La mia storia di vestibulodinia e altre magagne

La mia storia di vestibulodinia e altre magagne

Messaggioda littleball » mer ago 15, 2018 7:51 pm

Buon Ferragosto a tutte,

presento di seguito la mia storia, cercando di essere sintetica. Alla fine vi porrò alcune domande. Grazie per l'attenzione :)

Sono Laura, una ragazza di quasi 26 anni, soffro di vestibulodinia da febbraio 2016 scatenata da un episodio di cistite curato con Ciproxin. In passato avevo avuto diversi episodi di cistite, ma era sempre passata con Monuril o spontaneamente. E' tutto iniziato quando un medico di base convenzionato con l'università, quindi non il mio, mi ha dato il Ciproxin, lì è comparso per la prima volta lo strano bruciore che mai mi ha abbandonata. Ho ricevuto la diagnosi dal Dott. Pesce lo scorso mese, dopo svariate visite inutili. Nei due anni precedenti ho preso diverse volte degli antibiotici fluorochinoloni che hanno, chiaramente, peggiorato il problema. Pesce dice che è stato il Ciproxin a scatenare la neuropatia, anche a voi è stato riferito così?

Il mio disturbo si manifesta con i seguenti sintomi:
-bruciore vulvare che va e viene in modo abbastanza casuale, peggiora nella fase di preciclo o trattenendo a lungo le urine;
-bruciore post minzionale acuto o in relazione al riempimento della vescica. La mattina è terrificante, ogni mattina mi sveglio con un bruciore terribile, mi alzo per urinare e spesso il dolore impiega ore a passare. Comunque, è sempre presente.
-contrattura del pavimento pelvico;
-vagina che tira verso il basso, sensazione strana;
-disfunzione sessuale: mancanza di eccitamento e di lubrificazione, anche se la causa potrebbe essere attribuibile a quanto scriverò di seguito.
-pipì con odore strano, nonostante non avverta i tipici sintomi della cistite. E' tanto che non ripeto l'urincoltura però, alla quale diverse volte sono risultata positiva all'E. Coli. L'ultima volta avevo preso il Ciproxin, l'odore era passato, per poi ricomparire dopo qualche mese. Sarà più o meno da gennaio di quest'anno che me lo porto dietro. Anche se ho cercato di incrementare l'assunzione di liquidi e di curare l'alimentazione, la situazione non è cambiata. Dovrei ripetere l'urinocoltura.

La diagnosi di Pesce è la seguente: <<ipersensibilità (allodinia) di medio-alta intensità su tutto l'ambito vestibolare e allo swab test. Muscoli del pavimento pelvico ipertonici, dolorabili alla compressione digitale, compresi i piriformi e fili adduttori.
Vestibulodinia, ipertono dei muscoli del pavimento con sintomi minzionali di svuotamento>>

PREMESSA alle mie domande (saltabile, in poche parole dico che soffro di sindrome protratta di astinenza da antidepressivi, ho il sistema nervoso spappolato e vivo in un costante incubo da marzo 2017)

Faccio una breve necessaria premessa sul mio background non facile, saltando a piè pari quello familiare che meriterebbe un capitolo a parte: fine 2014 prendo un antibiotico per un'infezione acneica, subisco evidentemente una reazione avversa in quanto mi si scatena una sorta di psicosi: sono impazzita, mi è esploso un disturbo ossessivo, ho passato una settimana sotto le coperte, pensando di uccidermi per far finire la tortura, una sensazione indescrivibile. Mi reco al servizio psichiatrico universitario dove la dottoressa mi imbottisce di Trilafon (neurolettico), che lì per lì placa la mia ossessione, accusandomi che la base era depressiva e che era una cosa che doveva succedere, quando in realtà era un effetto avverso dell'antibiotico (questa cosa mi è stata riconosciuta successivamente dal medico che ora mi ha in cura). La dottoressa agiunge poco dopo Zoloft, da subito comincio a sentirmi più depressa, peggioro col tempo, lamento effetti e non voglio più prenderlo. Voglio smettere ma mi viene detto che non posso essere seguita da lei senza farmaci. Cerco di smettere ma all'interruzione compaiono sintomi di astinenza debilitanti, come le scosse al cervello. Cambio medico e mi convince che dell'antidepressivo ho bisogno e mi somministra l'Efexor. Da quel momento comincio ad oscillare tra una pseudomania e crolli depressivi, oltre a numerosi malesseri. Un inferno durato complessivamente due anni e mezzo. Mi reco da un luminare per chiedergli supporto nel disintossicarmi, uno dei pochi a riconoscere gli effetti debilitanti che hanno gli psicofarmaci su soggetti sensibili e sui potenziali rischi alla loro sospensione. Non appena manco una sola pastiglia di Efexor, le scosse prendono il sopravvento. Il professore mi scala gradualmente i 150 mg in due mesi dicendo che stavo prendendo veleno, in preda ad atroci sofferenze, a marzo 2017. Sono stabile per un po', finchè ho un crollo terrificante come mai prima d'ora, torno dal Prof. e non mi parla di ricaduta, ma mi parla della sindrome di astinenza protratta da antidepressivi. Può durare anche diversi anni. In questo racconto, ho cercato di essere telegrafica. Se avete interesse a capire di cosa si tratta potete leggere qui la mia storia (in inglese) e approfondire sul forum correlato oppure posso fornire qualche fonte scientifica: https://www.survivingantidepressants.or ... sed-to-be/

