La mia storia

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Messaggioda Paolini » ven set 06, 2019 10:42 pm

Ciao ragazze e grazie per avermi accolta tra voi.

Mi chiamo Paola, ho 41 anni e vivo a Bologna.
Ho scoperto di soffrire di vulvodinia 2 anni fa ma il calvario è iniziato 12 anni fa. Ero sposata da un anno e mi ero appena trasferita a Bologna, quando un giorno mi accorsi di provare un'insolito dolore, simile ad una coltellata, seguito da perdite di sangue durante i rapporti. Iniziai a farmi visitare da un ginecologo dopo l’altro, prima in ospedale e poi privatamente, senza ottenere alcuna nessuna diagnosi. Non trovavano nulla che non andasse, nessuna infezione, nonostante per me fin dall'adolescenza le infezioni da candida fossero all'ordine del giorno, e com’era prevedibile mi affidarono alle cure di una psichiatra. Con l’aiuto delle benzodiazepine il dolore sembrava attenuarsi, ma ormai mi ero convinta, come tutti i medici avevano suggerito, che il problema fosse davvero nella mia testa e dipendesse dal rapporto con un uomo che in realtà non desideravo, dal momento che non avevo mai avuto alcun tipo di problema prima di lui. Mi convinsi che con qualcun altro le cose sarebbero andate diversamente, misi in discussione il nostro rapporto senza dare peso al fatto che il dolore era divenuto così intenso e costante da rendere un incubo anche un semplice pap test. Evitavo il più possibile visite e controlli, e d’altronde avendo totalmente accantonato l'idea del sesso non ne sentivo la necessità. Ma dopo dieci anni di astensione forzata, arrivata alla rottura definitiva con il mio ex marito, ho dovuto fronteggiare l’amara verità: il dolore non era tutto nella mia testa. Anche cambiando partner e per quanto lo desiderassi, il sesso era doloroso all’inverosimile: provavo un bruciore insopportabile e mi sembrava di venire strappata in due, mentre un coltello mi trafiggeva un punto preciso. Ad ogni rapporto seguivano sanguinamenti e infezioni. Ho ricominciato il tour dei ginecologi senza alcuna risposta, uno, due, tre, i migliori della città, nessuno trovava qualcosa che non andasse.
Poi un giorno, per caso, in un gruppo di supporto per donne affette da sindrome dell’ovaio policistico lessi quella parola: “vulvodinia”.
I sintomi corrispondevano. Iniziai a cercare informazioni e mi resi conto che avevo a che fare con qualcosa di terribile, che mai nella mia vita avrei creduto di dover affrontare.
Attraverso il gruppo contattai una ragazza che ne era affetta. Rifiutavo l’evidenza ma la ragazza a cui avevo scritto mi convinse a rivolgermi ad una specialista. Contattai la dottoressa ************ al Gynepro, non ricordo dove avessi letto il suo nome. Il costo della prima visita era di 300 €: per me, che avevo perso da poco il lavoro a causa dell'inabilità dovuta ad altre patologie di cui sono affetta, era una cifra insostenibile.
Durante il colloquio pregai la dottoressa di venirmi incontro, mi disse senza giri di parole che questa non è una patologia che può essere trattata se non si dispone di sufficienti mezzi economici ma decise di venirmi incontro, almeno per quella volta. La diagnosi fu di vestibolodinia, non sembravano esserci sintomi neuropatici particolarmente evidenti. Avevo anche una forte candidosi che durava da mesi. Mi prescrisse una lunga cura con diflucan, riabilitazione presso un’ostetrica al Gynepro, Lyrica e Pelvilen. Purtroppo molto presto dovetti abbandonare il Lyrica a causa dei pesanti effetti collaterali, ma dopo alcuni i mesi, tra alti e bassi, soprattutto grazie alla riabilitazione, le cose sembravano migliorare. Avevo ed ho un compagno stabile che mi supportava, riuscivamo ad avere rapporti in cui il dolore era accettabile, altri in cui dovevo fermami scoppiando in lacrime per la disperazione. A febbraio di quest’anno sembrava quasi che io fossi guarita, quando una banale influenza ha mandato in crisi il mio sistema immunitario. Sono ritornate le infezioni, prima candida e poi e.coli, con sintomi così gravi che non riuscivo ad indossare la biancheria e a dormire di notte, quando il dolore peggiorava; la ginecologa mi ha prescritto nuovamente diflucan che mi ha causato un violento rash cutaneo, poi crema con cortisone perchè il bruciore mi stava facendo impazzire, poi antibiotico perchè avevamo trovato e.coli, poi di nuovo diflucan non convinta che fosse stato quello a causarmi il rash. In tutto questo mi aveva anche fatto un tampone in corso di terapia antibiotica costatomi 80 € e risultato ovviamente negativo.
A seguito di questo disastro per la prima volta sto sperimentando quel sintomo terribile che è la clitoralgia, nei gruppi di supporto avevo letto spesso i messaggi disperati di centinaia di donne affette da questo sintomo e avevo ringraziato che almeno questo mi fosse stato risparmiato. Ora so cosa vuol dire non potersi sedere, non poter indossare biancheria, sentirsi annientate da un dolore invalidante che interferisce con le attività quotidiane, che ti annichilisce, che ti fa vivere un inferno quotidiano e che la società ignora quasi del tutto. E sono terrorizzata dai costi delle visite mediche, ho 41 anni, ho molta paura e non so come farò ad andare avanti, se alla mia età troverò modo di lavorare convivendo con questa e altre patologie che pur essendo invalidanti nei fatti, non lo sono per lo Stato in cui vivo e non mi danno diritto ad alcun tipo di sostegno.
So che non dovrei presentarmi qui dicendovi questo, ma io non credo di poter guarire. Ho altri problemi di tipo neuropatico e autoimmune e ho peso ogni speranza. Non sono sempre stata una persona negativa, ma sento di non avere più la forza per combattere e per credere in qualcosa. Sto soffrendo molto da quando non c'è più a Bologna l'ostetrica che mi seguiva al Gynepro, era l'unica persona che sentivo davvero vicina e che riusciva a farmi sfogare, a piangere e ritrovare il sorriso.
Nonostante questo, ho prenotato una visita con una nuova ostetrica per il 17 settembre e successivamente pensavo di prenotare una visita con un altro specialista sempre al Gynepro (fatemi sapere per favore se posso fare i nomi).
Ho tanta paura.

