Un capitolo che ho sperato ad ogni costo di non dover vivere

Un capitolo che ho sperato ad ogni costo di non dover vivere

Messaggioda Dinamite » mer lug 04, 2018 10:42 pm

Care ragazze, vi seguo da diverso tempo e oggi mi decido a scrivere anch'io la mia storia, sperando che più di qualcuna possa identificarcisi e trarre anche qualche spunto da ciò che seguirà.

Inizio con il dire che la salute è sempre stata dalla mia parte, e difatti la mia storia inizia solamente quest'anno. L'uniche mie grandi vulnerabilità sono sempre unicamente state le rigidità muscolari della schiena, avendo una vita molto sedentaria, che ho risolto brillantemente con alcune sedute di agopuntura praticate dal Dottor Loss già sei anni fa, e tenute perfettamente sotto controllo attraverso esercizi di allungamento muscolare. Sono infatti molto flessibile a livello muscolare grazie allo stretching che pratico da sempre.
Non ho mai affrontato parti, non ho mai sofferto di endometriosi nè di cistiti, nè di colon irritabile, nè di emorroidi, non sono in sovrappeso, non ho mai abortito, non ho cisti ovariche, nè episodi di annose infezioni / candidosi ricorrenti, e i rapporti non sono mai stati traumatici, e se si rivelavano dolorosetti in fase iniziale era per assenza di lubrificazione, da cui però non sono mai seguite conseguenze significative. Eppure eccomi qui, fra voi, che siete davvero una forza.

Due anni e mezzo fa ho iniziato ad assumere la pillola anticoncezionale Novadien per "curare" un acne tardivo sopraggiunto a 29 anni a seguito di una grossissima delusione professionale.

Nel corso di questi due anni non ho più avuto ciclo (che non è mai stato troppo abbondante nè particolarmente doloroso) nè secrezioni di alcun tipo. Dunque c'era sicuramente una secchezza pregressa che però non è mai stata causa di fastidi, nemmeno durante i rapporti sessuali (anche se i rapporti in questi due anni sono sempre stati molto sporadici, avendo passato un anno nel sud est della Cina e l'altro ancora in Spagna- quindi nessuna stabilità geografica e soprattutto nessuna regolarità sessuale).

A dicembre 2017 ennesimo trasloco e rientro in Italia, evidentemente debilitata e soprattutto completamente disabituata al freddo. A gennaio 2018 di quest'anno ho avuto il primo episodio di bronchite pesantissima, curato con un trattamento antibiotico di una settimana. (Mecladin)
A febbraio la ricaduta con la bronchite che trascinandosi per diverso tempo ho curato con un secondo trattamento antibiotico e con delle fiale di cortisone nebulizzate nell'aerosol. Gli spasmi di tosse erano talmente forti e frequenti da non riuscire nemmeno a dormire quindi l'antibiotico (Clavulin) mi è parso davvero l'unica soluzione a cui sono ricorsa in extremis. in arrivo da poco in una nuova realtà professionale non volevo del resto maturare giorni di assenza, e ricordo che più di qualche volta andai a lavoro anche con la febbre. (colossale cazzata).


A fine febbraio DI QUEST'ANNO ho avuto i primi bruciori intimi. Inizialmente pensavo fosse la candida (di cui avrò sofferto in forma lievissima due tre volte nella vita peraltro in coincidenza di un rapporto non protetto con il solito partner estivo, e che risolvevo in tre giorni netti con il ginocanesten). Le prime applicazioni di ginocanesten con mio stupore non risolsero nulla, interruppi e presi dunque la Hyalogin gyn lavanda, risolvendo in poco tempo tutto.


A fine marzo, dopo una totale remissione dei sintomi, di nuovo fastidi, peraltro in coincidenza con la settimana di interruzione della pillola dove ricordo che ebbi leggerissime perdite di ciclo mestruale (una rarità) forse alterarono il ph. Iniziai autonomamente i fermenti lattici a seguito degli esiti del tampone, che rivelarono ceppi isolati di candida in rare colonie, nonchè alcune colonie di escherichia ed esterococco. (presenza lattobacillare del tutto incomprensibile, infatti non mi rivolgerò più a quel laboratorio). Tutto si risolse in poco tempo.

Ma a fine aprile di nuovo, altri fastidi, curati con GSE intimo 90 tav e Activbiotic 10FL. Anche in questo caso, remissione totale dei sintomi in una decina di giorni. il 2 maggio ho avuto un rapporto non protetto, da cui sono ricomparsi i fastidi A OLTRANZA, e che mi trascino fino ad oggi, con manifestazioni sempre differenti.

Il 4 maggio prendo Clogin Elle ovuli, non risolvo nulla. Non avendo una visita ginecologa in tempi utili in pronto soccorso una settimana dopo mi prescrivono, alla luce degli esiti del tampone che ti allego, Macmirror Complex, a seguito di questo trattamento di dieci gg ho una regressione totale dei sintomi durata però appena due giorni. Spaventata vado dal medico di base e mi faccio prescrivere il Fluconazolo per la candida, assunto per una settimana per via sistemica, poi ho temuto potesse debilitarmi ulteriormente e ho sospeso subito, anche grazie alle preziose informazioni che acquisivo da qui.

Nel frattempo l'analisi delle urine risulta negativa.

Segue visita medica con l'ostetrica Ester Veronese. La sua cura è acqua fresca, e la diagnosi assolutamente poco chiara. Nessuna regressione dei sintomi. Le avevo inoltre segnalato il mio sospetto che si trattasse di vulvodinia, avendo una parente che ne ha sofferto e conoscendone molto bene i sintomi, ma lei lo escluse categoricamente per mancanza dei tempi di evoluzione della sindrome. Siamo al 21 di maggio. Durante la visita inoltre controlla la funzionalità del pavimento pelvico e trova un unico trigger point a livello del muscolo pubcoccigeo. Questa rigidità è stata risolta subito con successo, al secondo incontro non c'era più nulla e l'assenza di rigidità mi è stata confermata anche da Grassi.


La Ester sostiene che sarebbe utile nel mio caso iniziare l'agopuntura per modulare la mia "attivazione emotiva", contatto dunque Grassi (che è anche agopuntore) ma approfitto della sua competenza per farmi fare una visita completa anche a conferma dell'analisi già fatta da Ester, che esclude parimenti diagnosi di vulvodinia e parla di "Disturbo vulvare aspecifico quale conseguenza di una serie di fattori pregressi: ipoestrogenismo relativo secondario all'uso di pillola a basso dosaggio estrogenico, antibioticoterapia protratta per bronchite con conseguente disbiosi intestinale e vaginale, alterazione del pH vaginale. L'evidenza di vaginite da candida e di vaginosi batterica (peraltro in bassa carica) sono da considerarsi secondarie ai fattori sopradescritti, e non causa primaria di malattia. Conclude: "nessuna significativa allodinia vulvare. Visita vaginale: mucosa del vestibolo sottile, con segni di lieve distrofia. Non ipermobilità dell'uretra. Stress test: negativo. Test del mm Pubcoccigei: nessun segno di significativo ipertono. Alla digitopressione dei tender/trigger points non si evoca significativa dolorabilità." La diagnosi che tutte vorrebbero insomma. Peccato che nn fossi convinta.
Ad oggi ho un pH di 5 e non sento più odori sgradevoli, ho inoltre eliminato i lieviti e ridotto al minimo gli zuccheri per non far proliferare la candida, e applicato il protocollo miriam, anche se a livello topico non sono stata costante perchè ho preferito seguire il principio del "less is more" di Grassi, ovvero meno metti meglio è (che condivido).


Ad ogni modo non contenta ho cercato con ostinazione una diagnosi differenziale, e sono approdata dal dottor Pesce a cui miracolosamente si liberò un posto dopo qualche giorno dal mio primo tentativo di prenotazione e dal dottor Torresani, che si espressero invece in termini differenti e confermano i miei sospetti di vulvodinia.
Ho già iniziato ad assumere il Laroxil (4 gocce perchè contrariamente alle indicazioni di Pesce voglio diluire l'aumento del dosaggio nel maggior arco di tempo possibile), ad oggi ho riscontrato solo lo spiacevole effetto della sonnolenza, metto infine in loco una compressa di ansiolin la sera, più Etinerv due volte al dì per tutto il periodo della cura (già avevo finito un ciclo di Pelvilen dual act acquistato autonomamente). Oggi ho acquistato anche Oti Prodeg Gel e domani dovrebbe arrivarmi il dispositivo Allay. Il protocollo Pesce differisce drasticamente da quello di Torresani, che come ben sapete si basa sui microdosaggi e su continue plicature della pelle, per me davvero difficili da seguire considerando che a sua detta sono piena di neuropatie (ma dico io, se vi plicano la pelle dell'interno coscia non è normale avvertire fastidio? mi sono letta per bene anche le parti in inglese delle sue dispense ma la verifica costante dell'area prettamente cutanea e la teoria del microdosaggio non mi pare siano vivacemente sostenute). Con Torresani mi sono trovata bene sotto l'aspetto umano fino ad un certo punto, nell'arco di un mese l'ho contattato solo due volte e la seconda osò indisporsi solo perchè avevo chiesto se fosse o meno il caso di sottoporsi ad un esame nel nervo pudendo nel centro Malaguti, dicendomi che lui non può perdere tempo a fare lezioni di medicina a una che non ne capisce un accidenti. In buona sostanza, anche i migliori medici ci vorrebbero analfabete e facilone, e ognuno di loro squalifica i protocolli dell'altro gettandoti in uno stato di disorientamento davvero sconfortante.

PROSSIMI PASSI:
A metà luglio inizierò la TENS con l'equipe di Murina. L'ostetrica sostiene che la vulvodinia ci sia in forma minima, nonostante io sia da lei risultata quasi del tutto negativa allo swab test (a cui invece risultai positiva con Pesce anche perchè la sua visita coincise con il giorno prima del ciclo mestruale). Insomma, non mi sono fatta mancare proprio nessuno e in meno di due mesi ho fatto il giro di quelli che, secondo questo forum, dovrebbero essere i migliori specialisti d'italia. A fine ottobre inoltre ho già prenotato una visita con la professoressa Coda, che ha tempi di attesa infinita e mi risulta essere l'unica che porta avanti il protocollo Spano. Infine tra qualche giorno inizio anche le terapie manuali da Pesce con l'assistente Isabella.
Non voglio addentrarmi in valutazioni di carattere professionale che non mi competono, ma il mio problema è, sostanzialmente, che non mi fido dei medici, nemmeno dei migliori, mi studio le cose accanitamente da sola e cerco di non affidarmi ciecamente a nessuno, ma procedo secondo un metodo il più possibile integrato e combinato, anche e soprattutto grazie a VOI.

