La mia doppia storia di vulvodinia

[LisaBetta]

Buongiorno!
Non ricordo dove visita ogni singolo dottore, prova a cerare su internet! o contatta Angioletta.

[signo]

Io fossi in te proverei in primis a contattare la fisioterapista Ileana Luglio. È molto in gamba, pensa che ci va anche mia mamma per la sua contrattura da menopausa! Sarà semmai lei ad indirizzarti verso altri professionisti in caso di vera necessità. Forza

[LisaBetta]

Infatti, prima cerca vicino a te. Ileana è una buona scelta.

[angioletta]

Ciao Stella, ti rispondo velocemente e poi aggiornerò la mia storia. Marchettini è un terapista del dolore . È neurologo e ortopedico. Io non sono poi andata da lui ma non mi risulta esperto di vulvodi ia. Io con basse dosi di lyrica ho sotto controllo i sintomi uretrali, ma per adesso solo modesti miglioramenti sul dolore al gluteo . Ho provato fisioterapista pelvico , massoterapia al gluteo , Osteopata, tecar, dosi più alte di lyrica e baclofene ma ho portato a casa poco . Medito su un chiropratico esperto di coccigodinia a Londra . Mi spiace non aiutarti di più ma se trovo qualcosa che funziona te lo dico subito . Comunque sicuramente dopo un anno va meglio , ma finora non ho passato un giorno senza dolore. Continuo a cercare . Un abbraccio

[stellacadente]

Ciao a tutte,

Vi ringrazio per l'infinita pazienza...diciamo che ora sto bene...come diceva la dottoressa il dolore che si era sopstato era un bene forse ora (non urlo troppo forte), infiammazione periferica dei nervi è passata...non grido troppo forte...

ora mi rimane da risolvere il problema del colon e questi pseudosintomi di pemenopausa che mi infastidiscono alquanto...speriamo che durante la visita in programma per fine luglio mi prescrivano qualcosa...parlo di ormoni bioidentici perche' so che la dottoressa è contraria alle cure ormonali sostitutive
e il problema emorroidi che ogni tanto ricompare...

[LisaBetta]

Buongiorno, Stella!
Ti stai dando molto da fare.
Fai bene ad affrontare le cose su ogni fronte, cerca solo di farlo con tranquillità perchè se entri in ansia è peggio.
Sono certa che hai già acquisito molte informazioni e che il tuo percorso andrà avanti.
Tienici aggiornate!

[stellacadente]

Ciao a tutti,

qui andiamo a fasi alterne..un po' bene e un po' male...

Da due mesi ho mollato tutto tranne i fermenti che continuo a cicli di 10 gg ogni mese...perche' sinceramente non so piu' cosa pensare...

Visita dalla dottoressa Coda e dalla Piloni fatta, la visita è risultata negativa swab negativo non c'è piu' vuldodinia..cosa che avevo capito anche io
in quanto facendo automassaggio non sento piu' alcun indolenzimento in alcun punto.

Visita ginecologica fatta è ho avuto conferma che sto entrando nella cd premenopausa..ovaio sinistro quasi in sciopero mentre il dx funziona ancora bene.

Per ora nessuna terapia ormonale ne fitoestrogeni in quanto prima devo fare analisi del sangue per ormoni, mammografia e moc per vedere da che punto di densita' ossea parto per non avere sorprese in futuro.

Caso vuole che quando sono andata dalla dottoressa stavo bene percio' sembrava tutto risolto e invece no
Di mia iniziativa avevo iniziato ad andare da un'osteopata qui a pc che tratta anche il dolore pelvico...dopo la prima manipolazione i problemi si sono spostati a livello intestinale...ma i dolori e fastidi sono passati...ho fatto la seconda seduta e e avrei dovuto fare la terza a fine luglio ma non ho potuto andare xhe mio figlio era malato...
No so se per questo o x chissa che cosa da un paio di settimane ho ricominciato ad avere fastidi bruciori esterni , senso di tensione quando sto seduta,
solite cose che Voi sapete bene...

