Ho la vulvodinia

[signo]

Santo cielo le adoro! Hai fatto benissimo! Esatto

[Lullabi23]

Super aggiornamento positivo. Sto benissimo!! Ho avuto quella che sembrava una ricaduta da agosto alla prima settimana di ottobre,in un primo momento pensavo fosse per l'intestino ko ma poi approfondendo è uscito che avevo della renella ed eliminata quella ora sto bene. Ho rapporti bellissimi e non dolorosi l'unico accorgimento nei rapporti è usare il lubrificante,per il resto sembra che io non abbia più la vulvodinia! Sono stata da galizia e mi ha tolto l'expose e ridotto il laroxyl a 12 gocce, tuttavia per maggiore sicurezza ho deciso che per tutto il periodo invernale userò anche ansiolin in vagina perché a giorni sentivo i muscoli un po' tesi (ovviamente ne ho discusso col dottore e ha approvato) ,anche perché non faccio più fisioterapia se non una seduta di controllo ogni 4-5 mesi per maggiore tranquillità mia. Per la renella ho bevuto tantissima acqua a basso residuo e malva e ho preso 2 capsule di magnesio citrato al giorno così come suggeriva un articolo di Rosanna (penso davvero sia una persona formatissima su queste patologie e a mio parere ne aa molto di più degli urologi). Ho preso anche l'abitudine di bere moooooolto di più durante il giorno (1 litro e mezzo è ormai imprescindibile) e mi coccolo anche con qualche tisana durante il giorno.
Sono stata a Roma al presidio per il riconoscimento di vvd,nevralgia del pudendo fibromialgia ecc. ho ascoltato tantissime testimonianze e mi sono sentita veramente privilegiata a stare così bene e ad aver trovato relativamente presto la strada giusta da percorrere e spero che in futuro sempre più ragazze abbiano la fortuna di imbattersi subito su questo forum e tramite esso entrare in contatto con i veri professionisti recensiti qui. Vi abbraccio a tutte e mando un grosso in bocca al lupo a chi si trova ancora nella fase più oscura (e temporonea) di questa misteriosa patologia.

[iaia1717]

Non ho parole (queste sono lacrime di gioia).
GRAZIE PER QUESTO AGGIORNAMENTO, per noi è veramente importante che ci facciate sapere sia quando state male (e facciamo il possibile per aiutare e consigliare) ma anche quando state meglio o, come nel tuo caso, bene. È una soddisfazione e una gioia!

[Albarossa]

Felice per te Lullabi!
Spero un giorno di sentirmi così anch’io...

[petalina75]

Brava! sono felicissima per te!!

[signo]

Grazie per aver aggiornato la tua storia. È molto importante per noi, ci sprona ad andare avanti. Sono molto felice per te

[Lullabi23]

Salve ragazze scrivo per un argomento off topic. all'Università sapienza di Roma devo fare un progetto su un ente non profit spiegando la sua utilità,di cosa di occupa ecc ecc. Ora io vorrei fare il mio progetto su cistite.info ma dovrei riuscire a mettermi in contatto con Rosanna o chi per lei per reperire gli ultimi 2 bilanci depositati dall'associazione. Qualcuno ha idea su come possa contattarla? Secondo me sarebbe una bellissima opportunità anche per contribuire alla visibilità della associazione.

[iaia1717]

Ciao! Ti consiglio di scrivere a info@cistite.info.
Tieni conto che questo venerdì ci sarà il convegno a Roma per il riconoscimento della vulvodinia per cui secondo me se riesci a scrivere a Rosanna la prossima settimana forse la trovi più libera

[Lullabi23]

Ragazze purtroppo è dal 1 novembre che sto di nuovo male,il sospetto è che sia un altro attacco di renella dato che mi sento come l'ultima volta che l'ho avuta. Il bruciore/dolore peggiora tantissimo di sera . Come suggerito qui sul forum (avevo urati amorfi) sto bevendo tanto e sto prendendo anche il 7+ della deakos che era qui consigliato.
Domani il mio medico di base mi manderà l'impegnativa per fare le analisi al sangue perché dice che questo acido urico potrebbe essere pericoloso se fosse anche nel sangue. Ho informato anche Galizia e non appena farò queste analisi gliele manderò. Non so nemmeno che tipo di analisi mi prescriverà il mio dottore dato che non essendo al paese io ma fuori sede mi ascolta poco e male. Gli ho chiesto che vorrei valutare tutti i valori che potrebbero essere collegati ai reni.
Praticamente ho cambiato stick urine perché i vecchi mi erano finiti e mi accorgo che in questi nuovi ho sempre la creatinina molto alta (nei vecchi questo valore proprio non c'era) , potrebbe tutto essere collegato? Sinceramente comincio ad avere paura perché ho sia questa renella, sia questa creatinina alta e anche il calcio dagli stick mi esce alto. Se leggo su google sono tutte cose che si ricollegano a malfunzionamento renale e ho paura che ora che sto bene con la vulvodinia stia partendo qualcosa di grave.
Ho bevuto molto questi giorni per cercare di espellere la renella così come consigliato, chiedo consiglio a voi ragazze.
Inoltre volevo fare una consulenza con Rosanna ma sono al momento sospese,avete idea di quando riprenderanno forse?

