Viziatella, dal dubbio alla diagnosi

Viziatella, dal dubbio alla diagnosi

Messaggioda Viziatella » dom ago 23, 2009 8:22 pm

Chiedo a che se ne intende un po' di più e soprattutto a drechsel che ha appena fatto la visita e magari ha ricordi freschi:

Qual'è (o quali sono) i punti precisi in cui viene effettuata pressione durante una visita per diagnosticare vulvodinia o vestibolite vulvare?

Rosanna mi aveva già messo la pulce nell'orecchio ma lì per lì non avevo considerato l'ipotesi, ma ora faccio qualche calcolo e mi sembra all'improvviso che il cerchio si chiuda...

Spiego: c'è un punto, all'ingresso della vagina, sulla parete anteriore, proprio sotto l'osso pubico (se tocco sotto la pelle sento duro), in cui la pelle mi fa una piccola pieghetta antipatica. Che oltretutto mi da un sacco di problemi a introdurre lavande o candelette, come se fosse un tappo!! Non so se questa sia rilevante o meno, fatto sta che se premo leggermente su quel punto (che tra l'altro è un po' sporgente) sento un bruciore abbastanza intenso e localizzato che si estende più leggero a quasi tutta la cavità vaginale. Se ci penso ce l'ho sempre avuto, e mi ha sempre causato fastidio all'inizio dei rapporti. Di questo punto bastardo s'era accorto anche il ginecologo durante una visita con lo speculum, chiedendomi appunto se durante i rapporti creava problemi. Solo che poi aveva risolto con un profetico "vedi, in realtà la sessualità è un processo mentale misterioso..." :shock:
Per colpa di quel punto le lavande vaginali mi risultano spesso fastidiosissime, sia che le faccia con le apposite canule o con la siringa (non parliamo del suo beccuccio bastardo...), stessa cosa per l'applicatore delle creme vaginali (quello del meclon ai suoi tempi lo dovevo ricoprire di lubrificante, ci mettevo dieci minuti a inserirlo).


Può essere che sia uno di quei famosi tens points che caratterizzano la vulvodinia o la vestibolite vulvare??
Oddio, a voler essere precisi, tutto l'ingresso vaginale per me è molto sensibile al dolore. Devo davvero essere molto su di giri perchè un rapporto non inizi con una fitta... Però diciamo che quel punto fa capolino sul resto, ecco.

Mi consigliate di approfondire questa cosa?

Re: un dubbio un po' specifico....

Messaggioda Rosanna » lun ago 24, 2009 4:57 pm

:coool: :clap:
Vuoi i nominativi?
Viziatella ha scritto:"vedi, in realtà la sessualità è un processo mentale misterioso..."

Dì al tuo ginecologo che qualche corso di aggiornamento renderebbe il processo sessuale molto meno misterioso!!
Non sono un medico e ciò che condivido con voi è solo il frutto degli studi fatti come malata di cistite cronica alla disperata ricerca di una soluzione. Tutti i miei consigli devono essere intesi come tali, seguiti sotto la propria responsabilità e valutati col proprio medico curante, al quale nessuno senza gli stessi titoli ed autorizzazioni può legalmente sostituirsi.

Re: un dubbio un po' specifico....

Messaggioda Viziatella » lun ago 24, 2009 6:44 pm

Ti ringrazio Rosanna.
Ho letto proprio qui nella sezione il nome di Claudio Torresani a Parma. Stamattina parlando con una collega di lavoro mi ha detto che il padre, medico affermato, lo conosce e mi ha assicurato che è un professionista che sa il fatto suo.
Ho preso appuntamento per una visita questo venerdì pomeriggio. Se non fosse per il costo sarei anche contenta...
:wc:

Poi vi farò subito sapere.

Trattandosi di dermatologo prendo poi due piccioni con una fava, ho giusto un neo da far togliere... ;)

Re: un dubbio un po' specifico....

Messaggioda Frens » lun ago 24, 2009 8:02 pm

tienici aggiornate Viziatella anche per il costo, che ci vorrei andare anche io da Torresani

Re: un dubbio un po' specifico....

