La mia triste storia di vulvodinia

Re: La mia triste storia di vulvodinia

Messaggioda Ilariavalex » lun mag 11, 2020 5:29 pm

Mi dispiace. Ho letto la tua storia in giorni diversi quindi non ricordavo di aver letto della RM.
Comunque, se proprio fosse questo, non ti devi scoraggiare: non cambia niente, le cure rimangono le stesse, semplicemente potresti accompagnare ai farmaci e gli automassaggi il lavoro di un osteopata/posturologo. Io la faccio solo perchè ho lavorato tanti anni facendo consegne in bici.
Scusami comunque. Capisco che ognuno ha la propria storia e non è giusto mettere bocca. Buona fortuna!

Re: La mia triste storia di vulvodinia

Messaggioda Laulaura » lun mag 11, 2020 7:12 pm

Rob alla fine quindi lo hai sospeso? Comunque qualcosa l'aveva fatta e non è detto che gli effetti benefici non vengano mantenuti. Dalla Filippi invece? Ci devi andare?
Ilariavalex ha scritto:Capisco che ognuno ha la propria storia e non è giusto mettere bocca.

Al contrario invece, il forum è un luogo di confronto e purché lo si faccia con rispetto gli interventi nelle storie altrui sono i benvenuti.
Detto questo, Rob stai tranquilla, non hai il pudendo intrappolato e mi rendo conto che la situazione sia un po' pesante ma intanto qualche miglioramento c'è stato e mi sembra un passo avanti. Come integratori cosa hai provato?

Re: La mia triste storia di vulvodinia

Messaggioda rob » mar mag 12, 2020 10:10 am

Ilaria non era una cosa contro di te assolutamente perché ripeto magari il tuo consiglio era solo a fin di bene, però avendo detto che avevi letto tutta la storia pensavo che avessi letto anche questa parte. E quindi io quando mi consigliano ste cose non so più come comportarmi perché mi riviene di nuovo in mente quella cosa del pudendo intrappolato che io c’avevo il pallino fisso in testa su sta cosa e sicuramente non è un bel pensiero. La cosa del posturologo sicuramente potrebbe essere solo una cosa positiva più magari vedrò più il là soprattutto per una questione di soldi. Mi dispiace non era una cosa in primis contro di te.
Laulaura ha scritto:Rob alla fine quindi lo hai sospeso? Comunque qualcosa l'aveva fatta e non è detto che gli effetti benefici non vengano mantenuti. Dalla Filippi invece? Ci devi andare?
si l’ho sospeso da non so quanti giorni precisamente. Stamattina proprio live in questo istante è stato il primo giorno che sono riuscita a fare una pipì normale senza sbatti concentramenti ( sempre senza spingere)e uscivano 3 gocce scarse. Quindi mi sa che su questo avevo proprio ragione. La contrattura ancora deve smollare. Devo vedere cosa succede. Adesso ho il ciclo che tra l’altro a me esce pochissimo. Adesso gli stimoli sessuali è come se li sentissi più intensamente, come se fosse più sensibile ma l’orgasmo non è intenso come prima. Non capisco perché. Spero questa cosa si risolva. Ho sicuramente qualche fitta spontanea in più qualche prurito che a volte scambio sempre per infezione perché non so però tutto sommato per il momento me la cavo discretamente. Sono solo abbastanza depressa, vabbè tipo la me normale diciamo così. E dato che non prendo più il cymbalta sono scesa a 10 di rivotril anziché 12 anche se non cambia granché, perché la sera mi viene come ai vecchi tempi una bella botta di sonno e se devo uscire mi devo prendere un caffè per sperare di non essere tanto rincoglionita. Ma questi sono problemi secondari. Adesso il problema principale è questione orgasmo (non più intenso come una volta) come andranno i rapporti, e vedere se smolla la contrattura. Comunque in tutto ciò io credo che il dobetin sia stata una grande manna per me per i nervi. Magari chiedo a Galizia se posso fare un altro ciclo il mese prossimo (che sarebbe il 4* ciclo) da 5. Dalla filippi si, io ci vorrei andare, ma gli spostamenti in regione sono ancora un problema quindi non sa quando potrà tornare a Napoli ma le ho già detto di avvisarmi.
Ciao Ilaria e ciao Laura, Ilaria scusa per il fraintendimento penso tu poi abbia capito la mia reazione che sicuramente non era intesa a te come persona anzi ma riguardo a quella cosa del pudendo

