Storia di una cistite non-cistite

[Biogiu]

Fatta la prima manipolazione, un po' imbarazzante all'inizio, ma tutto sommato sostenibile.
Le prossime tra 3 settimane.
Ho ritirato il tampone... E a quanto pare ho un po' di candida! Dice alcune spore di candida glabrata. Lattobacilli ++ (il massimo é +++). PH 4.9.
Mi consigliate di iniziare il protocollo? Devo modificarlo in qualche modo o no?

[Laulaura]

Visto che i lattobacilli sono ben rappresentati io ti consiglierei di acidificare per abbassare di poco il pH e di alternare l'acidificante con lo yogurt. O al limite solo yogurt. Sentiamo anche le altre.
Sarà imbarazzante solo all'inizio, vedrai che dopo tratterai la parte come un'altra qualsiasi parte del corpo!

[1PIMPI1]

Ho ritirato il tampone... E a quanto pare ho un po' di candida! Dice alcune spore di candida glabrata. Lattobacilli ++ (il massimo é +++). PH 4.9.

Non fissarti sul patogeno, stai tranquilla cerchiamo di sistemare questo Ph, avevi poi provato lo yogurt come ti avevo detto nei post precedenti? Lo tolleri? E' sicuramente il metodo più economico.
Se nonostante lo yogurt non si è abbassato, allora parti con l'acidificante per una settimana e vediamo come va, poi lo yogurt puoi tenere come mantenimento.

Tieni la situazione monitorata con gli stick e facci sapere

[Biogiu]

avevi poi provato lo yogurt

Non ancora. Volevo tornare a casa e rubare delle siringhe a lavoro.. Ma ancora non me la sento di tornare a lavoro!
Non sono capace di gestire questi sintomi che ormai sono quotidiani. Spesso ho la tendenza a deprimermi e vorrei cercare uno psicologo, ma la sanità danese è veramente una tragedia. Oggi ad esempio sono venuta a sapere che esistono dei centri del dolore cronico, dove il paziente viene trattato da diversi specialisti. Solo che per accedere mi serve una diagnosi fatta qui!
Sto tentando di reagire e trovare il modo di tornare ad una vita normale. Ancora non ho capito come.
Ho letto molti articoli sul sito e io, come molte altre, mi rivedo molto nella CI! I miei sintomi urinari tendenzialmente migliorano con lo svuotamento. E sicuramente non ho una gran capienza vescicale! Credo sia 100-280 ml al momento.
E quello che non so veramente gestire è il maledetto stimolo, perché penso di dover fare pipi, ma poi mi siedo e il maledetto scompare! Non esce nulla! A volte veramente penso sia qualcosa di neurologico. Poi capita che riprovo un po' di volte e sento un vero stimolo, che mi fa partire il flusso, che spesso è veramente forte!
Ho anche i periodi in cui il flusso parte subito ma poi è super scarso e non mi svuoto bene.
Il tutto cambia a seconda della settimana!
Stick perennemente negativi x tutto.
Lo so che non ho il giusto atteggiamento per guarire, ma giuro che ci sto lavorando! Non mi cazziate troppo!

[signo]

Dai tuoi sintomi abbiamo sempre escluso la CI e nel frattempo sei anche stata da uno dei massimi specialisti. Mettiti il cuore in pace perché NON hai la CI. Prima tornerai al lavoro meglio sarà, è importante avere altro a cui pensare. Forza che ce la fai!

[flo67]

Lo so che non ho il giusto atteggiamento per guarire, ma giuro che ci sto lavorando!

Io invece credo di si, stai metabolizzando (la visita da Pesce, la diagnosi, la cura) e giustamente devi far fronte a tante cose, quindi non sei fatta di cemento, noi ti capiamo tranquilla. Vedrai che i risultati si vedranno, abbi fiducia in te stessa e nelle cure.

[Biogiu]

Io invece credo di si

Grazie flo67!

