Vestibolite vulvare e vulvodinia la storia oltreoceano

[giulia01]

quando ho epioidi di diarrea il giorno dopo sento i sintomi della cistite

ricordiamoci che Pavimento pelvico e intestino vanno di pari passo, quindi è importante sistemare questa situazione. I fermenti lattici non ti aiutano? Ci sono alimenti che ti irritano più di altri? Io non credo proprio sia necessaria una colonscopia se ti hanno riscontrato il colon irritabile, ma una dieta giusta per te, limitando sia quegli alimenti che ti causano problemi sia stress e ansia che solitamente influenzano molto (quindi magari fare dello yoga per scaricare la tensione). Hai escluso la celiachia? Inoltre nei giorni di stipsi ti consiglio questo massaggio all' intestino.

Ciao Pimpi, si io sto prendendo Ecn come fermenti lattici e ho abbandonato palestra e corsa come mi dicevi e ho iniziato yoga da due settimane ora. Non ho mai indagato la mia situazione intestinale con esame di dettaglio ma credo ci sia qualcosa che non va. Non ho mai delle feci consistenti, o sono durissime o liquide.
Avrei anche un altra domanda..durante questa cura sto riscontrando alti e bassi, cioe' non vedo un progressivo miglioramento ma ho giorni in cui con l automassaggio sento bruciare ovunque ed e' doloroso, altri giorni in cui invece mi sento molto bene, non ho strane perdite, urino senza sforzo. Quindi mi chiedevo se e' normale. Grazie!

[giulia01]

Ciao Giulia, ho letto la tua storia e ho trovato molto in comune con la mia. Abbiamo lo stesso nome, la stessa e età, viviamo entrambe all'estero e abbiamo pure la stessa malattia! Che fortuna
Per l'intestino, con me ha funzionato la dieta low fodmap. È davvero un inferno all'inizio, ma ti può intanto disinfiammare e piano piano puoi reintrodurre i vari cibi per capire quale veramente non tolleri! Ad esempio io ho realizzato che bere troppo succo di frutta non mi faceva bene! E mai mi sarebbe venuto in mente senza iniziare la dieta.

Ciao Omonima! Mi dispiace che anche tu ti trovi in questa situazione particolare. E mi dispiace se il tuo passato purtroppo ha cose in comune con il mio. Comunque grazie mille per l indicazione, sinceramente non ho mai provato ne ho mai creduto in queste diete che ti impongono certi cibi. sono sempre stata della vecchia scuola di nonna che suggeriva mangia poco di tutto! comunque non ho intolleranze ma sicuramente noto che certi cibi rendono costipata (es:pasta, cibi da fast food) e cibi che mi mandano in bagno in 4 nano secondi (Oatmeal, fibre di ogni tipo). Comunque provo a documentarmi su questa dieta.
Grazie ancora!

[1PIMPI1]

durante questa cura sto riscontrando alti e bassi, cioe' non vedo un progressivo miglioramento ma ho giorni in cui con l automassaggio sento bruciare ovunque ed e' doloroso, altri giorni in cui invece mi sento molto bene,

Si Giulia è tutto nella norma, le nostre patologie hanno periodi di remissione dei sintomi e altri di riacutizzazione, ma vedrai che a lungo andare quest'ultimi saranno sempre meno! Ci vuole pazienza e costanza negli accorgimenti, ma vedrai che i risultati arriveranno.

sicuramente noto che certi cibi rendono costipata (es:pasta, cibi da fast food) e cibi che mi mandano in bagno in 4 nano secondi (Oatmeal, fibre di ogni tipo).

prova a limitare questi alimenti, soprattutto quelli che ti causano diarrea, la stipsi la puoi gestire diversamente dai un'occhiata qui.

PS quando rispondi ai msg, metti pure tutto in un unico, senza farne due o più, tanto Citando le frasi, si capisce bene a chi ti riferisci. Grazie mille, scusami, non è per essere petulante, ma "dietro le quinte" del forum c'è molto lavoro e cosi ce lo semplifichi un po'.

