Storia di una cistite non-cistite

[LisaBetta]

Interessa anche me il discorso fibromialgia... posso sapere chi ti è stato consigliato? A me la diagnosticarono alcuni anni fa, col beneficio di dover approfondire, ma poi ho lasciato perdere... tanto le terapie sono le solite e una cura non c'è ... però certi giorni che sto un po' peggio un po' di curiosità mi viene.

[flo67]

Io in questo periodo mi sento peggio.

Ti scrivo in privato!

Yessss. Aspietto a te.

Biogiu, comunque complimenti perchè sei proprio una wonderina!!!!!

[Biogiu]

complimenti perchè sei proprio una wonderina!!!!!

Ahah, wonderina è bella, mi mancava.

[Biogiu]

Ciao a tutte!
Esco da due settimane di lavoro allucinanti, e questo weekend ho deciso di staccare totalmente e dormire.
Passo per aggiornare.

Cymbalta 60: effetti collaterali (insonnia, mancanca di appetito) superati. Subentrata un po' di stipsi, che combatto con i soliti rimedi. E per ora tutto ok.
Il dolore uretrale ormai so perfettamente localizzarlo: a volte e' verso la fine, sul vestibolo; a volte in alto, verso il trigono.
Si e' ridotto tantissimo! Dei giorni non ho MAI dolore.
Le minzioni si stanno regolarizzando. A volte i volumi sono bassi, ma a volte sono normali, e addirittura elevati. Il flusso e' altalenante, ma complessivamente ok.
Non ho mai sensazione di mancato svuotamento, MAI. Non ho urino piu' tante volte di fila. Posso stare seduta senza impazzire. Non ho quel dolore lancinante quando la vescica si riempe. Insomma, sto tornando normale!!!
Inizio a non andare piu' in ansia quando devo uscire, quando ho un meeting, insomma in tutte le situazioni in cui non ho un bagno vicino.
Anche i dolori pre e post defecazioni spesso non li ho, solo raramente.

Quello che resta, a giorni/periodi alterni, e' la difficolta' nella prima minzione dopo essermi addormentata (notte o mattina, dipende). Questo e' un sintomo che non ho mai del tutto compreso, e tutt'ora mi resta oscuro. Ma lo gestisco, resto sulla tazza finche' non sento di essermi svuotata. Magari non totalmente, ma la minzione successiva di solito e' normale.
E anche incompleto svuotamento rettale. Quello penso dipenda dall'endo.
Ora ho il ciclo e ho iniziato il progesterone. Quindi non avro' piu' il ciclo per un po'. E questo dovrebbe ridurre l'infiammazione pelvica. Vedremo.

Complessivamente, posso dire
Speriamo duri...

[Mare73]

No, scusa, ma a me sembra un post di tutto rispetto, oh!! Cioè:

effetti collaterali (insonnia, mancanca di appetito) superati.

Subentrata un po' di stipsi, che combatto con i soliti rimedi. E per ora tutto ok.

Si e' ridotto tantissimo! Dei giorni non ho MAI dolore.

Le minzioni si stanno regolarizzando.

Non ho mai sensazione di mancato svuotamento, MAI.

Non ho urino piu' tante volte di fila.

Posso stare seduta senza impazzire.

Non ho quel dolore lancinante quando la vescica si riempe.

Anche i dolori pre e post defecazioni spesso non li ho, solo raramente.

E quindi

Inizio a non andare piu' in ansia quando devo uscire, quando ho un meeting, insomma in tutte le situazioni in cui non ho un bagno vicino.

Ora, non so come la vedi tu, ma per qui abbiamo un totale di 10-OLE-10!!! E vabbe', non le metto tutte perché sennò vado nell'altra pagina, ma questa vale per 10, tiè!
Bene benissimo, biogiu. Il resto si sistemerà pure quello.

