La storia di Marta

[Marti88]

Ciao ragazze! Riporto la mia storia tale e quale di come l'ho scritta sul forum vulvodiniapuntoinfo. Ormai il mio tempo libero lo passo a leggere questo e quel forum nella speranza di trovare un appiglio o comunque la strada per uscire da quest'incubo che mi ha segnato la vita.
Beh, cercherò di essere breve. La mia storia dura ormai da troppi anni e mi sta rovinando l’esistenza..l’adolescenza di sicuro me l’ha rovinata!

Tutto iniziò all’età di 16/17 anni, quando ho iniziato ad avere i primi rapporti. Diciamo che non ho mai avuto problemi all’inizio. Poi ad un certo punto, inizia l’incubo: CISTITE dopo il rapporto. Io, ragazzina ingenua, vado dal medico di base, il quale non mi spiega niente, non mi fa domande e mi dà il Monuril. Tutto questo andrà avanti per un po’ di anni, finche nel lontano 2009, faccio la mia prima visita urologica. La terapia fu: Keraflox – cistiflux (di Cistiflux ne ho preso talmente tanto che la Sofar non ha fallito grazie ai miei soldi ) ecografia pelvica, esami urine e sangue, visita di controllo dopo 2 mesi. Tutto era ok.

A quel punto decisi di andare dalla prima ginecologa seria (settembre 2009), cioè la prima che mi ha visitata, perché in realtà la prima ginecologa alla quale mi ero rivolta, non mi ha nemmeno visitata e mi ha mandata via con un integratore ai semi di pompelmo (sto apprendendo solo ora da voi che non fa poi così tanto bene).
Comunque, pap test ok, mi richiede i tamponi (vaginale e uretrale) e … risulta positivo a Candida Albicans e Ureaplasma Urealyticum.
Terapia: Cis 400 bustine, Travogen, Bassado e Sporanox.
Ripeto i tamponi dopo un mese: risultano positivi. Quello uretrale positivo alla Clamidia!! (quello che avevo fatto un mese prima non era risultato positivo alla Clamidia … mah come mai??!!!) E quello vaginale positivo alla Candida.
La terapia fu: Elazor e Travogen.
Dopo un po’ ho ripetuto i tamponi ed erano entrambi, ancora, positivi alla Candida.
A quel punto mi arresi.
Per due anni non ho più fatto visite. Probabilmente perché mi ero lasciata con il mio ex, non ho più avuto rapporti e non ho più avuto cistiti, quindi ho accantonato, sbagliando, il problema. Ah! Vorrei sottolineare una cosa, la mia Candida non dava alcun sintomo, cioè non avevo perdite tipo ricotta come si leggono nei siti e non ho mai avuto prurito. Quindi per me il problema non esisteva più.

Dopo 2 anni però (2012), ho iniziato un’altra storia con un altro ragazzo e ovviamente riprendendo i rapporti, riprendono le cistiti.
Cambio ginecologo, lo ricordo ancora, sbruffone che mi masticava la gomma in faccia: € 200,00 per un quarto d’ora di visita.
Mi fa la visita ginecologica, colpocitologia e colposcopia. Pap test ok.
Mi richiede: tampone uretrale, vaginale e ricerca HPV. Tutto negativo.
Diagnosi: flogosi lieve. Terapia: crema Vea Lipogel.
Non mi ha più rivista.

Terzo round, cambio ancora ginecologo, è il gennaio del 2015.
Spiego tutta la mia storia, mi fa il pap test che risulta come sempre ok e mi prescrive fermenti lattici, dieta povera di zuccheri, Pelvilen e un’ecografia pelvica, che evidenzierà due miomi sottosierosi.
Seguo la terapia ma niente, il problema resta, faccio i tamponi e sono positivi alla Candida. Mi prescrive Meclon, Diflucan e fermenti lattici.
Le cistiti erano sempre più recidivanti.. ogni rapporto una cistite.
Il giorno dopo che avevo un rapporto, evitavo di uscire, oppure facevo i calcoli, nel senso che solitamente mi veniva verso le 18:00 quindi evitavo di fare progetti dopo quell’ora. Se il giorno dopo avevo qualcosa di importante, evitavo di avere il rapporto. Mi ha distrutto la vita. Mi sento in gabbia da sempre, non mi sento libera di vivere una storia e ovviamente tutto questo ha influenzato negativamente i miei rapporti, portando ad un allontanamento che poi è sempre sfociato in FINE della storia.
Scusate mi sto dilungando, ma raccontare 13 anni in due righe non è semplice.
Allora, cambio medico nuovamente, questa non sapeva più cosa dirmi.
I sintomi poi non erano più gli stessi, non era più: mi viene la cistite, prendo il Monuril e passa tutto. Ora i sintomi sono costanti, ogni ora, ogni minuto e ogni secondo di ogni giornata. Bruciore continuo interno e difficoltà ad avere rapporti. (Sia dal punto di vista fisico, era come se avessi un muro la sotto, sia dal punto di vista psicologico, per me farlo era diventato un dramma da veri e propri stati d’ansia).
Inizio a guardare in internet, giorno e notte.
I miei sintomi corrispondono a una cosa chiamata Vulvodinia, ma della quale nessuno sa niente!! (eppure ragazze siamo in tante o sbaglio???).
Comunque, trovo un’urologa che si occupa di questo, o almeno dice.

E’ il 2016, nel frattempo mi sono lasciata con il ragazzo con cui stavo da 5 anni.
Stavo malissimo e nessuno mi capiva. Lui non mi capiva, non mi sosteneva.
Ci siamo allontanati sempre di più.
Vado da quest’urologa, mi visita e la diagnosi fu: ipertono pubococcigeo, swab test positivo ore 6, bisognava regolare intestino e flora vaginale, rinforzare mucose, trattare ipertono e iperestesia vulvare. Terapia: Oxicolon, Eucolase, Acticolon (per l’intestino) Ialuril (per la vescica) Logus gyn (per la vagina) Pelvilen e kistinox. Biofeedback e massaggi interni per rilassare il muscolo.
Insomma una bomba di terapia. Risultato: i bruciori restarono.
Disperata ritorno dopo qualche mese e mi aggiunge Valium in vagina più ciclo di TENS. Ne faccio 5/6. Risultati zero.

Ad aprile 2017 ritorno, sto davvero male, il bruciore mi toglie la voglia di vivere. Non so come placarlo e alterno momenti di rabbia a momenti di totale sconforto.
Mi diagnostica la vestibolite vulvare. Swab test positivo a ore 6/7/8.
Terapia: 3 gocce di Laroxyl (come prendere acqua fresca) e Pelvinox.
Mi richiede visita ginecologica per HPV (che però non faccio).
Ritorno dopo qualche mese con gli stessi sintomi. Mi aumenta il Laroxyl a 8 gocce e mi aggiunge Valium in vagina, Lioresa e Alanerv e mi ripete di fare visita per HPV.