[giulia01]

Ciao a tutte,
scrivo in quanto sento il bisogno di condividere quello che mi sta succedendo.
I sintomi grazie al video dell'automassaggio postato nel forum e quello sullo streching e kegel reverse e l amato mannosio sembrano aver alleviato il dolore.
Anche se la ginecologa mi aveva bandito dai rapporto sessuali, ho fatto l'anarchica e puntalmente sono ricaduta in un episodio di cistite che per la prima volta in 6 anni sono riuscita a guarire solo con il mannosio. Di questo ne sono molto orgogliosa e tanto grata!
Nonostante tutto ora sono ad un punto della mia vita in cui vorrei davvero ritrovare un intimita' persa prima che sorga un vero e proprio blocco mentale, ma sento che il mio corpo non e'completamente pronto (per esempio anche se non ho cistite vedo le perdite biancastre dovute al dolore neuropatico).
Quindi non so bene che fare..dovrei continuare a darmi tempo? Il fastidio che sento ogni singolo giorno alla vescica e che si riacutizza parecchio prima del ciclo, passera' mai? Le urine non sempre sono pulite, e' normale tutto cio anche se non ho infazioni in corso? Nell ultima visita ginecologica il referto era piuttosto positivo, lo swab test diceva che dalla situazione di partenza di dolore che era 10/10 ora e' 2/10 ma io non me la sento di provare ulteriore dolore oltre ai fastidi giornalieri che mi accompagnano sempre. Cosa dovrei fare?

Grazie mille ancora per il vostro lavoro di supporto, per me rappresentate un riferimento essenziale in quesot percorso!

[Albarossa]

Carissima, aspettando la risposta e i consigli delle moderatrici, mi permetto di entrare in punta di piedi nella tua storia per lasciarti la mia testimonianza.
Io dopo la diagnosi di vestibulodinia, arrivata mentre stavo anche andando in menopausa, ho avuto un blocco fisico ed emotivo rispetto ai rapporti, con mille dubbi se sarei mai tornata ad una vita normale.
Ho deciso di ascoltarmi, confidando che mente e corpo avrebbero saputo riconoscere il momento giusto.
Dopo due anni quel momento è arrivato e l’ho riconosciuto.
Non mi sono forzata a fare esperimenti carichi di ansia.
Da poco ho ritrovato la gioia dell’intimita’, senza dolore, ma solo con piacere.
Fidati delle tue sensazioni e seguile.
Quando arriverà il momento, i dubbi si scioglieranno.
Per me è stato così e non mi sembra vero.
Un abbraccio

[flo67]

Ciao Giulia,
scusa io non ho capito una cosa quindi ti faccio la domanda per aiutarti meglio, e comunque le altre moderatrici più ferrate in vulvodinia ti sapranno rispondere:

Nonostante tutto ora sono ad un punto della mia vita in cui vorrei davvero ritrovare un intimita' persa prima che sorga un vero e proprio blocco mentale, ma sento che il mio corpo non e'completamente pronto (per esempio anche se non ho cistite vedo le perdite biancastre dovute al dolore neuropatico).

Tu hai dolore durante il rapporto oppure dopo?
Ti dico comunque come la penso. La paura dei rapporti dopo un trascorso di dolore, diagnosi, cura, sintomi che vanno e vengono, è un processo che quasi tutte abbiamo o abbiamo avuto. Io personalmente dopo un rapporto contavo le ore per dichiararmi fuori pericolo e vivevo come in apnea.
Ma. Dopo la consapevolezza della diagnosi e di tutti gli strumenti di cui sono venuta a conoscenza per contrastare le recidive mi sono detta che non ero più la stessa persona che si impanicava senza sapere il motivo della ricaduta dopo un rapporto. E così piano piano ho superato il tutto.
Ci sono inoltre tante altre cose che puoi fare anche senza penetrazione, non so se hai letto qui dove puoi confrontarti e trovare tanti spunti.
Inoltre nel post rapporto puoi e devi mettere in atto tutti quegli accorgimenti per favorire il rilassamento, come stretching, respirazione diaframmatica, automassaggi, mannosio ecc..

