Ho la vulvodinia

[saruska]

Ciao Lullabi,
mi dispiace che tu stia attraversando un momento così complicato, noi ci siamo.
La riacutizzazione dei sintomi durante una ricaduta, soprattutto se lunga, è una mazzata a livello psicologico, anche se può essere una tappa più che naturale in un percorso che come sai è fatto di alti e bassi.
Quindi hai fatto benissimo a rivolgerti ad una psicoterapeuta! Vedrai che ti sarà di grandissimo aiuto, anche perchè la mente svolge un ruolo straordinario nella gestione di queste patologie croniche. Pensare al futuro con fiducia e avere la forza di lavorare con costanza e pragmaticità al proprio problema sono regali che solo la tua mente può farti
Non conosco personalmente la dottoressa Zanardo, ma ricordo il suo intervento al Convegno come uno dei più toccanti e ben riusciti. Si vede che ha a cuore le nostre problematiche e che ha capito come possono affliggere la vita di una persona in più ambiti contemporaneamente. Sono certa che sarà davvero un'occasione di ripresa e di nuova energia per te.

Per quel che riguarda invece la patologia in sè e per sè, ti va di riepilogarci tutti i sintomi che stai provando in questo periodo e con che cadenza?
Inoltre ricordaci per favore quali accorgimenti stai mettendo in atto tutti i giorni, così vediamo se possiamo aggiungere o modificare qualcosa.

Keep going!

[Lullabi23]

Ciao saruska.
Si hai ragione,la psiche gioca un ruolo fondamentale per le nostre patologie ma credo che ciò valga per tutte le patologie croniche perché ad una certa anche la mente stanca a furia di sentire ogni giorno dolore.
Io presumo che la ricaduta sia avvenuta a causa di forte cristalluria nelle urine, irritando ogni giorno l'uretra infatti penso che abbiano svegliato i nervi che stavano cominciando a funzionare meglio. Mi sono trovata anche del sangue nelle pieghe interne del clitoride e presumo provenga dall'uretra, c'è da dire anche la zona clitoridea/periuretrale è sempre stata la più problematica per me. Io continuo al solito con stretching,calore kegel reverse,prendo puronerv compresse e puronerv oil, cerco di tenere il ph urine un po' più alto perché l'urina quando scende mi fa bruciare le mucose. A livello farmacologico sono a 12 gocce di laroxyl da inizio 2019 e espose e ansiolin in vagina. Ho sospeso i rapporti perché sono sopraggiunti nuovi sintomi come quello di avere dolore spontaneo all'uretra molto forte, come se avessi preso un pedata, poi si alterna il bruciore,la sensazione di spilli.
Eseguo sempre anche automassaggio ma la filippi dice che i muscoli stanno bene a parte una leggera tensione, ma penso sia normale a furia di sentire dolore o bruciore tutti i giorni. Dulcis in fundo ho anche vaginosi emersa da pap test e ph sballato che comincerò a trattare finite le mestruazioni col protocollo miriam per poi eseguire un tampone di controllo e vedere se la situazione si sistema.
Credo comunque che il problema principale sia la neuropatia e sia essenziale un cambio farmaco che magari potrebbe migliorare la situazione,dopo tutti questi anni penso infatti che laroxyl non sia più efficace e che sia ora di cambiare molecola. Allo swab test praticato dalla Critelli sono di nuovo positiva in tutti i punti esattamente come nel 2019 quando tutto è iniziato e lei stessa mi ha proposto di cambiare farmaco e prendere cymbalta, tuttavia io ho deciso di continuare a farmi seguire da Galizia perché secondo me è più competente riguardo la neuropatia e lo vedrò tra due settimane. La critelli ha anche avanzato il sospetto di endometriosi e vorrebbe che facessi una rmn con mezzo di contrasto , infatti lei crede che il dolore "da contusione" non sia tipico della vvd ma Galizia invece sostiene che esso sia dovuto alla neuropatia. Altri sintomi compatibili con endometriosi comunque non ne ho, né ciclo doloroso ne mestruazioni strane o dolori all'utero o addominali.
Grazie per il supporto.