Messaggioda Rosanna » lun ago 24, 2009 11:24 pm

:yahoo: :cup:
Viziatella ha scritto:lo conosce e mi ha assicurato che è un professionista che sa il fatto suo

E mica vi consiglio il primo pivellino che sento nominare! Dopo ricerche in tutti questi anni nei vari forum e decine di esperienze positive da parte di pazienti guarite posso assicurarvi che i medici che vi ho indicato sono tutti estremamente competenti in materia di cistiti e problemi correlati. Ho tribulato già io tra decine di urologi inutilmente e non mi permetterei mai di farvi rischiare la stessa cosa!
Facci sapere come andrà!
Non sono un medico e ciò che condivido con voi è solo il frutto degli studi fatti come malata di cistite cronica alla disperata ricerca di una soluzione. Tutti i miei consigli devono essere intesi come tali, seguiti sotto la propria responsabilità e valutati col proprio medico curante, al quale nessuno senza gli stessi titoli ed autorizzazioni può legalmente sostituirsi.

Re: un dubbio un po' specifico....

Messaggioda Viziatella » ven ago 28, 2009 7:55 pm

Sono giusto giusto di ritorno dalla visita con il dottor Torresani.

La sua diagnosi è vestibolodinia, tra l'altro molto localizzata (praticamente nello stesso punto che avevo accennato io). Ho avvertito dolore in un solo punto fra quelli toccati con il cotton fioc, ovvero quello, che poi allo specchio risultava visibilmente molto arrossato e netto, in pratica si vedeva benissimo ad occhio nudo (lui visita mettendo uno specchio di modo che la paziente veda tutto quello che fa). La pieghetta di pelle che mi infastidisce è la cicatrice dell'imene rotto. Il punto di dolore è talmente vicino all'uretra che può spiegare anche i fastidi alla minzione che ho in concomitanza di riacutizzazione della candida.

Mi ha dato da prendere amitriptilina (laroxyl diluito) 1 goccia al giorno per poi aumentare a due al giorno, per tre settimane e poi vedere la risposta. Nel frattempo come miorilassatore Rivotril (clonazepam) a seconda dei sintomi. Purtroppo questo dà sonnolenza, devo andarci pianino...
Gli ho nominato le tens. Ha detto che lui le conosce bene e le ha anche praticate. In pratica nella terapia che mi ha dato sono sostituite dal rivotril perchè le tens sono solamente miorilassanti, curano il sintomo, ma a sua detta da sole non sono risolutive del tutto della malattia. La cura vera è l'amitriptilina.
Il suo parere è che l'agopuntura abbia sicuramente contribuito in modo molto significativo a ridurre il problema, decontraendo parte della muscolatura del pavimento pelvico.

In più mi ha trovato un paio di allodinie grosse, di cui una in corrispondenza dello stomaco, che potrebbe spiegare alcuni problemi che ho avuto in passato.

Mi ha dato delle spiegazioni molto accurate, scientifiche, ha parlato tantissimo. La visita mi ha lasciata soddisfatta . Adesso vedremo come va la terapia, vi terrò aggiornate.

Re: un dubbio un po' specifico....

Messaggioda Rosanna » ven ago 28, 2009 8:56 pm

Grazie per l'aggiornamento! Continua a farlo, ti prego!
Ma tu come stai? ... moralmente intendo. Più serena e fiduciosa o più preoccupata?
Non sono un medico e ciò che condivido con voi è solo il frutto degli studi fatti come malata di cistite cronica alla disperata ricerca di una soluzione. Tutti i miei consigli devono essere intesi come tali, seguiti sotto la propria responsabilità e valutati col proprio medico curante, al quale nessuno senza gli stessi titoli ed autorizzazioni può legalmente sostituirsi.

Re: un dubbio un po' specifico....