Re: La mia triste storia di vulvodinia

Messaggioda rob » mar mag 12, 2020 10:19 am

Laura l’ho detto più volte ma capisco che ci si dimentica. Come integratore presi 6 mesi pelvilen all’epoca ma non facevo massaggi né nulla perché ero in cura da un’altra persona e lei mi diceva di non farlo assolutamente. Poi adesso da dicembre prendo ininterrottamente cioè proprio senza stop fibro 24 due al giorno. Magnesio supremo per i muscoli. 2 cucchiai al giorno (proprio pieni) E ho fatto qualche ciclo settimanale di tredimin per la vitamina D. Inoltre sto prendendo molto sole che tra l’altro odio e sto facendo l’abbronzatura come si dice qui “a sfravcator” ovvero la tipica abbronzatura con la forma della maglia a mezze maniche, tipica da persona il quale lavoro è l’imbianchino, perché il mio scopo non è Abbronzarmi ma solo prendere sole perché so che fa bene e non ne ho mai preso. Detto questo... se magari volete darmi qualcosa da dirmi illuminatemi,io credo di non star sbagliando nulla personalmente a sto punto, ma qualche consiglio in più sicuramente può far bene, ah si ho provato il bimbo che ride che dorme che piange ecc ecc e la farfalla, vabbè non noto granché però li ho integrati nello stretching (che ho ridotto di tempo) e niente. Penso di aver detto tutto. Ah i rapporti fanno ancora un po’ male tipo mezza poca sensibilità e dopo ho un po’ male di nervi che friggono. Quest’è. Adesso altro che ciò che scrissi qualche post fa (non sono per nulla stressata anzi) sto proprio esaurita. Mi sento molto strana. Ogni tanto vedo tipo come se gli occhi si staccassero per un attimo e poi riprendessero (Non so come spiegare) permane la nausea, spesso ho conati di vomito, ma vabbè, queste sono sciocchezze alla fine la cosa più importante è sempre stato il pavimento pelvico la patata e le funzioni sessuali normali che spero posso recuperare appieno nella sua totalità.
Un abbraccio

Re: La mia triste storia di vulvodinia

Messaggioda Laulaura » mar mag 12, 2020 11:52 am

Se con il dobetin hai visto dei miglioramenti allora puoi provare ad usare quotidianamente la vitamina b12 sublinguale di longlife che in tante usiamo qui sul forum. Prova a fare una ricerca.

Re: La mia triste storia di vulvodinia

Messaggioda rob » mar mag 12, 2020 2:00 pm

Si lo so l’ho letto tante volte ma odio le cose sublinguali tre ore per sciogliersi, preferisco pillole o siringhe. Però vabbè vedrò per prenderla costantemente, grazie. E comunque lo spero che i benefici che mi ha dato il cymbalta Non vadano buttati nel bagno. Ci manca solo questo...

Re: La mia triste storia di vulvodinia

Messaggioda giuliap » mar mag 12, 2020 5:03 pm

No quelle della Longlife si sciolgono subito, io le avevo prese per un periodo! No non andranno buttati Rob!

