Dura a morire (io o la vestibolite vulvare?)

[LisaBetta]

Non so come lavori la fisioterapista a Bologna, ma io ho fatto una sola manipolazione direttamente con Pesce e posso dire che era molto "diverso" a confronto dei massaggi che fa la Filippi, ad esempio… Quindi non credo sia sbagliato provare un altro approccio, di un alto terapista, anche per capire se effettivamente si è ottenuto già il massimo beneficio.
Quando vai?

[Laulaura]

Mi raccomando, fai più attenzione con l'uso della funzione cita!

io ho preso appuntamento dalla Bertozzi, voglio cambiar qualcosa.

Facci sapere come ti sei trovata.

L'unico miglioramento che avevo avuto era stato dopo essere stata dalla Pellizzone, con esercizi in più e uso della bacchetta, solo che andare dalla Bertozzi per me sarebbe più comodo, anche perchè la Pellizzone mi aveva detto "se dopo 80 fisioterapie con la fisioterapista di Pesce non hai risolto, vuol dire che la manipolazione, come sistema, più di così non fa"

Sono tre approcci diversi, lo dico perchè li ho provati tutti. Bertozzi e Pellizzone sono più simili con la differenza che la Bertozzi usa anche altre tecniche: biofeedback, epv, tecar combinate ai massaggi. Fai domande e se hai qualche dubbio esponilo e se hai qualche richiesta particolare non esitare a farla, è sicuramente aperta al confronto.

[abracadabra]

Grazie ragazze! Ho dovuto rimandare l'appuntamento, poi vi farò sapere!

[abracadabra]

Ciao a tutte, causa diversi problemi ho dovuto rimandare l'appuntamento con la Bertozzi e alla fine ci sono riuscita ad andare giovedì, tra 2 settimane proverò una seduta di EPV, dopodichè ci saranno le ferie quindi se ne riparla poi a Settembre. Ho paura... In più ho cominciato a prendere il magnesio perchè sento stanchezza e dolore alle gambe. Alla visita ho sentito un dolore atroce sia come contrattura sia come bruciore, mentre oggi usando la T Flex non ho sentito questo dolore così forte, sono perplessa e non ci capisco più niente in questa patologia

[Laulaura]

magnesio perchè sento stanchezza e dolore alle gambe. Alla visita ho sentito un dolore atroce sia come contrattura sia come bruciore

Mi dispiace, lei cosa ne pensa? Come ti ha trovata?

proverò una seduta di EPV.....Ho paura...

Cosa ti spaventa? Avete già deciso con cosa? Mi raccomando chiedi di restare insieme a te così per ogni eventualità può intervenire. Io comunque non ho sentito alcun fastidi quando l'ho fatta e lei è rimasta sempre con me. Terapia manuale invece?
In generale come ti senti?

[abracadabra]

Mi dispiace, lei cosa ne pensa? Come ti ha trovata?

Lei mi ha trovata indubbiamente contratta, ma essendo la prima volta che mi vedeva non poteva fare confronti, siccome mi sono messa a piangere per lo sconforto mi ha detto che lei ha la mano pesante, che probabilmente ero molto agitata, ma sai, sono quelle frasi che ho già sentito e che ormai non considero più

Cosa ti spaventa? Avete già deciso con cosa?

Eh ho paura di peggiorare, oppure che non faccia bene usare i medicinali a contatto con la mucosa, che è così intollerante a tutto, lei infatti vorrebbe provare con un po' di muscoril. Niente manipolazioni per ora perchè dice che se ne ho già fatte così tante e sto ancora così, occorre provare qualcosa di nuovo.
Io sono molto indecisa se ricominciare Rivotril, perchè con Pesce ero d'accordo di provare a sospenderlo (continuando però la fisioterapia), visto che ero migliorata, ma più per mia disperazione che sua convinzione e si era raccomandato di ricominciarlo nel caso la contrattura peggiorasse. Per la dott.ssa Bertozzi potrei aspettare di fare questa prova con lei, però sarà il 18 e io da qualche giorno ho dolori costanti alle gambe, soprattutto inguine, interno coscia e glutei, quindi temo di doverlo ricominciare, ma per me è una sconfitta... L'ho sospeso un mese fa molto gradualmente quindi non penso sia astinenza da interruzione, ma proprio che forse era troppo presto sospenderlo, ma cavoli, lo uso da più di 3 anni..

[LisaBetta]

E il valium in vagina al bisogno?

[abracadabra]

Pesce mi aveva detto che gli ovuli vaginali di Valium non esistono più in commercio, quindi mi aveva dato le pastiglie di Ansiolin da usare in vagina anche se sarebbero orali, le ho usate per circa un anno tutte le sere tranne quando avevo il ciclo, ma poi hanno cominciato a darmi irritazione e ho smesso, devo comunque dire che quando le ho usate non mi hanno dato beneficio

[Laulaura]

mi ha detto che lei ha la mano pesante,

Secondo me, rispetto alla Pellizzone, sì.

oppure che non faccia bene usare i medicinali a contatto con la mucosa, che è così intollerante a tutto, lei infatti vorrebbe provare con un po' di muscoril.

