La storia di Julie

[Julie]

Ciao a tutte! Sono scomparsa per diversi mesi, per cui passo per un aggiornamento. Procedo ad alti e bassi (i bassi ad oggi prevalentemente durante il ciclo, nonostante adotti tutte le precauzioni del caso e usi solo assorbenti di cotone, probabilmente è una questione ormonale). Mi sembra in generale di percepire un miglioramento. L’ultima visita con Galizia è stata a gennaio: allora sia muscoli che nervi erano messi abbastanza male, probabilmente anche per il freddo preso durante l’inverno. Da quel momento in poi però ho ottimizzato il piano d’attacco! In particolare, soprattutto durante il lockdown ma anche da prima, ho iniziato a fare più di un’ora di stretching ogni sera, con tutti gli esercizi appresi sul forum e altrove (avevo anche chiesto a Galizia un feedback e mi disse che li stavo facendo bene), ho applicato calore tutte le notti dormendo senza mutande, ho fatto l’automassaggio a giorni alterni in maniera costante e su prescrizione del nostro Giorgio ho aumentato da 8 a 12 gcc il Laroxyl e integrato ansiolin in vagina. In più continuo ad utilizzare Sursum capsule di vitamina E. Finalmente, l’altro giorno, sono riuscita a farmi visitare dalla Pellizzone, che mi ha trovata praticamente senza contratture. Con l’onestà che la contraddistingue mi ha rimandato ad un controllo mensile. Sto aspettando la fine degli esami (giugno) per tornare da Galizia. Ci siamo accodati che valuteremo insieme se cambiare il farmaco: il nervo mi sembra ancora abbastanza incazzato, e ormai siamo quasi a quota un anno di Laroxyl, per cui spero che me lo cambi e che questo mi aiuti a fare un salto di qualità, cercando nel frattempo di mantenere la muscoltura rilassata, anche attraverso kegel reverse e respirazione diaframmatica, oltre a quanto già detto. Al momento il sintomo che mi infastidisce in modo più o meno costante è non più tanto il bruciore quanto un fastidio che mi sembra di localizzare come uretrale, associato a stimolo minzionale anche quando in realtà sono appena stata in bagno (probabilmente neuropatia?!? spero non si tratti di altro!).
Ci tengo a ringraziare questa “community” per il supporto sia pratico che psicologico che mi sta fornendo! Mi sento sempre più forte e determinata, e questo lo devo anche e soprattutto a voi, per come mi avete guidata e ancora mi guidate. Se sono riuscita a sciogliermi la contrattura da sola è solo grazie a voi.
Vi abbraccio ragazze, GRAZIE ANCORA DI CUORE! E un bacio anche a tutte coloro che condividono la mia sofferenza e che mi stanno leggendo!

P.s: per fare una recensione sul sito alla Pellizzone devo associarmi, vero? Perchè non mi permette di inserirla se non sono socia.

[flo67]

Ma ciao

Se sono riuscita a sciogliermi la contrattura da sola è solo grazie a voi.

Si ma hai fatto tu il lavoro, quindi bravissima e complimenti

Ci siamo accodati che valuteremo insieme se cambiare il farmaco: il nervo mi sembra ancora abbastanza incazzato, e ormai siamo quasi a quota un anno di Laroxyl, per cui spero che me lo cambi e che questo mi aiuti a fare un salto di qualità

Ok, allora facci sapere cosa ne pensa Galizia. Nel frattempo prendi anche integratori per i nervi?

un fastidio che mi sembra di localizzare come uretrale

Purtroppo è uno degli ultimi sintomi a morire. Ripeto, magari un integratore, una vitamina B12 potrebbero aiutare il laroxyl nel suo lavoro.

