La mia lunga storia...

La mia lunga storia...

Messaggioda mary84 » ven ott 19, 2018 10:25 pm

Eccomi qui anch'io a raccontarvi la mia storia...
Vi seguo da tanti anni, dagli albori di questo forum si puo' dire :) e dall'inizio del mio percorso che ho fatto in vostra compagnia.
Purtroppo non ho molta affinità con i forum e quindi per evitare di fare pasticci ho sempre letto e mai scritto...
Oggi ho 34 anni e ho iniziato a soffrire di cistite all'età di 22 anni,in concomitanza dell'inizio della mia vita intima.
Un giorno iniziai ad avvertire bruciori al basso ventre, alla schiena e alle gambe e il medico pensò ad un'infezione delle vie urinarie e mi prescrisse un'antibiotico che non servì a molto perche' i fastidi continuarono comunque, tra alti e bassi, per un paio di mesi.
Successivamente ebbi il mio primo rapporto completo e indolore e per altri 2 mesi non prestai molta attenzione a quello strascico di sintomi che gia' avevo. Due mesi dopo arrivò la mia prima cistite post-coitale che mi fece correre al pronto soccorso. Da li un bruciore a fine minzione non mi avrebbe piu' abbandonato.
Le cistiti post divennero sempre piu' frequenti alternandosi con episodi di candida.
Iniziò il mio calvario tra specialisti, esami, antibiotici e antimicotici.
Andai avanti così per 4 anni fino a quando non venni a conoscenza del forum e sentii telefonicamente Rosanna che mi aiutò moltissimo a fare i primi passi e che ringrazio infinitamente.
Nel 2010 andai dal Dott. Porru e mi fu diagnosticata la vulvodinia. Mi prescrisse d-mannosio, psyllogel per regolarizzare l'alvo, fermenti vaginali (Pregyn-S), dicoflor elle, lubrificante vaginale, cuprum hell e pomata all'arnica compositum (Hell) oltre a riabilitazione del pavimento pelvico.
Essendo di Varese mi rivolsi su suo consiglio al PCC, dove iniziai la riabilitazione con il Dott. Croci.
Alla prima valutazione:
-test dell'orologio positivo a ore 6 e 7
-test del nervo pudendo: ramo clitorideo +, ramo bulbocavernoso + a dx
Difficoltà nel reclutamento perineale.
Alternai terapie manuali+TENS.
Valutazione di fine percorso a distanza di un anno:
-ancora presente lieve ipertono
-test dell'orologio leggermente positivo
-test pudendo:tutti negativi
-non piu' presenti cistiti post coitali e diminuzione disuria post minzionale.
Mi consigliò di continuare con kegel reverse e autostiramento.
Alla visita successiva di controllo col Dott. Porru mi trovo' migliorata, ma persisteva questo bruciore a fine minzione.
Mi disse di prendere Pelvilen Forte, Vobis e Alfa Repagin da applicare localmente.
Dopo alcuni mesi la situazione era ancora invariata e mi consiglio' di sottopormi a una cistoscopia.
Ebbi paura... avevo letto di donne che dopo questo esame si trascinavano diversi fastidi e non volevo rischiare di compromettere ancora di piu' la mia situazione.
Mi diedi un periodo di pace, d'altra parte riuscivo a vivere dopo tempo una vita quasi normale, e riuscii a riappropriarmi della mia intimità senza piu' avere cistiti.
Nel 2011 decisi di cambiare specialista nella speranza di riuscire a fare quell'ultimo passetto che mi mancava per la guarigione e mi rivolsi al Dott. Pesce.
Eccomi finalmente... un ultimo passetto e invece... rullo di tamburi... vestibulodinia, muscoli ipertonici dolorabili alla compressione e cosi' ricominciai la riabilitazione di nuovo!
In piu' terapia farmacologica: Rivotril, Laroxyl ed Etinerv, come gran parte di voi.
Dopo 10 sedute la muscolatura andava decisamente meglio, i bruciori spontanei non c'erano piu' ma continuava a persistere quel fastidio finale quando urinavo.
Aggiunsi la famosa "crema del mal di testa" ma non riuscii ad usarla per molto perche' mi bruciava troppo e con il dottore decidemmo di sospenderla.
Successivamente sostituimmo laroxyl con cymbalta, poi cymbalta con zarelis, ma nulla questo bruciore da neuropatia non volle abbandonarmi. Dopo 3 anni di farmaci ero stanca, non avevo piu' voglia di pensare a questo problema, volevo solo un po'di tranquillità, tutto sommato ero riuscita ad arrivare ad un'ottimo risultato: non avevo piu' avuto ne cistiti, ne candida, non avevo piu' dolori ai rapporti , ne bruciori spontanei, soltanto rimaneva quel maledetto bruciore seppur sopportabile.
Con il Dott. Pesce facemmo il punto della situazione e decidemmo che non era piu' il caso di accanirsi, cosi' piano piano scalai i farmaci e ci accontentammo di questi risultati... in fin dei conti avevo ottenuto una guarigione al 90%!
