Storia di una cistite non-cistite

Re: Storia di una cistite non-cistite

Messaggioda Laulaura » ven giu 28, 2019 12:20 pm

Biogiu ha scritto:Spero di raggiungere una situazione di benessere mentale che almeno mi faccia prenotare le vacanze! Dovrei andare in ferie a luglio e continuo a evitare solo il pensiero di dover andare in vacanza.. Penso che non abbia senso, se tanto sto male tutto il tempo.. Se non posso fare le cose per colpa della vescica, il bagno, l'intestino, etc. Che senso ha? Meglio andare a lavoro!

Organizza una vacanza che vada bene per le tue esigenze ma fallo! In genere poi si sta più rilassate e ci si sente meglio. Non rinunciare in partenza, i bagni sono ovunque, gli esercizi li puoi fare sempre, gli accorgimenti puoi metterli in pratica sempre ed ovunque: su prenota! Dove vorresti andare?

Re: Storia di una cistite non-cistite

Messaggioda Biogiu » dom lug 14, 2019 10:42 pm

Laulaura ha scritto:Dove vorresti andare?

Ciao Laulaura! Ho letto spessissimo il forum ma ho totalmente dimenticato di controllare la mia storia! C'è una funzione per ricevere notifiche se arrivano messaggi sulla propria storia?
Comunque non ho idea di dove voglia andare. Un posto senza pretese, perché non voglio restarci male se non riesco a fare qualcosa. Ancora non abbiamo prenotato nulla, ma siamo in ferie da ieri. Per ora siamo sul mare al nord della Danimarca, in una villa con giardino. Quindi mi sento bene, anche perché lo scopo è non fare nulla! Non c'è nulla da visitare!

Aggiornamenti sul fronte vescica. Più o meno sempre lo stesso pattern.
Post terapia con Barbara abbastanza tosto.
Ripresa e benessere fino al preciclo.
Ripresa e situazione stazionaria fino a una crisi terribile di colite. Questo perché ho provato a bere una birra dopo mesi... Non l'avessi mai fatto. 3 giorni di dolori, diarrea, poi stitichezza, e poi vescica impazzita. Risolta anche quella..
Virus intestinale! Lo scorso giovedì. Mi sono disidradata abbastanza, purtroppo non potevo farci molto. Risultato: stitichezza ostinata, vescica impazzita. Sto fronteggiando il tutto in maniera accettabile, sono abbastanza soddisfatta. Però non appena qualcosa va fuori posto.. Ricaduta.

E quando sto bene comunque ho qualche sintomo sempre presente.. Frequenza minzionale più alta della norma, difficoltà a volte ad evacuare e difficoltà a volte nella minzione notturna o del mattino. Per la difficoltà ad evacuare e a fare pipi di mattina secondo me il laroxyl può essere in parte responsabile.. Perché non erano così accentuati questi sintomi prima della cura.
Ho il controllo con Galizia tra una settimana e vorrei tentare di cambiare farmaco o almeno abbassare la dose e aggiungere un altro farmaco. Vedremo.

È dura comunque, questa malattia mi ha completamente cambiato la vita, le prospettive. Qualcosa di così scontato come fare pipi o fare la cacca diventa una sorta di incubo! Uno stress. Una giornata buona mi sembra quasi un dono divino.
A volte sono stupita di quanto un breve automassaggio o la gamba a 4 possano migliorare il mio dolore o fastidio. Mi fanno pensare che la contrattura sia davvero la causa di tutto. Ma a volte penso anche che il tutto sia più complesso e mi avvilisco.

Purtroppo ancora non sto bene, in fondo non è tanto che combatto. Ma mi sembra una eternità.

Ho avuto giornate davvero buone e ora che sto non troppo bene le rimpiango. In quei momenti mi sembravano giornate come tante altre!

A presto ragazze

Re: Storia di una cistite non-cistite

Messaggioda 1PIMPI1 » mer lug 17, 2019 10:52 am

Biogiu ha scritto:C'è una funzione per ricevere notifiche se arrivano messaggi sulla propria storia?
Strano, non ricevi le email di notifica?
Prova a mettere la spunta nelle opzioni che trovi sotto quando fai rispondi. "Avvisami via e-mail di risposte a questo argomento"

Biogiu ha scritto:Per la difficoltà ad evacuare e a fare pipi di mattina secondo me il laroxyl può essere in parte responsabile.. Perché non erano così accentuati questi sintomi prima della cura.
Si purtroppo è fra gli effetti collaterali. Non manca molto al controllo con Galizia, prova a vedere cosa ti propone. Lo fai sempre il massaggio all' intestino?