Alla fine penso che il carburante che ha dato avvio a questo meraviglioso forum sia stato proprio il senso di sfiducia che abbiamo maturato per la classe medica. Come biasimarvi :)

LA MIA SINTOMATOLOGIA:
Si è sempre presentata in modo decisamente variabile, sono passata da lievi bruciori vulvari/ sensazione di calore/tensioni perineali nel corso del mese di maggio, a sensazioni di pizzichii e formicolii in zona monte di venere o grandi labbra nel mese di giugno durante la camminata, specie se sostenuta. A seguito della sospensione della Novadien (un mese fa), le mucose mi paiono molto meno secche e non ho più avuto bruciori spontanei. Ad oggi però alterno le sensazioni di gonfiore (il clitoride mi sembra a volte effettivamente ingrossato), ad irritazione della forchetta. Durante la minzione nessun fastidio.

Mi dispiace infinitamente per le lungaggini e la tediosa dovizia di particolari.


Infinite grazie a chi ha avuto la pazienza di leggermi,

vi abbraccio tutte.

Re: Un capitolo che ho sperato ad ogni costo di non dover vi

Messaggioda Laulaura » ven lug 06, 2018 4:45 pm

Ciao Dinamite e :welcome: sul forum!
Prima di parlare un pò ti chiedo se potresti rispondere alle domande per le nuove iscritte, per avere qualche informazione in più.
Dinamite ha scritto: ma il mio problema è, sostanzialmente, che non mi fido dei medici

Si capisce dal tuo post che non ti fidi, ma dal mio punto di vista nel momento in cui si intraprende un percorso con un medico la fiducia è la base del percorso. Ora, perchè questo peregrinare? Ci sta che, non convinta dalla prima diagnosi, si cerchi un altro parere ma questo vagare da uno specialista all'altro forse rischia solo di confonderti le idee anche perchè, sebbene focalizzati sulla stessa patologia, gli approcci sono un pò diversi. Hai detto che hai iniziato con il laroxyl (giusto seguire i propri tempi) e che proseguirai con la riabilitazione da Isabella, bene: qual era la diagnosi di Pesce? E cosa non ti convince? Perchè vuoi vedere anche la Coda? Scusa le mille domande e, se vuoi, puoi anche non rispondermi ma cerco un pò di capire se questo tuo approccio è dettato dalla sfiducia, dal voler provare tutto per accorciare i tempi di guarigione o da altro.
Detto questo:
Dinamite ha scritto: A seguito della sospensione della Novadien (un mese fa), le mucose mi paiono molto meno secche e non ho più avuto bruciori spontanei.

Probabilmente parte dei tuoi disturbi è da attribuire anche alla secchezza/ fragilità delle mucose causate dalla pillola, bene per aver valutato di acquistare OTI che si è dimostrato davvero efficace sulle ragazze che lo hanno testato.
Dinamite ha scritto:Ad oggi ho un pH di 5 e non sento più odori sgradevoli

E sui lattobacilli cosa ci dici? Sarebbe importante valutare anche quelli. Per i laboratori puoi dare un'occhiata a quelli della sezione consigliata.
In autonomia fai qualcosa?
Ti aspettiamo con le risposte, a presto! :ciao:

Re: Un capitolo che ho sperato ad ogni costo di non dover vi

Messaggioda Carmen91 » sab lug 07, 2018 5:05 pm

Ciao cara e benvenuta, nel leggerti hai ricordato un po' me per quanto riguarda la questione medici e lo "studiare un po' da sè". D'altronde, sono d'accordo con Laura, prima o poi dovrai affidarti ad un solo medico e riporre un po' di fiducia. Non fa bene a te come persona e alle tue tasche avere il parere di ogni medico, tra l'altro con pareri discordanti. Per il resto,laroxyl, tens e riabilitazione credo siano un buon inizio!

Re: Un capitolo che ho sperato ad ogni costo di non dover vi

Messaggioda petalina75 » lun lug 09, 2018 1:55 pm

Ciao cara Dinamite (caspita che bel Nick te lo vorrei fregare)...Ti capisco perché io ho avuto cinque diagnosi diverse su quello che ho....e alla fine è molto più avvilente che essere malate...Da come scrivi ti reputo una persona intelligente e quindi sai benissimo che, come ti ha consigliato Laura, alla fine dovrai affidarti ad un dottore solo, nonostante i mille dubbi e domande...Io ho scelto la cura di Pesce e non torno indietro...A volte integro con qualche prodotto ma rimango sun una linea, perché girarsi indietro significherebbe impazzire. Le cure per le nostre patologie sono molto lunghe tra l altro...E comunque la fisioterapia e alcune medicine che assumi sono utili anche per malattie diverse ma simili...

Re: Un capitolo che ho sperato ad ogni costo di non dover vi

Messaggioda Dinamite » mar lug 10, 2018 10:26 pm

Care ragazze,

infinite grazie davvero per il vostro iniziale supporto.

Preliminarmente c'è da dire che non ho ancora capito come poter rispondere a ciascuna di voi singolarmente  :grin: sono ancora impedita!

Proverò intanto a riassumere le vostre legittime perplessità circa il mio peregrinare.

Sono stati proprio i primi specialisti ad escludere questa patologia, ritengo che alcuni siano molto bravi ma, forse, hanno superficialzzato il mio caso proprio perchè, trovandomi agli esordi della malattia, non era semplice categorizzarla come tale. E se non fosse stato per la mia ostinazione sarei ancora in alto mare, o forse chissà, sarei guarita  :S:  ha assorbito talmente tanto ogni mia energia che temo di essermela in qualche modo autoprocurata, o comunque non vorrei che indirettamente io abbia alimentato un circuito di automantenimento. 
Detto ciò, quello che non mi convince della maggior parte degli specialisti è che difendono accanitamente il loro protocollo squalificando brutalmente i protocolli altrui, buttando proprio merda su quelli che invece possono essere dei percorsi terapeutici che hanno effettivamente giovato più di qualcuna.
Sembrano in qualche modo tutti molto interessati a venderé ”il proprio prodotto”, senza preoccuparsi delle esigenze del caso singolo, senza preoccuparsi di formulare terapie mirate e ad ok ritagliate sulla persona.
Pesce pure potrebbe pure avere ragione sulla tens, ciò non toglie che una valanga di ragazze è guarita anche grazie all'elettrostimolazione, perchè negarlo? Ora sto discutendo l'approccio, mai mi permetterei di discutere la preparazione (insindacabile soprattutto se non si hanno sufficienti strumenti conoscitivi per valutare). Inoltre mi ha un po' buttato giù a livello psicologico "ah ma non posso mica garantirle che lei guarirà", ma scusate, se io che ho una vestibulodinia lieve per giunta da soli due mesi, alle altre che hanno questa sindrome in forma severissima da anni e ne sono venute a conoscenza magari solo adesso, esattamente cosa dice? di attaccarsi un cappio al collo ?  :grin: 
scherzi a parte, la trovo una manifestazione di grande umiltà quella di ricordare alle pazienti che il medico da solo non fa miracoli e non può dare garanzie (legalmente è una prestazione di mezzi quella del medico mica di risultato, quindi ci sta, soprattutto in uno scenario di medici che sembrano francamente accecati da megalomania) però capite bene che allora manco il chirurgo che ti opera di appendicite ti potrà garantire al 100% una riuscita dell'operazione senza conseguenze. Cioè è qualcosa di tacitamente riconosciuto, e su sindromi di questo tipo, psicologicamente schiaccianti a volte più dei sintomi fisicamente percepiti, certe frasi, a mio modestissimo avviso, vanno dette con molta molta molta cautela, se proprio non se ne può fare a meno.

Torresani anche lui è un grandissimo conoscitore di questa sindrome, tra l'altro ho trovato le sue dispense davvero esemplificative e accademicamente preziose, ma nella sua ultima email ha dato delle risposte raggelanti, ho involontariamente scatenato in lui una brutta reazione per il semplice fatto di avere messo in discussione l'attendibilità dello swab test come strumento in sè (mica quello praticatomi da lui ci mancherebbe) e per avergli chiesto cosa ne pensasse dell'esame della funzionalità del pudendo promosso dal Malaguti. 

Grassi è, per quello che mi riguarda, un ottimo urologo e in generale un gran medico, ha discusso con una certa sapienza anche alcuni aspetti di dietetica e ha un approccio davvero "olistico", ma a fine visita se n'è uscito con frasi obiettivamente deliranti "lei non ha la vulvodinia, e le assicuro che è meglio non averla perchè dalla vulvodinia non si guarisce" (eh???????) Inoltre ha giudicato la strumentazione e i macchinari adoperati per il trattamento della vulvodinia come una forma di "violenza sulle donne". Cioè io capisco che i medici occidentali che si avvicinano all'agopuntura ne rimangano estasiati (io stessa ne ho avuto ottimi benefici e la sto ricominciando dal Dottor Loss che è eccezionale) ma non si può squalificare qualsiasi metodo tradizionale occidentale solo perchè basato anche sulla farmacologia (che invece l'agopuntura non contempla). Ha concluso la visita dicendomi che io sono di scuola graziottin e probabilmente voglio essere imbottita di farmaci (eh? Detto francamente a me della graziottin non interessa una mazza, io non sono di scuola di questo o di quell’altro, io sono della scuola di chi mi risolve il problema, fine).


Per quanto riguarda la mia situazione lattobacillare, non ho ritenuto necessario indagare perchè il mio ph è 5, e mi hanno detto rientrare perfettamente nella norma, questo c'entra qualcosa con la situazione lattobacillare o ritenete debba fare comunque un tampone? fare un tampone significherebbe sospendere almeno per una settimana l'utilizzo dell'ansiolin in loco. Non so se ne valga la pena. Mi affido a voi. Potrei ricomprare x flor a scopo precauzionale o dicoflorelle… Ormai ho finito il ciclo di probiotici e fermenti… ma vorrei continuare perchè ho già fatto una breve pausa.
Sto inoltre assumendo il magnesio supremo insieme ad etinerv e un cucchiaino di bicarbonato al giorno ingerito nell’acqua.

Ho di recente letto delle proprietà miracolose del succo di Noni, dato che per la regolarità a volte ricorro alla sigaretta che non è il massimo… fumo pochissimo ma fumo. Cmq non ho disturbi gastrici intestinali o urinari, come vi dicevo, anche se il getto verso la fine si divide e a volte devo spingere un po’, ma nessuno ha fatto rientrare questa cosa in un quadro di anormalità.
Ho sentito inoltre di Lyprinoll omega 3 come eccezionale antinfiammatorio naturale, dite che potrebbe essere utile?
Ah, quando sono fuori cerco sempre di portarmi una bottiglietta d’acqua in borsa per sciacquarmi dopo la pipì e se sono a casa per asciugarmi adopero il phon..