Un abbraccio a tutte.

Re: La mia storia

Messaggioda 1PIMPI1 » sab set 07, 2019 7:32 am

Ciao Paola e :welcome:
Come molte di noi sei stata vittima di antibiotici e antifungini che ti hanno devastata. Per non parlare di quando dicono che è tutto nella tua testa. So proprio di cosa parli. :muro:

Per capire meglio cosa fai nel quotidiano, gli esami che hai fatto ecc ti chiedo se ti va di rispondere alle domande del questionario nuove iscritte.

Vedrai che insieme ce la farai, riuscirai a trovare in po' di serenità e benessere, :potpot: intanto hai letto qualcosa qui nel forum? Ad esempio le testimonianze di guarigione? Cosi ti sollevi un pochino il morale è importante per far fronte a queste patologie.
A presto, ti abbraccio :baci:

Ps i nomi si possono scrivere, cosi sappiamo se fanno parte dei medici che sappiamo conoscono bene le nostre patologie. Oppure eventualmente indirizzarti altrove.

Re: La mia storia

Messaggioda flo67 » lun set 09, 2019 10:54 am

Ciao e benvenuta tra noi :ciao:
Paolini ha scritto:Ho scoperto di soffrire di vulvodinia 2 anni fa ma il calvario è iniziato 12 anni fa.

