nuova storia in attesa di lieto fine

nuova storia in attesa di lieto fine

Messaggioda Dandelion » mer lug 03, 2019 12:15 pm

Un saluto a tutti quanti qui, e per prima cosa, grazie di esistere. Siete state davvero il mio faro dopo tanti dubbi, e se sto meglio è davvero solo grazie alla scoperta di questo forum e del sito.
Ho deciso di scrivere alla fine non tanto per me, ma perché ho pensato che fosse giusto per chi magari leggendo si potesse riconoscere nella mia storia, e trovare l’aiuto che io stessa ho trovato proprio in questo modo.
Mi chiamo Giulia (direi che dato gli argomenti “intimi” al bando i nick name!), ho 29 anni ancora per poco e sono di Roma. Soffro di vestibulodinia, e dopo qualche momento davvero bruttino, adesso sto meglio. Vi rispondo prima a tutte le domande, così da avere il quadro generale, poi vi racconto la mia storia per bene!

Quali sono i tuoi sintomi principali? Dove sono localizzati di preciso? Con che frequenza si manifestano?
Attualmente i miei sintomi consistono in una sorta di bruciore/fastidio, nella zona del vestibolo. La frequenza è decisamente varia: generalmente sempre un po’ dopo un rapporto, ma anche in maniera decisamente random, mi pare si accentuino di più nei giorni precedenti e un paio dopo il ciclo.
A volte invece, dal niente, sento come la puntura di uno spillo che mi fa sobbalzare, magari capita un paio di volte repentinamente nello stesso giorno, per poi sparire per la maggior parte del tempo.
Tra un attacco e l'altro stai bene o hai comunque fastidi? Quali?
Lievi fastidi sopportabili, dipende anche dalle attività che svolgo: se sto seduta per lungo tempo devo trovare delle posizioni comode che non mi facciano sentire “tirata”.

Hai individuato qualche causa scatenante in particolare? Rapporti sessuali, stress, caldo, freddo, alimentazione, periodi particolari del ciclo, altro?
La fase pre-ciclo, mi pare, e forse anche i giorni subito successivi. E dopo i rapporti, ma non sempre e in forme diverse. Il freddo mi fa, più che sentire contratta, “appiattire” (che poi alla fine forse è la stessa cosa?), ma non lo trovo fastidioso, mentre il caldo non mi pare agisca in nessun modo.
Alcune cose, come la sensazione di bruciore, dipende anche da quanto bevo: ad esempio se ho assunto pochi liquidi (o una buona dose d’alcool, ad esempio) sento bruciare un po’nella minzione e anche per qualche tempo dopo.

Hai un esame urine ed un'urinocoltura recenti (se soffri di cistite)? Cosa riportano?
No, ma quelli fatti non hanno mai avuto nulla da evidenziare.
Hai a casa gli stick urine per monitorare la situazione?
No.
Quante volte al giorno fai pipì e quanto bevi?
Cerco di bere abbastanza, almeno 1,5 l, a volte di più, a volte di meno. Direi che la minzione avviene 4-5 volte al giorno, in media.

Il flusso della pipì è stentato e doppio oppure ha un getto unico e abbondante? Devi spingere per urinare o l'urina esce spontaneamente?
Unico e abbondante. Devo spingere un po’ solo se ho dovuto trattenere le urine per molto tempo per qualche ragione, e allora capita che si biforchi, rimanendo però forte.

Durante i rapporti hai dolori e/o la penetrazione è difficoltosa?
No, ma al principio un po’ di delicatezza non guasta mai!

Soffri anche di candida e/o infezioni vaginali? Quali sono i sintomi che hai durante un'attacco?
Ho sofferto di candida (diagnosticata dalla ginecologa e curata con Meclon crema) solo un paio di volte, ma tantissimi anni fa.

Cistiti e vaginiti sono state sempre accertate rispettivamente da urinoculture e tamponi vaginali?
Si.

Hai un tampone vaginale recente con indicazione del ph e dei lattobacilli? Cosa riportano?
No.

Hai bruciore quando usi i jeans, quando indossi biancheria sintetica o quando usi gli assorbenti?
Per i jeans dipende da quanto sono stretti. Ho detto addio ad un bellissimo paio di Levis a vita alta che in realtà erano diventati un tormento tra il bottone sulla pancia e il cavallo. Per la biancheria nessun problema, gli assorbenti non li tollero di nessun tipo a contatto sulla pelle (incluso provati quelli dei vostri suggerimenti), uso quelli interni del formato piccolo, che però non mi generano nessun fastidio (ho pensato di passare alla coppetta, ma il medico me l’ha sconsigliata perché ritiene che il mio corpo la “sentirebbe di più” e stringerebbe).