Intanto vi anticipo il mio schema di attacco:
Come terapia farmacologica seguirò quella di Pesce, ma le sue assistenti non mi convincono, mi è sembrato mi abbiano per lo più accarezzato, quando invece io mi aspetto dei veri stiramenti decontratturanti, inoltre non dicono nulla sugli automassaggi da fare a casa che secondo me sono molto importanti e voi me lo confermerete senz’altro. Anche perché il mio ipertono temo sia solo la conseguenza e non la causa dei miei disturbi, quindi bisogna comunque trovare qualcosa (oltre al trattamento farmacologico) che agisca a livello diretto anche sui nervi. Inoltre anche se Pesce non ritiene indispensabili gli schemi alimentari io ormai ho eliminato i lieviti e ridotto al minimio gli zuccheri raffinati e la ritengo una cosa importante per allontanare rischi di infezioni funginee..
Inoltre ho qualche problemino sulla terapia del calore semplicemente perchè io detesto il caldo, ho quasi un accentuarsi dei sintomi quando avverto afa e umido, tanto che a volte pure il vapore della doccia mi irrita. Infatti non vedo l’ora che arrivi l’inverno, anche se trovare l’outfit da ufficio per una abituata ai pantaloni sempre attillati sarà una tragedia. Anche perchè nonostante sia molto magra i vestitini e le gonne non mi piacciono, col fatto che sono bassina sembro una dodicenne. La mia preoccupazione più grande è non poter riprendere la stagione scistica. Lì proprio potrei avere un crollo psicológico :D amo la montagna e non poter andaré al mare d’estate non mi pesa minimamente!

Per le terapie manuali e strumentali mi affiderò al centro Sirio di Fidenza con la fisioterapista Elena Bertozzi, che ha inoltre macchinari super innovativi, non solo la tens, che è vecchissima, ma anche la radiofrequenza (zero effetti collaterali utile per ossigenare i tessuti) e l'elettroporazione che lei vorrebbe iniziare su di me con delle sostanze naturali, per passare ai farmaci solo se non traggo benefici e comunque in forma molto diluita. Di questi due macchinari si sa ancora molto poco dunque vi terrò informatissime così continueremo ad aiutarci! Agopuntura ogni 10 giorni prima che ad agosto chiuda tutto, sempre e comunque dal mitico LOSS. 
Per gli automassaggi suggeritemi anche dalla Bertozzi ho un po’ paura di farmi male alla forchetta (il mio punto più debole) o di sentiré bruciore dopo. Ma è una cosa che devo superare, col lubrificante giusto. Sta sera ho fatto il primo tentativo e insomma, qualche fastidio lo avverto, però non ho sentito dolore, quindi forse non li ho fatti bene?
La tens la praticherò comunque dalla Tognocchi che sta a Parma, e che che se ne dica di lei, è l'unica che a fine visita ha abbracciato la mia visione terapica sostenendo che non dovrebbero esistere i protocolli legati al singolo medico, ma che tutti dovrebbero collaborare in sinergia. Io sono intimamente convinta che l'approccio combinato e ritagliato sulla persona sia quello che può davvero cambiare le cose, a livello culturale prima di tutto, e dunque poi anche scientifico, anche perchè la medicina è molto lontana dall'essere una scienza esatta, e la mutua collaborazione e il costante confronto tra medici dovrebbe fare parte dei protocolli di cura (in questo la Ester è davvero vincente, e per nulla "accecata da megalomania", caratteristica riscontrata in più di qualcuno...).


La Coda a fine ottobre (dati i suoi lunghi tempi di attesa) è il piano d’attacco b, perché per mia indole mi piace avere sempre più piani, inoltre segue il protocollo Spano che è stato super vincente per moltissimi casi disperati.
Purtroppo non sono ancora arrivata al piano c, (osteopata? A me per la schiena non fece gran che)….che vi devo dire, mancano gli stregoni e le fattucchiere e poi forse completo il quadretto della mia paura anticipatoria :-::::


Ah, per chi proprio non tollerasse lavarsi sempre senza detergenti (per me è un incubo) almeno una volta ogni quattro giorni secondo me possiamo mettere due gocce di sapone di marsiglia assolutamente puro diluito nell’acqua. Zero fastidi.

Per chi inoltre sta tante ore sedute stra consiglio i cuscini a ferro di cavallo della memory foam, 44 euro ma li valgono tutti. Io poi se i tragitti sono brevi non mi siedo nemmeno in treno, a scopo precauzionale. Ne ho uno per l’ufficio e mi toccherà comprarlo anche per casa, per avere un punto d’appoggio sicuro alternativo al letto. 


Cmq, mai più pillola contraccettiva, e mai più antibiotici. Io, a differenza di alcune di voi che possono aver avuto nella sessualità il loro punto di massima vulnerabilità, mi sono personalmente ammalata per il lavoro, non quello attuale, ma per i pensieri tossici che per anni hanno gravitato attorno ai miei obiettivi professionali. E questo nessuno me lo toglierà dalla testa. Prendere antibiotici per non maturare giorni di assenza al lavoro è realmente da storditi. MAI PIU.

ps. ma siamo per caso riuscite a trovare una farmacia che prepari una crema al colostro completamente naturale senza porcherie chimiche? Non voglio cose che brucino.. anche se l’inci interamente bio non è affatto una garanzia. La Tognocchi mi ha dato campioncino della crema Lietofix, devo ancora provarlo, qualcuna ha per caso esperienze al riguardo?
devo ancora provare xanagel e xarem, vorrei finire il bioigen ma purtroppo dopo tante applicazioni non lo tollero più. L’olio di mandorle puro è stato una manna ma consiglio di non metterlo mai a contatto con la mucosa se non imbevuto nell’acqua, io ne ho abbondato talmente che mi urta pure quello senza profumazioni, non da stare male certo ma cmq fastidietti che alle prime applicazioni non c’erano. Ho letto qualche recensione positiva anche su Jalus love, Lubrigin è troppo controverso, poi ho letto che in USA fanno un lubrificante alla cannabis completamente naturale, ma figuriamoci se in Italia questo genere di cose arrivano. Non mi è ancora chiaro l’uso che se ne può fare a scopo terapeutico in percentuali comunque ridotte.. anche magari a livello di infusi sciolti nel bidè sarebbe interesante interrogarsi.
Cmq per gli automassaggi potrei provare con dimman crema usata il primo giorno per il protocollo Miriam? o eventualmente il gel acquoso che usano per le ecografie?



grazie mille anticipatamente ragazze per avermi ascoltato,

un abbraccio.

Re: Un capitolo che ho sperato ad ogni costo di non dover vi

Messaggioda Dinamite » mar lug 10, 2018 10:34 pm

Ed ecco le risposte al mio questionario:


1 Quali sono i tuoi sintomi principali? Difficile caratterizzarli, nel corso di questo mese e mezzo sono variati molto ma l'intensità è rimasta la stessa anzi forse è diminuita, sporadici bruciori lievi in zona forchetta, saltuari ingrossamenti del clitoride, la secchezza da quando ho smesso l'assunzione della pillola mi pare migliorata notevolmente cioè cammino senza che le piccole labbra sfreghino tra loro, pizzichii zona grandi labbra quando cammino velocemente (e non sempre) o nella zona del monte di venere se la premo (difficile definirli veri e propri dolori puntori). Una volta ho sentito anche una fitta sovrapubica che mi sono accorta di aver sempre avuto tipo due tre volte l'anno e a cui non ho mai dato il benchè minimo peso. Dove sono localizzati di preciso? Zona forchetta o perineo. Ma per un periodo ho avuto anche il clitoride ingrossato, per fortuna non dolorante. Con che frequenza si manifestano? da quanto ho iniziato ad adottare tutti gli accorgimenti devo dire che va molto meglio, in certi giorni ho sintomi talmente minimi che potrebbe confondersi con una sindrome premestruale in cui siamo più suscettibili anche a livello di sensibilità della mucosa o similari.

2 Tra un attacco e l'altro stai bene o hai comunque fastidi? Quali? Sto bene, posso percepire fastidi difficilmente caratterizzabili come improvvisi e fulminei pizzichii, di breve durata e lieve intensità. Tra l'altro sono gli stessi che a volte mi sembra di avere anche in altri punti del corpo, come quando senza causa apparente senti di doverti grattare e poi tutto svanisce (cmq ovviamente lì non mi gratto mai)

3 Hai individuato qualche causa scatenante in particolare? Rapporti sessuali, stress, caldo, freddo, alimentazione, periodi particolari del ciclo, altro? Caldo umido e vapore/condensa che si crea dopo la doccia (sembra folle ma è così e mi sto lavando a pezzi facendo ogni volta un lago in bagno...), oppure utilizzo quotidiano oltre la settimana dello stesso tipo di prodotto topico.

4 Hai un esame urine ed un'urinocoltura recenti? Cosa riportano? si, tutto negativo e a posto.
Hai a casa gli stick urine per monitorare la situazione? No, anche perchè ho preso pure il mannosio a scopo preventivo nonostante fosse tutto regolare.
5 Quante volte al giorno fai pipì e quanto bevi? spero di arrivare al litro e mezzo ma non ne sono sicurissima... vado in bagno 4-5 volte al massimo ma volte meno.

6 Il flusso della pipì è stentato e doppio oppure ha un getto unico e abbondante? Devi spingere per urinare o l'urina esce spontaneamente? getto abbastanza uniforme, flusso abbondante solo se ho l'accortezza di non portare la vescica a completamento massimo, diversamente è lento, si interrompe comunque solo alla fine dove per espellere le ultime gocce devo un po' aspettare...

7 Durante i rapporti hai dolori e/o la penetrazione è difficoltosa? Non è difficoltosa, ma la sindrome ce l'ho da un mese e mezzo e ho provato solo una volta, è andata bene, fastidi leggeri per l'ora successiva scomparsi spontaneamente soprattutto dopo essermi tolta il lubrificante, sciacquata e riposata. La scelta del lubrificante inizia a stressarmi perchè tanto poi mi sensibilizzo a tutto.

8 Soffri anche di candida? Quali sono i sintomi che hai durante un'attacco di candida? No

9 Cistiti e candide sono state sempre accertate rispettivamente da urinoculture e tamponi vaginali? Mai perchè non ne ho mai sofferto e dall'ultimo tampone emergevano ceppi isolari di rare colonie di candida dovute ad antibioticoterpia protratta a cui ero ricorsa qst inverno per curare le bronchiti che mi devastarono. Ma col protocollo miriam ho riportato il ph a 5 ed è tutto a posto, non ho perdite nè cattivi odori date da infezioni batteriche.

10 Hai un tampone vaginale recente con indicazione del ph e dei lattobacilli? Cosa riportano? il ph l'ha misurato l'ostetrica ed è 5, i lattobacilli del tampone sono incomprensibili, infatti non so come fare a individuare un laboratorio che lavori bene da questo punto di vista...

11 Hai bruciore quando usi i jeans, quando indossi biancheria sintetica o quando usi gli assorbenti? a me la biancheria sintetica e quella di cotone non fanno nessuna differenza ma ovviamente uso il cotone con al massimo un 5% di elastene e tutto il resto cotone puro. Io ho capito di avere questa patologia proprio perchè i miei soliti jeans super stetch iniziavano ad irritarmi molto soprattutto nel punto dove c'è la cerniera...

12 Che metodo contraccettivo usi? Pillola usata per curare acne tardivo assunta per due anni e mezzo e sospesa da oltre un mese, che non userò mai più nella vita perchè la mia mucosa è distrofica, e non può che essere stata lei a procurarmi questo stato.