Devo dire che fino a dicembre del 2017 ero comunque orgogliosa del mio percorso tanto da pensare che fosse giunta l'ora di allargare la famiglia.
Ebbi il mio primo rapporto non protetto e 2 sere dopo ero letteralmente in fiamme!!! Santo Mannosio che mi venne in soccorso, pensavo di avere un bell'attacco di cistite come i vecchi tempi e invece il giorno dopo la situazione si era quasi normalizzata... urinocultura e tampone negativi ma riniziai con alti e bassi.
A febbraio di quest'anno ho deciso di fare un controllo dal Dott. Pesce, parlandogli della mia voglia di maternità; i muscoli andavano benissimo, piriformi molto doloranti e i rapporti di nuovo dolorosi alla penetrazione.
Mi consigliò di riniziare con Laroxyl fino ad 8 gocce (quantitativo permesso anche in gravidanza), tiobec al posto di etinerv (anche questo utilizzabile in caso di gravidanza) da prendere ad oltranza.
Per quanto riguardava la gravidanza mi disse che era ok e che ci saremmo riaggiornati dopo 6 mesi.
Inizia intanto un periodo pesantissimo a causa di problemi di salute di mio padre e in più l'idea di prendere laroxyl se fossi rimasta incinta non mi faceva stare tranquilla, progetto che ben presto avrei abbandonato perchè era diventato impossibile pensare anche a questo. Prendo solo Tiobec sperando riesca a fare qualcosa.
A fine agosto vado al mare, mi stavo finalmente rilassando un attimo... becco la settimana di pioggia, avevo appena finito il ciclo, brillante idea di aggiungerci anche 2 rapporti perche' finalmente decidiamo di ridedicarci a noi e riiniziano bruciori spontanei, urgenza minzionale, bruciore all'ingresso della vagina (impossibile toccare la zona).
Prendo ausilium e faccio un'urinocultura che risulta negativa, stick negativi a nitriti, leggermente positivi a leucociti solo un giorno.
Nel frattempo ho prenotato la visita ginecologica di controllo dal Dott. Serati a cui parlo dei sintomi e dice di vedere delle perdite bianche riconducibili a candida, mentre dall'ecografia nota che in vescica ci sono dei corpuscoli che potrebbero essere batteri.
Sa che non prenderei antibiotici e antimicotici e mi consiglia di curare la candida come preferisco e che se i sintomi non fossero passati avrei dovuto assumere Lomexin ovuli. Tengo a precisare che mi sono sempre trovata bene con lui per la sua delicatezza e umanità ma il suo approccio verso le cure rimane comunque quello dei tradizionali ginecologi.
Io non sento prurito pur notando anch'io delle perdite biancastre piuttosto dense, assumo Nutriflor, elimino zuccheri e lieviti dall'alimentazione, introduco yogurt in vagina, applico lubrigyn localmente perche' e' una delle poche creme che non mi da fastidio, ma la situazione non migliora e mi decido a fare tampone vaginale ed esame delle urine completo.
Risultato tampone: ph 3.8, negativa ricerca microrganismi e lieviti, leucociti alcuni, lattobacilli numerosi.
Risultato esame urine: ph 6,5, emoglobina 0,03mg/dl, nitriti assenti, cellule epiteliali squamose:rare, cellule uroteliali: rare.
PAP TEST: assenza di lesioni intrapiteliali o neoplastiche maligne, alterazioni cellulari reattive associate ad infiammazione.
Ho fatto leggere i risultati al ginecologo, tutto nella norma ma consiglia ciclo di ovuli sopra indicati comunque che non farò!
Questa e' la mia situazione attuale: bruciori post minzione accentuati, bruciore al tatto all'ingresso vaginale, bruciore spontaneo post ciclo, rapporti impossibili, oltre ad aver avuto una sindrome premestruale molto intensa (dolori da ciclo già una settimana prima che mi arrivasse!)
Insomma... ricado nello sconforto, leggo, leggo tantissimo i vostri consigli eppure mi ritrovo di nuovo cosi', nuovamente a combattere, nuovamente confusa e arrabbiata perchè vorrei tanto tantissimo un figlio!
Non riesco ad identificare bene il problema avendo dagli esami una situazione buona! Con cosa devo combattere??Neuropatia o infezione non rilevata?
Ho proprio bisogno dei vostri consigli e spero davvero di riuscire con questa testimonianza ad aiutare anch'io qualcun'altro che vive queste situazioni.
D'altra parte penso che il dolore deve pur servire a qualcosa e bisogna trovarne il lato positivo... che senso ha soffrire se tutto resta a noi e non servisse per evitare la stessa cosa a qualcun'altro?
Grazie a tutti voi per aver fatto questo anche per me!

