La cistite che mi sta uccidendo

Re: La cistite che mi sta uccidendo

Messaggioda zuzu » mer gen 23, 2019 11:03 am

Ciao beebeep,
ho letto la tua storia e volevo dirti di non fissarti con il fatto che il laroxl ti possa far ingrassare(è vero) e perdere i capelli(questo non l' ho mai sentito).
A me ha fatto ingrassare e anche molto, ma il cymbalta che ha fatto dimagrire moltissime, a me non ha fatto perdere nemmeno 1 etto. Gli effetti positivi e negativi del farmaco sono assolutamente soggettivi, per cui valutalo per dargli una possibilità se te l' hanno prescritto.
Io ho preso kg con il laroxyl, anche perchè non mi ero documentata e non sapevo che potesse fare quest' effetto, ma mi ha anche fatto migliorare rispetto a quando non prendevo nulla perchè il mio problema non aveva in nome. Poi ha finito il suo effetto e l' abbiamo sostituito. Il primo cambiamento non è andato bene per me, per altre ha fatto miracoli, per cui Pesce mi ha dato altro, ed ora va meglio.
Poi ovviamente decidi in massima libertà, iniziare un farmaco che non accetti mentalmente non ti darà risultati.

Re: La cistite che mi sta uccidendo

Messaggioda beebeep » mer gen 23, 2019 12:12 pm

Ciao Albarossa

Allora ho capito male riguardo la necessità di osteopata, io ho la contrattura che mi condiziona l'esistenza, quindi penso che losteopata me lo risparmio.
Stanotte mi sono alzata 2 volte a fare la pipi, quindi ho riposato male e già da stamattina sento che sta iniziando ad attorcigliarmisi dentro.
A me non credo che gli integratori facciano molto effetto per il dolore.

Re: La cistite che mi sta uccidendo

Messaggioda signo » gio gen 24, 2019 7:02 pm

Motivo per cui devi intensificare gli esercizi da fare in autonomia, in primis stretching e automassaggi. Cosa stai facendo? La pillola magica che fa guarire purtroppo non esiste. Bene per la fisioterapia.
Poni tante domande le cui risposte si trovano spulciando il forum: la storia di Laura69 la trovi in archivio.

Re: La cistite che mi sta uccidendo

Messaggioda beebeep » mer gen 30, 2019 4:14 pm

Ciao ragazze!

Zuzu, si, la verità è che mi faccio tanti film...Mi voglio dare questo spazio di tempo per capire come proseguire.
Sono una cacasotto io..Pensa che mi sono tagliata i capelli lunghezza 1 cm perché già sento di essere costretta a prendere i medicinali, devo lavorare sull'inconscio che è un diavoletto dispettoso. Ho fatto arrabbiare tutti a casa per come mi sono rapata...e mi dispiace. Qualche sedutina dalla psico non sarebbe male farla mi sa... :?

Signo, si l'ho trovata e letta! :--P

AGGIORNAMENTO:

Non ci sono grossi cambiamenti nella mia routine giornaliera...almeno non in peggio!
Tranne il fatto che dopo il rapporto sto veramente male, nonostante il dopo e lubrificante e poi scaldino.
Nel giro di mezz'ora dopo iniziano dolori, bruciori interni, non esterni, come se la mucosa
venisse lesionata in maniera pesante. Devo dire che i rapporti sono quasi "delicatissimi" e non durano più di 15 minuti.
Ho il dubbio che metto troppo poco lurificante (uso la YES prodotto UK tutto bio). Provo OLIO VEA che dite?
Avendo 44 anni, periodo premenopausa, sarebbe da usare qualcosa di topico tutte le sere? Fermenti? Olio di mandorle? OTI?
Ho la sensazione di essere molto secca.

Ho letto nel forum che qualcuna si è spalmata la nitroglicerina o la capsaicina dentro. Sarei curiosa di sapere
la capsaicina come si usa? C'è una crema?

Qualcuna usa oli essenziali tipo quello di Ylang ylang? Sembra aiuti per disturbi come i nostri.

