La mia triste storia di vulvodinia

[rob]

Salve a tutte, ho 20 anni e vivo in provincia di Napoli. Oggi ho deciso di raccontare la mia storia di vulvodinia.


Quali sono i tuoi sintomi principali? Dove sono localizzati di preciso? Con che frequenza si manifestano? Pruriti dal clitoride all'ano, molto generalizzati, possono essere costanti o quasi, ma sono presenti comunque tutto il giorno. Senso di malessere e pesantezza pelvica, bruciore all'entrata e alla forchetta, e otturatori interni sempre molto doloranti alla pressione come fossero lividi.

Tra un attacco e l'altro stai bene o hai comunque fastidi? Quali? In fase di "riposo", ovvero senza rapporti, i sintomi sono quelli elencati sopra. Non sto mai bene al 100%.

Hai individuato qualche causa scatenante in particolare? Rapporti sessuali, stress, caldo, freddo, alimentazione, periodi particolari del ciclo, altro? Rapporti sessuali.

Hai un esame urine ed un'urinocoltura recenti (se soffri di cistite)? Cosa riportano? no

Hai a casa gli stick urine per monitorare la situazione?

Quante volte al giorno fai pipì e quanto bevi? Circa 1,5\2 L al dì

Il flusso della pipì è stentato e doppio oppure ha un getto unico e abbondante? Devi spingere per urinare o l'urina esce spontaneamente? Solitamente è unico, a volte spingo leggermente verso la fine

Durante i rapporti hai dolori e/o la penetrazione è difficoltosa? sì,dolori lancinanti dall'inizio alla fine del rapporto e persiste nei giorni successivi, il dolore si propaga fino all'ano e alla pelle circostante, a volte anche alla parte bassa dei glutei.

Soffri anche di candida e/o infezioni vaginali? Quali sono i sintomi che hai durante un'attacco? ora non più.

Cistiti e vaginiti sono state sempre accertate rispettivamente da urinoculture e tamponi vaginali?

Hai un tampone vaginale recente con indicazione del ph e dei lattobacilli? Cosa riportano? no

Hai bruciore quando usi i jeans, quando indossi biancheria sintetica o quando usi gli assorbenti?
Che metodo contraccettivo usi? Jeans e biancheria sintetica evito di indossarla per non creare ulteriori fastidi. Gli assorbenti li sopporto.

Utilizzi lubrificante durante i rapporti? Da quando ho questa malattia con o senza provo lo stesso dolore molto intenso, quindi sono costretta ad evitare di averli, altrimenti soffro sempre.

Hai notato se le cistiti ti compaiono dalle 24 alle 72 ore dopo un rapporto? no

Utilizzi detergente intimo? solo acqua

L'intestino come va? Riesci a scaricarti tutti i giorni? solitamente sì

Riesci a riconoscere il muscolo pubcoccigeo e a contrarlo/rilassarlo? sì

Hai mai provato a fare qualche automassaggio? sì, senza benefici

Il calore ti aiuta? non tanto

Hai letto gli articoli in homepage riguardo a contrattura e vulvodinia? Ti riconosci in qualche sintomo? si\si.

Stai seguendo qualche accorgimento tra quelli che suggeriamo? Quali? Stretching, respirazione diaframmatica, automassaggi che credo dovrò evitare però, kg reverse, spesso lo faccio concentrandomi solo sul rilassamento evitando la contrazione.

Di quali altre patologie soffri? Scoliosi e lordosi.

che sport pratichi? attualmente nessuno.