Che metodo contraccettivo usi?
La pillola, facendo ogni tanto delle pause (mi sgriderete, lo so, ma non ci rinuncerò mai!).

Utilizzi lubrificante durante i rapporti?
Non sempre, è davvero non necessario.

Hai notato se le cistiti ti compaiono dalle 24 alle 72 ore dopo un rapporto?
Quando ho sofferto di cistiti sono arrivate sempre tutte inesorabilmente dopo i rapporti nel giro di 2 giorni.

Utilizzi detergente intimo?
No, solo per lavarmi dietro.

L'intestino come va? Riesci a scaricarti tutti i giorni?
Tendenzialmente si, non sempre con facilità, meglio se bevo di più, in caso di bisogno prendo i fermenti enterolactis.

Riesci a riconoscere il muscolo pubcoccigeo e a contrarlo/rilassarlo?
Si!

Hai mai provato a fare qualche automassaggio?
Si, ma non sono costante, solo in momenti di particolare bisogno.

Il calore ti aiuta?
Non mi sembra.

Hai letto gli articoli in homepage riguardo a contrattura e vulvodinia? Ti riconosci in qualche sintomo?
Decisamente sì!

Stai seguendo qualche accorgimento tra quelli che suggeriamo? Quali?
Banditi i vestiti troppo fascianti, svolgo direi giornalmente la respirazione diaframmatica e i KR, cerco di non trattenere più del necessario e di bere, ho preso il d mannosio, niente detergenti intimi (la letterale scoperta dell’acqua calda è stata magica), evito di andare in bici o simili, quando sono a casa la biancheria è abbandonata, mi lavo accuratamente dopo i rapporti. Sto attenta a come sto seduta: evito se il supporto è troppo duro, evito di stringere le gambe e di incrociarle, se lo faccio lo faccio con la caviglia poggiata sul ginocchio, in apertura, così da fare stretching. Cerco l’inclinazione, diciamo così, giusta per non darmi fastidio al coccige, a volte stando un po’stravaccata, a volte invece dritta come un fuso!

Di quali altre patologie soffri?
Niente di rilevante che possa influenzare questi dati. L’unica cosa che mi sento di segnalare è che l’anno scorso (che sembra sia stato proprio l’anno delle mie parti basse, eh!) mi hanno trovato dopo il pap test annuale l’HPV. Ho fatto colposcopia e avevo una lesione CIN1, eliminata con il laser, perché il virus era di un ceppo aggressivo. Un mese di astinenza dai rapporti ed una settimana di Santes ovuli, post operatorio. Controllo dopo i sei mesi dall’operazione tutto perfetto, ho fatto i vaccini come consigliato, e a settembre vedremo se il virus è stato debellato (anche il mio lui ora è vaccinato).

Che sport pratichi?
La pigrizia.
Ho praticato per anni ashtanga yoga, che sì, prevede delle contrazioni (come pure lo hata, eh!), ma praticando da molto so come evitare di svolgerle. Altrimenti l’anno scorso facevo qualche lezione aerobica. Ora vorrei tornare del tutto allo yoga, in uno studio a Roma (Ryoga) che è molto competente e sono sicura che esposte le mie preoccupazioni mi sapranno aiutare. Inoltre sono una persona che cammina molto, proprio km al giorno. Mi piacerebbe riuscire ad alternare yoga con qualcosa di più forte, per sistemare un paio di difettucci che mi vedo.