Auguro pace e amore a tutte :love1:

Re: La cistite che mi sta uccidendo

Messaggioda signo » gio gen 31, 2019 7:55 pm

beebeep ha scritto:Pensa che mi sono tagliata i capelli lunghezza 1 cm perché già sento di essere costretta a prendere i medicinali
Non trovo il nesso tra tagli dei capelli ed eventuale assunzione di medicinali.
beebeep ha scritto: Qualche sedutina dalla psico non sarebbe male farla mi sa...
le associate al forum possono scrivere alla psicologa del forum, la dottoressa Ulmer.
beebeep ha scritto:Signo, si l'ho trovata e letta!
:coool: Cosa ne pensi?
beebeep ha scritto:Ho il dubbio che metto troppo poco lurificante (uso la YES prodotto UK tutto bi
Esiste una sezione apposta sui lubrificanti, l'hai letta? gel e Lubrygin sono quelli più tollerati.
beebeep ha scritto:Avendo 44 anni, periodo premenopausa, sarebbe da usare qualcosa di topico tutte le sere? Fermenti? Olio di mandorle? OTI?
Io ho risolto con OTI (si spalma sul basso ventre), trovi tutto in terapie /progestinici. Cosa intendi per fermenti? Orali o locali?
beebeep ha scritto:Ho letto nel forum che qualcuna si è spalmata la nitroglicerina o la capsaicina dentro. Sarei curiosa di sapere
la capsaicina come si usa? C'è una crema?
Non ti so rispondere, magari ci può aiutare Laulaura.
beebeep ha scritto:Qualcuna usa oli essenziali tipo quello di Ylang ylang? Sembra aiuti per disturbi come i nostri.
Meglio non pasticciare, pochi prodotti ma buoni.

Re: La cistite che mi sta uccidendo

Messaggioda Laulaura » ven feb 01, 2019 1:33 pm

signo ha scritto:beebeep ha scritto:
Ho letto nel forum che qualcuna si è spalmata la nitroglicerina o la capsaicina dentro. Sarei curiosa di sapere
la capsaicina come si usa? C'è una crema?
Non ti so rispondere, magari ci può aiutare Laulaura.

Credo che quella alla nitroglicerina sia una crema che veniva prescritta in passato da Pesce ma che ora non viene più utilizzata, aumenta l'ossigenazione dei tessuti. Per quel che riguarda la capsaicina ne avevamo parlato tempo fa con Rosanna ed alcune ragazze affette da vv avevano usato un olio casalingo (testimonianza riportata su un gruppo facebook), ci sono molti articoli su pubmed a riguardo ed in alcune preparazioni (cerotti o creme) antidolorifiche e/o antinfiammatorie viene usata però credo che ci voglia una buona dose di coraggio per l'applicazione dell'olio a livello vaginale! La capsaicina agisce sempre sull'ossigenazione dei tessuti ma regola anche la trasmissione del dolore (detto molto terra terra). Se hai tempo, voglia e un po' di dimestichezza con l'inglese puoi fare delle ricerche!

Re: La cistite che mi sta uccidendo

Messaggioda beebeep » mer feb 06, 2019 9:38 am

:-gulp
Dunque

finito il ciclo =finita l'illusione di essere guarita.

Da oggi sono ripiombata nella contrattura. Neanche il massaggio della Fisio mi ha salvato dalla morsa del freddo.

Si Signo, proverò con OTI. Quando scrivi che hai risolto a cosa ti riferisci? La mia Fisio ha ipotizzato che il cambio del livello ormonale durante il ciclo potrebbe portare al rilassamento della muscolatura e conseguente benessere (anche nessun fastidio post rapporto). Dovrei forse fare una terapia ormonale? Ovviamente prescritta dal ginecologo.

Lauralaura, comunque nel caso sperimentassi la crema va messa solo a livello di piccole e grandi labbra vero?

Ho speso soldi e tempo e il miglioramento non so  nemmeno se c'è.

Ho smesso di fare e di essere tutto quello che mi piace. Sono giù. :consola:

Re: La cistite che mi sta uccidendo

Messaggioda beebeep » mer feb 06, 2019 10:51 am

Per assimilare il progesterone andrebbero presi integratori di vitamina C, di vitamina E, di vitamina B-6, di L-arginina e il beta-carotene, così ho letto. Vi risulta?

