Un capitolo che ho sperato ad ogni costo di non dover vivere

Re: Un capitolo che ho sperato ad ogni costo di non dover vi

Messaggioda abracadabra » mer ago 01, 2018 12:06 am

Ciao Dinamite, ho letto un po' la tua storia (stando in piedi, quindi un po' a pezzi) volevo dirti che anche io sono un po' stupita del dottor Grassi, ci sono stata anche io e mi aveva detto di non lavarmi durante il ciclo... ho lasciato perdere subito, anche perchè per vari motivi, sono un po' stanca del "naturale a tutti i costi", principio che ho adottato i primi tempi ma ho abbandonato molto in fretta. E comunque a me la diagnosi di vulvodinia l'aveva fatta e mica mi ha detto che non si guarisce, quindi, che gli passa per la testa?Anche Ester Veronesi ho lasciato perdere subito, fa orari impossibili per chi lavora (solo la mattina, ovviamente nessun sabato), e invece dovrebbe venirci incontro, dovrebbe saperlo che non è facile prendere permessi dal lavoro per una malattia non riconosciuta.
Detto questo ti volevo chiedere: dove hai comprato il cuscino memory foam per la vestibolite? Io ne avevo visti su un sito americano, ma ho avuto paura delle spese doganali.
Grazie

Re: Un capitolo che ho sperato ad ogni costo di non dover vi

Messaggioda 1PIMPI1 » mer ago 01, 2018 9:48 am

abracadabra ha scritto:Detto questo ti volevo chiedere: dove hai comprato il cuscino memory foam per la vestibolite? Io ne avevo visti su un sito americano, ma ho avuto paura delle spese doganali.
il cuscino per le nostre patologie è arrivato!
:ciao:

Re: Un capitolo che ho sperato ad ogni costo di non dover vi

Messaggioda zuzu » mer ago 01, 2018 11:31 am

Interessante pimpi, aprirete un topic con le prime opinioni? Visto il costo, e visto che non ho dolori preferisco aspettare dei commenti prima di comprarlo.
Dinamite, ho letto tutta la tua storia, e ti auguro che questo forum possa aiutarti ad indirizzarti per una strada, perchè per ora ho letto molto caos. Secondo me non c'è un medico giusto e uno sbagliato a priori, valuta tu chi ti da più fiducia e sembra che abbia inquadrato meglio la tua problematica, ma seguine uno, altrimenti non penso che tu giungerai ad una soluzione.

Re: Un capitolo che ho sperato ad ogni costo di non dover vi

Messaggioda zuzu » mer ago 01, 2018 4:26 pm

Mi rinseirsco qui dove si era parlato del cuscino, ma se volete spostatelo, perchè cercando quello su natura diretta ho visto anche GFlex che lo riporta sempre come utile per vulvodinia.
Qualcuno l' ha testato? Sono entrambe cose nuove. Funziona?

Re: Un capitolo che ho sperato ad ogni costo di non dover vi

Messaggioda signo » gio ago 02, 2018 7:39 pm

Zu puoi trovare il thread sui cuscini in terapie fisiche/cuscini per seduta!

Re: Un capitolo che ho sperato ad ogni costo di non dover vi

Messaggioda Dinamite » mer ago 15, 2018 8:13 pm

Ciao carissime finalmente posso scrivere, purtroppo non ho ancora capito quali siano i giorni esatti per poter scrivere essendo soci, e la mail che lo indicava mi è sempre parsa chiara ma poi all'atto pratica quando scrivevo nei giorni indicati non era possibile :S:

Partendo dalle cose semplici, il mio cuscino è quello della memory foam a U: https://www.ortopediasanitariashop.it/c ... gKA-vD_BwE

Ho dato un occhio a quello di naturadiretta ma non mi sembra una gran trovata :S: nel senso, c'è quel buchetto in mezzo a forma di "apparato genitale", ma come si fa a sedersi con precisione millimetrica facendo in modo che la nostra vulva combaci continuativamente con quella porzione ristretta? per me poi che sulla sedia mi muovo in continuazione sarebbe abbastanza disfunzionale... cedo comunque la parola a chi lo userà per prima e potrà recensirlo!

Ho finalmente provato gli assorbenti lavabili e purtroppo li trovo tremendi :bleha:
l'effetto è proprio quello di avere un pannolone, non ho resistito per più di un'ora e ho rimesso quello esterno, il cui effetto aderente rende tutto meno ingombrante. Peccato davvero, per fortuna non ho avuto infezioni a sto giro. Sicuramente io avendo un ciclo breve e scarso sono più intollerante di una persona comune ma davvero mi sono sembrati fastidiosissimi.



Cara Abracadabra, sono rabbrividita quando ho letto che Grassi ti ha detto di non lavarti durante il ciclo :shock:
ma sei sicura ?? e perchè mai poi??


Spero stiate bene fanciulle, la mia situazione è sempre la stessa, ma mi piacerebbe confrontarmi con voi, perchè in buona sostanza il mio sintomo prevalente è davvero insolito, avete presente la sensazione post orgasmica che fisiologicamente dura pochi secondi ? ecco io spesso mi ritrovo così. No dolore no bruciore nemmeno ai rapporti ma questa sensazione di "iperpresenza" unita a un leggero rigonfiamento del clitoride. Questo rigonfiamento leggero mi sembra scomparire dopo aver fatto gli automassaggi, ma dopo poco tempo ritorna tutto.
Vi ho descritto i sintomi perchè in realtà io vorrei escludere cose ben più serie della sindrome vulvo vestibolare, perchè non mi ritrovo in molti dei sintomi da voi descritti e ho paura che questo rigonfiamento sia legato ad una compressione di qualche vaso sanguigno dovuto non necessariamente ad una contrattura (dato che non ho particolare ipertono) ma magari a masse tumorali o coinvolgimento di tutto il plesso nervoso del pudendo (e non solo delle sue ultime terminazioni nervose), anche perchè dopo essere stata seduta per molte ore avverto un dolore lontano e molto sordo che si irradia alle natiche, difficilmente localizzabile. Possibile che nessuno abbia i miei sintomi ? :S:
Il 4 settembre ho appuntamento con Croci, perchè di pudendo mi sa che è l'unico che ne capisce più di qualcosa.

