Ho la vulvodinia

Re: Ho la vulvodinia

Messaggioda Laulaura » lun apr 15, 2019 7:16 pm

Bene, facci sapere come si svolgeranno!

Re: Ho la vulvodinia

Messaggioda Lullabi23 » lun apr 15, 2019 8:16 pm

Oggi per scrupolo ho deciso di fare una chiamata alla dottoressa Coda , in modo da prenotare una visita, ovviamente pensavo che non ci sarebbe stato posto così nell'immediato invece già il 14 giugno c'è possibilità di andarci,voi che fareste? Andreste oppure continuereste con la terapia che sto già seguendo ma che dopo 4 mesi mi ha solo peggiorata? Lei usa il protocollo Spano e sembra uno dei più accreditati per questo alla fine ho optato per lei,magari siccome ne soffro da soli 6 mesi col suo protocollo posso riuscire a "guarire" presto, invece il protocollo che seguo qui in Sicilia è elettroporazione+laroxyl :idea:

Re: Ho la vulvodinia

Messaggioda Lullabi23 » mer apr 17, 2019 2:15 pm

:ciao: ho fatto la visita con l'ostetrica, mi ha trovato ben messa e mi ha detto che si aspettava di peggio,secondo lei ho un infezione e abbiamo fatto un tampone , dopo di che mi ha trovato il muscolo contratto a sinistra , però mi ha detto che è una situazione facilmente risolvibile con le sedute di presa di coscienza del pavimento pelvico più biofeedback, mi ha anche detto che l'elettroporazione forse può avere peggiorato la situazione , infatti prima di farla io avevo solo bruciore esterno e dopo le prime sedute ho cominciato a sentire dolore ai rapporti.Ora aspetto gli esiti del tampone, faccio gli accorgimenti del forum, automassaggio e stretching e calore, in pratica potrei anche aver avuto solo una candida che con elettroporazione poi è sfociata in vestibolodinia.Allo swab test ero negativa (invece con la ginecologa dell'epv ero totalmente positiva) eccetto che in zona uretrale e questo mi ha detto l'ostetrica dipende dall':ieprtono sinistro che ho

Re: Ho la vulvodinia

Messaggioda Lullabi23 » sab apr 27, 2019 3:12 pm

Confesso che ero stata leggermente meglio, ma dopo un rapporto avuto quasi senza dolore sono di nuovo punto e a capo. Inoltre guardandomi allo specchio vedo che sono piena di perditine bianche , ho fatto il tampone ma il risultato arriverà dopo l'1 maggio . Nel frattempo mi sono un po' scoraggiata perché avendo avuto una diagnosi precocissima (dopo 2 mesi dai sintomi) con le terapie sono solo peggiorata.quinsdi ho deciso e spero di non sbagliare di andare dalla dottoressa Laura Coda per sentire il suo parere e epe provare a guarire. Nel frattempo acquisto tutto l'occorrente del protocollo Miriam , sicuramente ho un infezione ma anche se fossero perdite da neuropatia sono convinta che alzare le difese farà soltanto bene. Che ne pensate della mia decisione in merito de cambio delle terapie? Considerate che in 4 mesi ho avuto solo peggioramento con la maledetta epv. Un bacione a tutte e grazie del sostegno

Re: Ho la vulvodinia

Messaggioda Laulaura » sab apr 27, 2019 3:17 pm

Credo che se fino ad ora non hanno dato alcun risultato sia il caso di cambiare. Come mai hai scelto la Coda? Hai letto la storia di SilviaG93? Lei è stata seguita a lungo dalla dottoressa.
Lullabi23 ha scritto:ma dopo un rapporto avuto quasi senza dolore sono di nuovo punto e a capo.

Che sintomi hai? Cosa hai fatto post-rapporto?
Lullabi23 ha scritto:sicuramente ho un infezione ma anche se fossero perdite da neuropatia sono convinta che alzare le difese farà soltanto bene.

Ma lo conosci lo stato attuale delle tue difese? Sempre meglio avere un quadro chiaro prima di iniziare qualsiasi tipo di protocollo.

