Storia di una cistite non-cistite

[Albarossa]

Ciao Biogiu, mi dispiace che tu stia avendo tanti fastidì...il peso alla vescica c’è l’ho anch’io, soprattutto se sotto stress!
È però positiva e molto la tua situazione muscolare.
Posso chiederti come hai fatto a trovare le capsule gastroresistenti vuote?
Io in farmacia le ho chieste e mi hanno detto che non sanno cosa siano, mai viste!!!
Da ottobre dovrò provare a prendere l’Efexor e anch’io avrò bisogno di partire da un dosaggio molto basso.
Mi fai sapere, anche se si possono ordinare queste capsule gastroresistenti vuote e di che marca sono?
Grazie mille e un abbraccio

[Biogiu]

Mi fai sapere, anche se si possono ordinare queste capsule gastroresistenti vuote e di che marca sono?

Le ho prese in farmacia, appena riesco ti mando le info. Prova a cambiare farmacia?

Oggi giornata terribile. Continuavo a sentire peso rettale, andavo di corpo a non andava via. La quarta volta sono andata e finalmente è scomparso. Ma è partito il dolore alla vescica, pelvico, che mi impedisce di svuotarla. Sento che devo urinare ma nulla. Solo se spingo, a più riprese, riesco.

Sinceramente io non credo di avere solo neuropatia. Sicuramente la mia percezione delle pelvi è alterata, e questo è sintomo di neuropatia.
Ma questi miei problemi a svuotare retto e vescica mi sembrano più neurologici.
Ne ho parlato con Galizia, e lui pensa ci sia divergenza tra quello che sento e quello che effettivamente ho nella vescica (e nel retto).
Io non sono convinta, e credo sempre di più di avere qualche malattia neurologica grave.

[Albarossa]

Cara Biogiu, io sono in cammino come te per cui non posso darti grandi consigli, però percepisco molta ansia e questa altera tutte le percezioni.
Prova a fermarti e a stare stesa con gli occhi chiusi, facendo lentamente respirazione diaframmatica, magari ascoltando una musica molto rilassante almeno per 20 minuti. Sentirsi che colon e vescica si rilasseranno un po’

[Biogiu]

Ciao Alba, queste sono le capsule:
https://www.amazon.it/500-DRCAPS-Capsul ... arketplace
Le ho ordinate in farmacia.

percepisco molta ansia

Hai ragione, l'ansia c'è e non sempre riesco a mandarla via. C'è anche tanta stanchezza, insoddisfazione, delusione, tristezza.

Oggi ho iniziato cymbalta, mezza capsula da 30.

[Albarossa]

Grazie mille per le indicazioni sulle capsule Biogiu!
Io esco ora da un periodo assolutamente buio, quindi ti capisco più che bene, ma pensa che stai iniziando un nuovo percorso...

[zuzu]

Biogiu una info sul vibratore: quindi tu percepisci perfettamente il tuo punto interno di contrattura e ci passi sopra con il vibratore? E poi senti che smolla?
Mi sa che sono l'unica che non percepisce queste cose.

[Biogiu]

Ciao Zu! Si, li percepisco tutti. Ma ci ho mesi a capire come funzionava il vibratore su di me. E ho dovuto trovare il vibratore giusto. Quello che ho ora è molto flessibile, mentre il jazzie non lo era secondo me.

[Biogiu]

Aggiornamento sul cambio farmaco.
Ho scalato il laroxyl in un paio di settimane. Ho poi iniziato cymbalta 15 mg, per ora.
Ho totalmente perso l'appetito. Sto perdendo peso.
Ho un sacco di aria nella pancia. Dolori al colon, diarrea.
E anche l'uretra è impazzita. Passo dal dolore, tipo stimolo e uretra che scoppia, al totale silenzio vescicale.
Sinceramente non so cosa sia dovuto alla sospensione del laroxyl e cosa al cymbalta. Ma è dura ragazze, ci vuole veramente tanta forza, e a me sta iniziando a mancare. Ma provo a resistere.

[Biogiu]

Ah, dimenticavo il mal di testa, quasi ogni giorno.

