La storia di Marta

[signo]

Perchè nessuno dei medici che ho consultato, me l'ha mai consigliato???

Domanda da un milione.... Non ne hanno la più pallida idea

[Marti88]

Comunque ragazze è una cosa strana, dei giorni sto male male mi sento infiammata e ho parecchio bruciore, non vedo via d'uscita e vedo solo nero.. poi ci sono quei giorni che mi da un po di tregua e inizio a pensare che forse è la strada giusta.. insomma un'altalena di pensieri che cambiano anche durante una sola giornata..
Adesso ho anticipato l'appuntamento con il dott Galizia, spero in una svolta... ho tanta paura ragazze che non ci sia una fine..
Ora ho iniziato con i massaggi e spero in un miglioramento.. ho anche problemi di stitichezza, penso sia il laroxyl, e questo mi provoca parecchie fitte alla pancia e credetemi, faccio molte cose x evitare questa cosa ma il problema sussiste comunque..

[Laulaura]

Cosa senti esattamente? Vediamo se riusciamo a mettere in pratica qualche accorgimento che può aiutarti!

[Marti88]

Mah i sintomi principali sono bruciore all'ingresso vagina cioè proprio nell'introito vaginale e peggiora se sto seduta e se sono tesa.. poi bruciore uretrale, a volte dopo aver fatto pipì a volte spontaneo, cioè anche se non ho urinato. Il bruciore passa se faccio esercizi di rilassamento del muscolo e se metto calore.
Adesso sento delle fitte al basso ventre soprattutto a destra e so perché, devo andare in bagno ma non riesco.
Ho preso kefir, kiwi, pastiglie con le dieci erbe e ho mangiato verdura.. vediamo se riesco ad andare..

[Laulaura]

Stai applicando calore costante? Visto che ti aiuta cerca di tenere su il cerotto caldo tutto il giorno. Stare senza slip ti aiuta?

Adesso sento delle fitte al basso ventre soprattutto a destra e so perché, devo andare in bagno ma non riesco.
Ho preso kefir, kiwi, pastiglie con le dieci erbe e ho mangiato verdura.. vediamo se riesco ad andare..

Se proprio non riesci aiutati con un clistere, a quante gocce sei?

[Marti88]

Applico calore ogni sera e tutta la notte. I cerotti non li ho mai provati ma dove si mettono?
Stare con gli splip o meno per me è indifferente.
Sto bene in piedi e basta.. o sdraita.. seduta mi da fastidio.
Nemmeno i clisteri ho provato..
Sono a 10 gocce di laroxyl

[Laulaura]

Li metti sul basso ventre, sulla maglia intima e non a diretto contatto con la pelle o fra due slip come se fosse un assorbente, questo ti permette di avere calore costante e i muscoli più rilassati sempre. Massaggi ne fai?
Per l'intestino puoi anche provare il massaggio viscerale (tasto cerca), il clistere è invece la soluzione più veloce e meno "dannosa" quando si è un po' bloccate.

[Marti88]

Ok allora proverò a prendere i cerotti..
I massaggi ho cominciato ora a farli perché nessuno dei medici che ho visto fino adesso, me ne ha parlato. Devo dire che funzionano, ho ancora paura di non farli in modo esatto ma un po alla volta sto prendendo coraggio con il mio corpo e mi sto informando su come farli..
Secondo te 10 gocce di laroxyl dopo 10 mesi sono sufficienti o avrei dovuto avere risultati migliori?
Avevo l'illusione che un farmaco bastasse per superare quest'incubo ma non è cosi.. purtroppo.

Ho guardato il massaggio viscerale, a volte provo a farlo ma è meglio se mi procuro anche dei clisteri...