Il tutto è iniziato a febbraio, a causa di un rapporto dove ero poco predisposta e in condizioni sfavorevoli. Durante il rapporto avevo la parte finale della schiena compressa su una superficie solida, e lo dico perchè credo che sia stato quello a danneggiare lesionare i nervi. Da subito dopo non stavo bene, bruciori dalla vagina all'ano, tanto da non riuscire a sedermi. Vado dal mio ginecologo dell'epoca, mi dice che ho una infezione curata al solito con lavande, creme, ovuli, e anti infiammatori. Il dolore ai rapporti non svanisce. La sofferenza continua e solo due mesi dopo mi viene diagnosticata la vulvodinia dicendomi però che non c'è cura e mi viene dato solo il pelvilen per lenire il dolore, ma che a nulla è servito. Io disperata, in preda al panico, non sapevo che fare. Prendo pelvilen per due mesi inutilmente. Inoltre mi vengono continuamente infezioni, ne curavo una e subito ne sopraggiungeva un'altra. Anche solo provando ad avere un rapporto col preservativo. Lo sconforto aumenta mese dopo mese. A giugno cambio dottore, gli spiego la situazione ma secondo lui ho solo una vaginosi e mi prescrive ovuli di lattobacilli per 20 gg, ma al primo (tentativo) di rapporto sto punto e daccapo. lo richiamo spiegandogli che la situazione è più grave di una semplice infezione, e mi prescrive lyrica fino a 75 mg e faccio 4 sedute di fisioterapia del pavimento pelvico, senza successo. A luglio cambio di nuovo dottoressa, a Roma, che non nomino semplicemente perchè voi avete già la lista di specialisti a cui rivolgervi nel forum e lei non è presente tra questi. Io sono approdata nel forum successivamente aver trovato il suo nominativo su internet. Lei mi dice di sospendere la terapia perchè crede possa irritarmi di più. La visita di luglio consiste nello swab test, positivo ovviamente, mi prescrive laroxyl fino a 12 gocce, lyrica 100 mg giornalieri, continuare pelvilen, una cura di fluconazolo per 1 mese e mezzo per prevenire la candida e tanti integratori e mi dice di sospendere la terapia. Faccio questa cura per 2 mesi pieni con un peggioramento dei sintomi stranamente, se prima 1\2 volte su 10 riuscivo ad avere rapporti senza dolore, da quando ho assunto quei farmaci non era più possibile neanche questo, sempre e solo dolore. inoltre gli effetti collaterali mi avevano sfiancata e ho dovuto sospendere a fine agosto. I pruriti dopo la sospensione si erano intensificati tantissimo, ho sofferto d'astinenza per 2 sett con nausea costante, umore a terra e difficoltà a dormire. Chiamo la dott, mi dà appuntamento a fine settembre dove mi dice di rivedere la situazione e nel caso iniziare le tens. Per anticiparmi, inizio a farle da una fisioterapista più vicina a me, ne faccio 6, 2 a sett,con programmi standard uno antalgico e uno per rilassamento. Noto solo calo dei pruriti, ma non del dolore. Una settimana fa vado dalla ginecologa per la visita, tra l'altro al primo giorno di ciclo, mi fa lo swab test e mi dice che sono leggermente migliorata e lei crede che sia stato grazie alle tens, ma io non noto questi miglioramenti rilevanti. Ero e sono comunque ancora impossibilitata ad avere rapporti. Inoltre mi dice che aveva intenzione di farmi delle infiltrazioni di lidocaina o cortisone, ma che avendomi visitata non c'era bisogno. Mi prescrive Rivotril 2 gocce a sera e dopo 10 gg iniziare pure Lioresal mezza cp mattina e mezza sera. Inoltre mi dà i parametri della tens, diversi dalle 6 fatte precedentemente,così da farle a casa con la sonda vaginale. Poi ha detto nuovamente di non fare gli automassaggi perchè crede che possano solo irritarmi ulteriormente la zona in quanto lei suppone che siano i nervi che soffrono e sono infiammati, e l'automassaggio peggiorerebbe la situazione. Effettivamente lo faccio da un mese ma il bruciore\dolore tipo livido sta sempre lì. Quindi credo che continuerò solo con kg reverse e stretching. Il mio umore inutile dire che è a terra, anche se cerco di non abbattermi e di rimanere positiva, ma la situazione statica di questa subdola malattia che risucchia il tuo essere e la tua femminilità fino a non farti sentire più donna, mi fa sempre pensare al peggio e credere che non guarirò più. Questo è il mio più grande terrore. Il senso di colpa mi ha consumato, perchè se quella sera avessi preso una scelta diversa molto probabilmente ora non sarei qui a scrivere e non avrei sofferto così tanto. Ma il passato non si può cambiare. Nonostante tutto io spero sempre che possa arrivare la guarigione, la desidero con tutta me stessa.

Vi ringrazio anche solo per aver speso del tempo a leggere la mia storia. Un abbraccio a tutte.

[Lilith76]

Ciao Rob, mi spiace x la tua situazione.
In attesa delle ragazze più esperte, che sapranno come consigliarti, volevo chiederti se assieme ai farmaci assumi qualche integratore che di solito viene consigliato, come Etinerv omFibro 24 e vitamina b12; magari se la dott.ssa te li aggiunge potresti averne beneficio (ad esempio X me i bruciori interni e la sensazione tipo livido alle pareti vaginali se smetto Etinerv X fare ogni tanto due settimane di pausa, in maniera più lieve ma ripartono!).
Detto ciò, nn so se hai guardato gli esercizi di stretching consigliati, sono pochi semplici esercizi per rilassare area pelvica, muscoli piriformi e bassa schiena che potresti provare per vedere se riesci a rilassare o smollare qualche muscolo che quando ti è partito il dolore si è infiammato o contratto ed ha portato a questi problemi.
Infine nn te ne fare una colpa, scaricati di tutti i brutti pensieri sul passato su ciò che hai fatto o potevi fare, alleggeriscimi dei pesi che ti porti e questo nn potrà che giovarti! Un saluto!

[1PIMPI1]

Ciao Rob e
anche se già ci conosciamo tramite FB
Innanzi tutto mi sento di dirti che non credo la causa di questo malessere sia dovuta soltanto a quell'episodio, probabilmente eri già contratta di tuo, quello ha solo scatenato il tutto, ma chi lo sa sarebbe potuto succedere anche più avanti. Quindi concentriamoci solo su presente. Sicuramente una cosa però l'avrai imparata, mai avere rapporti se non si è predisposte.

Mi dispiace che nonostante tu sia stata "fortunata" ad avere una diagnosi in tempi brevi, le cure non ti abbiano giovato. Credo un po' perchè incomplete (o anche superflue Fluconaziolo per un mese anche no!) e un po' anche a causa tua, sospenderle dopo due mesi perché non hai visto effetti è stato sbagliatissimo! Queste cure (laroxyl, lyrica, rivotril..) hanno bisogno di molto tempo per dare i loro benefici almeno 3 mesi e cmq non si sta bene da subito, ma progressivamente. Anzi a volte si sta proprio come su un altalena, a volte si sta bene, poi ricadute, ma quest'ultime man mano con il tempo, saranno sempre meno. Inoltre le medicine da sole non Risolvono il problema, bisogna accompagnarle a delle manipolazioni da un bravo fisioterapista (possibilmente almeno una volta a settimana) e a tanto lavoro in autonomia.