[signo]

Biogiu un risultato di tutto rispetto, non hai mai mollato. Brava

[flo67]

Che grinta

[LisaBetta]

Ullallaaaaaa

[petalina75]

[Camilla22]

Ciao Biogiu!! Sono molto contenta di leggerti così migliorata!
Io, sono un po’ lenta ma mi sono decisa, sto scalando il laroxyl e presto proverò questo cymbalta che mi fa tanta paura!
.. stavo meglio con la fisio ma a tratti va di nuovo peggio quindi credo di dover sentire Galizia e fare il cambio.
Spero di tornare a stare meglio come te, scusa L’ intrusione, ti abbraccio

[Speranzaaa]

Ciaoooo , e auguri di buon natale . Ho letto che sei migliorata tantissimo e questo mi rende felice per te e speranzosa per me. Volevo chiederti una cosa . Ma anche a te la neuropatia ti dava come sintomo lo stimolo continuo ad urinare ?

[Camilla22]

Ciao biogiu come va?
Volevo confrontarmi con te sul cymbalta, sono un mese che lo prendo ora.. mi continua la ritenzione urinaria e i miei sintomi non sono migliorati..
non mi preoccupa tanto il non miglioramento perché so che ci vuole tempo ma il fatto di non fare pipì soprattutto al mattino non credo vada insomma..
sono proprio indecisa se continuarlo!!
Intanto ti mando un abbraccio e spero che tu stia bene

[1PIMPI1]

Ciao camilla, il problema della pipì con cymbalta lo ha avuto anche Rob. Prova ad abbassare la dose che stai assumendo e mantienila per moooolto tempo. Aumenterai soli se e quando non ti causerà più fastidi..il farmaco anche a dosi basse il suo lavoro lo fa, perché se sei sensibile per gli effetti collaterali, lo sei anche per gli effetti benefici.


A presto!

[Biogiu]

Buongiorno ragazze, vi scrivo per aggiornare.
Intanto volevo dire che l'essere moderatrice si e' accavallato con un momento della mia vita lavorativa abbastanza complicato (cambio di ruolo, scadenze, covid, etc). E non ce l'ho fatta. Magari riprovero' in futuro.

Aggiornamento sintomi. Io sto BENE, incredibile ma vero.

Farmaci che prendo attualmente: cymbalta 60 mg, pillola progestinica cerazette.
Il cymbalta l'ho iniziato ad agosto e all'inizio e' stata dura. Non ho mangiato per due mesi, ho perso molti kg. Mal di testa perenne. Diarrea alternata a stipsi. Insonnia. Problemi ad urinare. Ma i sintomi pelvici sono iniziati a scomparire quasi subito, quando ho raggiunto 45 mg.
La pillola l'ho iniziata ad ottobre. Mi ha dato qualche problema di sanguinamenti, insonnia, sudorazione notturna, per un paio di mesi. Ora sto bene.
Credo che la combo su di me abbia funzionato davvero. In pochi mesi posso dire che i miei sintomi si sono alleviati del 70-90%, a seconda del giorno.

Ora svuoto bene la vescica, tranne alcune volte in cui il flusso parte dopo un po'. Il dolore all'uretra lo sento solo quando la vescica si riempe troppo, di solito solo la notte. Non trattengo mai altrimenti.
I volumi sono normali, a volte abbondanti, a volte meno. Credo di andare in bagno piu' volte del normale, ma niente di ingestibile.
Anche quella senzazione di peso vescicale o rettale... e' quasi scomparsa.
Anche i miei problemi intestinali sono molto migliorati, mangio tutto, anche se alcuni cibi non mi fanno benissimo.

Resta la stipsi, credo legata ai farmaci in parte. Riesco a svuotare bene il retto solo se ho lo sgabello, e spesso mi aiuto con il clistere bambini di acqua tiepida. Me lo porto pure in borsa!!!
Ho ancora dolori pelvici, ma si risolvono con la borsa dell'acqua calda, che non ho mai lasciato.
Continuo lo stretching e i kegel reverse. Gli automassaggi li faccio solo al bisogno.