[Laulaura]

Il farmaco aiuta ma, a volte da solo, non è sufficiente, ciò che fa la differenza è proprio ciò che puoi anche fare in autonomia: calore, massaggi, stretching, respirazione diaframmatica e kegel reverse. Tutti i giorni, in maniera costante. Marta, vedrai che questa ricaduta passa, succede spesso ai cambi di stagione con freddo ed umidità. Valuta anche di acquistare le calida (tasto cerca) e in questo momento vai di respirazione diaframmatica, stretching (bastano pochi esercizi e pochi minuti), calore costante e tutto ciò che serve per rilassare i muscoli.Non ti abbattere e cerca di fare qualcosa per il tuo benessere: film, libro, uscita con amica, chiacchierata con un'amica, anche distrarsi è importante. Forza

[Mare73]

Sto bene in piedi e basta.. o sdraita.. seduta mi da fastidio.

La tua giornata prevede che tu stia molto seduta? Scusa, non ricordo cosa fai nella vita.
A ogni modo, torno a chiederti se hai valutato l'acquisto di un cuscino a ferro do cavallo o a ciambella, come già ti dicevamo più su.

[Marti88]

Ciao ragazze!

Circa una settimana fa ero disperata, poi giovedì scorso sono andata dalla fisioterapista e già dal giorno dopo la seduta non avevo più bruciore spontaneo, mi veniva solo dopo aver fatto pipì e poi passava.
Quindi sono circa 5 giorni che non ho bruciore spontaneo forte e nel frattempo (domenica) mi è venuto il ciclo.. sono felicissima di questa tregua ma cavoli questa instabilità mi fa impazzire!

Mi spiego meglio, non capisco perché io abbia giorni con fortissimo bruciore e poi all’improvviso passa.
Tutti i giorni faccio esercizi di rilassamento, calore, ho iniziato i massaggi, respirazione diaframmatica.. e a volte tutto questo non basta. Poi ci sono giorni in cui non ho un minimo fastidio.. non capisco a cosa sia dovuto questo improvviso cambiamento. Spesso capita anche nell’arco di una giornata, mi alzo senza bruciore, faccio pipì, mi viene bruciore forte, poi passa, non sento più niente, poi ritorna fortissimo.. non so è normale tutto questo????

Comunque ribadisco che la mia fisioterapista dice che a livello muscolare non sono messa male, il problema è la neuropatia che va curata con i farmaci. Mi ha detto che il Laroxyl è un farmaco abbastanza “leggero” e che secondo lei, Galizia dovrà cambiarmelo… qui a novembre avrò la visita con lui e vedremo come vorrà procedere..
mi date per favore qualche opinione riguardo ai farmaci??
Voi cosa prendete? Avete dovuto cambiarlo durante della cura?

Rispondendo alle vostre domande, per fortuna a lavoro sto sempre in piedi (sono receptionist in hotel).
Però due giorni a settimana capita che sto abbastanza tempo seduta. Ci sono volte che sto davvero male e in quel caso mi alzo e utilizzo la postazione in piedi e a volte, come in questo periodo, sto seduta e non sento fastidio…
Per questo chiedo: è normale che ci siano questi cambi repentini di bruciore e non bruciore? Bah!

Comunque ragazze è una patologia bastarda questa! Appena pensi di star meglio, ecco che arriva la ricaduta! Io avrei solo bisogno di avere una persona a fianco che mi ripetesse ogni secondo che questa è la strada giusta, che ci sarà la fine di tutto ciò e che un giorno anch’io sarò una persona normale che non proverà più dolore e che potrà avere rapporti in tutta tranquillità con il suo ragazzo, senza avere l’ansia della cistite il giorno dopo e dei bruciori...

Un abbraccio a tutte
Grazie per avermi ascoltata!

[Laulaura]

Te lo dico io: arriverà il momento in cui i giorni sì saranno sempre di più e senza neanche rendertene conto i bruciori saranno solo un ricordo e con loro la paura. Tornerai a vivere l'intimità con serenità e sarai più consapevole di te, del tuo corpo, delle tue necessità.

sono andata dalla fisioterapista

Fai manipolazioni? Ogni quanto?

mi date per favore qualche opinione riguardo ai farmaci??
Voi cosa prendete? Avete dovuto cambiarlo durante della cura?

