Ho la vulvodinia

Re: Ho la vulvodinia

Messaggioda Lullabi23 » mar nov 16, 2021 9:02 pm

L'unica cosa che mi turba è che ho scalato molto lentamente e si tratta solo di 3 gocce di laroxyl anche se l'expose l'ho tolto Galizia mi ha detto di prenderlo quando ne sento il bisogno. Oltretutto questa fase di ricaduta è cominciata ad agosto ,quindi prima della visita di Galizia e prima di ridurre i farmaci. Per cui non riesco a capire il nesso, magari stasera.riprendo expose e aspetto che sia venerdì per fare l'ecografia e valutare la situazione di questi cristalli/renella. Sto aspettando infatti di avere gli esiti dell'esame del sangue delle'esame urine e l'ecografia per mandare tutto a Galizia che magari riesce a capire quale è il fattore che mi provoca questi sintomi allucinanti. Grazie per la segnalazione sulla storia di giuliap ,almeno ora posso tenere in considerazione che forse il problema è causato semplicemente dal momento sbagliato nello scalare i farmaci.

Re: Ho la vulvodinia

Messaggioda Lullabi23 » mer nov 17, 2021 4:00 pm

Scrivo per aggiornamento.
Ragazze ieri notte mi sono sentita malissimo,vomito e dolore da urlare a livello uretrale. Stamattina ho raccolto la pipì per portarla ad analizzare, ho posato il contenitore sul lavabo e dopo circa 5 minuti sul fondo del recipiente era pieno di sabbia. Una cosa impressionante! Vi parlo di tipo 1 cm e mezzo di altezza di sola sabbia distinguibile perfettamente dall'urina. Ho scritto a Galizia e lui vuole che prenda palexia se torna il dolore e vuole che inizi il cefixoral perché potrebbe anche esserci infezione. Ma l: urinocoltura arriva venerdì e siccome gli stick non presentano nitriti e oggi nemmeno leucociti voglio aspettarla prima di imbottirmi a vuoto di Antibiotici che magari non mi servono. Vorrei sapere se siete d'accordo con la mia decisione. Oltretutto prendo 7+ da circa 10 giorni , potrebbe essere che la renella che ho trovato stamattina era un calcolo di acido urico che si è frantumato in renella con i citrati ? Dico di acido urico solo perché a settembre nell'urinocultura c'erano cristalli di urato e perché nella mia famiglia purtroppo tutti hanno avuto calcolosi da acido urico. Ho visto veramente le stelle ieri sera, non riuscivo a smettere di urlare dal dolore e sono sicura che non sia vulvodinia pura perché la conosco bene ormai (penso però che la sintomatologia diventi così grave perché alla base comunque sono una donna con vulvodinia e quindi uno stimolo leggero viene tradotto in una sintomatologia grave)

Re: Ho la vulvodinia

Messaggioda iaia1717 » mer nov 17, 2021 5:50 pm

Ciao Lullabi, mi dispiace per questi forti dolori.
Ci siamo consultate anche con le altre mod e probabilmente la soluzione migliore sarebbe prenotare una visita urologica nella tua città il prima possibile, in modo tale da farti prescrivere tutti gli esami del caso e risolvere il problema al più presto :pugile:
Penso che farsi seguire da Galizia dalla distanza diventi un po’ difficile e dispersivo, anche perché questo “nuovo” problema si aggiunge a quello per cui lui ti ha in cura (la vvd).
Poi sicuramente anch’io penso che la vvd aumenti i dolori rispetto a quelli “normali” :consola:

Facci sapere!

Re: Ho la vulvodinia

Messaggioda Lullabi23 » mer nov 17, 2021 6:30 pm

Innanzitutto vi ringrazio per avere risposto. Si ho già prenotato una visita urologica completa da eseguire questo venerdì sera, prima non ho potuto perché l'urologo voleva anche esami del sangue esame urine e urinocoltura e ho dovuto aspettare la fine delle mestruazioni e i risultati arrivano venerdì pomeriggio. Dicono sia bravo questo medico,vedremo. A me interessa solo risolvere il problema senza intaccare la vulvodinia. Secondo la Filippi il dolore che ho avuto è stato dato da colica renale e lo penso anche io. Vi aggiorno quando avrò i risultati di analisi e il referto dell'urologo.