La cosa triste è proprio questa: per arrivare alla diagnosi si impiegano anni purtroppo. Ma ora sei qui tra noi, e noi ti aiutermo a trovare la strada giusta verso la guarigione, non sei sola e non sta tutto nella tua testa, ci sono tantissime storie che somigliano alla tua.
In attesa che tu risponda al questionario, volevo invitarti a leggere questo link: vulvodinia, guida di autoaiuto.
Poi l'altra cosa che mi viene da scriverti è, perchè non ti rivolgi al dott. Galizia? Trovi tutte le info nella sezione dei medici-specialisti consigliati.
Non essere senza speranze perchè ce la farai anche tu :pugile:

Re: La mia storia

Messaggioda Paolini » lun set 09, 2019 5:12 pm

Ciao ragazze, vi ringrazio tantissimo per le vostre risposte!

Allora, la ginecologa a cui mi ero rivolta al Gynepro era la dottoressa Taraborrelli. Quella che ho trovato ad agosto la Cognigni, ho l’impressione che abbia inquadrato piuttosto bene la mia situazione, ecco perché non mi sono rivolta ancora a Galizia. Ho allergia ai farmaci, corro dei grossi rischi ogni volta che ne assumo e ho bisogno di qualcuno che riesca ad avere un approccio differente, inoltre mi preoccupa il fatto che Galizia non sia ginecologo. La Taraborrelli mi ha aiutata parecchio per la pcos prima di fare danni.
Ho appuntamento con la dottoressa Pellizzone lunedì prossimo.
Ho letto le vostre storie di guarigione ma non mi confortano perché ho troppe patologie concomitanti e sto soffrendo molto, mi sembra di essere un caso parecchio difficile.

Ecco le risposte al questionario:

Quali sono i tuoi sintomi principali?
- in passato vestibolodinia, ora dolore e bruciore al clitoride e bruciore diffuso

Con che frequenza si manifestano?
- al momento sono stabili e sempre presenti

Hai individuato qualche causa scatenante in particolare?
- i sintomi ovviamente peggiorano in caso di stimolazione o rapporti che infatti al momento non riesco ad avere

Quante volte al giorno fai pipì e quanto bevi?
- non ho controllato ma sono entrambi variabili

Il flusso della pipì è stentato e doppio oppure ha un getto unico e abbondante? Devi spingere per urinare o l'urina esce spontaneamente?
- talvolta devo spingere

Durante i rapporti hai dolori e/o la penetrazione è difficoltosa?
- sì

Soffri anche di candida e/o infezioni vaginali? Quali sono i sintomi che hai durante un'attacco?
- candida ed e.coli. La candida mi causa perdite, bruciore e prurito talmente forti da impedirmi di dormire e camminare

Cistiti e vaginiti sono state sempre accertate rispettivamente da urinoculture e tamponi vaginali?
- Sì

Hai un tampone vaginale recente con indicazione del ph e dei lattobacilli? Cosa riportano?
- ph no, lattobacilli ++

Hai bruciore quando usi i jeans, quando indossi biancheria sintetica o quando usi gli assorbenti?
- ora sì, per mesi non ho avuto problemi

Che metodo contraccettivo usi?
- preservativo senza lattica

Utilizzi lubrificante durante i rapporti?
- sì

Utilizzi detergente intimo?
- poco
L'intestino come va? Riesci a scaricarti tutti i giorni?
- colon irritabile con alvo alterno, prevalentemente stitichezza

Riesci a riconoscere il muscolo pubcoccigeo e a contrarlo/rilassarlo?
- no

Hai mai provato a fare qualche automassaggio?
- no

Il calore ti aiuta?
- no

Hai letto gli articoli in homepage riguardo a contrattura e vulvodinia?
- sì

Stai seguendo qualche accorgimento tra quelli che suggeriamo? Quali?
- principalmente riguardo l’abbigliamento

Di quali altre patologie soffri?
- ipotiroidismo, pcos, colon irritabile, orticaria cronica, eczema, insonnia cronica, disturbi dell’umore, alopecia androgenetica

Che sport pratichi?
- nessuno perché temo possa peggiorare la mia situazione, ma ne avrei molto bisogno

Re: La mia storia

Messaggioda 1PIMPI1 » ven set 13, 2019 10:51 am

Ciao! :ciao:

Eccomi qui!
Allora andiamo con ordine:

Paolini ha scritto:Ho allergia ai farmaci, corro dei grossi rischi ogni volta che ne assumo e ho bisogno di qualcuno che riesca ad avere un approccio differente
Ti consiglio di leggere le storie di Laura69 e Signo (Signo la trovi solo in testimonianze di guarigione perché lei ha scritto solo dopo essere guarita) entrambe non hanno utilizzato farmaci. Questo percorso potrebbe voler richiedere più tempo rispetto l'utilizzo dei farmaci, ma ce la si può fare.
So che leggere le storie altrui richiede tempo, visto che sono lunghe, ma credimi s'impara davvero tanto!

