La mia triste storia di vulvodinia

[Mare73]

Condivido parola per parola quello che ha scritto Giulia.

Sono 4 mesi che lo prendo

Dalle altre storie che hai letto, avrai capito che 4 mesi è un periodo di tempo brevissimo quando si tratta di risolvere problemi neuropatici.

io sto solo cercando di fare quello che mi fa stare meglio

Rob, ma tu non stai meglio! Hai dei miglioramenti momentanei, poi la contrattura peggiora e tu dai la colpa ai farmaci, alla sfiga... E invece TUTTE qui ti stiamo dicendo che molto probabilmente stai sbagliando metodo: e fino a che non accetterai di correggere i tuoi errori, purtroppo non potrà che continuare ad andare così.

ho sempre ascoltato e messo in atto praticamente tutto ciò che c’è scritto qui

No, rob, tu non ascolti affatto. Nel forum si parla di misura, di pazienza, di costanza: tutti concetti che tu continui a ignorare bellamente. Hai deciso di mettere in atto altre modalità perché eri convinta che funzionassero meglio per te, perfetto: hai fatto bene, non ha senso seguire un consiglio che non ci convince. Ma ora che hai davanti agli occhi i risultati dei tuoi metodi, decidi di ignorare anche quelli!! Dopodiché vieni qui a chiederci cosa ti sta sfuggendo ma non ascolti le risposte.

[Laulaura]

Io ti riporto la mia esperienza, avevo l'otturatore sinistro durissimo e ci lavoravo altrettanto duramente ma sentivo sempre una specie di dolorino di sottofondo. Vado per la prima volta dalla mia attuale ginecologa, che qualcosa di contrattura e vulvodinia sa, e mi dice che sì il muscolo era un po' duro ma io stavo andando a schiacciare fino all'osso che per una particolare conformazione del bacino sporgeva più verso la parte interna. Ti suggerisco quindi un esercizio diverso da abbinare al massaggio interno: abbina gli stiramenti a ore 5-6-7 con i kegel reverse, entra con il dito o il pimpo e stira la parte portando il dito fuori mentre rilasci, se accompagni con la respirazione è meglio. I muscoli cedono lo stesso e l'introito vaginale ne trae giovamento. Prenditi una pausa mentale dai pensieri sul desiderio e l'eccitamento che di questi tempi è morto e sepolto per molti e soprattutto ce ne occuperemo quando verrà il momento, per ora siamo ancora tutti in gabbia!

[giuliap]

Ciao Rob, come stai?

[rob]

Guarda Giulia non ne parliamo. È peggiorata di nuovo. Sono stata meglio una settimana, poco stretching e senza sforzarmi, ho ridotto l’intensità di tutto , ma succede ancora. Casualmente peggiora. Mi sono rotta le scatole

[signo]

Non peggiora mai casualmente, fidati. Esiste sempre un motivo, dobbiamo solo capire quale sia nel tuo caso. Ti abbraccio.

[rob]

Vi do gli ultimi aggiornamenti. Ultimamente, anche se questo problema c’è sempre stato da quando assumo il cymbalta, ho davvero tanta difficoltà a fare la pipì soprattutto la mattina escono solo 3 gocce ed è assurdo (sembra essersi accentuato da quando bevo regolarmente 2 litri d’acqua al di, ma magari è solo un’impressione) e sempre il peggioramento contratturale. Quindi data la situazione ho mandato una mail a Galizia che mi ha detto di provare a scalare a 15 mg cymbalta e nel caso continua il problema dello svuotamento vescicale( che lui trova strano essersi manifestato dopo tanti mesi dall’assunzione) sospenderlo. Inoltre lui mi aveva dato l’ultima volta di arrivare ad 8 gocce di rivotril. Gli ho detto che le ho aumentate a 10 perché la contrattura quando peggiora mi fa male. Mi ha detto che posso arrivare anche a 12. Inoltre prendo sempre il lioresal 50mg (si sarà assuefatto il corpo?) non lo so. A sto punto provo a fare come ha detto lui. Spero solo che le ultime botte di dobetin possano aiutarmi con la neuropatia perché non voglio restare scoperta di neuromodulatore, perché le visite a Roma ancora non si sa quando riprenderanno. E 15 è un dosaggio davvero molto basso. Chi lo sa. Questo è quanto. Un abbraccio..