Re: La mia lunga storia...

Messaggioda LisaBetta » sab ott 20, 2018 10:47 am

Buongiorno, Mary! :welcome:
Brava che hai avuto coraggio di esporti, parlarne, anche se per anni si è ascoltato, aiuta sempre!
Hai fatto praticamente tutto da sola e, sono sincera, non ho grandi appunti da farti. Sappiamo benissimo che queste patologie sono altalenanti e bastarde, ma l'importante è fare sempre del proprio meglio e non arrendersi!

mary84 ha scritto:continuava a persistere quel fastidio finale quando urinavo

Mi pare di capire che questo è stato, da sempre, un tuo sintomo costante. La manovra del sito non ti aiuta? Urinare con un getto tiepito puntato sull'uretra?

mary84 ha scritto:Prendo ausilium e faccio un'urinocultura che risulta negativa, stick negativi a nitriti, leggermente positivi a leucociti solo un giorno

Quindi attacco di contrattura bello e buono... Nell'eventualità, cosa fai per prevenire la cistite post-coitale?

mary84 ha scritto: dall'ecografia nota che in vescica ci sono dei corpuscoli che potrebbero essere batteri

No scusa, qui a momenti venivo.... cos' ha un occhio bionico???? Vedei batteri??? :risatona:

mary84 ha scritto:perdite biancastre piuttosto dense

Che come sai possono anche essere secrezioni fisiologiche o perdite da neuropatia, anche perchè nel tampone non si evidenziano patogeni, quindi qualunque cura antimicotica prescritta, sarebbe inutile.
Cosa fai attualmente ed in autonomia per il rilassamento pelvico?
Applichi calore o cerotti FIT, stretching regolare, respirazione diaframmatica, KR, automassaggi e tutto il resto? Questi aspetti non sono mai da sottovalutare e sono indispensabili per affrontare una eventuale contrattura residua.
Per quanto riguarda i rapporti, sono sempre desiderati? Hai letto l'utilissima Guida al sesso sereno?
Inoltre, curi il tuo intestino? Hai eliminato i deteggenti? Utilizzi sempre un lubrificante? Bevi a sufficienza?
Ora come stai?
:ciao:

Re: La mia lunga storia...

Messaggioda mary84 » lun ott 22, 2018 3:48 pm

Ciao LisaBetta!
Grazie per avermi risposto!!

Sì, il bruciore finale ce l'ho ormai da 12 anni: a volte migliora ma difficilmente non è presente.
La manovra del dito l'ho provata anni fa, ma non mi è servita a molto. Mentre il getto di acqua tiepida aiuta a percepirlo meno.

Come prevenzione utilizzo Ausilium: una dose subito dopo era diventata più che sufficiente negli ultimi 3 anni, probabilmente non ne avevo più bisogno ma la consideravo la mia "coperta di Linus". Ultimamente con l'attutirsi dei sintomi una subito e tre il giorno successivo. E la cistite non è più tornata! :pugile:

L'occhio bionico del dottore??? :O.O: Ho pensato la stessa cosa ma non avendo le competenze ero curiosa di sentire un vostro parere.