Da qui si apre un altro fantastico capitolo della mia vita: vado da questo quarto ginecologo, consigliato dall’urologa (luglio 2017).
Mi visita e la diagnosi fu: CONDILOMI ACCUMINATI HPV.
E la mia domanda fu: MA FINO ADESSO NESSUNO LI AVEVA VISTI???????
L’ho mostrata al mondo intero e nessuno aveva mai notato sta roba?????
SCUSATE LO SFOGO.
Terapia: laser.
Faccio 4 laser… mi sembrava di morire.. come avere tantissimi aghi infuocati là dentro. Il dottore intanto rideva con la sua assistente e mi diceva che sarebbe passato tutto, non avrei mai più sentito niente e che gli avrei fatto una bella statua d’oro davanti l’ambulatorio. Purtroppo non è stato così..
Dopo il quarto laser è passato un po’ di tempo e i bruciori continuavano.
Ritorno da lui e mi dice che ho ancora condilomi, si sono riformati. Mah!
Non vuole continuare con il laser (€ 150,00 a seduta, mi ero dimenticata di dirlo).
Richiede quindi una CISTOSCOPIA per vedere se i condilomi sono in uretra o addirittura i vescica, perché nel caso fosse stato così , beh non ci sarebbe stato niente da fare, cioè il laser non sarebbe servito a niente perché si sarebbero riformati continuamente.
La cistoscopia me l’ha fatta lui e l’urologa che mi aveva mandato da lui.
Ero talmente contratta che la sonda non riusciva a passare in uretra e c’è voluto parecchio tempo perché entrasse (non vi dico il dolore).
Alla fine l’esame è stato fatto e l’esito fu negativo.
L’urologa mi disse di tornare da lei perchè la ragione del mio bruciore era il muscolo contratto. Io in quel momento pensai, METTETEVI D’ACCORDO!!!
E’ il muscolo?? Sono i condilomi?? È la candida?? È l’hpv?? Sono i nervi??
Ero sempre più confusa e disgustata. E non credevo più a nessuno dei due.

Maggio 2018: visita urologica.
Diagnosi: ipertono pavimento pelvico da vulvodinia + condilomi accuminati
Terapia: continuare esercizi, Pelvilen, Imoviral e provare ad avere rapporti.
(No scusate, ma se io sento bruciore mattino, pomeriggio, sera, notte e se ci fosse un’altra parte del giorno, anche in quella parte sentirei bruciore, dovrei secondo voi avere un rapporto? Magari concluso con una bella cistite per aumentare così la mia disperazione????)
Consiglio: prima del rapporto utilizzare lubrificante Vea Lubrivit e poi Kistinox act e wobenzim (per diminuire l’infiammazione causata dal rapporto).
Questa è stata la sua cura. E io non ci tornerò mai più.

I miei sintomi ora sono bruciore (non costante d’intensità ma comunque sempre presente), peggiora prima del ciclo, prima di fare pipì, dopo aver fatto pipì.
Migliora un pò se bevo. Utilizzo Xanagel e Immunoderm e mi fanno stare meglio.
La mia storia, ad oggi si conclude cosi.
Una vita passata con l’ansia della cistite e adesso della vulvodinia e dell’hpv.
Sono sconfortata, depressa e arrabbiata costantemente. Tutte queste sensazioni le seppellisco ogni giorno dentro di me e fuori sfoggio il mio bel sorriso, come se tutto fosse perfetto.
Sono insieme ad una persona fantastica e lo sto amando a metà.
Molte volte penso che si meriterebbe di più e non quel poco che posso dargli io.
Mi sembra di vivere una vita a metà, mi sta togliendo tutte le gioie.
Come se avessi delle manette ai polsi..
Eppure ho ancora una speranza..
Ho prenotato una visita con il Dott. Pesce a Bologna. Purtroppo è stata fissata per Marzo 2019 e io non so neppure se riuscirò ad arrivarci a quella data.. ma almeno ho un obiettivo.. una speranza per andare avanti.. Ho paura dell'ennesima delusione... ho paura di convivere con questo calvario per tutta la vita..
Vorrei provare a consultare qualche altro dottore prima di andare da Pesce perché aspettare altri 5 mesi cosi non ce la faccio e poi ho paura che la situazione peggiori. Qualcuna di voi conosce uno specialista in provincia di Padova che sappia curare la vulvodinia? Sono settimane che cerco ma niente!
Scusate lo sfogo.. e grazie di cuore per l’ascolto!
Un abbraccio a tutte.
Marti

[1PIMPI1]

Ciao Marta e benvenuta!!

Che calvario che hai sopportato qui sei capita benissimo perché a grandi linee ci siamo passate un po' tutte. Vedrai che insieme troveremo il modo di farti stare meglio.

Pesce purtroppo è sempre stra pieno di pazienti e le attese sono infinite. Ne frattempo mi viene in mente la Di Maria, sicuramente hai una bella contrattura quindi potresti iniziare, facendoti visitare e di conseguenza trattare da lei. So che non è proprio a Padova ma qui ci siamo spostate un po' tutte, è l'unica soluzione visto che i professionisti che conoscono le nostre patologie sono davvero pochi.

Volevo chiederti, in autonomia tu cosa fai?
Utilizzi calore? Fai stretching regolarmente? automassaggi? Hai mai provato cerotti Fit oppure allay?

Facciamo cosi, riesci a rispondere questionario nuove iscritte cosi da capire meglio nel complesso, anche se tante domande le hai già risposte nella tua storia, mancano alcune cose che ci servono.

A presto!

[Marti88]

Grazie per la risposta!! Ho tanto bisogno di essere capita e appoggiata da qualcuno. A livello psicologico sono abbastanza provata! Risponderò qui di seguito a tutte le domande:

Quali sono i tuoi sintomi principali? Dove sono localizzati di preciso? Con che frequenza si manifestano?
Bruciore interno ogni giorno, non costante di intensità e che peggiora prima del ciclo, se bevo poco e prima/dopo aver fatto pipi. Ho abbandonato l'idea di avere rapporti, primo perché mi fa male e secondo perché sono sicura che mi verrebbe la cistite.
Tra un attacco e l'altro stai bene o hai comunque fastidi?
Ho sempre fastidi.
Quali? Bruciore interno.
Hai individuato qualche causa scatenante in particolare? Rapporti sessuali, stress, caldo, freddo, alimentazione, periodi particolari del ciclo, altro?
Non ho rapporti. Peggiora sicuramente con lo stress, alimentazione sbagliata, se non bevo tanto, prima del ciclo.
Caldo e freddo non mi creano nessun problema. Lo scorso inverno però usavo lo scaldino e mi dava sollievo.
Hai un esame urine ed un'urinocoltura recenti? Cosa riportano? No ultimamente non li ho fatti.
Hai a casa gli stick urine per monitorare la situazione?
Non ho mai utilizzato stick urine.
Quante volte al giorno fai pipì e quanto bevi?
Purtroppo bevo poco. Non ne sento il bisogno soprattutto se sto lavorando. Bevo forse 1 litro di acqua se va bene. Urino 4/5 volte al giorno.
Il flusso della pipì è stentato e doppio oppure ha un getto unico e abbondante? Devi spingere per urinare o l'urina esce spontaneamente?
Non è doppio però a volte all'improvviso cambia direzione.
Non devo spingere, esce spontaneamente.
Durante i rapporti hai dolori e/o la penetrazione è difficoltosa? Non ho rapporti. Non riesco x il bruciore e l'aspetto psicologico. Sono bloccata.
Soffri anche di candida? Quali sono i sintomi che hai durante un'attacco di candida?
Ho sofferto di candida. È da un po' che non faccio tamponi.
Con la candida avevo perdite strane ma non sembrano ricotta e non ho mai avuto prurito.
Cistiti e candide sono state sempre accertate rispettivamente da urinoculture e tamponi vaginali?
Candide accertate da tamponi si. Purtroppo le cistiti no. Avevo talmente male che prendevo il monuril immediatamente altrimenti sarei impazzita.
Hai un tampone vaginale recente con indicazione del ph e dei lattobacilli? Cosa riportano?
Recente no. L'ultimo l'ho fatto nel 2016 positivo alla candida. Non c'è scritto niente del ph e lattobacilli. Leucociti discreto numero.
Hai bruciore quando usi i jeans, quando indossi biancheria sintetica o quando usi gli assorbenti?
Non uso jeans però mi danno fastidio i pantaloni stretti.
Piu che bruciore sento fastidio con gli assorbenti e proteggi slip.
Che metodo contraccettivo usi? Usavo il profilattico.
Utilizzi lubrificante durante i rapporti? Non ho rapporti. Quando li avevo non usavo il lubrificante.
Hai notato se le cistiti ti compaiono dalle 24 alle 72 ore dopo un rapporto?
Sempre dopo il rapporto e meno di 24 ore.
Utilizzi detergente intimo? Si non riesco a lavarmi solo con acqua. Mi sembra di essere sporca.
L'intestino come va? Riesci a scaricarti tutti i giorni?
L'intestino male. Sono stitica da una vita. Ho sempre la pancia gonfia e fitte.
Riesci a riconoscere il muscolo pubcoccigeo e a contrarlo/rilassarlo?
Riconoscere il muscolo no. Però ogni giorno faccio esercizio stringo/rilasso insegnati dall'urologa ma credo non siano sufficienti.
Hai mai provato a fare qualche automassaggio?
Ho provato a farli per un periodo ma non credo mi siano stati insegnati correttamente e approfonditamente quindi quel poco che ho fatto non mi è servito a niente.
Il calore ti aiuta? Si.
Hai letto gli articoli in homepage riguardo a contrattura e vulvodinia? Ti riconosci in qualche sintomo?
Li ho letti ma devo rileggerli bene.
Mi riconosco nel bruciore che ho ogni giorno.
Stai seguendo qualche accorgimento tra quelli che suggeriamo? Quali?
Al momento non sto seguendo niente.
Di quali altre patologie soffri? Nessuna.
Che sport pratichi? Non pratico sport.

Proverò a contattare la fisioterapista che mi hai consigliato. Rispondendo alle tue domande, al momento prendo solo Pelvilen act due bustine al giorno e metto Xanagel una volta al giorno. Non uso i cerotti che mi hai indicato. Sono bloccata, ho bisogno di imboccare una strada ma non so quale.. datemi dei consigli vi prego!
Un abbraccio

[1PIMPI1]

allora Marta c'è molto su cui lavorare, innanzitutto ti consiglio di leggere tanto il forum perché è ricchissimo di soluzioni, la guarigione parte dalla consapevolezza e per fare ciò bisogna conoscere il più possibile, parti proprio dagli articoli in homepage, visto dici che devi rileggerli bene.

Purtroppo bevo poco. Non ne sento il bisogno

guarda anche io sono come te, ma questa cosa non va assolutamente bene, ecco perché mi piazzo una bella bottiglia davanti che mi obbligo di finire durante la giornata di lavoro, oppure in borsa se sono in giro. Fallo perché tu stessa hai notato che se bevi poco stai peggio...perché continuare?

Lo scorso inverno però usavo lo scaldino e mi dava sollievo.

e perché hai smesso? qui lo scaldino lo usiamo praticamente sempre, salvo casi eccezionali di caldo atroce.

Non ho mai utilizzato stick urine.

ti consiglio di ordinarli su Natura diretta insieme agli stick per il PH vaginale. E' sempre utile tenerli in casa per monitorare la situazione. Sarebbe anche utile sapere come sei messa a livello di lattobacilli quindi se riesci a fare un tampone vaginale, richiedendo questa voce, sarebbe perfetto.

Durante i rapporti hai dolori e/o la penetrazione è difficoltosa? Non ho rapporti. Non riesco x il bruciore e l'aspetto psicologico. Sono bloccata.

Se per ora non te la senti di avere rapporti completi, fai bene perché l'idea si provare dolore peggiorerebbe le cose. Però ti consiglio di leggere la guida al sesso sereno.

Piu che bruciore sento fastidio con gli assorbenti e proteggi slip.

usi quelli in cotone?

Hai notato se le cistiti ti compaiono dalle 24 alle 72 ore dopo un rapporto? Sempre dopo il rapporto e meno di 24 ore.

Hai letto l'articolo sulla cistite post coitale?

Utilizzi detergente intimo? Si non riesco a lavarmi solo con acqua. Mi sembra di essere sporca.

aaah grazie ci stai dando delle zozzone ti assicuro che non è cosi è solo un'idea psicologica, potresti abituare la mente riempiendo il flaconcino di sapone diluito con l'acqua e man mano che si svuota riempirlo sempre di più con acqua finche alla fine di sapone non ce ne sarà più. Prova per un mese e poi mi dici. Leggi anche qui

L'intestino come va? Riesci a scaricarti tutti i giorni? L'intestino male. Sono stitica da una vita. Ho sempre la pancia gonfia e fitte.

Leggi questa sezione sulla STIPSI e ti consiglio il massaggio all'intestino.

Riconoscere il muscolo no. Però ogni giorno faccio esercizio stringo/rilasso insegnati dall'urologa ma credo non siano sufficienti.Hai mai provato a fare qualche automassaggio?Ho provato a farli per un periodo ma non credo mi siano stati insegnati correttamente e approfonditamente quindi quel poco che ho fatto non mi è servito a niente.

Per riconoscere il muscolo ti consiglio di inserire il dito in vagina, respirazione diaframmatica e rilassa come se stessi facendo la pipi sentirai rilasciare, quello è il muscolo che deve andare giù, facendo tanti kegel reverse. In ogni caso se prenoti dalla Di Maria ti farà chiarezza. Gli automassaggi sono spiegati benissimo in questo video, per vedere dei risultati bisogna essere costanti, non basta farli "poco".
Ti lascio anche il video dello stretching da fare un paio di esercizi ogni giorno.

Stai seguendo qualche accorgimento tra quelli che suggeriamo? Quali?Al momento non sto seguendo niente.

ecco ora di consigli ne hai, incomincia da SUBITO!!