Lo stretching lo fai tutte le sere almeno 2/3 esercizi? Respiarzione diaframmatica sempre, kegel reverse almeno ogni ora e poi tanto tanto calore sul basso ventre con cerotti tipo thermarcare o scaldino elettrico.

ha detto nuovamente di non fare gli automassaggi perchè crede che possano solo irritarmi ulteriormente la zona in quanto lei suppone che siano i nervi che soffrono e sono infiammati, e l'automassaggio peggiorerebbe la situazione. Effettivamente lo faccio da un mese ma il bruciore\dolore tipo livido sta sempre lì.

Gli automassaggi abbiamo constatato che sono essenziali per la guarigione devono essere fatti a giorni alterni o ogni due giorni, ma è ovvio che da soli non risolvono il tutto e come detto prima non basta un mese. Costanza in tutto è la parola d'ordine.

Adesso che costa sai assumendo a livello di medicinali/integratori?
Te la sentiresti di prendere appuntamento da Galizia, che è stato istruito da uno dei migliori medici di queste patologie? Noi ci fidiamo molto di lui. Inoltre sicuramente avrai bisogno di trattare la contrattura e quindi prendere appuntamento da Roberta Filippi, mi sembra un'ottima soluzione. Se usi la Funzione CERCA in alto a dx potrai leggere le varie opinioni delle altre utenti. Sono sicura ti troverai bene. Mentre per quanto riguarda le tens, se non hai avuto giovamenti io per il momento le sospenderei, poi potrai parlarne con queste figure e valutare insieme a loro.

Ora vediamo un attimo le risposte al questionario:

Il flusso della pipì è stentato e doppio oppure ha un getto unico e abbondante? Devi spingere per urinare o l'urina esce spontaneamente? Solitamente è unico, a volte spingo leggermente verso la fine

Cerca di abbandonare questa abitudine, spingere e deleterio per le nostre patologie, fai la pipi con un bel respiro di diaframma e lascia che esca da sola.

Durante i rapporti hai dolori e/o la penetrazione è difficoltosa? sì,dolori lancinanti dall'inizio alla fine del rapporto e persiste nei giorni successivi, il dolore si propaga fino all'ano e alla pelle circostante, a volte anche alla parte bassa dei glutei.

Ti lascio da leggere la guida al sesso sereno dove potrai trovare degli spunti per vivere al meglio i rapporti. Se troppo dolorosi meglio evitare per il momento la penetrazione perché ti contrai di più ed è controproducente. Mi raccomando quando li riprenderai usa SEMPRE il lubrificante perché evita l'attrito e possibili taglietti della nostra mucosa fragile. Inoltre una volta terminato si fanno sempre gli accorgimenti post rapporto (stretching, stiramenti interni con il pollice, calore) per evitare di avere fastidi nei giorni seguenti.

Gli assorbenti li sopporto.

usi quelli in cotone? Mi raccomando.

Hai un tampone vaginale recente con indicazione del ph e dei lattobacilli? Cosa riportano? no

Al momento dici che non hai infezioni, però appena riesci, sarebbe meglio fare un tampone con la ricerca dei lattobacilli e il valore del PH. (mi raccomando chiedi espressamente questi valori perché non tutti i laboratori li rilevano) Cosi cerchiamo di capire come sono messe le tue difese dopo tutti gli antifungini che hai preso, ed evitare infezioni future.

Come ti ha già suggerito Lillith (grazie ) Intanto che aspetti di fare le visite puoi cominciare ad assumere per i nervi vitamina b12 sublinguale della long life e ETINERV (o fibro 24 molte anche per la convenienza di prezzo usano questo), magnesio supremo per i muscoli, e cicli di fermenti lattici per l'intestino (x flor, nutriflor, femelle) che dobbiamo tenerlo sempre in regola perché va di pari passo con il pavimento pelvico, se sta male uno di conseguenza sta male anche l'altro.

Direi che a grandi linee sei già indirizzata nel tuo percorso, c'è solo da trovare i giusti professionisti, impegno da parte tua e tanta pazienza. Capisco la fretta di guarire, ma cosi non si va da nessuna parte. Vedrai che tornerai a stare bene.

Un super consiglio è quello di leggere molto questo forum, articoli, storie delle altre utenti, è ricchissimo di materiale, s'impara davvero molto, e la guarigione arriva prima di tutto dalla consapevolezza.

A presto!!

[rob]

Ciao ragazze, allora luglio e agosto insieme alla cura del Laroxyl e Lyrica prendevo come integratori anche Pelvilen 2 bustine a digiuno mattina (che prendo tuttora), ALA600SOD (Alicod a-lipoico, superosossidodismutasi,vitamina E e selenio) e Pesce light super concentrated.

Lo so che avrei dovuto continuare pur non vedendo miglioramenti, ma stavo troppo male, a malapena mi reggevo in piedi, ipotensione ortostatica continua, anche se mi alzavo da una sedia come una tartaruga nel giro di 5 minuti, stordimento, inoltre problemi di pelle che mi bruciava tutto il braccio fino all'ascella, ho dovuto farlo perchè non ne potevo più,guidare anche era impossibile.

Sì, lo stretching tutti i giorni, soprattutto quello della gamba a 4 sempre anche da seduta, automassaggi a giorni alterni, ma cercavo di non esagerare troppo nella modalità, cercavo di essere soft anche se l'istinto è quello di spingere forte, respirazione, kg reverse,a volte calore con borsa dell'acqua calda ma non mi dà particolare sollievo..