Re: La mia triste storia di vulvodinia

Messaggioda rob » mer mag 13, 2020 2:44 pm

Va bene grazie giulia!
Comunque il battito cardiaco è tornato regolare. Non lo sento più battere costantemente alla velocità della luce. Sto tornando ad avere freddo, a tremare di freddo, come mio solito. La notte non sudo più (a volte sudavo). La pipì piano piano inizia a uscire più come prima. Ma io mi chiedo perché non sono capace di sopportare un neuromodulatore? Col laroxyl sono durata 2 mesi, l’ho smesso di botto per la disperazione, il cymbalta è stato il record tra l’altro a mezza dose è l’unico che mi abbia mai dato benefici. Perché il mio corpo non si è abituato, anzi il contrario? Sembra che a un certo punto lo rigettava. Il cuore volava COSTANTEMENTE io lo sentivo battere sempre sempre a una velocità spropositata, sembrava stesse fuori dal petto. I problemi ai muscoli, la pipì.. perché non riesco a tollerarli? C’è gente che l’ha presi per anni sti tipi di medicinali e io invece di avere problemi all’inizio (non che non l’abbia avuti) l’ho avuti a lungo andare dopo 5 mesi come se non ce la facesse più il corpo. Eppure erano solo 30mg. Perché? Mi sento un fallimento sotto questo punto di vista. Sono giovane, il mio corpo dovrebbe avere alta tollerabilità invece non è così...non capisco perché..

Re: La mia triste storia di vulvodinia

Messaggioda Laulaura » mer mag 13, 2020 3:02 pm

Guarda, non sei l'unica quindi non sentirti strana, ognuna di noi è a sé. Albarossa e Silver98 sono altri casi simili ed anche Giadina non li ha mai tollerati molto, succede. :potpot:

Re: La mia triste storia di vulvodinia

Messaggioda rob » mer mag 13, 2020 5:36 pm

Si ma così come faccio a guarire? Io voglio guarire coi farmaci non senza.. c’ho un sacco di pensieri..

Re: La mia triste storia di vulvodinia

Messaggioda rob » mer mag 13, 2020 5:38 pm

Sarà perche fumo? Sarà perché ogni tanto bevo? Non lo so...

Re: La mia triste storia di vulvodinia

Messaggioda alexsandra » sab mag 16, 2020 9:57 am

Ciao Rob
Era da qualche giorno che volevo scriverti ma tra una cosa e un'altra riesco solo ora.
Allora innanzitutto vorrei dirti che se ti sembrava che cymbalta facesse quasi più male che bene hai fatto bene a toglierlo. Però ti voglio anche dire che secondo me dovresti provare, a piccoli passi, a cambiare un pò atteggiamento generale verso i farmaci e verso gli effetti collaterali.
Mi spiego.
Tutti i farmaci hanno effetti collaterali che possono essere diversi tra noi. Magari qualcuna ne avverte alcuni e qualcuna ne avverte altri. Quello però che ti suggerisco è di provare a cambiare modo in cui affronti le cose, cercando di pensare più positivo, e di non mettere il tuo corpo sotto esame h 24, cercando di captare ogni minima reazione avversa ad ogni minima cosa.