[flo67]

Purtroppo il passaggio del cambio farmaco è un momento tosto per tutte. Ci vuole gradualità e tanta tanta pazienza.
Forse avresti dovuto sospendere il laroxyl più lentamente per sentire meno gli effetti negativi, ma a questo punto ti tocca andare avanti e basta.

ci vuole veramente tanta forza, e a me sta iniziando a mancare

Si, resisti, sei stata brava fino ad ora, vedrai che andrà meglio. Aggiornarci.

[Mariachirico]

Ciao Zu! Si, li percepisco tutti. Ma ci ho mesi a capire come funzionava il vibratore su di me. E ho dovuto trovare il vibratore giusto. Quello che ho ora è molto flessibile, mentre il jazzie non lo era secondo me.

posso chiederti che marca è e dove si compra? vorrei provarlo...grazie mille

[Speranzaaa]

Ciao, mi permetto di intromettermi nella tua storia . L ho letta tutta e la trovo interessante anche simile alla mia. Il titolo racchiude proprio la mia storia .
Abbiamo sintomi molto simili , anche io ho il falso stimolo ( anche se fuori casa quasi mai , impazzisco a casa) e anche io ho strani dolori alla zona pelvica che nn riesco a capire a cosa siano dovuti se vescica , ovaie o intestino. Anche se lo percepisco superficialmente; avvolto sembra che brucia la pelle. Quindi hai avuto diagnosi di vescica dolorosa li in belgio? Galizia anche te L ha confermato?.
Io nn ho contrattura ( almeno nn internamente, forse all esterno?) . Io ho diagnosi di vestibolite anche se all ultima visita era negativo lo swab test , ho solo sporadici pruriti. Diciamo che la
Vescica è il
Mio
Punto debole e spesso sospetto
Di avere altro.... ora parlami di te? Come ti senti?

[Biogiu]

Ciao, mi permetto di intromettermi nella tua storia

Ciao Speranza, è un piacere averti qui.

Come ti senti?

Beh, insomma.
Sono a 30 mg di cymbalta. Effetti collaterali: assenza di appetito. Un po' di uretra chiusa. Dormo male. Per ora non aumento, che dite?
Purtroppo nessun miglioramento sul fronte dolore. Sempre lo stesso dolore all'uretra, che a volte si irradia alla vescica. Aumenta a vescica piena. Aumenta con colon pieno, quindi notte e mattina.
A volte peso rettale e/o vescicale.
Il maledetto dolore mi manda spesso a fare pipi, anche quando la vescica è semi vuota, il che non mi aiuta molto a far partire il flusso. Vorrei spingere, ma quasi mai lo faccio. A volte sono disperata e lo faccio, lo ammetto.
Continuo ad avere problemi di svuotamento intestinale, incompleto. Vado almeno due volte per svuotare bene. Anche se le feci sono morbide. A volte per svuotare completamente devo fare un microclisma.

A settembre rivedrò la Filippi. Ho anche una eco di secondo livello per l'endometriosi. Penso sia l'ultimo step mancante per trovarla o escluderla.
Poi sono intenzionata a trovare un proctologo qui a Copenhagen. Il gastro mi ha liquidato con colon irritabile. Ma va!
Altre idee sono fare una RMN pelvica in Italia, per capire lo stato di nervi e muscoli. Qui in Dk non hanno trovato nulla, ma magari non erano in grado.
Vorrei anche fare una visita per fibromialgia. Ho sempre dolori muscolari vari. Emicrania. Ad esempio ora ho una lombo sciatalgia a destra, venerdì vado dall'osteopata.
E sto iniziando seriamente a considerare di fare la cistoscopia... Anche se davvero vorrei evitare. Io effettivamente i sintomi della CI ce li ho tutti. È un dato di fatto...

In compenso le ferie non sono andate male, abbiamo scelto una settimana caldissima, che qui in Dk è un miracolo.
Prima delle vacanze ho avuto un brutto periodo personale, quindi una cosa positiva ci voleva.