Mentre il 23 agosto ho preso appuntamento con Galizia che è il collega di Pesce e che era anche presente alla visita e che segue il suo stesso identico metodo (dato che Pesce non ha posto prima di febbraio 2019) per capire se è il caso di associare il laroxil ad un altro neuromodulatore, e capire se il trattamento sinergico dei farmaci può darmi una risposta più accentuata. Ho raggiunto le otto gocce di laroxil da poco meno di un mese è vero ma il laroxil da solo non so quanto possa essere incisivo.

Per quanto riguarda gli automassaggi procedo bene, ieri sono stata forse un po' troppo energica e ho avuto l'indolenzimento dell'introito per un bel po' che mi si trascina ad oggi, però del resto non avverto bruciore nè sensazione puntoria nè dolore, diciamo che è la stessa sensazione che sento quando faccio stretching con qualsiasi altro muscolo, sento che tira un po' dopo averlo fatto e tutto rientra nel giro di poche ore.
La manovra all'uretra non la faccio perchè io non ho mai bruciore li nemmeno quando urino, però dato che la pipì verso la fine si divide in due e per far scendere le ultime gocce devo rimanere un bel po' sul wc, dite che è il caso di provarla? Ogni tanto mi capita di sentire un dolorino sordo e fugace in zona rene in coincidenza dell'ultima goccia, ma è una cosa che nella vita mi era già capitata a cui non ho mai dato importanza.. :-...
così come nn ho mai dato importanza al dolorino che avverto alla natica dx quando contraggo il gluteo, non scende fino alla gamba e rimane li, è talmente minimo che non c'ho mai dato importanza.

Domani ho la quarta seduta di tens (viva dio che qualche ostetrica lavora anche ad agosto e ho potuto fare qualcosa anche questo mese senza stare con le mani in mano), non la trovo invasiva come metodica nè fastidiosa come molte la descrivono, l'unica cosa che avverto dopo la tens è un bruciore vescicale sordo credo che dura pochi minuti, la sto continuando lo stesso perchè parlando con Mirko Croci al telefono mi ha detto che quando la situazione dopo un trattamento rientra poco dopo non è il caso di allarmarsi. Qualcuna di noi ha ritenuto la tens peggiorativa proprio in presenza di questo sintomo?




Voi come state?
vi abbraccio :):

Re: Un capitolo che ho sperato ad ogni costo di non dover vi

Messaggioda Laulaura » gio ago 16, 2018 12:03 pm

Ciao Dinamite! Allora ti sei ripresa dai fastidi che avvertivi tempo fa post-mestruo?
Dinamite ha scritto:Ho finalmente provato gli assorbenti lavabili e purtroppo li trovo tremendi

Quali? In ogni caso se il tuo flusso non è abbondante puoi anche usare i proteggi slip sempre in cotone.
Dinamite ha scritto:perchè in buona sostanza il mio sintomo prevalente è davvero insolito, avete presente la sensazione post orgasmica che fisiologicamente dura pochi secondi ? ecco io spesso mi ritrovo così. No dolore no bruciore nemmeno ai rapporti ma questa sensazione di "iperpresenza" unita a un leggero rigonfiamento del clitoride.

Non è nè insolito nè poco comune e sì io ce l'ho presente perché è anche uno dei miei sintomi. In realtà ora da qualche tempo la situazione è migliorata ma prima mi capitava spesso. É una manifestazione neuropatica anche piuttosto fastidiosa ed antipatica. Io la definisco di "ipereccitazione" e spesso somiglia ad un solletico prolungato (e per me il solletico è una forma bella e buona di tortura), "sentire la presenza" comunque rende bene l'idea. Anche il gonfiore rientra in questo quadro. Mamma mia, perché pensi sempre ad ipotesi catastrofiche? :-zzz

Re: Un capitolo che ho sperato ad ogni costo di non dover vi

Messaggioda abracadabra » mer ago 22, 2018 9:11 pm

Ciao ragazze,
Dinamite sì avevo capito bene, ma glielo ho dovuto richiedere perchè speravo di aver capito male, ero talmente basita che lo guardavo tutto storto e non ho afferrato bene il motivo, ma continuava a parlarmi che bisognerebbe fare come dicevano le nostre nonne, ad esempio diceva che durante il ciclo non dovrei lavarmi proprio nulla, i capelli no assolutamente, poi solo un po' di spugna sotto le ascelle e per là sotto diceva che avrei dovuto usare la coppetta (coi bruciori che ho, la coppetta???? ma se mi dà fastidio pure un dito) per avere meno sporcizia e fare solo una leggera sciacquata tamponando con una spugna, ma no assolutamente all'acqua corrente, perchè non era indicato secondo la medicina cinese. Da lì ho smesso di ascoltarlo e ho solo detto "mi scusi ma io sudo molto e sto in mezzo alla gente tutti i giorni".
Sai che anche io ho trovato un po' strana la forma di quel cuscino di natura diretta? Ma poi da che parte va usato? Mi sento un po' handicap ma non capisco, nel senso, la punta va dietro per non appoggiare il coccige? Ma poi la parte davanti non è un po' piccola?