Quindi non so bene che fare..dovrei continuare a darmi tempo?

Usa il tuo tempo per leggere le altre storie Giulia, troverai spunti e approfondimenti interessanti, come la storia di Pimpi per esempio.

Nell ultima visita ginecologica il referto era piuttosto positivo

Questa si che è una notizia bellissima. Quindi quello che devi fare e non lasciarti andare a pensieri devastanti ma sapere che devi mantenere questo stato di benessere con tutto ciò che conosci, anche se il benessere dovesse essere altalenante tu non preoccuparti fa parte della natura della vv. Poi piano piano tutto questo lascerà spazio al benessere meritato ma devi avere pazienza e forza di pensiero positivo.

Il fastidio che sento ogni singolo giorno alla vescica e che si riacutizza parecchio prima del ciclo, passera' mai? Le urine non sempre sono pulite, e' normale tutto cio anche se non ho infazioni in corso?

Si passerà, ma ci vuole tempo. Io ho sentito la mia vescica nel mio cervello per anni, poi una volta partita la cura non è stato così veloce il non sentirla più, ma un giorno mi sono alzata e non ho avuto più quella fastidiosissima e odiosa sensazione.
Attualmente cosa stai prendendo come farmaci o integratori? Che esercizi fai? Usi il calore locale?

[1PIMPI1]

Anche se la ginecologa mi aveva bandito dai rapporto sessuali, ho fatto l'anarchica e puntalmente sono ricaduta in un episodio di cistite che per la prima volta in 6 anni sono riuscita a guarire solo con il mannosio. Di questo ne sono molto orgogliosa e tanto grata!Nonostante tutto ora sono ad un punto della mia vita in cui vorrei davvero ritrovare un intimita' persa prima che sorga un vero e proprio blocco mentale, ma sento che il mio corpo non e'completamente pronto (per esempio anche se non ho cistite vedo le perdite biancastre dovute al dolore neuropatico).Quindi non so bene che fare..dovrei continuare a darmi tempo?

Concordo con quanto detto da Flo. Se tu non provi dolore durante i rapporti, perché privartene? Quello che succede dopo lo puoi tenere a bada con gli accorgimenti post rapporto. Li Metti in pratica? Fai stretching, calore, stiramenti con il pollice subito dopo? Prendi la tua dose di mannosio? Se tu desideri davvero il rapporto, non è giusto privartene. Ma lo devi desiderare davvero e non solo per paura che poi più in là potrebbe venire un blocco. Impara ad ascoltarti. Se hai perdite non significa che non puoi averne. Tutto sta se sono accompagnate da dolore/ bruciore in quei giorni ovviamente eviterei la penetrazione e giocherei facendo altro.

[giulia01]

Ciao a tutte, rispondo in un unico messaggio come richiesto dai moderatori.
@albarossa,
grazie per le tue parole di conforto. Credo che le strada giusta e' quella a te indicata, francamente ho solo paura che il mio partner si stufi di questa astinenza forzata ma dopotutto io non sono piu' in grado di dargli quello che ero in grado di dare 6 anni fa quindi anche se mi ostino a provare ad avere rapporti non sarebbe piacevole come esperienza ne per me ne per lui.