[Speranzaaa]

Ciao , ho letto la tua storia , mi fa molto piacere che le cose siano migliorate . Quindi come sintomo neuropatico per il momento ti è rimasto il falso stimolo minzionale?
Scusa se chiedo ma sto facendo delle ricerche personali

[Julie]

Ciao , ho letto la tua storia , mi fa molto piacere che le cose siano migliorate . Quindi come sintomo neuropatico per il momento ti è rimasto il falso stimolo minzionale?
Scusa se chiedo ma sto facendo delle ricerche personali

Ciao Speranza, scusa se rispondo così tardi, non ho più fatto l'accesso! Ad ogni molto i sintomi neuropatici cambiano a seconda del periodo... sicuramente sono quantitativamente minori di un anno fa, ogni tanto (soprattutto durante il ciclo) ho qualche episodio di dolore forte, per il resto ogni tanto provo fastidio o falso stimolo minzionale o un po' di bruciore (non più perenne come all'inizio).

Ne approfitto per aggiornarvi post visita odierna da Galizia: mi ha trovata molto bene, il responso è "Sensibilità al vestibolo decisamente migliorata su tutto l'ambito e muscolatura pelvica normotonica". Era così soddisfatto che non voleva nemmeno cambiarmi il farmaco come stabilito l'ultima volta, ma io gli ho detto che vorrei fare il salto di qualità e provare Cymbalta, ritenendo che cambiare in estate, con il caldo e senza impegni universitari di mezzo per me sia la soluzione migliore... per cui da stasera comincio a scalare Laroxyl. So che inizia un periodo duro, ma spero sia un buon investimento per il futuro.
Un abbraccio,
Julie

[Laulaura]

Ottimo Julie! Effettivamente il discorso del cambio farmaco è sensato, mi raccomando scala molto lentamente senza avere fretta! E facci sapere come va!

[Julie]

Ciao ragazze, eccomi per un aggiornamento. Dopo aver scalato Laroxyl ho integrato Cymbalta e gli effetti collaterali per adesso sono stati minimi. Domenica dovrei arrivare a dose completa (60 mg), dopo aver seguito le indicazioni del medico in queste settimane, alla lettera. Non saprei dire se lo scalaggio del laroxyl mi ha portato peggioramenti. Ho avuto i miei giorni più negativi (di solito tamponati con Contramal) e quelli più positivi.
C'è però un pensiero che continua a ronzarmi nella testa, da tutti questi anni di malattia. Per quanto ci siano stati miglioramenti, e vada meglio, e non senta sempre quel bruciore acuto e logorante, non sto MAI bene del tutto, neanche nei momenti migliori. C'è sempre quel fastidio residuo generalizzato, quella lieve sensazione di stimolo minzionale e quella sensazione che se mi mettessi un pantalone un po' più stretto del solito starei subito male. Mi piacerebbe capire se è normale non avere un sollievo totale in nessun momento, se in genere è così, perchè le ragazze che sento mi riferiscono che quando stanno bene non hanno fastidi di nessun tipo.
Chissà se imbroccando il farmaco giusto anche questo fastidio, che a volte è ancora più frustrante dei momenti peggiori in sè (se mi credete), scomparirà...
Un grande bacio a tutte,
Julie

[flo67]

non sto MAI bene del tutto,

diciamo che stai ancora prendendo i farmaci, perlopiù l'ultimo iniziato da poco, quindi mi sento di dirti che probabilmente ti ci vorrà ancora del tempo per azzerare tutti i sintomi. Del resto però devi anche ammettere che i sintomi più invalidanti sono andati via, segno che i nervi ci mettono un pò a guarire, ma che non è impossibile guarire del tutto.
Molto fa la convinzione che hai, la grinta che metti, nel volere guarire fermamente. Io metto una di incoraggiamento e di buon lavoro svolto finora, non mollare.

[Julie]

Ciao a tutte! Grazie Flo per la risposta motivante ed ecco l’aggiornamento allo stato attuale.
Arrivata a 60 mg di cymbalta senza effetti collaterali (sogno o son desta?). Gli ultimi dolori acuti li ho avuti nella fase finale dell’ultimo ciclo, dopodiché sono stata relativamente bene: da una settimana a questa parte ho solo quel lieve sentore di fastidio, alternato a brevi e non troppo fastidiosi momenti di infiammazione... che il farmaco stia cominciando a dare i primi risultati?
Bello ogni tanto portare qualche buona notizia, vedremo come procederanno le cose...

