Storia di una cistite non-cistite

Re: Storia di una cistite non-cistite

Messaggioda Biogiu » lun mar 16, 2020 9:18 pm

flo67 ha scritto:Ma tu avevi mai considerato un integratore che noi consigliamo sempre, si chiama Fibro24?

Assolutamente si, ma ho delle scatole di etinerv da consumare... E non ho in programma viaggi in Italia a breve purtroppo!
Ho trovato questo integratore appunto cercando prodotti con PEA, che è presente in fibro24 ma non in etinerv...

Riguardo alla diarrea, a me qualunque tipo di consistenza irrita il nervo...sigh

Abbraccio ricambiato!

Re: Storia di una cistite non-cistite

Messaggioda Biogiu » ven mar 27, 2020 6:08 pm

Ciao a tutte!
La vita della casalinga mi sta uccidendo, non so voi, ma io penso CONTINUAMENTE a tutti i dolori che ho. Un disastro.

La mia visita e' saltata, come per molte di voi. Idem la fisioterapia. Anche le frontiere sono chiuse.
Ho trovato una nuova fisioterapista esperta in dolore pelvico qui a Copenhagen. Ci ho parlato via mail, ho letto il suo sito e la sua pagina facebook...e sembra competente.
Ho gia' un appuntamento, ma puo' darsi salti...

Sto tentando per l'ennesima volta di salire col Laroxyl, ora sono a 6 gocce.

I sintomi non vanno bene, ormai e' da febbraio che sono piu' i momenti no che si. Ho difficolta' a svuotare la vescica, bruciori vari tra vescica, uretra e vestibolo. Ho lo stimolo perenne, non solo urinario, ma anche nel lato rettale... mi sembra di dover sempre andare in bagno! E' come se avessi un corpo estraneo nell'ano, perennemente.

Sono fin troppo regolare con l'intestino, ma ho spesso fitte addominali.

Alterno momenti in cui penso che ce la posso fare, ad altri in cui sono totalmente negativa. Temo di essere sull'orlo di una crisi depressiva/di ansia da un momento all'altro...

Re: Storia di una cistite non-cistite

Messaggioda flo67 » dom mar 29, 2020 3:45 pm

Biogiu ha scritto:La vita della casalinga mi sta uccidendo,

A chi lo dici :grin:
Quindi il nuovo integratore non ti da alcun giovamento a quanto pare. :humm:
Lo applichi il calore, i cerotti sono i più adatti, anche sulla parte del sacro?
Coraggio non scoraggiarti, può darsi che questa nuova fisioterapista si riveli efficace. Noi, tutti noi, non dobbiamo mai perdere la speranza in questo momento, sennò è la fine. In Danimarca com'è la situazione attualmente?
Ti abbraccio

Re: Storia di una cistite non-cistite

Messaggioda Biogiu » lun mar 30, 2020 11:17 am

flo67 ha scritto:nuovo integratore non ti da alcun giovamento

Non ho ancora iniziato. In realtà ho scritto alla farmacia tili per sapere se spediscono in dk e pare di sì. Quindi probabilmente appena finisco etinerv, parto con fibro24.

flo67 ha scritto:Lo applichi il calore

Si, sempre.

flo67 ha scritto:In Danimarca com'è la situazione attualmente?

Qui la situazione è esattamente la stessa che in Italia. L'unica differenza è che ci sono meno persone, quindi è un po' più semplice fare piccole passeggiate e fare la spesa.

Comunque ho deciso di sospendere lentamente il laroxyl. Il mio intestino non lo tollera. Già di suo non funziona bene ma così la mia vita è un incubo. E poi ho questo problema con le urine di notte e di mattina, è difficile farle uscire. E io sono stanca, sono davvero stanca morta. Non riesco più a gestire questa cosa, sto avendo crisi di panico. E se la situazione continua senza il laroxyl, allora significa che dovrò agire altrimenti, magari hanno sbagliato diagnosi con me.
Quello che mi fa rabbia è che la situazione è stata sotto controllo per mesi, ma ora mi sembra di stare come un anno fa quando ho avuto la diagnosi.
Non so che fare mi sento persa.
Scusate lo sfogo.