Re: Un capitolo che ho sperato ad ogni costo di non dover vi

Messaggioda Dinamite » mer ago 29, 2018 8:39 pm

Ciao Laura come stai?

a che punto sei del tuo cammino verso la guarigione? che sintomi ti sono rimasti?

per quanto riguarda me, la sensazione di gonfiore che avvertivo l'ostetrica mi ha detto che è comunemente definita iperemia e non è chiaro perchè accada, ora è da una settimana abbondante che è scomparsa e avverto fastidi minimi, scala 1/10 se vogliamo provare a quantificare, ho raggiunto il dosaggio massimo di laroxil (8gocce) da un mesetto. Sono anche ormai alla 5 tens. I bruciori sono quasi assenti e quando ci sono non sono più legati alla mucosa ma sono qualcosa di sordo lontano e francamente non localizzabile. Pizzichii ogni tanto quando cammino.
Faccio automassaggi ed eserciz di stretching quasi tutti i giorni. Sta sera ho provato con l'olio di calendula ma ho notato che bruciacchia mentre l'olio di mandorla o di argan no (mq tutto puro senza profumazioni ovviamente).

Volevo anche segnalarvi che ho finalmente fatto un tampone e non risulta alcuna infezione in corso (nulla di nulla), il vero micidiale problema è che risulta anche che nella mia vagina NON C'è UN SINGOLO LATTOBACILLO manco a morire, prendo probiotici per bocca da quattro mesi fuori uno scatolo breve pausa e avanti con altro scatolo delle migliori marche suggerite anche qui, e a livello locale sto inserendo l'immunolact dal 14 giorno, che tolleravo benissimo, il punto è che al sesto giorno questo mese ho iniziato ad avvertire senso di irritazione all'introito che dubito sia neuropatia, perchè ce l'ho proprio al mattino quanto i residui dell'ovulo iniziano a colare.... :-::::

ma come si fa a fermare questo circolo vizioso porca miseria?? ho assoluto bisogno di rimpolpare i lattobacilli perchè non averne significa andare in contro a possibili infezione alla minima esposizione o anche solo al minimo abbassamento del sistema immunitario, ma in ogni caso dopo diversi giorni inizia a darmi noia pure l'involucro dei probiotici, l'ostetrica mi ha detto di ridurre e non metterli più tutti i giorni, ma possibile che agisci su un fronte e crei uno stimolo irritativo involontario su un altro fronte??
come si fa?! Devo assolutamente ricostituire il sistema lattobacillare e per farlo ho bisogno di una profilassi a lungo termine, ho proposto all'ostetrica di provare ogni mese con un prodotto diverso e in realtà mi ha detto che secondo lei così non combiniamo niente, primo perchè l'immunolact è un ottimo prodotto (che in effetti ho sempre tollerato e contiene anche la lattoferrina di cui si parla anche in questo sito) e secondo perchè è preferibile usare sempre lo stesso principio attivo abitualmente e nel lungo periodo.

non so davvero più che fare per ricostituire sta benedetta flora. uff. Sopporto il senso di lieve irritazione che sento e continuo con immunolact a giorni alterni fino al ciclo? o è meglio astenersi da qualsiasi cosa porti a percezione di irritazione?


Volevo anche chiedervi come si fa a cercare le varie cose in questo sito? io puntualmente uso la funzione cerca dopo essere andata nella sezione forum, ma mi escono tutte le storie contenenti l'oggetto della ricerca, non c'è per caso un modo per trovare sezioni appositamente dedicate all'oggetto della ricerca senza dover puntualmente ripercorrere le storie?

Abracadabra io sono ancora sotto shock per la dichiarazione di Grassi sul non lavarsi nemmeno i capelli durante il ciclo, mi sembrano dichiarazioni da medioevo. Lo trovo agghiacciante e non so che altro aggiungere.

il 4 ho finalmente la visita con Mirko Croci, da una parte spero proprio che la mia situazione dipende da una contrattura da sciogliere, perchè se fosse così sul muscolo di può lavorare, ma se fosse solo una questione di nervi allora sono fritta. Inoltre per via del mio catastrofismo andante voglio sottopormi a tutti gli esami del caso per escludere neuropatia del pudendo, e sul punto penso che lui sia adeguatamente informato sulla necessità o meno di farli e sulla struttura di riferimento cui eventualmente rivolgersi.

Grazie per avermi ascoltata ragazze,

vi abbraccio.
Voglio uscire da questo labirinto, ho persino fatto tracollare l'unica storia decente che da pochi mesi stavo costruendo con l'unica persona eccezionale (e super comprensiva) incontrata negli ultimi anni e anche la mia carriera sembra in stand by perchè l'idea di optare per un cambio professionale in condizioni di salute non ottimali non mi fa stare tranquilla. Oltre al fatto che comunque nell'azienda dove attualmente sto mi trovo comunque benissimo e sto avendo comprensione massima rispetto al mio problema. Eppure la mia testa è drammaticamente in paralisi.

Tra l'altro volevo anche dirvi che mi sono incautamente inscritta i gruppi fb sulla sindrome vulvo vestibolare e forse è il caso che io mi disiscriva perchè c'è un negativismo da cappio al collo. Donne che dicono che tanto non si guarisce, poi percorri bene i loro post e scopri che a dirlo sono sempre le stesse che soffrono d altre ottocentocinquanta miliardi di cose. Penso che mi disiscriverò perchè è un suicidio.

Pps: Dimenticavo, il Ph è regolare e me lo faccio sempre misurare dall'ostetrica.