Messaggioda Viziatella » ven ago 28, 2009 9:29 pm

Ho appena finito di sfogliare due dispense che il prof torresani mi ha dato sulle malattie neuropatiche in generale: il paragrafo sulla vestibolodinia (vestibolite vulvare) è una delle letture più utili ed interessanti che abbia mai fatto dall'età scolare ad adesso!! Spiegata talmente bene e in modo così approfondito che chiunque potrebbe capirle. Vi giuro che se non fosse perchè sono state scritte da unaltra persona vi ribatterei tutte le tre pagine parola per parola qui sul forum! :D
Inoltre c'è una parte interessantissima che riporta alcune ricerche sulla cistite interstiziale, cioè su una delle ipotesi correlate ad essa, ovvero che si tratti di una forma di fibromialgia. Credo sia davvero importante che ci siano ricerche in questa direzione. Di questo, con il benestare di Rosanna, proverei domattina con calma a fare un riassuntino in italiano corretto per postarlo nella sezione apposta...
Leggendo quelle dispense (almeno 40 cartelle scritte di suo pugno) adesso ho la certezza: Torresani è uno specialista C O M P E T E N T E I N M A T E R I A !!!!!!! :clap: :clap:

Re: un dubbio un po' specifico....

Messaggioda Viziatella » ven ago 28, 2009 9:36 pm

Sono più tranquilla. Almeno adesso ho una diagnosi certa e precisa: la prima volta in quattro anni.
Adesso posso fare una terapia specifica e puntare a guarire.
Appena uscita dalla visita ero spaventata dalla cura, che va fatta con farmaci comunemente usati come antidepressivi. Ma leggendo le dispense che mi ha dato mi sono molto tranquillizzata: vi spiega qualsiasi cosa, dalla diagnosi alla cura.
Sarebbe davvero bello condividere con voi, sono molto tentata dal farlo... Solo che sono scritte di suo pugno e mi sembrerebbe una mancanza di rispetto pubblicarle così.
A livello di sintomi, adesso sto un pochino peggio perchè logicamente la visita è andata a toccare e stimolare proprio il punto centrale del dolore, ma nulla di insopportabile. Ho passato dolori ben peggiori, questo è insignificante a paragone della cistite :lol:

Però Rosanna ti devo proprio ringraziare: senza di te non avrei mai sentito nominare la vulvodinia e non sarei mai arrivata a questa diagnosi :cup:
GRAZIEEEEEEEEEEEEE!!!!!!!!!!

Re: un dubbio un po' specifico....

Messaggioda Rosanna » ven ago 28, 2009 10:22 pm

In rete ci sono molti suoi articoli ed alcuni mi sono stati molto utili per scrivere la parte sulla VV e sulla VD nel mio libro.
Credo tu ti riferisca ad uno di questi.
Se è così sarebbe più utile e soprattutto legale mettere il link diretto all'articolo in modo da lasciarlo integro e non incappare in problemi di copyright.
Alcuni esempi sono tutti nel suo sito a questa pagina.
http://www.claudiotorresani.it/ProfClau ... fault.aspx
Prova a dargli un occhio. Se ti riferisci a quelli basterebbe appunto il link a quello/i che ritieni migliore/i.

...Sono contenta per te! Buona guarigione! :potpot:

PS: quanto ti ha fatto pagare?
Non sono un medico e ciò che condivido con voi è solo il frutto degli studi fatti come malata di cistite cronica alla disperata ricerca di una soluzione. Tutti i miei consigli devono essere intesi come tali, seguiti sotto la propria responsabilità e valutati col proprio medico curante, al quale nessuno senza gli stessi titoli ed autorizzazioni può legalmente sostituirsi.

Re: un dubbio un po' specifico....

Messaggioda Frens » dom ago 30, 2009 3:46 pm

sono contenta per te Viziatella..anche io mi unisco alla domanda di Rosanna

Re: un dubbio un po' specifico....

Messaggioda Viziatella » sab set 05, 2009 11:13 am

La visita privata mi è costata 150 euro. Passando tramite sanità pubblica non ho idea.