I rapporti sono desiderati e cerco sempre di effettuare sempre KR prima ma l'ingresso brucia sempre un po'. Utilizzo sempre Lubrigin come lubrificante.
Il mio intestino è regolare e da tempo ho eliminato i detergenti che uso solo occasionalmente: post rapporto e quando mi capita di andare in bagno quando non sono a casa (popò :oops: ).
Ahimè, qui sarò severamente cazziata: bevo poco! Non ho mai sete e per farlo devo proprio impormelo!
Dopo il ciclo ho provato Dimmann-Candida applicandola sia all'interno che all'esterno: nessun bruciore al momento dell'applicazione, ma è servita a poco per quanto riguarda il bruciore spontaneo avvertito durante il giorno (7/8 ore consecutive di bruciore); la situazione, invece, migliora con il calore. Così ho deciso di non applicare più nulla e dal giorno dopo è andata meglio. Ho ancora qualche fastidio ma sopportabile e sono riuscita a ricominciare gli automassaggi che recentemente mi bruciavano troppo!
Continuo con Laroxyl (sono a quota 5), calore e massaggio dei piriformi. Stretching e respirazione diaframmatica proverò ad inserirli nelle mie abitudini.

Qualche giorno fa ho provato a contattare il Dott. Pesce chiamando a Bologna ma non essendo disponibile per un paio di mesi mi hanno dato la mail del suo assistente Dott. Galizia: anche secondo lui si tratta di neuropatia e mi ha consigliato di continuare con Laroxyl e Tiobec.

Ripetere un secondo tampone credo sia inutile anche perchè se ci fosse un patogeno non rilevato, almeno PH e lattobacilli dovrebbero essere alterati, giusto?

Vorrei anche indagare sulla mia postura: ho un po' di scoliosi. Questa mattina sono stata da un podologo che durante la visita ha rilevato piede piatto e alluce valgo, e da un test ha verificato e confermato un non corretto appoggio del piede. Anche questo potrebbe influenzare i muscoli del pavimento pelvico.

Spero di riaggiornarvi presto con qualche notizia positiva!!

Re: La mia lunga storia...

Messaggioda 1PIMPI1 » mar ott 30, 2018 12:01 pm

Ciao Mery! Hai fatto bene a raccontare la tua storia, anche se hai fatto tanto tantissimo da sola, confrontarsi con chi capisce quel che stai passando è sempre utile sia per un aiuto in più che anche solo per un conforto e incoraggiamento! :potpot:
mary84 ha scritto:Come prevenzione utilizzo Ausilium
La linea creata da Rosanna non l'hai mai provata?
mary84 ha scritto:da tempo ho eliminato i detergenti che uso solo occasionalmente: post rapporto e quando mi capita di andare in bagno quando non sono a casa (popò ).
Non usarlo più neanche dopo i rapporti, usalo solo per l'ano dopo la defecazione.
mary84 ha scritto:Ahimè, qui sarò severamente cazziata: bevo poco! Non ho mai sete e per farlo devo proprio impormelo!
Enno eh!!! qui ci vuole subito! :ss Guarda ti capisco perfettamente perché anche io mi dimenticherei tranquillamente di bere, ma mi impongo di finire le bottigliette che mi porto sempre dietro. Esistono persino delle applicazioni sul cellulare che ti ricordano di bere, oppure metti delle sveglie, fai qualcosa, correggi assolutamente questa pessima abitudine! :n
mary84 ha scritto:ma è servita a poco per quanto riguarda il bruciore spontaneo avvertito durante il giorno (7/8 ore consecutive di bruciore);
potresti applicare l'arnica della heel quando hai bruciori insopportabili.
mary84 ha scritto:la situazione, invece, migliora con il calore. Così ho deciso di non applicare più nulla e dal giorno dopo è andata meglio.
Attacco di contrattura, vai di Calore sempre come se non ci fosse un domani, metti cerotti caldi, usa calida, ma tieni la parte al caldo, soprattutto ora con questo tempaccio! Ti sta seguendo qualcuno per le manipolazioni?
mary84 ha scritto:sono riuscita a ricominciare gli automassaggi che recentemente mi bruciavano troppo!
piuttosto quando non riesci a fare quelli interni, fai quelli esterni, disegna con il dito, piccoli cerchi su pube, inguine, perineo e labbra.
mary84 ha scritto:Stretching e respirazione diaframmatica proverò ad inserirli nelle mie abitudini.
non devi provare,devi farlo, sono essenziali e sono quelle cose che non si dovrebbero mai abbandonare anche nel momento della guarigione! stretching 2/3 esercizi ogni sera prima di andare a dormire, non ti prendono tanto tempo. E poi anche post rapporto.
mary84 ha scritto:Ripetere un secondo tampone credo sia inutile anche perchè se ci fosse un patogeno non rilevato, almeno PH e lattobacilli dovrebbero essere alterati, giusto?
non ha senso fare un altro tampone, i sintomi che hai sono da contrattura/neuropatia.
mary84 ha scritto:Vorrei anche indagare sulla mia postura: ho un po' di scoliosi. Questa mattina sono stata da un podologo che durante la visita ha rilevato piede piatto e alluce valgo, e da un test ha verificato e confermato un non corretto appoggio del piede. Anche questo potrebbe influenzare i muscoli del pavimento pelvico.