Da quanto tempo prendi il laroxyl? A quante gocce sei? A volte capita che venga affiancato da qualche altro farmaco ma valutarai con Galizia come proseguire. Prendi anche degli integratori?
L'andamento che tu descrivi è normale per questo tipo di patologie. Fai tanti kegel reverse? Applichi calore costante? Anche stare tanto in piedi non è un bene, ogni tanto prova a fare qualche movimento per sciogliere gambe, schiena e pavimento pelvico, anche il solo molleggiare sulle ginocchia o accovacciarsi facendo dei kr.

[Marti88]

Si Laura faccio manipolazioni con la Fisioterapista Silvia Di Maria, sono arrivata alla quindicesima, ho iniziato a gennaio di quest’anno e vado a Treviso ogni 15/20 giorni.. E’ lei che mi ha insegnato la respirazione diaframmatica, gli esercizi che faccio ogni sera per rilassare il muscolo e stretching per otturatori e piriformi, applico calore ogni giorno, la sera in divano e anche durante la notte.. quindi penso di fare abbastanza da quel punto di vista, cioè tra fisioterapia, massaggi, esercizi ogni sera, ora ho introdotto anche Magnesio supremo + bicarbonato per alcalinizzare la pipì.. insomma credo sia abbastanza no?

Il laroxyl lo prendo ormai da 10 mesi, sono arriva a 10 gocce come da prescrizione del Dott. Pesce e poi Dott. Galizia il quale mi ha aggiunto Expose 1 compressa e mezza al giorno + crema galenica all’amitriptilina.
Da 10 mesi prendo anche Etinerv e Vitamina B12.
Ora ho sospeso ansiolin per via vaginale ma ho preso anche quello…
Un’altra domanda che mi pongo… una volta curata la vulvodinia.. passerà anche il problema della cistite?
Perché tutto è partito da li, se hai pazienza leggi la mia storia..
Grazie per le tue risposte..

[LisaBetta]

Come già abbiamo detto, può darsi che il medico decida di affiancarti un altro farmaco, non ci sarebbe nulla di strano.
Potresti fare una pausa e cambiare integratori, se è molto che prendi gli stessi. Magari ne trovi di più efficaci su di te.
Cistite e vulvodinia diminuiranno quando risolverai la contrattura che sta alla base e che, con probabilità, ne è stata la causa scatenante.

[signo]

Gli sbalzi di temperatura e l'umido sono deleteri per queste patologie. Prima di uscire puoi indossare sopra gli slip le culotte Calida di lana e seta oppure puoi applicare un cerotto thermacare sulla parte esterna dello slip. Hai già provato?

[Marti88]

Buongiorno ragazze!

Scrivo per aggiornare un po’ la mia storia.
Dunque, il giorno 07/11/19 sono andata dal Dott. Galizia e il risultato della visita di controllo è stato questo:
allo swab test ancora ipersensibilità al vestibolo soprattutto in sede parauretrale e alla forchetta posteriore.
Alla digitopressione la muscolatura pelvica è migliorata.
Permane contrattura al segmento otturatorio di sx.

Terapia:
Continua Expose allo stesso dosaggio (1 compressa e mezza)
Continua Etinerv 1 compressa e Vitamina B12
Continua amitriptilina crema
…. Scalare Laroxyl e inserire CYMBALTA…

Insomma ragazze mi ha cambiato il farmaco e questa per me è fonte di grande ansia.
Vi spiego perché.. Ora ho scalato il Laroxyl e ho iniziato a prendere Cymbalta, ho iniziato con mezza capsula, 15 mg, dopo una settimana dovrei passare a 30 mg, dopo un’altra settimana devo prendere una capsula e mezza (quindi 45 mg) per arrivare poi a 60 mg.
Dunque ho una paura immane degli effetti collaterali di questo farmaco. Purtroppo ho utilizzato il tasto cerca, ho scritto Cymbalta e mi sono venuti fuori tantissimi messaggi, mica tanto belli, sugli effetti di questo farmaco e purtroppo non ho trovato messaggi incoraggianti su ipotetici miglioramenti che potrebbe dare..