Re: Ho la vulvodinia

Messaggioda Lullabi23 » sab apr 27, 2019 3:36 pm

Purtroppo il risultato del tampone ancora non mi è arrivato quindi non ho idea di come io sia messa ,ho scelto la coda perché utilizza il metodo spano e dalle storie mi è sembrato tra i migliori , ma ovviamente non so se potrà aiutare me. La storia di silviag93 la sto cercando ma non riesco a trovarla

Re: Ho la vulvodinia

Messaggioda Laulaura » sab apr 27, 2019 4:01 pm

Lullabi23 ha scritto:non ho idea di come io sia messa

Allora bisogna attendere necessariamente il tampone altrimenti si rischia di agire a caso!
Lullabi23 ha scritto:La storia di silviag93 la sto cercando ma non riesco a trovarla

La trovi in storie di candida.

Re: Ho la vulvodinia

Messaggioda Lullabi23 » lun mag 06, 2019 9:23 pm

Passo per aggiornamento, dopo 6 mesi sto cominciando ad avvertire che il bruciore in zona uretrale sta scemando, ho trascorso un pomeriggio senza quel bruciore e anche stamattina, pomeriggio però è arrivato il ciclo e ora ho dolore , come se mi avessero dato una botta sulla vagina,,e prima della vulvodinia il mio ciclo era assolutamente indolore, la sensazione di aghi stando seduta ce l'ho sempre e sono demoralizzata, anche ad avere agito presto non noto miglioramenti consistenti e ho paura di dover convivere con questo disturbo, una forte paura ,prima era una studentessa felice e spensierata ora a causa dolori e bruciori mi chiudo in casa e faccio fatica sia a mantenere il rapporto col mio ragazzo che a cercare di concentrarmi per studiare

Re: Ho la vulvodinia

Messaggioda signo » mar mag 07, 2019 6:33 am

Ciao Lullabi,
Lullabi23 ha scritto:bruciore in zona uretrale sta scemando
Questa è una bellissima notizia, vedrai che andrà sempre meglio! Ripetiamo sempre che ci vogliono tempo e pazienza. Usi gli assorbenti o la coppetta durante il mestruo? Hai visto i nuovi video sul rilassamento che Rosanna ha caricato sul canale YouTube di cistite. Info? Stai facendo gli esercizi che raccomandiamo di fare almeno una volta al giorno?

Re: Ho la vulvodinia

Messaggioda Laulaura » mar mag 07, 2019 4:15 pm

Lullabi23 ha scritto:pomeriggio però è arrivato il ciclo e ora ho dolore , come se mi avessero dato una botta sulla vagina

A me aiutava usare un cerotto fit però prendevo la temperatura basale e mi rendevo conto con uno o due giorni di anticipo quando sarebbero arrivate le mestruazioni così anticipavo l'applicazione del cerotto perché i maggiori effetti non si sentono nell'immediato. Un cerotto caldo ti aiuta in questi casi?

Re: Ho la vulvodinia

Messaggioda Lullabi23 » sab mag 18, 2019 12:38 am

Ciao ragazze, svolgo esercizi di stretching tutte le sere però ho sospeso l'automassaggio vaginale perché tra poco inizio delle manipolazioni del pavimento pelvico e mi volevo far spiegare bene come eseguirli ,inoltre il bruciore uretrale si era un po' affievolito ma.ora è tornato alla carica :muro: , dagli Stick urine mi esce spesso che ci sono dei "leucociti" ma mai nitriti, cosa significa la sola presenza dei leucociti?e cosa potrei prendere in questo caso?il pH urina è sempre a 5-6 , se prendo bds sale fino a 6.5 però non ho benefici a livello del bruciore. Un neuro-urologo di Catania mi ha prescritto rivotril e laroxyl fino a un massimo di 12 gcc per ognuno,mi ha anche detto che ha collaborato con Pesce e ho verificato ed è vero , ma ha parlato di statistiche dicendo che il 60%nl dei pazienti riporta miglioramenti, non ha accennato proprio alla guarigione. :cavoli: I rapporti sono diventati di nuovo dolorosi e specialmente alla fine mi sento la.zona anteriore del vestibolo "tagliata".che cosa mi consigliate?