Integratori adesso solo pelvilen, ma credo prenderò il Fibro24 come mi avete consigliato, il Magnesio come posso trovarlo e a buon prezzo??? i fermentici lattici UTIFLOR va bene?? e riprendo il Super Pesce light,che all'epoca mi diede per aumentare l'effetto anti infiammatorio dell'amitriptilina.. Come medicinali adesso invece prendo Rivotril 2 ggt a sera e proprio oggi devo iniziare il Lioresal 5 mg matt e 5mg sera.

Per quanto riguarda il cambiar medico e rivolgermi a Galizia come mi avete indicato,ci avevo già pensato, ma avendo appena acquistato l'apparecchio per le tens (non proprio economico) preferirei farne un po' per qualche mese per vedere la situazione,anche perchè sarà dura spiegare ai miei il cambiar medico e andare di nuovo così lontano, hanno fatto già molti sacrifici, e anche per questo dato che dovrò coinvolgerli per forza voglio aspettare qualche tempo. Quindi vorrei dare una possibilità alle tens anche se molte di voi sono contrarie, coi parametri nuovi indicati dalla dott.ssa.

Per quanto riguarda il tampone, sì dovrò farlo.

Inoltre giugno e luglio e metà agosto ho preso delle gocce di vitamina D perchè feci le analisi del sangue e uscì una grave carenza, avevo 10, e credo mi abbiano aiutato parecchio col sistema immunitario.

Per quanto riguarda gli articoli e le storie delle altre ragazze ne ho lette un sacco, e continuerò a farlo, di quelle guarite e non.

Che Dio me la mandi buona cmq ragazze! vi terrò aggiornate.

[LisaBetta]

Ciao, Rob!
Il dolore di "livido" è proprio caratteristico della contrattura muscolare. Non ho capito se, la dottoressa che ti ha in cura, ha valutato e sta dando il giusto peso allo stato del pavimento pelvico. Capisco l'impegno di cambiare medico, ancora, ma allora in questo caso puoi affidarti alla fisioterapista Roberta Filippi, che riceva a Napoli, e che ai soci applica anche una scontistica. Penso davvero che potrebbe esserti di grande sostegno.
Per il resto, ti hanno detto tutto le altre ragazze!

[1PIMPI1]

Anche io credo che se per il momento non vuoi andare fino da Galizia perché i tuoi ti remerebbero contro, perlomeno la Filippi, chiamala subito, visto riceve a Napoli. Sono sicura che ti troverai bene, ha aiutato molte utenti con ottimi risultati!

Non è che noi siamo contrarie alle tens, alcune le hanno fatte e ottenuto buoni risultati, (mi viene in mente per ora Carmen91 leggi la sua storia) ma non abbiamo riscontri di guarigioni solo con quelle, ecco.

Per quanto riguarda il magnesio supremo, on line lo puoi trovare a buon prezzo, se poi ti associ al nostro forum (con 5 euro)abbiamo la convenzione con la farmacia Tili che applica il 20% di sconto su tutti i prodotti.
Non trovo invece il senso di assumere UTIFLOR come fermenti, visto hanno anche altre cose che a te non servono. Se li hai finiscili, ma poi orientati su x-flor, femelle, nutriflor, (se usi la funzione cerca di fermenti lattici se ne parla tantissimo.)

[giuliap]

Ciao Rob
le ragazze ti hanno dato già tantissimi consigli utili io mi aggiungo solo per dirti che già dai tuoi primi messaggi si avverte che sei una ragazza forte e determinata nonostante tu sia molto giovane.
E fidati che in patologie come la vulvodinia, la testa gioca un ruolo fondamentale.
Anche io ti consiglio di contattare la Filippi, personalmente sono una sua paziente e come dico anche a molte altre ragazze, è veramente una professionista valida.
Ti abbraccio!

[rob]

Ciao a tutte,innanzitutto vi ringrazio tanto per l'accoglienza e per i consigli. Per il momento mi è impossibile contattare un nuovo medico, quindi Sono stata dalla Filippi la prima volta e ovviamente ha detto che la contrattura c'è, ma si sapeva. Il giorno dopo il dolore all'elevatore e otturatori era minimo, ma nei giorni successivi è tornato dolorante, anche se forse di un pochino pochino meno di prima. Quello che mi ha preoccupato di più in realtà è stato lo swab test,che all'entrata mi ha fatto un male ma un male esagerato, addirittura di più di quando lo feci l'ultima volta dalla ginecologa. Adesso ho dei dubbi:

Finché lo swab test sarà positivo, non potrò mai avere rapporti senza dolore?

Se le sedute di fisioterapia non sono ravvicinate anzi a volte anche molto distanziate tra loro il loro "beneficio" andrà perso?

La contrattura si potrà mai sciogliere del tutto e per sempre?

Il bruciore all'entrata dipende esclusivamente dalla neuropatia o può essere collegata alla contrattura?

Se è un caso a parte la neuropatia, bastano il rivotril che attualmente prendo (e il pelvilen che prendo da 5 mesi o più) per poterla eliminare? Inoltre è meglio prendere bustine o compresse? Mi sembra che sono più forti le compresse ma non ne sono sicura. (prendo anche lioresal ma è per la spasticità muscolare)

Inoltre, le tens, (a questa domanda immagino mi possa rispondere solo chi le ha fatte) possono dare beneficio ai nervi e quindi anche alla neuropatia all'entrata, anche se faccio la terapia con la sonda interna?