13 Utilizzi lubrificante durante i rapporti? Per ora ne ho avuto solo uno con il Bioigen, che però l'ho usato per troppo tempo quando ero secchissima e non lo tollero più. Inoltre dicono abbia cambiato formulazione e ci siano troppo schifezze chimiche, non va bene, sarò fissata ma voglio una cosa con inci verde e con meno cose possibili dentro (meno cosa ci sono e più si abbassa il rischio di essere intollerante a qualcuna delle componenti)...

14 Hai notato se le cistiti ti compaiono dalle 24 alle 72 ore dopo un rapporto? Mai avuto una cistite.

15 Utilizzi detergente intimo? Non più. Ogni tanto quando proprio non sopporto gli odori della pipì immergo due gocce di sapone di marsiglia liquido puro in tanta acqua. Nessun fastidio.

16 L'intestino come va? Riesci a scaricarti tutti i giorni? Si, a volte sono un po' più dure e sento che i nervetti li intorno si incazzano per qualche minuto, dovrei usare il Noni? a volte una semplice sigaretta dopo tanta frutta è la benedizione.

17 Riesci a riconoscere il muscolo pubcoccigeo e a contrarlo/rilassarlo? Certo, ma mi hanno spiegato che facevo male i kegel reverse perchè durante la fase del rilascio spingevo, invece ho appreso che devo solo rilasciare. Inoltre pratico molto la respirazione diaframmatica.

18 Hai mai provato a fare qualche automassaggio? Si sta sera ma devo individuare il prodotto giusto, dato che anche l'olio di mandorle puro al 100% e senza profumazione aveva iniziato a darmi piccoli fastidi a diretto contatto con la mucosa, andrebbe diluito, però così è scomodo.. in ogni caso è normale che dopo l'automassaggio bruci un poco? prima non mi bruciava dopo l'automassaggio si uffi e non sentivo bruciori da parecchio tempo.

19 Il calore ti aiuta? sinceramente no, detesto il caldo il sudore e tutto quello che ne comporta.

20 Hai letto gli articoli in homepage riguardo a contrattura e vulvodinia? Ti riconosci in qualche sintomo? quelli da me descritti alla prima domanda, uniti ala difficoltà ad indossare cose strette.

21 Stai seguendo qualche accorgimento tra quelli che suggeriamo? Quali? TUTTI, anche se devo ancora sperimentare lo stretching per i piriformi, mi devo impegnare di più a capire a che altezza esatta mettere i pollici, mentre lo scaldino mi sembra un po'inutile, ma se ci sarà bisogno lo prenderò senz'altro quest'autunno, adesso nemmeno ammazzata.

22 Di quali altre patologie soffri? Nessuna, sono sempre stata molto bene, e non ho fattori predisponenti alla vulvodinia se non la mia rigidità muscolare della schiena a volte anche in zona lombare, e quando contraggo la natica dx ogni tanto sento un dolorino minimo che la attraversa che però è sempre stato davvero così poco percepibile da non averci mai dato peso, inoltre il mio pavimento pelvico a inizio sindrome non era nemmeno in ipertono, insomma non si capisce davvero perchè mi sia venuta sta bestia...

23 Che sport pratichi? Lo sci, e non intendo rinunciarci, io per dicembre devo essere in grado di mettermi la tuta della Colmar pagata un rene e tornare in pista e il fatto di non poterlo fare mi avvilirebbe moltissimo. Poi faccio tanto stretching per la mia schiena a fine giornata con il quale sto benissimo, peccato che abbia paura di fare quello che coinvolge gli arti inferiori perchè ho paura di traumatizzare la zona forchetta, dato che facevo quasi delle spaccate... facevo anche tanti glutei ma mi hanno detto di sospendere, che strazio. Per fortuna la bicicletta non mi piace. Purtroppo nemmeno lo yoga, è talmente noioso che mi fa venire l'ansia e lo trovo talmente statico che tanto vale stare distesi a letto a leggere un buon libro.

Re: Un capitolo che ho sperato ad ogni costo di non dover vi

Messaggioda signo » mer lug 11, 2018 10:49 am

Ciao Dinamite, tanta roba ma andiamo con ordine:

Dinamite ha scritto:Preliminarmente c'è da dire che non ho ancora capito come poter rispondere a ciascuna di voi singolarmente  :grin: sono ancora impedita!
Basta evidenziare la frase e cliccare sul tasto cita, molto semplice.

Dinamite ha scritto:ha assorbito talmente tanto ogni mia energia che temo di essermela in qualche modo autoprocurata, o comunque non vorrei che indirettamente io abbia alimentato un circuito di automantenimento. 
Molto probabile.

Dinamite ha scritto:certe frasi, a mio modestissimo avviso, vanno dette con molta molta molta cautela, se proprio non se ne può fare a meno.
Forse non era il momento migliore ma è giusto sentirselo dire, secondo me aiuta a reagire!

Dinamite ha scritto:ma a fine visita se n'è uscito con frasi obiettivamente deliranti "lei non ha la vulvodinia, e le assicuro che è meglio non averla perchè dalla vulvodinia non si guarisce" (eh???????) Inoltre ha giudicato la strumentazione e i macchinari adoperati per il trattamento della vulvodinia come una forma di "violenza sulle donne"
No comment...

Dinamite ha scritto:Per quanto riguarda la mia situazione lattobacillare, non ho ritenuto necessario indagare perchè il mio ph è 5, e mi hanno detto rientrare perfettamente nella norma, questo c'entra qualcosa con la situazione lattobacillare o ritenete debba fare comunque un tampone?
Il ph andrebbe ancora leggermente abbassato, io fare un tampone per conoscere l'esatta situazione. Abbiamo un'intera sezione in cui trovi i laboratori in cui viene effettuato in maniera corretta. Inoltre recentemente Rosanna ha ottenuto una convenzione per effettuare il tampone vaginale direttamente al proprio domicilio. Trovi tutto nell'apposita sezione.

Dinamite ha scritto:Ho di recente letto delle proprietà miracolose del succo di Noni,
Si infatti, leggiti la storia di Lisabetta.

Dinamite ha scritto:Cmq non ho disturbi gastrici intestinali o urinari, come vi dicevo, anche se il getto verso la fine si divide e a volte devo spingere un po’, ma nessuno ha fatto rientrare questa cosa in un quadro di anormalità.
Mai spingere, in ogni modo è colpa della contrattura.

Dinamite ha scritto:Ho sentito inoltre di Lyprinoll omega 3 come eccezionale antinfiammatorio naturale, dite che potrebbe essere utile?
Mai sentito. Io ho sempre usato il Flogo, hai letto l'apposita sezione?

Dinamite ha scritto:Ah, quando sono fuori cerco sempre di portarmi una bottiglietta d’acqua in borsa per sciacquarmi dopo la pipì e se sono a casa per asciugarmi adopero il phon..
Bruttissima abitudine del tutto inutile. Dopo la pipì non vi è alcuna necessità di doversi sciacquare. E basta phon perché fa più male che bene. Nel forum trovi vecchi post su questo argomento. È sufficiente tamponare con un po'di carta.

Dinamite ha scritto:Inoltre ho qualche problemino sulla terapia del calore semplicemente perchè io detesto il caldo,
Puoi usare i cerotti Fit allora, trovi tutto in terapie/calore anche se in effetti non percepisci alcun calore.

Dinamite ha scritto:La mia preoccupazione più grande è non poter riprendere la stagione scistica
Io sono sempre andata a sciare senza problemi, con i cerotti Fit vedrai che andrà tutto bene. Per l'inverno puoi acquistare le culotte Calida in lana e seta, trovi tutto usando la funzione CERCA.

Dinamite ha scritto:La Coda a fine ottobre (dati i suoi lunghi tempi di attesa) è il piano d’attacco b, perché per mia indole mi piace avere sempre più piani, inoltre segue il protocollo Spano che è stato super vincente per moltissimi casi disperati.
Le ultime recensioni non sono molto positive in realtà, leggiti la storia di SilviaG93...

Dinamite ha scritto:Ah, per chi proprio non tollerasse lavarsi sempre senza detergenti (per me è un incubo) almeno una volta ogni quattro giorni secondo me possiamo mettere due gocce di sapone di marsiglia assolutamente puro diluito nell’acqua. Zero fastidi.
Non ha senso, la sola acqua basta ed avanza.
Dinamite ha scritto:Per chi inoltre sta tante ore sedute stra consiglio i cuscini a ferro di cavallo

Dinamite ha scritto:Cmq, mai più pillola contraccettiva, e mai più antibiotici.
Concordo, antibiotico solo in caso di febbre.
Dinamite ha scritto:crema al colostro
hai mai usato xerem spray?
Dinamite ha scritto:campioncino della crema Lietofix, devo ancora provarlo, qualcuna ha per caso esperienze al riguardo?
Usa la funzione cerca in alto a destra.
Dinamite ha scritto:Cmq per gli automassaggi potrei provare con dimman crema usata il primo giorno per il protocollo Miriam? o eventualmente il gel acquoso che usano per le ecografie?
Io alterno Crema e gel (lubrificante) e mi trovo davvero bene. A volte uso l'olio di argan alimentare come consigliato dalla mia fisioterapista, fai una ricerca nel forum
Dinamite ha scritto:Intanto vi anticipo il mio schema di attacco:
Il rischio di mescolare tante terapie è quello di non capire cosa ti farà davvero migliorare.
Devi iniziare subito a fare almeno tre o quattro esercizi di stretching al giorno come indicato nel video di Frizzina, sono semplicissimi. La gamba a 4 la puoi fare anche da seduta mentre lavori.
Facci sapere come sta procedendo!

Re: Un capitolo che ho sperato ad ogni costo di non dover vi

Messaggioda Laulaura » mer lug 11, 2018 11:27 am

Dinamite ha scritto:Per le terapie manuali e strumentali mi affiderò al centro Sirio di Fidenza con la fisioterapista Elena Bertozzi

Posso chiederti come ti sei trovata? Ti ha visitata? Come si è svolta la visita?

Re: Un capitolo che ho sperato ad ogni costo di non dover vi

Messaggioda Dinamite » sab lug 14, 2018 11:27 am

Ciao Laulaura!

Certo che puoi chiedermelo!

Allora per me la Barnabei sarebbe davvero stata troppo distante, inoltre non mi ero documentata abbastanza su di lei. Dunque la Elena è carinissima, pensa che la prima volta mi è persino venuta a prendere lei in stazione perchè con l'orario estivo non c'erano autobus!
Inoltre io pensavo che la prima visita di valutazione fosse aria fritta perchè è completamente gratuita, invece è una signora visita! al pari di tutte le altre visite che invece ho pagato profumatamente!
Nel centro hanno anche un osteopata una ginecologa e un sessuologo, considerate che nel web non troverete niente su questo centro perchè è stato inaugurato nel 2016! Inoltre sta a Fidenza, quindi insomma difficile che abbia la risonanza di un centro di vecchia data ubicato in un'area geograficamente più conosciuta.

