La storia di Padmè

[Albarossa]

Federica, mi dispiace, ma non mi era arrivato l'ultimo aggiornamento.
Lo yoga non può averti fatto male, se praticato con l'ascolto di se' e, quindi, in modo lento e cauto.
Che io sappia il Cymbalta può dare insonnia e problemi urinari...ma su questo lascio la parola alle moderatrici.
Brava per esserti rivolta ad una psicologa: saper chiedere un supporto nel momento del bisogno è sintomo di forza e di intelligenza.
Ciao

[Stefania 69]

Federica, stiamo testando un nuovo tipo di cerotti, NON medicati, che solo tramite la loro composizione riescono a creare una microterapia infrarossi locale riflettendo il calore stesso del corpo anziche' disperderlo, che funzionano benissimo sulle contratture.
Personalmente li sto usando da mesi per i crampi mestruali che nel mio stato premenopausale a mi provocherebbero nausea fortissima e dolori talmente invalidanti da non permettermi quasi di camminare, e hanno praticamente risolto tutta la situazione senza ausilio di nient'altro.
Anche per la cervicale hanno funzionato e non solo su di me.

Si chiamano FIT (sta per far infrared technology) e si comprano in farmacia (ma anche in rete) per una decina di euro la confezione da 2 o 30 euro quella da 8.
E' tessuto non tessuto, quindi leggerissimo, sono adesivi e si portano per 4/5 giorni, ci si puo' fare doccia e tutto. Quindi tutto sommato il costo viene ripagato.

Per la contrattura pelvica consiglierei la tipologia adatta alla spalla, applicata sul basso ventre, e' quella che uso io.

Secondo me sarebbe un tentativo da fare, senza effetti collaterali

[padmè]

Appena finisco l'Allay ci provo.
Personalmente, questo disturbo urinario è diverso da quello che avevo con Laroxyl e Lyrica. In quel caso sentivo la vescica che non riusciva a "pompare" l'urina fuori, e quindi il fastidio lo sentivo nel basso ventre.
Ora invece sento il fastidio proprio nella puntina finale dell'uretra, in basso in basso... tipicamente contrattura.
Comunque non ce la faccio più, *deve* esserci qualcosa che mi fa stare meglio...

Per fortuna non ho i sintomi da vulvodinia e il ciclo è stato privo di bruciori, spilli e dolori.

[signo]

Padme non devi restare sul water 15 minuti: alla fine del flusso fai un bel Kegel reverse e ti alzi. Per il resto siamo tempo al farmaco di agire, cerca di distrarti il più possibile. Ce la farai, sii ottimista!

[Lyra7]

I problemi urinari che hai avuto sono tipici della contrattura come hai capito anche tu. Dai tempo a cymbalta e non ricordo, prendi un mio rilassante?
Oltre a non stare sul wc tutto quel tempo, non devi assecondare il falso stimolo, se dovesse ricapitare oltre ai kegel reverse ti consiglio di fare tanta respirazione col diaframma e di applicare calore, se non direttamente sulla vulva perlomeno sul pube/basso ventre.

Sono contenta che domani vai da uno psicologo, ti meriti di ricevere il giusto supporto per tutto quello che stai passando. Facci sapere come va.

[LisaBetta]

Buongiorno,
sono dispiaciuta per i vari aggiornamenti, a volte ci vuole un po' di tempo per trovare la giusta direzione, ma tu stai tentando il tutto per tutto e non ho dubbi che presto riuscirai a venirne fuori.
Come ti hanno già detto le ragazze, tutto quello che descrivi è tipico contratturale e sono d'accordo nel consigliarti di non assecondare lo stimolo e di non temporeggiare dopo la minzione, perché l'uretra si stressa ancora di più.
Utistop lo hai provato? A me dà anche molto sollievo assumere il noni (liofilizzato ed incapsulato) che prendo all'occorrenza e probabilmente mi aiuta sul fronte dell'infiammazione.
I cerotti che descrive Stefania, pure, sono molto interessanti e se cerchi in rete ci sono parecchie informazioni incoraggianti.
Attendiamo tue nuove, buona domenica.