Re: La cistite che mi sta uccidendo

Messaggioda 1PIMPI1 » mer feb 06, 2019 10:03 pm

Ciao cara,
Riguardo al tuo ultimo messaggio intendi Oti?
Non è necessario assumere tutto ciò. Basta spalmare una puntina sul basso ventre o sulla piega interna del braccio Signo credo intendesse che con Oti ha risolto il problema della mucosa fragile e della poca lubrificazione infatti avevi scritto
beebeep ha scritto:come se la mucosa
venisse lesionata in maniera pesante. Devo dire che i rapporti sono quasi "delicatissimi" e non durano più di 15 minuti.
Ho il dubbio che metto troppo poco lurificante


beebeep ha scritto:Da oggi sono ripiombata nella contrattura. Neanche il massaggio della Fisio mi ha salvato dalla morsa del freddo
usi sempre cerotti caldi applicati al basso ventre? E Le calida le hai? Che sintomi hai? Bruciore?
beebeep ha scritto:Dovrei forse fare una terapia ormonale? Ovviamente prescritta dal ginecologo.
non credo proprio sia necessario. È Comune a molte che il periodo delle mestruazioni coincida con il benessere, mentre spesso l'ovulazione e il pre/post ciclo sono causa di peggioramenti. Devi lavorare sulla contrattura con stretching tutte le sere, calore, respirazione diaframmatica, automassaggi. E poi avere pazienza, perché ci vuole tempo. Ma con la costanza vedrai che pian piano arriveranno miglioramenti.

Re: La cistite che mi sta uccidendo

Messaggioda beebeep » mer mar 13, 2019 4:30 pm

Buongiorno a tutte!

Mi sono veramente rispecchiata nel messaggio di abracadabra del 18 gennaio, ore 11.59h (spero lei possa guarire al più presto).
E esattamente quello che sento e provo. In aggiunta mi sembra di essere oggetto di un brutto scherzo del destino per
come mi va la vita. Ho dovuto disdire il viaggio di nozze per questaa maledizione e da gennaio che aspetto il parziale
rimborso dall'assicurazione. Arriverà?
La novità è che i sintomi sono mutati, ne sono comparsi nuovi: una notte mi sono svegliata per il bruciore vulvare così
forte da costringermi a mettere il ghiaccio e con quello è passato. Ho sempre alleviato il dolore con la borsa dell'acqua calda.
Il dolore/bruciore è tutto nell'uretra, che peggiora pure prima che devo andare di corpo con i movimenti intestinali.
Praticamente sono 4 giorni che devo bere sempre tanto perchè se bevo meno la pipì brucia, il ph è intorno al 7 e anche più.
Come ha ben detto qualcuna LA BESTIA muta, ma non se va. Le ultime 2 settimane di febbraio non ho avuto nessun dolore, post rapporto zero dolore. Ho pensato: mando tutti a f....o, fisioterapista, agopuntura, tutti VIAAAA hahahahahaha
E poi tutto è tornato peggio che mai.
Dunque da ieri sera ho iniziato ad intossicarmi: GABAPENTIN, LAROXYL E ANSIOLIN dentro, continuando gli integratori.
Oggi ho una giornata veramente di M...A!
Prossimo step: neurologo, forse privato (niente viaggetti, niente uscite, finiti i soldini in veleni e dottori),
perchè le liste di attesa durano ere geologiche. Ed ecco realizzata "la gioia" di una vita con il mio amore che
è andata a farsi friggere e noi siamo sempre più distanti perchè io sono sempre più fuori di testa,
sempre a leggere su internet di questa maledettissima disgrazia che mi ha steso al tappeto e ci ride sopra. :-::::

Re: La cistite che mi sta uccidendo

Messaggioda 1PIMPI1 » gio mar 14, 2019 4:35 pm

Ma cara, capisco tanto lo sconforto, queste patologie ci mandano fuori di testa, ma tu non devi abbatterti. Come hai già visto ci sono periodi di remissione dei sintomi e man mano saranno sempre più lunghi rispetto a quelli di ricaduta. Devi tenere duro, l'umore a terra non fa che peggiorare la situazione. Sfogati, piangi, ma poi rialzati e combatti.