I miei sintomi attualmente sono questi: malessere quotidiano, parestesie su tutto il corpo 24 ore al giorno, specialmente sugli arti (bruciori, formicolii, fitte, ipersensibilità, vibrazioni, facilità di addormentamento), spasmi muscolari qua e là, sbalzi d'umore terrificanti (passo dal volermi togliere la vita a dire "wow va tutto bene" nel giro di 5 minuti), nebbia mentale, pensieri ossessivi e costanti ruminazioni mentali, pensieri accelerati, sensazione di essere sotto stimolanti o sostanze chimiche, stranezza al risveglio e sonno interrotto, mancanza di motivazione a livelli spropositati, risposte emozionali alterate, intolleranza ad alcol e fumo di sigaretta (per fortuna per quest'ultimo), problemi digestivi, mancanza di eccitazione e lubrificazione (la morte in pratica, sarà la vulvodinia? saranno entrambi? chi lo sa).
Un incubo che dura da 17 mesi e che si somma alle sofferenze passate nei 2 anni e mezzo precedenti, per colpa di farmaci mal tollerati.

Questa lunga premessa per dire che NON POSSO ASSOLUTAMENTE assumere farmaci che agiscono sul sistema nervoso e farmaci pesanti in generale. Ho un quadro già altamente compromesso dal quale mi sto lentissimamente riprendendo. Le diverse assunzioni di Ciproxin hanno ulteriormente aggravato questo quadro.
Le parestesie sono saltate fuori una settimana dopo il Ciproxin, quando ero già in astinenza protratta. Vi chiedo comunque se qualcuna di voi lamenta parestesie su tutto il corpo in seguito a Ciproxin o a qualche altro motivo (benzodiazepine, reazioni avverse ecc.), perchè per me la situazione sta diventando insostenibile. Va avanti da quasi un anno, senza interruzioni e con brevi momenti di sollievo.
In ogni caso, sto un po' meglio rispetto a un anno fa, quando la fase post-acuta è iniziata.

Comunque, opo aver spiegato la situazione a Pesce, il quale però non era a conoscenza che gli effetti di astinenza da AD possono protrarsi per mesi o anni, è stato cauto nel prescrivermi:
1) Expose 150 mg die;
2) preparazione galenica con Amitriptilina;
ma io non mi azzardo a prenderli, scusate, nonostante la terapia sia più blanda del normale. Almeno non ora. Non potrei sopportare il minimo effetto collaterale, figurarsi un ulteriore destabilizzazione della mia condizione. Anche il Laroxyl topico, per quanto dovrei assumerlo a livello locale, comporta comunque una minima assunzione a livello sistemico e mi trovo in condizione di ipersensibilità, quindi preferisco evitare questo rischio, anche a detta dell'altro mio medico (che però, essendo psichiatra, della vulvodinia non sa una cippa).

Pesce mi ha indicato, inoltre:
-vitamina B12, una capsula della Longlife al giorno;
-Etinerv 2 compresse/die (entrambi cominciati da una settimana);
-fisioterapia per riabilitazione del pavimento pelvico con la dottoressa Di Maria

Perciò vi pongo alcune mie domande
- A fine agosto inizio la fisioterapia con la dottoressa Silvia Di Maria e sono abbastanza fiduciosa. Considerando che il mio problema, per quanto sia estenuante, non è dei casi più gravi, secondo voi è guaribile con la sola terapia fisica associata alle norme comportamentali e agli integratori?
Si può guarire dalla vulvodinia solo con terapia manuale, kegel reverse e magari TENS o agopuntura?
-Cosa ne pensate del Saginil gel? L'ho comprato di mia iniziativa, l'ho messo qualche volta ma non ho riscontrato differenze. Il suo uso è sconsigliato? Il suo uso dev'essere costante, cioè, anche con questa pomata prima di vedere qualche effetto benefico bisogna applicarla regolarmente per diversi giorni?

Per leggibilità risponderò alle domande di intro in corsivo:

Quali sono i tuoi sintomi principali? Dove sono localizzati di preciso? Con che frequenza si manifestano?
Bruciore vulvare, vescica dolorosa, aree del vestibolo sensibili allo swab test,
Tra un attacco e l'altro stai bene o hai comunque fastidi? Quali?
Solo muscoli che tirano verso il basso oppure fastidio da contatto con mutande.
Hai individuato qualche causa scatenante in particolare? Rapporti sessuali, stress, caldo, freddo, alimentazione, periodi particolari del ciclo, altro?
No. Forse trattenere troppo le urine. E il ciclo aggrava.
Hai un esame urine ed un'urinocoltura recenti? Cosa riportano?
Le ultime erano positive, 100.000 CFU/ml di E. Coli. Ho preso, sciaguratamente il Ciproxin, l'odore delle urine era passato, ma dopo qualche mese è ritornato, solo che non ho più ripetuto le analisi.
Hai a casa gli stick urine per monitorare la situazione?
No
Quante volte al giorno fai pipì e quanto bevi?
Bevo poco, dal mezzo litro al litro di liquidi al giorno. Faccio pipì 3-4 volte al giorno da quando ho la VD. Per me è tanto e lo faccio con lo scopo di liberarmi del bruciore alla vescica.
Il flusso della pipì è stentato e doppio oppure ha un getto unico e abbondante? Devi spingere per urinare o l'urina esce spontaneamente?
A volte è ipovalido, a volte faccio fatica e devo spingere, sì.
Durante i rapporti hai dolori e/o la penetrazione è difficoltosa?
Non dolori particolari, una certa difficoltà dovuta a secchezza.
Soffri anche di candida? Quali sono i sintomi che hai durante un'attacco di candida?
No
Cistiti e candide sono state sempre accertate rispettivamente da urinoculture e tamponi vaginali?
Sì, ho fatto diverse analisi, nessuna malattia sessualmente trasmissibile, solo E. Coli.
Hai un tampone vaginale recente con indicazione del ph e dei lattobacilli? Cosa riportano?
Hai bruciore quando usi i jeans, quando indossi biancheria sintetica o quando usi gli assorbenti?
Sì, aumenta.
Che metodo contraccettivo usi?
Nessuno. Sono fidanzata e non usiamo precauzioni di alcun tipo.
Utilizzi lubrificante durante i rapporti?
No, dovrei cominciare.
Hai notato se le cistiti ti compaiono dalle 24 alle 72 ore dopo un rapporto?
E' successo in passato, sì, con altri partner.
Utilizzi detergente intimo?
Utilizzavo, dopo la diagnosi sto cominciando a lavarmi solo con acqua.
L'intestino come va? Riesci a scaricarti tutti i giorni?
In media ogni due giorni, sempre stata stitica. Se non mangio verdure la situazione peggiora.
Riesci a riconoscere il muscolo pubcoccigeo e a contrarlo/rilassarlo?
Se sono in piedi mi è facile, sento proprio il muscolo scendere, da sdraiata o seduta ho qualche difficoltà a percepire il rilassamento.
Hai mai provato a fare qualche automassaggio?
Ancora no, attendo l'insegnamento della fisioterapista.
Il calore ti aiuta?
L'acqua calda mi sembra lenire un po', sì.
Hai letto gli articoli in homepage riguardo a contrattura e vulvodinia? Ti riconosci in qualche sintomo?
Sì, ho letto.
Stai seguendo qualche accorgimento tra quelli che suggeriamo? Quali?
Ancora non sono certosina nel seguire gli accorgimenti, prometto di attivarmi presto.
Di quali altre patologie soffri?
Sindrome protratta di astinenza da antidepressivi
Che sport pratichi?
Nessuno. Mi piacerebbe andare in palestra per migliorare la sindrome, ma questa è sconsigliata.


Grazie a tutte, per l'attenzione, qualsiasi delucidazione e consiglio mi sarebbe molto d'aiuto. Buone vacanze :)

Re: La mia storia di vestibulodinia e altre magagne

Messaggioda Lyra7 » ven ago 17, 2018 12:16 pm

Ciao e benvenuta nel forum!

Comincio subito dal questionario e poi passiamo al resto.
littleball ha scritto:l'odore delle urine era passato, ma dopo qualche mese è ritornato

littleball ha scritto:Hai a casa gli stick urine per monitorare la situazione?
No

L'odore dell'urina non è indice di cistite, può dipendere da moltissimi fattori, dal cibo o da medicinali che assumi, e non ti deve preoccupare assolutamente. Ti consiglio di procurarti gli stick di modo da poterti togliere ogni dubbio comodamente da casa in meno di due minuti!

littleball ha scritto:dal mezzo litro al litro di liquidi al giorno

Effettivamente è un po' poco, in particolare ora nel periodo estivo, non riusciresti ad aumentare gradualmente fino almeno 1 litro e mezzo?

littleball ha scritto:a volte faccio fatica e devo spingere

Non bisognerebbe mai spingere per far uscire l'urina, prova invece a fare un kegel reverse - o a dare il comando rilascia, come dice Pesce - respirando profondamente con il diaframma. Ci vuole un pochino di pazienza in più ma è molto meglio per i muscoli del pavimento pelvico!

littleball ha scritto:sempre stata stitica

Qui nel forum abbiamo una sezione dedicata alla stipsi con tanti consigli utili, dacci un'occhiata.

littleball ha scritto:da sdraiata o seduta ho qualche difficoltà a percepire il rilassamento

Direi che è normale

littleball ha scritto:secondo voi è guaribile con la sola terapia fisica associata alle norme comportamentali e agli integratori?
Si può guarire dalla vulvodinia solo con terapia manuale, kegel reverse e magari TENS o agopuntura?

Le testimonianze di guarigioni dalla vulvodinia senza l'utilizzo di farmaci neuromodulatori scarseggiano in questo forum, ma ciò non vuol dire che sia impossibile o che non succeda "fuori nel mondo". Non abbiamo però i dati alla mano per poterti dare una risposta certa. Detto questo, la cosa importante è capire che il benessere si raggiunge grazie ad un mix di norme comportamentali, fisioterapia, integratori (e tanto altro) che deve diventare parte della tua routine quotidiana e che sul lungo periodo darà i suoi frutti. Per iniziare, sono sicura che la fisioterapia con la Di Maria ti gioverà parecchio. In seguito, puoi sempre provare la tens, l'agopuntura o altro.

littleball ha scritto:mancanza di eccitazione e lubrificazione
sarà la vulvodinia? saranno entrambi? chi lo sa

Infine per questo problema che riporti ti posso dire che sì, la vulvodinia può dare una bella botta alla libido. Ti consiglio di leggere questo articolo!