Re: Ho la vulvodinia

Messaggioda iaia1717 » mer nov 17, 2021 7:07 pm

Bravissima! Ti stai muovendo nel migliore dei modi sono sicura che risolverai.
Non preoccuparti per la vvd, può essere che avrai qualche strascico ma i risultati che hai ottenuto non andranno persi!
Facci sapere :flower: :ciao:

Re: Ho la vulvodinia

Messaggioda Lullabi23 » gio nov 18, 2021 8:00 pm

Ciao ragazze,ho l:esito di esame al sangue e urinocoltura ed è tutto nella norma. Dal sangue risulta una lieve anemia di cui però sono consapevole da anni. Dall'esame urine e urinocoltura non c'è crescita batterica ne leucociti, ne emazie per cui credo di aver fatto bene a non assumere antibiotico nonostante Galizia mi avesse detto di cominciare per poi rivalutare la situazione quando fosse arrivato il risultato. Come nell'analisi del sedimento del mese di settembre anche oggi "numerosissimi urati amorfi"; così numerosi che sono visibili ad occhio nudo. Praticamente in un contenitore per urine c'era questa sabbiolina nel fondo alta 1 cm. Ho fatto leggere i risultati alla Filippi e anche lei crede che io abbia avuto una colica renale prima di questa cospicua espulsione. Sto continuando la terapia con il 7+ dato che i citrati impediscono la formazione di cristalli di acido urico e ne facilitano l'espulsione. Domani avrò consulto con urologo e ecografia completa. Bisogna capire che quantità di renella ho ancora in corpo e se ci sono eventuali calcoli e poi seguire l'eventuale terapia +dieta e tutto, anche se leggendo dal forum sto già comportandomi come consiglia Rosanna nel caso di cristalli da acido urico. Il bruciore all'uretra c'è ovviamente, ma secondo me dipende sia magari ad una momentanea riacutizzazione di vvd sia dall'epitelio messo a dura prova, infatti la stessa Roberta filippi mi ha consigliato integratore con acido jaluronico per ricostituire l'epitelio. In ogni caso domani avrò un quadro completo della situazione. Grazie per il supporto ragazze , aggiorno sempre tutto in maniera dettagliata col solo scopo di aiutare eventuali ragazze che in futuro potranno avere la medesima problematica.

Re: Ho la vulvodinia

Messaggioda Asiotta » ven nov 19, 2021 9:50 am

Facci sapere, cara Lullabi e
Lullabi23 ha scritto:aggiorno sempre tutto in maniera dettagliata col solo scopo di aiutare eventuali ragazze che in futuro potranno avere la medesima problematica.
grazie per questo, non sai quanto sia prezioso!!! :flower:

Re: Ho la vulvodinia

Messaggioda Lullabi23 » lun nov 29, 2021 1:42 pm

:ciao: aggiornamento.
Sono stata dall'urologo in Sicilia e mi ha confermato che si è trattata di una colica renale infatti avevo il rene destro e l'uretere leggermente dilatato. Dalle esame urine è emerso solo che c'è cristalluria di urati amorfi ed era visibile anche ad occhio nudo nel vasetto da cui si è analizzata la pipì. Purtroppo continuo a non stare bene, o meglio va a giorni alterni, giorni in cui sto bene e giorni in cui sto male. L'urologo mi ha prescritto uno sciroppo che si chiama renalith e un alcalinizzante che si chiama lithos che dovrebbe prevenire la formazione di questi cristalli. Sembra abbastanza efficace questo alcalinizzante perché è a rilascio prolungato e mi tiene tutto il giorno il ph sui 7. Purtroppo credo che sia ripresa a pieno regime la vulvodinia, anche l'automassaggio ora mi crea dolore e sono tornati i problemi ai rapporti che ormai andavano bene da aprile. Ho contattato di nuovo la Filippi e vedremo se è tornata la contrattura. Per quanto riguarda Galizia ho intenzione di proporgli di tornare ai dosaggi precedenti ovvero expose ogni sera e laroxyl 15 gocce e poi di scalarli leggermente non appena mi riprendo da questa riacutizzazione. Come immaginate sto fronteggiando il tutto con i soliti strumenti che ormai conosco bene però a livello mentale e fisico è un periodo davvero difficile, ho dovuto saltare ben due esami all'università perché non ero in grado di studiare per i dolori e questo mi crea tanta amarezza. Anche perché io studio alla Sapienza ed essendo fuori sede avrei anche intenzione di sbrigarmi perché i costi che sostengo per affitto cibo e spese sono abbastanza ingenti, i miei genitori non mi fanno nessuna pressione e sono sempre comprensivi con me e ho il loro pieno supporto da sempre anche per la vulvodinia, però da figlia so quanto io gravi economicamente su di loro (senza contare gli oltre 10 mila euro che hanno speso per me in questi anni per cercare di guarire dalla vulvodinia). Sono abbastanza negativa oggi ma come sempre cerco di impegnarmi su tutti i fronti per far si che questo periodaccio possa buttarmelo alle spalle