Biogiu ha scritto:È dura comunque, questa malattia mi ha completamente cambiato la vita, le prospettive
Eh già è proprio cosi, mette noi al centro di tutto, siamo la nostra priorità, dobbiamo prenderci cura a 360° e non abbiamo scelta, se vogliamo stare meglio dobbiamo farlo. Prima della patologia, lo facevamo davvero?

:ciao:

Re: Storia di una cistite non-cistite

Messaggioda Biogiu » sab lug 27, 2019 6:20 pm

1PIMPI1 ha scritto:Avvisami via e-mail di risposte a questo argomento

Grazie!

Aggiornamenti post visita con Galizia. Lui mi ha fatto una ottima impressione.
Muscoli ancora contratti, ma rispetto alla prima visita ho sentito molto meno dolore. Barbara dice che stanno cedendo. Expose aumentato fino a 2 e mezzo al giorno. Tengo il magnesio. Trigger points: otturatore/elevatore destro, elevatore sinistro, entrambi i parauretrali.
Swab test molto migliorato! Non ho sentito il tizzone ardente della prima volta, ma solo un disagio in più punti.. Bisogna anche dire che i sintomi della vestibulodinia mi erano appena iniziati quando feci la prima visita. Laroxyl ok 6 gocce, etinerv scalato a 1 al giorno. B12 ok.

Riguardo alla chiusura dello sfintere alle prime pipi post laroxyl..conferma che è un effetto collaterale. Penso di sopportare visto che sta funzionando.

Riguardo ai miei sintomi urinari post cacca.. Dice che dipende dal fatto che durante la defecazione i muscoli devono cedere nella parte posteriore e quindi si contraggono nella parte anteriore.. Visto che il pavimento pelvico è tutto collegato e io sono contratta. Almeno ora mi è più chiaro.

Sintomi che permangono: aumentata frequenza minzionale quasi ogni giorno, stimolo perpetuo a volte, esitazione minzionale a volte, flusso stentato a volte, dolore uretra/vescica/altezza peli pubici a volte, difficoltà ad espellere le feci nella parte finale a volte.
Peggioramento: ovulazione, pre-ciclo e post-ciclo.

Ho deciso di fare le ultime terapie con Barbara a settembre e poi passare alla Filippi con cui ho appuntamento ad ottobre. Questo principalmente perché lo studio di pesce è chiuso il venerdì e il lunedì mattina... Mentre la Filippi mi può vedere il lunedì mattina, il che mi fa risparmiare tempo.

Ho realizzato di contrarre quando sono impegnata mentalmente, il che rende rilasciare il pp veramente difficile mentre sono a lavoro. Purtroppo devo essere sola e concentrata per farlo, non riesco a farlo mentre sono in un meeting o parlo con qualcuno. Barbara mi ha 'cazziato' un po' per questo, ma purtroppo per ora non riesco, il mio cervello non ce la fa. Mi impegnerò.

Stato accettazione di questa malattia / situazione... Ancora non completa, il che mi rende spesso più nervosa e arrabbiata col mondo in generale.

Complessivamente miglioro però!
Vi leggo sempre.

A presto ragazze

Re: Storia di una cistite non-cistite

Messaggioda Biogiu » sab lug 27, 2019 6:24 pm

Ps ho dimenticato che devo proseguire anche l'ansiolin in vagina!

Re: Storia di una cistite non-cistite

Messaggioda 1PIMPI1 » sab lug 27, 2019 9:00 pm

Direi che tutto sommato stai procedendo bene.

Accettare una patologia non è mai facile, l'importante è che t'impegni e non demordi, il resto man mano verrà da sé.

Ti abbraccio :flower:

Re: Storia di una cistite non-cistite

Messaggioda Laulaura » lun lug 29, 2019 1:38 pm

Biogiu ha scritto:Ho deciso di fare le ultime terapie con Barbara a settembre e poi passare alla Filippi con cui ho appuntamento ad ottobre.

