La storia di Ale

La storia di Ale

Messaggioda Ale1984 » mer nov 07, 2018 1:58 pm

Buongiorno sono Ale e ho 33 anni, cerco di sisntetizzare il più possibile.
MARZO 2017: primo episodio di cistite, non il primo in vita mia ma gli altri non erano collegati e velocemente debellati sempre con 2 bustine di monuril
MAGGIO/GIUGNO: altri episodi di cistite sempre curati con monuril
GIUGNO: vado dalla gine che senza aspettare risultati del pap-test, dopo aver visto “una forte infiammazione con abbondanti perdite” mi prescrive ovuli per candida. In realtà risulterà negativo il pap-test ma anche, esami delle urine e urinocultura tutti negativi. Mi da anche un integratore perchè le comuinico il desiderio di avere un figlio (desiderio che accantonerò velocemnte in seguito)
LUGLIO: ripeto visita sempre con difficolta perchè mi fa male lo speculum. Mi da cura per 3 mesi di fermenti e altri integratori per togliere l'infiammazione.
DICEMBRE: dopo l'astinenza provo ad avere un rapporto, dolore e giorno dopo cistite. Inizio a collegare le 2 cose. Ripeto la cura che mi aveva dato per un altro mese, male non farà.
GENNAIO 2018: rapporto, cistite emorragica, monuril.
FEBBRAIO: visita dalla gine sempre più difficoltosa tanto che mi dice “se non ti rilassi non ti posso visitare”...rilassati tu con quel dolore e spasmi involontari!. Intanto avevo letto questo forum e le chiedo se non possa essere una contrattura del PP. La sua risposta “ma quale contrattura non vedi come si stringe bene?” -,-
Mi manda a fare eco dell'apparato urinario, pap test, tampone vaginale e cervicale. TUTTO NEGATIVO, tranne un po' di renella nei reni.
Mi dice di vederci dopo 3 mesi perchè per lei non ho niente.
31 MAGGIO: rapporto, il giorno seguente cistite emorragica che non si ferma e dopo 6 ore vado al pronto soccorso. Non sanno cosa fare, mi attaccano una flebo di liquidi e mi danno ciproxin 500 x 5 gg. Da quel giorno avrò una sensazione di corpo estraneo nell'uretra alternato a pizzichi tipo spilli.
Scrivo alla gine che mi dice “secondo me hai qualcosa di grave, vai da un bravo urologo” Io sconvolta e arrabbiata, piango una notte intera.
GIUGNO: vado da un urologo, anche piuttosto famoso, capisco subito che è fissato con le infezioni, mi fa ripetere esame urine, urinocolture, tamponi vaginale e cervicale, ecografia alla vescica. Tutto negativo tranne un piccolo ristagno in vescica post minzione a cui dice non devo dar peso perchè avevo bevuto più del litro prima di fare l'esame.
LUGLIO: torno da lui con esami negativi e mi dice di bere tanta acqua e vivere serena che non ho nulla. Ci rimango malissimo e mi convinco sempre di più che non capisce niente nessuno.
AGOSTO: disperata vado da un'altra ginecologa che mi dice che il mio problema dipende dalla renella, il mio colon super irritabile che curo da sempre e un po' di contrattura del PP. Nel frattempo i pizzichi si alternano a bruciore al clitoride mai avuto in vita mia.
Mi da degli ovuli al collagene e il buscopan prima dei rapporti (che provo ad avere ma non riesco dal dolore). Gli ovuli mi danno sollievo ma tutto resta uguale.
Ripeto l'eco ai reni ho 2 calcolini. Bevo 3 lt di acqua per un mese e i calcolini scompaiono.
Ad oggi tutto è esattamente uguale, castità ma comuqnue pizzichi, bruciori e fastidi vari tutti concentrati intorno ad uretra e clitoride.
Leggendovi da circa un anno ho messo in pratica molti consigli, e prossima settimana vado per la prima volta da Pesce...non vedo l'ora!!