Re: La mia storia di vestibulodinia e altre magagne

Messaggioda Alli88 » ven ago 17, 2018 10:16 pm

:ciao: Laura e benvenuta!

Mi spiace molto per quello che hai dovuto affrontare e stai affrontando a causa degli effetti collaterali degli psicofarmaci, ma sono convinta che man mano andrà sempre meglio! Abbi tanta pazienza :flower:

Sono passata perché volevo darti un po' di speranza. Abbiamo la stessa diagnosi fatta fa Pesce e la stessa cura, ad eccetto della crema locale (a me ha dato Ansiolin -benzodiazepina- da inserire in vagina).
Non prendo neuromoderatori per motivi diversi (tachicardia) ma credo sia possibile stare meglio, se non addirittura guarire, con soli integratori e fisioterapia.
Dipende ovviamente dalla gravità della situazione e sicuramente ci vorrà più tempo ma non è impossibile.
Anche Signo è guarita senza farmaci e magari anche lei ti dirà la sua :flower:

Per quanto riguarda le ossessioni che avevi vorrei farti due domande, man non vorrei essere troppo indiscreta: gli psichiatri ti hanno diagnosticato un disturbo ossessivo?
Hai mai pensato a un percorso di psicoterapia?
Lo chiedo perché anche io ho sofferto, e ogni tanto soffro ancora, di ossessioni di diverso tipo e la psicoterapia mi ha aiutata molto nel vedere i miei pensieri ossessivi da un'altra prospettiva e a conviverci meglio. Anche la meditazione mi ha aiutato tanto in questo senso.

:ciao:

Re: La mia storia di vestibulodinia e altre magagne

Messaggioda littleball » mer ago 22, 2018 9:55 am

Ciao, grazie a entrambe per la calorosa accoglienza!! :): Scusate il ritardo nella risposta, ma devo ancora associarmi alla onlus, lo faccio in settimana.

Domani ho il primo appuntamento con la dottoressa Di Maria, speriamo bene.


Purtroppo anche l'Etinerv mi sta dando già qualche problema, potrebbe esserci dentro qualcosa che non tollero, l'ho sospeso da due giorni e non ho più avuto sensazioni strane di sovrastimolazione, domani lo riprendo e faccio la controprova.

Volevo chiedervi anche se la vitamina B12 da prendere è quella da 50 mcg o quella da 1000 mcg al giorno? Ce ne sono due della LongLife.


Alli88 ha scritto:

Per quanto riguarda le ossessioni che avevi vorrei farti due domande, man non vorrei essere troppo indiscreta: gli psichiatri ti hanno diagnosticato un disturbo ossessivo?
Hai mai pensato a un percorso di psicoterapia?
Lo chiedo perché anche io ho sofferto, e ogni tanto soffro ancora, di ossessioni di diverso tipo e la psicoterapia mi ha aiutata molto nel vedere i miei pensieri ossessivi da un'altra prospettiva e a conviverci meglio. Anche la meditazione mi ha aiutato tanto in questo senso.

:ciao:


Ciao Alli, allora devo dire che il problema ossessivo originario si è molto ridotto, anche grazie a una psicoterapia cognitivo comportamentale durata 2 anni. Il vero cruccio è l'immensa pletora di altri effetti che mi porto dietro, che mi fanno di gran lunga rimpiangere il DOC originario.
Comunque non mi è mai stato diagnosticato un vero doc, ma "pensieri ossessivi" e "depressione ansiosa".
Sulla meditazione hai ragione, ma forse il mio problema è che come in altre cose "non ci credo abbastanza", vorrei che passasse magicamente tutto: faccio fatica ad accettare la mia condizione o a tentare soluzioni per paura che non servano a nulla.
Spero che con la vulvodinia non sia così, anzi, vedo che mi sto pian piano attivando per mettere in atto le norme comportamentali e ho già visto un lievissimo (sarà vero?) miglioramento.

Ora mi leggo un po' dei vostri thread, buona giornataaaa e grazie

Re: La mia storia di vestibulodinia e altre magagne

Messaggioda 1PIMPI1 » ven ago 24, 2018 12:23 pm

Ciao benvenuta anche da parte mia! :ciao:

Ho letto la tua storia e mi spiace molto per quello che hai dovuto passare, certi medicinale spesso vengono prescritti con troppa leggerezza e poi i risultati sono questi.

Anche io soffro di doc e ho sofferto di attacchi di panico molto pesanti, ma non ho mai voluto assumere medicinali, (solo una volta mi hanno praticamente costretto i medici e sembravo drogata), poi con molta fatica ho fatto due percorsi psicologici, il cognitivo comportamentale ancora tutt'oggi e sto meglio
littleball ha scritto:Sulla meditazione hai ragione, ma forse il mio problema è che come in altre cose "non ci credo abbastanza", vorrei che passasse magicamente tutto: faccio fatica ad accettare la mia condizione o a tentare soluzioni per paura che non servano a nulla.
prima di non crederci a priori, dovresti provare per un po' di tempo. La meditazione aiuta un sacco! Non esiste la pillola magica per nulla, neppure per la vulvodinia, infatti bisogna darsi molto da fare. Brava che hai cominciato :potpot:

Ti consiglio di leggere oltre la storia di Signo, anche la storia di LAURA69 ;)

littleball ha scritto:Cosa ne pensate del Saginil gel? L'ho comprato di mia iniziativa, l'ho messo qualche volta ma non ho riscontrato differenze
. Quando hai bruciore hai provato invece arnica compositium della heel?

littleball ha scritto:Volevo chiedervi anche se la vitamina B12 da prendere è quella da 50 mcg o quella da 1000 mcg al giorno? Ce ne sono due della LongLife.
prendi quella da 1000 mcg, vitamina b12 più ne assumiamo e meglio è!

littleball ha scritto:Purtroppo anche l'Etinerv mi sta dando già qualche problema
Hai fatto la prova? è davvero Etinerv? cosa senti?