[saruska]

Cara Lullabi,
allora, come prima cosa aspettiamo con ansia la visita con Galizia. Magari scriviti le cose da dire e le domande più importanti punto per punto su un foglio, così da non dimenticare nulla...
Intanto in queste due settimane continua con tutti gli accorgimenti che hai elencato. Magari aggiungi solo respirazione diaframmatica e kr ogni tanto durante il giorno. Inoltre tieni sempre le mucose idratate, con puronerv va benissimo, ma alternalo magari anche ad altri prodotti come olio di mandorla, vitamina E spray, olio di cocco etc... Tenere l'area idratata ti aiuterà, insieme ad bicarbonato, a contenere il bruciore e il fastidio uretrale.

Eseguo sempre anche automassaggio ma la filippi dice che i muscoli stanno bene a parte una leggera tensione

Anche io non ho mai avuto una vera e propria contrattura, solo tensione e tendenza a contrarre.. eppure gli automassaggi mi fanno benissimo, mi danno grande sollievo, ossigenano i tessuti e i nervi ne godono Io ti consiglio di continuare a farli quando senti che ti servono.

Per i cristalli e l'endometriosi non mi esprimo perchè non ho le competenze. Chiedi però certamente anche a Galizia e a chi ti segue: se hai dei dubbi, non lasciare intentate alcune strade!

Un abbraccio e a presto
Facci sapere

[Lullabi23]

ciao a tutte ragazze.
Scrivo per aggiornare un po' la situazione.
Dopo 8 mesi finalmente i cristalli hanno deciso di sloggiare e di questo sono contentissima. Credo che avevo un accumulo davvero cospicuo dato la mia tendenza a bere poco e ad avere acido il ph. Inoltre non ho più trovato sangue incastrato nel clitoride insieme allo smegma fisiologico , ciò a riprova del fatto che scendendo i cristalli hanno graffiato l'uretra.
Vaginosi batterica sembra molto migliorata,1 settimana di protocollo miriam e siamo passati a ph 4 partendo da ph 5! Funziona davvero molto bene a quel che sembra,non ho più quell'odore forte alle perdire .
Lato neuropatia purtroppo non ho ancora miglioramenti, "pisciare sabbia" (perdonate il francesismo) per 8 mesi ha ridotto i nervi ko infatti patisco ogni giorno forti bruciori ma anche dolori da livido (questi sono una new entry), e purtroppo impossibilità a stare seduta e ad avere rapporti. Il controllo con Galizia invece è saltato causa lutto del dottore ma lo vedrò l'11 aprile sperando di risistemare i dolori neuropatici.
Con gli automassaggi continuo sempre e mi fanno benissimo,un po' meno il calore che invece in passato mi aiutava tantissimo .
Un bacio a tutte e speriamo di rialzarci meglio di prima dai momenti duri!

[Asiotta]

Dopo 8 mesi finalmente i cristalli hanno deciso di sloggiare e di questo sono contentissima

evvaiiii!!!!

Vaginosi batterica sembra molto migliorata,1 settimana di protocollo miriam e siamo passati a ph 4 partendo da ph 5! Funziona davvero molto bene a quel che sembra,non ho più quell'odore forte alle perdire .

un altro evvaiiiii

anche dolori da livido

questa è la contrattura, al 100%... È un tipico segno che ho anche io e sono i muscoli! Fai auto massaggio eh e anche stretching, mi raccomando

,un po' meno il calore

forte è la neuropatia che rompe!
Facci sapere per la visita.. E condoglianze al Giorgione

[Lullabi23]