[Albarossa]

Ciao Padmè, coraggio, stiamo combattendo tutte la stessa battaglia.
Alla Filippi ho detto che mi sembra che le donne che guariscono siano pochissime rispetto a quelle malate di vulvodinia e lei mi ha risposto: "perché vedi su internet. La realtà è proprio il contrario. Chi guarisce non scrive più, Io stessa non ho scritto di essere completamente guarita".
Trovo questo comportamento parecchio scorretto, soprattutto da parte di chi ha scritto in un forum per tutto il tempo in cui stava mal,a ma capisco anche che chi guarisce vuole solo lasciarsi alle spalle la sofferenza....
Cmq, ciò che conta è che la Filippi mi ha confermato che la maggior parte delle donne guarisce, anche se la strada è lunga.
Per i cerotti FIT ho chiesto lumi ad un fisioterapista con molta esperienza, perché mi avevano incuriosita: purtroppo lui dice che non servono a niente, che un rappresentante della ditta glieli ha anche proposti e lui ha rifiutato.
Ciao

[signo]

Confermo che i cerotti Fit funzionano molto bene, noi ci fidiamo solo del nostro parere, meno di un fisioterapista che non soffre certo di contrattura. Provateli e poi ne riparliamo ok?

[Albarossa]

Sicuramente le risposte sono individuali.
Ho voluto solo portare una informazione ricevuta, perché mi è capitato di chiedere del prodotto.
Sicuramente il fisioterapista non si occupa di vulvodinia...

[Stefania 69]

Per i cerotti FIT ho chiesto lumi ad un fisioterapista con molta esperienza, perché mi avevano incuriosita: purtroppo lui dice che non servono a niente, che un rappresentante della ditta glieli ha anche proposti e lui ha rifiutato.
Ciao

Quindi se capisco bene li ha rifiutati ed ha espresso un parere negativo senza provarli?
Strano perche' tutte e dico tutte le persone che li hanno provati e di cui ho esperienza diretta- me compresa- hanno tratto grossi benefici, il che associato al fatto che non contengono medicine ne fa un oggettino parecchio interessante.
Poi ovviamente ogni caso e' a se, certo.

[zuzu]

@padmè ti capisco benissimo quando parli di un aumento di contrattura con il cymbalta, e anche io mi sveglio la notte per fare pipì da quando lo prendo e ho sempre la sensazione che c'è un goccio che proprio non vuole uscire. Anche io resto 15 minuti sul wc nell' attesa che quello sia l' ultimo goccio, perchè alzarsi e fare altro va bene, ma alzarsi e pensare di uscire con quella sensazione, mi fa venire l' ansia.
Comunque diamo ancora una possibilità a questo farmaco.

@Stefania69 questi FIT sono migliori(nel senso della resa per il nostro fine) dei thermacare?

[Stefania 69]

@Stefania69 questi FIT sono migliori(nel senso della resa per il nostro fine) dei thermacare?

Personalmente non li ho mai utilizzati per un attacco di contrattura in piena regola: in occasione dell'ultimo episodio isolato che ho avuto, due anni fa, non li conoscevo ancora e sono andata di tutti gli altri accorgimenti compresi i cerotti. Quindi non posso darti una risposta certissima.

Quello che posso dirti e' che li utilizzo con successo totale per i primi giorni del ciclo, che per me sarebbero completamente invalidanti, e devo dire che non ho trovato nulla che regga il paragone. Siccome si tratta comunque di forti contrazioni muscolari direi che e' comunque un buon termine di paragone.
Li ho utilizzati anche per la cervicale, come pure mia madre, un amico per un problema ad un gomito e un altro per un dolore muscolare fortissimo alla spalla che si trascinavano da mesi, tutti con esito positivo.

Certamente il fatto di durare 5 giorni ed essere adesivi e leggeri li rendono un'ottima alternativa anche a livello pratico, che secondo me vale la pena di esplorare.

Nulla vieta poi di sovrapporre un cerotto scaldante nei momenti di punta oppure quando la situazione impone un intervento extra strong, per esempio in caso di uscite di lavoro, lezioni, convegni ecc.

Il FIT provoca un leggero surriscaldamento locale dovuto al microcircolo aumentato, ma non arriva a scaldare come un cerotto a carboni attivi, per cui nel caso in cui serva proprio anche un effetto di riscalìdamento probabilmente e' da preferire lo scaldante. Per intenderci, la parte diventa calda come quando e' presente un'infiammazione, non di piu'.

