ciao Giulia!
Prima di tutto grazie mille per aver risposto alla mia lunghissima e confusionaria storia ( La sintesi non è mai stata il mio forte ahimè
). Per casualità ho appena letto anche la tua storia e ho notato che ci sono molte similitudini, anche per il fatto di avere la stessa età, per cui mi sento meno sola!!
.
Allora, al momento, trovandomi in Calabria perchè sto tentando di entrare ad un corso di specializzazione al'Università di Cosenza, sto continuando ad andare da Nisticò, e ad ogni visita esegue manipolazioni. Il problema è che è sempre strapieno ed è difficile fare delle sedute costanti. Se tutto va bene (per certi versi)sarò in Calabria fino a febbraio e poi mi ritrasferirò a Roma. Avevo letto belle cose sulla fisioterapista Filippi, e ho letto che ci vai anche tu. Diciamo che ripongo lì le mie più profonde speranze. Sono dispiaciuta anche di non poter andare più da Pesce, vista la pensione, ma spero che il suo sostituto sarà altrettanto valido.
Comunque ho pensato.. Pesce utilizza il protocollo Stanford..ma, leggendo sul gruppo facebook, molte donne hanno fatto cose che penso questo protocollo non preveda, tipo infiltrazioni locali o tens in vagina. Insomma, se ci sono pratiche diverse e altrettanto valide accetto consigli.
Intanto, grazie per avermi suggerito di compilare le domande, eccole qui
-Quali sono i tuoi sintomi principali? Dove sono localizzati di preciso? Con che frequenza si manifestano?
Principalmente dolore al basso ventre/sovrapubico, un dolore che potrebbe lontanamente somigliare al dolore mestruale, ma è un pò diverso. Questo dolore si manifesta a periodi. Sono più numerosi i periodi in cui sto male che quelli in cui sto bene. Quando sto male il dolore può essere presente durante tutta la giornata in maniera lancinante, oppure presentarsi e andarsene spontaneamente senza apparenti cause, oppure dopo colpi di freddo o sforzi fisici. Ci sono stati anche peridi lunghi anche mesi in cui non ho avuto per nulla questo dolore. Inoltre ho bruciore intenso, sempre a periodi, che è sia spontaneo ( nel cui caso viene e se ne va da solo come vuole) sia indotto (dopo tentativi di rapporti o masturbazione con le mani sia in coppia che da sola, o dopo contatto accidentale della vulva con sostanze oleose e/o zuccherine).
-Tra un attacco e l'altro stai bene o hai comunque fastidi? Quali?
Come dicevo sù, sono capitati periodi in cui sono stata totalmente senza sintomi, nè dolori nè bruciori (che sarà potuto durare circa 20 giorni), e periodi in cui non ho avuto il dolore al basso ventre ma capitavano bruciori sia indotti che spontanei.
-Hai individuato qualche causa scatenante in particolare? Rapporti sessuali, stress, caldo, freddo, alimentazione, periodi particolari del ciclo, altro?
l'unico rapporto che riesco ad avere è quello orale (manco quello da due mesi perchè il mio ragazzo è a Roma e io qui
), se lui mi tocca con le mani dopo mi brucia da pazzi e mi fa un pò male. Penetrazione manco a parlarne, sembra che abbia dentro dei bomboloni grossi e dolenti, ci ho provato delle volte ma dopo forse nemmeno un minuto ho dovuto smettere, (con conseguente dolore post "rapporto" e senso di colpa verso il mio corpo e anche verso di lui). Il caldo penso mi faccia molto bene, come fosse un pò un anestetico. Il freddo sicuramente mi fa contrarre. L'alimentazione non saprei.. ma sto cercando di diminuire gli zuccheri viste le cose che ho letto nel forum. Dopo il ciclo la patata diventa un fuocherello, penso a causa degli assorbenti.
-Hai un esame urine ed un'urinocoltura recenti? Cosa riportano?