Visita con Giorgione andata malino purtroppo,sono nuovamente positiva allo swab test soprattutto clitoride e periuretrale e abbiamo cambiato il laroxyl col cymbalta dopo ben 3 anni e mezzo. Al cambio farmaco ho avuto bruciori spontanei fortissimi e dolore al clitoride molto intenso che ho tenuto a bada con palexia. Ora sono a 30 mg di cymbalta e i bruciori sono leggermente diminuiti.
Sono stata anche a visita dalla Filippi che mi ha trovata nuovamente contratta sull'elevatore dell'ano e anche analmente negli otturatori,infatti il dolore al coccige mi perseguita praticamente e i rapporti sono nuovamente dolorosi. Ora ci vedremo ogni 3 settimane e spero di risolvere nuovamente la contrattura anche se speravo vivamente di poterla vedere più spesso perché per me sciogliendo la contrattura l'anno scorso erano arrivati benefici incredibili, niente dolori ai rapporti e mooooolto diminuito il dolore al coccige,ma.niente continuerò in autonomia queste settimane.
È durissima ritrovarsi con tutte queste limitazioni dopo aver assaporato per diversi mesi il benessere e aver creduto che il problema fosse ormai agli sgoccioli ma purtroppo queste cose capitano e spero come sempre di avere la pazienza e la forza di combattere tutto nuovamente

[Asiotta]

È durissima ritrovarsi con tutte queste limitazioni dopo aver assaporato per diversi mesi il benessere e aver creduto che il problema fosse ormai agli sgoccioli ma purtroppo queste cose capitano e spero come sempre di avere la pazienza e la forza di combattere tutto nuovamente

questa frase è la chiave di tutto, adesso conosci il nemico e non devi temerlo, perché hai tutti gli strumenti per combatterlo e vedrai che in tempi molto brevi lo stenderai di nuovo.. Si può cadere, ma ci si rialza sempre.. E più forte di prima!!
Coraggio cara, sii forte e tenace, tornerai al benessere di cui parli, vedrai

[iaia1717]

Forza Lullabi, continua a ricordarti che è “solo” una ricaduta, per cui ci vorrà meno tempo ad uscirne questa volta!
Per quanto riguarda la fisioterapia chiedi se magari ti puoi aiutare con qualche strumento, ad esempio io mi trovo benissimo con il dilatan

[Lullabi23]

Grazie ragazze per l'affetto che mi date ne ho tanto bisogno in questo momento di smarrimento. Sii è vero abbiamo tutti gli strumenti per riconquistare il benessere , io uso dilagent al momento e Roberta mi ha consigliato un vibratore chiamato Cici che essendo sottile dovrebbe aiutarmi a massaggiarmi in profondità e anche analmente,speriamo che non sia troppo forte la vibrazione perché in passato mi ero trovata male troppo grande e potente per il mio vestibolo.
Grazie veramente di cuore per il sostegno

[Lullabi23]

Ciao ragazze, vi scrivo per dirvi come mi sento.
Mi sento veramente male fisicamente e psicologicamente. Quando tutto era iniziato nel 2018 credevo che non avrei mai più una vita normale e per anni questa sensazione mi era rimasta impressa, poi sorprendemente dopo 3 anni e mezzo mi era sembrato di ritornare alla vita vera. Con qualche fastidio ma niente che mi limitasse eccessivamente,con mio grande stupore riuscivo a che ad avere rapporti sereni... addirittura in un mio messaggio di agosto scrivevo qui che "mi sembra che non abbia più la vulvodinia", era stato tutto tremendamente doloroso e faticoso ma sentivo di avercela fatta. Sono bastati 8 mesi di forte renella a fare riesplodere la malattia più potente e bastarda che mai, fatta di bruciori e dolori quotidiani invalidanti che mi costringono a studiare a letto, a non uscire perché non potrei stare seduta nemmeno per mezz'ora senza dolore atroce. Ho cambiato terapia approdando a cymbalta da 2 mesi ma non noto miglioramenti ancora, è ritornata la contrattura e insieme a tutto questo anche la mia psiche si è spenta. dopo una dura lotta mi è arrivata una ricaduta potentissima e non come quelle passeggere di 3/4 settimane che conoscevo bene , c'è stato proprio uno scatafascio e io non ho più avuto un ora libera dal dolore da quel maledetto 31 ottobre. Insieme a tutto questo il cymbalta mi ha anche tolto la sensibilità al clitoride e quindi anche toccandolo non sento piacere, devo proprio insistere anche per del semplice autoerotismo e per arrivare all'orgasmo poi pago a prezzo carissimo con dolore ancora più forte. Ho solo 24 anni e vi dico veramente che rinuncerei anche al mio compagno,al sesso e pratiche annesse ma vorrei quanto meno poter studiare ,avere la possibilità di trovare un lavoro senza essere divorata dentro dal bruciore, così non è vita , mi sento veramente invalida e privata di tutto. E intanto continuo con le medicine, gli integratori,stretching, fisioterapia, accorgimenti ma niente sta funzionando, e nella migliore delle ipotesi penso che dovrò continuare per almeno altri 2-3 anni prima di poter riassaporare un po' di benessere che magari anche stavolta durerà pochi mesi prima di rifarmi piombare di nuovo nel baratro. Mi sento tremendamente persa e triste