Io una chance comunque la darei. E' sempre un'arma in piu'

[padmè]

Care ragazze,
è davvero un momento di alti e bassi. Giovedì scorso sono stata dallo psichiatra (oddio, mi fa ancora strano dirlo, mi mette a disagio) che mi ha diagnosticato una depressione severa “associata a dolore pelvico cronico”. Mi ha detto di continuare la cura con Cymbalta che dovrebbe aiutarmi sia per la vulvodinia che per la depressione, poi, sentendo il neurologo, dovrò arrivare a 60 mg, inoltre questa settimana comincio la psicoterapia.
Con Cymbalta sono a 30 mg e non sto più avendo alcun effetto collaterale. Purtroppo, per ora, non sto vedendo grandi progressi né sulla depressione (il mio umore oscilla tra picchi di buonumore e pensieri veramente molto brutti) né sulla neuropatia. Alterno bruciori vulvari con fitte nella zona del clitoride. Oggi, però, ho avuto alcune ore senza nessun dolore! C’è da dire che sto assumendo il farmaco da soli 12 giorni e so che Cymbalta è noto per avere bisogno di tempo per carburare.
Sono stata da Mirko Croci che mi ha trovato il pavimento pelvico ipertonico e dolente in particolare a sinistra. Il dolore nella zona clitoridea è dovuto, secondo Croci, ad una irritazione di una ramificazione del nervo pudendo, causata a sua volta dalla contrattura dei muscoli periuretrali. Questo tipo di dolore, di cui non avevo mai sofferto, si è presentato in seguito a un attacco di panico che avrebbe “attivato” una terminazione nervosa probabilmente già in stato pre-infiammatorio.
Dovrei cominciare le sedute, però, e so che non approverete, per ora non me la sento di iniziare anche un ciclo di fisioterapia. Non so perché ma, anche se Croci mi è piaciuto molto, ho sentito come di non avere la forza per iniziare questo percorso. Sicuramente c’è qualcosa che mi blocca, ma preferisco ascoltarmi. Ora come ora devo affrontare una cura psichiatrica, perché la depressione mi preoccupa davvero molto, una psicoterapia, voglio concentrarmi seriamente su yoga (oggi ho avuto molti benefici, mi sentivo rinata dopo la pratica!) … non lo so, il mio corpo mi sta dicendo che non se la sente di iniziare anche le manipolazioni. Non so come spiegarlo. Soprattutto, è come se la mia mente volesse una “pausa” dalla vulvodinia, anche se so che non è possibile. Comunque ho verificato che so svolgere correttamente gli automassaggi e i kegel reverse e quindi non li interrompo, e sul fronte contrattura, per ora, ho automassaggi, magnesio e le ultime pastiglie di Flexiban. Continuo a usare Allay che mi rilassa molto il pavimento pelvico.
Cerco di ascoltarmi il più possibile…

[Lyra7]

Ottimo, hai avuto una diagnosi e ora hai un aiuto mirato! Guarda, capisco benissimo che tu ti possa sentire sopraffatta da tutto quanto, ora hai un importante percorso da intraprendere, non devi iniziare la fisioterapia immediatamente ma ti consiglio di darti comunque una tempistica, potrebbe essere ad esempio nei prossimi due mesi, oppure dopo tot sedute di psicoterapia, o quello che preferisci. Dico questo perché non voglio che tu perda per strada questo piccolo ma fondamentale tassello del percorso.
Il cymbalta funziona per accumulo quindi devi portare taaanta pazienza...
Quando ti capita di avere dei pensieri brutti, non lasciarti risucchiare nel vortice, ma pensa che sono solo pensieri (scusami il gioco di parole), arrivano ma non ti rappresentano, non sono te, e per quanto brutti possano essere, se ne vanno, osservali da lontano senza giudicarli, come un palloncino che ti passa davanti e poi vola via.

[padmè]

Grazie ragazze, cercherò di essere forte.
E' che spesso, soprattutto durante gli attacchi di dolore acuto, mi capita di pensare che una vita passata a combattere col dolore non ha senso viverla. Ovviamente è una fesseria, ma sembra tutto così reale: la sensazione di soffocamento, di essere intrappolata senza uscita, il terrore del dolore. Non mi ero mai sentita così.
Sto lottando, comunque.

[padmè]

Ciao ragazze!!!
Qui decisamente le cose vanno meglio!!! È un po' di giorni che non ho sintomi spontanei di vulvodinia, solo poco dolore all'inizio dei rapporti sessuali ma che poi sparisce subito e non ho più disturbi urinari... una favola!