Oggi voglio partire dalle belle notizie.
Ho iniziato la cura e per ora nessun problema. Expose ok. Ansiolin idem. Laroxyl sono a 3 gocce e forse ho un po' più sonno.. Ma non è male, visto che negli ultimi due mesi mi svegliavo di notte mille volte con gli incubi che mi stessero tornando i dolori! Non dormivo bene da mesi.
Ho avuto ben due giornate di quasi totale normalità, in cui alla fine della giornata ho detto: oggi sto bene! E non succedeva da metà dicembre.
Purtroppo ho avuto anche giornate no.. E niente, per fortuna passano. In alcuni giorni avevo davvero sempre lo stimolo di fare Pipì, a volte superando le 10 volte... Snervanti ma ancora sopportabili. Le giornate peggiori sono quelle con lo stimolo, che a volte è quasi un bruciore, e difficoltà ad urinare! Quelle le detesto, lì proprio se potessi mi fionderei dalla finestra. Peccato che abito al piano terra,
Continuo ad associare i giorni peggiori con problemi di stitichezza. Più che altro non mi svuoto bene e la presenza di feci nel retto mi fa contrarre? Mi irrita qualche nervo, mi parte il bruciore/stimolo e mi blocca pure la Pipì? Devo parlare ancora di questo sintomo col dottore. Stavo pensando di fare dei clisteri preventivi ogni 2-3 giorni.. Ho ordinato i microclismi della melilax su Amazon!
Un sintomo che per ora sembra scomparso è il flusso 'moscio'. A volte sento di nuovo il rumore della pipi che sbatte sulla tazza!
KR e stretching sempre, scaldino idem.. Automassaggio ancora solo esterno. Aspetto che si allenti un po' il disastro che ho là sotto per riprovare con quello interno.
Rapporti pure nada, secondo me mi farò suora dopo sta maledetta malattia.
Per quanto riguarda lo yogurt... Ho letto sul forum che si può usare ansiolin al mattino... Ma quindi dovrei prendere expose la sera? Stavo pensando di chiedere a Pesce che ne pensa... E intanto sto prendendo X-flor x bocca. Che dite? Non vorrei cambiare la terapia senza prima consultare lui.
Sono tornata a lavoro e ho dovuto parlare di questa cosa con qualcuno... Ovviamente dopo due settimane di assenza hanno fatto domande. Credo mi abbia aiutato, mi ero chiusa troppo in questa sofferenza negli ultimi mesi.
Baci a tutte

[flo67]

Dai su, chi inizia bene sta già a metà dell'opera.
Tu considera che: è una patologia un po' infametta, nel senso che potrebbe darti un' idea, ti assicuro sbagliatissima, che non stai avendo benefici, invece ne avrai. E' altalenante, ci saranno giorni NO e giorni SI. I primi saranno sempre di meno. E' lunga ma il tempo non lo sentirai passare (leggi la testimonianza di guarigione della nostra Carmen91). Tu saprai gestire sempre meglio sintomi e accorgimenti, man mano che farai la cura.
E' tutto, ora veniamo nel dettaglio:

non mi svuoto bene e la presenza di feci nel retto mi fa contrarre?

Si è un problema dalla duplice complicanza, contrattura e nervi. Devi cercare di svuotarti, i clisteri preventivi non te li consiglio, sono inutili quanto dannosi per la troppa sollecitazione. Fallo (il clistere) solo quando l'ampolla rettale la senti piena. Aiutati sempre, SEMPRE, con olio di mandorle dolci, o argan attorno all'ano e dentro l'orifizio per non creare microlesioni.

A volte sento di nuovo il rumore della pipi che sbatte sulla tazza

Inizia a funzionare nel modo giusto!

Rapporti pure nada, secondo me mi farò suora dopo sta maledetta malattia.

Tranquilla, ne avrai, devi avere pazienza e tenacia

Ho letto sul forum che si può usare ansiolin al mattino... Ma quindi dovrei prendere expose la sera?

Ma ansiolin è locale, giusto?

sto prendendo X-flor x bocca.

Ottimo

Sono tornata a lavoro e ho dovuto parlare di questa cosa con qualcuno

Bene se ti ha aiutato

[Carmen91]

Ciao Carmen, scusa per il ritardo, mi ero persa il tuo commento.
Il problema qui e' la totale dipendenza dal medico di base, che e' un tuttologo.
a) impossibile trovare tempo per parlarci con calma, perche' e' sempre super impegnato; b) quando ci parlo, tendenzialmente minimizza tutti i miei sintomi; c) se mi manda da uno specialista, potrebbe essere quello sbagliato! Tipo la visita che ho fatto recentemente e' in una clinica in cui sono esperti di incontinenza e altre cose, ma sicuramente non del mio problema.
Quando riesci ad approdare dallo specialista, cmq, l'approccio e' sempre non invasivo, non interventista, proviamo e vediamo, poi passa...etc. Il che rallenta molto il processo di diagnosi e guarigione!
Per il resto... va bene. E' tutto gratis, no file, no ticket, niente ospedali affollati. Certo che se la gente viene curata solo se in fin di vita ha senso che tutto funzioni

Scusami se ti rispondo in ritardo ma solo adesso ho notato che mi avevi risposto. Ti ho fatto quelle domande perché l'anno scorso ho vissuto per 6 mesi tra Aarhus e Copenaghen. La percezione che ho avuto della sanità, è quella che tu mi hai descritto... Tremenda. Cioè stando lì, ho sicuramente rivalutato la sanità italiana.
In DK è stata una bella esperienza, mi manca tantissimo andare in bici ed essere circondata da paesaggi verdi (Aarhus) ma non ci vivrei mai e poi mai per tutta la vita, colpa dell'asocialità danese.
Comunque ritornando alla patologia, non hai CI ma sintomi collegati alla contrattura. Sarà un percorso lungo e non facile ma devi mettercela tutta e migliorerai sicuramente, a poco a poco.