Bene, potrebbe insegnarti qualche esercizio in più che male non fa!
Biogiu ha scritto:Ho realizzato di contrarre quando sono impegnata mentalmente, il che rende rilasciare il pp veramente difficile mentre sono a lavoro. Purtroppo devo essere sola e concentrata per farlo, non riesco a farlo mentre sono in un meeting o parlo con qualcuno

Appena te ne accorgi, se riesci, puoi molleggiarti sulle gambe per sciogliere un po' tutto. Hai notato se lo fai anche con la mandibola? A me capitava proprio di serrarla!
Sciogli appena puoi, mi raccomando.
Biogiu ha scritto:Stato accettazione di questa malattia / situazione... Ancora non completa, il che mi rende spesso più nervosa e arrabbiata col mondo in generale.

È un percorso, più o meno lungo. Ci sta il non accettarlo, non è facile, sono sintomi difficili con cui convivere ma tutto migliora quando iniziamo a stare meglio e tu sei sulla buona strada. Non mollare...

Re: Storia di una cistite non-cistite

Messaggioda Biogiu » lun lug 29, 2019 2:26 pm

Laulaura ha scritto:Hai notato se lo fai anche con la mandibola?

Ciao Laulaura! La mia mandibola è da sempre problematica, è stretta di suo. In pratica se chiudo, i denti di sotto non si vedono più. Avrei potuto mettere un apparecchio super costoso e orrendo quando l'ho scoperto, ma ero all'università e non ho avuto il coraggio di farlo. Sarebbe stato molto invasivo, con elastici, ferri, etc.

Ho dimenticato di dirvi che a settembre ho le ultime due terapie con Barbara e subito dopo la visita con un medico esperto di dolore vescicale a Copenhagen. Spero vivamente che per farmi una diagnosi non voglia farmi la cistoscopia, spero che per la prima volta dopo 1000 dottori riesca a trovare qualcuno competente e umano. Chissà. Speriamo.

Ieri giornata nera, pre-ciclo, che sta iniziando oggi...dolore alla vescica quasi costante per tutto il giorno.

Durante la visita Galizia mi ha chiesto se avevo rapporti, io non ne sto avendo.. E ho risposto no, spiegando che in realtà era soprattutto un blocco psicologico, dato dal fatto che questa condizione mi ha fatto isolare totalmente da tutti. Ho più volte detto al mio compagno che vorrei stare sola, che se non avessi una figlia con lui già me ne sarei andata, che non voglio più una famiglia. Questo in realtà non è del tutto vero, ma averla mi fa sentire più difettosa di quanto mi senta quando sono sola. Lo so che è assurdo, ma il dottore sembrava capire.. E penso si sia anche 'pentito' di aver fatto quella domanda vista la mia reazione al quanto avvilita.

Il mio insegnamento a mia figlia quando ha pruriti intimi.. Spesso.. È: che noia queste patate, meglio avere il pisello, :potpot:

Re: Storia di una cistite non-cistite

Messaggioda signo » lun lug 29, 2019 10:40 pm

Biogiu ha scritto:La mia mandibola è da sempre problematica, è stretta di suo
È sufficiente farsi fare un bite dal proprio dentista da indossare solo di notte. Io da quando lo porto (non tutte le notti..) noto la differenza.

Biogiu ha scritto:la visita con un medico esperto di dolore vescicale a Copenhagen.
Ma tu hai già una diagnosi :humm:

Re: Storia di una cistite non-cistite

Messaggioda 1PIMPI1 » mar lug 30, 2019 5:30 pm

Biogiu ha scritto:La mia mandibola è da sempre problematica, è stretta di suo
Io ogni mattina o al bisogno me la massaggio con l'indice in bocca, premendo e facendo tipo dei cerchi (un po' come i massaggi vaginali) prima da un lato e poi dall'altro. Di solito sento proprio che smolla.

Biogiu ha scritto:Il mio insegnamento a mia figlia quando ha pruriti intimi.. Spesso.. È: che noia queste patate, meglio avere il pisello
Detto come battuta ci sta, ma non far crescere tua figlia con l'odio della patata, puoi involontariamente creare dei blocchi. :?