Quali sono i tuoi sintomi principali? Dove sono localizzati di preciso? Con che frequenza si manifestano?scritti sopra
Tra un attacco e l'altro stai bene o hai comunque fastidi? Quali?ormai sono continuativi
Hai individuato qualche causa scatenante in particolare? Rapporti sessuali, stress, caldo, freddo, alimentazione, periodi particolari del ciclo, altro?rapporti, stress, freddo.
Hai un esame urine ed un'urinocoltura recenti? Cosa riportano?negativi
Hai a casa gli stick urine per monitorare la situazione?no
Quante volte al giorno fai pipì e quanto bevi?2 lt al giorno 6/7 volte
Il flusso della pipì è stentato e doppio oppure ha un getto unico e abbondante? Devi spingere per urinare o l'urina esce spontaneamente?normale, solo alcune volte sembra sia chiuso il passaggio ,ma dopo qualche secondo scende bene
Durante i rapporti hai dolori e/o la penetrazione è difficoltosa?si, infatti evito
Soffri anche di candida? Quali sono i sintomi che hai durante un'attacco di candida?no
Cistiti e candide sono state sempre accertate rispettivamente da urinoculture e tamponi vaginali?semrpe negativi
Hai un tampone vaginale recente con indicazione del ph e dei lattobacilli? Cosa riportano?tutto nella norma
Hai bruciore quando usi i jeans, quando indossi biancheria sintetica o quando usi gli assorbenti?si
Che metodo contraccettivo usi?nessuno, anzi la castità :(
Utilizzi lubrificante durante i rapporti?si
Hai notato se le cistiti ti compaiono dalle 24 alle 72 ore dopo un rapporto?24 ore dopo
Utilizzi detergente intimo?delicato e solo se necessario
L'intestino come va? Riesci a scaricarti tutti i giorni?si, ma colon moooolto irritabile
Riesci a riconoscere il muscolo pubcoccigeo e a contrarlo/rilassarlo?non ci provo finchè non vado da Pesce
Hai mai provato a fare qualche automassaggio?no
Il calore ti aiuta?si molto
Hai letto gli articoli in homepage riguardo a contrattura e vulvodinia? Ti riconosci in qualche sintomo?in molti
Stai seguendo qualche accorgimento tra quelli che suggeriamo? Quali?biancheria cotone bianco, assorbanti in cotone, scaldino e bagni caldi
Di quali altre patologie soffri?colon irritabile
Che sport pratichi? nessuno

Re: La storia di Ale

Messaggioda giuliap » mer nov 07, 2018 4:25 pm

ciao Ale!
passo solo per darti il benvenuta in attesa che le ragazze più esperte arrivino per consigliarti al meglio..
intanto ti dico che anche io sono in cura da Pesce e che anche io ci sono arrivata dopo tante delusioni con altri medici.
Sei in ottime mani e vedrai che finalmente avrai una risposta a tutti i tuoi dolori... quante volte mi sono sentita ripetere "qui non c'è nulla, ti devi solo rilassare" e come mi sono rivista nelle tue parole:
Ale1984 ha scritto:rilassati tu con quel dolore e spasmi involontari


ti abbraccio forte e intanto ti faccio un grande in bocca al lupo! :love1:

Re: La storia di Ale

Messaggioda signo » dom nov 11, 2018 6:49 pm

Benvenuta sul forum Ale! :welcome:
Ale1984 ha scritto:Ci rimango malissimo e mi convinco sempre di più che non capisce niente nessuno.
Purtroppo è quello che ci accomuna, sono in pochi a capirci davvero qualcosa. Brava per aver fatto già tanto da sola.
Ale1984 ha scritto:Hai a casa gli stick urine per monitorare la situazione?no
Sono molto utili per capire se ci siano batteri (nitriti) e/o infiammazione (leucociti), utili anche per accertare il valore del ph.
Ale1984 ha scritto:Quante volte al giorno fai pipì e quanto bevi?2 lt al giorno 6/7 volte
Sono anche troppi, un litro e mezzo dovrebbe bastare se no stressi solo l'uretra.
Ale1984 ha scritto:Il flusso della pipì è stentato e doppio oppure ha un getto unico e abbondante? Devi spingere per urinare o l'urina esce spontaneamente?normale, solo alcune volte sembra sia chiuso il passaggio ,ma dopo qualche secondo scende bene
Ciò che farebbe ipotizzare una contrattura del pavimento pelvico, che tuttavia ti può essere diagnosticata solo dallo specialista.
Ale1984 ha scritto:Utilizzi detergente intimo?delicato e solo se necessario
L'utilizzo della sola acqua è sufficiente, hai letto l'apposita sezione in igiene e abbigliamento?
Ale1984 ha scritto:L'intestino come va? Riesci a scaricarti tutti i giorni?si, ma colon moooolto irritabile
Per iniziare potresti provare a fare una cura di fermenti lattici su alcuni mesi (xflor o nutriflor, alternando le scatole), inizia sempre con un dosaggio basso e vedi come reagisce il tuo corpo.
Ale1984 ha scritto:Riesci a riconoscere il muscolo pubcoccigeo e a contrarlo/rilassarlo?non ci provo finchè non vado da Pesce
Non è difficile, hai letto questo articolo sulla presa di coscienza dei muscoli pelvici?
Ale1984 ha scritto:Hai mai provato a fare qualche automassaggio?no
Gli automassaggi vaginali sono indispensabili per rilassare, hai trovato il video in homepage? Aiuta molto anche lo stretching del video di Frizzina.
Ale1984 ha scritto:Ripeto l'eco ai reni ho 2 calcolini. Bevo 3 lt di acqua per un mese e i calcolini scompaiono.
Ti linko questo articolo di Rosanna sui calcoli renali e cistite, io pure sono soggetta e tengo tutto sotto controllo assumendo regolarmente magnesio supremo. Quando vai esattamente dal Prof? Buona visita :ciao:

Re: La storia di Ale

Messaggioda Ale1984 » lun nov 12, 2018 8:36 pm

giuliap ha scritto:ciao Ale!
passo solo per darti il benvenuta in attesa che le ragazze più esperte arrivino per consigliarti al meglio..
intanto ti dico che anche io sono in cura da Pesce e che anche io ci sono arrivata dopo tante delusioni con altri medici.
Sei in ottime mani e vedrai che finalmente avrai una risposta a tutti i tuoi dolori... quante volte mi sono sentita ripetere "qui non c'è nulla, ti devi solo rilassare" e come mi sono rivista nelle tue parole:
Ale1984 ha scritto:rilassati tu con quel dolore e spasmi involontari


ti abbraccio forte e intanto ti faccio un grande in bocca al lupo! :love1:

Grazie Giulia :baci:

Re: La storia di Ale

Messaggioda Ale1984 » lun nov 12, 2018 8:58 pm

Grazie, piacere di conoscervi tutte! :):
Oggi sono diventata socia quindi a breve partirà lo shopping online e prenderò anche gli stick (sperando di non avere mai più episodi di cistite e di non doverli usare per quella).
Sto usando solo acqua davanti, detergente nelle zone "periferiche" solo se necessario :lol: (carta per asciugarmi).
Per il colon sono in cura da molti anni dal mio gastroenterologo, rispetto a quando ha iniziato a seguirmi ora sto una favola, solo che non tollero molto bene i fermenti e lui protegge la mia flora con i prebiotici (psyllium); mentre per i reni in effetti quando bevevo 3 lt mi bruciava di più l'uretra, ora che ho diminuito va meglio. Ho anche preso per un mese il citrato di potassio per pulire un pò.
Ho provato a riconoscere il mio PP con i consigli dell'apposita sezione, ma credo di non esserne ancora capace perchè non sento di essere contratta e quando ho tentanto di fare i KR poi mi ha bruciato tutto e mi sono spaventata, ho paura di farli male e peggiorare la contrattura qualora dovesse esserci.
Mentre sto facendo molto stretching seguendo il video e mi trovo benissimo.
Gli automassaggi ho provato ma sento dolore e visto che la visita è domani ormai aspetto e nel caso comincio dopo averla fatta.
Intanto grazie per tutti i consigli, vi aggiorno appena so qualcosa :coool:

Re: La storia di Ale

Messaggioda Laulaura » mar nov 13, 2018 7:46 pm

Ale1984 ha scritto:Ho provato a riconoscere il mio PP con i consigli dell'apposita sezione, ma credo di non esserne ancora capace perchè non sento di essere contratta e quando ho tentanto di fare i KR poi mi ha bruciato tutto e mi sono spaventata, ho paura di farli male e peggiorare la contrattura qualora dovesse esserci.

In questo caso sarebbe meglio farsi aiutare da un professionista per valutare che tu stia facendo bene. Anche io all'inizio aveva un pò di difficoltà a capire come fare ma con un pò di pratica diventa sicuramente più facile. Quando hai la visita?

Re: La storia di Ale

Messaggioda signo » mar nov 13, 2018 11:10 pm

Com'è andata la visita?

Re: La storia di Ale

Messaggioda Ale1984 » mer nov 14, 2018 2:23 am

Eccomiiii oggi ho avuto la visita da :fish:
...intanto ringrazio tutte voi per il lavoro di informazione che svolgete qui perché altrimenti starei ancora brancolando nel buio dopo un anno e mezzo...e invece oggi ho avuto la diagnosi che in cuor mio mi ero autodiagnosticata in tutto questo tempo solo leggendo le vostre storie:
-VESTIBULODINIA SPONTANEA E PROVOCATA, IPERTONO DEI MUSCOLI DEL PAVIMENTO PELVICO.
non avrei mai immaginato di poter sentire quei dolori durante lo swab test :O.O:
Il professore è stato fantastico e non mi sono sentita a disagio neanche un secondo! Mi ha prescritto:
-vitamina b12
-etinerv
-laroxyl
-ansiolin
-terapie manuali
Più tutti i mille consigli che in parte avevo iniziato a mettere in pratica leggendo.
Mi ha fatto capire come rilassare il PP e devo dire che è una sensazione stranissima perché gli ho detto che mi sembrava di stare in tensione e lui mi ha risposto: "Le assicuro che questo è come dovrebbe essere da rilassato"
Sentirsi capite dopo una sfilza di incompetenti mi ha dato una gioia IMMENSA!

Re: La storia di Ale

Messaggioda 1PIMPI1 » mer nov 14, 2018 11:27 am

Ale1984 ha scritto:Sentirsi capite dopo una sfilza di incompetenti mi ha dato una gioia IMMENSA
Bene Ale!!

Ora si comincia a far sul serio! :pugile: :pugile:

Re: La storia di Ale

Messaggioda giuliap » mer nov 14, 2018 5:53 pm

Ale1984 ha scritto:Il professore è stato fantastico e non mi sono sentita a disagio neanche un secondo!


La tranquillità e la calma che riesce a trasmettere :fish: durante gli incontri è unica.
Sei in ottime mani e ora si cominicia! :::::

Re: La storia di Ale

Messaggioda Ale1984 » mer nov 14, 2018 6:24 pm

Grazie per l'entusiasmo e l'ottimismo che mi trasmettete :):
Ora che mi sembra di aver capito come si rilassa il PP ho riprovato con gli esercizi di KR ma avrei 2 domande da porvi...
È normale sentire pruritini, pizzichini e piccoli spasmi involontari mentre si eseguono e anche dopo averli fatti?
E siccome alcuni esercizi me li sento diciamo "più naturali" da fare rispetto ad altri, posso fare sempre quelli almeno per ora?