Ecco brava, la postura è molto importante! Vai anche da un'osteopata o fisioterapista per la scoliosi?
mary84 ha scritto:Spero di riaggiornarvi presto con qualche notizia positiva!!
ti aspettiamo :flower:

Re: La mia lunga storia...

Messaggioda mary84 » lun dic 17, 2018 8:11 am

Buongiorno,
passo di qui per aggiornare la mia storia.
Come gia' scritto ad ottobre ho iniziato ad assumere Laroxyl raggiungendo un max di 6 gocce.
Mi hanno dato parecchia tachicardia e ho dovuto scalare fino alla dose di 4 gocce che sto continuando ad assumere.
Nel frattempo ho deciso di contattare Croci per avere una sua valutazione e mi ha riscontrato di nuovo ipertono!
Mercoledì scorso ho effettuato la seconda seduta e....ha notato le perdite abbondanti e ricottose che ho negli ultimi mesi ipotizzando una candida!!!!
Ho gia' effettuato 2 tamponi vaginali l'ultimo dei quali effettuato il mese scorso proprio per questo motivo e risultato negativo per la ricerca di patogeni, PH 4.1 e lattobacilli discreto numero.
Non era troppo convinto che fosse solo leucorrea spiegandomi che potrebbe trattarsi di candida glabrata insinuata nelle mucose piu' profonde.
Mi ha suggerito di prendere dimmann-flogo 1 al di' e xanagel localmente. Dice che contenendo apolattoferrina lavoriamo sia sul fronte candida che infiammazione.

Non vi nego di essere davvero in crisi! Sono 3 mesi che giro intorno a candida, vulvodinia e neuropatia senza capirci piu' niente!
Ho una gran confusione! Non so piu' cosa pensare! Ho deciso di prendere questa strada perchè come mi avete detto sia voi sia Gariglia non era candida ma neuropatia ed oggi mi sento dire il contrario!

Cosa mi consigliate? Aiutatemi a far chiarezza per favore...

Re: La mia lunga storia...

Messaggioda 1PIMPI1 » lun dic 17, 2018 5:56 pm

Ciao cara,
mary84 ha scritto:Sono 3 mesi che giro intorno a candida, vulvodinia e neuropatia senza capirci piu' niente!
queste tre cose vanno a braccetto e quindi ci sta che ti senti confusa, ma i tuoi sintomi possono essere dipesi da tutte e tre le cose. Bisogna agire su più fronti. Quello che però io mi sentirei di escludere è la candida, se il tampone non l'ha rilevata perché dovrebbe esserci?
in ogni caso puoi anche seguire le indicazioni di Croci
mary84 ha scritto:Mi ha suggerito di prendere dimmann-flogo 1 al di' e xanagel localmente. Dice che contenendo apolattoferrina lavoriamo sia sul fronte candida che infiammazione
male non ti fanno, e poi puoi valutare se ti aiutano. L'unica è andare per tentativi.



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