Ora mi sento particolarmente agitata perché sto facendo di tutto per guarire e mi sembra di essere sempre infondo al tunnel. Ora ho paura che questo farmaco non sia giusto per me e ho paura che quest’ansia che ho addosso sia data dal farmaco o forse è solo una cosa psicologica??? Mah..

C’è qualcuna che ha guarito la neuropatia con questo farmaco???

Sostanzialmente a livello muscolare non sono messa male, me lo dice sempre la mia fisioterapista, il problema è la neuropatia e se non esistesse il farmaco giusto per me?
Galizia scrive: “ipersensibilità al vestibolo soprattutto in sede parauretrale” .. sede parauretrale, è per questo che sento bruciore dopo aver fatto pipì???
E per migliorare questa parte che dovrei fare?

Ragazze sto prendendo tutti gli accorgimenti, vivo in simbiosi con lo scaldino elettrico ( ne devo prendere uno nuovo perché da quanto l’ho usato mi si è fulminato!!!), faccio stretching ogni sera, esercizi di rilassamento, auto massaggi tipo due volte a settimana (forse dovrei aumentare quelli), fisioterapia con Silvia di Maria (sono alla 16° seduta), ho preso Laroxyl x 10 mesi, vi prego aiutatemi perché non ce la faccio più..

Chiedo scusa per il mio grido disperato, ma in questo periodo sono a terra..

Un grazie immenso a chi mi vorrà rispondere..

Un abbraccio

[giuliap]

ho una paura immane degli effetti collaterali di questo farmaco.

anche laroxyl, lyrica e tutti gli altri farmaci hanno effetti collaterali, anzi se ci fermassimo a leggere ogni volta il bugiardino non prenderemmo più un farmaco!!
stai serena, qualora poi non dovessi tollerarlo (ma sono sicura che non sarà così) si troverà un'altra soluzione..

il problema è la neuropatia e se non esistesse il farmaco giusto per me?

esiste, e si chiama TEMPO e FIDUCIA verso il proprio corpo. I nervi si sa, sono mooooolto più lenti nel processo di guarigione, vanno "rieducati" e vedrai che li rimetteremo in riga!

E per migliorare questa parte che dovrei fare?

continuare a fare fisio, automassaggi, rilassamento, stretching e tanti kr...anche qui, stai andando benone!!

Considera che adesso con l'abbassamento delle temperature el'umidità a palla per colpa della pioggia, siamo un pò tutte "peggiorate", dai tempo al tuo corpo di registrare questi cambiamenti!!
Ti abbraccio!

[1PIMPI1]

Ciao Marta

Innanzitutto per le dosi del farmaco ti dico, vai piano non aumentare per forza ogni settimana aspetta i tuoi tempi. La fretta non porta da nessuna parte e aumentare più lentamente permetterà al tuo corpo di abituarsi al farmaco senza sentir troppo gli effetti collaterali. In questo modo puoi anche capire se ad una determinata dose riuscirai ad abituarti e quindi poi continuare ad aumentare o magari sei arrivata al tuo massimo. Per guarire non esiste una regola unica, non sempre è necessario arrivare alle dosi massime, in più non siamo tutte uguali quello che può far bene a te magari non è giusto per un'altra. Fidati di Galizia.

auto massaggi tipo due volte a settimana (forse dovrei aumentare quelli

Si direi che è il caso di aumentare almeno a sere alterne e siccome il problema sono i parauretrali, ti consiglierei di integrare l'uso di un vibratore, (prova a fare la ricerca con "Pimpo") essendo più lungo ti facilita il lavoro da sola in più una leggera vibrazione ti aiuta nel rilassamento muscolare.

Ragazze sto prendendo tutti gli accorgimenti

Kegele reverse li fai spesso? i massaggi con la pallina da tennis?

Forza Marta, non stai andando affatto male. Ci vuole pazienza, ma sono sicura che pian piano andrà meglio. Con il cymbalta molte utenti hanno tratto giovamento e si sono trovate bene. Non farti prendere dall'ansia che ti peggiora solo i sintomi. Fai qualcosa che ti risollevi l'umore, esci, fai yoga, meditazione, canta, fai saune fai qualcosa che ti rilassi e ti faccia tornare la voglia di combattere! E' importante! Ok??