Re: Ho la vulvodinia

Messaggioda Laulaura » sab mag 18, 2019 4:02 pm

Lullabi23 ha scritto:ho sospeso l'automassaggio vaginale perché tra poco inizio delle manipolazioni del pavimento pelvico

È un peccato, puoi sempre continuare a farli e dopo eventualmente integrare con ciò che ti dirà la fisioterapista soprattutto se ti aiutavano.
Lullabi23 ha scritto:cosa significa la sola presenza dei leucociti?

Qui trovi tutte le spiegazioni, usa la funzione cerca, mi raccomando!
Lullabi23 ha scritto:Un neuro-urologo di Catania mi ha prescritto rivotril e laroxyl fino a un massimo di 12 gcc

Ti ha visitata?
Lullabi23 ha scritto:alla fine mi sento la.zona anteriore del vestibolo "tagliata".

Le mucose come ti sembrano? Usi il lubrificante?

Re: Ho la vulvodinia

Messaggioda Lullabi23 » sab mag 18, 2019 6:11 pm

Le mucose sono rosa con striature rosse,si quel neuro-urologo mi ha visitata e prescritto questa cura, il mio problema principale comunque continua ad essere i lbruciore fisso in zona uretrale.gli automassaggi non sembravano darmi benefici in realtà, ma dopo oil primo incontro con la fisioterapista li riprendo. Calore e stretching invece sembrano aiutarmi

Re: Ho la vulvodinia

Messaggioda Laulaura » dom mag 19, 2019 6:37 pm

Lullabi23 ha scritto:quel neuro-urologo mi ha visitata e prescritto questa cura

E tu cosa ne pensi?
Lullabi23 ha scritto: il mio problema principale comunque continua ad essere i lbruciore fisso in zona uretrale

Potrebbero essere i parauretrali contratti, presumibilmente la fisioterapista saprà aiutarti. In autonomia la manovra del dito non ti ha dato beneficio?

Re: Ho la vulvodinia

Messaggioda Lullabi23 » lun mag 20, 2019 12:48 am

La manovra del dito non l'ho fatta costantemente perché non mi ha dato Beneficio, ora però riprovo a farla 2 volte al giorno per qualche periodo e vediamo se allenta un po' la presa.nel frattempo come prevenzione prendo mannosio dopo aver fatto la pipì prima di andare a letto e la mattina dopo aver fatto pipì ne prendo un altra dose. Sto usando il mannosio della "vegavero" perché costa molto meno di quello ,secondo voi va bene lo stesso? Inoltre mi hanno parlato degli effetti antifiammatori della curcuma e stavo pensando di cominciare a prendere un integratore che la contenga, soprattutto perché dagli Stick delle urine esce spesso che ho dei leucociti ma non dei nitriti,forse.potrebbe aiutare a sfiammare anche il vestibolo oltre che la vescica. Il neurologo che mi ha visitata mi è sembrato abbastanza competente ,ancora però devo conoscere la fisioterapista e le chiederò il suo parere sui muscoli parauretrali visto che il bruciore parte da lì. Magari è la volta buona che risolvo. per il resto come dosaggio sono a 7 gocce di laroxyl e 3 gocce di rivotril ma comincio a sentire abbastanza sonnolenza ,oltre che quando esco ho la sensazione che ci sia una specie di nebbia.

Re: Ho la vulvodinia

Messaggioda Laulaura » lun mag 20, 2019 10:45 am

Lullabi23 ha scritto:Inoltre mi hanno parlato degli effetti antifiammatori della curcuma e stavo pensando di cominciare a prendere un integratore che la contenga, soprattutto perché dagli Stick delle urine esce spesso che ho dei leucociti ma non dei nitriti,forse.potrebbe aiutare a sfiammare anche il vestibolo oltre che la vescica.

Probabilmente ti sarebbero più utili i GAG che sono contenuti anche nel daily. Fai una piccola ricerca.
Lullabi23 ha scritto:sono a 7 gocce di laroxyl e 3 gocce di rivotril ma comincio a sentire abbastanza sonnolenza ,oltre che quando esco ho la sensazione che ci sia una specie di nebbia.

Non starai aumentando troppi velocemente? Assestati a questa dose per un po', se senti che è troppo puoi anche tornare indietro di una goccia ed aspettare che il corpo si abitui.