Re: Storia di una cistite non-cistite

Messaggioda flo67 » lun mar 30, 2020 12:49 pm

Prova a scalarlo magari, senza sospenderlo del tutto. Facile che la situazione rientra con l'introduzione di Fibro24 e della fisioterapista, quando avresti l'appuntamento?

Re: Storia di una cistite non-cistite

Messaggioda Biogiu » lun mar 30, 2020 6:27 pm

flo67 ha scritto:quando avresti l'appuntamento?

Sarebbe domani...

E se provassi a dividere la dose metà la sera e metà la mattina? Si può fare vero? Tipo 4 gocce la sera e 2 la mattina... Che dire, prima di scalare faccio questa prova?

Re: Storia di una cistite non-cistite

Messaggioda flo67 » mar mar 31, 2020 4:09 pm

Assolutamente si.
Facci sapere

Re: Storia di una cistite non-cistite

Messaggioda Biogiu » gio apr 02, 2020 2:19 pm

Non voglio dirlo troppo forte, ma sto meglio.
Le prime due pipì la mattina sono più difficili, ma poi la situazione si regolarizza. E continuo ad avere disturbi pre e post defecazione. Quelli non sono mai scomparsi.

Situazione farmaci.
Prendo 4 gocce di laroxyl la sera e due la mattina. Ho dovuto rallentare con Expose per un principio di gastrite. Prendo anche Puro repair Gag e Puro defend urto, entrambi due volte al giorno. Continuo etinerv per poi passare a fibro24. Vitamina D e B12.

Considerazioni post crisi, che è stata lunga...questa volta...
Intestino! È stato un disastro nell’ultimo mese. Ora va meglio, pare.
Ho per ora sospeso tutti i rimedi contro la stitichezza, per regolarizzare il numero di volte che vado al bagno! Ho appena finito un ciclo di nutriflor, e a breve vorrei partire col codex, prima volta che lo provo.
Purtroppo non posso risolvere i miei problemi intestinali, ma spero di risolvere l’influenza che l'intestino ha sulla mia minzione... un giorno.

Volevo anche scrivere che le cose che ho imparato qui sono la mia salvezza. Credo che se non avessi scoperto la respirazione diaframmatica e i KR, non riuscirei a vivere... Ogni volta che faccio pipì ringrazio il giorno che ho scoperto questo forum!

Re: Storia di una cistite non-cistite

Messaggioda flo67 » gio apr 02, 2020 5:10 pm

Sono contentissima che inizi a stare meglio, qui ci vuole proprio una :::::
Biogiu ha scritto:Credo che se non avessi scoperto la respirazione diaframmatica e i KR, non riuscirei a vivere

Ecco, diciamolo chiaramente che fanno la differenza, stessa cosa è stato per me. Grande Biogiu :ciao:

Re: Storia di una cistite non-cistite

Messaggioda 1PIMPI1 » gio apr 09, 2020 3:33 pm

Ottimo che stai meglio!!! :coool:

Biogiu ha scritto:Ho per ora sospeso tutti i rimedi contro la stitichezza, per regolarizzare il numero di volte che vado al bagno! Ho appena finito un ciclo di nutriflor, e a breve vorrei partire col codex, prima volta che lo provo
ma ora le feci come sono? perché per la stitichezza il codex non va bene, è consigliato in caso di diarrea e/o candida intestinale, visto ci sono solo i saccaromiceti baluardi.

Biogiu ha scritto:Volevo anche scrivere che le cose che ho imparato qui sono la mia salvezza. Credo che se non avessi scoperto la respirazione diaframmatica e i KR, non riuscirei a vivere... Ogni volta che faccio pipì ringrazio il giorno che ho scoperto questo forum!

è giusto sottolinearlo ;) cosi anche le nuove utenti recepiscono!
:love1:

Re: Storia di una cistite non-cistite

Messaggioda Biogiu » gio apr 09, 2020 9:20 pm

Ciao pimpi!
1PIMPI1 ha scritto:ma ora le feci come sono?

Sono tornate normali, quindi non ho più iniziato il codex.