Poi l'ultima domanda, quella forse più importante: ma si può guarire definitivamente da questa malattia? Chi dice si, chi dice ' qualche strascico rimane', io voglio credere che esista una guarigione e che dopo si possa condurre una vita normale, avere rapporti normalmente, indossare quello che si vuole, accavallare le gambe ecc.ecc.,magari con le dovute accortezze per prevenire ed evitare una ricaduta.. e un domani forse poter avere anche un figlio senza problemi, ma esiste davvero la fine? Sto\ state lottando inutilmente o esiste una fine a tutto questo? Che ci vuole tempo è chiaro, ma sono sulla strada giusta oppure no? Io ci voglio credere,ma a volte ho dei dubbi. Ho 20 anni e non mi sento una ventenne, perché da 9 mesi a questa parte non faccio la vita di una ventenne. Questo mi frustra tanto. Voglio che questa sia solo una triste (e purtroppo lunga) parentesi della mia vita, ma voglio che finisca. Deve finire. Poi a casa come sempre kg reverse e stretching, ma l'automassaggio per il momento lo devo abbandonare, per quanto fatto da me ovviamente non abbia lo stesso effetto della fisioterapista, perchè da due settimane ho dolore alle dita e al polso (perché lo feci troppo forte) e ancora non mi passa.. (molto fortunata insomma).

Voi dite a tutte di fare la cura tanti mesi,avere pazienza, e anche se ci sono delle ricadute queste poi diventeranno sempre meno fino a non esserci più, ma io non ho mai avuto ricadute né miglioramenti, per me è sempre statica grosso modo la situazione, non ho mai avuto bruciori spontanei (solo alla pressione e ogni tanto improvvisamente poi passa), le mutande non mi danno fastidio più da un po', anche se posso le evito, la vescica non mi ha mai dato rilevanti problemi, i pruriti ogni tanto si fanno ancora sentire ma nulla a che vedere con prima di iniziare le tens, ma i rapporti, cavolo i rapporti mi fanno un male cane, allucinante, indescrivibile. E questa situazione è ferma identica da quando ho la malattia. Mi fa soffrire tanto.. è un bel po' che evito perchè l'ultima volta, quasi un mese fa, mi sono fatta male, come ormai succede da quando sono malata e non so quando sarà il momento giusto per poterli riprendere. E soprattutto non so se potrò mai riprenderli a questo punto.. non so, sono un po' dubbiosa, incerta, scoraggiata, non ho un quadro chiaro della mia malattia e della mia situazione, non so cosa è che scatena cosa, se è la neuropatia che causa contrattura o viceversa, e se si possono curare entrambe le cose e come. Non so se riuscirò a tornare a vivere e ad essere quella di prima..
Spero possiate darmi delucidazioni. Grazie e scusate le tante domande

[giuliap]

Ciao Rob!
Allora innanzitutto respira!!
vediamo se riesco a scioglierti qualche dubbio:

Finché lo swab test sarà positivo, non potrò mai avere rapporti senza dolore?

il mio swab test è ancora positivo in alcuni punti e io riesco comunque ad avere rapporti senza dolore. C'è voluto tempo, TANTO tempo e tanta pazienza ma pian piano con il giusto coinvolgimento ci si riesce.

La contrattura si potrà mai sciogliere del tutto e per sempre?

ma certo!! le sedute aiutano tantissimo e anche io sono in cura dalla Filippi, l'importante è farle con costanza e poi lavorare da sole in casa, tanto stretching e automassaggi (perchè tu non li fai?)

Il bruciore all'entrata dipende esclusivamente dalla neuropatia o può essere collegata alla contrattura?

le due cose sono correlate, se il nervo è infiammato la muscolatura intorno tende a irrigidirsi e se il muscolo è contratto il nervo fa in sofferenza..è per questo che per stare meglio è necessario curare la muscolatura (automassaggi e fisioterapia) e la neuropatia (farmaci e integratori). Le due cose vanno affrontate insieme.

ma si può guarire definitivamente da questa malattia?

hai dato uno sguardo alla sezione "guarigione" del forum?
li trovi le testimonianze di chi è guarito..e poi Roberta Filippi era malata come noi, è guarita, ha avuto un bimbo, va in palestra e indossa i jeans. Più testimonianza di lei!!

Cara Rob, ci vuole comunque tanto tempo, soprattutto per prendere coscienza di che cosa comporta la vulvodinia. è una malattia che ti obbliga a crescere, e capisco quando dici che non ti senti più di avere 20 anni, perchè quando mi è stata diagnosticata ne avevo 26 e fidati che anche per me è stata dura accettarla. Pian piano però si esce da sto tunnel..ci vuole tempo, fiducia verso i farmaci, verso i medici ma soprattutto verso noi stesse. Se non ci crediamo per prime noi partiamo già sconfitte! La guarigione in questo caso non arriva dall'alto, bisogna lottare per ottenerla..ma ce la si fa!!!
ah! tu scrivi

accavallare le gambe

..lo sai che accavallare le gambe aumenta la ritenzione idrica e quindi la cellulite!! è una posizione che va evitata a prescindere! guarda il lato positivo!