Paolini ha scritto:Ho appuntamento con la dottoressa Pellizzone lunedì prossimo.
Benissimo! Facci sapere come va e come ti troverai.

Paolini ha scritto:Il flusso della pipì è stentato e doppio oppure ha un getto unico e abbondante? Devi spingere per urinare o l'urina esce spontaneamente?- talvolta devo spingere
Ti consiglio di modificare questa abitudine, quando vai a fare pipi fai un bel respiro e lascia che esca da sola, come se stessi facendo un kegel reverse. Spingere è deleterio per la muscolatura!

Paolini ha scritto:Soffri anche di candida e/o infezioni vaginali? Quali sono i sintomi che hai durante un'attacco? - candida ed e.coli. La candida mi causa perdite, bruciore e prurito talmente forti da impedirmi di dormire e camminare
Questi sintomi potrebbero non essere dipesi dalla candida ma proprio dalla neuropatia!

Paolini ha scritto:Hai un tampone vaginale recente con indicazione del ph e dei lattobacilli? Cosa riportano?- ph no, lattobacilli ++
Per fortuna i lattobacilli sono presenti, non sai quanto sei fortunata! Riesci per caso ad acquistare il test per capire invece il valore del PH? gynocanesten oppure questi.

Paolini ha scritto:Hai bruciore quando usi i jeans, quando indossi biancheria sintetica o quando usi gli assorbenti?- ora sì, per mesi non ho avuto problemi
Utilizzi quelli in cotone?

Paolini ha scritto:Utilizzi detergente intimo?- poco
Noi sconsigliamo l'utilizzo del detergente per le nostre mucose sensibili, abbiamo provato che solo l'acqua è più che sufficiente, puoi usarlo invece per l'ano dopo la defecazione.
Paolini ha scritto:L'intestino come va? Riesci a scaricarti tutti i giorni? - colon irritabile con alvo alterno, prevalentemente stitichezza

Intestino e pavimento pelvico vanno di pari passo uno influenza l'altro, per questo è molto importante sistemare la situazione. Hai notato se qualche alimento ti causa diarrea? Assumi fermenti? Magnesio supremo? Ti lascio anche da leggere la sezione STIPSI dove troverai molti consigli utili. Poi io trovo che il
massaggio all' intestino fatto regolarmente, sia davvero un toccasana!
Paolini ha scritto:Riesci a riconoscere il muscolo pubcoccigeo e a contrarlo/rilassarlo?- no
Per fare questo mettiti comoda che so sul letto, lubrifichi bene un dito e pian piano lo inserisci, prova con quel muscolo a stringere il dito per un secondo e poi con un bel respiro di diaframma, cerca di mimare come quando fai la pipi, mi raccomando senza spingere sentirai il muscolo scendere e il dito liberarsi e questo dovrai farlo per qualche secondo in più. Questi sono i Kegel reverse, da fare durante la giornata il più possibile perché rieduca il muscolo a stare basso e non contratto. Ovviamente una volta che avrai capito il meccanismo non sarà più necessario inserire il dito e potrai farlo in piedi seduta e ovunque tu ti trova.

Paolini ha scritto:Hai mai provato a fare qualche automassaggio?- no
Sono essenziali per guarire, farli a giorni alterni oppure ogni due, ti lascio il video dove è spiegato molto bene. Insieme a questo e ai kegel reverse è importante fare ogni sera almeno 2/3 esercizi di stretching. E di usare molto calore, sul basso ventre con borsa calda, cerotti tipo thermarcare, scaldino elettrico. Magari non noterai subito giovamento ma a lungo andare aiuta perché i muscoli si rilassano.