E lo swab test è praticamente negativo, ma mi chiedo quanto sia attendibile sto strumento dato che l'unica volta che risultò positivo fu con Pesce perchè era l'unico giorno in cui ebbi bruciore spontaneo su scala 4/10 e alzavo le natiche prima ancora che mi toccasse per paura del dolore anticipatorio.
Poi sto swab test sarà pure negativo ma la mia situazione là sotto è ancora lontata dal potersi considerare completamente in remissione, quindi a che serve sto swab test del piffero ? :?
Abracadabra posso chiederti quanta chance hai dato ai farmaci prima di fermarti ad un dosaggio blando? te lo chiedo perchè io avevo fastidi notevoli con il laroxil ma mi è bastato diluire l'incremento in un intervallo di tempo ben più ampio di quello suggeritormi da pesce (lui suggeriva di salire di una goccia ogni due gg il che mi sembrava follia), io salivo di una goccia ogni 15/20 giorni e il risultato è che lo tollero benissimo, nonostante gli effetti collaterali forti legati all'estrema sonnolenza iniziale, che ora non avverto più.
pensaci!

Re: Un capitolo che ho sperato ad ogni costo di non dover vi

Messaggioda Laulaura » gio ago 30, 2018 5:19 pm

Dinamite ha scritto:Ciao Laura come stai?
a che punto sei del tuo cammino verso la guarigione? che sintomi ti sono rimasti?

:ciao: Dinamite, trovi la mia storia in "storie di cistite" con tutti gli aggiornamenti recenti. Io, dopo le ferie, sono tornata alla base e sto bene.
Dinamite ha scritto:Sta sera ho provato con l'olio di calendula ma ho notato che bruciacchia mentre l'olio di mandorla o di argan no (mq tutto puro senza profumazioni ovviamente).

Si sperimenta, per ora usalo solo per il corpo e ritorna a ciò che non ti dava fastidio. Io sto provando quello di sesamo, ma argan resta il mio preferito.
Dinamite ha scritto:Volevo anche segnalarvi che ho finalmente fatto un tampone e non risulta alcuna infezione in corso (nulla di nulla)

Ecco, vedi che torniamo a quello che dicevamo? Non esiste diagnosticare vaginiti/vaginosi/infezioni varie "ad occhio".
Ora però consideriamo questo:
Dinamite ha scritto:nella mia vagina NON C'è UN SINGOLO LATTOBACILLO manco a morire

Dinamite ha scritto:il Ph è regolare e me lo faccio sempre misurare dall'ostetrica.

Se il pH è ok allora si tratta "solo" di inserire lattobacilli. Hai già letto questo articolo sulla ricostruzione delle difese vaginali? Inoltre dai un'occhiata anche a questa sezione relativa ai fermenti vaginali perchè ci sono diversi prodotti da usare in alternativa a quelli che danno fastidio, anche se solo momentaneamente. Prova dapprima a seguire il suggerimento dell'ostetrica non usandoli tutti i giorni, oppure alternando fermenti e yogurt oppure puoi provare con una crema barriera (olio vea ad esempio) messa laddove cola l'ovulo la mattina per vedere se senti meno fastidio. Insomma, sperimenta e non farti prendere dal panico.
Dinamite ha scritto:perchè se fosse così sul muscolo di può lavorare, ma se fosse solo una questione di nervi allora sono fritta.

E perchè mai? Anche sui nervi si può lavorare, sarà un lavoro a lungo termine ma niente è impossibile.
Dinamite ha scritto:Tra l'altro volevo anche dirvi che mi sono incautamente inscritta i gruppi fb sulla sindrome vulvo vestibolare e forse è il caso che io mi disiscriva perchè c'è un negativismo da cappio al collo.

Bene, allora procedi.
Inoltre:
Dinamite ha scritto:ho persino fatto tracollare l'unica storia decente

Dinamite ha scritto:l'idea di optare per un cambio professionale in condizioni di salute non ottimali non mi fa stare tranquilla.

Dinamite ha scritto:per via del mio catastrofismo andante

Dinamite ha scritto:la mia testa è drammaticamente in paralisi.

Cosa vogliamo fare? Non devi assolutamente lasciare che la tua vita venga "dirottata" in qualche modo da questa patologia altrimenti rischi davvero di entrare in circoli viziosi che non ti fanno bene, pensaci! :ss

Re: Un capitolo che ho sperato ad ogni costo di non dover vi

Messaggioda abracadabra » mer set 05, 2018 12:14 am

Ciao Dinamite! Ho fatto tantissimi tentativi con il laroxyl, prolungando i tempi, diminuendo, aumentando, cambiando orario, di tutto ho fatto, ma niente da fare, ora ne prendo solo 5 gocce (ero arrivata a 7) ma ci ho aggiunto il lyrica che per ora tollero bene anche se sono a un dosaggio ancora basso, alla prossima visita credo che Pesce proverà ad aumentarlo di nuovo. Il Cymbalta era il farmaco che più di tutti mi faceva stare male, con nausea e conati di vomito, tolto subito, proprio non lo posso usare, e invece per quanto riguarda i miorilassanti tollero il Rivotril (6 gocce) ma non l'expose :ciao:

Re: Un capitolo che ho sperato ad ogni costo di non dover vi

Messaggioda abracadabra » mer set 05, 2018 7:39 pm

Dimenticavo una cosa: Dinamite se hai un lavoro dove ti trovi bene e si mostrano comprensivi sul tuo problema, tientelo stretto, è solo un consiglio per carità, ma te lo dico perchè io al lavoro devo tenere tutto nascosto, non capirebbero assolutamente, dirlo mi creerebbe un sacco di stress. Diverso invece è il discorso economico, per questa malattia si spendono un sacco di soldi, quindi uno stipendio molto più alto aiuterebbe in un altro punto di vista

Re: Un capitolo che ho sperato ad ogni costo di non dover vi

Messaggioda Dinamite » mer set 19, 2018 8:32 pm

Ciao ragazze come state?