[rob]

P.s mi è uscito pure un brufolo sulla patata, grande labbro sinistro

[alexsandra]

Ciao Rob
Anche io con cymbalta avevo questo problema ma diciamo che era un disagio passeggero e si ripresentava per brevi periodi, diciamo nella fase di assestamento del dosaggio (per esempio magari i primi giorni in cui lo aumentavo).
Prova a vedere come va diminuendo un pochino.
Non ricordo se hai già provato integratori come fibro 24 o pelvilen dual act? Potrebbero darti una mano con i nervi.
Per il resto come va?
Hai pensato magari di fare qualche corso online, così potresti magari distogliere un pò l'attenzione dalla patologia?
Essendo in questa situazione di quarantena ci sono tantissime opportunità... io per esempio ho fatto un corso base sugli oli essenziali (origine ed utilizzo).
Ti abbraccio

[rob]

Veramente se proprio devo dire la verità in questo momento sono proprio molto poco stressata. Devo dire che una grande cosa è stata staccare un po’ la testa dal forum, non fraintendete, non per voi, ma perché leggevo praticamente tutto di tutti e la cosa mi stressava parecchio. Vedo film, prendo il sole, cosa che non ho mai fatto, stacco la testa. Certo se poi non riesco a far pipì e la contrattura peggiora un pensiero in più per la malattia sicuramente c’è.
Pelvilen l’ho preso per 6 mesi non serviva a un cavolo. Il fibro 24 lo prendo ininterrottamente da dicembre.
Infatti adesso scendo a 15 mg di cymbalta, che praticamente è uno sputo di medicinale ma meglio di niente. Grazie Alexandra:)

[signo]

. Devo dire che una grande cosa è stata staccare un po’ la testa dal forum

Bravissima, la trovo una cosa positiva. Forza che sei una roccia!

[rob]

Oggi sono un po’ più angosciata. Ieri ho ridotto il cymbalta e stamattina la pipì è uscita meglio ma sono ancora contratta. Mi fa male. Il lioresal e il rivotril li tollero bene ma purtroppo sembra non esserci un neuro modulatore che fa per me, che riesco a tollerare che non mi dia problemi e mi dia benefici. Questa cosa un po’ mi scoraggia. Mi chiedo se ce la farò mai in questi momenti. Mi sento schiava delle medicine e ho un disperato bisogno di trovare qualcuna che mi faccia del bene.

[rob]

Comunque ho comprato delle capsule gastroresistenti vuote in farmacia, la metà che tolgo dal cymbalta la posso mettere nella capsula vuota e poi prenderla il giorno dopo?

[Laulaura]

Sì, certo! È un'ottima idea per non sprecare il farmaco.

Mi fa male

Cosa? Fisicamente o al morale?

sembra non esserci un neuro modulatore che fa per me,

Intanto tieni questo a dosaggio ridotto, vediamo come va per un certo periodo e poi magari un granulo alla volta riesci ad aumentare il dosaggio senza troppi problemi. Proviamo così?

[rob]

Mi fa male proprio fisicamente quando peggiora. Ho dolore fisso. Come faccio a rimanere calma?

Intanto tieni questo a dosaggio ridotto, vediamo come va per un certo periodo e poi magari un granulo alla volta riesci ad aumentare il dosaggio senza troppi problemi. Proviamo così?

Laura è inutile prenderci in giro, questo farmaco mi crea problemi. Non potrò mai più provare ad aumentarlo. È finita. Ti ricordo che sono 5 mesi che lo prendo, 5, non 5 giorni... non fa per me. Questo è. Stamattina pure la pipì usciva a fatica e poca. Mi dispiace solo che questi mesi di cymbalta verranno buttati nel bagno e sarà come non averli fatti..

[1PIMPI1]

Ne abbiamo già parlato per msg, perché continui a dire che sono mesi buttati?? Il suo comunque lo ha fatto,ti ha o no aiutato a diminuire un po' la neuropatia? Avevi detto che visto i risultati, neanche volevo sospenderlo!
Ora che il suo per te l'ha fatto, passerai ad altro, non sarà un passo indietro ma un passo avanti!!