Il paragrafo sulla vestibolodinia è in effetti pubblicato interamente:

http://www.claudiotorresani.it/ProfClau ... fault.aspx

basta scorrere verso il basso fino al paragrafo sulla vestibolodinia. In tre pagine sono descritti i sintomi che almeno la metà di noi lamentano... E' davvero interessante...
Molto bello anche il dialogo medico-paziente, pubblicato sempre in "documentazione".

Per quanto riguarda il collegamento tra la cistite interstiziale e la fibromialgia non ho trovato lo scritto online, che comunque rassomiglia di più ad una dispensa universitaria, visto che è un collage di pezzi di articoli in inglese alternati a suoi personali commenti. Il titolo è "Terapia del dolore Neuropatico (Vulvodinia, Fibromialgia)".
Parla comunque del collegamento stretto tra i sintomi della cistite interstiziale e quelli delle fibromialgie. Se ho capito bene, perchè la terminologia è molto medica, in soldoni una neuropatia causerebbe l'ipertono dei muscoli detrusori (suppongo siano quelli che regolano la minzione) e di conseguenza i sintomi urinari e i bruciori.
A riprova di questo afferma che i farmaci in grado di curare le neuropatie sono curativi (e non solo migliorativi) anche per la cistite interstiziale.
Nel capitolo successivo, ovvero quello dell'uso dell'amitriptilina per trattare le forme neuropatiche, un paragrafo parla degli effetti del Laroxyl (amitriptilina, lo stesso farmaco prescritto a me) sulla cistite interstiziale. Uno stralcio in inglese afferma che un utilizzo coscienzioso di questo farmaco associato ad antiepilettici (miorilassatori) a giusti dosaggi si è dimostrato efficace.

Cito le ricerche:
"Systemic aspects of interstitial cystitis, immunology and linkage with autoimmune disorders"
Van de Merwe JP, Yamada T, Sakamoto Y.
"The relationship between fibromyalgia and interstitial cystitis"
Clauw, Schmidt, Radulovic, Singer, Katz, Bresette
"Neural upregulation in interstitial cystitis"
Nazif O, Teichman JM, Gebhart GF
"Long-term results of amitriptyline treatment for interstitial cystitis"
Van Ophen A, Hertle L

"Terapia del dolore neuropatico( Vulvodinia, Fibromialgia)"
Torresani C

Tornando a me... l'antiepilettico-miorilassatore finora ha ottenuto un solo effetto: mandarmi tra i deficenti.
Il dosaggio minimo per ottenere sollievo dal bruciore vaginale (5-10) gocce mi fa andare completamente nel pallone, mi provoca sonnolenza esagerata, ritarda fortemente i sensi e la percezione, e uno stato che sembra mi sia fumata qualcosa di molto illegale... Considerate che una dose di 30 gocce ripartite nella giornata non dovrebbero dare sonnolenza nemmeno ad un bambino... Il suo consiglio è provare con dosi da due-tre gocce per una settimana e vedere se aumentando gradualmente riesco ad abituarmi un pochino, altrimenti provare a cambiare farmaco.
Per quanto riguarda l'amitriptilina invece non ho nessun effetto collaterale, e per ora nessuna risposta, ma è presto per dirlo...

Re: un dubbio un po' specifico....

Messaggioda Rosanna » sab set 05, 2009 11:21 am

Tieni presente che quando avevo preso anch'io antidepressivi, le prime due settimane ero carica di effetti collaterali: sonno, tremori, ipotensione, agitazione, insonnia. Ma dopo queste 2 prime settimane è sparito quasi tutto e sono rimasti più che altro gli effetti benefici.
Non sono un medico e ciò che condivido con voi è solo il frutto degli studi fatti come malata di cistite cronica alla disperata ricerca di una soluzione. Tutti i miei consigli devono essere intesi come tali, seguiti sotto la propria responsabilità e valutati col proprio medico curante, al quale nessuno senza gli stessi titoli ed autorizzazioni può legalmente sostituirsi.

Re: un dubbio un po' specifico....