Ho iniziato la psicoterapia, ma non mi sono trovata benissimo con la psicologa che mi era stata consigliata, quindi venerdì farò un colloquio introduttivo anche con un'altra psicologa, che conosce il dolore pelvico cronico e i disturbi da dolore sessuale. La ricerca di una psicologa potrebbe essere molto lunga, ma vale la pena investirci tempo e denaro.

La depressione purtroppo continua a tormentarmi, ma mi sforzo di uscire, di impegnarmi in attività piacevoli e di gratificare mente e corpo.

[Lyra7]

Brava! È vero, a volte trovare il terapeuta giusto non è immediato, ma ne vale proprio la pena. Continua così!
PS: hai poi letto la guida al sesso sereno?

[padmè]

Si, l'ho letta, e mi ha dato moltissimo su cui riflettere. Ho sempre avuto un rapporto strano con il sesso, che si può ridurre, in ultima analisi, a un "do ut des". Anche nei casi in cui il sesso mi piace veramente, così come quando mi è capitato di "sforzarmi", per me l'avete rapporti sessuali è sempre stato un modo di dire "questa è l'unica cosa che ho da darti, ti prego, amami!"

Ero arrivata al punto che mi domandavo quante volte una donna "debba" fare sesso in una settimana per essere sicura che il partner non la abbandoni.

In realtà non ho ancora risolto queste problematiche, semplicemente nella mia attuale relazione ho preso coscienza che sono modi di ragionare totalmente disfunzionali. È che mi sono accorta di avere a livello inconscio due convinzioni profonde:

- non ho niente da dare in una relazione a parte il sesso
- Gli uomini sono cattivi, violenti e ti usano solo per il sesso

È difficile far coesistere il mondo conscio, in cui ho relazioni e conosco molti uomini non violenti, con il mio mondo profondo che è governato da queste paure....
Ogni rapporto sessuale tocca sempre due mondi, il mondo cosciente (fatto del rapporto vero e proprio, le pratiche fisiche nella loro concretezza, la vulvodinia, la contraccezione, il post rapporto ecc) e il mondo profondo, dove anche solo l'esperienza di avere qualcuno "dentro" di me scatena esperienze simboliche che ancora non riesco nemmeno a scrostare, a decifrare.

[Musettina]

Ciao padme ho letto un po’ la tua storia , mi ha colpito in realtà perché purtroppo anche io sto attraversando un periodo brutto a livello mentale , non riesco a reagire e non stare bene fisicamente non mi aiuta ma credo che ci sia una forte correlazione tra la malattia e la nostra testa di fatto parte tutto da li. Dovremo provare davvero a dare uno scopo alla nostra esistenza , io come te mi sento stanca e un po’ confusa sul da farsi . Sono molto contenta di essere approdata qui , sinceramente ci sono persone splendide che anche se con poco mi fanno conforto. Volevo dirti che sono con te e che per quanto possa valere avrai anche il mio supporto . Ne verremo fuori più forti di prima. Ti mando un abbraccio virtuale

[padmè]

Ciao ragazze aggiorno la mia storia... per ora tutto stabile, sono in preciclo quindi ho avvertito qualche fastidio in più e un po' di secchezza durante i rapporti, nonostante l'uso del lubrificante. Mi sento anche più contratta perché ammetto che negli ultimi giorni ho trascurato un po' gli accorgimenti.
Fortunatamente però non ho avuto dolori lancinanti o insopportabili.

In questo momento sono preoccuoata soprattutto per la depressione e per il momento di crisi nella relazione con il mio ragazzo. Mi rendo conto di essere bloccata sul piano emotivo ed anche sessuale. Fatico a dire cosa mi piace e non mi piace, dentro e fuori dal letto, sono rigida, chiusa, imbacuccata in una corazza d'acciaio....

Fate conto che ci sto insieme da un anno e ancora mi metto il lubrificante di nascosto! (Cosa che adesso tra l'altro non potrò più fare di nascosto per motivi logistici)

Non so che fare, ho avuto varie relazioni nella mia vita ma sono sempre riuscita a nascondere ciò che provavo e a sembrare la persona perfetta. Poi erano comunque relazioni disastrose ma almeno, mi dicevo, i miei ex avevano di me una immagine perfetta!

Con lui non ci riesco, sono totalmente in crisi perché è un tipo di relazione totalmente diverso dalle precedenti, non so come comportarmi, mi sembra di aver trovato una cosa preziosissima e di non saperla maneggiare per paura di romperla...