Re: Ho la vulvodinia

Messaggioda Lullabi23 » sab mag 25, 2019 3:54 pm

Scrivo per aggiornamento,continuo con rivotril 5 gocce e laroxyl 8 gocce e il bruciore spontaneo è molto migliorato.ho fatto la manipolazione 3 giorni fa ed è stata meno dolorosa della prima,non ho avuto rapporti quindi non so come andrebbero, l'ultimo era stato disastroso.continuo con stretching, automassaggio e calore tutte le sere,ho fatto un tampone per germi e batteri e lunedì mi arriverà l'esito.pero lattobacilli e pH non sono rilevati da quel laboratorio,sto cercando di essere ottimista e vivere nonostante i miei sintomi.il mio punto debole però è la zona tra uretra e clitoride e sento che bruciacchia anche dopo gli automassaggi,per il resto sono in lista di attesa per le manipolazioni da effettuare in ospedale, e per non lasciarmi scoperta nel tempo ne ho una ogni 20 giorni presso un osteopata che effettua anche manipolazioni interne.dall'inizio della patologia però va meglio,quando finirò la scatola di normast ho intenzione di cominciare a prendere il fibro24

Re: Ho la vulvodinia

Messaggioda Lullabi23 » lun mag 27, 2019 9:38 pm

Mi hanno dato i risultati del tampone vaginale,questa volta eseguito tramite speculum, che bruciava all'inserimento,e anche questo è negativo, non ho germi né batteri a quanto pare. Il bruciore spontaneo da circa 15 giorni è sparito,mi rimane solo un leggero pruritino se metto i jeans o indumenti stretti che evito a più non posso.Ogni sera prendo normast (autoprescritto :O.O: ) e sono a 9 di laroxyl e 8 di rivotril, dovrei arrivare a 12 ma creano una bella sonnolezna devo dire. Anche ad urinare ho meno bruciore e in più dagli Stick urinari i leucociti che c'erano non ci sono più , grazie a d-mannosio e daily.dopo l'automassaggio però ho bruciore in zona uretrale e siccome.so che i parauretrali sono i muscoli che sono messi peggio in me vorrei capire come massaggiarli o distenderli,e vorrei anche capire come togliere questa ipersensibilità che ho tra uretra e clitoride, rispetto a novembre sto molto meglio ma ancora i rapporti non sono sereni come prima che mi ammalassi. Urgono consigli :thanks:

Re: Ho la vulvodinia

Messaggioda flo67 » mar mag 28, 2019 3:30 pm

Quindi il bruciore non è di origine infettiva ma neuropatica a quanto pare.
Guarda il quadro generale:
Lullabi23 ha scritto:rispetto a novembre sto molto meglio

quindi stai piano piano guarendo, ma ci vuole tantissima pazienza. quindi non abbatterti e vai avanti.
Lullabi23 ha scritto:Ogni sera prendo normast (autoprescritto ) e sono a 9 di laroxyl e 8 di rivotril, dovrei arrivare a 12 ma creano una bella sonnolezna devo dire.

Sul normast ci sono tanti post qui sul forum, ma che sia stato efficace non mi risulta. Piuttosto molte utenti, me compresa, si stanno rivolgendo ad un nuovo integratore Fibro 24, molto più completo di elementi. Prova a fare una ricerca.
Mi raccomando aumenta molto gradatamente il laroxyl e rivotril. Sull'ipersensibilità vulvare, come detto prima, devi avere pazienza perché è uno degli ultimi sintomi ad andare via. Te ne accorgerai un giorno quando meno ci penserai. Per i parauretrali, fai sempre una ricerca, scrivendo parauretrali nella barra, ma principalmente si sciolgono con miorilassanti e fisioterapia mirata.
:flower:

Re: Ho la vulvodinia

Messaggioda Lullabi23 » mer mag 29, 2019 3:19 pm

Grazie mille ragazze,ho capito che con questa patologia l'importante è valutare i risultati nel lungo periodo e cercare di non farsi risucchiare dal malessere, io nel frattempo stretching automassaggi e calore ogni santa sera e dormo pure senza slip! A volte mi impanico quando sento i fastidi ,il mio lavoro deve essere principalmente mentale a quanto sto capendo


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