@Flo,
ho dolore durante il rapporto. specie se in certe posizioni. ovviamente la conseguenza e' che il dolore mi segue anche dopo per poi degenerare in cistite dopo 2 giorni. Se faccio l automassaggio subito dopo il rapporto sento subito la sensazione di bruciore rovente a prova che quello che faccio e' sbagliato.
Come integratori ho nella lista:
- daily seguendo il dossaggio per cistite post-coitale del blog.
- dopo rapporti dovrei prendere oltre al anche kistinox forte e Nocist intensive.
- fermenti lattici ECN per escherichia coli
- Dibase vitamina D perche dagli esami del sangue ero molto carente

@PIMPI
Si confermo che il dolore 'e durante i rapporti, specie se il partner prende l iniziativa e in certe posizioni. Inizio a pensare ci sia un correlazione tra gli anni di violenze subite dall ex partner e il fatto che sento dolore solo quando non sono io a "gestire". Non ho mai creduto nel suspporto psicologico ma forse ora e' piu necessario che mai, non mi spiego proprio perche se sono io muovermi su di lui non ho dolore e se invece e' il contrario ho la ciistite due giorni dopo.

[flo67]

Giulia, leggendoti ho sentito il prurito sulle dita per l'urgenza di chiederti: ma il tuo fidanzato ti vuole bene, giusto?
Sono sicura sia così. E allora, perché mai vorrebbe vederti stare male dopo un rapporto o peggio perché mai dovrebbe stancarsi, lui che sta bene, della vostra relazione? Perché è insoddisfatto? Ma le cose si fanno in due, non è una fruizione a senso unico, se nel mezzo c'è la parola amore.
Sono sicura che l'hai scritto perchè sei spaventata, ma ti assicuro che se tu glie ne parli, lui saprà comprendere la situazione e ti verrà incontro. Come? Tanto per iniziare, le posizioni che a te danno fastidio e cistite sicura dopo due giorni, sono da abolire, almeno per il momento (mica per tutta la vita) e poi compatibilmente con la situazione, se gestissi tu la cosa, ti farebbe stare più serena diciamo. E la cistite si allontana. Per un mese, poi per due poi per tre. Quando le tue mucose si riprenderanno e inizierai a stare meglio potrete sperimentare posizioni diverse dalle precedenti. Ma ora la precedenza ce l'hai te, Giulia, su questo non si discute.

[abracadabra]

Ciao,
passavo di qua
Anche io ho paura che mi lasci, lui sta facendo praticamente la vita di un santo, sì ok ci sono anche i preliminari, il sesso orale, eccetera ma noi siamo stanchi di questo, almeno io lo sono, lui non me lo direbbe mai, ma l'interesse è calato molto, è normale. Tempo fa stavo male perchè l'astinenza cominciava a pesare anche a me, ora non me ne frega più niente del sesso, basta col bruciore...e le medicine tra l'altro spengono quel poco di desiderio che rimane. Io sono arrivata a dirgli "se mi tradisci capisco, solo fa in modo che io non lo venga mai a sapere" perchè mi sento in colpa per la vita che gli faccio fare. Comunque se riesci ad evitare di arrivare alla santità come me, volevo dirti che io in quei 3 rapporti che ho avuto nello scorso anno (e per i 2 anni di malattia precedenti, uno solo...) dovevo per forza dirigere io la cosa (stando sopra) altrimenti il male era insopportabile, credo fosse perchè stando sopra io potevo abbassarmi lentamente e dare il comando di rilascio. Se lui si trova bene anche così, ottimo! Avrai meno dolore e sarai più tranquilla

[giulia01]

ciao ragazze,
anzitutto grazie per i vostri consigli e per la vostra esperienza che in questo momento e' essenziale per capire come sia giusto procedere senza far partire un divorzio o avere del malcontento!
Flo il fatto e' che lui mi vuole piu che bene ma come spiegato anche da abracadabra la relazione ne risente. Inutile negarlo.
In questi ultimi 3 anni tra problemi di vulvovadinia e problemi di salute lato suo credimi ne abbiamo passate di ogni e il fatto di negare quell unico piacere rimasto un po mi pesava.
Comunque grazie, ancora una volta, per avermi indicato la via giusta, ossia cercare di avere intimita' solo quando me la sento e alle mie condizioni. Mi sembrava una scelta egoista inizialmente ma in questo momento e' l unica!