Un bacio a tutte,
Julie

[petalina75]

C'è però un pensiero che continua a ronzarmi nella testa, da tutti questi anni di malattia. Per quanto ci siano stati miglioramenti, e vada meglio, e non senta sempre quel bruciore acuto e logorante, non sto MAI bene del tutto, neanche nei momenti migliori. C'è sempre quel fastidio residuo generalizzato, quella lieve sensazione di stimolo minzionale e quella sensazione che se mi mettessi un pantalone un po' più stretto del solito starei subito male. Mi piacerebbe capire se è normale

Ciao Julie,
mi sento di dirti ,anche se non e' facile,di levarti i pensieri negativi dalla testa. Fanno male al fisico e alla psiche.
Anche io mi ritrovo non ancora al pieno del benessere,nonostante siano passati gli anni, ma ho imparato a non soffermarmi su questo, di non percepire "il sintomo" ma di guardare la completezza del quadro. I nervi sono lentissimi a guarire. Sei sulla giusta strada, nel posto giusto e col medico giusto. I progressi che hai fatto sono gia' tanta roba. Invece di soffermarti sul chiederti se e' normale avere fastidi (si' e' normale), concentrati sulle cose da fare in autonomia! Se vuoi leggere la mia storia, avrai la conferma di cio' che ho detto!!Bene per il Cymbalta!
Ciao e facci sapere dei tuoi progressivi miglioramenti!

[Julie]

Ciao ragazze! Passo per un breve aggiornamento della mia storia.
Assumo 60mg di Cymbalta al giorno dal 2 agosto, continuo senza demordere con massaggi esterni, interni e tanto stretching, oltre che calore, ansiolin e vitamina E.
Devo dire che da quando ho fatto il cambio farmaco la situazione si è progressivamente allontanata dalla fase di stallo in cui rimaneva quando assumevo Laroxyl. I bruciori spontanei sono migliorati tantissimo, ci sono giorni in cui quasi non sento nulla e in generale sono tollerabili. Diventano forti in prossimità del ciclo, ma sempre meno, assumo Contramal per un massimo di due volte al mese. I momenti grigi ci sono, non mi sento ovviamente una persona normale... ma se penso a come mi sentivo qualche mese fa il paragone è straordinario! Per quanto il periodo non sia certo dei migliori per dirlo, riesco finalmente a vedere le cose intorno a me, e il dolore non è più al centro della mia vita. Anche se non ho mai perso la positività il dolore cronico mi limitava moltissimo, mentre adesso oltre allo stato psicologico anche quello fisico mi permette di avere maggiore serenità. Affronto i giorni negativi con determinazione e speranza, credendo fortemente che quelli buoni saranno sempre di più. Spero di non sbagliarmi, ma anche se fosse così non mollerò, MAI. Rinnovo i ringraziamenti a questa comunità di donne il cui scopo è quello di aiutare tutte coloro che sono afflitte da questa condizione, e spero che i miei aggiornamenti possano infondere speranza in chi ancora non ne ha! SI PUO' GUARIRE! L'importante è rimanere positive!
Un abbraccio fortissimo e a presto,
Julie

[petalina75]

Grazie per l'aggiornamento positivo!

Assumo 60mg di Cymbalta al giorno dal 2 agosto, continuo senza demordere con massaggi esterni, interni e tanto stretching, oltre che calore, ansiolin e vitamina E.

Brava! Continua con tutto!

I momenti grigi ci sono, non mi sento ovviamente una persona normale... ma se penso a come mi sentivo qualche mese fa il paragone è straordinario!

Ci saranno periodi sempre piu' lunghi di benessere. Purtroppo la patologia e' fatta di alti e bassi..