Quando ero cosi tanto giù a me aiutava leggere le storie di guarigione. Mi davano una carica pazzesca, mi dicevo, se ce l'hanno fatta le altre ce la farò anche io. Tra l'altro non so se l'hai letta, ne abbiamo una proprio nuova di Carmen91.

Hai un bell'attacco di neuropatia. L'arnica della heel non ti aiuta a placare il bruciore?
Come integratori stai prendendo la vitamina b12? etinerv o fibro 24?

Come mai hai disdetto il viaggio di nozze? stavi tanto male? Non sarebbe stata una buona occasione per distrarti? In ogni caso insisti con l'agenzia, il rimborso deve arrivare per forza (presumo tu abbia presentato un certificato medico, giusto?)

Re: La cistite che mi sta uccidendo

Messaggioda Aliruna » ven mar 15, 2019 11:23 pm

beebeep ha scritto:noi siamo sempre più distanti perchè io sono sempre più fuori di testa,
sempre a leggere su internet di questa maledettissima disgrazia che mi ha steso al tappeto e ci ride sopra. :-::::

All'inizio è così: anche io leggevo ossessivamente. Ero nel panico, cercavo conforto in chi provava lo stesso dolore. Cercavo ovunque spiragli di speranza. Perché secondo te vi state allontanando? È difficile stare accanto a una persona malata, ancora di più per queste patologie che sono difficili da gestire (ma imparerai!). Però è anche questo stare con una persona: esserci quando è al suo peggio. Prova magari a coinvolgerlo, a ritagliarti spazi per il forum ma, a piccoli passi, a riprenderti anche la tua vita normale. Guarirai, ma nel frattempo non puoi perdere tutto ciò che ti ha reso te stessa fino ad ora.

Re: La cistite che mi sta uccidendo

Messaggioda beebeep » mer mar 20, 2019 11:45 am

Buongiorno a tutte!

Aggiorno la situazione.
Dunque tra alti e bassi continuo a stare abbastanza bene. Da 7gg prendo 2 gocce di LAROXYL e pastiglia da 100 GABAPENTIN, più gli integratori saltuari ALANERV ON, PELVILEN e fissi B12, magnesio e dose di attacco (questa perché ho bruciore uretrale appena la pipi diventa più concentrata, forse dovrei prendere del bicarbonato).
La contrattura si manifesta quando ho le feci o troppo dure (quasi mai) o troppo morbide. Siccome ero regolare già prima di prendere il magnesio, ora che lo prendo tutte le mattine, a volte se ho mangiato troppe verdure, diventa diarrea. E in questo caso mi partono dolori e bruciori in tutta la zona.
Sono stata dall ostetrica che fa riabilitazione del PP all ASL della mia città e mi ha visitato, confermando anche lei che non trova la minima contrattura. Sono andata da lei perché ho urgenza quando mi scappa e vorrei correggere questo problema. Gli ho spiegato però che dovrei andarci cauta perché andrebbe fatto in maniera soft e attentamente onde evitare di ricascare di nuovo nella contrattura. Ho letto che semmai mi dovesse far male, i sintomi compaiono già dopo la prima seduta.
Ecco, così si va avanti. Sono costretta a mettere il thermacare a modo di assorbente (un po' più avanti verso la pancia) altrimenti mi scatta la contrattura. Ciò non favorisce affatto la traspirazione sotto e ho paura di provocare infiammazioni o simili. Ma cosa ci posso fare?
:ciao:

Re: La cistite che mi sta uccidendo

Messaggioda beebeep » mer mar 20, 2019 11:49 am

Come mai hai disdetto il viaggio di nozze? stavi tanto male?
Si Pimpi, per quello. Vabbè si rifarà

Re: La cistite che mi sta uccidendo

Messaggioda alexsandra » mer mar 20, 2019 10:25 pm

Ciao BeepBeep
beebeep ha scritto:questa perché ho bruciore uretrale appena la pipi diventa più concentrata, forse dovrei prendere del bicarbonato).