E la visita con la Di Maria com'è andata?? Attendiamo aggiornamento :baci:

Re: La mia storia di vestibulodinia e altre magagne

Messaggioda LisaBetta » ven ago 24, 2018 4:41 pm

Ciao e benvenuta anche da parte mia!

Se credi in questo momento che sia meglio non assumere altri farmaci, nulla ti vieta di provare approcci diversi ed eventualmente tornare sui tuoi passi in un momento per te migliore. Anche io ti suggerisco di leggere le storie di Signo e di LAURA69.

Mi sono ritrovata molto nei sintomi che descrivi, in particolare:
littleball ha scritto:sugli arti (bruciori, formicolii, fitte, ipersensibilità, vibrazioni, facilità di addormentamento), spasmi muscolari qua e là, sbalzi d'umore terrificanti, nebbia mentale, pensieri ossessivi e costanti ruminazioni mentali, pensieri accelerati, sensazione di essere sotto stimolanti o sostanze chimiche, stranezza al risveglio e sonno interrotto, mancanza di motivazione a livelli spropositati, risposte emozionali alterate,... problemi digestivi...

Aggiungendo anche tachicardia, dolori alle articolazioni, crisi di pianto, oppressione al petto, debolezza muscolare, insonnia e non so che altro, hai riassunto benissimo una parte della mia storia che vorrei sempre dimenticare! L'unica differenza è che poi ho scoperto di avere una intossicazione da Eutirox che assumevo per un disturbo tiroideo (e di conseguenza gli ormoni erano sballati e da qui tutta una serie di complicazioni). Hai provato a fare un controllo degli ormoni tiroidei e surrenali? Non conosco la sindrome di cui parli, quindi perdonami se dico fregnacce :t

littleball ha scritto:Purtroppo anche l'Etinerv mi sta dando già qualche problema

Sei riuscita a capire cosa ti disurba? Cosa ti senti?
Potresti provare a sostituirlo con altri prodotti come Alanerv o anche soli preparati a base di acido alfalipoico. Se i disturbi che senti riconducono a cattiva digestione e bruciore di stomaco, a volte succede.

littleball ha scritto:mi sto pian piano attivando per mettere in atto le norme comportamentali e ho già visto un lievissimo (sarà vero?) miglioramento

A volte basta poco per cominciare! :grin:
Come stai ora? Come è andata la visita?
:ciao:

Re: La mia storia di vestibulodinia e altre magagne

Messaggioda Alli88 » dom ago 26, 2018 10:57 pm

littleball ha scritto:Comunque non mi è mai stato diagnosticato un vero doc, ma "pensieri ossessivi" e "depressione ansiosa".
Sulla meditazione hai ragione, ma forse il mio problema è che come in altre cose "non ci credo abbastanza", vorrei che passasse magicamente tutto: faccio fatica ad accettare la mia condizione o a tentare soluzioni per paura che non servano a nulla.
Spero che con la vulvodinia non sia così, anzi, vedo che mi sto pian piano attivando per mettere in atto le norme comportamentali e ho già visto un lievissimo (sarà vero?) miglioramento.

Ora mi leggo un po' dei vostri thread, buona giornataaaa e grazie


Cara, capisco e conosco molto bene quella sensazione di voler trovare la pillola magica che faccia sparire tutto quello che ci fa soffrire. Io mi sento così anche stasera.
La brutta notizia è che non esiste la pillola magica per nulla, ma quella buona è che si può convivere con tutto e spesso è la nostra stessa mente bastarda che crea ulteriore sofferenza volendo ottenere quello che è impossibile ottenere.
Bene che hai iniziato con gli accorgimenti e sicuramente il miglioramento sarà reale! Anche se potrebbero esserci alti e bassi, non ti spaventare!