Re: La storia di Ale

Messaggioda Ale1984 » lun nov 19, 2018 1:52 pm

Buongiorno, vi aggiorno.
Sono al 6* giorno di terapia e come unico effetto collaterale a 4 gocce di laroxyl ho un sonno pazzesco il pomeriggio. Ma magicamente già a 2 gocce pizzichi e pruriti sono spariti :yahoo: non mi sembra vero dopo tutto questo tempo. Ho provato a fare l'automassaggio e ho sentito un po' di dolore, ma leggendo il forum ho capito che è normalissimo. Procedo con lo stretching, il calore e con l'esercizio di mimare la pipi che mi ha detto il professor Pesce. Fra qualche settimana inizierò le terapie manuali da lui.
So che probabilmente devo rimanere con i piedi per terra e aspettarmi qualche peggioramento, ma per ora sono super motivata e felicissima. :::::

Re: La storia di Ale

Messaggioda 1PIMPI1 » lun nov 19, 2018 5:48 pm

Bene Ale! :::::

Ale1984 ha scritto:E siccome alcuni esercizi me li sento diciamo "più naturali" da fare rispetto ad altri, posso fare sempre quelli almeno per ora?
Quelli che non tralascerei mai, sono sicuramente la gamba a 4 (O uomo che legge il giornale) e la ranocchia. Se tra quelli che senti più naturale ci sono questi allora va bene altrimenti sarebbe meglio inserirli.

:ciao:

Re: La storia di Ale

Messaggioda Ale1984 » lun nov 19, 2018 8:10 pm

1PIMPI1 ha scritto:Bene Ale! :::::
Quelli che non tralascerei mai, sono sicuramente la gamba a 4 (O uomo che legge il giornale) e la ranocchia. Se tra quelli che senti più naturale ci sono questi allora va bene altrimenti sarebbe meglio inserirli.
:ciao:

Ciao Pimpi, grazie x il consiglio, per fortuna quei 2 fanno parte di quelli che mi vengono più facili. Oggi ho fatto bagno caldo, automassaggio, kr e stretching x finire...ora mi sento super rilassata...di sicuro almeno sto dedicando più tempo a me stessa e questo è già tanto :):

Re: La storia di Ale

Messaggioda flo67 » mar nov 20, 2018 6:16 pm

Ciao e benvenuta anche da me
Pesce è stato fondamentale per la mia riabilitazione, ma ho lavorato tantissimo anche in autonomia, in particolare tra tutti gli accorgimenti per me è stato importante il calore locale che aiuta tantissimo. Quindi vai di cerotti autoriscaldanti (thermacare o altri simili), cerotti fit, scalidino, bagni caldi ecc..
Ale1984 ha scritto:È normale sentire pruritini, pizzichini e piccoli spasmi involontari mentre si eseguono e anche dopo averli fatti?

Si assolutamente normale. E' come se il tuo corpo si stia ribellando a questa nuova postura a cui lo costringi, ma che è quella normale, ed emetta dei segnali un po' disagevoli o fastidiosi. Tranquilla, passerà.

Re: La storia di Ale

Messaggioda Ale1984 » mer nov 21, 2018 11:00 am

flo67 ha scritto:Ciao e benvenuta anche da me
Pesce è stato fondamentale per la mia riabilitazione, ma ho lavorato tantissimo anche in autonomia, in particolare tra tutti gli accorgimenti per me è stato importante il calore locale che aiuta tantissimo. Quindi vai di cerotti autoriscaldanti (thermacare o altri simili), cerotti fit, scalidino, bagni caldi ecc..

Ciao Flo e grazie!stamattina ho ordinato in farmacia i cerotti FIT, ho notato che come dici tu il calore mi da sollievo immediato. Quindi a casa sto sempre con lo scaldino li in mezzo, faccio un bagno caldo o una doccia a seconda del tempo che ho ogni sera, e da domani applicherò i cerotti così anche a lavoro la zona rimarrà al calduccio :) purtroppo sono super freddolosa quindi tendo a contrarre sempre ma spero che tutti questi accorgimenti mi aiuteranno.