Forza Marta al lavoro

[giuliap]

Ciao marta!
passo di qui per darti un abbraccio virtuale di incoraggiamento e allo stesso tempo per dirti che sono sicura che ne uscirai!
Mi sento molto vicina al tuo percorso..anche io ho incontrato medici che hanno sottovalutato i miei malesseri, che mi hanno spillato i soldi senza pietà e che non hanno fatto di rifilarmi medicine inutili e anzi dannose!!
Anche io sono in cura da Pesce,con lui mi trovo molto bene, è super preparato ma allo stesso tempo è molto "umano" nel suo essere medico (cosa che molti suoi colleghi si dimenticano di essere molte volte!).
Quando ho prenotato la prima visita io, considera che era ottobre dell'anno scorso, la segretaria mi disse che il primo posto libero sarebbe stato a fine gennaio 2018..mi veniva da piangere! Ma poi mi richiamò dopo un paio di settimane perchè si era liberato un appuntamento a metà dicembre! e a molte altre ragazze è capitato, quindi sii fiduciosa!!
Ti abbraccio forte ! noi ci siamo! tu non mollare!

[Marti88]

Buongiorno ragazze!
Volevo aggiornare la mia storia, con la speranza che qualcuna di voi mi possa dare un aiuto, anche solo psicologico perché in questo momento mi sento abbastanza a terra e non so proprio a chi rivolgermi.

A dicembre 2018, finalmente, ho fatto la prima visita con il Dott. Pesce, il quale mi ha diagnosticato: vestibulodinia spontanea e provocata, ipertono dei muscoli del pavimento pelvico. Cistiti ricorrenti.
Obbiettività: ipersensibilità ( allodinia) di medio-alta intensità su quasi tutto l’ambito vestibolare allo swab test.
Muscoli del pavimento ipertonici, dolorabili alla compressione digitale, compresi i priformi e gli adduttori.

Terapia: Vitamina B12 Longlife tavolette sublinguali, Etinerv 2 compresse al giorno, Ansiolin 5 mg per via vaginale, Laroxyl 8 gocce e riabilitazione del piano perineale.

Ho iniziato quindi delle sedute di riabilitazione con la Fiosioterapista Silvia di Maria, la quale consiglio a chiunque, è molto gentile, professionale e disponibile. Ho fatto fino ad oggi circa 13 sedute e ogni sera faccio gli esercizi che mi ha consigliato. Questo praticamente da 8 mesi (ho iniziato a Gennaio).

A marzo 2019 ho fatto la visita di controllo con il Dott. Pesce, dopo avermi visitata, ha riconfermato la cura, secondo lui era troppo presto per vedere i risultati. Quindi mi ha solo aumentato il Laroxyl a 10 gocce.
Poi il Dott. Pesce è andato in pensione, come ben saprete e mi sono affidata alle mani del Dott. Galizia, che a vista mi ha fatto una bella impressione. Ho fatto la prima visita con lui a Luglio 2019. Mi ha visitata, gli ho detto che inizialmente ho visto dei miglioramenti con la cura e soprattutto con gli esercizi di rilassamento. Il bruciore non c’era più costantemente ma mi veniva soprattutto prima e dopo il ciclo. Ma c'era ancora..
Mi ha spiegato bene cos'è la neuropatia e mi ha detto che ci vuole tempo.

Ha deciso dunque di modificare o meglio aggiungere qualcosa alla cura: mi ha aggiunto Expose miorilassante (1 compressa e mezza), Laroxyl 10 gocce, Etinerv solo 1 compressa, mi ha tolto l’Ansiolin per aggiungere la crema galenica con il principio attivo dell’ Amitriptilina. Mi ha detto di continuare con la fisioterapia.
La prossima visita di controllo ce l’avrò a dicembre 2019.

Allora ragazze, io ho seguito il più possibile questa cura ma al momento sono scoraggiata al massimo. Ho appena terminato il ciclo ed ho un bruciore lancinante. Sono preoccupata perché dopo circa 9 mesi di cura, penso che qualche miglioramento si dovrebbe vedere, invece mi sembra di essere ancora in fondo al tunnel. Non vedo via d’uscita e in questi momenti penso che non ci sia una cura per questa malattia, penso che i dottori stiano sperimentando e che non sappiano nemmeno loro che strada intraprendere.
Ho paura, tanta paura di dover convivere con questo bruciore. Non riesco ad essere felice, tranquilla perché ogni volta che sento questo bruciore, mi sale il panico, mi sento sola, incompresa, perché non posso parlare con nessuno, non ho persone a cui rivolgermi. Il mio ragazzo purtroppo non sa più cosa dirmi, e alla fine gli do ragione, non è un medico, cosa può dirmi, se non di aspettare e dare tempo alla cura? Ma quanto tempo? 9 mesi non sono abbastanza per vedere dei risultati?

Non so più che fare, esiste una cura per la vulvodinia? E per cura intendo una FINE. Non prendere medicine e aspettare che avvenga il miracolo, perché in questo momento mi sento così. In attesa di un miracolo..
Sono in paranoia totale, mi chiedo se ho scelto i medici giusti, a volte metto in dubbio che sia davvero vulvodinia, a volte penso che possa essere altro, che devo fare?

Vi prego datemi un appiglio a cui aggrapparmi perché sto sprofondando..
Un abbraccio a tutte e un grazie di cuore a chi mi risponderà.

Marti

[Laulaura]

mi sento abbastanza a terra e non so proprio a chi rivolgermi.

Ci siamo noi e ti capiamo, le neuropatie sono patologie un po' bastarde e spesso ci vuole un po' di tempo per vedere dei miglioramenti, nel frattempo cerchiamo di fare qualcosa per aiutarci.

Ho fatto fino ad oggi circa 13 sedute e ogni sera faccio gli esercizi che mi ha consigliato.

Solo gli esercizi la sera? Fai kr spesso e volentieri? Respirazione diaframmartica costante? Applichi calore? Fai massaggi esterni/interni? Tratti i piriformi? Fai stretching?

Ho appena terminato il ciclo ed ho un bruciore lancinante.

Sarà un mix di neuropatia e mucose provate da assorbente, cerca di fare tanti ma tanti kr, metti un cerotto fit sul basso ventre o in alternativa un cerotto caldo (l'effetto è più immediato), scaldino o bottiglietta calda e stai senza slip il più possibile. E poi cerca di distrarti, lo so è difficile ma se non te la senti di uscire puoi leggere, guardare un film, chiamare un'amica, è importante non focalizzarsi troppo sui sintomi.
Stai leggendo qualche storia? Quella di Lisabetta per esempio e poi le testimonianze di guarigione, aiutano e fanno capire che questi momenti no ci sono e, per quanto possano essere o sembrare lunghi, passano. Passerà anche per te. Noi ci siamo, se hai bisogno scrivi, non sei sola.