Paolini ha scritto:Quali sono i tuoi sintomi principali? - in passato vestibolodinia, ora dolore e bruciore al clitoride e bruciore diffuso
Prendi qualcosa per la neuropatia? Vitamina B12? Etinerv o fibro24?
Inoltre potresti anche provare l'arnica compositium della heel, ne basta una puntina dove senti bruciore/ prurito, dopo un attimo di bruciore dovresti sentire sollievo. Potresti anche fare dei massaggi esterni con il dito fai dei leggeri pigini e cerchiolini su tutta la zona per riossigenare i nervi.

Discorso rapporti, ti consiglio di leggere la guida al sesso sereno cosi pian piano potrai riprendere ad avere rapporti, se desiderati. Prima della penetrazione puoi fare un leggero massaggio e qualche kegel reverse per aiutarti.
Paolini ha scritto:Utilizzi lubrificante durante i rapporti?- sì
quale usi? Abbiamo notato che il lubrigyn è uno dei più tollerati, c'è un'apposita sezione qui sul forum.
Mi raccomando dopo ogni rapporto è essenziale fare un bidet con acqua fresca, fare qualche stiramento interno con il pollice (guarda il video del massaggio vaginale) qualche esercizio di stretching e poi applicare calore.

Paolini ha scritto:Che sport pratichi?- nessuno perché temo possa peggiorare la mia situazione, ma ne avrei molto bisogno
Consigliamo sempre di fare hata yoga perché fa bene a corpo e mente e poi delle lunghe passeggiate. In fase acuta sono sconsigliati tutti quegli sport che ci fanno contrarre, ma la sedentarietà non fa bene. Trova quello che fa per te!

Spero di averti dato qualche consiglio utile, c'è molto da lavorare, bisogna impegnarsi, modificare le proprie abitudini trovare del tempo per se stesse, ma non ci si deve arrendere si torna a stare bene te lo garantisco!

Ci sentiamo presto, per qualsiasi dubbio noi siamo qui e mi raccomando facci sapere come andrà la visita con la Pellizzone!
A presto! :ciao:

Re: La mia storia

Messaggioda Paolini » lun set 16, 2019 11:58 am

Ciao Pimpi grazie per i numerosi consigli.
Oggi mi sento molto avvilita perché la dottoressa Pellizzone ha disdetto il mio appuntamento per motivi personali ed io ho disperatamente bisogno di questa visita.

L’idea di rinunciare alla palestra mi uccide, detesto l’idea dello yoga! Ho problemi ormonali e ho bisogno di perdere peso e mettere massa muscolare. Come faccio?

Per quanto riguarda la candida, no, non c’entra la neuropatia, mi attacca la pelle esternamente come succede ai neonati, ecco perché fa così male.

Per gli automassaggi non mi sento pronta, ho paura di farmi male.
Non ho ben capito cosa sono i kegel reverse, l’unico esercizio che mi è stato insegnato consiste nel rilasciare e contrarre.

Non uso gli assorbenti in cotone perché costano troppo e non mi trovo bene.

Prendo Pelvilen e Deflogo.
Vit.B 12 a cicli perché ce l’ho molto alta.

I fermenti li assumo, sono due anni che ne prendo a rotazione e mi hanno solo peggiorato la stitichezza. Il magnesio supremo non mi sembra una buona soluzione sul lungo termine, così come qualsiasi lassativo. Sono seguita da un bravo gastroenterologo che sta cercando di risalire alla causa dei miei disturbi anziché tamponarli a caso.
Il massaggio intestinale è molto interessante e speravo proprio che la dott.Pellizzone potesse aiutarmi in questo!