è da un po' che non aggiorno...


allora ho iniziato la fisioterapia con Croci, ho fatto solo tre manipolazioni al momento ed è presto per pronunciarmi su come risponderà il mio corpo nel tempo alle sue manipolazioni. Lui mi sembra eccezionale (e io non sono una che si spertica in complimenti dato che non l'ho fatto nemmeno con Pesce) nel senso che ha una conoscenza dell'anatomia pelvica obiettivamente eccellente e di gran lunga superiore a quella di tanti medici.
Lo Stanford con lui è dolorosissimo. Dal tipo di dolore descrittogli e riscontrato lui esclude categoricamente forme importanti di neuropatia. Il fastidio che sento quando mi manipola internamente è quello di un grande enorme livido che viene torturato :oops: e questo a sua detta è un dolore tipicamente muscolare dato dall'ipertono del pavimento, non da nervo compresso per intenderci, non avverto scariche elettriche stilettate o punture di spillo.
Quindi in sostanza non ci avevo capito una mazza, come sempre.

Esclude categoricamente neuropatia del pudendo,
esclude vulvodinia,
e parla di "sindrome da dolore miofasciale pelvico" con lieve esordio di vestibolite vulvare.

Non saprei, dice che sono fra i casi più semplici che gli sono capitata, ma a me sembra di essere entrata in un tunnel buio e profondo.

Post trattamento sono stata male solo dopo la prima, perchè mi ha controllato anche a livello rettale, e dentro le natiche mi sono sentita in fiamme per tutto il tragitto in treno di ritorno. Rientrato comunque in due ore.


Il sintomo di iperpresenza che avvertivo con prevalenza si è ridotto, nel senso che quel solletico a livello sensoriale non lo avverto più tanto, e il lieve edema che ogni tanto ritrovo sul piccolo labbro con l'automassaggio che pratico anche due volte al giorno sembra ridimensionarsi. Gli automassaggi in generale non mi disturbano, in rare occasioni sento indolenzimento all'introito quando applico più pressione del solito, per il resto nessun fastidio.


Volevo però dirvi che mi sta preoccupando non poco un altro sintomo, che è sempre comparso con estrema saltuarietà tanto da averlo "ignorato" le poche volte che si è presentato, e ricordo che iniziò con la tens che feci ad agosto. Mi sento infiammata a livello credo dell'uretra, cioè la parte alta, non so se è già la vescica ma oggi sembrava si espandesse fino a lì. E anche se non riguarda la vulva vi assicuro che è davvero fastidioso, interno, sordo, costante.

Ho pure pensato, ma non è che io i bruciorini iniziali che avvertivo in zona forchetta in realtà erano uretrali (dato che non avevo neppure minimamente idea di dove fosse collocata l'uretra) oppure devo questo meraviglioso sintomo alla tens fatta ad agosto ?!

Ho paura che degeneri in uretrite o simili, perchè quelle zone sono delicatissime e quasi impossibili da trattare.
Sto prendendo D-mannoro a puro scopo preventivo dato che non ho mai sofferto di cistite ma domani provo ad acquistare anche il cistiquer che dovrebbe sortire efficacia proprio a livello di epitelio.
Non ho bruciore quando urino, nè durante nè post minzione, non ho urgenza minzionale, non ho fastidio quando inizio ad assumere liquidi nè quando svuoto, a meno che non aspetto la capienza massima e allora in quel caso sento che il flusso è meno vivace e molto rallentato, infatti so perfettamente che devo svuotare prima del compiuto riempimento.
Cosa può essere?? possibile che una contrattura dia tutti sti problemi ?!

Ho inoltre notato che il getto è praticamente quasi sempre deviato! e occasionalmente biforcato! e l'ho notato perchè me lo ha chiesto Mirko alla prima visita, da lì c'ho fatto caso e si, va a destra o a sinistra no sense! Chissà da quanto ce l'ho così e non mi sono mai accorta non avendo bruciori di sorta associabili alla fuoriuscita dell'urina! Mirko sospetta che l'origine dei miei problemi dipenda dall'utilizzo del torchio addominale a fine minzione, è vero, è una cosa che ho sempre fatto nell'arco della vita specie quando andavo di fretta e non potevo certo aspettare un'eternità per fare uscire le ultime gocce o l'ultimo tratto di pipì! Ma io ho sempre pensato che bene o male rientrasse in un quadro di normalità! :--P a volte addirittura ho avuto bisogno di premere con la mano contro la vescica per fare uscire questo ultimo tratto! e ho scoperto ora non essere per niente normale, e io che ne sapevo non avendo mai avuto fastidiosi sintomi fino ad ora !! :-::::


Uff io non avevo niente fino a 4 mesi faaaaa :roll:
Si è proprio spostato tutto nella parte alta della vagina, almeno così mi sembra. E' un fastidio. Ed è insopportabile oggi per la prima volta l'ho avuto tutto il giorno e ce l'ho anche adesso. Li non puoi nemmeno spalmarci nulla di nulla anzi secondo me è una zona che non conviene proprio autotrattare!


Tu Laura come stai? a che punto ti senti del tuo percorso di guarigione?

Re: Un capitolo che ho sperato ad ogni costo di non dover vi

Messaggioda flo67 » gio set 20, 2018 12:37 pm

:ciao:
Dinamite ha scritto:dice che sono fra i casi più semplici che gli sono capitata, ma a me sembra di essere entrata in un tunnel buio e profondo.

Dai, dovresti essere contenta invece, sarebbe peggio se ti avesse dette che rientravi tra i casi più gravosi, no?
Se è una questione puramente muscolare, allora guarda puoi fare moltissimo anche in autonomia oltre alle manipolazioni che fai con Croci.
Perché la cosa più rognosa da curare sono i nervi, mentre per i muscoli è molto più semplice, quindi dimmi cosa fai per conto tuo oltre agli automassaggi e così possiamo aiutarti meglio.
Dinamite ha scritto:Ho pure pensato, ma non è che io i bruciorini iniziali che avvertivo in zona forchetta in realtà erano uretrali (dato che non avevo neppure minimamente idea di dove fosse collocata l'uretra) oppure devo questo meraviglioso sintomo alla tens fatta ad agosto ?!