[alexsandra]

Ciao Marti
Capisci molto bene tutto ciò che descrivi.
Ti posso dare però qualche spunto di riflessione che ho sperimentato anche su me stessa:
- quando ti sembra, come in questo momento, di non aver avuto nessun miglioramento nella tua patologia, ti consiglio di fermarti un attimo, di concentrarti e pensare... ma qualche anno fa, quando stavo male, stavo così?
Questo per farti capire che capita spesso che nei primi mesi di terapia abbiamo dei miglioramenti, magari piccoli e "normali" che nemmeno ce ne rendiamo conto! Io per esempio con laroxyl sono migliorata nel post rapporto... ma non me ne ero quasi resa conto che fosse un miglioramento.... solo era come mi "dimenticassi" di aver dolore!!!
- durante il mio ultimo controllo con Galizia, lui mi ha spiegato che quando pensiamo od ipotizziamo un periodo di guarigione non dobbiamo considerare solo il periodo in cui abbiamo iniziato a curarci con farmaci ed accorgimenti corretti, ma dobbiamo pensare al periodo totale in cui abbiamo iniziato a non stare bene. Vedrai che se ci pensi un attimo con attenzione capirai razionalmente che ci vuole tempo... l'importante è non arrendersi!!
- le ricadute, i momenti no, lo sconforto... ci saranno tante altre volte in futuro! Questo perché comunque nonostante tutto questa rimarrà sempre una parte molto sensibile del nostro corpo, un pò come il nostro tallone d'Achille! Quello che però noterai, soprattutto riguardo le ricadute, è che man mano saranno sempre più brevi, più distanziate tra loro e con meno intensità!
- oltre ai farmaci è importantissimo tutto ciò che possiamo fare in autonomia ed i vari accorgimenti da adottare... Stretching, kegel reverse, automassaggi, calore... tu cosa fai esattamente nel quotidiano?
Cerca di essere positiva, l'atteggiamento è fondamentale!
Come ti ha scritto anche Laura, cerca di leggere qualche storia personale, vedrai che ti aiuteranno!
Ti abbraccio

[Marti88]

Ciao ragazze!! Vi ringrazio per le vostre risposte! Non vi dico quanto importante sia per me!

Cercherò di rispondere alle vostre domande. Io gli esercizi li faccio alla sera, non sono veri e propri kr, sono esercizi che mi ha consigliato la mia fisioterapista. Servono a rilassare la muscolatura. La differenza dai kr a quelli che faccio io è che i kr (da quello che ho letto qui) prima si contrae il muscolo e poi si rilassa mentre negli esercizi che faccio io, rilasso e basta.
Ve li spiego a grandi linee.

Esercizio 1: Sdraiata, per due minuti, respiro con il diaframma e rilasso il muscolo sotto, senza spingere con la pancia, come se stessi per fare pipì.
Esercizio 2: sempre sdraiata, divarico le gambe, respiro con il diaframma e rilasso il muscolo (x 2/3 minuti).
Esercizio 3: sempre sdraiata, divarico le gambe, porto le ginocchia al petto, respiro con diaframma (x 2/3 min).
Esercizio 4: sempre sdraiata, posizione della farfalla, gambe divaricate e piedi uniti, respiro con diaframma.
In tutti questi esercizi, il muscolo sotto deve essere rilassato.
Esercizio 5: sempre sdraiata, posizione della sedia, ossia piego una gamba, metto la caviglia dell’altra gamba sopra, come se fossi seduta con gambe accavallate, come accavallano gli uomini (è difficile da spiegare..scusate) questo esercizio lo faccio per entrambe le gambe x 2 volte.
Esercizio 6: pallina posizionata sulla natica, x 2 minuti, avanti e indietro. Esercizio per i piriformi.
Esercizio 7: sempre sdraiata, una gamba dritta, l’altra piegata verso l’altra gamba e tiro (questo per entrambe le gambe).
Esercizio 8: sarebbe l’esercizio della sedia al contrario, ossia, non più sdraiata ma in ginocchio, una gamba la tendo verso l’indietro e l’altra la piego verso l’interno e scendo il più possibile , lo faccio per entrambe le gambe (questo esercizio serve sempre per rilassare i muscoli del pavimento).
Esercizio 9: in ginocchio, posizione del musulmano in preghiera ma con le gambe divaricate e respiro con il diaframma per 2 minuti.
Esercizio 10: sopra il tavolo, sdraiata, porto un ginocchio verso il petto mentre l’altra gamba la tendo verso il basso (questo esercizio per entrambe le gambe).

Insomma un bel po’ di esercizi che faccio ogni sera e durano circa 30 minuti.
Credo siano abbastanza ma se ci fosse altro da fare, lo farei. Comunque se provo bruciore, dopo una giornata di lavoro stressante e faccio gli esercizi, poi sto meglio, per cui funzionano!!
Il calore al momento non lo metto perché è ancora caldo ma d’inverno vivo in simbiosi con il mio scaldino elettrico. Per quanto riguarda i massaggi interni, non li ho ancora provati. Me li sono fatti spiegare dalla fisioterapista ma non li ho ancora cominciati perché tra ciclo e bruciore ho preferito aspettare.

Comunque ora il bruciore si è placato rispetto ai giorni in cui vi ho scritto, il problema è sempre il ciclo che me lo scatena di brutto. Ora sto decisamente meglio, ho fatto esercizi e sto mettendo degli ovuli Vidermina Probiotic e il bruciore si è ridotto. L’unica cosa che mi chiedo è se starò meglio del tutto.
Purtroppo ho una convinzione, quando una parte del corpo è debole, malata, difficilmente può ritornare ad essere una parte sana come quando siamo nati.
La mia paura è che dovrò convivere con questo dolore per il resto della mia vita.
E se anche riuscirò a placarlo, e ad avere rapporti (cosa ancora molto lontana da raggiungere) avrò il terrore della cistite e di dover ricominciare a star male. Per cui è un circolo vizioso che non riesco a spezzare.

Una domanda mi pongo: il motivo di questa vulvodinia qual è? Dappertutto leggo che è scatenata da cistiti, infezioni da candida ecc.. ma quando ho chiesto al Prof. Pesce il motivo delle mie cistiti post rapporto già all’età di 16 anni, mi ha risposto che probabilmente avevo la vulvodinia già all’epoca solo che non avevo i sintomi tipo il bruciore, e questa mi provocava le cistiti.
Ma quindi… sono le cistiti che provocano la vulvodinia o il contario???? Non so…

Per quanto riguarda il leggere le storie, a volte lo faccio, a volte no perché ho voglia di staccare la testa, soprattutto dopo una giornata di lavoro. Il lavoro che faccio è particolarmente stressante, mi sento sempre tesa e stanca e quando torno a casa ho voglia di rilassarmi. Comunque un po’ alla volta le leggerò.. sono così tante..