[rob]

Ciao giuliap,grazie della risposta. Già che ci sono vorrei chiederti un'altra cosa, o anche a chi è stato/è in cura dalla Filippi.
Da quando ho inziato le tens a casa sento una sorta di tensione/dolore zona anale, soprattutto quando mi siedo, starnutisco o tossisco. Così ho deciso di sospenderle.
Ma il punto che volevo chiederti è un altro. la prima visita dalla Filippi per me è stata molto utile seppur la manipolazione era stata breve, mi aveva fatto più male durante, ma dopo ho provato grande sollievo e anche la tensione anale era sparita. Poi è ritornata la tensione anale, e la seconda seduta non è stata efficiente come la prima. A parte che a me fa mettere in posizione ginecologica, e non seduta gambe flesse dove ho letto da qualche parte, ma la seconda seduta quella che sarebbe dovuta essere la prima vera e propria manipolazione è stata diversa, lei mi è sembrata molto distratta, con una mano stava dentro e con un'altra stava al cellulare, infatti non ho sentito quasi niente durante la manipolazione e nemmeno il sollievo dopo, anzi mi sentivo molto contratta uguale a prima, la tensione anale era rimasta anche se lei diceva che stavo meglio a livello di muscoli, ma io non mi sentivo meglio. Tra l'altro lei la zona all'entrata,otturatori/elevatore quella che noi trattiamo maggiormente con gli automassaggi insomma, non la calcola proprio. Volevo confrontarmi con te dato che sei ancora sua paziente, a me dispiace perchè mi è sembrata gentile e abbastanza disponibile, e spero che questo possa essere solo un caso isolato, perchè ormai gran parte della mia guarigione / miglioramento lo ripongo proprio nella fisioterapia avendo sospeso anche le tens, e tra l'altro sono appena all'inizio delle sedute. Spero potrai rispondermi, un bacio

[signo]

anche da parte mia Rob! Io ho iniziato ad avere problemi alla tua età ma nessuno ha mai saputo dirmi cosa avessi. L'ho capito solo grazie a questo forum (nel 2015) ed in poco tempo sono riuscita a guarire. Si rimane più delicate ma con i dovuti accorgimenti, (non prendere freddo in primis per quanto mi riguarda) si sta davvero bene. Il mio consiglio è quello di leggere tante storie personali, in particolare quelle molto lunghe (Laura69, Flo67, Lisabetta, Laulaura, Aliruna, Stefania 69, vln). Forza

[giuliap]

ciao rob!

A parte che a me fa mettere in posizione ginecologica

quello dipende dal lettino che ha nei vari studi! a roma adesso fa distendere, mentre nello studio dove riceveva un anno fa ti faceva mettere semiseduta diciamo...

ei mi è sembrata molto distratta, con una mano stava dentro e con un'altra stava al cellulare, infatti non ho sentito quasi niente durante la manipolazione

questo mi dispiace molto, hai provato a manifestare queste tue sensazioni con lei?
per quanto riguarda l'uso del cellulare puoi spiegarti meglio? perchè anche a me è capitato durante qualche seduta che lo tirasse fuori ma era per meno di un minuto e per avvisare la paziente dopo che aveva qualche minuto di ritardo..
magari avrà avuto qualche emergenza..
se posso darti un consiglio, Roberta è una professionista aperta al dialogo e se tu hai qualche dubbio dovresti provare a parlarne con lei..anche perchè il nostro corpo durante le sedute ha bisogno di essere rilassato al cento per cento e se oltre ai vari pensieri che abbiamo tutti e che ci portiamo sul lettino durante la seduta, ci mettiamo anche questa sensazione di sfiducia..non fa bene!
non so se mi sono spiegata

Tra l'altro lei la zona all'entrata,otturatori/elevatore quella che noi trattiamo maggiormente con gli automassaggi insomma, non la calcola proprio.

e che cosa ti ha massaggiato allora? i parauretrali?

spero che questo possa essere solo un caso isolato

ne sono sicura! quando hai la prossima seduta?
ripeto, parlane con lei!
un abbraccio

[rob]

Giuliap, io ero partita molto positiva e la mia prima impressione è stata ottima, ti ripeto. Non so cosa massaggia di preciso, ora in questo momento non ricordo, comunque sempre roba di elevatori e otturatori però più in fondo, praticamente entra col dito e ci sono delle cordicelle dure ogni tanto che schioccano e che mi davano una sorta di dolore quasi piacevole, non so come dirti, che a volte mi tirano la parte esterna della gamba vicino al gluteo, a volte l’inguine, (vabbè l’ultima non ha tirato da nessuna parte perché non ho sentito quasi nulla), ma non si sofferma all’entrata e ai lati. Non so perché. Chiederò di farmeli anche lì..non so. Per il fatto del telefono, capisco le emergenze o qualcosa di personale, però è brutto che mentre stai lì con le gambe aperte e comunque paghi per farti fare la terapia si ferma perché sta col cellulare oppure ti fa comunque un po’ arronzato il tutto, perché l’ultima l’impressione che mi ha dato è stata questa. Comunque proverò a vedere la prossima volta come va, e nel caso le parlo. Solo che non voglio che mi prenda in antipatia, percio sono dubbiosa su come e quando chiedere e dire le cose, soprattutto per esempio di soffermarsi anche all’entrata perché anche lì sono abbastanza contratta.. perche se dovesse esserci qualche disaccordo io non so da chi altro andare. Io voglio guarire e deve per forza dipendere da terzi la mia guarigione, e speravo/ spero che lei possa aiutarmi a farlo.

[Laulaura]

Rob, fai un bel respirone!

Non so cosa massaggia di preciso, ora in questo momento non ricordo, comunque sempre roba di elevatori e otturatori però più in fondo,

Puoi sempre chiederle quali parti tratta durante il massaggio, sarà utile anche a te per prendere maggiore coscienza delle zone che sono particolarmente contratte.

Comunque proverò a vedere la prossima volta come va, e nel caso le parlo. Solo che non voglio che mi prenda in antipatia,

E perché mai? Con garbo si può dire tutto e se c'è qualcosa che non ti torna puoi tranquillamente farglielo presente.

