La storia di Padmè

[padmè]

Care ragazze,
prima la buona notizia: ho deciso di associarmi, appena mi rifanno la carta di credito che ho perso e dunque non ho l’home banking -.-
per il resto, non avrei mai voluto scrivere un post così triste ma sento di aver davvero toccato il fondo. Signo, non ho potuto fare la visita con Croci a causa dell’ennesimo ciclo emorragico.

In più, anche con la mezza capsula di Lyrica, la mia situazione urinaria continuava solo a peggiorare. Ho smesso di avere stimolo continuo e, dopo un paio di giorni, mi sono accorta che non urinavo più. Il medico di base me lo ha sospeso sabato. Solo dopo quattro giorni dalla sospensione sto tornando a produrre volumi normali di urina, ma lo stimolo è comunque debole.

Quella stessa sera dopo un rapporto sessuale, peraltro indolore, si è scatenato l’inferno. Clitorodinia spontanea che è regredita solo col Voltaren. Il giorno dopo dovevo partire per la Liguria: un incubo.
Parto, munita di B12, Pelvilen, Arnica Compositum (che a me non brucia… mah) e – ebbene sì – un tubetto di Vagisil (che non ho usato, ma onestamente potrebbe accadere se la cosa peggiora). E soprattutto il mio nuovo fedele compagno: Allay.

La vacanza è stata massacrante per tutta una serie di motivi (non mi sono riposata per niente) ma il mio fisico ha retto. Il problema è che io non ho “bruciore”. Io ho dolore. Sento le fibre muscolari sotto al clitoride come fossero tese, doloranti, se tocco il clitoride o il vestibolo o la vulva in generale non sento niente, ma allora non è vulvodinia? Cosa è? A volte sento aghetti e punture di spillo, il dolore migra, a volte a destra o a sinistra, oggi si irradiava alle cosce, ora si irradia al basso ventre, a volte spilli anali. Temo di avere la neuropatia del pudendo.
Quello che mi abbatte è che sì, so che queste malattie sono curabili o almeno che si può vivere una vita senza dolore con le terapie giuste. Ma io sono già alla seconda terapia e in entrambi i casi ho dovuto sospenderle per problemi di diuresi che non potevo permettermi di trascurare. Fino a che si trattava dell’urgenza minzionale da Laroxyl potevo anche sopportare, ma Lyrica mi stava addormentando i reni. Che altri farmaci esistono? Ho visto che hanno tutti questo effetto collaterale, tra i comuni o non comuni!
Tutto ciò che mi fa stare meglio (non bene, ma meglio) sono il Voltaren e Allay. Allay dopo circa mezz’ora dall’applicazione mi dimezza il dolore al clitoride o comunque lo trasforma in un fastidio leggero. Il beneficio è netto quando lo indosso ma ho visto che sta portando dei lentissimi, piccolissimi miglioramenti anche sui periodi quando non ce l’ho addosso. Sono quattro giorni che il mio rituale della buonanotte si compone di pastiglia di antidolorifico e Allay.

Vedrò Croci il 23 aprile e domani farò una visita con il dott. Lacerenza, il dirigente dell’unità per il dolore cronico della clinica Humanitas. Loro hanno un centro per il dolore pelvico cronico, io non mi rivolgo a loro per riabilitazione o altro, diciamo che voglio un parere da un punto di vista non uroginecologico ma prettamente di terapia del dolore. Però sono stanca ragazze, stanca, non è giusto, io ce la sto mettendo tutta, sono pronta ad affrontare tutti gli effetti collaterali, ma come faccio ad assumere farmaci che non mi fanno urinare? Cosa mi resta, la morfina? Oppiodi e contramal per sempre?
Non mi sento pronta ad iniziare un nuovo farmaco, ho smesso col Lyrica solo 4 giorni fa e ancora mi sento “contaminata” dal farmaco, io vorrei solo un antidolorifico che funziona bene, non ne posso più di iniziare percorsi complessi e articolati che poi devo interrompere perché il mio corpo mi odia.
Non riesco a resistere nemmeno un mese di terapia senza sfasciarmi vescica e reni, sono stanca, stanchissima, solo sei mesi fa pensavo che per tutta la vita avrei dovuto sopportare la dispareunia e ora prego il signore di tornare a come stavo sei mesi fa…

[padmè]

Sono stata dal neurologo. Conosce le nostre patologie e lo consiglio vivamente. Mi ha fatto l'esame neurologico standard più valutazione della sensibilità della regione anale, vaginale e pubica con le dita e dei piccoli aghetti. Tutta la mia sensibilità è nella norma e non ci sono danni al pudendo.
L'esplorazione anorettale ha rilevato una fortissima contrattura del muscolo elevatore dell'ano con dolorabilita' alla pressione, mentre il tono dei piriformi è nella norma.
Mi ha fatto fare una specie di kegel reverse relativi alla zona anale e non sono molto brava a farli.