Recente no. Ho appena controllare e avevo rimosso questa cosa: l'ultimo risale ad ottobre 2018 con tale esito: [escherichia coli con carica da 100.000 a 1.000.000. Potere antibatterico residuo: 50 milioni/ml.
-Hai a casa gli stick urine per monitorare la situazione?
No, mai usati e non mi sono mai stati consigliati da nessuno. Premetto che quella è stata forse la prima o seconda volta in cui una urinocoltura è risultata positiva. Ora che ricordo meglio, sono due estati che non faccio il bagno al mare perchè l'ultima volta che feci il bagno mi venne una (credo) cistite, e presi antibiotici datami dal medico senza fare un esame colturale..scusate se ho divagato
-Quante volte al giorno fai pipì e quanto bevi?
bevo molto da sempre, penso che sicuro 2 litri forse anche di più; poi ora con il laroxyl ne sento sempre il bisogno. la pipì la faccio circa 8-10 volte, ma se bevo poco molto meno. La sera se mi corico relativamente presto mi alzo anche 3o 4 volte per fare un poco di piì, forse per la paranoia di dovermi alzare di notte, idem prima di uscire.
-Il flusso della pipì è stentato e doppio oppure ha un getto unico e abbondante? Devi spingere per urinare o l'urina esce spontaneamente?
Di solito è un getto unico, abbondante solo se avevo un grosso stimolo ad urinare, al quale cerco di non arrivare mai e farla prima perchè temo che trattenere la pipì mi faccia contrarre di più. Non me ne rendo bene conto ma forse all'inizio devo un pò spingere.
-Durante i rapporti hai dolori e/o la penetrazione è difficoltosa?
da settembre 2018, dopo un super rapporto di due ore non ho più potuto farlo, prima per dolore agli adduttori, poi mi sono resa sempre più conto di non riuscire proprio a farlo entrare senza provare dolore. Tutt'oggi la penetrazione è offlimits.
-Soffri anche di candida? Quali sono i sintomi che hai durante un'attacco di candida?
Sono risultata positiva alla candida solo una volta in vita mia, nell'aprile 2016 con dicitura tale :positiva la ricerca di Candida a. (rare colonie) e positiva la ricerca di Streptococcus agalac.Gr B. Ricordo che avevo un fastidio molto forte, prima prurito e poi bruciore, e penso anche rossore. Non mi diedero l'antibiotico al consultorio dell'università, ma un cura locale, credo con Meclon crema e lavande. Poi penso che i fastidi forti siano passati non ricordo bene.
-Cistiti e candide sono state sempre accertate rispettivamente da urinoculture e tamponi vaginali?
Una volta è risultata la cistite, una volta la candida. Ma spesso mi sono state date cure per entrambe le cose anche senza farmi fare gli esami. Un ginecologo mi diede addirittura una cura per la candida della durata di 15 mesi, senza avere un tampone. Per fortuna feci di testa mia e feci il tampone..vedendo che non avevo alcuna candida -_-.
-Hai un tampone vaginale recente con indicazione del ph e dei lattobacilli? Cosa riportano?
Il tampone più recente,completo, fatto un mesetto fa in ospedale, non menziona affatto i lattobacilli e neppure il ph. E' positivo solo all'ureaplasma urealyticum (10.000). Tamponi più vecchi invece ripostano così: maggio 2018 ->Lattobacilli spp. ottobre 2018 -> Lattobacilli spp. Mai menzionato il ph.
-Hai bruciore quando usi i jeans, quando indossi biancheria sintetica o quando usi gli assorbenti?
Bruciore con gli assorbenti l'80% delle volte, soprattutto a fine ciclo. Biancheria sintetica non ne utilizzo, ma uso slip di cotone bianchi o colorati. I jeans più che bruciore mi provocano dolore sovrapubico se sono aderenti, anche se non stringono.