Biogiu ha scritto:Ho più volte detto al mio compagno che vorrei stare sola, che se non avessi una figlia con lui già me ne sarei andata, che non voglio più una famiglia
come mai pensi questo? E' solo per via del non riuscire ad avere rapporti o perché non ti trovi più bene con il tuo compagno? Oppure solo perchè vorresti isolarti? Quando soffro tendo a farlo anche io, quindi ti capisco. Però a volte questo comportamento peggiora la situazione la rende ancora più difficile e pesante. Abbiamo tutti bisogno di qualcuno che ci voglia bene. :love1: :potpot:

Re: Storia di una cistite non-cistite

Messaggioda Biogiu » mer lug 31, 2019 10:24 am

signo ha scritto:Ma tu hai già una diagnosi

Ciao signo. Si ho una diagnosi, ma ogni volta per fare fisioterapia o la visita di controllo devo prendere un aereo.. Le medicine le devo tutte comprare in Italia. Questo comporta molto stress e molte spese, che sarebbe bello riuscire ad evitare. Il dottor Pesce mi aveva lui stesso consigliato un medico che conosce vicino Copenhagen da cui farmi visitare. E finalmente sono riuscita ad ottenere una visita con lui. Purtroppo non è stato semplice, perché non si può semplicemente chiamare e prenotare...

1PIMPI1 ha scritto:non far crescere tua figlia con l'odio della patata

Hai ragione, ma ci scherzo e basta.

1PIMPI1 ha scritto:come mai pensi questo? E' solo per via del non riuscire ad avere rapporti o perché non ti trovi più bene con il tuo compagno? Oppure solo perchè vorresti isolarti?

Non lo so di preciso. Diciamo che la nostra crisi è iniziata in parallelo con questa malattia.. Quindi non saprei davvero. La verità è che noi siamo soli lontano da casa e abbiamo pure una figlia che dipende solo da noi. Non abbiamo aiuti. Ed è difficile già prendersi cura di una persona, figurati di due.. Io da un certo punto di vista mi sento lasciata sola, dall'altro tendo io stessa ad isolarmi.. Quando sto male. Il problema principale per me è che io vorrei avere un altro figlio e al momento mi sembra impossibile e soffro tantissimo, e se sono sola soffro meno. Questa è la verità.

Per fortuna la crisi da ciclo sta rientrando... A parte il mal di testa lancinante come ogni mese. Il laroxyl potrebbe anche servire a prevenirla, ma dovrei arrivare almeno a 12 gocce... E io sto a 6! :muro:
E spesso al neuromodulatore si associa un anti-epilettico! Mi ci manca solo questo. Dovrei comunque seriamente affrontare anche questo problema, visto che soffro anche di aura senza emicrania, per fortuna raramente.

Re: Storia di una cistite non-cistite

Messaggioda Biogiu » mer lug 31, 2019 8:32 pm

Ragazze sto un po' in crisi perché ho deciso di fare uno stick urine, visto che i fastidi permanevano.. Ed è venuto positivo sia per leucociti che nitriti. Leucociti credo il primo quadratino dopo un minuto e mezzo di attesa. È la prima volta che mi capita, ma ho sintomi da un anno. Non so esattamente cosa fare! Ho con me d-mannosio. Inizio con quello e i lavaggi vescicali? Cosa altro devo comprare? Scusate se non so le risposte, ma è veramente la prima volta che mi capita. Forse ciclo, mare, caldo.. Non è stata una combo perfetta. Non mi cazziate! Grazie

Re: Storia di una cistite non-cistite

Messaggioda Laulaura » mer lug 31, 2019 9:31 pm

E i sintomi?

Re: Storia di una cistite non-cistite

Messaggioda Biogiu » mer lug 31, 2019 9:36 pm

I soliti ma persistenti. Stimolo frequente, bruciori in vescica o uretra (non so), solletichino all'imbocco dell'uretra (questo non c'è di solito), risvegli notturni per urinare (idem anche questo è nuovo), difficoltà a far partire il flusso di urina.

Re: Storia di una cistite non-cistite

Messaggioda flo67 » gio ago 01, 2019 12:50 pm

Biogiu ha scritto:Leucociti credo il primo quadratino dopo un minuto e mezzo di attesa.

I leucociti si colorano immediatamente, se ci sono in abbondanza. In questo caso credo che siano pochi e credo che si tratti di una batteriuria sintomatica causata da contrattura.
Biogiu ha scritto:Non so esattamente cosa fare! Ho con me d-mannosio. Inizio con quello e i lavaggi vescicali?

Assolutamente si. Lavaggi vescicali ripetuti durante la giornata, ti ricordo che puoi prendere mannosio anche 6-7 volte al giorno. Puoi aggiungere un po' di magnesio per smollare i muscoli contratti e applicare cerotti caldi in zona sovrapubica sopra gli slip.
Biogiu ha scritto:Forse ciclo, mare, caldo.