Messaggioda Viziatella » dom set 06, 2009 10:25 am

Ieri mattina ho fatto la prova con il cotton fioc e lo specchio, come aveva detto il professore: rifare il test, per percepire eventuali miglioramenti. Ho toccato il punto che aveva segnato lui e in quello sentivo un po' meno dolore (ma cambia la fase mestruale), in compenso la cicatrice dell'imene è sempre dolorante al massimo.
Dal quel punto di vista direi quindi miglioramenti zero, ma siamo ad una settimana di trattamento...
Poi ho fatto il testo dei pizzicotti sulle allodinie: male tanto come prima.

E amen, mi curo da solo una settimana...

Intanto continuo a rimbambirmi di rivotril e il bruciore non passa... L'altro miorilassante che mi ha consigliato è in pastiglie, è troppo scomodo. Non posso prenderlo prima di andare a lavorare, mi farebbe effetto mentre guido e non se ne parla, devo fare tanta strada e al volante servo lucida. E non posso certo portarmi in ufficio l'ostia da inumidire e il piattino, dai... Fare il piccolo chimico in ufficio tre volte al giorno...
Ho deciso di provare così: durante il giorno, finchè lavoro, vado di dosine di tre gocce, poi appena arrivo a casa (sperando di non fare sempre le 10 di sera) prendo sei o sette gocce. Mi rintrono a palo? Amen, sono sul divano a tv accesa, posso permettermelo, e altrettanto farò nel weekend (come anche oggi). Se nemmeno così riesco ad abituarmi, lunedì gli chiederò delle alternative... Ma le pastiglie no, non è una cosa che posso gestire nè a livello pratico nè di dosaggio...

Oggi è tornato un po' di prurito... Solo che adesso non so più a cosa lo devo attribuire. Fino a dieci giorni fa lo classificavo come candida, e se invece fosse dovuto solo alla vulvodinia? Deciso... Martedì sera faccio i tamponi. O meglio aspettare un po' di più? Infondo sono nella fase meno a rischio: stanno finendo le mestruazioni...

Ultimamente Drechsel scrive meno. Mi piacerebbe confrontarmi con lei su queste cose, visto che soffriamo un po' delle stesse cose...

Re: un dubbio un po' specifico....

Messaggioda Cinzia82 » dom set 06, 2009 10:33 pm

Ciao cara...non so se hai letto gli ultimi messaggi nella mia storia..sono in cura dal Dott. Pesce(bravissimo)e anch'io come te ho la vestibulodinia più ipertono del pavimento pelvico con dolore pelvico cronico. :hurted:
Prendo anch'io miorilassanti(MUSCORIL E NOAN)e per il dolore pelvico ho fatto 40 giorni di pelvilen,il Dott. Pesce a me ha dato anche una pomata locale per la vestibulodinia e ti assicuro che su di me sta funzionando alla grande!Ieri sono stata da lui per un controllo e per la riabilitazione(insieme alla cura farmacologica faccio anche riabilitazione del pavimento pelvico e ogni settimana mi faccio un viaggetto Napoli-Roma perchè ormai mi fido solo di lui e qui a Napoli non voglio farmi toccare più da nessuno!),cmq ti dicevo che alla visita di controllo molti trigger point che avevo alla prima visita(24 luglio)sono completamente spariti! :yahoo:
Sii fiduciosa...i benefici li sentirai pian piano,è più di un mese che seguo la terapia farmacologica e i benefici veri e propri li sento da qualche settimana,non li ho sentiti subito,quindi stai tranquilla che ce la farai anche tu!Se ti va,leggi un pò la mia storia e gli ultimi messaggi così ti fai un idea... :flower:

Re: un dubbio un po' specifico....

Messaggioda ELY84 » dom set 06, 2009 11:39 pm

oddio io non sono un medico, sicuramente tuo papà e il luminare che ti ha visitata ne saprà di piu' cara viziatella, pero' un antiepilettico come miorilassante non so quanto sia giusto... senza contare che le benzodiazepine sono piuttosto forti come farmaci,danno un po di dipendenza.. (se sospendi di colpo puoi avere sintomi contrari a quelli che dovrebbe darti,oppure col tempo puo' dare assuefazione e ne avresti bisogno di una dose maggiore)...insomma, speriamo che il periodo di cura è breve se no è un po un casino. Un bacio e buona guarigione!