Sto meglio, ma ho dei momenti no. Credo che il laroxyl abbia fatto il suo lavoro, ma sono bloccata qui almeno fino al 10 maggio :-::::
La nuova fisioterapista da provare qui è ancora chiusa.
Seguo tutti gli accorgimenti e aspetto... che passi questo periodo!

Re: Storia di una cistite non-cistite

Messaggioda 1PIMPI1 » ven apr 17, 2020 5:45 pm

Biogiu ha scritto:Sto meglio, ma ho dei momenti no
Posso assicurarti che è normale, come potrebbe essere diversamente nella situazione di stress in cui siamo?
L'unica cosa che possiamo fare è continuare con gli accorgimenti e magari integrare con qualche lezione di hata yoga che si trova anche on line.

Forza! Ne usciremo :flower:

Re: Storia di una cistite non-cistite

Messaggioda Biogiu » gio mag 07, 2020 9:39 am

Ciao ragazze, torno per aggiornare.
Sono ancora a casa, ma tutto sta lentamente ricominciando anche qui.

Ho giorni no e giorni migliori. Faccio tutto cio' che posso per stare meglio.
- Stretching (ho guardato tutti i video di cistite info su youtube XD), piriformi inclusi.
- Pimpo (internamente e esternamente con la vibrazione).
- Dilatan plus anale (appena iniziato).
- Stiramenti con il pollice.
Ma il bruciore (uretrale, vescicale, boh) non passa. Non so nemmeno se chiamarlo stimolo, perche' non so piu' cosa sia lo stimolo vero!
Idem flusso di urina, sempre orribile.

Novita':
- Ho trovato una nuova fisio qui. L'ho vista due volte. Una di valutazione. Quindi diciamo solo una volta. Mi ha fatto una ottima impressione, mi sembra super preparata. Anche lei soffre di dolore pelvico cronico.
Dice di sapere cosa siano i trigger point e il massaggio interno. Ma ancora non lo ha fatto con me. Quindi non mi espongo.
Mi ha fatto iniziare elettroterapia sulla caviglia, ma ancora non sembra funzionare.
Ha fatto il massaggio miofasciale, e quello sicuramente ha avuto effetti sul mio corpo. Ma non molto sul bruciore. Mi ha anche spiegato degli esercizi complicati per "stirare" il pavimento pelvico. Si chiamano esercizi ipopressivi, e potrebbero sembrare controindicati. Ma mi ha spiegato esattamente cosa succede al corpo, e onestamente mi ha convinto. Magari posso provare a spiegarvi di cosa si tratta in un altro post.
- L'urologo mi ha detto che posso sospendere il laroxyl e iniziare il gabapentin. Ero scettica, ma ho deciso di iniziare oggi.
- Mi hanno messo in lista per un trattamento diverso da fare in ospedale (invece che acido ialuronico, e' qualcos'altro). Il corona purtroppo non rende la cosa veloce.

Lato intestino e stipsi:
Ho avuto giorni perfetti, senza problemi.
Giorni con feci non ben formate.
Giorni con feci durette.
Ma quello che spesso mi capita e' sentire un peso anale terribile, con annesso bruciore uretrale, prima di andare di corpo la mattina.
E spesso non e' facile per me far uscire le feci. Uso lo sgabello, che aiuta. Ma l'avvio e' sempre un po' traumatico. E succede sia con feci mal formate che dure. Non succede con quelle a forma di salame morbido! :--P
E poi ho anche bruciore dopo.

Lato intestino e dolori addominali:
Sto di nuovo seguendo la dieta fodmap, che finora sembra essere l'unica cosa che riduce nettamente i dolori addominali che ho.

Di tutti i fermenti che consigliate, finora nutriflor per me e' il migliore. Penso di rassegnarmi e usare solo questo, facendo delle pause tra una confezione e l'altra.

Se il coronavirus non si accolla troppo, spero un giorno di tornare a Roma :(
E non solo per Galizia e la Filippi, ma sopratutto per vedere la mia famiglia.

Un abbraccio a tutte!