[iaia1717]

Ciao Lullabi, inizio dicendomi che mi dispiace davvero tantissimo sapere che stai male

Sono bastati 8 mesi di forte renella a fare riesplodere la malattia più potente e bastarda che mai, fatta di bruciori e dolori quotidiani invalidanti che mi costringono a studiare a letto, a non uscire perché non potrei stare seduta nemmeno per mezz'ora senza dolore atroce.

Posso solo immaginare quanto possa essere difficile tornare a stare così male dopo il percorso che hai fatto. Purtroppo (se ricordo bene) la renella che hai avuto è stata davvero forte e 8 mesi così non sono pochi.
Volevo chiederti: hai provato a sentire con il tuo curante se può prescriverti un antidolorifico apposito (cioè che faccia effetto sulla neuropatia)? So che in alcuni casi vengono prescritti.

Ho cambiato terapia approdando a cymbalta da 2 mesi ma non noto miglioramenti ancora, è ritornata la contrattura e insieme a tutto questo anche la mia psiche si è spenta.

Purtroppo sappiamo che 2 mesi sono infiniti quando si sta così male, ma sono ahimè pochi per avere sollievo dalla neuropatia. Per la contrattura immagino tu stia già lavorando per cui non ti dico nulla.
Discorso psiche: credo che nei casi di dolore cronico sia assolutamente normale avere ripercussioni sulla psiche, io stessa ne ho avute e al tempo ho fatto un percorso di psicoterapia. Ricordo che Galizia stesso diceva che ansia/depressione sono da considerare un sintomo del dolore pelvico cronico come può esserlo il prurito. La psicoterapia non aiuta a spegnere i bruciori (ovviamente) ma aiuta a gestirli (anche se sembra impossibile quando te lo dicono). Potresti prendere in considerazione un consulto con psicoterapeuta e/o psichiatra.

niente sta funzionando

Io penso invece che stia funzionando, ma è passato troppo poco tempo perchè tu possa accorgertene sulla riduzione dei sintomi.

nella migliore delle ipotesi penso che dovrò continuare per almeno altri 2-3 anni prima di poter riassaporare un po' di benessere

NO. Le ricadute solitamente durano meno della prima esperienza!!!! (chiamiamola così!)

magari anche stavolta durerà pochi mesi prima di rifarmi piombare di nuovo nel baratro.

NO. Non sarà così. È successo una volta ma non vedo perchè debba risuccedere! A proposito, sei più venuta a capo della possibile causa della renella?