Ad ogni modo, secondo lei, così come secondo la Ester e secondo Grassi, io non ho la vulvodinia, quindi premetto che la mia situazione è davvero controversa, sono come una paziente "border", che non è nè da una parte nè dall'altra.

cmq, al momento la Elena mi ha spiegato come fare glia automassaggi e siamo ancora alla prima seduta di radiofrequenza ed elettroporazione, non mi ha lasciata sola un attimo durante la seduta e mi informava di tutto ciò che andavamo ad inserire e di tutte le sensazioni che avrei avverito.
Io ho sentito un forte calore, dopo la seduta nell'arco di un'ora tutto è rientrato alla normalità. Le mucose visibilmente più rosa. E il giorno dopo non ho avuto effetti collaterali indesiderati.

Essendo la prima seduta voglio aspettare a pronunciarmi, e intendo comunque tenervi aggiornate, perchè mi chiedo, ma in tutti questi anni, la medicina, che cavolo ha fatto per questa patologia ??? :-::::

cioè si attaccano braccia bioniche e non riescono a dirci se la tens fa bene o fa male ?? ad alcun si ed altre no ?? mi dispiace ma non è una risposta scientificamente accettabile... ora è chiaro che ad alcune può fare meglio che ad altre, e questo vale per qualsiasi cosa! ma c'è davvero troppa troppa incertezza e discordanza di vedute, il che significa solo una cosa, che sta patologia non la sanno trattare e che non sono stati studiati abbastanza i meccanismi che la innescano...
Io sono spaventata dai medici infatti mica dalla sindrome

:-zzz

Re: Un capitolo che ho sperato ad ogni costo di non dover vi

Messaggioda Dinamite » sab lug 14, 2018 5:35 pm

Molto probabile.

Penso infatti di dover smettere nella maniera più assoluta di consultare fonti aggiuntive che non siano quelle che provengono da questo forum.

Forse non era il momento migliore ma è giusto sentirselo dire, secondo me aiuta a reagire!

nulla partecipe, che tende a banalizzare è un conto, ma se davanti a te hai una persona che drammatizza anche il positivo, una frase del genere è del tutto fuori luogo. e il fatto che l'abbia detta una bravo medico non la rende meno superflua.
Mi permetto di riportare un inciso della testimonianza di guarigione di una ragazza di questo forum:
"Mi ritengo finalmente guarita al 99%, grazie al tempo, alla calma, al mio fidanzato che non ha mai smesso di credere nella mia guarigione e sopratutto al dr. Murina che si è dimostrato sempre molto competente e comprensivo con me, mantenendo un atteggiamento assolutamente risolutivo. Perché quando nel dolore guardi il medico che ti cura e questo ti ricambia con una frase, incisiva e piena di certezza: - "Tu guarirai" - Tutto sembra un po' più facile..."

Penso che abbia ragione, e che una frase del genere valga più di otto gocce di laroxil!

No comment...

Guarda Grassi in realtà è preparatissimo, e penso che quelle dichiarazioni un po' infelici siano purtroppo dipese da una percentuale di pazienti che magari sono risultate non responsive ad alcuna terapia. Però lui è veramente qualificato anche proprio sulle problematiche dell'apparato femminile, ha una conoscenza davvero trasversale della medicina (secondo me più di Pesce) e mi sento di consigliarlo rispetto a tanti ginecologi che prescrivono antibiotici ad occhi chiusi. Lui questo non lo farebbe mai e anzi tutte le sue terapie si basano su principi ribaditi in questo stesso forum, e improntati ala ricostruzione delle difese. Infatti la prima cosa che mi ha detto quando ha visto gli esiti del mio tampone è che manca una chiara indicazione della situazione lattobacillare, e che prescrivere il fluconazolo per le mie rare colonie di candida in ceppi isolati è pura follia. Infatti poi ho smesso subito e la sua cura l'ho cmq seguita per tutto il mese. L'agopuntura non l'ho fatta da lui per il semplice fatto che tra Modena e Bologna c'è ben poca differenza e dovendomi cmq spostare ho preferito andare da chi mi aveva già curato con l'agopuntura per altre problematiche. Ma per le cure naturali mi sarei serenamente affidata anche a Grassi. Anche se probabilmente quello meno sereno sarebbe stato lui, dato che sono cosciente di essere una paziente difficile che si pone mille interrogativi :XX


l ph andrebbe ancora leggermente abbassato, io fare un tampone per conoscere l'esatta situazione. Abbiamo un'intera sezione in cui trovi i laboratori in cui viene effettuato in maniera corretta. Inoltre recentemente Rosanna ha ottenuto una convenzione per effettuare il tampone vaginale direttamente al proprio domicilio. Trovi tutto nell'apposita sezione.

Hai perfettamente ragione, l'unico problema è che mi tocca sospendere tutto a livello topico per almeno una settimana e ora ho iniziato l'elettroporazione... uff, però sono d'accordo con te che dobbiamo riportarla almeno a 4.5, ho ricominciato infatti con Dicoflorelle, però più di evitare saponi aggressivi prendere i fermenti mangiare benissimo che si può fare??

Si infatti, leggiti la storia di Lisabetta.

Ieri se vi può interessare ho preso il colostro noni come variante che ha queste due componenti insieme! è anche gradevole al gusto!

Mai spingere, in ogni modo è colpa della contrattura.

Dici? Io vorrei trovare qualcuna che soffre o ha sofferto di vulvodinia NON associata ad ipertono, perchè cmq a livello di pavimento pelvico stavo messa bene quando sono iniziati i fastidi, quindi la contrattura nel mio caso è solo una conseguenza non la causa... il che significa molte più rogne, perchè la contrattura la sciogli e una volta sciolta anche i nervi si riassestano, ma il mio caso invece secondo me è ancora più difficile da trattare....

Mai sentito. Io ho sempre usato il Flogo, hai letto l'apposita sezione?

Non è il dimman flogo del protocollo miriam ma un'altra cosa quindi...

Bruttissima abitudine del tutto inutile. Dopo la pipì non vi è alcuna necessità di doversi sciacquare. E basta phon perché fa più male che bene. Nel forum trovi vecchi post su questo argomento. È sufficiente tamponare con un po'di carta.

Allora il punto forse è un po' controverso, nel senso, sono consapevole che il phon secchi, il punto è che se dovessimo eliminare tutte le cause che concorrono alla secchezza dovremmo allora lavarci sempre con acqua minerale per esempio, scherzi a parte siete consapevoli che l'acqua dei rubinetti (soprattutto se molto calcarea) secchi ENORMEMENTE persino la pelle? vi è mai capitato di sentire mani e viso secche dopo aver messo queste parti a contatto con l'acqua e non aver messo subito dopo un olio o una crema idratante? IO SEMPRE! immaginate cosa fa alle mucose... mi sbaglio? rassicuratemi sul punto se potete .... :--P
Il phon lo adopero solo quando sono a casa e poi sto smutandata e quindi l'umidità rimarrebbe tutta li e non verrebbe nemmeno assorbita dalla mutandina di cotone... l'umidità purtroppo concorre alla proliferazione di batteri ecc....

Per quanto riguarda la bottiglietta invece, se non è un rimedio fastidioso per chi lo pratica, perchè togliersi l'abitudine? ci sono donne che si sciacquano sempre dopo la pipì perchè il ristagno le irrita un pochino nonostante non siano vulvodiniche, quindi perchè non farlo sulle nostre mucose? anche perchè metti che in un particolare giorno il ph dell'urina è leggermente alterato...


Puoi usare i cerotti Fit allora, trovi tutto in terapie/calore anche se in effetti non percepisci alcun calore.
Ottimo! Ma invece cosa ne pensate dei cerotti alla lidocaina al 5%? ovviamente non credo siano curativi e agiscono solo sul sintomo...però magari da mettere solo in certe occasioni come appunto le giornate in montagna o quando si deve fare qualcosa che va al di fuori del quotidiano e bisogna essere in forma... qualcuna ha esperienze in merito?

Io sono sempre andata a sciare senza problemi, con i cerotti Fit vedrai che andrà tutto bene. Per l'inverno puoi acquistare le culotte Calida in lana e seta, trovi tutto usando la funzione CERCA.

Questa è la più bella notizia della settimana che potessi darmi! GRAZIE! anche se nel mio caso non so quanto il calore possa agevolarmi, perchè come dicevo prima io i miei fastidi sono iniziati SENZA IPERTONO DELLA MUSCOLATURA, il che significa che nella peggiore delle ipotesi sono proprio le centraline che trasmettono il messaggio doloroso ad essere andate in tilt, a prescindere dal muscolo! :-:::: Posso chiederti come ti regoli con la tuta? non ti fascia troppo? i miei pantaloni da sci non hanno il cavallo basso ovviamente... che altri accorgimenti adotti? per esempio quando arriva la seggiovia in super velocità non ci si va inevitabilmente a sbattere anche un po' con il coccige? scuse le domande idiote è che vorrei prepararmi... ammesso che tu soffra di questa patologia e non di altro

Le ultime recensioni non sono molto positive in realtà, leggiti la storia di SilivaG93...

Allora, purtroppo so bene che la Coda non è la Spano (che avrei tanto tanto voluto conoscere .... ) il problema ragazze è che secondo me io ho bisogno di quel benedetto macchinario... soprattutto se la tens dovesse risultare troppo aggressiva... perchè io ho bisogno di apparecchi che agiscano indirettamente sui nervi e i massaggi da soli non bastano. Soprattutto per chi come me non aveva ipertono!

Non ha senso, la sola acqua basta ed avanza.

Purtroppo ragazze io ce l'ho messa tutta, ma non ricorrere mai mai mai a nulla per me è la tomba della sessualità Non scherzo. Il ristagno di urina a lungo andare si sente e puzza, l'Ester mi ha detto anche che non fa respirare le mucose perchè è come avere sempre una padella con dell'olio sopra. Ora io non so se questa cosa sia vera o meno, ma per me è già un "dramma" non poter ricorrere più alla ceretta integrale (che facevo sempre) e devo domare un arbusto in crescita potandolo con le sole forbicine (cosa che peraltro non fa che irrobustire il pelo) se poi devo pure sentirmi il ristagno di urina è meglio che mi faccio suora. Scusate lo sfogo. Il sapone di marsiglia super puro diluito in un sacco di acqua non credo francamente posso impattare su nulla, soprattuto se applicato due volte a settimana.


Ottimo! io ormai ho già comprato il secondo memory, ma buono a sapersi! ho provato a sbirciare qualche foto dei cuscini di natura diretta ma quelli studiati per le nostre patologie non mi sembrano performanti, sicuramente mi sfugge qualcosa e vanno provati! ma quel buco in mezzo a forma di farfalla non ti costringe e rimanere fissa in quel punto? Io poi cambio continuamente posizione...


Concordo, antibiotico solo in caso di febbre.