Nelle nostre patologie l'atteggiamento è importante tanto quanto le terapie. Ci sono tante persone che cambiando un pochino atteggiamento hanno iniziato a stare meglio.
Io per esperienza personale ti dico che con tutti i farmaci che ho preso ho avuto molte molte difficoltà.
Laroxyl mi faceva dormire tantissimo, aumento di peso e stordimento generale.
Cymbalta invece il contrario, mi rendeva super agitata e non dormivo più, tanto che ho dovuto spostare l'assunzione al mattino.
Lyrica mi faceva battere il cuore all'impazzata ed avere sempre fame.
Non te lo dico per spaventarti ma per farti capire che si, è così, i farmaci hanno effetti collaterali, ma in generale tutti i farmaci, non solo quelli per la vulvodinia.
Però noi, mentre li prendiamo, stiamo comunque vivendo, quindi è importante accompagnare il percorso di cura con un atteggiamento positivo, cercando di darsi carica, di non arrendersi, di volersi bene e darsi forza, fiduciosi che prima o poi, può volerci anche molto tempo ma prima o poi ce la faremo!!!
Se leggi la mia storia vedi anche che alcune volte ho aumentato i farmaci troppo velocemente, ho iniziato a non stare bene, li ho diminuiti e ri-aumentati più lentamente e poi sono riuscita a tollerarli.
Detto questo ti chiedo, hai provato a contattare Galizia e chiedergli se essendo che hai tolto cymbalta può prescriverti un altro farmaco?
Magari fagli presente il fatto che fai fatica a tollerarli così magari potrebbe optare per qualcosa di locale (tipo ansiolin in vagina o crema all'amitriptilina).
Per quanto riguarda la sfera sessuale, ti dico secondo me nessun miglioramento andrà perso! Galizia durante l'ultimo controllo mi ha proprio detto che anche le piccole ricadute che abbiamo, che possono capitare a tutti, non vogliono dire che stiamo tornando indietro!!
Perché queste patologie diventano così croniche perché prima di arrivare ad una diagnosi ce le portiamo con noi per anni. Anni di cure sbagliate.
Mentre invece in questo caso, i piccoli peggioramenti sono solo momentanei proprio perché abbiamo le conoscenze e gli strumenti per agire in modo tempestivo.
Per quanto riguarda l'orgasmo, che dici essere meno intenso, io ti posso dire che già il fatto che comunque riesci a provare piacere è un cosa buona!!
Per esempio io l'orgasmo vaginale l'ho provato praticamente una volta sola in vita mia perché il dolore è sempre stato talmente forte che il piacere non è mai esistito!
Quindi mi sento di dirti non mollare, cerca di non angosciarti troppo, magari fai delle attività che ti piacciono e pensa positivo!!
Un abbraccio