[rob]

Ah e poi cosa che non ho mai detto perché comunque sopportavo, in questi mesi di cymbalta ho sempre avuto la tachicardia fissa, soprattutto quando mi coricavo sentivo il cuore che faceva 300 battiti al minuto. Poi più passava il tempo, soprattutto nell’ultimo mese, solo il pensiero del cibo mi faceva vomitare. Mangiavo ogni volta senza un minimo di fame, che ero già abbastanza inappetente di mio. Queste cose le sopportavo, dicevo vabbè ma lo faccio per i nervi, ma la cosa che proprio non riesco più a sopportare è che mi strozza il pavimento pelvico e addirittura problemi a fare la pipì. La mattina 3 gocce proprio forzate, era fuori dal mondo. Non ce l’ho fatta più. Mo vedo come va con 15 mg. E mo che ricomincerò i rapporti... là saranno cavoli amari. Chissà che m’aspetta...

[rob]

Ciao, vorrei un vostro consiglio. Lunedì ho avuto un rapporto, a parte che stavo tutta stonata e rincoglionita sarà perché ho aumentato il rivotril non lo so, noto forse minimi miglioramenti ma i nervi sono indubbiamente ancora malati perché il male/indolenzimento c’è ancora. Negli ultimi tempi ovvero da quando mi avete consigliato di ridurre stretching e intensità di massaggio sto facendo così. Cymbalta sono scesa a 15 mg. A parte un paio di giorni che mi sentivo in ansia assurda e depressa mi sono fatta un pianto diciamo quasi come la me normale, poi tutto bene. Ma la mattina la pipì continua a non uscire, esce poca, a fatica e a tratti. Anche durante il giorno io mi rendo conto di non farne il quantitativo che ne farei normalmente bevendo 2 l d’acqua. E continuo a sentirmi contratta. Anche se, mettendo il dito o il vibratore mi rendo conto che la situazione non è poi così grave, a questo punto la conclusione che mi sono data è che non riesco più a tollerare il cymbalta e questo dolore muscolare pelvico da contrattura sono come disse la filippi, un indurimento dato dal medicinale dei muscoli e non che son tornata allo stato iniziale. Quindi ho pensato di sospenderlo, anche se non ne sono sicura. Non riuscire a tollerare neanche questo neuro modulatore, che tra l’altro è stato l’unico a darmi lievi benefici a livelli di nervi, per me è un fallimento e non vorrei rimanerne scoperta chissà fino a quanto. (Anche se 15 mg è quasi come rimanerne scoperta però vabbè). Comunque questo è il mio dubbio, con rammarico ho pensato di sospenderlo, ma non ne sono totalmente sicura. Cosa mi consigliate? Grazie

[rob]

Cioè mi spiego meglio, il dolore che io provo da contrattura muscolare e il fatto di non riuscire a fare bene la pipì neanche durante il giorno (flusso debole, a tratti, a fatica esce e veramente poca) mettendo le dita internamente mi rendo conto che il mio dolore e il fatto di non riuscire a fare la pipì è come se fosse amplificato rispetto al livello di gravità contratturale, non so se mi sono spiegata bene. Quindi mi sa che lo sospendo. Ho deciso. Perché ho dolore fisso tutti i giorni per i muscoli oltre a non fare più la pipì e sta cosa mi esaurisce

[Ilariavalex]

Ciao Rob. Ho letto tutta la tua storia. Sebbene fidanzata, mi sento un po' come te. Il contatto fisico, nel mio caso con la persona che si ama, l'ho ritenuto sempre una cosa molto importante.
Ho letto com'è nato tutto il tuo calvario. Hai mai pensato di fare una risonanza magnetica con e senza mezzo di contrasto del pudendo? Per vedere se è intrappolato o sofferente. Certo, si tratta poi delle stesse cure, ma almeno hai chiaro il quadro. Senza contare che poi anche un bravo osteopata poi potrebbe darti una mano con la RM sotto mano potrebbe darti una mano.
Scusa se mi sono permessa, buona giornata

[rob]

Oddio santo.. Ilaria sta cosa mi avevano detto tutti che non c’era bisogno e a un certo punto volevo pure farla quando poi Galizia mi disse che secondo lui non c’era bisogno, quando io c’avevo il pallino ma il pallino proprio pesante del pudendo intrappolato, adesso mi hai messo di nuovo la pulce dell’orecchio.. (dopo una cara amica del forum Arianna1990) beh.. capisco che magari questo tuo consiglio è stato a fin di bene.. Ma non lo è stato per niente
Di questo passo finirò in psichiatria (nel migliore dei casi) A chi devo stare a sentire? Che devo fare?
Soprattutto adesso che ho smesso il cymbalta
NUN CIA FACC CHIÙ VOGL MURÌ