Re: Ho la vulvodinia

Messaggioda Lullabi23 » mer dic 08, 2021 12:12 am

Ragazze, io continuo ancora a stare male e questa volta senza tregua.
Secondo voi è possibile che oltre al problema cristalli/ renella io possa avere anche qualche infezione a livello vaginale? Non eseguo un tampone da circa 3 anni perché anche ad.inizio della vvd li avevo sempre perfetti ma siccome questa situazione si protrae da agosto magari sarebbe il caso che ne facessi uno rilevando anche lattobacilli e ph. Per il resto io non credo che se fosse stata infezione avrei avuto giorni di benessere alternati a giorni in cui sto malissimo,.voi che ne pensate? In tutto questo devo aspettare le mestruazioni prima di procedere

Re: Ho la vulvodinia

Messaggioda iaia1717 » mer dic 08, 2021 10:52 am

Fare un tampone vaginale in caso di dubbi è sempre una buona idea, per cui io lo farei. Hai perdite particolari? :):

Per il resto posso dirti che -per noi con vulvodinia- qualsiasi episodio infettivo o infiammatorio pelvico può portare a ricadute sul piano neuropatico. Per cui capita che, anche dopo mesi di benessere, torni per esempio un'infezione i cui sintomi persistono a lungo, anche ad infezione risolta. Penso che a te sia successo qualcosa di simile a causa della forte renella. Tocca avere pazienza :roll:

Re: Ho la vulvodinia

Messaggioda Lullabi23 » mer dic 08, 2021 7:26 pm

A me sembra non avere perdite strane o maleodoranti ma in ragione del fatto che non eseguo da anni anche per scrupolo dopo le mestruazioni un tampone lo devo fare. Inoltre penso davvero che se avessi un'infezione vaginale sarebbe difficile alternare lo stare bene e lo stare male nel corso dei giorni. Invece con i cristalli mi sembra più plausibile,del tipo che ci sono giorni in cui li espello e mi infiammo e quindi leucociti e altri in cui magari non si muovono. Per ora sono ferma a 2 colichette ognuna della quali mi ha aiutata molto secondo me a buttare fuori parte della renella. Continuo a bere e seguire la cura e chi vivrà vedrà. Del resto dopo 3 anni di vulvodinia e 5 mesi di benessere non sarà una banale infezione/renella o cos'altro a scoraggiarmi. Ho avuto infinita pazienza con la vvd, sento ora però di avere cambiato atteggiamento ,di cadere nello.sconforto più facilmente rispetto a prima e questo non va bene!!! Ritornerà il sereno , nella mia mente e nella mia vulva

Re: Ho la vulvodinia

Messaggioda iaia1717 » gio dic 09, 2021 4:06 pm

Mi piace il tuo atteggiamento, sono sicura che sarà vincente. Non posso che dirti di continuare così! :pugile:
Facci sapere che dice il tampone, ma la penso come te, i sintomi da infezione sarebbero più costanti

Re: Ho la vulvodinia

Messaggioda Lullabi23 » lun dic 13, 2021 8:21 pm

Ciao a tutte.
Oggi sono arrivate le mestruazioni ma purtroppo il dolore all'uretra continua e siamo a quasi 50 giorni continui. Continuo ancora ad utilizzare il purodefend urto per l'infiammazione che è ancora presente anche dagli stick,alcune sere a +500 altre sere più bassa ma c'è costantemente. Sto assumendo anche tisane di erba spaccapietre e ora mi capita che nella prima urina del mattino trovo granellini grandi quanto il sale fino di colore nero. Gli accorgimenti li seguo tutti ma non ho letto di nessuno fino ad ora con problemi di "renella" che durano così tanto tempo e la cosa sta veramente diventando un incubo per me, ho una paura folle che la situazione non rientri più e debba abituarmi a convivere con quest'altra cosa. Dopo le mestruazioni farò di nuovo analisi delle urinee vedrò di indagare su altri fronti

Re: Ho la vulvodinia

Messaggioda iaia1717 » lun dic 13, 2021 8:29 pm

Ciao Lullabi! Se non hai infezioni in corso (non mi sembra…) ti consiglio di passare dal Purodefend urto al Purorepair gag.
Per la renella bene che tu stia espellendo e per la tisana spacca pietra. Tranquilla che la situazione non sarà permanente.
L’urologo che ti segue per questo problema che dice? Hai provato a sentirlo?