Re: La storia di Ale

Messaggioda 1PIMPI1 » ven nov 23, 2018 6:22 pm

Ale1984 ha scritto:da domani applicherò i cerotti così anche a lavoro la zona rimarrà al calduccio :)
volevo farti notare che i FIT non emanano calore quelli che dici tu sono i cerotti riscaldanti (tipo Thermarcare).
I Fit vanno tenuti per 5 giorni, ma anche senza calore lavorano, qui trovi scritto tutto.
Ale1984 ha scritto:purtroppo sono super freddolosa quindi tendo a contrarre sempre ma spero che tutti questi accorgimenti mi aiuteranno.
ti capisco perfettamente, potresti anche pensare di comprare le calida da mettere sopra le mutande, fai una ricerca sul forum e su internet, sono utilissime per noi freddolose ;) io mi trovo benissimo!

Re: La storia di Ale

Messaggioda Ale1984 » sab nov 24, 2018 2:40 pm

1PIMPI1 ha scritto:volevo farti notare che i FIT non emanano calore quelli che dici tu sono i cerotti riscaldanti (tipo Thermarcare).
I Fit vanno tenuti per 5 giorni, ma anche senza calore lavorano, qui trovi scritto tutto.

Si, ho letto tutto prima di acquistarli, mi sono espressa male nel parlare del calduccio volevo dire "calduccio interno" ahahah Però è vero pure che ce l'ho appiccicato da giovedi e quando tocco la zona mi pare sempre calda...boh sarà un'impressione :humm: (se può servire a qualcuno specifico che sta resistendo a docce e bagni caldi)
1PIMPI1 ha scritto:ti capisco perfettamente, potresti anche pensare di comprare le calida da mettere sopra le mutande, fai una ricerca sul forum e su internet, sono utilissime per noi freddolose ;) io mi trovo benissimo!

Ho fatto l'iscrizione sul sito e nei prossimi giorni le prendo...ma fanno molto spessore sotto i vestiti?

Intanto aggiorno pure... sono arrivata a 7 gocce di Laroxyl e inizio a tollerare meglio il sonno, pratico l'esercizio del mima-pipì tutto il giorno a lavoro, a giorni alterni kr e automassaggio + stretching, calore e bagni caldi...ma purtroppo da 2/3 giorni sto sentendo di nuovo qualche fastidio della neuropatia...sarà il tempo di Roma umido da morire, il ciclo che che si sta avvicinando o magari il fatto che quando ho inizato la terapia ero in ferie mentre ora sono di nuovo a lavoro e stressata...

Un saluto a tutte e grazie Pimpi per i consigli! :ciao:

Re: La storia di Ale

Messaggioda giuliap » sab nov 24, 2018 5:10 pm

Ciao Ale!
concordo con te sul tempo! anche io sono di Roma e la neuropatia è tornata a farsi sentire anche qui!
quest'umidità è antipaticissima!!
ti abbraccio!

Re: La storia di Ale

Messaggioda Ale1984 » sab nov 24, 2018 7:05 pm

Non dirlo ai miei capelli :-:::: magari una volta ci si vede da :fish: allora :coool:
Devo farvi una domanda perchè anche spulciando tutto il sito e utilizzando la funzione "cerca" non ho trovato la riposta...
Leggo spesso nelle altre storie "massaggi vaginali esterni" distinguendoli da quelli interni, ma non ho trovato nulla al riguardo.
Perchè io di video sul massaggio vaginale sto seguendo quello col bicchiere x capirci, ma è tutto interno...se c'è un link che mi sono persa, potreste gentilmente mettermelo qui?
Sempre che esista questa cosa, è indicata nel caso di vestibolodinia spontanea e provocata?
Grazie in anticipo...


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