La vulvodinia..tutto ebbe inizio così..

[Bia88]

Buongiorno a tutte!
Sono qui per raccontarvi la mia storia.. Ho 30 anni e vivo a Roma; soffro di vulvodinia da agosto 2017, tutto è iniziato con una forte cistite curata, sotto suggerimento di una ginecologa, con antibiotico Ciproxin (credo che sia stato proprio questo a scatenarmi il tutto). Sono stata bene per circa due settimane, dopodiché è ricominciato il calvario fatto di bruciore, punture di spillo e dolore. Ho vagato per vari medici senza concludere nulla, mi hanno curato per altre cistiti inesistenti , secchezza vaginale, stitichezza ed infine proposta di trattamento laser per papilloma virus (mi ero sottoposta alla rimozione di condilomi già nel 2015).
La situazione è degenerata a dicembre 2017, quando ,dopo l'ennesima visita inconcludente, i sintomi si sono intensificati da rendermi difficile anche una semplice seduta, camminata. A questo punto mi sono imbattuta in ricerche su internet dove ho scoperto la Vulvodinia, i miei sintomi erano gli stessi di quelli descritti da molte donne così me la sono autodiagnosticata. Poi il 31 gennaio ho avuto la conferma dalla dottoressa Marziali ed ho iniziato il mio percorso terapeutico composto da pelvilen dual act mattina e sera ed astarte fermenti per ripristinare la flora batterica in quanto l'assunzione prolungata di antibiotici mi ha scatenato la gardnerella.
Le mie abitudini sono cambiate radicalmente, uso solo biancheria di puro cotone bianca, pantaloni morbidi, non accavallo le gambe, mi lavo con sanigil nella parte anale ed acqua tiepida nella zona vulvare, metto borsa di acqua calda sul pube, ho eliminato latticini, farine bianche, lievito, zuccheri, bibite di tutti i tipi, alcool, cibi piccanti.
Ogni giorni, faccio esercizi di respirazione, kegel reverse e stretching, imparati dalla visualizzazione di video presenti su questo sito.
Ad oggi , la situazione è identica ad un mese fa..bruciori presenti in modo costante, sono pochi i giorni in cui la situazione va meglio.
Il 6 marzo avrò la visita di controllo e spero mi vengano introdotti farmaci e riabilitazione del pavimento pelvico.
Vi aggiornerò.
Grazie.

[signo]

Bia! Bravissima per l'autodiagnosi! Visto che abiti a Roma come mai non ti sei rivolta subito al prof. Pesce? Sul forum non abbiamo molte informazioni sulla dottoressa da cui sei in cura. Per poterti dare risposte mirate saresti così gentile da ripondere alle domande per le nuove iscritte? Le trovi al primo posto in storie di vulvodinia. Grazie!

fermenti per ripristinare la flora batterica

Ti consiglio di fare dei cicli prolungati di Xflor o Nutriflor.

ho eliminato latticini, farine bianche, lievito, zuccheri, bibite di tutti i tipi, alcool, cibi piccanti.

Le dieta non ha mai fatto guarire nessuna di noi, mangia e bevi un po' di tutto in maniera sana.

Ogni giorni, faccio esercizi di respirazione, kegel reverse e stretching, imparati dalla visualizzazione di video presenti su questo sito.

Ad oggi , la situazione è identica ad un mese fa..bruciori presenti in modo costante, sono pochi i giorni in cui la situazione va meglio

La tua dr. esegue manipolazioni? Puoi sempre rivolgerti alla fisioterapista Roberta Filippi, trovi il suo recapito nell'apposita sezione. Aspettiamo le tue risposte, a presto

[Carmen91]

Ciao Bia! Sono molto contenta che alla fine hai deciso di iscriverti. Vedrai che grazie a queste fantastiche donne e al loro supporto e nozioni riuscirai a migliore col tempo.
So che hai un appuntamento con Pesce ad aprile e questa è stata un'altra buona scelta. Alla visita porta con te la ricevuta di iscrizione e avrai un importante sconto.
Credo che tu abbia necessariamente bisogno di intraprendere un percorso di riabilitazione e assunzione di farmaci, che so che sei d'accordo.
Comunque fammi sapere come va la visita di martedì.
Un abbraccio

[Bia88]

Ciao a tutte!
Ieri sono stata a controllo e la dottoressa mi ha detto che sono migliorata; mi ha sottoposto allo swab test e in effetti, io stessa, ho notato che avvertivo meno fastidio e dolore rispetto alla scorsa volta. Ha deciso di non cambiarmi la cura, quindi continuare col pelvilen dual act mattina e sera e fermenti per la flora batterica; poi mi ha fissato le tens per maggio e giugno ma valuteremo col da farsi se farle o meno. Io le ho spiegato che il bruciore spesso è costante ma lei afferma che è normale, dopo così poco tempo impossibile che scompaia. Io ora, sono confusa, una parte di me è contenta che ci sia stato questo miglioramento ma un'altra parte di me dubita sull'utilizzo dei soli integratori. Non so che pensare e cosa fare. Intanto, il 10 Aprile ho la visita da Pesce, sentirò anche il suo parere.



Per quanto riguarda la dottoressa dalla quale vado, fa solo le tens, non fa manipolazioni.

[Laulaura]

Ciao Bia e anche da parte mia.
Al momento il mio suggerimento è quello di aspettare la visita con Pesce, valutare quello che dice lui e poi decidere di conseguenza. Il fatto che ci siano stati dei miglioramenti mi sembra già un aspetto positivo, puoi anche inserire nella tua routine quotidiana degli esercizi per rilassare il pavimento pelvico, male non fanno di sicuro. Attendiamo aggiornamenti, a presto

[Bia88]

Buongiorno a tutte, volevo aggiornare la mia situazione attuale.
Martedì sono stata a visita dal dottor Pesce, il quale mi ha riscontrato vestibulodinia spontanea e provocata, ipertono dei muscoli pelvici con sintomi di riempimento e svuotamento. La cura consisterà in riabilitazione del pavimento pelvico (inizierò il 29 marzo,una volta a settimana), Lyseen compresse due volte al giorno, Etinerv due volte al giorno ed infine Lyrica con somministrazione graduale da 25 mg fino ad arrivare a 150 mg giornalieri.
La dottoressa presso la quale ero in cura, in un solo mese aveva riscontrato un miglioramento assumendo il pelvilen dual act; mi chiedo come sia possibile che un medico abbia un riscontro totalmente differente dall'altro essendo specializzati nella patologia.
Ho deciso di affidarmi al dottor Pesce sperando in una progressiva, seppur lenta guarigione.
Ho iniziato la cura farmacologica e la mia unica "paura" sono gli effetti collaterali che potrebbe arrecarmi il Lyrica. Inoltre, ho letto che potrebbe aumentare l'appetito e di conseguenza aumento di peso. Spero che tenendo a bada la fame, non si verifichi. Un saluto a tutte.

[flo67]

Bia, io sono molto contenta che tu sia andata alla fine da Pesce. Lui è preparatissimo in materia, sono decenni che studia la sindrome vulvo vestibolare, e tutte le patologie connesse al pavimento pelvico. So per certo che lui ha lavorato e studiato anche all'estero infatti tiene collaborazioni con i massimi esperti come lui di fama mondiale.
Chiaramente i medici non sono tutti uguali, ognuno percorre i protocolli che studia, e le esperienze personali in ambito lavorativo fanno la differenza tra un medico e l'altro.
Stai tranquilla per il Lyseen, anche io l'ho preso e non mi ha dato noie.
Facci sapere come procederai con le manipolazioni e non mollare gli esercizi in autonomia.