Re: La mia triste storia di vulvodinia

Messaggioda rob » lun mag 18, 2020 10:16 am

alexsandra ha scritto:Però ti voglio anche dire che secondo me dovresti provare, a piccoli passi, a cambiare un pò atteggiamento generale verso i farmaci e verso gli effetti collaterali.
Mi spiego.
ciao Alexandra, ma io veramente ero disposta a sopportarli tutti, la tachicardia mangiare senza fame e tutto, ma io non riuscivo più a pisciare e mi si era praticamente stretto tutto il pavimento pelvico -adesso si è allentato un po’ anche se non del tutto- come facevo a prenderla in modo positivo? Cioè mi spiego, va bene tutto, sopporto tutto, ma se gli effetti collaterali vanno contro l’obiettivo della malattia e mi fanno del male come faccio a essere positiva? E poi è normale che mi sento scoraggiata, non tollero quasi niente, è quasi finita la lista dei farmaci da prendere per la malattia, ne è rimasto solo uno, perché l’ho provati tutti. Io sono stata tra l’altro sempre a 30 mg che sarebbe metà dosaggio...(L’unico farmaco a darmi lievi benefici tra l’altro) e si, è questione di sfiga, Non saperli sopportare dato che sei giovane e la maggioranza delle persone ce la fa. non so prendere positivamente il fatto che non pisci più e tieni il dolore della contrattura perenne.
alexsandra ha scritto: hai provato a contattare Galizia e chiedergli se essendo che hai tolto cymbalta può prescriverti un altro farmaco?
Magari fagli presente il fatto che fai fatica a tollerarli così magari potrebbe optare per qualcosa di locale (tipo ansiolin in vagina o crema all'amitriptilina).
non l’ho ancora fatto, ma lo farò, e vedo che dice.
alexsandra ha scritto:Anni di cure sbagliate.
Mentre invece in questo caso, i piccoli peggioramenti sono solo momentanei proprio perché abbiamo le conoscenze e gli strumenti per agire in modo tempestivo.
nel mio caso è stata quella maledetta sera di merda col tavolo, addio schiena L’ho avuta off per un paio di settimane dal dolore, proprio dove parte il pudendo,è successo all’improvviso. Stavo benissimo, normale, cioè io ho avuto 3 anni di rapporti normalissimi, non avevo alcun cavolo di problema, e poi è successo, e si ho avuto cure sbagliate per molti mesi.
alexsandra ha scritto:Per quanto riguarda l'orgasmo, che dici essere meno intenso, io ti posso dire che già il fatto che comunque riesci a provare piacere è un cosa buona!!
Ngul e ci mancherebbe... Per un anno non potevo Nemmeno immaginare di fare sesso dal dolore che sentivo e sta cosa mi ha distrutto e logorato, Mi sto abbuffando di roba, siringhe e tutto il minestrone appresso, io ricordo cosa vuol dire stare bene e avere rapporti normali e voglio arrivarci quanto più vicino possibile, se non veramente ad azzerare il dolore, magari.
alexsandra ha scritto:l'orgasmo vaginale
no vabbè io invece mi devo sempre masturbare nel mentre. cioè tipo durante i rapporti mi sento na rincoglionita, non so perché, è come se facessi fatica a concentrarmi veramente su quella cosa. L’orgasmo è moscio. Cioè mi sembra sempre che voglio venire sono molto eccitata vengo più spesso ma non sono intensi come prima. È una roba strana. Voglio che torni come prima e non provare più dolore. Certo, pazienza ecc ecc.. ma io è li che voglio arrivare. Detto questo il mio atteggiamento nei rapporti è sempre rimasto lo stesso. Nessun blocco. Nessuna paura del dolore, solo tanto rincoglionimento. Io sono la stessa di prima. La patata no.
alexsandra ha scritto:Quindi mi sento di dirti non mollare, cerca di non angosciarti troppo
Alexandra ma io non mollerò mai se è per questo, però il fatto che non tollero i farmaci, comunque il dolore ancora presente, disturbi della libido e cose strane, non è che mi facciano fare i salti di gioia. Io farei di tutto e dico di tutto per guarire, ma se non riesco a tollerare dei farmaci non è colpa mia. Io prima di farmi il dobetin mi veniva da svenire solo a vedere l’ago, mo me ne so fatta 15 totali zitta e muta. Che tra l’altro benedettissime ste siringhe che io credo che mi abbiano sfiammato di molto i nervi (mo ordinerò la b12 sublinguale) Coi farmaci è diverso. Cioè anzi indirettamente è colpa mia, non volutamente e per me comunque è un fallimento non riuscire a prenderli.
alexsandra ha scritto:Non te lo dico per spaventarti
nono figurati, tanto io l’ho provati tutti alla fine (laroxyl lyrica) e mi ricordo come ci si sentiva, l’ho provati sulla mia pelle.
Ciao, un abbraccio.

Re: La mia triste storia di vulvodinia

Messaggioda rob » lun mag 18, 2020 10:21 am

Ah colpo di scena, (per chi ha letto la mia storia tutte e sa come la pensavo) sto avendo rapporti con uno solo. Esclusivamente uno solo. E sono pure fedele.