[rob]

Ciao ragazze...come sempre vi ringrazio per passare di qui, fa sempre piacere ricevere le vostre risposte. l’appuntamento dalla Filippi è stato rimandato tra circa un mese.. non ho nessun aggiornamento da dare, perché la situazione è sempre statica. Dopo più di un mese ho riprovato ad avere un rapporto e il dolore è sempre lo stesso, dopo gonfiore tanto da deformarsi, arrossamento e bruciore. Non so se è un bene scrivere questo post perché in questo momento sono nel bel mezzo di una crisi di pianto e non piangevo da un bel po, proprio perché so che può peggiorare la situazione, e perché post depressi sicuramente non fanno né bene né piacere a nessuno. Intanto vorrei ringraziare immensamente Pimpi anche qui sul forum anche se l’ho fatto già in privato perché anche se non la conosco dal vivo, penso che sia una persona eccezionale, dolce, gentile, e molto disponibile, e mi sta aiutando tanto perché senza di lei sarebbe stato molto peggio di quanto non lo sia già. Per me è una specie di angelo custode.. e spero che continuerà ad “ accompagnarmi” e starmi vicina in questo terribile percorso sperando si concluda nel migliore dei modi. quando le scrivo mi dà sempre parole di conforto, cerca di aiutarmi tanto e di non farmi deprimere, senza giudicarmi e per un po’ le sue parole mi fanno anche effetto e mi danno un pizzico di carica per continuare a lottare. io sto soffrendo tanto.. mese dopo mese sempre di più. Sto molto male. Mi sento sola e malata, diversa dagli altri. Il non poter avere rapporti normali, provare sempre lo stesso dolore da 9 mesi, mi sta logorando. Io cerco di essere positiva, ma proprio a volte non ce la faccio perché il dolore sta sempre lì puntualmente, sempre uguale, nonostante io mi stia impegnando tanto con gli accorgimenti e la cura. Ho prenotato da Galizia ma mi ha dato appuntamento tra una vita, come immaginavo. So che direte di avere pazienza, di restare positive.. ma vorrei che mi confortaste in un’altra maniera, perché la pazienza la sto già avendo e anche sto cercando di restare serena al massimo ma non basta evidentemente. Cerco di trovare la forza dentro di me ma a volte proprio non c’è traccia, c’è solo la paura di non guarire più. Ho paura che questa possa essere la fine..e sto ritornando a fare pensieri molto brutti. Vorrei solo tornare normale e iniziare a fare una vita normale come forse non ho mai fatto nemmeno prima. Così proprio non ce la faccio.. Giulia P rispose al mio primo post dicendo che sembravo molto forte e determinata alla mia età e che la testa gioca un ruolo fondamentale nella malattia. Ma nonostante la mia voglia di guarire sia così forte e intensa, sembra non bastare. Sembra non bastare l’impegno negli accorgimenti, nel seguire la cura, nel fare lo stretching regolarmente, di fare gli automassaggi e sentire sempre quel maledetto dolore che sta sempre lì... non so cos’altro devo fare. Cerco di ascoltare il mio corpo e la mia mente, non capisco cosa c’è che non va e cosa non mi permette di migliorare, ma non so cosa possa essere, se non la depressione stessa a causa della malattia. Non so se la “me” di prima tornerà mai, Da quando ho questa malattia una parte di me è morta, sento come se mi mancasse un pezzo, mi sento in gabbia, mi sento soffocare. Chiedo scusa per questo post poco felice, ma sentivo il bisogno di scriverlo.. un abbraccio a tutte.

[LisaBetta]

Buongiorno, Rob!
Molte di noi capiscono tutto quello che dici, pertanto non scusarti, ci siamo passate tutte e quindi è tutto comprensibilissimo.
Ti invito a guardare la cosa sotto un punto di vista diverso, anche se ti sembrerà una baggianata e non è facile... ossia:

Cerco di ascoltare il mio corpo e la mia mente, non capisco cosa c’è che non va e cosa non mi permette di migliorare, ma non so cosa possa essere, se non la depressione stessa a causa della malattia. Non so se la “me” di prima tornerà mai, Da quando ho questa malattia una parte di me è morta, sento come se mi mancasse un pezzo

Non è sempre facile fare i conti con se stesse, e questo è un dato di fatto. Questa malattia ci insegna, quantomeno, a scavare oltre l'apparenza, a guardarsi dentro come mai prima e non in maniera superficiale. Se c'è qualcosa, a livello molto profondo, che ti crea malessere e che pensi possa essere all'origine di questo disagio, devi cercare di farlo emergere, anche con l'aiuto di un supporto psicologico, quando e se vorrai (anche tramite la Dottoressa Ulmer, che ci aiuta proprio qui sul forum, eventualmente).
Non ora, perché è troppo presto, ma più avanti, capirai che la parte di te che "è morta" magari era quella che non ti piaceva poi così tanto e che avrà lasciato posto ad una nuova consapevolezza, una conoscenza di te rinnovata e una esperienza che ti avrà insegnato la tenacia ed a non aver più paura. Ti giuro che sarà così e lo capisci leggendo le storie personali... Esordiamo in un modo e finiamo per diventare tutt'altro... ma non è una cosa brutta, anzi! Fa parte del percorso che, nostro malgrado, ci siamo trovati ad affrontare! Ok? Forza!

[1PIMPI1]

Ciao Rob,

non ho nessun aggiornamento da dare, perché la situazione è sempre statica

Sei sicura sia cosi?