Re: La mia storia

Messaggioda 1PIMPI1 » lun set 16, 2019 4:34 pm

Ciao :ciao:

Paolini ha scritto:Oggi mi sento molto avvilita perché la dottoressa Pellizzone ha disdetto il mio appuntamento per motivi personali ed io ho disperatamente bisogno di questa visita.
Capisco il tuo sconforto, ma ti ho lasciato parecchio materiale per iniziare a lavorare in autonomia. Partiamo subito dal presupposto che anche se vai dalla Pellizzone, per poter guarire devi imparare a gestirti da sola. Quindi Il massaggio intestinale perché aspettare che te lo faccia lei? Idem per quello vaginale. Non è difficile, segui passo per passo il video anche a step per prendere confidenza. Devi fare con delicatezza, non avere paura di farti male. E' importante prendere consapevolezza. A quando te lo ha spostato l'appuntamento?

Paolini ha scritto:L’idea di rinunciare alla palestra mi uccide, detesto l’idea dello yoga! Ho problemi ormonali e ho bisogno di perdere peso e mettere massa muscolare. Come faccio?
Mmmm facci caso, il tuo messaggio è pieno di negatività. :-no E questo mi dispiace. Lo dico per te perché se non cambi il modo di vedere le cose, non potrai mai stare bene. Rinunciare alla palestra non è stata una scelta simpatica per nessuno, ma da qui ad uccidere ne passa. Sicuramente credo sia peggio dove sopportare il dolore della contrattura. Se l'hata yoga non ti piace (lo hai già provato?) puoi fare delle passeggiate a passo sostenuto, se fatto con costanza e affiancato ad una buona dieta si perde peso. Che tipo di problemi ormonali hai?

Paolini ha scritto:Per quanto riguarda la candida, no, non c’entra la neuropatia, mi attacca la pelle esternamente come succede ai neonati, ecco perché fa così male.
Candida e neuropatia invece sono spesso collegate, l'una alimenta l'altra. Per questo devono essere curate entrambe e spesso i sintomi si sovrappongono.

Paolini ha scritto:Non ho ben capito cosa sono i kegel reverse, l’unico esercizio che mi è stato insegnato consiste nel rilasciare e contrarre.
i kegel reverse sono esattamente questi che dici, si differenziano dai kegel classici, solo per il fatto che devi contrarre per pochissimo mentre rilasciare per più tempo. Per abituare il muscolo Pubo coccigeo a stare basso.

Paolini ha scritto:Non uso gli assorbenti in cotone perché costano troppo e non mi trovo bene.
Ma non è vero che costano troppo, ci sono un sacco di marche a prezzi contenuti. Ad esempio I "Laurella" sono i migliori come qualità prezzo, oppure i Vivicot, i Lycia, quelli in cotone della coop, ormai diverse marche ne stanno facendo. I migliori in assoluto sono i Lady Presteril, ma questi in effetti costano un pochino di più. Se diventi Socia del Forum, questi ultimi potresti acquistarli on line alla farmacia Tili con uno sconto del 20%. Bisogna provare, ci sarà una marca con cui tu possa trovarti bene. Purtroppo, a volte è necessario cambiare abitudini, all'inizio magari si fa fatica, ma sono sicura che quando comincerai a stare meglio, ti chiederai perché non ci avevi pensato prima!

Paolini ha scritto:I fermenti li assumo, sono due anni che ne prendo a rotazione e mi hanno solo peggiorato la stitichezza. Il magnesio supremo non mi sembra una buona soluzione sul lungo termine, così come qualsiasi lassativo.
Che tipo di fermenti prendi? In effetti alcuni possono peggiorare bisogna andare a tentavi e capire quale fa per noi. Siamo tutte diverse. In ogni caso ti consiglio di assumere il magnesio supremo perché assolutamente non è un lassativo! Oltretutto è utile non solo per l'intestino, ma anche per la contrattura muscolare.