Da un esame superficiale fatto da me non penso di avere infezioni percheè non ho perdite ne cattivi odori, la lubrificazione va bene non sofrro di secchezza e al tocco nei solti punti critici non sento nulla...

Ora non penso che sia più vulvodinia perchè ancora una volta se mi tocco non sento male...penso che la cosa sia piu' dovuta all'intestino e al fatto che
durante le vacanze in Austria ho mangiato malissimo (non avevo scelta), oppure voglio pensare che l'osteopatia possa servire a qualcosa...

A questo punto pero' non so piu' cosa fare...non ho piu' interpellato nessuno perche' per prima cosa non saprei cosa fare e per seconda ne ho due b...e
cosi' di tutta sta storia.

Punto secondo non so se continuare con osteopatia, perche' quando ho parlato con la dottoressa Coda dell 'ipotesi dell'osteopatia mi ha dato il nome di uno di Milano che collabora con Lei e mi ha detto di stare attenta da chi mi faccio toccare perche' potrei peggiorare la situazione...

Ho capito, ma io non posso pensare di andare anche a Milano per osteopata, per prima cosa perche' i miei soldi non sono infiniti e per seconda devo chiedere mezza giornata di ferie ogni volta(qui sul lavoro mi hanno gia' detto che mi devo curare al di fuori dell'orario di lavoro altrimenti dovranno
prendere dei provvedimenti e io non posso permettermi di perdere il lavoro)...


Ergo mi sembra di aver girato per mesi a vuoto senza risolvere un granchè , penso non ritornero' mai piu' "normale"...


Sto solo portando pazienza come si dice in questi casi..

Qualche giorno fa ho avuto la brillante idea di fare un giro in bici (me lo ha chiesto mio figlio e non posso dire sempre di no) anche se so che dovrei evitare e si è riattivato qualcosa, sia ben inteso niente di insopportabile, nulla di che' rispetto ai mesi scorsi sono io che non sopporto piu' niente...

Uffa!!! Osteopata mi ha detto che il dolore pelvico (o comunque lo si voglia chiamare) è un brodo difficile da digerire e in cui nessuno vuole mettere le mani...mi sa che ha ragione

Quante cose ho scritto dovevo sfogarmi

[Laulaura]

Visita dalla dottoressa Coda e dalla Piloni fatta, la visita è risultata negativa swab negativo non c'è piu' vuldodinia..cosa che avevo capito anche io
in quanto facendo automassaggio non sento piu' alcun indolenzimento in alcun punto.

E per quel che riguarda la contrattura? Cosa ti ha detto la Coda?

[stellacadente]

Ciao,

risolto poco...la patata ora sta bene la contrattura non c'è più..non ci cono infezoni dolori e amneicoli vari ma io non sto bene lo stesso...

Spiego..ho la pancia sottosopra, aria diarrea alternata a stipsi, a volte urgenza urinaria, druciore all'inguine cioe' dentro la pancia lateralemnte non

so come spiegarmi,,la Dottoressa Coda dice che è dovuto al colon irritabile che è il mio vero e unico problema.. che dovro ' curarmi tutta la vita con la dieta...ancora un anno a fare tutti i mesi cicli di fermenti lattici..devo prendere il magnesio e un integratore di vitamnina d perche ' sono carente..

Inoltre mi ha fatto fare i dosaggi delle vitamine B e risulto a posto , tranne che per la vitamina B9(acido folico) che è estremamente bassa...mentre emocromo è perfetto.

Questo secondo Lei avvalorerebbe la tesi del colon irritabile in quanto l'infiammazione intestinale produrrebbe un'atrofia dei villi e pertanto un ridotto assorbimento della vitamina b9.