Se dai un'occhiata alle storie di tante di noi leggerai che questo è un sintomo abbastanza comune.
Oltre al bruciore uretrale al momento hai altri sintomi?
Cosa dicono gli stick oltre a PH 7?
Prova a mettere una puntina di bicarbonato nell'acqua e vediamo come va la situazione.
Ti suggerisco di valutare l'idea di diventare socia della nostra associazione. Ci sono tante buone agevolazioni, tra cui anche l'acquisto di D MAN puro e daily.
beebeep ha scritto:La contrattura si manifesta quando ho le feci o troppo dure (quasi mai) o troppo morbide. Siccome ero regolare già prima di prendere il magnesio, ora che lo prendo tutte le mattine, a volte se ho mangiato troppe verdure, diventa diarrea. E in questo caso mi partono dolori e bruciori in tutta la zona.

Prova a diminuire la dose di magnesio in mezzo cucchiaino. Come stai sperimentando anche tu ne stitichezza ne diarrea sono l'ideale quindi dobbiamo cercare di creare un equilibrio.
beebeep ha scritto:Sono stata dall ostetrica che fa riabilitazione del PP all ASL della mia città e mi ha visitato, confermando anche lei che non trova la minima contrattura.

Come si è svolta la visita?
beebeep ha scritto:Ho letto che semmai mi dovesse far male, i sintomi compaiono già dopo la prima seduta.

Intendi se la terapia dovesse far male?
Guarda per la mia esperienza ti dico che se la terapia viene fatta da una fisioterapista esperta nelle nostre patologie non farà male, anzi, ti porterà a stare sempre meglio!
Ovvio che potrai sentire dei fastidi post manipolazioni ma è tutto normale...
beebeep ha scritto:Ciò non favorisce affatto la traspirazione sotto e ho paura di provocare infiammazioni o simili.

Guarda secondo me puoi stare tranquilla anche per questo!
Ti consiglio davvero di leggere tanto il forum soprattutto le storie personali. Si imparano un sacco di cose utili!

Re: La cistite che mi sta uccidendo

Messaggioda signo » sab apr 06, 2019 3:23 pm

Ciao beep beep
beebeep ha scritto:Sono stata dall'ostetrica che fa riabilitazione del PP all ASL della mia città e mi ha visitato, confermando anche lei che non trova la minima contrattura.
È in grado di riconoscere la contrattura? :humm:
beebeep ha scritto:Sono andata da lei perché ho urgenza quando mi scappa e vorrei correggere questo problema.
In questo caso aiutano tantissimo gli automassaggi (stiramenti degli otturatori con il pollice) e lo stretching. Per i piriformi invece puoi usare la pallina da tennis. Con i kegel reverse come sei messa?

Re: La cistite che mi sta uccidendo

Messaggioda beebeep » mer apr 10, 2019 4:03 pm

Ciao signo
Non ho potuto iniziare la riabilitazione perché ho fatto urinocoltura e mi sono usciti un botto di e. C., nitriti, cristalli ossalato e con questa roba non si può fare. Quindi vedo un po'. La mia Fisio mi ha fatto capire che potrebbe essere un errore farla, che c'è il rischio che l'incubo ritorni.
Per il resto faccio le solite cose e non molti kegel reverse. Mi devo imporre di farli. :ciao:

Re: La cistite che mi sta uccidendo

Messaggioda 1PIMPI1 » gio apr 11, 2019 6:21 pm

beebeep ha scritto:La mia Fisio mi ha fatto capire che potrebbe essere un errore farla, che c'è il rischio che l'incubo ritorni.
:humm: non potrebbe essere che invece è più probabile l'incubo ritorni, proprio perché non la fai?

Re: La cistite che mi sta uccidendo

Messaggioda signo » ven apr 12, 2019 1:03 pm

Non fai che confermare ciò che pensavo, secondo me non capisce molto di contrattura. È adesso che hai urgentemente bisogno di rilassare la zona. Cerca almeno tu di trattare gli otturatori facendo gli automassaggi (stiramenti con il pollice) e i piriformi con la pallina da tennis.


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