Dai Paolini, qui c'è da darsi da fare, basta lamentarsi e porre resistenza ai cambiamenti devi prendere in mano la situazione e iniziare il tuo percorso verso il benessere! Alla negatività facciamo cosi :-zzz Promettimi che comincerai a mettere in pratica i consigli che ti ho dato :pugile:

Re: La mia storia

Messaggioda LisaBetta » mar set 17, 2019 12:45 pm

Paola, ho letto la tua storia tutta d'un fiato. Hai attraversato, anche tu, un po' del nostro comune calvario, ma si può stare meglio, te lo garantisco! Bisogna lavorare, tanto, su se stesse ed impegnarsi ogni giorno a partire dalle piccole cose, ma poi i miglioramenti arrivano, eccome! Intanto inizia col pensare che purtroppo ci sono altre persone che affrontano le medesime difficoltà… a me già questo aiutava a sentirmi meno in balìa della malattia. Poi, oltre ai buonissimi consigli che ti ha dato Pimpi, e che ti prego davvero di appuntarti e rileggere anche più volte, sforzati di pensare che ogni percorso è diverso e personalizzabile, che quello che non funziona per una funziona per l'altra e viceversa. Tutto sta a trovare il mix perfetto che funziona per te!
Ti consiglio anche io di rivolgerti, in primis, al Dott. Galizia. Non è ginecologo ma queste patologie non sono di competenza prettamente ginecologica, ma neurologica, quindi è la persona giusta perché ha studiato ed affiancato il Prof. Pesce, che ha aiutato moltissime di noi. Valuta inoltre spostamenti anche fuori provincia/regione. Moltissime di noi purtroppo sono costrette a farlo per curarsi al meglio. Hai 41 anni… appunto… hai un sacco di tempo davanti a te per studiare, curarti e stare meglio, ma non devi abbatterti e cominciare da… subito! Forza!
:ciao:

Re: La mia storia

Messaggioda Paolini » dom ott 13, 2019 11:38 pm

Ciao Pimpi,

ti ringrazio per i tuoi consigli ma per onestà voglio dirti che in base alla mia esperienza non tutti sono applicabili a me.

Ho cercato le testimonianze di guarigione che mi hai indicato ma nessuna delle due soffriva di clitoralgia.

Per quanto riguarda la dottoressa Pellizzone non mi ha dato alcun appuntamento, e unitamente al disdire il giorno stesso dell’incontro prenotato due mesi prima mi sembra abbastanza grave.

Per quanto riguarda la palestra non sto affatto esagerando, con la mia nutrizionista abbiamo visto un netto miglioramento dei parametri mentre la praticavo e la depressione alla quale sono incline praticamente da sempre stava letteralmente svanendo. Ho passato dei giorni felici come non mi capitava da anni, non è forse importante sentirsi bene psicologicamente per guarire? In ogni caso nessuno specialista finora me l’ha proibita forse perché non ho contrattura, volevo sentire la Pellizzone anche per questo.
Ho ipotiroidismo e ovaio policistico, sono bradicardica per cui il mio dispendio calorico è basso anche se corro, figuriamoci con la camminata sostenuta (parametri accertati in palestra riabilitativa).

Sì, come lubrificante uso Lubrigyn, è l’unico con cui mi trovo bene.

Per la neuropatia la dott.Cognigni mi ha dato Saginil ovuli e gel e Deflogo, devo aggiornarla a fine mese (per ora nessuna novità).
Essendo ipotiroidea non posso assumere acido alfa lipoico, la B12 la faccio a cicli altrimenti mi sale troppo (la controllo ogni tanto perché prendo metformina, ora è a 600).

Ti ringrazio per la spiegazione dei kegel e per gli assorbenti che mi hai consigliato.
Per i probiotici ho fatto vari protocolli Bromatech seguita dal prof.Marcello Romeo, ho preso Probactiol Duo, Kakeidon Vitae e altri che non ricordo. Ho stitichezza alternata a diarrea, la prima è peggiorata e la seconda è rimasta.
Alcuni per uso interno mi hanno fatto peggio, ad esempio Dicoflor Elle mi ha fatto venire la candida per due volte.

Il magnesio lo prendo nella formulazione che mi ha consigliato il gastroenterologo che mi segue perché sono carente (magnesio bisglicinato). Mi ha spiegato che qualsiasi tipo di lassativo è sconsigliato per me avendo alvo alterno e che il magnesio supremo o peggio ancora cloruro è irritante soprattutto in caso di ibs. Essendo un dirigente del Policlinico Sant’Orsola mi attengo alle sue indicazioni. Ho da poco concluso una serie di esami prescritti da lui con grande cura, tra cui colonscopia e gastroscopia, che hanno evidenziato reflusso biliare, gastrite cronica e ipoalkemia. Per risolvere la stipsi bisogna andare a monte delle cause (lo squilibrio sodio/potassio potrebbe essere una, vedremo).