Io direi che per la febbre può invece essere più che sufficiente la tachipirina sinceramente. Io dico no all'antibiotico anche in presenza di febbre. Io l'ho preso perchè davvero non respiravo più e i dolori toracici per gli spasmi di tosse erano debilitanti al massimo. Ma tornassi indietro mi terrei gli spasmi e le notti insonni, mi prenderei semplicemente due settimane di malattia dal lavoro e proverei a farla passare con rimedi assolutamente naturali e con il riposo assoluto.


hai mai usato xerem spray?

Mai! è da provare senz'altro! ma secondo me come lubrificante per i rapporti gli spray non sono sufficienti e servono forse i gel che si asciugano molto difficilmente..


Usa la funzione cerca in alto a destra.

io alterno Crema e gel (lubrificante) e mi trovo davvero bene. A volte uso l'olio di argan alimentare come consigliato dalla mia fisioterapista, fai una ricerca nel forum

Ottimo! Anche se ho visto che contiene l'aloe vera... non tutte la tollerano...

A volte uso l'olio di argan alimentare come consigliato dalla mia fisioterapista, fai una ricerca nel forum

Si l'argan ce l'ho anch'io ma cmq andrebbe diluito con acqua, ho usato l'olio di mandorle per due settimane all'inizio era meraviglioso poi è arrivato a darmi fastidio pure quello...

Il rischio di mescolare tante terapie è quello di non capire cosa ti farà davvero migliorare.
è vero, però all'agopuntura non voglio rinunciare e gli effetti collaterali sono inesistenti, mentre l'elettroporazione cercherò di alternarla alla tens facendo sempre passare un intervallo di tempo apprezzabile che possa farmi percepire come reagisco dopo ogni seduta di qualsiasi cosa... e le due cose non dovrebbero collidere anzi, per la tens la mucosa deve essere più ossigenata e riparata possibile.

Devi iniziare subito a fare almeno tre o quattro esercizi di stretching al giorno come indicato nel video di Frizzina, sono semplicissimi. La gamba a 4 la puoi fare anche da seduta mentre lavori.

Il video di Fizzina non lo trovo con la funzione cerca :-:::: Mi sapreste spiegare come trovarlo? Quelli caricati nella pagina dedicata alla malattia li ho già visti invece!
La gamba a 4 invece la pratico da una vita perchè è sempre stata la mia posizione preferita! manco so perchè ma mi sento proprio comoda e l'alterno mettendo il piede o sotto il ginocchio dell'altra gamba o sopra, anche se preferisco sotto.


Facci sapere come sta procedendo!

Grazie infinite per il tuo tempo davvero!!

Re: Un capitolo che ho sperato ad ogni costo di non dover vi

Messaggioda signo » sab lug 14, 2018 6:03 pm

Dinamite tu e la funzione CITA proprio non andate d'accordo. La prossima volta prima di spedire fai un'anteprima. In questo posto non hai citato per nulla e la lettura diventa davvero difficile.
Dinamite ha scritto:uff, però sono d'accordo con te che dobbiamo riportarla almeno a 4.5, ho ricominciato infatti con Dicoflorelle, però più di evitare saponi aggressivi prendere i fermenti mangiare benissimo che si può fare??
Io andavo di yogurt a sere alterne.
Dinamite ha scritto:Ieri se vi può interessare ho preso il colostro noni come variante che ha queste due componenti insieme! è anche gradevole al gus
Ottimo, facci sapere come procede.
Dinamite ha scritto:Non è il dimman flogo del protocollo miriam ma un'altra cosa quindi...
Si è il antinfiammatorio che noi chiamiamo Flogo per fare prima!
Dinamite ha scritto:siete consapevoli che l'acqua dei rubinetti (soprattutto se molto calcarea) secchi ENORMEMENTE persino la pelle? vi è mai capitato di sentire mani e viso secche dopo aver messo queste parti a contatto con l'acqua e non aver messo subito dopo un olio o una crema idratante?
Forse dipende dalla zona in cui vivi, non saprei. A me non fa quell'effetto.
Dinamite ha scritto:Il phon lo adopero solo quando sono a casa
Evita, davvero! Se tamponi bene con un po' di carta scottex o un cleenex è sufficiente.
Dinamite ha scritto:Posso chiederti come ti regoli con la tuta? non ti fascia troppo? i miei pantaloni da sci non hanno il cavallo basso ovviamente... che altri accorgimenti adotti? per esempio quando arriva la seggiovia in super velocità non ci si va inevitabilmente a sbattere anche un po' con il coccige? scuse le domande idiote è che vorrei prepararmi... ammesso che tu soffra di questa patologia e non di altro
I pantaloni della tuta (Kjus) sono ampi e non mi hanno mai dato fastidio, uso le calzamaglie della ODLO che aiutano la traspirazione. Quando arriva la seggiovia sto sempre un filo più avanti degli altri, così il colpo lo prendono loro :XX Io soffrivo di contrattura/vulvodinia/vaginiti, mi trovi in guarigioni.
Dinamite ha scritto:Le ultime recensioni non sono molto positive in realtà, leggiti la storia di SilivaG93...
Intendevo SilviaG93 :S:
Dinamite ha scritto:Ottimo! Anche se ho visto che contiene l'aloe vera... non tutte la tollerano...
Abbiamo fatto un piccolo studio ed abbiamo capito che l'aloe vera in genere viene tollerata, sono altre componenti che possono dare fastidio.

Dinamite ha scritto:hai mai usato xerem spray?Mai! è da provare senz'altro! ma secondo me come lubrificante per i rapporti gli spray non sono sufficienti e servono forse i gel che si asciugano molto difficilmente..
Non è un lubrificante! Aiuta contro eventuali pruriti e rossori.
Dinamite ha scritto:Si l'argan ce l'ho anch'io ma cmq andrebbe diluito con acqua,
Sono ormai tre anni che lo uso puro, non mi ha mai dato problemi ma naturalmente siamo tutte diverse.
Il video di Frizzina lo trovi qui. :ciao:

Re: Un capitolo che ho sperato ad ogni costo di non dover vi

Messaggioda Dinamite » mer lug 18, 2018 8:22 pm

Grazie mille Signo per il tuo supporto!

Ho capito di avere in effetti difficoltà ad usare il forum da questo punto di vista, non capisco come poter riportare nel testo scritto le citazioni dell'altro e rispondere a quelle in modo ordinato, ho già provato a selezionare la frase e cliccare sulla funzione cita ma mi esce comunque la finestra di testo e a quanto pare non compaiono le tue citazioni :-::::

Inoltre non trovo te tra le testimonianze di guarigione e non trovo nemmeno Silvia come testimonianza della dott.ssa Coda.

Perdonami per questi piccoli inconveniente, oggi poi sono in condizioni fisiche debilitanti al massimo...
è successa una cosa alquanto strana, non appena ho terminato il ciclo mi si è scatenato un bruciore interno, che ho avvertito proprio a livello del canale vaginale, durante il flusso tutto bene zero sintomi ma arrivata all'ultimo giorno ho avuto questa reazione improvvisa, che sembrava quasi un'infezione, ma il mio ph è tra il 4.5 e 5 e non giustifica il quadro..ho pensato subito ad una reazione da assorbente (avendo anche letto la vostra sezione dedicata all'andamento dei sintomi correlato ai periodi del ciclo) ma uso assorbenti esterni in cotone puro 100%! Il giorno dopo è rientrato tutto nella "norma" ma oggi per esempio dopo la defecazione (feci morbidissime) ho avvertito leggeri fastidi alla forchetta e al perineo ovviamente...
L'ostetrica da cui sono in cura mi ha visitata e l'introito pare rosso fuoco, tanto che non abbiamo potuto iniziare la TENS a causa del rossore, tutto questo APPENA TERMINATO IL CICLO, perchè prima la mucosa era rosa.
Ho immaginato che il ph si stesse alzando causa ciclo dunque ho messo gel rephresh del protocollo Miriam, giorno dopo a scopo preventivo lavanda agenda biocagen per eliminare residui di sangue ma nulla.
Il ciclo precedente non era stato così, anche se la malattia era appena iniziata, mentre degli altri cicli non vi so dire nulla perchè causa pillola (sospesa da appunto due mesi) non avevo più mestruazioni da due anni e mezzo.
Non ho avuto il coraggio di spararmi lo yogurt direttamente li con una siringa perchè i pareri sono contrastanti e cmq assumo già uno yogurt al giorno naturale senza zuccheri da oltre due mesi, inoltre l'agenda blocagin avrebbe dovuto assolvere la stessa funzione...
Ho anche la coppetta mestruale ma vorrei continuare con gli assorbenti esterni per i prossimi cicli, ho timore di infilare la coppetta essendo ancora così vulnerabile a livello di mucosa, anche perchè durante i giorni di flusso abbondante stavo benissimo!
Qualcuno sa spiegarmi che cosa può essere successo?


Per quanto riguarda l'acqua dell'Emilia molto calcarea nel forum non ho trovato nulla purtroppo, solo un commento di frizzina di diverso tempo addietro ma da cui non si è sviluppato nessun topic rilevante purtroppo. L'acqua dell'emilia non è certo quella del Trentino (un oceano di differenza credetemi lo vedo dalla pelle e dai capelli immaginiamo cosa fa alla mucosa!!) sto provando a tamponare facendo l'ultimo risciacquo con un po' di acqua minerale.... lasciando sempre una bottiglietta vicino al bidè.
puoi spiegarmi perchè consigli di non sciacquarsi dopo la pipì?


Il video di stretching su otturatori e piriformi invece top! molti esercizi già li facevo! anche se questo unito al fatto che io sia molto flessibile non è bastato a contrastare l'insorgenza della bestia :-::::


ps. la manovra del dito è l'automassaggio col pollice sui punti 5 / 7 /6 corretto? Riepilogato benissimo nel video di frizzina. Ma a causa dello stato alterato della mucosa non me la sento di continuare in questi giorni.... non sai mai se assumere atteggiamenti astensionisti o proattivi quando si tratta di fare le cose da sè....farli tutti i giorni in ogni caso mi sembra un po' troppo stressante per la mucosa, non è come dire a uno che non è mai andato in palestra in vita sua di andarci tutti i giorni?


Scusate per le domande, ho davvero il sospetto che queste mestruazioni mi abbiano macerata un bel po' e mi sembra davvero assurdo :cry:


Posso chiedervi se qualcuna ha mai ritenuto importante un'esame di elettromiografia? oppure quello sul funzionamento del pudendo promosso dal malaguti alla modica cifra di 1000 euro? ha senso procedere alla cieca senza aver fatto degli esami (non un semplice swab test a cui per giunta si può pure risultare negative nonostante i fastidi proseguano) dimostrativi di qualche evidenza clinica ?

Re: Un capitolo che ho sperato ad ogni costo di non dover vi

Messaggioda Laulaura » mer lug 18, 2018 11:37 pm

Dinamite ha scritto:non capisco come poter riportare nel testo scritto le citazioni dell'altro e rispondere a quelle in modo ordinato

Clicca su rispondi al messaggio, seleziona la parte del testo che vuoi citare, clicca su cita, fai anteprima.
Dinamite ha scritto:Inoltre non trovo te tra le testimonianze di guarigione e non trovo nemmeno Silvia come testimonianza della dott.ssa Coda.