-Che metodo contraccettivo usi?
Solo il preservativo. Quando ero più piccola,tipo 6 o 7 anni fa ho usato la pillola per alcuni mesi perchè soffro anche di alopecia androgenetica, ma l'ho sospesa e ripresa un pò di volte, poi sospesa, perchè mi dava problemi.
-Utilizzi lubrificante durante i rapporti?
Ora per i "rapporti" uso xanagel,e anche per autostimolazione e per inserire le compresse di ansiolin.
-Hai notato se le cistiti ti compaiono dalle 24 alle 72 ore dopo un rapporto?
No. Ma all'inizio di questa patologia, dopo che il mio ragazzo mi toccava con le mani la vulva sentivo dal giorno stesso e nei giorni seguenti un bruciore/fastidio che sento di paragonare alla cistite. Senza mai riscontro con esame delle urine però eh. Poi i sintomi scomparivano soli. Ora evito proprio di toccarmi con le mani, ma se capita sento la stessa sensazione.
-Utilizzi detergente intimo?
Da qualche settimana non uso nulla, ma prima usavo logus gyn e ginexid in modo alterno. Adesso uso uno di questi due solo per lavare l'ano.
-L'intestino come va? Riesci a scaricarti tutti i giorni?
Soffro di intestino irritabile,che mi dava spesso diarrea e raramente stipsi (uno dei primi periodi di stipsi è stato quando ho riscontrato la cistite dall esame delle urine) ma da diverso tempo va molto meglio (forse anche grazie al laroxyl)e vado tutti i giorni una o due volte al giorno. Mi aiuto con i fermenti quando servono.
-Riesci a riconoscere il muscolo pubcoccigeo e a contrarlo/rilassarlo?
In realtà penso di no.
- Hai mai provato a fare qualche automassaggio?
Una volta su consiglio di Nisticò, ma dopo ho avuto bruciore ( e sempre quella sensazione di presunta cistite) più che dolore
-Il calore ti aiuta?
si, molto.
- Hai letto gli articoli in homepage riguardo a contrattura e vulvodinia? Ti riconosci in qualche sintomo?
Si, è da tempo che leggo e rileggo più che posso qui sul sito. Ho diagnosi di : Sindrome del dolore pelvico cronico con vestibulodinia spontanea e provocata, ipertono dei muscoli del pavimento pelvico (Pesce).
-Stai seguendo qualche accorgimento tra quelli che suggeriamo? Quali?
Provo a dare il comando RILASSA ogni volta che mi viene in mente, ma non quanto dovrei e non so se lo faccio bene. Metto borse dell'acqua calda o cerotti termici. Ogni volta che posso faccio una passeggiata a passo moderato per un'ora. Respiro col diaframma ,"a palloncino e sgonfiando la cannuccia" stesa sul tappetino da yoga, quando posso ma non tutti i giorni.
-Di quali altre patologie soffri?
Intolleranza al lattosio, una ragade anale che alle volte sanguina (ma ora non succede da un bel po), problemi di schiena abbastanza complessi (spondilolistesi e lisi istmica bilaterale in L5-s1), la quale però controllo non facendo sforzi e va abbastanza bene, sbilanciamento (cammino male e consumo in modo diseguale le scarpe), problemi di malaocclusione (porto il byte ai denti la notte). Mal di stomaco a periodi e colon irritabile a periodi. Insomma...dovrei rottamarmi a 26 anni
. Ps. scusate se ho messo tutta sta roba..ma forse sono cose che possono centrare.
-Che sport pratichi?
Da quando ho saputo di soffrire di schiena non faccio più nulla, se non esercizi posturale che ora non posso più fare perchè mi pegiorano l'ipertono. Prima andavo a correre e a volte in biciletta..niente di che ma almeno facevo tutto senza problemi.
mi scuso nuovamento per la estreeeema lunghezzaaaa.