[Asiotta]

Cara Lullabi, la creatinina alta segnala la presenza di una lievissima insufficienza renale, ma ci sarebbe un altro valore da vedere, assieme alla creatinina e cioè il GFR, ovvero il filtrato glomerulare, ma a mio avviso questi valori li puoi conoscere solo tramite analisi del sangue, con le urine mi suona veramente difficile
Fai le analisi e poi vedi come fare.. Cerca di tenerti sul litro e mezzo d'acqua, altrimenti rischi solo di stressare inutilmente vescica e reni.. Per quanto riguarda le consulenze di Rosanna, non saprei proprio dirti quando ricomincia, mi dispiace, ma aspettiamo magari la risposta di altre moderatrici che ne sanno sicuramente di più!

[iaia1717]

Ciao Lullabi!
Purtroppo non credo che al momento Rosanna abbia deciso quando riaprire le consulenze
Io sinceramente mi intendo poco di queste problematiche urologiche ma se fossi al tuo posto, anche per stare più tranquilla, prenoterei una visita urologica, in questo caso la “fortuna” è che dovrebbe bastarti un urologo qualsiasi senza dover girare per mezza Italia!

[Lullabi23]

Si ragazze infatti approfittando delle lezioni online sto tornando in sicilia a fare analisi del sangue e tutto e ho pure preso appuntamento con un urologo ,spero comunque di non avere niente di grave

[Asiotta]

Facci sapere eh

[Lullabi23]

Buongiorno ragazze, sono stata male dal 31 ottobre a ieri. Oggi mi sento di nuovo benissimo e senza sintomi,ormai sono certa che il problema di queste ricadute (non è manco il termine esatto perché sono dolori si all'uretra ma diversi dalla vulvodinia) sono imputabili ai cristalli di urato amorfi delle urine. Con 7+ e malva vanno via, tuttavia ho notato che in me tendono a riformarsi molto facilmente. Credo che purtroppo sia predisposizione genetica perché i miei zii e nonni paterni sono stati tutti operati per calcolosi da acido urico. Per il resto mi impegnerò di più sul fronte idratazione e alimentazione più corretta (sebbene in linea di massima già la facessi) . E niente ragazze ho fatto le analisi del sangue per le funzioni renali e esame urine e urinocoltura per farmi vedere da un urologo e avere una panoramica completa della situazione. Vi aggiornerò dopo la visita, grazie sempre e spero stiate tutte bene

[Lullabi23]

Ps. Con la manovra del dito nel bidet mi sono trovata nella pipì dei granelli della stessa forma e consistenza del sale fino color giallo intenso, saranno loro i terribili cristalli che graffiano?

[signo]

Era capitato anche a me! La gine mi aveva guardata come se fossi matta... Ne parlo nella mia storia. .Aiuta assumere il magnesio citrato.

[Lullabi23]

Si signo ho letto,tuttavia appunto per la dimensione minuscola non so se siano loro oppure no,chi lo sa. Fatto sta che sta cosa non mi lascia in pace da agosto, sto male tipo 15 giorni poi mi riprendo e sto benissimo e poi di nuovo male e comunque è da agosto che il mio apporto idrico è di 1 litro e mezzo, magari per il mio fisico è troppo poco non lo so, magari l'urologo ci capirà qualcosa. Si sto assumendo 7+ per i citrati tuttavia ho assunto magnesio citrato per tutto settembre e la ripresa c'è stata ugualmente. Mi sa che ormai devo aspettare che la cosa si risolva da sola e poi capire come intervenire per fare si che non torni, per questo infatti credo che un validissimo aiuto sarebbe una consulenza con Rosanna e spero riprenda presto a farle

[Lullabi23]

Ragazze purtroppo qui ogni giorno che passa è peggio e veramente non sto più capendo come agire. Possibile che dei semplici cristalli infiammino così tanto da farmi avere dolori atroci? Oggi mi brucia addirittura tutta la superficie della vulva, un sintomo fortissimo che non compariva da più di un anno. Magari è l'aver scalato di tre gocce i farmaci che mi ha creato questo problema? Ma poi come è possibile che passo dallo stare benissimo a malissimo ...sono veramente confusa e giù di morale. Ieri sera mi si è spellata la vulva a sx del clitoride , proprio come si spella la pelle abbronzata in estate, e questo proprio non mi era mai successo. Ho messo un po' di olio di cocco per idratare ma nulla, sembra bruciare anche lui. Sto ovviamente mettendo in atto tutti gli accorgimenti che ormai straconosco ma l'intensità dei sintomi è davvero devastante. Sembravo guarita a luglio e poi l'incubo è tornato più forte e potente di prima . È da agosto che alterno queste fasi e mi accorgo che i giorni bui stanno diventando sempre di più, arrivando anche a 20 giorni al mese di sintomi allucinanti.

[iaia1717]

Magari è l'aver scalato di tre gocce i farmaci che mi ha creato questo problema?

Io penso proprio che la causa sia questa! Il momento in cui si scalano i farmaci è moooolto delicato. Hai scalato lentamente? Comunque solitamente è una fase transitoria in cui il corpo si abitua piano piano al nuovo dosaggio.
Per quanto riguarda i cristalli mi sembra strano che ti diano questa sintomatologia così fotte, la ricondurrei più a vulvodinia. Purtroppo però non so aiutarti più di quanto abbiamo detto sopra e ti ha detto signo... immagino che tu abbia già letto gli articoli disponibili sul sito, magari fai qualche ricerca anche sul forum!

[iaia1717]

La prima persona che mi viene in mente che ha avuto sintomi abbastanza forti nel momento in cui ha iniziato a scalare i farmaci è Giuliap. Poi ha risolto... lo puoi leggere nelle ultime pagine della sua storia!