Non lo so, è possibile ma nessuno ti darà mai la certezza di questo. Provata la manovra del dito?
Dinamite ha scritto: il flusso è meno vivace e molto rallentato, infatti so perfettamente che devo svuotare prima del compiuto riempimento. Cosa può essere?? possibile che una contrattura dia tutti sti problemi ?!

CONTRATTURA allo stato puro
Dinamite ha scritto:Mirko sospetta che l'origine dei miei problemi dipenda dall'utilizzo del torchio addominale a fine minzione, è vero, è una cosa che ho sempre fatto nell'arco della vita specie quando andavo di fretta e non potevo certo aspettare un'eternità per fare uscire le ultime gocce o l'ultimo tratto di pipì!

Eggià, :roll:
Lo fai ancora?
Dinamite ha scritto:Si è proprio spostato tutto nella parte alta della vagina, almeno così mi sembra.

E anche per questo sintomo credo proprio si tratti di contrattura. Gli esercizi da casa sono importantissimi, senza quelli praticamente la guarigione si sposta in avanti di qualche metro e non ci si arriva.
Coraggio :pugile:

Re: Un capitolo che ho sperato ad ogni costo di non dover vi

Messaggioda Laulaura » gio set 20, 2018 1:28 pm

Dinamite ha scritto:Li non puoi nemmeno spalmarci nulla di nulla anzi secondo me è una zona che non conviene proprio autotrattare!

Puoi applicare un cerotto FIT sul basso ventre, più in basso che puoi e tenerlo su per cinque giorni. Fai una piccola ricerchina.
Dinamite ha scritto:Tu Laura come stai? a che punto ti senti del tuo percorso di guarigione?

Io sto bene Dinamite, grazie! Sono solo ancora leggermente contratta in ingresso ma a detta di Pesce e della Bertozzi posso lavorare da sola. Mi rendo conto che "fisicamente" mi stanco molto: macchina, treno, bus, corse per non perdere le coincidenze, fanno davvero tanto. Emotivamente invece mi sento molto serena e positiva e ti assicuro che questo fa molto la differenza e te lo dico perché tu invece sei sempre sul chi va là e sull'agitato andante. Vedrai che risolverai presto, come dice Flo. Respira, Dinamite, mi raccomando! :ciao:

Re: Un capitolo che ho sperato ad ogni costo di non dover vi

Messaggioda Dinamite » sab set 22, 2018 9:57 pm

Carissime grazie di cuore per il vostro supporto :baci:

@Flo:
Io mi fido molto di quello che dice Mirko ma penso comunque che qualche nervetto sia necessariamente coinvolto, anche se determinato dalla contrattura (speriamo solo da quella e non da altro di più serio) se no perchè questi formicolii/aghetti scala 1/10 in zona monte di venere che occasionalmente arrivano quando cammino?

Dunque a livello domestico penso di fare già abbastanza:
- stretching quello per otturatori e piriformi che consigliate qui nel forum che facevo comunque anche prima per la schiena
- I 15/10 stiramenti consigliati da Mirko che ogni tanto combino con gli automassaggi di Thiele, il tutto per la durata di qualche minuto, uno o due volte al giorno

Cosa altro rimane ? :please:

@Laura:
Si hai ragione sono sempre sul chi va là perchè mi rendo sempre più conto che si sa troppo poco di questa sindrome, le conoscenze mediche non soddisfano le mie curiosità e i medici hanno trovato in questa malattia una nicchia lucrativa non indifferente, dato che i tentativi che ti servono per arrivare ad una soluzione sono del tutto "ad personam".
Quindi si, non sono tranquilla, lo so, mi spiace :hurted:


In generale ragazze sono molto stanca di questa condizione, mi sembra tutto un "togliere" "togliere" "togliere":

- e togli i dolci e i lieviti perchè non sia mai che con una flora lattobacillare completamente assente sviluppi la candida (di cui non ho mai sofferto ma sono un caso i pruritini che ho in fase ovulatoria? quindi togli che non sia mai!)
- e prendi tutti gli integratori possibili pure per le vie urinarie perchè non sia mai che ti viene una cistite (mai avuta ma data l'estrema vicinanza dei distretti...meglio prevenire)
- e togli lo sci perchè la sollecitazione riflessa sul gluteo può far male (ok questo dictum non lo rispetterò mai, mi sento troppo male a privarmi pure delle passioni)
- e togli il glutine perchè metti che hai la disbiosi intestinale e danneggi sto cazzo
- e non fare troppe attività perchè non sia mai che ti stressi
- e togli le sigarette perchè un orientamento di scuola graziottin le vieta (e date le restrizioni alimentari sto incrementando la dose in maniera spaventosa, e non avevo mai sviluppato dipendenza in 15 anni che sfumacchio)
- e occhio a non sperperare che serve tutto per la malattia che mi sta dissanguando pure economicamente, e va beh, fosse solo questo ultimo aspetto chissene.


So anche molto bene che pesce non ha un approccio di questo tipo sull'alimentazione ma ovunque trovo scritto che giochi un ruolo cardine nel processo di guarigione della malattia.

Inoltre pur non sembrando un caso grave io ho sintomi fra i più stravaganti che mi perseguitano TUTTI I GIORNI DA 4 MESI. Avessi che ne so avuto una settimana di tregua, già questo lo interpreterei come un passo verso qualcosa, capite?
Invece ho una sintomatologia non invalidante certamente, direi scala 1/10 o 2/10 o ancora 0.5/10 però è cmq una sintomatologia del tutto spontanea, non provocata, quindi serie in quanto del tutto casuale e non correlata a nulla rispetto al mio agire!!!