La storia di Signo è in guarigioni da cistite mentre quella di SilviaG93 in storie di candida.
Dinamite ha scritto:è successa una cosa alquanto strana, non appena ho terminato il ciclo mi si è scatenato un bruciore interno,

Dinamite ha scritto:l'introito pare rosso fuoco

Dinamite ha scritto:mio ph è tra il 4.5 e 5

Io direi di non agitarti perché sembrerebbe proprio un'irritazione: sangue, assorbenti e sudore non sono un mix felice per le mucose. Cerca di stare senza slip il più possibile e se hai una crema lenitiva tipo xanagel puoi provare ad applicarne uno strato sottile e valutare il pH fra qualche giorno.
Dinamite ha scritto:Per quanto riguarda l'acqua dell'Emilia molto calcarea nel forum non ho trovato nulla purtroppo

Confermo, é dura, molto e difatti tanti hanno un addolcitore. A me però me dà molto più fastidio sul viso che sul resto del corpo.
Dinamite ha scritto:la manovra del dito è l'automassaggio col pollice sui punti 5 / 7 /6 corretto?

No sbagliato! La manovra del dito agisce a livello uretrale.
Trovi tutto ben spiegato usando il tasto CERCA.
Dinamite ha scritto:a causa dello stato alterato della mucosa non me la sento di continuare in questi giorni....

Segui assolutamente le tue sensazioni e se al momento non te la senti sospendi pure e riprendi con i tuoi tempi.
Dinamite ha scritto:Posso chiedervi se qualcuna ha mai ritenuto importante un'esame di elettromiografia? oppure quello sul funzionamento del pudendo promosso dal malaguti

Personalmente no e sempre personalmente non ho mai pensato di star procedendo alla cieca. Tu diresti questo del tuo percorso?
Dinamite ha scritto:Dunque la Elena è carinissima, pensa che la prima volta mi è persino venuta a prendere lei in stazione perchè con l'orario estivo non c'erano autobus!
Inoltre io pensavo che la prima visita di valutazione fosse aria fritta perchè è completamente gratuita, invece è una signora visita! al pari di tutte le altre visite che invece ho pagato profumatamente!
Nel centro hanno anche un osteopata una ginecologa e un sessuologo, considerate che nel web non troverete niente su questo centro perchè è stato inaugurato nel 2016! Inoltre sta a Fidenza, quindi insomma difficile che abbia la risonanza di un centro di vecchia data ubicato in un'area geograficamente più conosciuta.

Grazie per questa tua opinione, in realtà sul web c'è un sito completo sul centro sirio e mi sembra anche ben fatto, probabilmente non ha tanta risonanza, questo sì.
Facci sapere come va nei prossimi giorni, ti aspettiamo :ciao:

Re: Un capitolo che ho sperato ad ogni costo di non dover vi

Messaggioda Dinamite » sab lug 21, 2018 12:24 pm

Ciao Laulaura!


Grazie mille per il tuo supporto!

Sono davvero disorientata perchè quest'ultimo ciclo mi ha davvero distrutta, la situazione non è rientrata come speravo, certo non ho l'infiammazione interna che sentivo appena terminato il ciclo, ma è come se la mia mucosa sia diventata sensibile anche al sangue, o all'umidità degli assorbenti o chissà cos'altro! il fatto che un processo naturale come la mestruazione possa concorrere a divenire un fattore scatenante mi fa pensare "ma chi me l'ha fatta fare a sospendere la pillola???", sono stata due anni senza ciclo e sembrava la panacea..... e ora scopro che il mio stesso corpo non tollera il processo...come farò per il prossimo ciclo ? :-:::: Ero quasi riuscita a stare meglio e invece tutto è nuovamente precipitato. Non me la sento nè di mettere gli assorbenti interni nè la coppetta (che tra l'altro ho perchè la usavo in passato, ma in questa situazione di fragilità dell'introito....)....

Cmq ho appena scritto nella sezione apposita "irritazione post ciclo" dove alcune ragazze hanno avuto il mio stesso identico problema.


Per quanto riguarda la mia situazione clinica io come dicevo mi sento invece completamente al buio, innanzitutto non mi sento seguita minimamente dal Prof. Pesce, la segretaria del Gynepro mi ha infatti detto che molte cose sono cambiate in quanto lui non ha davvero più il tempo nè di fare qualche manipolazione/massaggio nè di rispondere alle mail, in pratica le cose sono cambiate non poco, per terapie così lunghe, che per giunta si basano su protocolli farmacologici anche piuttosto pesanti, poter riportare al tuo medico di fiducia l'andamento della situazione la ritengo una cosa basilare, io gli ho scritto "una sola mail" in due mesi e non ho mai avuto risposta.
Io purtroppo ho bisogno di un medico che "ci sia". Inoltre questa cosa che lui non si occupi più delle terapie manuali nemmeno su richiesta o su tempi di attesa lunghi mi rende ancora più dubbiosa sul proseguire o meno con lui...

Purtroppo dobbiamo mettere in conto che la fama di un bravo medico può comportare anche questo, però allora, da un punto di vista deontologico, se un medico sa di non poterti seguire secondo me dovrebbe essere franco fin da subito e indirizzarti da qualcun altro.

Io vorrei fare un esame che evidenzi la funzionalità del pudendo, perchè fare manipolazioni ad minchiam senza avere la situazione clinica chiara sulla funzionalità di tutte i fasci nervosi a rigor di logica non mi pare sensato... soprattutto considerando che guarda caso questa è una sindrome di cui si fanno carico solo i privati che ti "vendono" i loro protocolli e si indispongono non poco se consulti più specialisti...

Sono molto confusa :roll:


Infine, mi sono accorta che io non sono mai in posizione di "rilascio" a livello muscolare, ma la cosa su cui mi interrogo è: quale donna di questo mondo fa tutte le cose che riguardano la propria quotidianità in posizione di rilascio? credo nessuna, mi sbaglio? quante di queste sono vulvodiniche? poche, mi sbaglio?
quante donne al mondo prendono la pillola contraccettiva? credo il 90% della popolazione mondiale femminile. quante di queste sono vulvodiniche? una minoranza nettissima.
Quante donne soffrono di rigidità muscolare? oltre la metà, quante sviluppano vulvodinia?
Insomma quello che intendo sottolineare è che le cause di questa sindrome sono talmente poco conosciute che tra un po' ci diranno che la vulvodinia ha una correlazione anche con la caduta dei capelli o quant'altro :cry: Insomma in questo senso dicevo "mi sento al buio", soprattutto per una come me che non ha mai sofferto di infezioni o cistiti recidivanti, nè ha mai affrontato parti con lacerazione, nè ha cisti o endometriosi, nè ha fatto cadute sul coccige, ecc....ho la sensazione che invece fare un'indagine retrospettiva su quelle che possono essere state le reali concause potrebbe davvero essere la svolta, e io in questo sono ancora AL BUIO.

Re: Un capitolo che ho sperato ad ogni costo di non dover vi

Messaggioda signo » sab lug 21, 2018 1:29 pm

Dinamite io prima di fare altri esami che magari non sono nemmeno necessari darei una chance alla fisioterapia.
Dinamite ha scritto:Cmq ho appena scritto nella sezione apposita "irritazione post ciclo" dove alcune ragazze hanno avuto il mio stesso identico problema.
Per noi diventa dispersivo se posti le stesse domande in due sezioni, grazie per la comprensione! Hai letto la sezione relativa agli Afripads? Io li uso da più di un anno e mi trovo benissimo:di giorno con la coppetta e di notte con Afripads. Contro la secchezza molte di noi usano il progestinico OTI Prodeg.
Il Prof. Pesce è prossimo alla pensione e di più non può fare perché le pazienti sono tantissime.
Io pure non ero mai in posizione rilascio ma non lo sapevo. Da quando sono guarita grazie alla fisioterapia lo sono sempre in automatico, ne parlo nella mia storia. Quindi ti confermo che è possibile!

Re: Un capitolo che ho sperato ad ogni costo di non dover vi

Messaggioda Duckling » sab lug 21, 2018 3:30 pm

Dinamite ha scritto:Infine, mi sono accorta che io non sono mai in posizione di "rilascio" a livello muscolare, ma la cosa su cui mi interrogo è: quale donna di questo mondo fa tutte le cose che riguardano la propria quotidianità in posizione di rilascio? credo nessuna, mi sbaglio? quante di queste sono vulvodiniche? poche, mi sbaglio?
quante donne al mondo prendono la pillola contraccettiva? credo il 90% della popolazione mondiale femminile. quante di queste sono vulvodiniche? una minoranza nettissima.
Quante donne soffrono di rigidità muscolare? oltre la metà, quante sviluppano vulvodinia?
Insomma quello che intendo sottolineare è che le cause di questa sindrome sono talmente poco conosciute che tra un po' ci diranno che la vulvodinia ha una correlazione anche con la caduta dei capelli o quant'altro :cry: Insomma in questo senso dicevo "mi sento al buio", soprattutto per una come me che non ha mai sofferto di infezioni o cistiti recidivanti, nè ha mai affrontato parti con lacerazione, nè ha cisti o endometriosi, nè ha fatto cadute sul coccige, ecc....ho la sensazione che invece fare un'indagine retrospettiva su quelle che possono essere state le reali concause potrebbe davvero essere la svolta, e io in questo sono ancora AL BUIO.


Ciao Dinamite, piacere di conoscerti. :welcome:
Anche io sono spesso in posizione di contrattura, anche se nei periodi in cui facevo i kegel reverse con costanza e le manipolazioni con la fisioterapista Ileana Luglio (la cito ma non vorrei aggiungerti "carne al fuoco", visto che ti sei già rivolta a diversi medici), il muscolo era molto più spesso abbassato in posizione rilassata. Anzi è probabile che tutte le donne che non soffrono di vulvodinia non facciano caso al muscolo e ce l'abbiano rilassato, chi lo sa? ma anche se fosse, quello che posso consigliarti è di concentrarti più su te stessa e sulle TUE sensazioni, piuttosto che farti condizionare così tanto da quello che ha fatto bene o male alle altre.

Condivido con te il fatto di essere molto razionale e di voler sempre cercare le cause di tutto, ma in questa malattia, più impari a "lasciar andare" meglio è. In questo le discipline come lo yoga aiutano davvero tanto e mi dispiace che il tuo giudizio sia così nettamente negativo a riguardo. Ti posso dire che una mia collega, abituata da anni a fare attività come cross fit e fit box, considerava lo yoga troppo statico e noioso, e ha cambiato idea semplicemente provandolo con l'insegnante giusta.

Quanto all'uso della pillola, ipotizzare che il 90% delle donne la usi mi sembra francamente un po' azzardato. Forse sono in molte ad averla provata per un certo periodo, ma ripeto, anche se fosse, pensa a come gestire tu la tua situazione. Io stessa la presi per un anno e mezzo, ormai 9 anni fa, e anche se è stato durante l'assunzione della pillola che ho iniziato ad avere i primi episodi di secchezza, fastidio, e "candida diagnosticata a vista" dalle ginecologhe, non saprò mai se sia stata una concausa o meno.