Non vedo Galizia, Roberta e il mio ginecologo da Settembre... Viaggiare e' impossibile. Spero di riuscire ad andare a Roma in primavera.
Vedo periodicamente il mio osteopata, che mi tratta tutto il bacino dall'esterno. E mi fa bene.

Ho finalmente ricominciato ad essere felice, fare progetti, riprendere in mano la mia vita. A volte ripenso al dolore che avevo ogni giorno e spero davvero di non stare mai piu' cosi' male.
Vi mando tanti abbracci virtuali e spero di conoscervi presto!

[flo67]

Ciao, che bello avere questo aggiornamento!!! Che dire, ce l'hai fatta
Tu sei la prova vivente che ognuna deve trovare la propria strada con tenacia ed infinita pazienza, perchè alla fine c'è sempre la luce in fondo al tunnel e tu l'hai imboccato bene bene

volevo dire che l'essere moderatrice si e' accavallato con un momento della mia vita lavorativa abbastanza complicato

Sicuramente cambiamento in meglio, no?

[1PIMPI1]

Eccoti finalmente!

Intanto volevo dire che l'essere moderatrice si e' accavallato con un momento della mia vita lavorativa abbastanza complicato

tutto comprensibile, ma sarebbe stato carino farcelo sapere

Per il resto...Aggiornamento con i fiocchi, anche per me "curare" l'endo è stata la svolta definitiva sulla guarigione della vulvodinia....ormai ci sei quasi. In bocca al lupo per tutto!

[Mare73]

Oddio, mi ero persa questo super-post!!
Sei stata bravissima a non arrenderti, a non mollare mai, a sopportare effetti collaterali anche pesanti e miglioramenti che arrivavano col contagocce: e ala fine ce l'hai fatta. Applausi

[Biogiu]

Ciao a tutte! Aggiornamento estivo.

Sono finalmente stata in Italia ad Aprile e ho visto Galizia.
Neuropatia ancora al clitoride. Muscoli lievemente contratti. Continuo cymbalta 60 mg, probabilmente fino a metà 2022.
Situazione endometriosi esattamente come settembre. Continuo con cerazette.

E ora sintomi! Io sto bene!
Ho una vita normale. Faccio progetti. Sono felice.
Ho un gattino, una nuova macchina, un caravan. Posso viaggiare in macchina. Vado a correre. Nuoto. Mangio tutto.

Cosa resta. Lentezza a svuotare la vescica di mattina, perché si riempie molto, nonostante vada in bagno anche di notte. Penso di non fare mega pipì come altre ragazze, ma tutto sommato non mi pesa. Non riesco a fare pipì in sospensione, non riesco a rilassare. Dolore ai rapporti. Si..quello c'è. Colon irritabile.

I farmaci fanno ingrassare! E mi fanno essere stitica. Santo movicol.

Se trovo il coraggio di provare ad avere un altro bambino, il ginecologo mi metterebbe dopo il parto la spirale a rilascio ormonale, che rilascerebbe lo stesso ormone che sta nella pillola a livello locale. Questo significherebbe essere farmaci free, il che mi piacerebbe molto.

Vi abbraccio tutte e spero la mia storia faccia sperare chi ancora soffre molto :)

[iaia1717]

Ciao Biogiu, ti faccio i miei complimenti!
Innanzitutto per i grandissimi miglioramenti che hai avuto e per il percorso fatto
E poi anche per lo spirito che si legge dalle tue parole, hai ancora qualche piccolo fastidio ma la tua vita non ne risente e procede alla grande… continua così e sono sicura che arriverai alla completa guarigione

[Mare73]

Accidenti, Biogiu!!!

spero la mia storia faccia sperare chi ancora soffre molto

La tua era una situazione intricata, e guardati adesso. Se non dai speranza tu...