Re: La mia storia di vestibulodinia e altre magagne

Messaggioda Mare73 » lun ago 27, 2018 1:44 pm

Ciao, littleball, e benvenuta anche da parte mia.
Io comincio da qui:
littleball ha scritto:secondo voi è guaribile con la sola terapia fisica associata alle norme comportamentali e agli integratori?
Certo. Lo dimostrano le storie di Laura69 e signo, che ti hanno già segnalato, a cui aggiungo quella importantissima di Stefania69, una delle colonne portanti di questo forum, anche lei appunto guarita senza farmaci. Appena hai tempo, ti consiglio di leggere le loro storie, sono piene di spunti ed elementi in cui sono certa che ti ritroverai. Signo la trovi direttamente in storie di guarigione: è una ragazza pratica, che va subito al sodo. :grin:
A questo aggiungo solo qualche suggerimento lampo:
- comincia subito a usare il lubrificante durante i rapporti: ovviamente, da solo non è la soluzione, servono comunque desiderio ed eccitazione a tonnellate, ma aiuta, e parecchio. Nel forum c'è una sezione in cui indichiamo i più tollerati dalle donne con i nostri fastidi
- elimina il detergente intimo, digli ciao e usalo solo per l'ano dopo l'evacuazione. Non è facile per nessuna all'inizio, ma è tutto psicologico: in realtà, chi ha provato (compresa la sottoscritta) non è mai più tornata indietro. Io non lo uso proprio MAI, nemmeno durante le mestruazioni, e giuro che non sono una laidona! ;)
- comincia da subito a fare kr di continuo, senza tregua: in piedi, facendo la spaccata, appesa a testa in giù, come ti trovi meglio. L'importante è farne tanti e distribuiti nell'arco d tutta la giornata, perché sono fondamentali.
E poi mi unisco al coro: com'è andata con la Di Maria?

Re: La mia storia di vestibulodinia e altre magagne

Messaggioda zuzu » mer ago 29, 2018 10:54 am

Ciao, littleball, ti do il benvenuto anche io. Mi spiace per quello che hai passato. Spero che ci aggiornerai presto, per raccontarci com'è andata la prima manipolazione. Intanto io ti seguo. :ciao:

Re: La mia storia di vestibulodinia e altre magagne

Messaggioda littleball » sab set 08, 2018 3:14 pm

Ciao ragazze, grazie per le risposte!!

Volevo fare due parole sulla fisioterapia. Dunque, la dott. Di Maria è una persona squisita, è di fatto la prima persona in carne ed ossa con cui posso parlare apertamente di questi problemi, inoltre è senza dubbio bravissima nel suo lavoro: come diceva qualcun'altra sul forum, la dottoressa ha questa sensazionale capacità di identificare a le zone più doloranti semplicemente sentendole al tatto.

Ho fatto 3 sedute e dopo la seconda la muscolatura si era leggermente sciolta, vedremo alla 4a come mi troverà. Nel frattempo cerco di fare ogni giorni gli esercizi che mi ha prescritto.
I kegel reverse cerco di farli sempre, sì, sperando di farli nel modo giusto.

Però volevo farvi delle domande, è normale che dopo le manipolazioni la neuropatia peggiori? I muscoli sono più morbidi, ma i nervi mi sembra che nel complesso stiano peggio. Ad esempio solo toccando il pavimento mi è rimasto un bruciore persistente. Tra la seconda e la terza seduta invece mi sembrava di aver visto un miglioramento, ma forse la mia è tutta autosuggestione.


Poi non ricordo se l'avevo scritto, ma come dicevo sono psicofisicamente fragilissima, in questo periodo in particolare ho il sistema nervoso devastato, a causa della sindrome. Beh, il mio ragazzo è tornato da poco dall'estero, dopo che avevo ricevuto la diagnosi il mese prima. Ho sempre avuto rapporti senza problemi prima d'oggi. Due settimane fa infatti abbiamo provato a farlo, appena ho sentito bruciore, che ora Però associo a un nome, ho avuto una crisi nervosa dalla quale mi ci sono voluti 2 giorni per riprendermi. Penso di aver vissuto un evento traumatico. Ora ogni volta che ripenso a lui dentro di me, mi parte una scarica d'ansia che mi viene quasi da svenire. A tutto il dramma esistenziale ci mancava solo questa cosa, l'evitamento del sesso per colpa di una sorta di disturbo post traumatico. C'è da dire che in sto periodo ho tutto il corpo che brucia e mi basta mettere un dito in quel posto per lasciare un fuoco permanente.

Ah, sospetto che la B12 sia responsabile dei nuovi brufoletti antiestetici che mi sono spuntati, nonostante stia assumendo solo 100 mcg al giorno.
Invece ho iniziato una scatola di Ialuril, sperando aiuti il problema della vescica o uretra dolorosa, ma temo che anche quello sia un problema nervoso.

Re: La mia storia di vestibulodinia e altre magagne

Messaggioda littleball » lun set 10, 2018 7:27 pm

https://www.vuvatech.com/

Volevo segnalare questi dilatatori vaginali, VuVaTech, questo il nome dell'azienda fondata da una donna che ha sofferto di vulvodinia, sono studiati apposta per trattare il dolore pelvico. Da quello che ho capito, la loro particolarità è che al loro interno contengono dei piccoli magneti in grado di potenziare l'afflusso di sangue alla parte interessata e di curare i nervi.
I trial hanno delle percentuali di successo non troppo sensazionali, però... e costano anche un botto, a seconda della misura. Che poi, come farei a capire quale misura ordinare?
Che ne pensate?

