La mia triste storia di vulvodinia

[rob]

Si. Praticamente il dosaggio di prima. Stamattina l’ho ripreso. Speriamo fa effetto subito che vedere la patata così mi fa stare troppo male. Anche quando io mi stavo male che mi lamentavo per la contrattura, la patata fuori sembrava normale. Non era né rossa né gonfia. Questo è il paradosso. Soffrivo per la contrattura e che ultimamente non riuscivo più a fare pipì ma dopo i rapporti il dolore era di meno, e passava prima (Ai nervi). adesso sono ancora contratta anche se un po’ meno ma la pipì la stavo facendo meglio. Quindi vado così. 30. Che Dio mi aiuti..(se esiste) Dite sempre che sono cose collegate nervi e muscoli, Si è vero, ma per me è come se fossero sempre stati dolori separati, di tipo diverso.

[giuliap]

il cymbalta rob non è una tachipirina, che la prendi e ti fa passare il dolore...non funziona così.
SOno farmaci che vanno assunti con costanza, in maniera graduale di modo che il corpo da una parte si abitui ai vari effetti collaterali e allo stesso tempo si raggiunga un certo quantitativo di principio farmacologico nel nostro corpo che gradualmente e a lungo dare riesca a dare i benefici sperati.

Se avevi deciso di sospendere il cymbalta perchè gli effetti collaterali erano diventati insostenibili, non ha senso adesso riprendere 30 mg così...

Facci sapere che cosa ti risponde Galizia

sto avendo rapporti con uno solo.

ma non eravamo in lockdown? Occhio che se ti becca De Luca che hai infranto la quarantena ti manda i droni e i lanciafiamme! si scherza ovviamente!!

[rob]

Ecco, Galizia ha detto che giustamente non può prescrivere farmaci per mail. Mi ha detto al al massimo di ritornare al laroxyl al dosaggio passato, ma non ci penso proprio. Quello è molto peggio. Quindi riprendo il cymbalta. Che devo fare... sono a pezzi. Lo so che non è una tachipirina, grazie eh, ci arrivo da sola, me ci ha messo mesi per darmi piccoli benefici, ma dato che l’ho stoppato per una settimana o poco più mica è come se il corpo deve tornare tutto daccapo cioè che ci vogliono di nuovo mesi per i benefici scusate?

[rob]

non ha senso adesso riprendere 30 mg così...

ha senso perché io non mi sto senza prendere niente fino a non so quando che lo vedo. Il peggio che può succedere è che non faccio la pipì, non ne faccio quanto dovrei, soffrirò più per la contrattura forse. È questione di scelte come sempre, soffrire di più per la contrattura magari pisciare poco (Magari diminuirò di nuovo, vedrò come fare), o ritornare come prima che stavo inguaiata a livello dei nervi? Sono due opzioni di merda ma purtroppo questo è. Ma ha senso se è stato l’unico che ti ha dato benefici a livello di nervi anche se ti ha fatto del male sotto altre punti di vista. Tu, al mio posto, che faresti?

[giuliap]

ha senso perché io non mi sto senza prendere niente fino a non so quando che lo vedo

sei riuscita a fissare un appuntamento con Galizia?

Ma ha senso se è stato l’unico che ti ha dato benefici a livello di nervi anche se ti ha fatto del male sotto altre punti di vista

sei tu che lo hai voluto sospendere Rob, se si arriva a decidere di sospendere un farmaco vuol dire che ti fa più male che bene..
il fatto che ti ho scritto che il cymbalta non è una tachipirina, non è perchè penso che tu sia stupida (non mi permetterei mai) ma perchè leggendo la tua storia mi sei sembrata un po' impulsiva. Lo prendo, lo aumento, lo mollo poi lo riprendo..
e non vorrei che tra un 3-4 giorni tu ritornassi sulle tue decisioni e lo smettessi di botto..tutto qui..

Tu, al mio posto, che faresti?

non posso mettermi al tuo posto perchè non ho mai avuto effetti collaterali così fastidiosi da portarmi a sospendere un farmaco; la cosa più facile da dirti è che stringerei i denti e cercherei di continuare con il cymbalta e magari cercherei di aumentare la frequenza delle sedute dalla fisioterapista, se hai queste ricadute con la contrattura..
Anche se non so se la Filippi abbia ripreso a visitare a Napoli..

[Laulaura]

Rob, così stai facendo un casino! Che sintomi accusi esattamente in questo momento? Non ti starai facendo prendere dall'ansia?
E se proprio vuoi continuare non è il caso di limare il dosaggio?

[rob]

Giulia no, devo chiamare la segretaria per un appuntamento con Galizia. La filippi ancora non riceve a Napoli.