Il non poter avere rapporti normali, provare sempre lo stesso dolore da 9 mesi, mi sta logorando

Però l'ultimo che hai avuto non è stato doloroso come gli altri, ok va bene non era come in passato, ma non era neppure come gli ultimi avuti in questi mesi. Rob devi scriverle queste cose perché ti aiutano anche a vedere i piccoli progressi che stai facendo. Va bene il post rapporto non è stato il massimo, ma anche quello pian piano migliorerà.
Leggi le storie delle altre. ma leggile bene per intero, s'imparano davvero tante cose anche a gestire questi momenti No.

Non so se è un bene scrivere questo post perché in questo momento sono nel bel mezzo di una crisi di pianto e non piangevo da un bel po, proprio perché so che può peggiorare la situazione, e perché post depressi sicuramente non fanno né bene né piacere a nessuno

E' un bene si scrivere questi post, perché aiuta a sfogarti e a buttare fuori tristezza e rabbia, per poter trovare la forza di rialzarti, e poi perché qui ci sono tante ragazze disposte a darti il loro sostegno. Usa questo forum come un diario. Un domani rileggendo la tua storia capirai i passi che hai fatto, quanto pur soffrendo sarai riuscita ad uscirne fuori, quanto sei cambiata e in meglio, io della mia l'ho fatto varie volte.

Intanto vorrei ringraziare immensamente Pimpi anche qui sul forum anche se l’ho fatto già in privato perché anche se non la conosco dal vivo, penso che sia una persona eccezionale, dolce, gentile, e molto disponibile, e mi sta aiutando tanto perché senza di lei sarebbe stato molto peggio di quanto non lo sia già. Per me è una specie di angelo custode.. e spero che continuerà ad “ accompagnarmi” e starmi vicina in questo terribile percorso sperando si concluda nel migliore dei modi.

Niente succede per caso....hai incontrato me, hai incontrato il forum, questo perché probabilmente avevi bisogno di un aiuto per poter uscire da questa situazione. Continuo a ripetertelo perché ne uscirai.

Ma nonostante la mia voglia di guarire sia così forte e intensa, sembra non bastare. Sembra non bastare l’impegno negli accorgimenti, nel seguire la cura, nel fare lo stretching regolarmente, di fare gli automassaggi e sentire sempre quel maledetto dolore che sta sempre lì... non so cos’altro devo fare. Cerco di ascoltare il mio corpo e la mia mente, non capisco cosa c’è che non va e cosa non mi permette di migliorare, ma non so cosa possa essere, se non la depressione stessa a causa della malattia

Sembra non bastare perché ci vuole tempo. Ma poi i risultati arriveranno. Come già ti dicevo e ti ha anche suggerito Lisabetta, per poter guarire devi risolvere questa depressione. Questa patologia oltre che fisicamente attacca anche l'aspetto psicologico. Per me è stato fondamentale avere una figura che mi ha accompagnato in tutto il percorso. Anche io mi sentivo come te, depressione attacchi di panico ansia...So che ci sei già andata e dici non ti ha aiutato, ma insieme a Galizia alla Filippi a tutti gli accorgimenti e insieme a noi è una figura che completa questo lungo percorso che dovrai affrontare.

Non so se la “me” di prima tornerà mai,

no, non tornerà più. Questa patologia ti cambia, ma credimi ti cambia in meglio. Ti obbliga a mettere te al primo posto, ad amarti ad ascoltarti a conoscere parti profonde di te che prima non ascoltavi. Posso sembrarti folle adesso. Ma io ringrazio questa malattia per avermi reso la persona che sono. Per avermi aiutato ad affrontare fantasmi del passato, per avermi fatto capire chi sono le persone che valgono la pena e chi invece e meglio lasciare andare. Per avermi regalato le amiche del forum. e Potrei continuare ancora. E' vero, questa patologia ti toglie, ma ti darà anche tanto. te lo garantisco.

Mi sento sola e malata, diversa dagli altri

Non sei da sola, e sei diversa dagli altri, solo perché sei speciale. Ripetitelo sempre.

[signo]

Ciao Rob:hai letto le storie che ti ho indicato? Per le tue mucose fragili potresti provare la crema Oti Prodeg. Trovi tutte le indicazioni in terapie /progestinici. Forza

[flo67]

Ciao Rob,
sottolineo parola per parola quello che ti ha scritto Pimpi. Questa patologia ti cambia ma è un percorso terapeutico in tutti i sensi!! E pure tu ce la farai, garantito.
E poi non devi sentirti sola, qui siamo in tantissime!!!

Domandina tecnica: nessuno tra i medici che hai consultato ti ha mai prescritto per caso, ansiolin compresse in vagina?

Forza eh

[giuliap]

Ciao Rob

Il non poter avere rapporti normali, provare sempre lo stesso dolore da 9 mesi, mi sta logorando.

comprendo in pieno le tue paure perchè anche io ho passato mesi così. Ma fidati che pia piano si riesce a tornare ad avere rapporti. Ci vuole tempo, pazienza, gradualità e sopratutto calma.
Devi trovare la terapia giusta per te e poi vedrai che pian piano le cose a cascata miglioreranno. Veramente Rob, è così!!

Concordo anche io con quanto ti ha detto Pimpi, questa malattia ci cambia. In meglio. Ci fa capire che al primo posto ci siamo NOI. Ci fa capire chi vale la pena avere al proprio fianco e chi invece è solo un peso ed è meglio perderlo. é un percorso lungo, doloroso ma che ci fa crescere.

Ho prenotato da Galizia ma mi ha dato appuntamento tra una vita,

quando avrai la visita e dove? a Roma?

Giulia P rispose al mio primo post dicendo che sembravo molto forte e determinata alla mia età

e ci credo ancora sa!!!
Daje Rob!