Ora rispondo ad Alexandra.. Hai ragione!! Purtroppo ci dimentichiamo del dolore provato (x fortuna)per cui non si riesce a definire i miglioramenti. Si vorrebbe stare bene e basta. Invece bisogna sforzarsi di ricordare come stavamo prima della cura e infatti, pensandoci, avevo bruciore tutti i giorni mentre ora no.
I miglioramenti sono talmente piccoli e non immediati, che risulta difficile vederli.
Anche a me il Dott. Galizia mi ha fatto ragionare sul tempo.. cioè mi ha chiesto “da quanto stai male?” e la mia risposta è stata: “da quando avevo 16 anni, le cistiti, mentre il bruciore costante dal 2016 circa per cui 3 anni..” quindi la sua risposta è stata… “beh allora 7/8 mesi di cura non sono abbastanza”… e ha ragione.

Nel mio quotidiano, come già scritto, faccio esercizi la sera, prendo i farmaci consigliati, faccio fisioterapia con Silvia di Maria e basta…. Mi consigliate altro???

Grazie ragazze per le vostre risposte, ora mi sento meno sola..
Un abbraccio

[1PIMPI1]

Ciao Marti!
Secondo me fai fin troppo per quanto riguarda gli esercizi di stretching, a volte anche l'eccesso non va bene. Sono sufficienti 10/15 minuti al massimo tutte le sere magari fai gli esercizi che dici a rotazione. E a sere alterne aggiungi assolutamente i massaggi vaginali. Quelli sono essenziali per vedere miglioramenti.
Mentre i kegel reverse, (vanno bene come dici solo rilassando, anche a me li avevano consigliati cosi), devono essere fatti almeno ogni ora o cmq assolutamente il più possibile durante la giornata per riabituare il muscolo a stare giù.

il problema è sempre il ciclo che me lo scatena di brutto

durante le mestruazioni o prima? Non è che sono gli assorbenti a darti fastidio? usi quelli in cotone? Potresti applicare anche una barriera come il vea bua spray per vedere se ti aiuta.

L’unica cosa che mi chiedo è se starò meglio del tutto.Purtroppo ho una convinzione, quando una parte del corpo è debole, malata, difficilmente può ritornare ad essere una parte sana come quando siamo nati. La mia paura è che dovrò convivere con questo dolore per il resto della mia vita.E se anche riuscirò a placarlo, e ad avere rapporti (cosa ancora molto lontana da raggiungere) avrò il terrore della cistite e di dover ricominciare a star male. Per cui è un circolo vizioso che non riesco a spezzare.

Allora si torna a stare meglio quello si, a lungo andare i momenti down saranno sempre meno, fino a non essercene più, ma come dici tu non torneremo quelle di un tempo, saremo sempre delicate dovremo sempre avere un occhio di riguardo, e può succedere (anche se di rado) di avere delle ricadute che però con tutti gli accorgimenti che conosciamo e la consapevolezza acquisita rientreranno in breve tempo. Nulla a che vedere con la sofferenza del passato! Quindi poi la paura pian piano passa, perché impari a conoscere il tuo corpo.

il motivo di questa vulvodinia qual è? Dappertutto leggo che è scatenata da cistiti, infezioni da candida ecc.. ma quando ho chiesto al Prof. Pesce il motivo delle mie cistiti post rapporto già all’età di 16 anni, mi ha risposto che probabilmente avevo la vulvodinia già all’epoca solo che non avevo i sintomi tipo il bruciore, e questa mi provocava le cistiti.Ma quindi… sono le cistiti che provocano la vulvodinia o il contario???? Non so…

Probabilmente già a 16 anni eri contratta e questo causava cistite post rapporto. A lungo andare cistite e contrattura hanno portato alla vulvodinia. Poi il tutto si autoalimenta e una influenza l'altra.

Per quanto riguarda il leggere le storie, a volte lo faccio, a volte no perché ho voglia di staccare la testa, soprattutto dopo una giornata di lavoro. Il lavoro che faccio è particolarmente stressante, mi sento sempre tesa e stanca e quando torno a casa ho voglia di rilassarmi. Comunque un po’ alla volta le leggerò.. sono così tante..

Leggere è impegnativo è vero, ma non puoi capire quanto s'impara! Fallo a pause non devi leggere tutto in un giorno. Tu pensa che ci sono alcune storie che a distanza di tempo ho letto più volte e nonostante questo riuscivo sempre ad imparare qualcosa di nuovo! Ti consiglio di partire da quella di Laura69 (tra l'altro è anche piacevole come scrive) poi quelle delle moderatrici e magari anche qualcuna di qualche utente con i tuoi stessi sintomi con cui poterti confrontare nel presente e magari fare qualche amicizia .

Per qualsiasi cosa noi siamo qui A presto!

[flo67]

mentre negli esercizi che faccio io, rilasso e basta

In realtà funzionano così anche i kegel reverse: noi diciamo di contrarre il pavimento pelvico prima, solo all'inizio quando una persona è alle prime armi e quando fa fatica ad individuare il muscolare da trattare. Una volta messo a fuoco, allora si rilassa e via. E questo puoi/devi farlo tantissime volte al giorno, basta solo che ci pensi e ...giù il muscolo.

Credo siano abbastanza ma se ci fosse altro da fare, lo farei

Come detto sopra, devi fare tantissimi kegel reverse nel corso della giornata, specialmente quando stai in modalità super-contratta (a lavoro, seduta, mentre guidi ecc.) poi ci sono gli automassaggi che hanno grande importanza nel trattamento della vulvodinia e sicuramente non vanno tralasciati. Puoi fare innanzitutto quelli esterni (piccoli pigini o stiramenti sul perineo, inguine, pube, grandi labbra). Eviterei quelli interni quando deciderai di farli, nel periodo vicino al ciclo mestruale.

il problema è sempre il ciclo che me lo scatena di brutto. Ora sto decisamente meglio, ho fatto esercizi e sto mettendo degli ovuli Vidermina Probiotic e il bruciore si è ridotto. L’unica cosa che mi chiedo è se starò meglio del tutto.

Bisogna osare e provare, nei limiti della ragionevolezza chiaramente, e vedere come va. L'arnica, quando hai bruciore, non ti da nessun sollievo? Il cerotto thermacare prova a metterlo in modalità continuativa perché lo scaldino è un po' riduttivo.

E se anche riuscirò a placarlo, e ad avere rapporti (cosa ancora molto lontana da raggiungere) avrò il terrore della cistite e di dover ricominciare a star male. Per cui è un circolo vizioso che non riesco a spezzare.

Certo è comprensibile, se leggi le altre storie ti accorgerai che non sei la sola a pensarla così. Tuttavia ti assicuro che questo pensiero si scardina autonomamente, il quando lo deciderai tu e avverrà gradualmente fino a quando ti sentirai pronta ad avere rapporti.

Ma quindi… sono le cistiti che provocano la vulvodinia o il contario???? Non so…

Eh..domanda da un milione di dollari. Secondo me è più la vulvodinia che statena le cistiti, tuttavia ci sono anche altri fattori che coabitano nell'insieme, vedi la contrattura, le fasi ormonali ecc. Comunque non arroccarti in domande la cui risposta può causare altre domande senza fine. Facciamo tutto quello che possiamo per migliorare i nostri sintomi e impariamo dal nostro corpo che spesso ci parla e ci istruisce. Poi, leggere le altre storie aiuta a capire tantissime cose.
Coraggio Marta

[Marti88]

Buongiorno ragazze!