Diagnosi: dolore pelvico cronico con prevalente interessamento vulvovestibolare; ipertono dell'elevatore dell'ano e dello sfintere anale;

Sono molto sollevata di non avere la neuropatia del pudendo.

Terapia: flexiban ogni sera
Tra una settimana introdurre Cymbalta dopo pranzo
Paracetamolo in caso di attacchi acuti
Trattamento fisioterapico di rilassamento della tensione pelvica

Cosa ne pensate?

[Lyra7]

Ciao Padmè, io penso che cymbalta ti aiuterà parecchio e che per la riabilitazione pelvica dovresti rivolgerti alla fisioterapista Ileana Luglio. Non mollare, sei sulla buona strada!

[Albarossa]

Ciao Padme', scusa se mi intrometto, ma daresti il nome di questo neurologo? Dove visita?
Grazie mille!

[padmè]

..... Anche il Flexiban mi da' ritenzione urinaria. Avevo provato ad assumere 1 cp mattina e sera e mi ha bloccato il flusso. Ci deve essere qualcosa che sto sbagliando, non è possibile che io abbia lo stesso effetto collaterale con tutti i farmaci.
Ieri facendo la doccia ho diretto il getto d'acqua calda direttamente sulla vescica e... La ritenzione si è sciolta, però contemporaneamente ho ricominciato ad avere il dolore sopra al clitoride. Non capisco quindi se la ritenzione si fosse sciolta per il calore o Perché il flexiban aveva improvvisamente smesso di funzionare. (Possibile?)

Ora sono tornata ad assumerne 1 sola cp alla sera. La sonnolenza mi uccide ma comunque tengo a bada le fitte.
Fortunatamente i rapporti continuano a essere quasi sempre indolori e provo molto piacere. Ho bruciore in alcune posizioni e credo sia la contrattura.

Non mi sento ancora pronta per la duloxetina.

[padmè]

Ragazze scusatemi se scrivo ancora ma non ce la faccio più... come sparisce l'effetto del Flexiban mi ritorna quella fitta atroce sopra il clitoride e nulla fa effetto, niente arnica né Allay né nessun antidolorifico... forse voltaren attenua un poco... e' come un tremendo fortissimo e interminabile crampo.
Un crampo atroce che parte nel punto in cui il clitoride si attacca al pube e che sale su attraverso l'inguine, arrivando addirittura fino all'ombelico.
Se aumento le dosi del Flexiban il dolore sparisce, il che mi fa pensare sia contrattura perché il flex e' un miorilassante, ma poi non riesco più a svuotare la vescica e mi partono i dolori in uretra.. e sono sicura che anche col cymbalta succederà.
Ormai ho perso ogni speranza.
Stasera devo anche dormire sola nella casa nuova... tra dieci giorni ho un esame e sono a pezzi, questo dolore mi sta uccidendo, vorrei strapparmi le viscere.
Non so se iniziare subito la duloxetina col rischio di arrivare all'esame rintontita e con le nausee, se aumentare di nuovo il flexiban o che altro. Ho paura di scoprire che anche la duloxetina (la mia ultima speranza dopo il fallimento di laroxyl e lyrica) mi causa problemi a urinare.
Anche perche mentre negli altri due farmaci la difficolta a urinare e' rara, con la duloxetina e' annoverato tra effetti non comuni, ma comunque nemmeno rari. Lo so che non si possono fare consigli medici, ma voi cosa fareste al posto mio?
Sono terrorizzata per la prossima notte, sola, stanca e sfiduciata.

[Mare73]

Qualche domanda al volo:
- il calore lo applichi? ti aiuta? In questi giorni è tornato il freddino, quindi stai ben coperta e vai di scaldino/cerotto riscaldante a piene mani
- oltre ai kr, cosa fai in autonomia per la contrattura? Automassaggi? Stretching?

[padmè]

Lo applico, vivo con Allay addosso e alterno con lo scaldino elettrico. Faccio automassaggi e stretching quotidianamente ma non se ne va, è un chiodo atroce, ma poi non capisco cosa sia perché durante i rapporti sessuali il clitoride funziona normalmente, non capisco cosa sia e ho paura, una paura mortale.
Se ne va solo con Lyrica o Flexiban, e con entrambi mi si blocca la vescica. Migliora quando sto in piedi. È neuropatia del pudendo, me lo sento, e non guariro' mai perché non tollero i farmaci se non il Flexiban a dosaggi ridicolmente bassi.