[petalina75]

Ciao biogiu,
mi dispiace per i tuoi sintomi, sono pesanti, ma li ho avuti e in parte ce li ho anche io, sai che abbiamo storie molto simili...
io credo che il cambio repentino di farmaco non abbia giovato, il tuo fisico e' scombussolato, prima di trarre le somme devi fare "rodaggio" con il cymbalta. Il dolore pelvico deve essere trattato con massaggi esterni ed interni mirati, quando ti duole l'uretra non riesci a fare dei massaggi circolari sul basso ventre?
Sei molto contratta in quella zona, ed e' per questo che il flusso fatica ad uscire. Mi pare che fosse un sintomo che gia' avevi prima di parlare di effetti collaterali del cymbalta...
L'intestino va' sistemato assolutamente, diciamo che io,nonostante anni di Debridat e massaggio viscerale, ho superato le coliche alla fossa illiaca sinistra, ma non mi riesco a risparmiare le mie brave dissenterie estive.
Hai provato a defecare con l'uso di uno sgabello?Il gastroenterologo ti ha liquidato con la diagnosi "intestino irritabile"...ma poi?Non ti ha consigliato nessun farmaco o antispastico?

A settembre rivedrò la Filippi. Ho anche una eco di secondo livello per l'endometriosi. Penso sia l'ultimo step mancante per trovarla o escluderla.

Vedrai che con la Filippi farete un buon punto della situazione. Anche io faro' il tuo stesso esame per l'endometriosi, che pare possa avere un peso nelle nostre patologie.
Nei nostri precedenti msg si parlava di elettrostimolazione tibiale che avevi fatto...hai perso poi tutti i benefici?
Per la cistoscopia pensaci, sai bene che qui e' sconsigliata, ovviamente l'ultima parola spetta a te...
Un caro saluto

[Biogiu]

Mi pare che fosse un sintomo che gia' avevi prima di parlare di effetti collaterali del cymbalta...

A fasi alterne si, ma ora è peggiorato.

Hai provato a defecare con l'uso di uno sgabello?

Sempre, santo sgabello!

Non ti ha consigliato nessun farmaco o antispastico?

Ho preso il duspatalin, ma non ha risolto un gran che. L'unica cosa che mi è utile è mangiare poco e ultra sano. Tipo che se sgarro un minimo sto malissimo.

Nei nostri precedenti msg si parlava di elettrostimolazione tibiale che avevi fatto...hai perso poi tutti i benefici?

Si, ma a breve farò un altro ciclo.

Un altro effetto collaterale che ho è la ritenzione idrica. Faccio molta meno pipi del solito. Passerà? Posso fare qualcosa a riguardo? Non diventerò una specie di mongolfiera ambulante vero?

[Isabella82]

Ciao Biogiu!e ciao anche a Petalina!!!
Mi intrometto nella tua storia perche quando si parla di endometriosi le mie antenne si addrizzanooo
La mia esperienza è molto simile alla vostra purtroppo...ho avuto(ed ho tutt'ora ma in maniera molto lieve)molti dei vostri sintomi...la mia salvezza è stata:
1.questo sito!!!che mi ha permesso piano piano di mettere in pratica accorgimemti per me impensabili ma tutti utilissimi.
2.la eco di secondo livello per endo:da qui si è finalmente vista la mia malattia:dell'endometriosi mi sono molto informata in questi mesi e posso consigliare a tutte di eseguire questa eco SOLO in centri specializzati..ho eseguito mille esami prima di arrivare da quello giusto!
Inoltre l'endo anche a me causava sintomi che apparenza non avevano nulla a che vedere con l'endo:nausea,difficoltà digestive,nausea,dissenteria improvvisa alternata a stitichezza,muco nelle feci..ma anche mal di schiena,emicrania,dolori diffusi..e anche cisite...
Ho fatto migliaia di esami...ma alla fine sono arrivata alla mia diagnosi..è stato un percorso lungo e faticoso ma grazie alla mia testardaggine sono qui,ho una diagnosi e finalmente ricomincio a vivere
Se sei di Roma posso consiglarti il dott.Piero Carfagna per l'ecografia(Policlinico Gemelli) altrimenti c'è il sito ape dove sono elencati i centri specializzati per l'endometriosi di tutta Italia.
Un abbraccio

[petalina75]