Laura non ho particolari sintomi, ho avuto un rapporto due giorni fa, dolore si Anche se era un po’ di più delle altre volte, poi passato, poi stamattina mi sono guardata per caso la patata e l’ho vista gonfia e rossa. Anche se non accusavo particolare dolore, dato che ho capito l’andazzo, e dove si sarebbe andati a finire perché mi son resa conto che le scorte nel sangue di cymbalta stavano finendo evidentemente, ho deciso di riprovarci sperando che non mi dia problemi ad urinare e peggiori la contrattura. L’ho messo in conto cosa potrà succedere. Tutto qua. Questo ho fatto. Niente di avventato o anomalo, ho ripreso un farmaco che ho preso per 5 mesi e ho stoppato per circa 10gg. Anche perché era l’unica alternativa anziché rimanere scoperta di neuromodulatore.

[rob]

Col dosaggio, stamattina ho preso 30, domani faccio 15mg, stamattina non ero per niente nello stato di fare il travaso palline nell’altra capsula, poi vedo se riesco ad arrivare a 30. Io senza neuromodulatore non ci voglio stare capisci...puoi capire come mi sento? Non lo so..se riesco a farmi capire davvero

[rob]

Minchia oh certo che ha fatto in fretta. Ieri l’ho preso stamattina già ho fatto 3 gocce di pipì a stento e ho le pupille dilatatissime, altro che tachipirina. Se mi desse gli stessi benefici proporzionati a quanta poca pipì mi fa fare farei proprio bingo

[LisaBetta]

Rob... ti capiamo benissimo, per questo cerchiamo di consigliarti al meglio. Adesso sei talmente dentro la malattia di non vedere le cose con lucidità e, credimi, è tutto perfettamente "normale".
Non che sia una consolazione, ovviamente, ma ci siamo passate tutte. Io stessa sbrocco letteralmente quando sento che qualcosa ancora non va, quindi coraggio e dritta avanti, ok?

[giuliap]

.puoi capire come mi sento? Non lo so..se riesco a farmi capire davvero

certo che capisco! capisco tutto rob, capisco il dolore che provi, lo sconforto, la paura e anche la rabbia..
per questo ti dico di tenere duro!
Ma se provi ad aumentare un pò la frequenza e l'intensità degli automassaggi per smollare un pò i muscoli?

[rob]

Si Giulia lo sto facendo. Comunque grazie della comprensione a tutte... e delle parole. Comunque ho notato che ho un pezzettino di pelle dura alla forchetta che prima non avevo proprio alla fine, è leggermente scuro tipo grigio, cos’è?

[Laulaura]

può essere qualcosa che c'è sempre stato e che non hai mai notato?

[Mare73]

Cone stai, rob?

[rob]

Ciao a tutte. Oggi ho fatto la seconda visita con Galizia, vi riporto quanto scritto.
Allo swab test ipersensibilità di grado lieve al clitoride (non lo avevo lì alla prima visita) e in periuretrale
La muscolatura pelvica appare ancora un po’ contratta agli otturatori di dx

Rivotril continuare stesso dosaggio
Lioresal l’ho sospeso
Vitamina b 12 della long life che già prendo, mi ha fatto fermare un po’ con le punture per non andare in eccesso
E il cymbalta mi ha detto di provare ad arrivare a 30 mg se non mi dà problemi di ritenzione urinaria Come in passato, altrimenti continuare con 15 mg e applicare la Crema all’amitriptilina. Gli ho chiesto se lo stesso farmaco può darmi benefici dopo molti mesi dall’assunzione e lui ha detto di sì perciò ha preferito non cambiarlo con un altro non sapendo che effetto mi fa ma continuare con uno che seppur a dosaggio basso, quindi più lentamente mi ha dato benefici.

Tutto sommato mi sento un po’ ferma, lui ha detto che sono migliorata, ma sicuramente non sto ancora bene. Ho ancora fastidi con mutande (E non) e ancora dolore ai rapporti.

Un abbraccio a tutte, voi come state?

[petalina75]

Allo swab test ipersensibilità di grado lieve al clitoride (non lo avevo lì alla prima visita) e in periuretrale
La muscolatura pelvica appare ancora un po’ contratta agli otturatori di dx

Direi che dovresti smollare la contrattura come ti ha suggerito giulia, aumentando la frequenza degli automassaggi, e farti trattare da una fisioterapista gli otturatori e i parauretrali, questi ultimi purtroppo si contraggono anche involontariamente, quindi mi raccomando: serenita'! in modo da non influenzare con tensioni interne i muscoli e, anche se puo' sembrare banale, postura corretta nel sedersi. Se puoi, stai spesso con la gamba a 4, e cerca di fare piccole passeggiate.
il quadro non mi pare cosi' fosco...
Coi dosaggi dei farmaci mi pare avete aggiustato un po' il tiro, non sentirti "ferma", il medico ha confermato che sei migliorata. Qualche fastidio ancora ci sta, ma devi guardare la completezza del quadro nell'insieme!