Nel tuo caso specifico credo che sarebbe importante avere un'analisi della situazione lattobacillare, visto che - come me all'esordio dei sintomi - vieni fuori da una storia di antibiotici.

Tutto qui, sono passata anche io in certe fasi di confusione come te e solo per questo mi è venuto spontaneo provare a darti qualche consiglio... A presto

Re: Un capitolo che ho sperato ad ogni costo di non dover vi

Messaggioda Dinamite » sab lug 28, 2018 2:52 pm

Ciao care,

grazie infinite per il sostegno di sempre.


Si, Ducklin, in effetti la mia affermazione sull'utilizzo statistico della pillola contraccettiva nel mondo era decisamente buttata lì, oltre che verosimilmente irrealistica se consideriamo che nei paesi del terzo mondo è già tanto che le donne riescano a procurarsi degli assorbenti.
Per quanto riguarda la mia situazione lattobacillare ancora non faccio il tampone ma da quello che scrivo a seguire non so nemmeno quanto possa essere decisivo, perchè CERTAMENTE risulterebbe che non ho una flora ben rappresentata.

...e infatti.... all'infiammazione post assorbente si è aggiunta, a seguito di un rapporto non protetto (piacevole e per nulla doloroso dove ho pure applicato dimman crema), una bella "vulvovaginite mista", l'ostetrica da cui sono in cura appena mi ha visto mi ha detto che non le era assolutamente possibile iniziare con la Tens con la mucosa in quello stato dato che il piccolo labbro era davvero gonfio e c'erano perdite sospette, e mi ha mandato da un tizio che mi ha fatto una vulvoscopia e indovinate un po?
mi ha prescritto le solite cose, Meclon ovuli per dieci giorni e impacchi di acqua borica.

Io in preda alla disperazione l'ho comprato ma non l'ho ancora applicato e sto procedendo con il protocollo Miriam, e il primo giorno per tamponare ho messo Elleffe anche internamente aiutandomi con una siringa.

A proposito delle siringhe, io non mi trovo benissimo a poggiare la siringa nell'introito, voi non sentite fastidio ogni volta che lo fate con lo yogurt?? allora ho sterilizzato una canula che mi era rimasta di un altro prodotto e spero di non aver fatto danni o escoriazioni avendola prima imbevuta un bel po' nell'olio di mandorle puro.

Ho paura a trovarmi costretta a dover ricorrere ai Meclon e che il protocollo miriam non sia sufficiente, è già la seconda volta che posticipo la tens ragazze e va assolutamente iniziata non posso più rimandare e ce l'ho tra dieci giorni!! Io, reduce dall'esperienza pregressa con Macmirror, ho resistito alla tentazione di mettere gli ovuli Meclon, perchè come ho scritto nella mia storia il Macmirror fu fantastico per i 10 giorni di trattamento, tanto che ebbi una totale remissione dei sintomi peccato che questa durò 2 giorni contati e al 3 giorno tutto ripartì da capo!! o forse quella del terzo giorno era solo neuropatia?? non lo so :-::::
Al tizio che mi ha prescritto i Meclon ho contestato subito il fatto che non volevo pomate antimicrobiche che andassero a stravolgere le poche difese che difficilmente ero riuscita a ricostruire in due mesi, e la sua risposta è stata "signorina faccia a meno di leggere i forum e mi faccia fare il mio lavoro, che tanto in commercio guardi non esiste niente di naturale" :roll:

Io a differenza di alcune di voi non ho una storia di infezioni alle mie spalle quindi magari i Meclon agirebbero senza stravolgimenti ? non so che fare....

Sul fatto di accanirmi a trovare la causa dei miei mali avete ragioni, non ha senso, e non appena questa storia della vulvovaginite si sarà quanto meno normalizzata corro a fare un tampone per capire lo stato di questi benedetti lattobacilli che, ripeto, se ho avuto quello che ho avuto, saranno certamente scarsi, nonostante stia davvero adottando tutti gli accorgimenti possibili, alimentari e di vestiario. :-no
Si è vero come dice Ducklin ho un storia di antibiotici alle spalle, ma vorrei ricordare che non posso definirla una vera e propria "storia", li ho presi una volta soltanto in tutti questi anni quest'inverno a febbraio perchè la bronchite mi stava risucchiando, E BASTA, non ho fatto nella mia vita altri trattamenti nè per cistiti nè per altro perchè sn sempre stata bene. Uffi, ogni giorno mi mangio le mani per averli presi, sul serio, non posso credere di trovarmi in questa situazione per una bronchite.

Per quanto riguarda l'acqua borica so che qui è censurata, io ho fatto qualche impacco e però ho visto notevoli miglioramenti quasi subito, perchè essendo un decongestionante mi è andato a sgonfiare sensibilmente il piccolo labbro (e non mi ha bruciato minimamente). Lui ha consigliato di fare tre impacchi al giorno di mezz'ora, mi sembrano decisamente troppi se voi dite che è aggressivo per le mucose, ne farò magari uno lo sera di venti minuti, solo se non si sgonfia del tutto, che dite?
Poi mi ha prescritto ovuli di Immunolact da iniziare il 14esimo giorno del mese, quindi dal periodo ovulatorio, e quello lo trovo sensato perchè certamente mi trovo in questa situazione perchè ho fluttuazioni del pH che bisogna regolarizzare, e si sa che la fase ovulatoria è quella più a rischio.

Madonna che purga, ho sti fastidi da tre mesi e mi sembra un'infinità di tempo..... ho sempre avuto la salute dalla mia parte e non sono davvero abituata a stare male, mi prendono proprio certe crisi di identità :roll:

Scusate la lagna.

Mi sento infine di farvi due aggiornamenti, il primo riguarda un prodotto che ho scoperto da poco, comprato e che proverò a bisogno, si chiama "Remargin Colustrum" della Solimè. Ottimo INCI, anche se noto che pure i prodotti che voi promuovete contengono sempre l'alcol in minima percentuale, non dovremmo evitarlo? è praticamente impossibile trovare qualcosa senza alcol salvo ovviamente gli oli essenziali. Lo proverò e vi saprò dire.
Il secondo aggiornamento riguarda l'agopuntura, ho terminato la terza seduta dal dottor Loss e sono molto contenta, i formicolii in zona inguine e i peli che ogni tanto sporadicamente tiravano sulle grandi labbra non li sento più, sarà una coincidenza? non lo so può essere perchè tre sedute sono comunque poche, Loss purtroppo è in ferie tutto agosto e riprenderò comunque a settembre.

Vi abbraccio

Re: Un capitolo che ho sperato ad ogni costo di non dover vi

Messaggioda Laulaura » sab lug 28, 2018 4:40 pm

Ciao Dinamite, facciamo un po' di chiarezza:
Dinamite ha scritto:si è aggiunta, a seguito di un rapporto non protetto (piacevole e per nulla doloroso dove ho pure applicato dimman crema), una bella "vulvovaginite mista", l'ostetrica da cui sono in cura appena mi ha visto mi ha detto che non le era assolutamente possibile iniziare con la Tens con la mucosa in quello stato dato che il piccolo labbro era davvero gonfio e c'erano perdite sospette, e mi ha mandato da un tizio che mi ha fatto una vulvoscopia e indovinate un po?
mi ha prescritto le solite cose, Meclon ovuli per dieci giorni e impacchi di acqua borica.

Allora questa vaginite o sospetta tale come ti sarebbe stata diagnosticata? Mi sembra proprio di capire "a occhio", dopo la vulvoscopia è stato eseguito un tampone? Mi pare di capire di no quindi non solo non sai se effettivamente si tratta di un'infezione vaginale ma
Dinamite ha scritto:sto procedendo con il protocollo Miriam, e il primo giorno per tamponare ho messo Elleffe anche internamente aiutandomi con una siringa.

questo non ha assolutamente senso perché, come è spiegato ovunque, il protocollo miriam serve a ricostruire le difese intime e tu al momento non sai quale sia la tua situazione.
Se fossi in te farei un tampone per capire effettivamente valore di pH e presenza/assenza di lattobacilli e dopo penserei al da farsi. Tu che sintomi hai?
Ovviamente questi sono solo consigli poi sta a te decidere sul da farsi soprattutto considerando le tue esperienze pregresse, ossia
Dinamite ha scritto:tanto che ebbi una totale remissione dei sintomi peccato che questa durò 2 giorni contati e al 3 giorno tutto ripartì da capo!!

Perché quindi con meclon dovrebbe essere diverso e soprattutto chi ti dice che non sia neuropatia anche questa volta?
Insomma direi che ora hai di sicuro una conoscenza maggiore di tanti meccanismi tanto da poter decidere che strada prendere, pensaci.

Re: Un capitolo che ho sperato ad ogni costo di non dover vi

Messaggioda Dinamite » sab lug 28, 2018 5:22 pm

Ciao Laura,

dunque il tampone non è stato effettuato perchè stabilire se si tratta di un batterio e non di un altro non cambia l'approccio terapeutico (distruttivo o ricostruttivo che sia), la vulvovaginite è in corso e per lui non ci sono dubbi, anche perchè obiettivamente dentro c'era di tutto (roba bianca ricottosa e acida), personlamente escludo possa trattarsi di una risposta diversa alla neuropatia, cioè mi sembra proprio infezione, la neuropatia non mi ha mai dato questi sintomi.

Il ph cmq è cmq superiore a 4,5 e dunque va abbassato e il protocollo dovrebbe aiutarmi anche in questo...

Non so che dire... fare un tampone significa smettere di mettere qualsiasi cosa per almeno sette giorni e lasciare che il processo flogistico si automantenga... con possibili ripercussioni anche sulla neuropatia...

poi è un caso che da quando ho iniziato il protocollo il prurito si è ridotto drasticamente e il gonfiore anche?

Re: Un capitolo che ho sperato ad ogni costo di non dover vi

Messaggioda Laulaura » sab lug 28, 2018 6:39 pm

Dinamite ha scritto:tampone non è stato effettuato perchè stabilire se si tratta di un batterio e non di un altro non cambia l'approccio terapeutico

In effetti l'eventuale presenza di batteri non ci interessa e quel che conta sono, e ripeto, pH e lattobacilli. Un dato preciso permette poi di impostare un protocollo personalizzato per capire se basta solo aggiustare il pH o serve anche rimpolpare i lattobacilli perché inserire prodotti che non servono, anche se ben tollerati, è assolutamente inutile e talvolta anche controproducente. Detto questo, possiamo fare tutte le supposizioni che vogliamo ma senza dei dati che le supportino restano appunto supposizioni.
Dinamite ha scritto:fare un tampone significa smettere di mettere qualsiasi cosa per almeno sette giorni

Tre giorni sono sufficienti.
Questa la mia opinione, poi ognuno è assolutamente libero di fare come meglio crede! :ciao:


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