Risponderò una ad una alle domande che mi avete posto…

Allora.. i massaggi vaginali.. ne ho un po’ la fobia, nel senso che non ho ancora provato a farli perché ho paura di sbagliare qualcosa e peggiorare la situazione. Lo so che sono importanti e che potrebbero migliorare la situazione, ho guadato anche il video di Laura69 che spiega bene come farli, ma al momento ho paura e so che devo assolutamente cercare di farli..
Il problema è che sento questo maledetto bruciore quando tocco determinati punti, principalmente all’ingresso della vagina, quindi non parte interna ma nemmeno parte esterna, proprio all’ingresso.
Il Laroxyl avrebbe dovuto togliere questo dolore, ma ormai credo di aver capito che non è il farmaco giusto per me.
E’ da 10 mesi che lo prendo, sto leggermente meglio rispetto all’inizio ma sento ancora bruciore e la cosa mi deprime molto.
Gli esercizi di rilassamento mi aiutano molto e poi sto cercando di rilassare il più possibile il muscolo durante la giornata, soprattutto quando sono a lavoro e sono in piedi, mi riesce più facile mentre quando sono seduta no. Anzi quando sto seduta sento più bruciore del solito mentre quando sto in piedi non lo sento.

Per quanto riguarda il ciclo, ogni mese è diverso, il mese scorso ho sentito bruciore FORTISSIMO prima e dopo del ciclo, durante invece non ce l’avevo. Questo mese invece, prima e durante il ciclo non avevo bruciore, il bruciore mi è venuto alla fine del ciclo, quindi ripeto, ogni mese è diverso.
Uso assorbenti di cotone, ma non credo sia l’assorbente il problema, il problema sono gli ormoni che si scombinano e probabilmente anche l’irritazione del mucose provocata dal ciclo..

Ragazze io ho una domanda.. secondo voi cosa dovrei fare? Ho appuntamento con il Dott. Galizia a dicembre, sento che il Laroxyl non sta facendo effetto, è normale dopo 10 mesi di assunzione che sento ancora sto bruciore?
Il mio dubbio è questo, dovrei continuare la cura e portare pazienza o è il caso di cambiare strada?
Io non vedo la fine di questo incubo…
Mi chiedo se esiste una cura, se starò mai bene, se riuscirò ad avere rapporti come una persona normale…
Le cure sono così lunghe e costose.. mi sento così sola e sto perdendo la poca positività che avevo..
Vi ringrazio se mi risponderete..

Un abbraccio a tutte

[LisaBetta]

Buongiorno, Marta!
Intanto la notizia buona… si può stare meglio e anche guarire! Questa è una certezza e se leggi le storie di guarigione te ne puoi rendere conto.
La notizia cattiva è che magari non sarà subito, magari ci vorrà del tempo per trovare la propria strada… ma poi succederà!

sento che il Laroxyl non sta facendo effetto, è normale dopo 10 mesi di assunzione che sento ancora sto bruciore?

Dieci mesi sono pochi e ci può stare che il Laroxyl non sia il farmaco risolutivo per te ma, essendo il farmaco di elezione per queste patologie, un tentativo va fatto.
Il mio consiglio è di esporre al medico le tue perplessità/difficoltà e valutare con lui se è il caso di affiancarne un altro di supporto.

quando sto seduta sento più bruciore del solito mentre quando sto in piedi non lo sento

E' normale, hai pensato di aiutarti con un cuscino tipo le ciambelle, quelli a ferro di cavallo o quelli studiati proprio per le nostre patologie?

Il mio dubbio è questo, dovrei continuare la cura e portare pazienza o è il caso di cambiare strada?

Devi trovare il coraggio di affrontare il problema dell'automassaggio che è assolutamente indispensabile. Se non te la senti ancora di farlo internamente, puoi nel frattempo fare solo quello esterno, che comunque aiuta a riossigenare i tessuti e a sciogliere le tensioni più superficiali. A livello di accorgimenti, stretching, trattamento dei piriformi, rilassamento, ecc... stai continuando? Inoltre, stai ancora assumendo attualmente integratori? Magnesio, B12, Fibro 24, acido alfalipoico, PEA... Questi non vanno mollati, soprattutto all'inizio.
E la fisioterapia? Come sta andando?
Non scoraggiarti, Marta… sei all'inizio, puoi davvero fare molto e ottenere enormi benefici, non perdere la pazienza!

[1PIMPI1]

Purtroppo come diciamo sempre il farmaco da solo non risolve il problema. Sono proprio gli automassaggi che potrebbero aiutarti a diminuire il bruciore perché allentando la muscolatura i nervi si liberano e pian piano si sfiammano e si riparano.
Inizia per gradi magari inserendo inizialmente solo la prima falange del pollice cercando di abbassare il muscolo PC. Vedrai che pian piano prenderai confidenza.

Aiutati anche con quelli esterni, se già non li fai.

Ogni quanto vai dalla Di Maria?

Magari può essere che avrai bisogno di un altro farmaco insieme al laroxyl per dare una svolta, ma nel frattempo le cose potrebbero cambiare decisamente con gli automassaggi. Se non li introduci una volta smessi i farmaci saresti punto e a capo. Credo valga la pena imparare, anche con i tuoi tempi, ma non avere paura del tuo corpo!

[Mare73]

i massaggi vaginali.. ne ho un po’ la fobia

Capita a molte ragazze, in effetti. Ed è comprensibile, perché ovviamente non si vuol rischiare di fare peggio. Però sono uno strumento fondamentale, che può davvero fare la differenza, perciò reitero il consiglio di Flo: inizia con quelli esterni, pochi minuti, magari a giorni alterni. Un inizio super-morbido, insomma. E stai in ascolto, per mettere bene a fuoco le risposte del tuo corpo.
Noi siamo qui.

quando sto seduta sento più bruciore del solito

È normale, perché comprimi muscoli e nervi del pp.
Per ovviare al problema, puoi:
- quando stai seduta, adottare la postura più idonea a premere il meno possibile sul pp
- sempre per lo stesso motivo, utilizzare un cuscino, a ciambella o a ferro di cavallo, come ti consiglia anche LisaBetta
- a intervalli regolari, assumere la posizione della gamba a 4 (gamba sollevata con esterno caviglia che poggia sul ginocchio della gamba opposta) o, meglio ancora, alzarti per qualche minuto
- fare kr in continuazione

Il Laroxyl avrebbe dovuto togliere questo dolore, ma ormai credo di aver capito che non è il farmaco giusto per me.

A che dosaggio sei arrivata adesso, e da quanto?

[Marti88]

Ragazze vi adoroooo! Mi avete già risposto!! Non avete idea di quanto importante sia per me avere qualcuno con cui esprimere i miei dubbi e le mie paure!! Mi da una forza incredibile!!