Sto tralasciando tutto per dedicarmi alla mia cura e il mio primo obiettivo prima del lavoro, della famiglia e della vita di coppia, è guarire
.
Vi ringrazio ancora di tutto
un abbraccio grandissimo a Giulia e a tutte voi
. Finalmente qualcuno ha capito cosa avevo, diagnosticandomi IPERTONO PELVICO. mi inizia a dare laroxyl 2 gocce la sera ( non di più perchè ero in tesi), pelvilen dual act e cernilen. faccio la cura sopportando gli effetti collaterali (allora anche una sola goccia di laroyl mi faceva stare male,e il cernilen mi faceva e fa venire mal di stomaco); mi fa le manipolazioni pelviche, con iniziale mio grosso imbarazzo e stupore, non avevo mai sentito di pratiche di questo genere. A casa erano anch'essi restii a questa pratica, consigliandomi di lasciare stare. Ma, informatami bene su internet, mi decido a continuare abbandonando l'imbarazzo, per fortuna. Il dolore inizia ad andare meglio, per lo meno è sopportabile e viene meno soventemente. A settembre inizio a frequentare il mio attuale ragazzo..e nel primo momento di vera intimità ho paura a lasciarmi andare perchè ho paura di farmi male (prima di aprile, ho sempre avuto rapporti senza dolore con altri fidanzati, solo qualche bruciore ogni tanto). Con estrema gioia il primo rapporto senza dolore (ho pensato: allora non sto così male, posso vivere bene!) . Seguono altri rapporti, alcuni un poco dolorosi, altri no..finchè, dopo un rapporto durato circa 2 ore (più lungo dei precedenti), iniziano a farmi male i muscoli adduttori a furia di tenere la posizione "a cavalcioni". Sento l'inguine e le cosce contratti e doloranti, e decido di sospendere per un pò i rapporti. Torno da Nisticò e mi dice che mi vede troppo contratta e mi manda dal fisiatra dove ero già stata, il dottore Ranieri, per tentare di sfiammare prima la zona, e poi continuare lui con le manipolazioni. Inutile dire che i fisioterapisti mi hanno peggiorato di molto la situazione facendomi infiammare gli adduttori in modo assurdo e peggiorandomi l'ipertono, facedomi fare esercizi di rafforzamento pelvico. Torno da Nisticò e capisce di aver sbagliato a mandarmi lì, perchè piuttosto servivano esercizi di rilassamento. Insomma inizio a dubitare dell'urologo e decido di ascoltare un altro parere. A dicembre Mi reco da PESCE a Roma, il quale fa una visita molto accurata, e conferma in parte la diagnosi di Nisticò: ipertono pelvico! aggiungengo un'altra cosa: VESTIBULODINIA. Questo perchè mi fece l'esame del cotton fioc e sentì che sentivo sensazione di spilli e bruciori all'introito vaginale. Avevo inoltre contrattura anche nella zona anale e dei glutei, oltre che nella zona degli adduttori. Mi disse che la sindrome del colon irritabile, le ragadi anali, e la spondilolistesi in zona lombare ( tutte cose che avevo e che ho) erano tutte cause, o concause della vestibulodinia e della contrattura pelvica. Intanto Nisticò mi aveva aumentato il laroxyl (3 gocce la mattina e 4 la sera, aumentate ovviamente in modo poco a poco). Pesce mi conferma la dose dicendomi di assumerle preferibilmente tutte la sera. Mi sostituì il pelvilen act e il cernilen con l' ETINERV e con la VITAMINA B12. presi appuntamento dopo 2 mesi (per febbraio). Da lì a pochi giorni mi sono laureata, avevo moltissimi timore di stare male il giorno della laurea ma Pesce mi rassicurò che con i giusti accorgimenti e con quegli integratori sarei stata meglio. Così fu!!! <3 . Passai la laurea e tutte le vacanze di natale in modo