L'unica è provare!

Niente manipolazioni per ora perchè dice che se ne ho già fatte così tante e sto ancora così

Io le avevo chiesto di fare qualche esercizio di biofeedback per capire come effettivamente sapessi usare il muscolo. È utile proprio per vedere se si è in grado di rilassare, puoi parlargliene.

dolori costanti alle gambe, soprattutto inguine, interno coscia e glutei

Assumi posizioni particolari? Lavori al freddo? Provare con un cerotto fit? Usi il magnesio?

[abracadabra]

L'unica è provare!

Tu mi pare non ne avessi usati di medicinali con l'EPV giusto? Hai avuto lo stesso l'effetto miorilassante? Quasi quasi le chiedo di metterne un po' a contatto sul vestibolo per vedere se mi dà fastidio prima di iniziare.

Io le avevo chiesto di fare qualche esercizio di biofeedback per capire come effettivamente sapessi usare il muscolo. È utile proprio per vedere se si è in grado di rilassare, puoi parlargliene.

Si glielo ho chiesto anche io, non lo aveva con sè, ma lo porterà

Assumi posizioni particolari? Lavori al freddo? Provare con un cerotto fit? Usi il magnesio?

No nessuna posizione particolare, non nuova almeno, e lavoro al (troppo) caldo, ma proverò lo stesso a scaldare. I cerotti li avevo provati tempo fa ma non mi avevano fatto un granchè, in generale il calore non mi ha mai aiutata se non nel momento stesso in cui lo usavo, ma a lungo termine nulla, il fatto è che il dolore è in vari punti della gamba, proverò con il cuscino scaldante spostandolo un po' in giro. Il magnesio l'ho cominciato qualche giorno fa, un cucchiaino al giorno: Questo dolore è molto strano, prende l'interno coscia, i glutei e i polpacci, praticamente tutto il giorno, non l'ho mai avuto prima, sarò catastrofica ma a me viene da pensare alla fibromialgia

[abracadabra]

Ah dimenticavo: sotto suo consiglio ho comprato un mini vibratore per farmi gli automassaggi con quello anzichè con la bacchetta, e così, io, che non ho mai voluto neanche sentir parlare di "quei cosi lì" (a me gli oggetti, sinceramente, danno disagio), adesso ne ho addirittura 2. Speriam che serva a qualcosa almeno

[Laulaura]

Tu mi pare non ne avessi usati di medicinali con l'EPV giusto? Hai avuto lo stesso l'effetto miorilassante?

Con me aveva usato acido ialuronico e non avevo avuto nessun problema. L'effetto che ho avuto è stato più che altro sulle mucose. Nella stessa seduta avevamo fatto tecar ed il calore mi aveva disteso i muscoli.

sarò catastrofica ma a me viene da pensare alla fibromialgia

Sono dolori recenti?

io, che non ho mai voluto neanche sentir parlare di "quei cosi lì" (a me gli oggetti, sinceramente, danno disagio), adesso ne ho addirittura 2.

Non è mai troppo tardi per imparare ad apprezzarli!

[giulia01]

Ciao,
Leggendo la tua storia ho visto molto di me, volevo darti il mio consiglio nella speranza che possa aiutarti.
Premetto che lo stato di dolore mio di partenza della vulvovadinia era 10/10 dallo swab test (per intenderci, non riuscivo a inserire nemmeno un micro tampax dal bruciore che avevo!).
Ora sono passata a un livello del dolore pari a 1, questi sono gli step che ho eseguito durante questi 7 mesi di guarigione:
1) Automassaggio in vagina (quello postato dal video di laura69 nel sito) OGNI GIORNO per 7 mesi, ammetto che per i primi due mesi era dolore e bruciore continuo ogni tentativo di massaggio e che con aiuto di 3 goccie di diazepam la muscolatura si rilassava quel minimo da permettere il massaggio.
Ma ripeto, era molto doloroso.
2) indossare indumenti larghi mutandoni bianchi alla fantozzi per nulla sexy (questo, che ritenevo davvero stupido ha diminuito le perdite bianche dovute alla neuropatia)
3) Se ti trovi in situazioni stressanti (che quind implicano contratture come conguenza) ti consiglio ti trovare delle distrazioni. Nel mio caso andare in un museo per ore, o andare al fiume e stare sola.

[abracadabra]

Non è mai troppo tardi per imparare ad apprezzarli!

ma il fatto è che mi fa una gran rabbia doverli usare, non voglio farlo e devo farlo, ma soprattutto a me non interessa più il sesso, è solo dolore, a volte vorrei essere single così non avrei più questo problema, perchè dai, non si può non farlo, per quanto lui mi dica che la cosa non gli pesa non potrà essere così per sempre, non credo alle favole, ma poi davvero, prima ci stavo male, ora non mi importa più niente, nel momento in cui devo controllare il materiale delle sedie prima di entrare in un ristorante, fare visite e fisioterapie che ormai sembrano (sono) torture, anni che mi ravano lì dentro, cosa mi può importare del sesso..