Re: La mia storia di vestibulodinia e altre magagne

Messaggioda 1PIMPI1 » mar set 11, 2018 10:31 am

Ciao Cara! :ciao:
Sono contenta che ti sia trovata bene con la Di Maria!

littleball ha scritto:Però volevo farvi delle domande, è normale che dopo le manipolazioni la neuropatia peggiori? I muscoli sono più morbidi, ma i nervi mi sembra che nel complesso stiano peggio.
i nervi stanno peggio perché vengono sollecitati e quindi bruciano, ma a lungo andare la situazione migliora e infatti
littleball ha scritto:Tra la seconda e la terza seduta invece mi sembrava di aver visto un miglioramento, ma forse la mia è tutta autosuggestione.
Non è autosuggestione. Se i muscoli sono rilassati i nervi non vengono schiacciati! :potpot:
littleball ha scritto:I kegel reverse cerco di farli sempre, sì, sperando di farli nel modo giusto.
Non hai chiesto alla Di Maria?

littleball ha scritto:Due settimane fa infatti abbiamo provato a farlo, appena ho sentito bruciore, che ora Però associo a un nome, ho avuto una crisi nervosa dalla quale mi ci sono voluti 2 giorni per riprendermi. Penso di aver vissuto un evento traumatico. Ora ogni volta che ripenso a lui dentro di me, mi parte una scarica d'ansia che mi viene quasi da svenire. A tutto il dramma esistenziale ci mancava solo questa cosa, l'evitamento del sesso per colpa di una sorta di disturbo post traumatico
Ti capisco perfettamente, perché poi subentra la paura di provare ancora quel bruciore, ti consiglio di leggere guida al sesso sereno.

littleball ha scritto:Ah, sospetto che la B12 sia responsabile dei nuovi brufoletti antiestetici che mi sono spuntati, nonostante stia assumendo solo 100 mcg al giorno.
eh si purtroppo...anche l'etinerv causa sfoghi, poi cosa hai fatto? hai continuato a prenderlo o lo hai sospeso?

littleball ha scritto:Che poi, come farei a capire quale misura ordinare?
Si parte dalla misura più piccola. Se cerchi qua e la sul forum se ne parla parecchio di dilatatori. Intanto ti lascio questo articolo nel caso non lo avessi ancora letto.

Oggi come stai?
A presto! :ciao:

Re: La mia storia di vestibulodinia e altre magagne

Messaggioda littleball » sab set 15, 2018 2:10 am

Ciao Pimpi,

dunque in questi giorni sto parecchio male, lì sotto sono tutta gonfia e irritata, sento tutto quanto tirare, oltre al consueto bruciore. Mi sembra proprio che stia peggiorando.. Nel senso che fino a non molto tempo fa questa patologia non mi condizionava così tanto, evidentemente nell'ultimo periodo è peggiorata, anche a causa delle mie precarie condizioni psicofisiche. C'è da dire che sono prossima al ciclo e che non ho mai avuto i seni così gonfi e doloranti come questa volta.

Comunque ho ripreso l'Etinerv, 1 compressa la giorno: mi ha dato un'iniziale effetto benefico, che però ora non avverto più.

La Di Maria mi ha detto di non stressare troppo la zona con troppi kegel, di limitarli a qualche ripetizione al giorno e di fare attenzione a non usare i muscoli addominali per compiere il gesto, per il resto dice che li faccio giusti.

Per i dilatatori, sì dovrei comprarli.. ma devo ancora comprare un sacco di altre cose: scaldino, set di mutande nuove (almeno 8), cuscino a "U", volevo poi provare il Pelvilen, ho appena fatto scorta di Etinerv e Ialuril, più il costo della fisioterapia. Insomma, procedo per gradi perché non ho troppa disponibilità economica, spero capiate.

In questi giorni ho fatto un paio di microclismi per liberare l'intestino, spero di non prendere sta abitudine, ma in questo periodo sono particolarmente stitica e non è il caso di apportare ulteriori danni per colpa della stipsi. Prendo già il magnesio tutte le sere, spesso al mattino mangio yogurt con i semi di chia, ma non vedo effetti.

Re: La mia storia di vestibulodinia e altre magagne

Messaggioda flo67 » lun set 17, 2018 12:11 pm

littleball ha scritto:Insomma, procedo per gradi perché non ho troppa disponibilità economica, spero capiate.

Ci mancherebbe. Noi ci limitiamo a dare consigli e suggerimenti, poi voi potete anzi dovete decidere in completa autonomia.
L'etinerv sarebbe meglio due al giorno, mattina e sera.
littleball ha scritto: non stressare troppo la zona con troppi kegel,

Ma guarda che non stressi niente con i kegel reverse, anzi vai a ristabilire una postura contratta sbagliata. Tu per maggiore sicurezza, dai subito il comando rilassa alle pelvi e così ti eviti la parte della contrazione che effettivamente se protratta crea tensione addominale.
littleball ha scritto:mangio yogurt con i semi di chia

ammollati nell'acqua dalla sera prima? Hai provato anche il biobi?

Re: La mia storia di vestibulodinia e altre magagne

Messaggioda signo » lun set 17, 2018 1:28 pm

Hai già letto la sezione interamente dedicata alla stipsi ?

Re: La mia storia di vestibulodinia e altre magagne

Messaggioda littleball » lun set 17, 2018 9:31 pm

Allora, non tollero due pastiglie di Etinerv perciò ne sto facendo una sola.

Per la stipsi, sì avevo preso ispirazione dalla guida anche, ora vedo di questo BioBi, Madonna quante cose :)

Invece ora più che bruciore acuto ho tutta la zona irritata, ho notato che la pelle del vestibolo è tutta rossa, fragile e sottile e fa proprio impressione, la fisio va a curare anche questo?

Io non ricordo come mi comportassi prima di ricevere sta diagnosi, di sicuro non mi facevo tutti sti problemi e non ero così spaventata. Ora sono terrorizzata e mi sembra di essere peggiorata.