Ti abbraccio

[Lullabi23]

Iaia grazie mille della tua dolcezza,ogni volta sentirti per me è come una carezza sul viso.
La renella secondo me è derivata dal fatto che negli anni ho sempre bevuto poco , soprattutto a causa della vvd che all'inizio mi dava sintomi minzionali esagerati e che avevo ridotto semplicemente riducendo l'apporto idrico, in più credo che influisca il fatto di avere un ph tendenzialmente acido delle urine e una predisposizione familiare purtroppo.
una volta accumulati i cristalli se ne sono dovuti andare lentamente e l'unica via per farlo era attraverso l'uretra.
Per la psicoterapia ho provato da uno psicologo economico ma non mi sentivo compresa...invece mi potrebbe aiutare la psicologa zanardo che è guarita dalla malattia e quindi sicuramente avrà un empatia maggiore, tuttavia i costi sono proibitivi sia con lei che con altre come la corbetta specializzate in vvd. E io devo scegliere perché non lavoro e al momento ho scelto la fisioterapia che per me è sempre stata più essenziale.
Oltretutto ho fatto la pazzia di studiare a Roma contando solo sulle borse di studio e pochi altri soldi che mi danno i miei, con la grande ricaduta però sono rimasta indietrissimo con lo studio e quindi ora il problema economico diverrà sempre più incombente. Il mio progetto era laurearmi alla Sapienza ,al contempo guarire e poi cercare lavoro e ci ero quasi riuscita lo scorso anno! Per me era stata decisiva la fisioterapia con la filippi, in sicilia ho visto ben 4-5 fisioterapiste e ostetriche specializzate ma mai nessuna di loro aveva risolto la contrattura ( e parlo anche di 30 sedute!) cosa che non la Filippi invece era avvenuta in sole 10 sedute portandomi ad un miglioramento che veramente non ritenevo più possibile ormai .
Non posso e non voglio tornare in Sicilia perché significherebbe arrendermi alla malattia ma magari penso che forse tutto succede per una ragione e che magari troverò lavoro soddisfazioni e guarigione/benessere qui a Roma.

[Asiotta]

Te lo auguro con tutto ll cuore cara, te lo meriti davvero
Anche tu hai una storia veramente forte alle spalle.. Ma è per questo che sono certa del fatto che non ti arrenderai mai, fino a quando non avrai ritrovato il tuo benessere.. E ce la farai, assolutamente! Noi siamo qui a supportarti come delle sorelle virtuali e ti abbracciamo forte!

[Lullabi23]

ciao ragazze come state?
Vi scrivo per dirvi che ho la sensazione di avere cistite. Peso sul basso ventre e bruciore dopo la minzione. Non ho mai sofferto di batteriche tuttavia i leucociti sono a +500 mentre assenti i nitriti. Ho lo stimolo molto frequente durante il giorno e mi sono accorta che la vescica ha una capienza abbastanza ridotta, già a meno di 200 ml ho stimolo urinario.
Ovviamente sono abbastanza terrorizzata di avere CI, solo per il fatto che la situazione dura da molto tempo e per i leucociti super abbondanti.(se non ci fossero infatti sarei molto più tranquilla, ma purtroppo va così).
Voglio capire perché questi maledetti leucociti si scatenano, l'intestino è ok, la contrattura è veramente minima a detta di Roberta. A questo punto le opzioni restano
A) ho di nuovo cristalli che graffiano e irritano
B) è la neuropatia che provoca infiammazione vera e propria e non solo sintomi da infiammazione
C) sto sviluppando la CI.
Voi che ne pensate? Singolare poi che al mattino 0 leucociti e man mano durante la giornata essi diventino viola scuro. Quando c'erano i cristalli avevo capito fossero loro ad irritare ma ora veramente non so cosa pensare,infatti domani esame urine e urinocoltura.
Grazie per il supporto e attendo con ansia le vostre opinioni.