Ciao Biogiu,
spiegami bene cosa intendi per "ritenzione idrica".
In estate sudando molto è quasi scontato che si faccia pipì meno del solito.
In ogni caso i sintomi di ritenzione idrica sono principalmente caviglie e pancia gonfia, pelle a buccia d'arancia sui glutei.
Cerca per favorire il drenaggio di bere tisane Meg depuranti, tipo la malva, l'equiseto e il tarassaco...io credo che tu lo faccia già, perchè sei ormai "padrona" della situazione...io sto assumendo gocce di equiseto ad esempio,e tisane alla sera quasi sempre.
Non credo che diventerai una mongolfiera, se si seguono le giuste coordinate!
Isabella ciao anche a te! Sicuramente l'endometriosi fa una parte della nostra patologia.
Dopo l'approfondimento che farò vi saprò dire qualcosa di più sicuro, ma endometriosi o meno, continuo a seguire le norme comportamentali di questo sito e della mia fisioterapista...

[Camilla22]

Ciao mi intrometto nella tua storia ed in effetti i nostri sintomi sono quasi uguali.
Allora un piccolo appunto per l' ansia non aiuta, in vacanza io l avevo a mille, appena sono tornata a roma la situazione pipi si e' un po calmata.
Cerca di fare tanto rilassamento in generale.
Bravissima che sei riuscita a scalare il laroxyl e prendere il cymbalta io non riesco.

Vedrai che piano piano si stabilizzera' un po tutto, certe volte e' difficile crederci' sembra che aggiustiamo una cosa e se ne rompe un ' altra.
Passero' a vedere come stai dai dai!!!

[Biogiu]

spiegami bene cosa intendi per "ritenzione idrica".

Che faccio molta meno pipi' del solito, senza motivo (es. caldo).
Cmq ora va meglio.

posso consiglarti il dott.Piero Carfagna

Vado da lui, ho appuntamento l'11. Anche se feci una visita super approfondita un anno fa con il ginecologo (il figlio del tuo ginecologo), che mi disse che secondo lui non avevo endometriosi...ma di fare cmq una eco dopo un anno, per sicurezza.

Bravissima che sei riuscita a scalare il laroxyl e prendere il cymbalta io non riesco

Ora sono a 45 di cymbalta, da pochi giorni.
La sospensione del laroxyl mi ha dato mal di testa per molti giorni, diarrea e aumento del dolore all'uretra, che era diventato quasi fisso.
Il cymbalta mi ha ridotto MOLTO il dolore all'uretra, ma solo dai 30 mg. Ma non ho avuto appetito per un mese. Ho perso 4 kg. E io gia' ero sotto peso. Ho avuto piu' problemi a dormire del solito, mi svegliavo prestissimo la mattina, e ancora un po' mi succede. Mi e' aumentata la stitichezza. E all'inizio ho avuto problemi col flusso dell'urina, piu' di quelli che normalmente ho.
Ora il tutto sembra essersi normalizzato.
Devo dire che credo stia funzionando. Nel senso che riesco a stare seduta in un meeting lungo senza impazzire. Riesco a lavorare full time senza sclerare. Insomma, la mia vita ha ripreso una parvenza di normalita'.
Dico parvenza perche' cmq molti, troppi, aspetti della mia vita non sono assolutamente normali.
In pratica ormai mi esalto se faccio una pipi' normale o la cacca senza intoppi. Queste sono i miei traguardi giornalieri.
Il 14 settembre vedro' la Filippi. E per ora sono in pausa dalla fisio pelvica qui, perche' sto andando dall'osteopata. Ho un mal di schiena atroce, oltre che l'emicrania. Ora va meglio. E devo risolvere questo al momento, non ho tempo sia per osteopata che per fisio.
Il mal di schiena ovviamente e' legato al bacino, che e' asimmetrico. Quindi la mia gamba sinistra e' piu' lunga della destra. E questa asimmetria si tira dietro tutti i muscoli, che in questo caso sono quelli della schiena in basso.
Questo e' il mio aggiornamento. Non male, dai. Ed anche il mio primo aggiornamento da moderatrice!

[signo]

Complimenti Biogiu, ne hai fatta di strada!