Re: Storia di una cistite non-cistite

Messaggioda Biogiu » gio mag 07, 2020 12:01 pm

P.S. Ho comprato il gabapentin. Sono capsule da 300 mg, e secondo prescrizione ne dovrei prendere una la sera. Ma ho letto qui sul forum che Galizia fa iniziare con un dosaggio piu' basso (100-200 mg).
Ho provato ad aprire la capsula e potrei svuotarla un po'. Ma come faccio a sapere quanto farmaco levo?
:humm:

Re: Storia di una cistite non-cistite

Messaggioda Laulaura » gio mag 07, 2020 4:03 pm

Servirebbe una bilancia che misuri i mg!

Re: Storia di una cistite non-cistite

Messaggioda Biogiu » gio mag 07, 2020 4:16 pm

Purtroppo al momento non ce l'ho.
La domanda è: rischio e prendo 300 mg o continuo con laroxyl finché non arriva la bilancia?
Ma dopo che richiudo la capsula, resta intera durante il percorso?

Re: Storia di una cistite non-cistite

Messaggioda Laulaura » gio mag 07, 2020 4:45 pm

Non ho capito se stai scalando il laroxyl o meno o se stai introducendo un nuovo farmaco mantenendo il dosaggio usuale di laroxyl.
Biogiu ha scritto:Ma dopo che richiudo la capsula, resta intera durante il percorso?

Sì sì

Re: Storia di una cistite non-cistite

Messaggioda Biogiu » gio mag 07, 2020 4:54 pm

Ciao Laura.
Io qui in Danimarca prendo il laroxyl in compresse da 10 mg, che equivalgono a 5 gocce. Sono minuscole e posso solo dividerle a metà. Per ora sono a mezza compressa. Il prossimo step è toglierlo del tutto.
L'urologo che mi segue qui non pensa serva scalare gradualmente e aumentare gradualmente. Secondo lui potevo smettere il laroxyl ed iniziare il gabapentin 300 mg da un giorno all'altro. Non mi ha parlato di prendere entrambi. Ma qui i medici sono tutti molto superficiali.
Galizia non lo vedrò sicuramente a breve, quindi ho deciso di affidarmi all'urologo che mi segue qui. Almeno per ora. Scusa se non ero stata chiara.

Re: Storia di una cistite non-cistite

Messaggioda flo67 » lun mag 11, 2020 3:47 pm

Biogiu ha scritto:Secondo lui potevo smettere il laroxyl ed iniziare il gabapentin 300 mg da un giorno all'altro.

No guarda, qui tutte quelle che hanno cambiato/sospeso/inserito farmaci, lo hanno fatto "in sicurezza" ossia scalando gradualmente e introducendo sempre gradualmente, quindi hai fatto bene ad arrivare a 2,5 gocce di Laroxyl. Io pure, mi ricordo, ero arrivata a due gocce (di meno è sostanzialmente difficile). Stessa cosa vale per l'introduzione del Gapapentin, poco per volta.
Biogiu ha scritto:Si chiamano esercizi ipopressivi, e potrebbero sembrare controindicati. Ma mi ha spiegato esattamente cosa succede al corpo, e onestamente mi ha convinto. Magari posso provare a spiegarvi di cosa si tratta in un altro post.

Non ho capito se questi esercizi sono mirati a tonificare o rilassare il pavimento pelvico :humm:

Re: Storia di una cistite non-cistite

Messaggioda Biogiu » gio mag 14, 2020 10:44 am

Ciao flo. Alla fine ho deciso di proseguire con i laroxyl. Provo di nuovo, lentamente, ad aumentare. Nel frattempo prego che le frontiere riaprano!

Se iniziassi il gabapentin, penso prenderò 300 mg. Non saprei veramente come dividere in due quella capsula senza combinare casino.

flo67 ha scritto:Non ho capito se questi esercizi sono mirati a tonificare o rilassare il pavimento pelvico

Nella prima parte dell'esercizio, il pp non è coinvolto, ma solo l'addome. E più che una contrazione, è una attivazione di alcuni muscoli, seguita dal loro stretching. L'idea è quella di aprire la cassa toracica. Lo stesso principio di tutte le posizioni yoga. L'ultima fase dell'esercizio, che è opzionale, prevede uno stretching del pp. Non si contrae, lei mi ha controllato i muscoli nella vagina mentre lo facevo.


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