[Asiotta]

Attendi i risultati dell'urinocoltura e poi vedi.. Non hai la CI, credimi, forse la neuropatia si è risvegliata e magari anche quel minimo di contrattura ci va a braccetto! Ma tu prendi uno dei nostri integratori per l'infiammazione vescicale? Magari può esserti d'aiuto! Io ti riporto il mio esempio: contrattura poca, neuropatia sparita, sto calando i farmaci, sto bene, ma ogni santa volta che vado a fare pipì, mi fa male, sento dolore.. Questo sintomo non mi abbandona da due anni!! Non so se è contrattura, se è neuropatia e forse non lo capirò mai

[Lullabi23]

: contrattura poca, neuropatia sparita, sto calando i farmaci, sto bene, ma ogni santa volta che vado a fare pipì, mi fa male, sento dolore.. Questo sintomo non mi abbandona da due anni!! Non so se è contrattura, se è neuropatia e forse non lo capirò mai

Mi sono commossa a sentire questo Asiotta! Sono davvero felice per te , finalmente dopo tanto impegno si intravede tanta luce! Se ti posso dare un consiglio da veterana anche se non richiesto è di continuare a tenere dritte le antenne senza allarmarsi , io quando ho avuto il benessere ho sbagliato perché credevo di avere risolto definitivamente e mi sono lasciata andare sia col cibo non avendo più cura della regolarità intestinale sia con l'idratazione cosa che sicuramente ha contribuito alla renella. Ho il presentimento che a breve ti vedremo in una sezione diversa!!! Grazie per esserci sempre con gentilezza e e delicatezza

[Asiotta]

E io ringrazio te per il tuo prezioso consiglio
Ormai lo stretching, il calore e i farmaci sono diventati per me la quotidianità, non salto un giorno.. A me non costa nulla seguire tutto con scrupolo, ma la mia patata sicuramente sente la differenza.. Quindi non mollo niente, per nessun motivo
Grazie davvero per le tue belle parole

[Lullabi23]

Ciao ragazze scrivo per aggiornamento.
Finalmente sembra che cymbalta stia iniziando a lavorare, ho meno bruciore meno dolore e spilli, mi sembra quasi un miracolo insomma e sono contenta di questo, lo dico piano e sottovoce perché so che i miglioramenti saranno lenti e altalenanti ma già vedere risultati così incoraggianti mi fa benissimo all'umore.
Mi sono consultata con Galizia per lo stimolo minzionale e la poca capienza della vescica che sono sintomi che ho notato sono apparsi da quando sono a dosaggio pieno col cymbalta. Il dottore ha detto che probabilmente è il farmaco a provocare mal svuotamento della vescica e quindi senso di peso in vescica ( cymbalta può provocare ipertono del detrusore vescicale ,infatti mi ha spiegato che in passato veniva usato anche per l'incontinenza) e che quindi devo leggermente diminuire il dosaggio portandolo a 45 mg sperando che a questo dosaggio la vescica riesca a stabilizzarsi, se anche questo problema dovesse risolversi con la sola diminuzione del farmaco sarei molto molto contenta.
Vi riscrivo tra qualche mese dopo aver valutato se la situazione si è stabilizzata.
Un abbraccio a tutte e grazie a chi mi ha teso la mano nel momento più buiio in assoluto.

[signo]

Sono davvero contenta di leggere questo aggiornamento. Tieni duro e i risultati arriveranno, l'inizio direi che è promettente. Facci sapere

[Lullabi23]

Ragazze scrivo per aggiornamento.
Sto iniziando ad avere giorni buonini col cymbalta, ovviamente non posso definirmi asintomatica ma considerando che ad aprile ero in uno stato pietoso tanto da mangiare in piedi credo che il farmaco stia funzionando eccome e spero di andare sempre avanti.
Il "peso" sovrapubico che sentivo e pensavo dipendesse dal cymbalta o della vescica si è scoperto essere adenomiosi. Ho anche dei focolai di endometriosi sui legamenti utero sacrali. Diagnosi piovuta dal cielo anche questa...ti svegli un giorno con dolore sovrapubico e si cronizza in men che non si dica.
Ai quanti traumi psicologici che viviamo noi donne affette da queste malattie rognose.
Sono comunque abbastanza positiva e mi dico che forse tenere a bada l'endo sarà quella chiave di volta che mi permetterà di gestire e ridurre ai minimi termini anche la vvd.
Un bacio a tutte