Ti abbraccio

[Mare73]

Aggiungo solo che io ricordo diverse utenti che, come te, sono passate da un primo farmaco al Cymbalta e l'hanno trovato risolutivo!
Se ora ti dico che non mi ricordo un nome che sia uno, penserai: "Sì, eccola là, se l'è inventato per farmi stare tranquilla...", e invece no! È solo che ho l'arteriosclerosi, e per questo sono famosa in tutta la regione mediterranea
Stai andando bene, Marta. Qualche momento di dubbio è più che normale, soprattutto quando c'è quest'umidità freddiccia che si accanisce su di noi, l'infame! Ma tu comprati uno scaldino superfashion, più grande, colorato e collaborativo di quello di prima, aumenta il Cymbalta solo quando ti senti pronta, incrementa un po' gli automassaggi, continua con tutti gli altri accorgimenti e integratori e scassati di cioccolata, che quella guarisce tutto. Magari mentre fai yoga in sauna cantando, che sennò poi Pimpi s'incacchia con me.

[Marti88]

Ciao ragazze!! Vi ringrazio infinitamente per il vostro sostegno!!! Mi è di grande aiuto. Purtroppo in questo periodo ho un po’ di crollo psicologico e ho bisogno di sentirmi dire costantemente che è tutto ok.
Avete ragione, qualsiasi farmaco può avere effetti collaterali ma il problema mio credo sia solo di natura psicologica, infatti anche prima di assumere Expose (il miorilassante) avevo tante paure, ora invece sono alle dosi indicate dal dottore e non ho nessun problema ad assumerlo. Spero che avvenga la stessa cosa con Cymbalta. Per ora sono a 15 mg, mi ha creato un po’ di nausea e perdita di appetito (che potrebbero però anche essere causati dall’ansia), però come mi avete consigliato voi, lo aumenterò con calma per far si che il mio corpo si abitui.

Per quanto riguarda Pimpo… mhh sono un po’..restia…non chiedetemi perché.. probabilmente devo pensarci un po’ su.. forse anche qui entra in gioco la maledetta paura..

Ma per i parauretrali che si può fare? Mi spiegate bene che sono? Sono i muscoli che circondano l’uretra? Ora per esempio che sta per venirmi il ciclo, sento parecchio bruciore post minzione che significa? Questo bruciore poi passa se metto calore ma il fastidio resta.. e sento come se fossi infiammata.
Potrebbe il d mannosio farmi passare il bruciore oppure è indicato solamente in caso di cistiti e batteri?

So che il ciclo peggiora i sintomi per via dello sbalzo ormonale ma in questo caso il problema è la neuropatia o la contrattura muscolare? Per rispondere a Pimpi, i kegel reverse li faccio spesso durante il giorno e ogni sera faccio esercizi di stretching + rilassamento muscolo.
L’esercizio con la pallina da tennis lo faccio, posiziono la pallina sulla nativa e faccio il movimento su e giu come per farla scorrere, tipo movimento di bacino… intendi questo come esercizio della pallina?

Rispondo anche a Mare73: ti ringrazio mi hai fatto sorridere!!!!
Ho comprato uno scaldino superfashion con i cuoricini !!! e mi aiuta tantissimo!! Vivo praticamente in simbiosi con lui.. Ti ringrazio per il tuo incoraggiamento.. mi farebbe tanto piacere se riuscissi a ricordare qualcuna che è riuscita a guarire con il Cymbalta, mi aiuterebbe tantissimo leggere le loro storie..

Concludo dicendo (e scusatemi se sono pallosa) mi dite perché ci sono così poche testimonianze di guarigione? Cioè se ne contano solo 14.. questo per una come me che è mooooolto pessimista e che si abbatte molto facilmente, è molto frustrante!!! La mia paura è che non esista una guarigione e invece devo mettermi in testa che c’è esiste e sto facendo di tutto per arrivarci!!!
Grazie ragazze per la vostra pazienza e per il tempo che mi dedicate nel rispondermi!
Buona serata baciii

Marta