[1PIMPI1]

mmm, qui urge una bella lettura alla guida al sesso sereno e se già l'hai fatto, un ripassino non fa male!

E cmq non è cosi brutto dover usare il Pimpo, perché la prendi cosi negativamente? C'è qualche blocco di base?
Cerca di render leggera e spensierata la cosa, non fai nulla di male, è un modo come un altro di prenderti cura di te stessa, se carichi questi gesti di negatività, anziché farti del bene ti fai solo del male.

[abracadabra]

Nessun blocco, semplicemente non ne posso più di dolore dolore dolore dolore e adesso metterci pure dentro oggetti (e altro dolore). Se potessi me la caverei via quella maledetta

Non è che faccio qualcosa di male, non sono bigotta o cosa, ma un mio ex (e forse non era l'unico, non ricordo)voleva farmelo usare, e a me non andava perchè ogni cosa su cui si insiste io mi oppongo, e alla fine, pur senza saperlo, ci è riuscito, ha vinto lui, non volevo usarlo, ebbene, il destino ha fatto in modo che io debba usarlo. E poi davvero, basta.... basta torture, basta manipolazioni, automassaggi, visite (dolorosissime sempre) tentativi di rapporto, basta... per questo ho paura dell'EPV, ho paura che sia l'ennesima tortura, ma se non reggo alti dosaggi di farmaco non so che altro fare. Davvero non ce la faccio più

[1PIMPI1]

Io credo che tu debba tornare a fare psicoterapia. Ti sento stanca arrendevole e molto negativa, probabilmente con tutte le ragioni. Ma questo atteggiamento purtroppo è controproducente e non ti porta da nessuna parte. Devi ritrovare un po' di gioia di vivere nelle piccole cose. Non fare sempre tutto come un obbligo, perché poi è normale che stai solo peggio.

Se potessi me la caverei via quella maledetta

dovresti provare ad amarla e non ad odiarla. Anche se so che è difficile, ma lei fa parte di te.
Poi ci stanno quei momenti dove si è stufe e stanche di tutto. Ma devono rimanere momenti, doodichè ci si fa forza e ci si rialza. Noi non siamo la nostra malattia. Siamo anche molte altre cose ancora.

C'è qualcosa che ti piace tanto fare e ti rilassa e ti dà benessere?

[alexsandra]

Forza Abracadabra, ce la faremo!
C'è chi ci mette di più, chi meno, chi ha ricadute, chi invece sta poi benissimo.... ma ce la faremo!
Quando stai così prova a leggere qualche testimonianza di guarigione.... anche l'umore e l'atteggiamento fanno tanto in questa patologia.
Sono d'accordo con Pimpi nel non caricare di negatività ogni cosa... pensa che ti stai prendendo cura del tuo corpo, che l'obbiettivo finale sarà il benessere, e che starai bene!
Ti abbraccio forte!

[abracadabra]

Ciao ragazze, vi ringrazio per il sostegno e scusatemi se sono poco presente. la psicoterapia in questo momento non riesco proprio, quindi, come ha suggerito Pimpi, mi dedico, quando posso, a cose che mi facciano stare bene, non che prima non le facessi, ma cerco di farle con più passione ancora.
Desidero tenervi informate sull'EPV perchè credo che stia prendendo piede e di sicuro può interessare a molte di noi. Ho fatto una sola seduta a causa delle ferie, e non me la sono sentita di usare alcun farmaco, ma solo il calore e le onde, un po' di bruciore perchè ovviamente la sonda tocca proprio lì dove abbiamo bruciore.
La cosa sorprendente è stato il biofeeedback, avevate ragione, è utilissimo, perchè da lì ho avuto una conferma strumentale che il mio rilascio è corretto, e ho imparato che la mia contrattura non è costante, e che più che altro è il sistema dolore che è ancora in tilt. Vi ricordate quando alla visita precedente ho fatto i salti sul lettino quando mi venivano toccati gli otturatori? Ebbene, a sto giro, il biofeedback mi segnalava contrattura minore di 1 (mi pare che il normale sia 2 ma non ricordo bene). Sto prendendo il Rivotril ok, ma a dose dimezzata. Forse a sto punto la volta precedente ero troppo agitata, così come sono sempre stata agitata alle visite da Pesce, boh vedremo a Settembre.
Buone vacanze a tutte :-)

[LisaBetta]

L agitazione di certo non aiuta ma è anche normale esserlo nella nostra situazione. L importante è che ci sia un operatore sempre con te, in modo da poter intervenire ad ogni minima necessità.
Sono contenta che questa cosa ti stia dando fiducia, andrà meglio di volta in volta.