Eccoci qui!
Grazie della pazienza nella lettura, e per i cazziatoni costruttivi che so che mi arriveranno su alcune cose.
Beh, tutto inizia fine dicembre 2017, rispetto a molte di voi, relativamente poco tempo fa. Ero appena tornata da un lungo periodo all’estero, e avendo una storia a distanza, dopo diversi mesi di “inattività”, al mio ritorno diciamo che l’amore ha trionfato. Solo che poi il giorno di Natale ero piegata in due da una cistite che mi faceva letteralmente piangere, con tracce di sangue, anche se leggere. E via al primo Monuril, che in effetti ha svolto il suo compito, anche se è stata molto dura.
In passato avevo avuto cistite solo 2 volte, una curata sempre col famigerato (ma parlo di 10 anni fa!), e una leggerissima nel 2016, curata solo tanta acqua e ibuprofene dato dal farmacista, passata nell’arco di una notte (qua la causa era stato palesemente un rapporto e la contaminazione da batteri).
Se non che, nel corso del 2018 queste cistiti, che di solito comparivano dopo i rapporti in 3 giorni al massimo, sono continuate con una costanza che proprio mi era sconosciuta, ma soprattutto con una intensità che proprio non andava. Stavo ore in bagno praticamente disperata. E ogni rapporto lo vivevo con un principio di ansia della serie “tanto poi lo sconterò”, che non è proprio il massimo. Anche perché la mia storia continua a distanza, e i momenti di intimità quindi non sono tantissimi e avrei voluto vivermeli sereni (e alla grande, diciamolo).
Altra cistite dopo un paio di mesi, altro Monuril (dato dal medico. Avevo chiesto consiglio anche alla mia ginecologa sul tema cistiti ricorrenti, e mi aveva prescritto Neofuradantin – mai preso, non mi ispirava – ). Altra cistite in primavera del 2018, provo, avendovi scovato, il d mannosio, con Mannocist D. Flop, anzi peggiora e scappo letteralmente dal lavoro, e Monuril (2 bustine questa volta). Tutto sembra placato, eppure continuavo ad avvertire come se qualcosa non andasse del tutto, come se ci fosse una sorta di strascico di questo malessere, che non riuscivo a definire, prendo il mannosio così, sempre mannocist d, in via preventiva, ma non mi sembra cambi nulla.
Siamo a luglio 2018, decido di prendere appuntamento col dott. Pesce a Bologna, per Roma l’attesa era infinita e fortunatamente lì vive il mio ragazzo, quindi ottimo! Decido così perché mi sentivo letteralmente oppressa da un peso fisico sulla pancia, e poi avevo tutti quei fastidi, bruciori strani, e l’ansia di un’altra cistite, insomma mi stavo ossessionando.
Racconto tutto al dottore, ma già quando avevo visto il suo sito internet mi sembrava che combaciassero così tante cose, nelle descrizioni che faceva de sintomi, io li spuntavo praticamente tutti (compreso quello di quella sensazione pre-orgasmica/eccitamento, che non era proprio carino sentire così random!!).
Ecco qui la diagnosi:
Obbiettività: ipersensibilità (allodinia) di intensità su tutto l’ambito vestibolare allo swab test. Muscoli del pavimento pelvico xxxtonici, dolorabili alla compressione digitale, evidenza di trigger point nei muscoli elevatori dell’ano, otturatori interni coccigei, pririformi, bilateralmente. Dolorosa la compressione dello strato muscolare retropubico parauretrale.
Impressioni: vestibulodinia spontanea e provocata, ipertono dei muscoli del pavimento pelvico con stimoli minzionali di riempimento e svuotamento.
Et voilà, la diagnosi è fatta. La cura: integratori, norme comportamentali, e Laroxyl.
Altro capitolo. Ho preso questo farmaco solo per circa due mesi, assolutamente nelle modalità previste, fino ad arrivare alla dose di 8 gocce, per gradi. Avrà fatto il suo effetto, ma oltre ad avermi completamente bloccato l’intestino, aveva degli effetti davvero brutti sul sonno (insonnia ma sonnolenza, e più che dormire poi sprofondavo, non so bene come spiegare), ma soprattutto un tono dell’umore davvero alterato con una tristezza colossale che proprio non mi appartiene, con attacchi di pianto. Ho quindi scalato le dosi come prescritto fino a smettere (supportata da mia madre psicologa ferrata in psichiatria). Seguito le norme comportamentali, ma a fine agosto 2018, se non sbaglio, ho avuto un altro attacco di cistite, seppur lieve. Presa dal panico, in farmacia, prendo il Monuril (lo so, lo so, non sgridatemi, perdonatemi, ero spaventata!).
E poi stop. Ad oggi (ho paura a dirlo) non ho più avuto cistiti.
Avrei dovuto fare delle sedute di fisioterapia, sì. Ma, francamente, io non me le posso permettere economicamente. Anche la visita, seppur mi ha cambiato la vita, è stata dura da affrontare, perché 250 euro per me sono davvero tanti in un mese.
Per questo, a diagnosi fatta e con la sua guida iniziale del dott. Pesce, e anche la vostra ovviamente, che è stata fondamentale, ho messo in pratica tutto quello che potevo ed era compatibile con le mie risorse, i miei tempi e tutto il resto. Ho fatto quest’anno che un intero ciclo di Dimman Puro, che comunque continuo a prendere dopo una compressa dopo ogni rapporto e la mattina successiva. Ammetto che quando viaggio e sono lontana da casa mi porto dietro una busta di Monuril: ma come una sorta di cerotto mentale, so quanto sia deleterio ed inutile, ma averlo mi rassicura.
Pensavo che forse sarebbe utile fare un ciclo anche di Dimman Daily, ne parlerò col dottore, che vedrò a luglio: ad oggi ho fissato una visita di controllo con il dott. Galizia, che sostituisce il beneamato, così da vedere come vanno le cose (e vi racconterò come andrà, così avrete info fresche sul nuovo medico di riferimento!).
Io in realtà non credo di potermi lamentare più di tanto. A volte sento come degli spilli, ma passa in poco tempo, e solo relativamente raramente. Sento sì, giornalmente, un po’di tensione, ma faccio la respirazione diaframmatica, un po’ di stretching e i KG e mi rilasso. Quando ho rapporti sono sereni e godibili, e dopo essermi sciacquata faccio gli stessi esercizi appena detti.
Seguo quei consigli che vi ho elencato nelle mie risposte, conosco il mio corpo e i miei muscoli, ho imparato a saper dire “questo non è stimolo da pipì e della mia vescica, ma muscolare” e a rilasciare, distinguo tra uretra e vagina. A volte vorrei dimenticarmi dell’esistenza di queste mie parti, come era qualche anno fa, ma pazienza, no? In fondo a volte succede, forse ormai ci preso io troppa attezione?
Ho appena passato una settimana d’amore (diciamo così!) in Sardegna, e girato in bici con qualche attenzione e non avuto problemi.
Mi sento serena ed ottimista, e se è così è soprattutto grazie a voi.