sereno, poichè il dolore al basso ventre sembrava scomparso, ma evitavo cmq i rapporti . A gennaio ricominciano i dolori. prima solo la sera, poi tutto il giorno per parecchi giorni.. tento rapporti, dolore immenso, sia durante che dopo. Sentivo e sento come se la vagina fosse chiusa e internamente la sento gonfia e dolorante, quindi qualsiasi cosa provi ad entrare, che sia il pene o un dito, è sbattendo contro le pareti provocano dolore. a Gennaio ricevo convocazione da una scuola di Roma ( sono una maesra) e salgo dal mio ragazzo che lavora lì. Ho fatto le domande a Roma perchè speravo di essere seguita la Pesce e guarire. Purtroppo in 3 mesi che sono stata lì lui mi ha vista solo 2 volte, e solo 2 volte ho fatto manipolazioni con una fisioterapista nel suo studio sulla Nomentana. Quei 3 mesi sono stata relativamente bene, tra alti e bassi. Rapporti zero, perchè dolorosi, ma ho trovato una abbastanza valida alternativa nel sesso orale. a MArzo ritorno in Calabria.. e mi viene il pallino delle infezioni. Decido di fare un tampone completo,, che non avevo mai fatto, e risulto positiva "solo" al MYCOPLASMA UREALITICUM (<=10.000). Faccio ricerche su internet e mi angoscio, e idem il mio ragazzo. Torno da Nisticò e mi dice di non fare nulla perchè la carica batterica e poca. Ma io da unpò di tempo, oltre al solito bruciore e dolore ho anche perdite giallognole a volte tendenti al verde..che sembrano..scusate il francesiamo..caccole del naso. Per cui, dopo aver letto roba su questo forum, insisto nel farmi dare dei fermenti, che lui contempla solo per bocca. Mi da 10 giorni di PROLACTIS START, ( sono al 5 giorno ancora). Il problema che mi sta afcendo andare in depressione.. è che da circa due settimane ho avuto una bruttissima ricaduta. Ogni giorno dolore lancinante al basso ventre a tutte le ore . Bruciore proprio internamente nella vagina ( devo aggiungere che il bruciore è stato scatenato da uno scrub che ho fatto prima della doccia con olio di mandole e di cocco e zucchero di canna, che durante la doccia è tutto scivolato sulla vulva. sono una stupida, lo so. 
, ma non pensavo mi irritasse così. ). La notte non dormo perchè mi sveglio in continuazione dal dolore. Nisticò non si spiega questa ricaduta così forte e mi ha di nuovo aggiunto il cernilen. quindi ricapitlando ora sto prendendo 5 gocce di laroxyl la sera. 1 cp etinerv, 1 cp cernilern, 1 cp vitamina b12, ogni giorno. Inoltre sto mettendo ancora le compresse di ansiolin in vagina con gel xanagel ( mi ero dimenticata di dire che pesce mi diede l ansiolin localmente, cosa che Nisticò non approva ma che sto continuando a fare). Insomma in questi giorno sto solo piangendo. Giuro io non sono una lamentona e nè mi butto giù per sciocchezze, ma sono veramente esausta e mi pare di stare prendendo medicine e spendendo soldi inutilmente. POTRESTE DARMI UN CONSIGLIO ? sono davvero giù giù giù, e alcuni giorni penso che vivere così non ha proprio senso perchè mi impedisce di fare tutto, di vivere una vita normale. accetto ogni consiglio possiate darmi. Sono disposta a cambiare medico, terapia, tutto, pur di guarire. Voglio infine ringraziare tutte voi, ma davvero tutte, per lo splendido lavoro di informazione e soprattutto di supporto che svolgete su questo forum. Grazie a tutte, vi mando tanto baci. 
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Grazie mille.
..ma sono le 3 di notte e ovviamente il dolore non mi fa dormire.. sono sul forum da circa 5 ore 
BACIONI