Re: un dubbio un po' specifico....

Messaggioda kohrel » lun set 07, 2009 7:23 am

Ma no Ely, a dosaggi così bassi, questi farmaci non sono psicoattivi, ma solo sfiammanti dei nervi ;) ;)

Re: un dubbio un po' specifico....

Messaggioda ELY84 » lun set 07, 2009 1:52 pm

perfetto, se cosi' :) pero' se le da una bella rimbambita come dice viziatella...non so quanto siano deboli le dosi! :) di sicuro il medico saprà cos'ha prescritto ;)

Re: un dubbio un po' specifico....

Messaggioda Viziatella » lun set 07, 2009 2:16 pm

Per Eli84, dunque:
Si tratta di curare il sistema nervoso, che sia centrale o periferico purtroppo non si può fare distinzione.
Ill farmaco più usato è l'Amitriptilina, uno dei più vecchi e potenti farmaci antidepressivi triciclici che ha effetti antidepressivi a dosi normali (es. 10-20-30 gocce) e antinfiammatori dei fasci dei nervi a dosi veramente esigue (una goccia al dì), senza alcun effetto sul centrale. Ti dirò di più: i dosaggi alti in grado di agire sulla depressione fanno perdere al farmaco ogni azione antinfiammatoria diventando invece irritanti e contrattivi.
Per il rivotril... E' sì una benzodiazepina. Ma la dose per un adulto sarebbe mediamente 40 gocce dì. Io ne sto assumento da 3 a 5... è la dose indicata dal bugiardino per i neonati... Arriverò a 10 piano piano perchè purtroppo sono ipersensibile a questo farmaco e 4 gocce bastano a intorpidirmi. Ma meno di 10 non ottengono l'effetto voluto sui fasci muscolari...
Ho già chiesto a Torresani alternative, ma continua a rigirare sempre attorno a questo tipo di farmaci. Perchè questo tipo di benzo agisce in maniera duplice sulla muscolatura e sul sistema nervoso periferico (oltre a togliere il dolore dà quindi una mano all'amitriptilina), mentre il muscoril rilassa solo i muscoli...
Quando proprio non ce la faccio ricorro ad un po' di Luan. Una puntina sui tender points e va già meglio. Ma evito assoluamente se il gorno dopo ho intenzione di rifarmi i test per la sensibilità.

Mi fido di lui. Ho letto di tanti medici e ognuno ha la sua tecnica, tutte diverse e a quanto pare di tutte è provata l'efficacia. Torresani però è l'unico che pare consideri la vestibolodinia come una parte di un problema più vasto e tenti di curare l'intera persona, non solo la patologia vaginale. Se lui ha ragione su di me, mi risolverà anche un altro problema che mi porto avanti da un bel po' e che con la vestibolite non c'entra apparentemente nulla...

Re: un dubbio un po' specifico....

Messaggioda clio77 » mar set 08, 2009 11:36 pm

Ciao Viziatella, io conosco di fama il prof. Torresani, ho letto tt le sue dispense (svv di yahoo) oltre ad aver visionato il suo sito. Vorrei capire come stai, se hai gli alti e i bassi, come dice lui, inoltre io sn fibromialgica, nn so se è a questo ke ti riferivi qndo hai paralto di altri problemi...il Prof. Pesce, col quale inizio la terapia sabato prox, mi ha fatto (oltre a trovarmi i trigger points anali e vaginali) anke il test dei punti dolenti sul corpo come spiega T. e c'è illustrato in 2 delle sue dispense. Il Prof. Pesce fa la terapia di distensione dei muscoli manualmente, sn molto fiduciosa di uscirne, finalmente..T. tira in ballo la teoria dell'infiammazione nervosa se nn mi sbaglio, giusto? Facci sapere tue notizie, ok? Imboccallupo! :baci: :baci:


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