Probabile. Esegui tutte le norme comportamentali del caso? Cosa fai nello specifico?

Re: Storia di una cistite non-cistite

Messaggioda Biogiu » sab ago 03, 2019 5:26 pm

flo67 ha scritto:batteriuria sintomatica causata da contrattura.

Ciao flo67! Credo tu avessi ragione. Sono migliorata dalla mattina alla sera, lo stick è tornato meno rosa.
Ho scoperto che il mannosio mi dà parecchio fastidio all'intestino, non credo potrò mai arrivare a prendere 6/7 dosi in caso di un attacco acuto.

flo67 ha scritto:Puoi aggiungere un po' di magnesio per smollare i muscoli contratti

Lo prendo già mattina e sera da gennaio...

flo67 ha scritto:applicare cerotti caldi in zona sovrapubica sopra gli slip.

Fatto e ha aiutato.

flo67 ha scritto:Esegui tutte le norme comportamentali del caso? Cosa fai nello specifico?

-Fisioterapia una volta al mese, di più proprio non posso, visto che vivo a Copenhagen.
-yoga una volta a settimana (pausa estiva a parte)
-expose 2 compresse e mezzo al giorno
-etinerv una al giorno
-B12 una al giorno
-laroxyl 6 gocce al giorno
-ansiolin in vagina una al giorno
-fermenti tutti i giorni: xflor e nutriflor alternati. Ora ho appena iniziato flor
-magnesio mattina e sera
-sgabello per fare la cacca. Clistere quando sento che è difficile da gestire :) vado in bagno una o due volte al giorno
-automassaggio tutti i giorni o giorni alterni. 10 stiramenti a destra e 10 a sinistra
-stretching almeno una volta al giorno, alternando gli esercizi dei vostri video
-massaggio dei piriformi con la pallina, 2-3 volte a settimana.. Mi fanno un male cane! Soprattutto a destra. Ma esattamente cosa va fatto? Forse sbaglio qualcosa?
-kegel reverse come se non ci fosse un domani
-idem calore
Cerotti fit provati ma non mi aiutavano. I thermacare costano una cifra, quindi li uso quando proprio sono necessari. Allay mi intriga.
Faccio di tutto per non spingere per fare pipi e di solito ci riesco. Quando ho questi attacchi non riesco. La vescica preme e l'uretra non si apre, fa un male cane e devo dare una piccola spinta.
Altro posto critico sono gli aerei o i treni. Fare pipi in movimento proprio non fa x me. Anche in piedi nel prato per me al momento è impossibile. In piedi nella doccia anche ho problemi. Tutte cose che un tempo facevo senza manco pensarci.

Non ho iniziato ancora nulla per la situazione vaginale.. Visto che ho anche la candida, asintomatica.. Vorrei partire con un protocollo di Miriam modificato (acidificare e basta).

Sto realizzando di peggiorare quando non sto bene emotivamente, è assurdo.
Prima del ciclo è sempre un delirio, idem ovulazione.

Sento di aver fatto progressi in questi mesi, ma la strada mi sembra ancora lunga.

E credo di stare sviluppando una sorta di psicosi rispetto alla pipi, in particolare la sensazione di non riuscire a farla uscire. Penso sempre alla mia vescica sfiancata che sta x esplodere, quindi al minimo pensiero, manco stimolo, vado al bagno...anche quando sto bene.

Re: Storia di una cistite non-cistite

Messaggioda flo67 » mar ago 06, 2019 6:08 pm

Ti capisco, anche io avevo la vescica "in testa".
Bisogna lavorare al contrario per abbattere questa specie di psicosi, in primis con la respirazione. E' proprio fondamentale perché ci aiuta ad abbassare il pavimento pelvico e a fare un buon kegel reverse. Poi bisogna anche agire mentalmente; prendere in giro lo stimolo o solo il pensiero di dover fare pipì, ti dico che è possibile. Però bisogna esercitarsi, giorno dopo giorno prendendo il pensiero e pilotarlo con tutta la forza che abbiamo verso qualcosa che ci distrae. Quindi non assecondare lo stimolo, ma vai a fare qualche altra cosa che distolga il pensiero. Coraggio, secondo me stai andando benissimo, devi solo avere un po' più di fiducia in te stessa e nelle tue capacità di arginare le crisi.
Biogiu ha scritto:Mi fanno un male cane! Soprattutto a destra. Ma esattamente cosa va fatto? Forse sbaglio qualcosa?