Io sono un po scoraggiata in quanto se da una part ho ricolto non sto bene e non so piu' che strada intraprendere e adesso non sto facendo praticamente nulla in quanto non so cosa fare...
La dottoressa il suo lavoro l'ha fatto ma io ...io a volte penso che tutti questi dolori me li sto immaginando e che sia tutto nella mia testa...altre volte temo di avere qualcosa di brutto che nessuno ha invididuato..possibile che non riesca a stare bene? e che i sintomi continuino a cambiare?

Unico monento in cui non sento nulla è durante il ciclo...

Non saprei nemmeno come spiegarlo...

Ho letto tante cose e piu' leggo e piu' mi spavento...potrebbe trattarsi di varicocele pelvico? in questo caso con tutte le visite ginecologiche che ho fatto (ultima a luglio) e con ecografia vaginale avrebbero dovuto accorgersene no?

In questo momento sono seduta alla scrivania e mi brucia inguine, dentro ai lati della vagina ...poi mi alzo un po e mi passa...a volte si ripresentano anche le emorroidi...dovrei rivolgermi a un gastroenterologo? a Un proctologo? al mago Otelma?

[stellacadente]

Scusate un altra cosa...ho fatto un test con un macchinario per valutare il rono del pavimento pelvico ed è perfetto, e allora percheèèèè...

[1PIMPI1]

Stella cadente, ma la Coda come fa a dirti che hai un'atrofia dei villi intestinali? hai fatto una gastroscopia? E se cosi fosse nessuno ti ha mai fatto fare un esame per escludere la celiachia?

potrebbe trattarsi di varicocele pelvico?

forse è il caso di andare a fondo con l'eco-color-doppler vaginale e pelvico e l'angio risonanza magnetica.

Io sono un po scoraggiata in quanto se da una part ho ricolto non sto bene e non so piu' che strada intraprendere e adesso non sto facendo praticamente nulla in quanto non so cosa fare...La dottoressa il suo lavoro l'ha fatto ma io ...io a volte penso che tutti questi dolori me li sto immaginando e che sia tutto nella mia testa

il dolore se lo senti, è reale, non sminuirlo, Coraggio cara, non puoi arrenderti ora, facci sapere!

[flo67]

aria diarrea alternata a stipsi,

devo prendere il magnesio e un integratore di vitamnina d perche ' sono carente..

ok ma non prendere il magnesio quando hai diarrea, e comunque cerca di dosare sempre la quantità giusta per te

Unico monento in cui non sento nulla è durante il ciclo...Non saprei nemmeno come spiegarlo...

Invece si spiega benissimo
Leggi qui
Stellacadente, tu non devi mollare la speranza ok? Hai disbiosi intestinale e quindi probabilmente è questo il fattore predisponente dei tuoi sintomi.
Ma non arrenderti, ce la farai

[stellacadente]

Ciao ...
rieccomi..dopo qualche mese in cui sono andata dall'osteopata e sembrava andare meglio da dicembre ci risiamo...

A dicembre ho avuto problemi con le emorrodi e si è riaccesa la fiamma...

O meglio adesso il problema è diverso non è piu un problema di mucose bruciori, pruriti e spilli e un dolore...

Un dolore che prende il basso vube e l'inguine, un bruciore interno che fa male..

Non tutti i giorni e uguale i giorni del ciclo che dura 8 gg abbondanti sto bene...oggi per esempio che è il giorno 14 mi fa male il pube...non so come spiegare.

Ho provato a chiamare per avere un appuntamento con il famoso professore di cui tutti parlate...e aveva un buco e sono andata il 18/01/18
a Bologna, ma qualcuna di Voi ci è andata recentemente? Io devo essere sincera ho avuto una delusione grandissima...
adesso il mio è un dolore derivante da una neuropatia lieve del pudendo...

Ragazze io ci sono rimasta malissimo, durante la visita non mi ha nemmeno guardato in faccia, mi ha visitato e mi ha dato dei fogli ciclostilati
con le solito norme comportamentali da seguire che ormai tutti bene conosciamo,,,mi ha prescritto vitamina b12, etinerv e laroxyl nel dosaggio
che ben conosciamo...