[Biogiu]

Ciao ragazze, torno un po' ad aggiornare.
La settimana scorsa ho fatto la mia tripletta di manipolazioni. Mi sembrava andasse tutto bene, sono rientrata a casa mercoledì, giovedì stabile e da ieri... Mega crisi! Sintomi soliti. Stimolo/dolore all'altezza dei peli pubici. Costante. La pipi non vuole molto uscire da sola. Ci provo, faccio 100 tentativi ma a volte devo dare una piccola spinta x far iniziare il flusso, che cmq fa pena... Scarso moscio storto. Potrei pure trattenere ore, tanto lo stimolo non cambia assolutamente! Vado in bagno solo a fare tentativi, perché il vero stimolo non sono in grado di riconoscerlo.
Probabilmente sarà una risposta alla terapia, passerà, però che noia :( quanto sono stanca.
Ho iniziato a scrivere un diario coi miei sintomi, x capire se ci sono miglioramenti.. Con un voto finale ad ogni giornata. Per ora sinceramente... Nessun miglioramento!
Sono a 6 gocce di laroxyl e devo ancora arrivare a 10.
Novità per me, riesco a fare l'automassaggio interno! Non ho più quel bruciore assurdo, forse merito della cura. Lo faccio ogni giorno ma veramente breve... E sinceramente mi sento super stretta, faccio solo dei pigini o circoletti o mini stiramenti.. Di più non riesco ancora.
Oggi ho anche fatto uno stick urine e non ci sono leucociti. Solo i nitriti un po' rosati, ma la pipi era stata in vescica due ore.. Strano? PH super acido, ma la pipi non brucia.
Qui in Danimarca sono ancora alla ricerca di un dottore competente.. Pare ci siano, ma ancora non sono in attesa di trovare quello giusto. Pesce mi ha anche suggerito una persona, che conosce solo indirettamente... Ma il problema è che qua io non posso manco contattarlo! E se pure riuscissi, non potrebbe visitarmi senza referral ufficiale. Visto che ne ho uno fatto dall'ultimo urologo da cui sono capitata, ma non so ancora dove.. Aspetto di capire prima. La mia diagnosi cmq ora qui è dolore pelvico cronico e forse anche sindrome della vescica dolorosa. Secondo loro ho anche quella e la cistoscopia mi sa che mi toccherà. Ma se non trovo il medico giusto, anche no.
Leggo sempre il forum, sperando in qualche miracoloso metodo che mi sia sfuggito x stare meglio... Ma per ora penso di stare facendo il massimo. A presto!

[flo67]

La pipi non vuole molto uscire da sola

Datti tempo. Nel mentre lavora di kegel reverse e respirazione diaframmatica soprattutto quando fai pipì. Ma anche se non la dovessi sentire uscire come vorresti, non fa niente, il ristagno purtroppo è presente ma non sarà così per sempre, te lo assicuro. Le cose cambieranno in meglio, è solo questione di tempo e di costanza.
Per caso stai prendendo il magnesio supremo che ti aiuta?
Per il laroxyl aumenta pianissimo

Solo i nitriti un po' rosati, ma la pipi era stata in vescica due ore.

Si, ce ne vogliono quattro di ore, ma non è questo il problema, la cosa importante è che tu non abbia leucociti.

Vado in bagno solo a fare tentativi

Te lo sconsiglio. Vai in paranoia e non concludi niente perché stressi la vescica. Vai a fare pipì solo ogni tot ore (3-4) aiutandoti con gli esercizi e il calore posizionato in basso ventre.

Ma se non trovo il medico giusto, anche no.

Tranquilla, arriverà prima o poi qualcuno degno di curarti. Nel frattempo hai tante frecce al tuo arco, tanto da fare in autonomia e poi ci siamo noi qui.