Come si fa ad avere fiducia ? :-::::

Re: Un capitolo che ho sperato ad ogni costo di non dover vi

Messaggioda Dinamite » sab set 22, 2018 11:16 pm

Inoltre le mie preoccupazioni sono soprattutto date dal fatto che di sintomi ne ho almeno tre/quattro (insomma parecchi considerato che si concentrano tutti in area pelvi) che si alternano ciclicamente, la maggior parte delle donne hanno tutte lo stesso unico sintomo magari anche invalidante come dolore puntorio oppure bruciore tipo fiamma ossidrica, io ne ho da vendere di sintomi anche se lievi e ho il timore che non se ne andranno mai tutti.
Perchè quando ne faccio fuori uno avanza sempre quello successivo, come un giochino perverso, avanti uno e fuori l'altro, ad infinitum. Persino i giorni che non ho praticamente nulla avverto comunque che qualcosa non va, tipo sensazione che qualcosa tiri molto internamente, anche se impercettibilmente, oppure in modo ben più percepibile e decisamente insopportabile una sensazione di post eccitazione/congestione che mi fa subito pensare alla sindrome dei genitali senza riposo o sindrome dell'eccitazione persistente come diavolo si chiama. Se fosse così ci sarebbero esami importanti da fare come risonanza che escluda lesioni da ischemia cerebrale robe così, l'ho letto nel sito della Graziottin. Cioè sono sintomi stravaganti ragazze e molto atipici.

Sul gruppo fb ho letto che una per esempio c'ha la spasmofilia, voi per esempio sapevate cos'è? perchè quello che ho secondo me dipende da qualcosa che va otre...

Poi mi viene in mente: e se dipendesse tutto dalla rigidità della schiena? sarebbe un problema ENORME perchè i fastidi che avverto alla schiena dopo che sto seduta dalla terza/quarta ore in poi ce li ho da una vita e non mi sono mai passati del tutto, li gestisco bene e ci convivo con lo stretching serale, ma convivere con dei disagi alla schiena è un conto, convivere con un disconfort genitale costante è tutt'altra faccenda ragazze!!

Ora sono stupita perchè è già da un po' di gg che non vedo più il cappuccio/labbro ingrossato merito credo manipolazioni di Mirko che hanno favorito una corretta vascolarizzazione, però sono arrivati gli aghetti mentre camminavo per esempio e uno l'ho sentito anche dentro le natiche per qualche momento.


Poi gli automassaggi non mi danno alcun problema, eppure una volta mi capitò d farne uno nemmeno troppo energico e avvertire un DOLORE ALL'INTROITO SCALA 5/10, proprio dolore tipo livido che mai si era presentato prima, durò due orette e vi giuro DI PUNTO IN BIANCO sparì.

Cioè non mi sento di avere "una progettualità" nella mia vita, nemmeno di breve periodo, perchè non sai mai che caspita arriva. Oggi c'è quello domani chissà.
Ora ho bruciore all'introito dove ho appena massaggiato energicamente ma io per esempio non soffro di bruciori nemmeno post rapporto nè post massaggio quindi vai a capire!!

Scusate la prolissità, era solo per farvi avere un quadro complessivo e farvi capire cosa mi preoccupa nello specifico, la numerosità dei sintomi (sia pure in scala molto lieve) e il fatto che si ripetino ciclicamente senza tradirsi mai (nonostante io stia quasi sempre in posizione di "rilascio" e respiri anche di diaframma) mi manda ai matti.

Re: Un capitolo che ho sperato ad ogni costo di non dover vi

Messaggioda Laulaura » dom set 23, 2018 9:16 pm

Dinamite ha scritto:In generale ragazze sono molto stanca di questa condizione, mi sembra tutto un "togliere" "togliere" "togliere"

E tu non togliere! Sigarette, a parte.
Dinamite ha scritto:togli i dolci e i lieviti perchè non sia mai che con una flora lattobacillare completamente assente sviluppi la candida (di cui non ho mai sofferto

Ecco, non ne hai mai sofferto quindi rimpolpa le tue difese con pazienza e costanza e concediti pure i dolci se ti vanno...e anche la torta fritta!
Dinamite ha scritto:prendi tutti gli integratori possibili pure per le vie urinarie perchè non sia mai che ti viene una cistite (mai avuta ma data l'estrema vicinanza dei distretti...meglio prevenire)

Beh, basterebbe il mannosio post-rapporto e nelle situazioni che ritieni a rischio.
Dinamite ha scritto:togli lo sci perchè la sollecitazione riflessa sul gluteo può far male

Fai tanto stretching dopo!
Dinamite ha scritto:togli il glutine perchè metti che hai la disbiosi intestinale e danneggi

Ma per carità!
Dinamite, non mettere sempre il carro davanti ai buoi. Non ti comportare da malata, non siamo la nostra patologia!
Dinamite ha scritto:se dipendesse tutto dalla rigidità della schiena?

Osteopata :fifi:
E comunque quando sei seduta devi cercare di alzarti un po' più spesso, tre ore sono tante!
Dinamite ha scritto:la maggior parte delle donne hanno tutte lo stesso unico sintomo

Ma assolutamente no! Hai letto le storie del forum?
Dinamite ha scritto:sono arrivati gli aghetti mentre camminavo per esempio e uno l'ho sentito anche dentro le natiche per qualche momento.

Capita anche a me, compensa con lo stretching.
Dinamite ha scritto:una volta mi capitò d farne uno nemmeno troppo energico e avvertire un DOLORE ALL'INTROITO SCALA 5/10

Succede, l'importante è che poi sia passato!
Dinamite ha scritto:Cioè non mi sento di avere "una progettualità" nella mia vita, nemmeno di breve periodo, perchè non sai mai che caspita arriva.