[Biogiu]

se non mi dà problemi di ritenzione urinaria

Ciao rob! Anche io sto prendendo il cymbalta. E anche a me ha dato questi problemi. Dei giorni producevo proprio poca urina, quasi nulla. Altri giorni avevo il flusso come ostruito. Ma dopo una settimana circa la situazione si è normalizzata. Tu hai provato ad aspettare qualche giorno? Ti chiedo scusa se lo avevi già scritto in passato, magari mi è sfuggito.

[Goldrake]

Ciao, sono arrivato qui cercando altre storie di dolore e difficoltà minzionale. Mi spiace molto per il tuo trascorso, ti capisco: pensa che a me l’uretra si è addirittura lacerata in due per un trauma (sono un maschio). Se posso essere utile, avendo anch’io difficoltà e nel mio caso pure il residuo, volevo indicarti di provare a mingere seduta, senza spingere (!). Io e altri che ho sentito svuotiamo meglio in posizione seduta (confermato da ecografia), ma è importantissimo non spingere. Io ad esempio se spingo sento più male e comunque svuoto uguale, inoltre è deleterio. Altra cosa, sarò solo io, ma se ascolto musica o l’acqua che scende svuoto meglio, sempre da seduto! Inoltre, ti chiedo: può essere che alcuni farmaci, in dosi troppo alte o introdotti troppo velocemente, aumentino la difficoltà? Io chiederei al medico. Per il resto sono anch’io in cerca di soluzione, mi hanno detto che esistono farmaci per la difficoltà e il residuo dovuto alle ferite uretrali maschili (stenosi ecc,) ma non me li hanno mai dati finora. Ti auguro un grande miglioramento :)

[rob]

Ciao a tutte!
Oggi ho fatto il controllo da Galizia: vi riporto quanto scritto.“Aumentato CYmbalta 30 mg, Rivotril 6 gocce. Nuovo ciclo di Dobetin a novembre poi B 12 sublinguale. Fibro 24”
“Sintomi spontanei pochi e di minore intensità. Ancora qualche fastidio ai rapporti che comunque gestisce.““Allo swab test la sensibilità vestibolare è migliorata, permane elevata solo in peri uretrale. “ la muscolatura pelvica mostra contrattura otturatori bilateralmente“

Sulla neuropatia continua CYmbalta 30 mg e B 12. Sulla muscolatura continua Rivotril, aggiungere Ansiolin 1 cp in vagina la sera.

Dal controllo di agosto ad ora posso dire di avere avuto lievi miglioramenti, ho acquistato anche puro Nerv,i problemi (dolori) ai rapporti ci sono ancora seppur leggermente minori, a volte invece mi sembra di non sentire nulla in nessun senso. da quando assumo cymbalta mi è capitato 2,3 volte di avere dello spotting che ho associato a quest’ultimo, ma ho dimenticato di riferirlo a Galizia. Purtroppo ultimamente devo ammettere che ho sospeso lo stretching che riprenderò, ora riprendo anche la fisioterapia con Anna Romano, la quale ho appena conosciuto, purtroppo a primo impatto mi trovavo molto meglio con Roberta Filippi,spero comunque di migliorare e soprattutto che vada via un nuovo dolore al coccige venuto spontaneamente che ho da due mesi, abbastanza forte soprattutto in determinate posizioni (ad esempio quando mi siedo, quando mi alzo). Inoltre dopo i rapporti soprattutto e a volte durante mi capita di avere un falso stimolo della pipì, lessi della manovra del dito, ne ho parlato con Galizia ma non mi ha saputo dire nulla, quindi non so se praticarla e soprattutto se riesco a farla bene…In conclusione mi sento di dire che va discretamente. Però spero sempre meglio e di poter dire un giorno finalmente “bene”. Sono un po’ stanca. Voi cosa mi dite sulla manovra del dito nel mio caso? Ho una leggera preoccupazione anche per l’Ansiolin, spero mi porti solo benefici e non altri problemi, tipo sensibilizzazione o che si addormenta la patata .. ciao. un bacio a tutte

[giuliap]

Ciao Rob!
intanto in presa diretta ti rispondo a questo:

Ho una leggera preoccupazione anche per l’Ansiolin, spero mi porti solo benefici e non altri problemi, tipo sensibilizzazione o che si addormenta la patata

anche a me Galizia aveva aggiunto l'ansiolin in vagina..io l'ho utilizzato solo una volta in fase di attacco acuto ed effettivamente a me aveva addormentato la zona..io lo continuo a tenere nel cassetto come rimedio ultimo in caso di ricadute.

Per il resto, assolutamente riprendi a fare stretching.
per il fastidio al coccige hai provato ad applicare dei cerotti riscaldanti anche in combo con dell'arnica?

Però spero sempre meglio e di poter dire un giorno finalmente “bene”.

arriverà quel giorno!! che fosse un percorso lungo lo sapevamo cara Rob!