Non mi ha chiesto nulla delle terapie e degli esami fatti finora e io che mi ero portato la mia cartellina...che le diete che le manipolazioni e tutti i sistemi che seguono gli altri non servono a nulla..

Sono rimasta molto delusa ho avuto impressione di essere solo un numero, che la terapia sia precotta uguale per tutti...tipo catena di montaggio

Mi da uno psico farmaco ad oltranza da prendere fino a quando ci vediamo...senza dirmi nemmeno quanto fissare appuntamento e senza alcun tipo di assistenza?

Ci sono rimasta talmente male che non ho chiesto piu' nulla e sono uscita...se ci penso mi viene ancora da piangere adesso...
E non so veramente piu' cosa fare...sono tanto stanca e a casa mi sa che i miei non mi sopportano piu'...

Per la cifra di 250,00 euro 20 minuti di visita...

mi viene solo da piangere

in questo momento riesco a fare solo questo...non finira' mai sta cosa...

Scusate...

[LisaBetta]

Bentornata, Stella!

le emorrodi e si è riaccesa la fiamma

Mi spiace, sappiamo bene che il colon è un probema annoso e influsice tantissimo sullo stato del pavimento pelvico.
Cosa stai facendo adesso per il tuo intestino? Come ti senti da quel punto di vista?
Continui ad assumere fermenti? Per le emorroidi assumi integratori o utilizzi prodotti locali?
Scusa l'interrogatorio, è per capire.

i giorni del ciclo che dura 8 gg abbondanti sto bene

E' comune in moltissime.

aveva un buco e sono andata il 18/01/18 a Bologna

Sei stata super fortunata! Di solito le attese da Pesce sono di 4/5/6 mesi!!!

il mio è un dolore derivante da una neuropatia lieve del pudendo

Il pudendo, con le sue molteplici diramazioni, è parte in causa nell'alterazione degli stimoli che, purtroppo ci affligge, in quanto è il responsabile dell'innervazione del perineo, dei genitali, e delle strutture annesse. Anche io ho una diagnosi di nevralgia del pudendo.

dei fogli ciclostilati con le solito norme comportamentali da seguire che ormai tutti bene conosciamo

vitamina b12, etinerv e laroxyl nel dosaggio che ben conosciamo...

Le conosciamo noi
Non tutti hanno la fortuna di arrivare alla visita con l'enorme bagaglio di informazioni che si possono trovare su questo forum e la cura per la neuropatia passa anche dall'assunzione di questi prodotti.

Non mi ha chiesto nulla delle terapie e degli esami fatti finora e io che mi ero portato la mia cartellina...

Pesce non visiona quasi mai i referti precedenti perchè dalla visita riesce a capire esattamente lo stato della paziente. Io penso anche che, per essere giunte fino a lui, è perchè abbiamo fatto un certo percorso e vagliato già innumerevoli terapie e trattamenti. Del resto è uno dei pochissimi ad utilizzare lo swab test, che è decisivo per la diagnosi di neuropatia.

Per la cifra di 250,00 euro 20 minuti di visita...

Scusa ma qui devo
Se ti fossi associata, per una cifra irrisoria, avresti usufruito di un notevole sconto sul costo della prima visita e anche sulle successive.
Comunque ormai è fatta. Io darei una possibilità al laroxyl che è il farmaco di prima scelta in queste patologie.
Naturalmente la maggior parte del lavoro la devi fare TU, con le tue abitudini quotidiane e tutte le precauzioni che ormai conosci.
La pillola magica purtroppo non esiste, il lavoro lo dobbiamo fare in primo luogo noi, i farmaci ci possono solo aiutare.
Forza, rimbocchiamoci le maniche e i risultati arriveranno!!!
Adesso come stai???