Non lo so, tu spingi con le palline i piriformi contro il muro o il pavimento? Oppure con le mani fai un massaggio? Comunque che facciano male, ti dico che è piuttosto comune :grin:
Biogiu ha scritto:Non ho iniziato ancora nulla per la situazione vaginale

Ma se sei asintomatica ci andrei piano. Al massimo metti yogurt greco e basta ma a sere alterne per non stressare le mucose e quando non metti l'ansiolin
Biogiu ha scritto:La vescica preme e l'uretra non si apre,

Forse la manovra del dito ti può aiutare
Biogiu ha scritto:Fare pipi in movimento proprio non fa x me

Diciamo che non è proprio facile, ecco. Quindi quando ti capita, aiutati con due o tre respironi di diaframma per facilitare l'apertura dell'uretra e il rilassamento del perineo
Biogiu ha scritto:Prima del ciclo è sempre un delirio, idem ovulazione.

Si purtroppo è un periodo molto delicato, però man mano che stai meglio anche questo fattore lo sentirai meno
Biogiu ha scritto:ma la strada mi sembra ancora lunga

Guarda la strada che hai fatto finora, e capirai che stai procedendo verso la guarigione
Ce la puoi fare :pugile:

Re: Storia di una cistite non-cistite

Messaggioda Biogiu » lun set 16, 2019 7:48 pm

Ciao ragazze è da un po' che non aggiorno.
Ho fatto le mie ultime terapie con Barbara ad inizio settembre e da ottobre inizierò con la Filppi. Una volta ogni mese abbondante. Speriamo bene. I muscoli sono ancora parecchio contratti. Ho finalmente capito quali sono, dopo mesi di automassaggio a c...o. Ora li sento, sono doloranti, li stiro.. Fin dove arrivo col pollice.
Con Galizia ho il controllo a fine novembre.

Sintomi.. Davvero molto variabili.
A volte faccio due pipi attaccate. Una dopo l'altra.
A volte ho fastidi dopo la cacca. Mi sembra che mi scappi la pipi quando è palese che non ci sia nulla in vescica.
A volte il flusso non parte subito ed è un po' moscio.
A volte ho quel dolore in vescica che sembra uno stimolo, ma fa male. Soprattutto se sto seduta nella stessa posizione per troppo tempo.
A volte mi sembra che devo fare pipi, mi siedo, ma non esce nulla.
Sempre gli stessi sintomi... Ma molto meno frequenti di prima.
Lato B... Io ho capito che non faccio tutta la cacca. Ne esce solo una parte. Quindi ora lo so e mi alzo, cammino, ci riprovo, etc. Se vedo che non va mi faccio una punta di clistere. Mi sembra siano sintomi di rettocele, ma nessun ginecologo me lo ha diagnosticato. O si sono fatti tutti un cannone o boh. Pensavo di cercare un bravo proctologo.
Lato intestino.. Dipende da cosa mangio. Sto cercando di capire cosa tollero e cosa no. È difficile ma migliora.

Ho finalmente incontrato un bravo medico qua a Copenhagen. È un urologo. È esperto in CI e vescica dolorosa. Una sorta di Porru danese :) molto umano, empatico, competente. Me lo aveva consigliato Pesce prima di andare in pensione.
Lui non crede ai miorilassanti locali o sistemici. Invece è convinto che rilassare il pavimento pelvico sia essenziale. Ma qui non conosce una fisioterapista che faccia terapia manuale dei trigger points. Quindi continuerò ad andare a Roma.
Usa neuromodulatori, e per ora mi ha tenuto il laroxyl.
Secondo lui l'unico modo per sapere se il dolore sia causato da CI è la cistoscopia. Ma non ha insistito perché ha capito che non ne posso più di sopportare dolore.
Mi ha spiegato che se si ha dolore vescicale senza cause... Si parla di painful bladder syndrome. Quindi per lui Io rientro in questa diagnosi. E nel suo protocollo lui usa le istillazioni di acido ialuronico. Dice che aiutano davvero molte delle sue pazienti. Quindi ho deciso di fidarmi. Ne ho fatte già due. Non fa male, un po' di bruciore uretrale post istillazione ma sopportabile. Devo farne circa 6 per capire se ho benefici o meno.
Mi ha anche prescritto una rmn alle pelvi, che farò a fine ottobre. Avevo già fatto il tc scan senza contrasto ma a quanto pare non era saltato fuori nulla.
Continuo con tutto gli accorgimenti e vedo miglioramenti, anche se non definitivi.
La mia vita non è più come prima. Tante cose non posso più farle. Non parlo con la gente, mi sento come sola e incompresa. Vado avanti tipo treno sul lavoro, ma dentro a volte arranco. Questo nuovo urologo mi ha detto che in media le sue pazienti ci mettono due anni per accettare la malattia.. E per stare meglio. Ma lui la considera una malattia cronica. Va accettata ma non si guarisce. Magari non coincide esattamente con la vostra visione. Ma a me ha aiutato molto sentire questa cosa, a voce alta.
Vi leggo sempre.
A presto