[margheritachubur]

Ciao Biogiu!!
Grazie di essere passata dalla mia storia, mi fa piacere da un lato, dall'altro mi dispiace che anche tu ti sei ritrovata in questo inferno. Per me fortunatamente è un ricordo, anche se non sto bene comunque grazie a tutti gli accorgimenti del forum e i farmaci sono riuscita a stare molto, ma molto meglio. Però ti devo dire che ci vuole veramente tantissimissima pazienza. Non puoi capire quanti dubbi avevo all'inizio. Solo quando ho iniziato a vedere i veri miglioramenti sono riuscita a convincermi che è tutta colpa di questa maledetta contrattura. Però fidati che passo dopo passo si arriva a stare meglio e meglio ancora.
È un peccato che tu non sia riuscita a trovare qualcuno che ti segua in Danimarca, però ti posso dire che i risultati più grandi li ho avuti lavorando con costanza a casa. Se riesci ti consiglierei anche di lavorare sui piriformi acquistando un knob oppure utilizzando una pallina da tennis come consigliano sul forum. Io con il knob mi trovo molto bene, lo uso anche per massaggiare i legamenti.
Per ora ti auguro in bocca al lupo! Sono sicura che ne uscirai anche tu, vedrai

[Biogiu]

Ciao a tutte, passo un po' ad aggiornare la mia storia.
Nel mese post prima tripletta ci sono stati alti e bassi fino a raggiungere una sorta di stato di 'grazia' in cui stavo diciamo 'bene'.
Poi sono partita x lavoro..aerei, meeting, mangiare fuori... E sono ripeggiorata.
Sono poi andata a Roma x la seconda tripletta di terapie. Ormai è passata una settimana e devo dire che la parte urinaria è migliorata sicuramente rispetto al passato. Ma mi sono aumentati parecchio i bruciori al vestibolo, sia provocati dai vestiti che post defecazione. Vestiti larghi ovviamente, ma brucia uguale.
Ogni volta che aumento una goccia di laroxyl la stitichezza ricomincia! A 7 avevo risolto, poi sono andata a 8...e ci sono ricaduta! Sto utilizzando tutti i rimedi, ma spesso il clistere è quello risolutivo.
Sono molto costante con i kegel, meno con lo stretching... Ma compenso con yoga.
Automassaggio a volte brucia troppo, a volte riesco a farlo ma cmq molto breve.
Il muscolo che ho più contratto è l'elevatore dell'ano di sinistra, là durante la terapia veramente vorrei smadonnare. A volte ho delle fitte spontanee anali e credo siano dovute proprio al maledetto.
Sto cmq molto meglio di due mesi fa, su questo non ci sono dubbi... Soprattutto il lato urinario che mi mandava alla neuro.
Vi leggo ogni tanto e mi aiuta molto. A presto!

[1PIMPI1]

Sono molto costante con i kegel, meno con lo stretching... Ma compenso con yoga.

ma yoga lo fai tutti i giorni? Sarebbe importante ritagliarsi quei 10 minuti la sera per fare anche solo la gamba a 4 (o uomo che legge il giornale) e la rana.

Automassaggio a volte brucia troppo, a volte riesco a farlo ma cmq molto breve.

quando brucia troppo fai solo quelli esterni con pigini e cerchiolini su tutta la zona.

Ogni volta che aumento una goccia di laroxyl la stitichezza ricomincia! A 7 avevo risolto, poi sono andata a 8...e ci sono ricaduta! Sto utilizzando tutti i rimedi, ma spesso il clistere è quello risolutivo.

al prossimo controllo fallo presente, magari ti fa tenere una dose bassa di laroxyl e ti aggiunge un altro medicinale di supporto (a me ad esempio aveva lasciato 6 gocce e aggiunto Lyrica).

Sto cmq molto meglio di due mesi fa, su questo non ci sono dubbi

bene e si va avanti, non mollare! (PP A PARTE !)

[alexsandra]

Ciao
A me è capitato che proprio il passaggio da 7 a 8 e poi a 9 gocce di laroxyl è stato il più duro.
Il consiglio che mi era stato dato e che ora io do a te è di aumentare molto più lentamente perché probabilmente il tuo corpo non era ancora pronto ad aumentare!!
Magari aumenta solo 1 goccia a settimana e vedi come va.
La stitichezza è deleteria... riescI magari ad utilizzare il magnesio supremo?
Potrebbe darti un grosso aiuto.
Oppure potresti provare con Biobi o psillogel... comunque trovi tutto nella sezione stipsi.
Ciao e a presto!