[Albarossa]

Io ero seguita da Pesce, che all’inizio ebbe un approccio molto freddo, ma io, che non accetto di essere trattata come un numero, gli feci delle rimostranze più che vivaci.
Mi chiese scusa e da quel momento ebbi tutta la sua attenzione.
Ora sono seguita da Porru, anche perché non sopportavo i farmaci, che pure Porru prescrive (sono gli stessi), ma per quanto riguarda l’approccio umano ho riscontrato un abisso.
Porru ha voluto sapere tutto di me e la prima visita è durata due ore per 170 euro, credo.
Comunque non tutti sono empatici e poi Pesce segue migliaia di pazienti, Porru prende poche pazienti e comunque, se necessario contattarlo, risponde alle mail nell’arco delle 24 ore.
Insomma ognuno ha il suo stile e io ho scelto quello che più mi corrisponde.
Tieni conto, però, che entrambi sostanzialmente utilizzano gli stessi farmaci (io non ne prendo).

[stellacadente]

Ciao

purtroppo sono tutte cose che so gia' ma che non sopporto piu di sentire...

Tra il 2013 e il 2014 avevo avuto lo stesso problema ma avevo risolto in maniera diversa...ero stata curata allo studio Ginecea dalla dottoressa Coda
essennzialmente con intergratori terapie manuali e tens ed ero stata bene per tre anni..

Quest 'anno ci sono ritornata, sembrava andasse meglio ma effettivamente non è cosi' purtroppo...alti e bassi soptattutto bassi
Io ho fiducia in loro..devo ritentare secondo Voi?

Stavolta la dottoressa non ha ritenuto di farmi le tens ma forse ha sottovalutato la situazione.
Il problema che anche li' ci sono 5/6 mesi di attesa.

Il bello è che è successo adesso che l'intestino si era sistemato.
Per intestino sto prendendo vagonate di fermenti lattici.


Ho paura a prendere farmaci antidepressivi soprattutto x gli effetti collaterali avendoli gia' presi nella mia vita a causa della depressione e
per l'impossibilita' per me di gestirne gli effetti collaterali...sono quasi sempre a casa da sola con mio figli e non posso permettermi di avere sonnolenza, capogiri, cali momentanei della vista ecc.

Non ho nessuno che mi raccoglie dal suolo se cado

[Albarossa]

Ciao, anch’io non sopporto gli antidepressivi e non ne prendo. Solo integratori, kr, yoga e automassaggio.
Una volta al mese manipolazioni con Ileana Luglio.
I miglioramenti sono molto lenti, ma ci sono, nonostante le ricadute.
Io mi contraggo molto se mi stanca o se mi arrabbio o se sono comunque stressata.
Abbi fiducia

[stellacadente]

Grazie...

Vorrei scrivere un'altra volta come ho gia' fatto..su storie di guarigioni dalla vulvodinia

[Albarossa]

Quello è un desiderio costante e legittimo.

[stellacadente]

Ciao a tutti,

dopo un periodo di assenza..perche' tranquillo ritorno con il mio secondo problema le emorroidi..
Mi fanno disperare da circa un mese
.. sto facendo una cura che mi ha dato il medico ..il problema è he ora non capisco se sono ancora loro o l infiammazione ha
scatenato la neuopatia.. perche' mi sembra una sintomatologia un po' mista...

Perche' la novita' è che sono andata anche da Pesce e oltre la vestibulodinia mi ha trovato anche una lieve neuropatia del pudendo
che comunque normalmente è contollabile con i soliti consigli di comportamento che conosciamo tutte...ma adesso purtroppo non sono inuna situazione nomale ...

Sto prendendo solo fermenti lattici..piu' acido ialuronico a uso locale e prisma per agevolare la circolazione.
Tutte cose che mi ha dato il medico di base oltre a stare attenta all'alimentazione.

Dal proctologo vorrei evitare di andarci in quanto chirurgo..e in piu' di una medico mi ha consigliato di non farmi operare in quanto data la neuropatia rischierei di peggiorare la situazione..

Conoscete un medico che sia pelviperinologo? Non so se si dice cosi'?

Sono pure un po' stufa..e non piu' giovane..dite che con la menopausa passera' tutto?

Speriamo...