Domani andrò alla prima lezione gratuita di un corso di Yoga, speriamo bene

Re: La mia storia di vestibulodinia e altre magagne

Messaggioda LisaBetta » mar set 18, 2018 11:53 am

Buongiorno! :ciao:
littleball ha scritto:Allora, non tollero due pastiglie di Etinerv perciò ne sto facendo una sola.

Che problemi ti dà? Potresti valutare di sostituirlo con qualche prodotto analogo.

littleball ha scritto:la pelle del vestibolo è tutta rossa, fragile e sottile e fa proprio impressione, la fisio va a curare anche questo?

Come avrai certamente letto negli articolo di Rosanna, le mucose indebolite sono una conseguenza della contrattura, che "strozza" i tessuti. Lavorando sull'ipertono, di riflesso, anche la situazione mucose dovrebbe migliorare. Ovviamente, ci sono altre cose che puoi fare nell'immediato, come utilizzare prodotti specifici riepitelizzanti e decongestionanti o valutare l'utilizzo di progestinici naturali come OTI Prodeg che, qui, in molte usano con ottimi risultati.

littleball ha scritto:Domani andrò alla prima lezione gratuita di un corso di Yoga, speriamo bene

Meraviglioso! Raccontaci!
:ciao:

Re: La mia storia di vestibulodinia e altre magagne

Messaggioda littleball » sab set 29, 2018 12:20 am

LisaBetta ha scritto: Che problemi ti dà? Potresti valutare di sostituirlo con qualche prodotto analogo.

Mi dà vertigini, ricordo che sono ipersensibile alle sostanze neuroattive.

Ciao ragazze,
allora la settimana preciclo e quella del ciclo sono stata veramente male, come mai non avevo sofferto da quando mi è iniziata la patologia. Sentivo addirittura i coltelli conficcati su per la vagina, in particolare nella parte sinistra che coincide anche con quella di maggior contrattura. In ogni caso secondo me la neuropatia è un po' peggiorata, soprattutto a livello del vestibolo, ci sono dei giorni in cui mi fa davvero male, cosa che prima della diagnosi/fisioterapia non c'era o non notavo, mentre la muscolatura a detta della dottoressa ha già registrato un miglioramento dopo 4/5 manipolazioni e un mese abbondante di esercizi assidui.

Ho comprato lo scaldino (quello morbido della Ardes) e lo sto già usando praticamente tutte le sere solo che...
1. Può essere che mi sia venuta la candida per colpa del calore? Ho delle perdite strane, micro pezzettini bianchi granulosi, che sembrerebbero candida. Io non ne ho mai sofferto quindi non saprei identificarla bene, in più non ho riscontrato altri sintomi fastidiosi. Domani mi compro un test in farmacia, certo che non si può mai stare tranquilli...
2. Ho notato che applicandolo i nervi mi peggiorano per un certo periodo, mi sento come tumefatta. Forse questo avviene a causa del contatto prolungato con l'apparecchio, mah..

Yoga invece bellissimo, veramente, credo che mi possa aiutare almeno per la vulvodinia, sugli effetti sulla psiche sono un po' più scettica perchè sono un caso abbastanza disperato. L'unica cosa è che devo stare attenta alla posizione del Guerriero perché la volta che ho provato sono rimasta con un dolore inguinale per diversi giorni.

Re: La mia storia di vestibulodinia e altre magagne

Messaggioda flo67 » mar ott 02, 2018 4:58 pm

littleball ha scritto:Può essere che mi sia venuta la candida per colpa del calore?

Lo escluderei. La candida è un commensale che vive nel nostro corpo e quindi anche in vagina, diventa patologica quando si altera l'equilibrio con le nostre difese locali e cambia quindi in presenza di fattori predisponenti. Tra questi, il calore non mi sembra che possa inficiare :humm:
Invece capita spesso che le perdite ricottose siano la conseguenza di contrattura, se leggi anche nelle altre storie troverai spunti.
littleball ha scritto: Domani mi compro un test in farmacia

Io spenderei quei soldi in un tampone classico che oltre a dirti se hai infezione da micosi, ti dice anche se hai difese locali (lattobacilli e ph)
littleball ha scritto:Ho notato che applicandolo i nervi mi peggiorano per un certo periodo, mi sento come tumefatta.

Questo invece può essere. Se il calore ti peggiora i sintomi (perché è favoloso sulla muscolatura, ma non sempre lo è sui nervi) allora riduci o sospendi per qualche giorno. Non so se ti avevamo già consigliato i cerotti Fit che non emanano calore e funzionano sui muscoli senza ripercussioni sui nervi.

Re: La mia storia di vestibulodinia e altre magagne

Messaggioda littleball » mar ott 02, 2018 10:38 pm

Grazie flo67, effettivamente sulla candida non posso che darti ragione, in quanto il sintomo è già sparito, anzi ora ho perdite giallo/marroni dovute anche all'ovulazione probabilmente. Scusate il falso allarme, ma il risultato è che una diventa paranoica. Ho buttato via 10€ per un test quasi inutile, però almeno sembrerebbe aver escluso infezioni batteriche.

Dei cerotti fit ne avevo sentito parlare da voi, in ogni caso provvederò ad aggiungerli alle varie terapie.

Sto avendo due tre giorni abbastanza buoni. Sintomi minzionali ancora intatti però.


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