Vi tengo informate sulla prossima visita con l’ostetrica al Gynepro, anche se non smetterò mai di rimpiangere amaramente la dottoressa Castelli.

Ciao LisaBetta,

Grazie per la tua risposta. Al momento sono seguita dalla Dottoressa Cognigni che mi ispira grande fiducia, vediamo come va, da Galizia posso andare comunque ma vedo che prescrive principalmente farmaci che io non posso assumere, sbaglio?
Vorrei comunque vedere anche la dottoressa Pellizzone se riuscirò.
Al momento non posso programmare ulteriori spostamenti perché sono già seguita per altre patologie da medici fuori regione e sono disoccupata, è una situazione davvero pesante. Ma da chi altro potrei andare? Mi sembra che gli specialisti qui a Bologna siano bravi e non vedo il motivo di rivolgermi altrove.

Re: La mia storia

Messaggioda LisaBetta » lun ott 14, 2019 6:52 pm

Paolini ha scritto:da Galizia posso andare comunque ma vedo che prescrive principalmente farmaci che io non posso assumere, sbaglio?

Coi farmaci diciamo che finchè non provi non puoi sapere e, comunque, avresti almeno una certezza di diagnosi, che non è poco visto quanti medici hai già visto.
Poi non è detto che si guarisca solo coi farmaci, ci sono integratori molto efficaci ed è molto importante essere seguito da un medico competente, a maggior ragione se dovessero comparire effetti indesiderati e se le condizioni di salute dovessero modificarsi.
Insomma, io non lo escluderei a prescindere.
:ciao:

Re: La mia storia

Messaggioda 1PIMPI1 » lun ott 14, 2019 8:32 pm

Paolini ha scritto:Ho cercato le testimonianze di guarigione che mi hai indicato ma nessuna delle due soffriva di clitoralgia.
ne parli come se fosse una patologia a se, ma è un tipo di vv situato sul clitoride. Qui molte di noi l'hanno provata. Le cure sono sempre le stesse per la vulvodinia. E Si guarisce. Però io credo che sia necessaria la diagnosi di Galizia ed eventualmente una sua cura. Non puoi migliorare continuando a fare quello che stai facendo se fin'ora non hai avuto risultati.

Paolini ha scritto:Per quanto riguarda la palestra non sto affatto esagerando, con la mia nutrizionista abbiamo visto un netto miglioramento dei parametri mentre la praticavo e la depressione alla quale sono incline praticamente da sempre stava letteralmente svanendo. Ho passato dei giorni felici come non mi capitava da anni, non è forse importante sentirsi bene psicologicamente per guarire? In ogni caso nessuno specialista finora me l’ha proibita forse perché non ho contrattura, volevo sentire la Pellizzone anche per questo.
beh certo che è importante star bene psicologicamente per guarire, ma non facendo cose che possono farci del male fisico e quindi alla fine, non arrivare alla guarigione. Bisogna trovare un compromesso. Puoi continuare ad andar in palestra e farti seguire da un personal trainer spiegando la tua situazione e non facendoti fare determinati esercizi. Ma in fase acuta noi lo sconsigliamo. Poi quando si inizia a star meglio e si ha più consapevolezza della muscolatura allora si può valutare.
Se poi non hai contrattura è un altro discorso, prova a richiamare la Pellizzone. Non aspettare lo faccia lei. Hai bisogno di una diagnosi per capire come muoverti.

Re: La mia storia

Messaggioda 1PIMPI1 » ven ott 25, 2019 10:50 am

Ciao, come stai?

Leggendo sul gruppo Fb so che non eri riuscita ad andare dalla Pellizone.

Hai risolto? Hai per caso prenotato dalla Bertozzi come ti avevo suggerito?



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