Re: Ho la vulvodinia

Messaggioda Lullabi23 » lun dic 13, 2021 9:09 pm

Domani chiamerò l'urologo e vi farò sapere.
Purtroppo al momento scarseggiano i soldini e preferirei aspettare un po' per prendere anche il repair, però ho lo jalorest a casa che contiene acido ialuronico e glucosamina, pensate possa continuare a prenderlo o possa utilizzarlo come sostituto del repair? Me lo aveva consigliato la dottoressa filippi

Re: Ho la vulvodinia

Messaggioda iaia1717 » lun dic 13, 2021 9:14 pm

A dire il vero non lo so, non lo conosco. Prova a confrontare gli ingredienti (per quanto riguarda i prodotti Puro trovi sul sito la lista degli ingredienti con relative proprietà)

Re: Ho la vulvodinia

Messaggioda Lullabi23 » mer dic 15, 2021 7:03 pm

Ciao ragazze.
Ieri sono stata benino e infatti i leucociti non erano alti,erano a 125. Pomeriggio invece noto che il bruciore è più acuto ho fatto uno stick e i miei amati leucociti erano a 500. Nel pulirmi con la carta igienica ho trovato 3-4 granellini neri sempre grandi quanto il sale fino. Quindi per non perdere la testa mi dico che sono ancora "frammenti" che vanno uscendo, concordate ? Inoltre una cosa singolare è che non ho mai leucociti nella prima urina del mattino e poi li ritrovo e spesso al valore massimo durante il giorno. inoltre nelle 2 ultime urinocoltura non erano presenti e secondo me perché in entrambi i casi erano le urine del mattino. Possibile proprio che la risposta infiammatoria si attivi solo al passaggio dei granelli e poi con la notte riposando e non facendo pipì essi risultino assenti?
Scusate se.sono ripetitiva e fastidiosa ma vi giuro che questa cosa è diventata un incubo per me

Re: Ho la vulvodinia

Messaggioda iaia1717 » ven dic 17, 2021 9:59 am

Lullabi23 ha scritto: Quindi per non perdere la testa mi dico che sono ancora "frammenti" che vanno uscendo, concordate ?

Lullabi23 ha scritto: Possibile proprio che la risposta infiammatoria si attivi solo al passaggio dei granelli e poi con la notte riposando e non facendo pipì essi risultino assenti?

Mi sembra assolutamente plausibile, ma fossi in te chiederei tutto anche all'urologo per avere spiegazioni :):
Capisco che -ahimè- ci siamo dovute abituare al "fai da te" e all'aiuto reciproco grazie alla nostra "amica" vulvodinia... ma dato che in questo caso si tratta di un problema che un qualsiasi urologo dovrebbe saper riconoscere e trattare io punterei molto sul supporto medico :):

Re: Ho la vulvodinia

Messaggioda Lullabi23 » lun dic 27, 2021 10:55 pm

:ciao: ciao ragazze scrivo per aggiornare un po' la situazione.
Non è cambiato nulla, ho ogni giorno bruciore uretrale ,alcuni giorni leggermente meglio altri peggio. Ho i leucociti sempre presenti nelle urine del pomeriggio o della sera, mai in quelle della mattina. Ho espulso per circa 11-12 giorni dei granellini (dopo aver bevuto spaccapietre )neri ma ora non ce ne sono più. Ovviamente sono impossibilitata ad avere rapporti e ricordo che anche in piena vulvodinia io non li ho mai sospesi perché riuscivo comunque a proseguire nonostante non fossero privi di dolore. Galizia e l'urologo mi dicono di continuare a bere tanto e assumere alcalinizzanti ma la situazione è invariata da 60 giorni ormai, e sinceramente anche qui sul forum e nel gruppo fb non ci sono esperienze analoghe alla mia di renella/cristalli . Le poche testimonianze parlano di bruciore di 10/15 giorni per cui non so dove sbattere la testa. Sono molto stanca, aspetterò i primi giorni del nuovo anno per fare una nuova urinocoltura e poi quando rientrerò a Roma farò tampone vaginale completo con ph e lattobacilli perché qui in Sicilia non riesco a farlo.
All'automassaggio comunque resto morbida e non credo di essere contratta. Il cervello vola e penso sempre che ci sia qualcosa che mi stia sfuggendo , qualche infezione virus batterio strano, qualche calcolo incastrato in uretra boh. Ho anche il flusso della pipì stentato, ormai si divide in 3 e sono cosciente comunque che non spinto quando urino. Non lo so ragazze,brutto brutto periodo

Re: Ho la vulvodinia

Messaggioda Asiotta » mar gen 04, 2022 9:51 am

Ciao cara, il tuo piano va benissimo.. Facci poi sapere i risultati degli esami... Tu eri già stata da un urologo a vedere di questa renella? Scusami, ma ogni tanto mi sfuggono dei particolari, siete davvero in tante!
Hai fatto magari una tac all'addome con mezzo di contrasto? È specifica per l'apparato renale, si chiama uro-tac, per capire un pò la situazione dello stesso, se magari hai un calcolo o più d'uno, o se hai una dilatazione degli ureteri... Insomma, avere un quadro più completo!
Io capisco benissimo la tua stanchezza, soprattutto quando non si vede una via d'uscita e sembra che nulla porti ad un risultato, ma tu non mollare mai, mai... Hai diritto di tornare a stare bene e la soluzione la troveremo, vedrai!


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