Devo dire che da quando ho fatto il cambio farmaco la situazione si è progressivamente allontanata dalla fase di stallo in cui rimaneva quando assumevo Laroxyl

A volte il cambio farmaco puo' fare la differenza. Dobbiamo capire man mano che cosa e' piu' adatto x noi, il percorso non e' uguale x tutte, e tu hai avuto la costanza di provare cosa e' meglio x te.

! SI PUO' GUARIRE! L'importante è rimanere positive!

Giustissimo!!!
Aspettiamo altre belle notizie!!

[Mare73]

Petalina ti ha già detto tutto, io posso solamente accodarmi alla ola, e quindi

[Julie]

Ciao a tutte ragazze, passo come sempre per l'aggiornamento, ormai questo blog è diventato un diario di bordo, che sono contenta di condividere con questa bellissima comunità di donne forti e tenaci, le sole a potermi capire davvero. Ultimamente sono più sconfortata delle ultime volte. Non va malissimo, ma c'è anche da dire che tendo a stare sempre in casa, e ad evitare il freddo che è da sempre il mio acerrimo nemico. Ormai sono quasi sei mesi di Cymbalta. Alterno giorni di bruciore molto forte (in un paio di occasioni ho dovuto ricorrere al contramal che non usavo da molti mesi) a giorni più sopportabili, che sono ad oggi la maggioranza. Quello che da sempre mi frustra di più è la costanza di questo dolore, che anche nella sua forma più leggera mi dà comunque la sensazione di continuare a rimanere in questa apnea che dura da anni, senza più potermi ricordare cosa sia un giorno senza vulvodinia.
Nonostante questo flusso di coscienza che è la normale corrente di pensieri che attraversa la mente di tutte noi cerco di rimanere comunque positiva. I muscoli ormai sono piuttosto ok, anche se vanno sempre tenuti controllati con stretching ed automassaggi, ma la neuropatia persiste. Dicono che Cymbalta possa guarire in modo completo ma graduale, e che c'è chi prima di stare bene lo ha assunto addirittura per anni. Cerco di attaccarmi sempre a questo e alla mia voglia di vivere. Anche stavolta ribadisco che NON MOLLO, e non ho intenzione di farlo.
Un abbraccio a tutte, vi penso sempre

[Asiotta]

Tesoro caro,
Ciò che hai scritto rispecchia quello che è il mio stato d'animo in questo momento..

Quello che da sempre mi frustra di più è la costanza di questo dolore, che anche nella sua forma più leggera mi dà comunque la sensazione di continuare a rimanere in questa apnea che dura da anni, senza più potermi ricordare cosa sia un giorno senza vulvodinia.

io, anche se sono malata solo da marzo 2020, mi ritrovo pienamente in questa parte del tuo messaggio... Non c'è un giorno in cui io possa dimenticarmi della mia patata e di tutti i dolori che sento e che provo... A volte riesco a concentrarmi maggiormente su altre cose, altre volte i sintomi non me lo consentono.. Però vedi cara, tu dici che i giorni buoni sono comunque la maggioranza.. Ecco, questa cosa è molto buona... Cercare di concentrarsi maggiormente sulle giornate positive è molto importante, perché nei giorni più bui dobbiamo ricordarci di cosa vuol dire stare bene e dobbiamo combattere per ristabilire questo equilibrio e arrivare poi al tanto agognato silenzio intimo, cosa a cui aneliamo così tanto..
Ti abbraccio forte cara, non perdere il sorriso, né la voglia di combattere... Arriverà il nostro arcobaleno e colorera il cielo di una luce diversa, nuova e speciale
Ci sentiamo al prossimo aggiornamento, sicuramente con notizie strabilianti

[signo]

Julie capisco perché ci sono passata ma vedrai che andrà sempre meglio. Hai già provato a seguire i due video di yoga kundalini sulla pagina di YouTube di cistite.info? Aiutano molto a rilassare la zona pelvica! Facci sapere cosa ne pensi.