Sbagliato! Per quel che mi riguarda ho sempre pensato che nel momento in cui una situazione, anche spiacevole, si fosse presentata l'avrei affrontata. E mi riferisco anche alla patologia ed alle sue infinite sorprese, esempio stare bene fino ad un'ora prima di un evento x ed improvvisamente accusare duemila sintomi tutti insieme. La vita é ora ed é una quindi VIVI!
Dinamite ha scritto:sindrome dei genitali senza riposo o sindrome dell'eccitazione persistente come diavolo si chiama. Se fosse così ci sarebbero esami importanti da fare come risonanza che escluda lesioni da ischemia cerebrale robe così

Eh, no eh! :-zzz

Re: Un capitolo che ho sperato ad ogni costo di non dover vi

Messaggioda Dinamite » dom set 23, 2018 9:41 pm

Laura hai ragione su tutta la linea.

Oggi post defecazione con feci dure ha iniziato a bruciarmi la pelle attorno all'ano, e ho notato che ho due rilievi, non so se quella zona fisiologicamente dovrebbe essere del tutto piana, comunque ho visto anche un po' di sangue rosso vivo sulla carta igienica, giusto qualche traccia, sicuramente ho una ragade se non addirittura emorroide, devo parlare con Mirko di questa cosa anche perchè sicuramente nel suo programma ha impostato delle manipolazioni rettali, perchè è inutile che compro pomata specifica per ragade se tanto poi per via della contrattura si forma di nuovo! Non so se devo anche andare da un proctologo per farmi dire se è fistola ragade o cos'altro, merda non ho mai visto tanti medici in tutta la mia vita che non in questi pochi mesi.


Tu hai ancora dei sintomi nonostante la terapia farmacologica che hai distribuito nel tempo?
Lo so proprio perchè non sappiamo quanto durerà dobbiamo imparare a non imporci più limitazioni di quelle che la malattia comporta.
Invece io tendo a rimandare a quando starò meglio troppe cose per paura anticipatoria di quello che può succedere e mi dico sempre "lo farò quando starò meglio?", ma chi lo sa davvero quando starò meglio?

Ma eri tu o Simo che andavate a sciare? che stretching fai esattamente post sci? Non hai vissuto difficoltà / inconvenienti sulla neve legati alla patologia? (cerotti fit e tuta che non fascia ovviamente li do per scontati come rimedio preventivo).


Io il 5 ottobre sono riuscita a strappare un appuntamento a Pesce ma secondo te ha senso che vada? Considera che le dieci manipolazioni con Croci per il 5 non saranno ancora esaurite e inoltre la terapia farmacologica l'ho iniziata solo tre mesetti fa, due a dosaggio pieno.
E' che io vorrei non dover più pensare a questa problematica perchè mi sembra di non avanzare nella vita come invece ho sempre fatto, i dolci comunque non sono dannosi solo per la candida ma in generale per la nostra patologia non sono indicati, bo, ormai non so nemmeno più io che approccio adottare. Alla fine gli unici momenti in cui sto bene sono quelli in cui mi concedo qualche vizio :mangio:

La mia schiena non ha beneficiato un gran che dell'osteopatia in realtà, sembro non essere responsiva a nulla a livello schiena, ma io vorrei solo guarire nel basso ventre e mi accontento. Ho solo timore che andrà a finire come con la schiena, che i fastidi itineranti non scemeranno mai....
Cmq sul fatto che ogni mezz'ora dovrei alzarmi hai perfettamente ragione, non lo faccio perchè mi sembra di non concentrarmi abbastanza ma è una cazzata perchè poi perdo un sacco di tempo a distrarmi anche quando sono davanti al pc a lavorare e in quei frangenti dovrei invece approfittare per alzarmi.

Re: Un capitolo che ho sperato ad ogni costo di non dover vi

Messaggioda Laulaura » lun set 24, 2018 6:53 pm

Dinamite ha scritto:Oggi post defecazione con feci dure ha iniziato a bruciarmi la pelle attorno all'ano

Puoi ammorbidire la zona prima della defecazione con un pò di olio di mandorle. Se le feci sono dure succede purtroppo. Bisogna sempre cercare di ammorbidirle.
Dinamite ha scritto:sicuramente ho una ragade se non addirittura emorroide

Ti sei guardata per capire meglio?
Dinamite ha scritto:Ma eri tu o Simo che andavate a sciare?

Io no e Simo neppure...forse volevi dire Signo? :grin: Lei sì, scia e per quel che riguarda lo stretching hai già visto il video di Frizzina?
Dinamite ha scritto:Io il 5 ottobre sono riuscita a strappare un appuntamento a Pesce ma secondo te ha senso che vada?

Questo me lo devi dire te, perchè vuoi andarci? Senti il bisogno che lui controlli nervi e muscoli per capire a che stadio sei?
Dinamite ha scritto:La mia schiena non ha beneficiato un gran che dell'osteopatia in realtà, sembro non essere responsiva a nulla a livello schiena

Ma a casa la sera così anche davanti alla tv fai qualche esercizio specifico di stretching?
Dinamite ha scritto:Tu hai ancora dei sintomi nonostante la terapia farmacologica che hai distribuito nel tempo?

La verità è che io ho usato solo il rivotril ed in un anno l'ho iniziato, sono arrivata alla dose ottimale e l'ho scalato fino a toglierlo. Per il resto ho usato ed uso vari integratori. Il rivotril mi è sicuramente servito per ammorbidire un pò i muscoli durante la terapia manuale che ho fatto prima con Isa e poi con la Pellizzone. E per quel che riguarda i sintomi residui e quello che sto facendo/ ho fatto ti rimando alla mia storia, te lo do come compito: leggila e poi ci confrontiamo. :ciao:


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