[Biogiu]

Ciao a tutte, ho scritto un messaggio sabato, ma non è stato ancora approvato. Ne scrivo un altro perché sono disperata e non so cosa fare. È iniziato sabato mattina come attacco acuto, con bruciori vulvari, dolore alla vescica e difficoltà ad urinare. Cistite abatterica e neuropatia insomma. Dopo una mezza giornata così, mi sono normalizzata sia con dolore che numero di minzioni. Visto che penso sia stato dovuto alla stitichezza, ho deciso di scalare una goccia e tornare a 7. La cosa strana è stata da sabato a domenica... Ultima pipi alle 8, poi una stentatissima di notte e poi la mattina nulla. Ma era un sintomo diverso, io proprio non sentivo nulla! Nessuno stimolo. Poi dopo un po' ieri ho ricominciato col bruciore, attacco simile alla cistite di nuovo.. Fino a sera, quando è migliorato. Da ieri sera a stamattina.. Mai pipi. E di nuovo mi sono svegliata con un leggero stimolo (vero), ma la pipi non esce! Proprio non sento nulla. Come non avessi la vescica. Manco se spingo, cosa che non devo fare, ma è proprio morta. Sto provando a contattare pesce, per capire se può essere un effetto collaterale del laroxyl o se fa tutto parte della crisi di questi due giorni. Mi ricordo qualcosa di simile dopo altri attacchi, in cui il giorno dopo la vescica veramente scompariva quasi. Ma ormai non sono capace a capire nulla. Sono troppo confusa e avvilita.

[Laulaura]

Ciao Biogiu, non compariva nessun tuo messaggio in coda di approvazione sabato, ecco perché non ti abbiamo risposto, mi spiace.
Hai provato a fare respirazione diaframmatica, kr e ad usare calore per rilassare completamente la zona e favorire la minzione? Stai bevendo regolarmente? Visto che è già successi non credo sia legato al laroxyl, ma sentiamo anche chi lo ha usato in passato. Sei riuscita a parlare con Pesce?

[Biogiu]

non compariva nessun tuo messaggio in coda di approvazione sabato

Ci sarà stato qualche problema con la connessione?

Comunque avevo raccontato che non stavo bene.
Martedì sono stata da un urologo, il 5 specialista che vedo qui in Danimarca. Mi sono sentita così demoralizzata dopo la visita. Mi ha detto che avevo quasi 300 ml in vescica e che dovevo fare l'uroflusso. Io non ci sono riuscita. Lui non sapeva che dirmi e mi ha detto che non sa come aiutarmi. Mi manderà da un altro specialista ancora. Per ora mi ha mandato a fare un tc scan senza contrasto per capire se ci sono calcoli. Boh.
Poi mi è arrivato il ciclo e ho avuto due giorni di benessere. E poi sabato mattina mi sono iniziati i dolori da cistite post defecazione. Sono durati fino alle 17. Ma poi è come se la mia vescica fosse andata in sciopero. La mattina dopo, non subito appena sveglia ma dopo un po', ho fatto pipi e dopo mi sono ripartiti i dolori. Sono durati fino a sera e più di nuovo stamattina non sentivo nulla. Durante la giornata di oggi non sono riuscita a fare nemmeno una volta pipi normalmente. Non riesco a rilassarmi, sto cercando di farlo, ma non riesco. Vado in ansia e mi sento impotente e malata. Spesso penso di avere qualcosa di molto più serio della contrattura o vulvodinia.

Hai provato a fare respirazione diaframmatica, kr e ad usare calore per rilassare completamente la zona e favorire la minzione?

Faccio tutto ma evidentemente non abbastanza bene.

Stai bevendo regolarmente?

Forse no, forse potrei bere di più, ma non sono sicura.

Sei riuscita a parlare con Pesce?

No. Domani provo a sentire se la segretaria mi riesce a spostare le terapie alla prossima settimana invece che tra due.

[alexsandra]

Ciao
Non so se ti è capitato di leggere la mia storia, ma come ti dicevo io sono stata malissimo per questo passaggio da 7 a 8 gocce.
Attacco di neuropatia/contrattura molto forte.
In più se soffri anche di stitichezza questo non aiuta.
A me aveva aiutato molto lo stretching, soprattutto l'esercizio della rana e gli stiramenti con il pollice al vestibolo.
Fai un bel respiro e cerca di stare tranquilla... non sei sola!
Un abbraccio

[Biogiu]

Ciao ragazze sono riuscita a farmi anticipare le terapie ma non sto bene. Continuo ad avere serie difficoltà ad urinare e sto davvero iniziando a considerare che ho qualche problema più serio. Mi sembra assurdo che fino a venerdì andava tutto bene e ora sto così. I dolori sono migliorati almeno ma non riesco ancora a svuotare la vescica normalmente, almeno quasi mai. Solo raramente è quasi accettabile.