Grazie Lisabetta per avermi detto che prima o poi si guarisce! Me lo devo mettere in testa!!! So che la strada è lunga però per me 10 mesi di cura mi sembrano già un’eternità! Poi fai conto che convivo con questo problema dall’età di 16 anni (inizialmente cistite e poi vulvodinia a partire dal 2016) per cui mi sembra davvero una vita.. per questo motivo sono impaziente.. non ce la faccio più, ho bisogno di sapere che è la strada giusta e che non dovrò convivere con questo calvario per il resto della mia vita.

Cmq sto continuando a fare gli esercizi di rilassamento, li faccio ogni sera e mi aiutano molto. (Trovate gli esercizi che faccio, nei messaggi precedenti). Dopo averli fatti sto decisamente meglio ma il problema principale è la neuropatia, non la contrattura e la neuropatia può guarire solo attraverso i farmaci giusto??

Dalla Di Maria andavo inizialmente una volta a settimana, ora abbiamo un po’ allungato i tempi e facciamo una volta ogni 15/20 giorni. Secondo lei è sufficiente perché a livello muscolare secondo lei non sono messa male. In settimana proverò a mandare una mail al Dott. Galizia per capire se è possibile modificare un po’ la cura o se è il caso di continuare ancora.. comunque al momento sto prendendo il Laroxyl da 10 mesi (10 gocce la sera), prendo Etinerv 1 compressa al gg, vitamina B12, crema galenica all’amitriptilina, ansiolin in vagina e Expose 1 compressa al mattino e mezza la sera! Cosa dovrei prendere di più? Magnesio, Fibro 24, PEA.. non me li hanno prescritti, secondo voi dovrei prenderli?
Inizialmente prendevo il Pelvilen, ma non mi è stato più prescritto e sinceramente non ho avuto benefici.

Le sedute di fisioterapia vanno bene, non mi fanno male e non sento dolore nel mentre per questo motivo penso che il problema non è muscolare ma soprattutto neuropatico

Mi mancano gli auto massaggi, domani vado dalla fisioterapista Di Maria e me li faccio rispiegare nuovamente… devo mettermi in testa di affrontare questa cosa!!! DEVO DEVO DEVO !!!
Fortunatamente ho un lavoro che mi permette di stare in piedi tutto il tempo per cui raramente sto seduta, per questo motivo non ho pensato di prendere cuscini tipo ciambelle o ferri di cavallo..cmq stare in piedi mi aiuta parecchio e mi permette di non schiacciare i muscoli e di rilassare il più possibile.
A proposito di lavoro.. ora devo scappare per andare a lavorare!! Vi ringrazio per le vostre risposte!!
Un abbraccio grande

[1PIMPI1]

Magnesio, Fibro 24, PEA.. non me li hanno prescritti, secondo voi dovrei prenderli?

Se prendi etinerv non ha senso prendere Fibro 24, volendo puoi sostituirlo con quest'ultimo che ha anche il PEA e costa meno.
In ogni caso Etinerv devi prenderne due compresse, una è poco per la neuropatia.
Il magnesio supremo ti consiglio di aggiungerlo alla tua routine e anche la vitamina D.

Dalla Di Maria andavo inizialmente una volta a settimana, ora abbiamo un po’ allungato i tempi e facciamo una volta ogni 15/20 giorni.

Avendo diminuito la frequenza a maggior ragione i massaggi sono necessari.

Sono sicura che pian piano ce la farai. E' solo questione di provare e superare la paura.

Buon lavoro A presto!

[Mare73]

la neuropatia può guarire solo attraverso i farmaci giusto??

Per eliminare i sintomi neuropatici, è fondamentale innanzitutto sciogliere la contrattura. Come ti avranno già spiegato, i muscoli contratti stringono i nervi in una morsa, e lo stress conseguente è tale da farli impazzire, per cui iniziano a mandare messaggi non rispondenti alla realtà: come uno stimolo doloroso in assenza di una causa scatenante.
Di conseguenza, sciogliendo la contrattura si elimina una delle principali cause di neuropatia, e quindi ne beneficiano anche i nervi. La brutta notizia è che i nervi sono molto più anarchici dei muscoli, quindi rieducarli richiede tempi in genere ben più lunghi.
L'uso di medicinali non è imprescindibile, ma non utilizzarli dilata ancora di più i tempi di guarigione.

10 mesi sono un tempo lunghissimo quando si sta male. Però i miglioramenti ci sono, e si sentono.
Non mollare, Marta, perché è chiaro che finalmente hai imboccato la strada giusta. Che passa attraverso la consapevolezza, la determinazione, la costanza e, necessariamente, anche la pazienza.

[Marti88]

Eccomi qua ragazze!

Rispondendo a quello che mi avete scritto, prendo una sola compressa di Etinerv perché il Dott. Galizia me l’ha prescritto così, però vi dico che inizialmente il Dott. Pesce me ne aveva prescritte 2 compresse al giorno. Non so perché Galizia abbia voluto diminuire la quantità.. cmq per circa 7 mesi ne ho prese due..
Ho aggiunto il magnesio supremo (come da vostro consiglio) + bicarbonato per alcalinizzare un po’ la pipi.. speriamo mi dia un po’ di beneficio..

Eeeee… domenica ho fatto il primo auto massaggio.. è stata una sensazione davvero strana perché non l’avevo mai fatto e pensavo di essere un po’ meno “contratta” invece ho sentito che la sotto sono bella tesa, cioè in realtà non so dire se sia normale o meno, però quando sono andata a premere come mi ha insegnato la fisioterapista, ossia con il pollice destro la parte sinistra, con pollice sinistro la parte destra a ore 3/4/5/ 7/8/9.. beh che dire, ho sentito tutto bello duro la sotto!!!
È normale??? Credevo fosse più “elastica” la zona.. cmq per due giorni non ho sentito bruciore.. ora mi è tornato, per cui tirando un po’ le somme, direi che l’auto massaggio è davvero importante e devo per forza introdurlo nella cura..
Perchè nessuno dei medici che ho consultato, me l'ha mai consigliato???

Avete qualche consiglio su come farli? Meglio farli tutti i giorni o a giorni alternati? Se il bruciore è letteralmente sparito, secondo voi è una casualità… oppure il miracolo dell’auto massaggio?
Aspetto con ansia una vostra risposta…

Un abbraccio grande!

[giuliap]

ciao Marta!
gli automassaggi si sono fondamentali come hai avuto modo di provare proprio su te stessa!
se fai una ricerca nel forum vedrai che se ne parla molto e che sono stati dispensati tantissimi consigli..
solitamente si consiglia di farli a giorni alterni, al massimo ogni due..

oppure il miracolo dell’auto massaggio?

non si tratta di un miracolo, ma come ti ha spiegato anche Mare73 se vai ad allentare la tensione muscolare (cosa che appunto fa l'automassaggio) i nervi sono meno in sofferenza e quindi i sintomi diminuiscono!
nessuna magia!