Re: La mia triste storia di vulvodinia

Messaggioda rob » lun mag 18, 2020 4:01 pm

Poi un'altra cosa che vorrei dire, non è vero che io sono negativa e vedo tutto nero, per carità, quando stavo peggio e non potevo fare sesso perchè sembrava mi stessero accoltellando allora sì, sono stati mesi tremendi e volevo morire perchè non saprei descrivere quanto ho sofferto. Adesso per me il sesso non è più un'ossessione sicuramente, però è comunque una cosa fondamentale. Che vorrei tornasse com'era prima, perchè io sono stata perfettamente per 3 anni, quindi ho ricordo di cosa significa stare bene non è che non lo ricordo più, quindi è normale che se non faccio pipì per esempio (per il cymbalta), o mi peggiora la contrattura, o i nervi friggono dopo i rapporti, o durante i rapporti c'è qualcosa di strano, sicuramente lo noto perchè so che non è normale. Non è questa la normalità. Quando tu hai detto "è una cosa buona che riesci a provare piacere" (che poi non è manco come prima ancora) no, sarebbe una cosa normale, questa è comunque una malattia e io quando ne parlo ne parlo in termini di malattia che sicuramente non sono allegri di come se stessi parlando di un campo fiorito. Quello che io ricordo sempre è cosa significa essere normale, perchè lo sono stata per 3 anni, tu Alexandra hai detto di no, che non so da quanti anni stavi male ma io prima ero perfetta sotto quel punto di vista, ma veramente perfetta. Quindi so cosa è normale e cosa no. Non mi ci abituo a una malattia del genere. Sicuramente non la vivo più come un'ossessione però non possiamo neanche fingere che certe cose siano normali perchè sono frutto di una maledetta malattia. E io voglio arrivare a stare bene, voglio guarire più di ogni altra cosa. E' vero che nel frattempo stiamo vivendo (e io nel frattempo vivo costantemente rincoglionita soprattutto la sera, sicuramente per i miorilassanti, poi da quando ho smesso il cymbalta soprattutto la mattina sto nera), però l'obiettivo non si deve dimenticare. Io almeno non mi voglio adagiare. Io non mi accontento di stare "meno peggio" di qualche mese fa. Io voglio tornare quanto più "normale" possibile. Io poi qui sul forum parlo quasi prettamente della malattia, se è successo qualche miglioramento o se invece sto male (più spesso questo), ciò non vuol dire che se non parlo di altro non lo faccio o non lo penso, o che se dico che sto male o è peggiorata qualcosa vuol dire che io ho un atteggiamento negativo nei confronti della malattia o degli effetti collaterali (a parte che non riuscivo più a fare pipì ed ero costantemente fortemente contratta). Quando io feci l'elenco degli effetti collaterali, era proprio per dire che io li sopportavo tutti, ma proprio quelli legati alla patata pavimento pelvico, quelli non riuscivo a sopportare. E poi non è vero che tutti i farmaci danno effetti collaterali..per l'amor di dio, sì ci sta, ma sicuramente queste categorie che servono per curare la malattia e che si devono prendere per lunghi periodi sono tra le peggiori (almeno per quello che fanno a me) e tra quelle che io ho sempre odiato (sin da prima di ammalarmi).

Re: La mia triste storia di vulvodinia

Messaggioda rob » mar mag 19, 2020 9:53 am

Ho mandato una mail a Galizia per chiedermi di sostituire farmaco. sto avendo di nuovo problemi di gonfiore e rossore che col cymbalta non avevo più, adesso tengo le pillole in mano piangendo tentata dal riprenderlo. Meglio rischiare di fare poca pipì o alleviare i problemi dei nervi e sentire più quelli della contrattura ? (Che ho tutt’ora anche se di meno). Sono in crisi. Mi sembra di Essere tornata a tanti mesi fa

Re: La mia triste storia di vulvodinia

Messaggioda LisaBetta » mar mag 19, 2020 9:56 am

Contro la contrattura puoi fare tante cose e lavorare bene, la neuropatia è più tosta senza farmaci. Aspetta cosa ti risponde, poi vediamo.
:ciao:

Re: La mia triste storia di vulvodinia

Messaggioda rob » mar mag 19, 2020 10:04 am

L’ho presa. 30mg. In questi momenti non riesco a essere lucida... è stato l’unico che mi aveva fatto del bene ai nervi....perché non mi faceva fare più pipì?????

Re: La mia triste storia di vulvodinia

Messaggioda rob » mar mag 19, 2020 10:15 am

Ok. Allora. Cercando di essere più lucida. Ho deciso di riprovarci col cymbalta. 30. Vedo come va con la pipì. Lui se mi risponderà mi dirà un altro farmaco. Se il problema con la pipì persiste e diventa insopportabile lo cambio in quello che mi dirà. Quindi se mi risponderà alla mail non dirò nulla.

Re: La mia triste storia di vulvodinia

Messaggioda Laulaura » mar mag 19, 2020 10:17 am

Ma quanto ne stai prendendo? 30 mg?


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