Re: nuova storia in attesa di lieto fine

Messaggioda LisaBetta » gio lug 04, 2019 12:31 pm

:welcome: sul forum, Giulia!
Beh! Brava! Hai fatto tantissima strada… ma ti cazzio subito :mrgreen:

Dandelion ha scritto:La pillola, facendo ogni tanto delle pause (mi sgriderete, lo so, ma non ci rinuncerò mai!).

Addirittura mai?! Perché questa presa di posizione così ferrea? Cosa ti preoccupa del non prenderla più?

Dandelion ha scritto:Utilizzi lubrificante durante i rapporti? Non sempre, è davvero non necessario.

Usalo SEMPRE anche se ti sembra "non necessario" perché in realtà ti preserva dai microtraumi della mucosa, che possono diventare terreno fertile per i batteri, con le conseguenze che ben conosciamo.

Ma soprattutto…
Dandelion ha scritto:Anche la visita, seppur mi ha cambiato la vita, è stata dura da affrontare, perché 250 euro per me sono davvero tanti in un mese

Ma perché non ti sei associata? I soci, che versano la miserabile cifra di 5 euro l'anno, hanno diritto a forti sconti presso i medici convenzionati… hai letto la sezione relativa? :ss
La visita di controllo quando ce l'hai esattamente?

Dandelion ha scritto:Avrei dovuto fare delle sedute di fisioterapia, sì. Ma, francamente, io non me le posso permettere economicamente

Idem, ci sono fisioterapiste/ostetriche convenzionate che possono venirti incontro. La fisio ti sarebbe immensamente utile per acquisire ancora maggior dimestichezza con la muscolatura e la sua gestione. Valuta magari se, in questo momento, ti potrebbe venire in ulteriore aiuto.

Infine, per fare il punto della situazione: al momento, cosa stai assumendo tra farmaci ed integratori?

Dandelion ha scritto:Ho appena passato una settimana d’amore (diciamo così!) in Sardegna, e girato in bici con qualche attenzione e non avuto problemi

E questo è... meraviglioso! :coool:
:ciao:

Re: nuova storia in attesa di lieto fine

Messaggioda signo » dom lug 07, 2019 4:59 pm

Brava Giulia per aver assimilato i concetti del forum. Io invece di andare da Galizia opterei per un appuntamento da una fisioterapista. Roberta Filippi ti insegnerebbe a gestirti in autonomia dal punto di vista della muscolatura. Pensaci.

Re: nuova storia in attesa di lieto fine

Messaggioda Dandelion » mar lug 09, 2019 10:40 pm

Cara LisaBetta,cara Signo,

grazie per avermi ascoltata!
Vi rispondo insieme:
per quanto riguarda la fisioterapia, grazie mille del consiglio. Pensavo proprio di cominciare per acquisire quella consapevolezza e soprattutto quella autonomia di gestione fondamentale per la completa guarigione. Che poi, mi chiedevo... Ma si guarisce completamente? Proprio per sempre sempre? Troppo ottimista?