Re: Storia di una cistite non-cistite

Messaggioda flo67 » mar set 17, 2019 11:53 am

Biogiu ha scritto:Sempre gli stessi sintomi... Ma molto meno frequenti di prima.

Biogiu ha scritto:Questo nuovo urologo mi ha detto che in media le sue pazienti ci mettono due anni per accettare la malattia.. E per stare meglio. Ma lui la considera una malattia cronica. Va accettata ma non si guarisce. Magari non coincide esattamente con la vostra visione. Ma a me ha aiutato molto sentire questa cosa, a voce alta.

Ok, ma rispetto a prima hai meno frequenza e quindi più respiro. E questo ha un valore grande, nel mezzo ci sta tutto, sofferenza nell'accettazione e tutto il resto. Però, stai mettendo un mattoncino alla volta grazie al tuo impegno e alla tua continua ricerca nel benessere.
:flower:

Re: Storia di una cistite non-cistite

Messaggioda 1PIMPI1 » mar set 17, 2019 3:19 pm

Ciao :ciao:

Biogiu ha scritto:Ho finalmente incontrato un bravo medico qua a Copenhagen. È un urologo. È esperto in CI e vescica dolorosa. Una sorta di Porru danese :) molto umano, empatico, competente. Me lo aveva consigliato Pesce prima di andare in pensione
Sono contenta ti trovi bene con questo medico. E bravo Pesce che te l'ha consigliato.

Biogiu ha scritto:La mia vita non è più come prima. Tante cose non posso più farle. Questo nuovo urologo mi ha detto che in media le sue pazienti ci mettono due anni per accettare la malattia.. E per stare meglio. Ma lui la considera una malattia cronica. Va accettata ma non si guarisce. Magari non coincide esattamente con la vostra visione. Ma a me ha aiutato molto sentire questa cosa, a voce alta.
Dipende cosa s'intende per guarire. Lo diciamo sempre che se pensiamo di tornare come una volta, non sarà cosi, rimarremo sempre delicate in quelle zone, ci saranno ricadute, ma si può tornare a stare bene a vivere una vita serena e con tutti gli accorgimenti anche quei momenti di ricaduta, rientrano in breve tempo.

Mi sembra tu stia andando bene, il fatto che
Biogiu ha scritto:Sempre gli stessi sintomi... Ma molto meno frequenti di prima.
è un ottimo traguardo.

Biogiu ha scritto:Lato B... Io ho capito che non faccio tutta la cacca. Ne esce solo una parte
lo fai regolarmente il massaggio all'intestino? aiuta davvero molto!
A presto, tienici aggiornate!
:flower:


PrecedenteProssimo

Torna a Storie di Vulvodinia

Chi c’è in linea

Visitano il forum: Nessuno e 3 ospiti


ATTENZIONE! Cistite.info propone contenuti a solo scopo informativo e divulgativo. Spiegando le patologie uro-genitali in modo comprensibile a tutti, con attenzione e rigore, in accordo con le conoscenze attuali, validate e riconosciute ufficialmente.
Le informazioni riportate in questo sito in nessun caso vogliono e possono costituire la formulazione di una diagnosi medica o sostituire una visita specialistica. I consigli riportati sono il frutto di un costante confronto tra donne affette da patologie urogenitali, che in nessun caso vogliono e possono sostituire la prescrizione di un trattamento o il rapporto diretto con il proprio medico curante. Si raccomanda pertanto di chiedere il parere del proprio medico prima di mettere in pratica qualsiasi consiglio o indicazione riportata


CISTITE.INFO aps Onlus - Associazione costituita ai sensi del Decreto Legislativo 4 dicembre 1997 n.460 - CF: 94130950218 - p.IVA: 02906520214