La visita è prevista per il 16 luglio, mi pareva sensato, a un anno dalla diagnosi e di gestione del problema, fare un po' il punto. Vi scriverò la mia impressione sul dottore ovviamente!

Attualmente non sto assumendo farmaci, perchè la prima volta avevano avuto proprio un effetto terribile su di me: volevo sentire il dottore proprio per capire lo stato delle cose, e quindi vedere se affettivamente posso continuare senza aiuti farmaceutici e solo con gli esercizi e qualche accortezza. So che sono, rispetto a casi ben più gravi ed invalidanti, molto fortunata, ma voler stare bene al 100% è un qualcosa di fondamentale per tutti, no?

Capitolo pillola: consapevole dei possibili effetti collaterali... Purtroppo è l'unico modo contraccettivo che mi fa sentire davvero serena. Ho la fortuna di non avere nessun problema perchè la mia ginecologa è stata davvero molto brava a trovare il farmaco giusto per me. Inoltre avendo l'ovaio micropolicistico mi aiuta tanto anche in generale a sistemare un po' di effetti che questo comporta.

Per il tema lubrificante: inizierò anche questa nuova abitudine!

L'unica cosa che mi sento di segnalare è che assumo Dimman Puro dopo ogni rapporto, e il giorno successivo.
Inoltre quando il mio intestino non collabora e devo sforzarmi prendo i fermenti enterolactis, un ciclo di 15 giorni.
Piccola nota a margine, assumo Mirtilux (Mirtillo; luteina; vitamina C; vitamina E; vitamina B2; zinco; rame; selenio; magnesio) per un problema agli occhi di maculopatia che stiamo provando a bloccare sul nascere...
Mi chiedevo se forse fosse il caso di fare un ciclo con Daily: che comunque dopo un anno di problemi non rinforzasse un po' il tutto? O magari less is more?

vi abbraccio

Re: nuova storia in attesa di lieto fine

Messaggioda alexsandra » sab lug 13, 2019 7:25 pm

Ciao Dandelion
:welcome: anche da parte mia!
Per quanto riguarda la fisioterapia, dal canto mio ti dico che per me è stata ed è fondamentale per migliorare e continuare a stare meglio!
Dandelion ha scritto:Che poi, mi chiedevo... Ma si guarisce completamente? Proprio per sempre sempre? Troppo ottimista?

Queste domande me le sono poste anche io e secondo me quasi tutte le donne iscritte a questo forum.
Posso dirti che la sfera magica che prevede il futuro non ce l'ha nessuno. Quello che però mi sento di dirti è che con costanza ed impegno secondo me alla guarigione ci si arriva! C'è chi ha bisogno di più tempo e chi meno e sicuramente quella resterà sempre il nostro tallone d'Achille quindi ci potranno essere ricadute, momento in cui si sta meglio ed altri più negativi, ma ce la faremo!
Quando queste domande ti assillano la mente puoi leggere qualche testimonianza di guarigione, oppure potresti iniziare a leggere le storie personali di alcune di noi, come Vln, Laura69...
Dandelion ha scritto:La visita è prevista per il 16 luglio, mi pareva sensato, a un anno dalla diagnosi e di gestione del problema, fare un po' il punto.

In bocca al lupo per la visita, poi ci farai sapere come andrà!!
Dandelion ha scritto:Purtroppo è l'unico modo contraccettivo che mi fa sentire davvero serena.

Tranquilla psicologicamente?
Hai qualche paura un particolare?
Dandelion ha scritto:Inoltre avendo l'ovaio micropolicistico mi aiuta tanto anche in generale a sistemare un po' di effetti che questo comporta.

Anche io ho ovaio policistico, hai mai provato ad utilizzare l'inositolo? Il problema è che magari al momento la pillola tiene a bada le ovaie e non si formano le piccole cisti, però purtroppo non appena si smette le ovaie ritorneranno a non funzionare correttamente.
Ho letto che ti trovi bene con la pillola e non pensi di smetterla, io comunque ti consiglio di leggere la nostra sezione che parla degli effetti collaterali e anche la sezione che riguarda i vari metodi contraccettivi.
Ci sono dei profilattici molto sottili non in lattice che generalmente sono molto ben tollerati.
Dandelion ha scritto:Per il tema lubrificante: inizierò anche questa nuova abitudine!

Brava!! Vedrai che sentirai la differenza!!
Se ti trovi bene con il puro post rapporto io continuerei così!
Un abbraccio anche a te! :smile:



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