[Laulaura]

No panic! A tutto esiste una spiegazione e per tutto c'è una soluzione.

Un crampo atroce che parte nel punto in cui il clitoride si attacca al pube e che sale su attraverso l'inguine, arrivando addirittura fino all'ombelico.

Fai una ricerca sul forum digitando "uraco": ti si aprirà un mondo.
Sembri davvero molto contratta, forse tesa, di sicuro spaventata. Innanzitutto esistono diversi altri miorilassanti che potresti prendere per cui non ci fasciamo la testa prima che sia rotta. Per quel che riguarda i dosaggi di flexiban per ora resta ad una capsula, lascia che il tuo corpo si abitui a questo dosaggio e poi riprova ad aumentare. Nel frattempo: prova ad aumentare il dosaggio del magnesio supremo che di controindicazioni non ne ha, aumenta lo stretching ed applica calore in maniera costante (cerotti), fai docce calde, massaggi e respira, respira, respira...di pancia. Passerà...

[padmè]

Ciao Laura, grazie per la segnalazione... effettivamente si, potrebbe essere l'uraco... il mio dolore parte dall'attaccatura del clitoride e va verso l'alto e ho la sensazione che "tiri" verso l'alto il mio povero clito e tutto il pavimento pelvico... ecco perché stavo impazzendo sul perché durante i rapporti fosse tutto normale (non che mi lamenti eh).
Lo so che non devo fasciarmi la testa però quando si arriva al terzo farmaco che dà sempre ritenzione urinaria che *nessun altro nel mondo* ha, allora è chiaro che ci si preoccupa... perché ormai l'ho capito anche io che non dipende solo dai farmaci, eppure arriva CON i farmaci. sono molto preoccupata perché fatico a concentrarmi sul lavoro e devo anche mandare avanti la casa...
E soprattutto qui dentro soffro moltissimo la solitudine, mi viene da piangere a rientrare nella casa vuota, sono mesi che mi sembra vada tutto storto... mi dispiace anche essere un po' lamentosa qui sopra.... fino a sei mesi fa non ero così....
Ora ho trovato qualcosa che mi fa stare meglio: seduta su un cuscino morbido, Arnica sul clitoride e soprattutto intorno e gambe divaricate. Così il fastidio scende a 1 su 10... forse è solo contrattura...
Questa casa è così vuota.
Buona serata ragazze

[Albarossa]

Cara Padme', l'ansia può solo aumentare la contrattura, che sicuramente hai.
Prova a leggere i miei ultimi post sulla visita con la Filippi.
Io ho messo una pietra sopra l'eventualità di prendere farmaci, perché non li sopporto, non mi sono stati utili minimamente e mi hanno solo fatta stare molto male.
Non ho letto tutta la tua storia, ma se non lo pratichi, ti consiglio vivamente di cercare una buona scuola di hata yoga.
A me con lo yoga i dolori sono passati per 3 anni. Poi ho dovuto interrompere, ho avuto un lutto, stress ecc e sono tornati.
Se guariro', sono sicura che non sarà grazie ai farmaci.
Ho verificato sulla mia pelle che mi giovano molto più le terapie fisiche e le tecniche di rilassamento, incluso massaggio ayurvedico con olio di sesamo caldo.
Un abbraccio!

[padmè]

Ciao Albarossa,
Grazie per i consigli. Io sto contando i giorni in attesa delle visite con Mirko Croci il 23 aprile e Ileana Luglio l'11 maggio, sperando di non risentire delle alterazioni del ciclo mestruale che Lyrica e lo stress mi hanno regalato. Li vedrò entrambi, prima di decidere a chi rivolgermi.
A me i dolori sparirono per due anni senza che io facessi nulla di particolare se non un percorso di rilassamento con i dilatatori per vaginismo.
I dolori così pesanti mi sono tornati in seguito a un forte stress e in particolare il dolore forte sopra il clitoride si è sviluppato in conseguenza di un attacco di panico, prima non ne avevo mai sofferto, solo disturbi al vestibolo, che ora sono spariti lasciandomi contenta ma confusa.
Ho appena effettuato un automassaggio e il pubococcigeo è contratto come un muro. Addirittura brucia quando lo stiro, cosa che mi capitava solo anni fa quando facevo i primi timidi automassaggi.
Anche io ho deciso di cercare un buon corso di Yoga.
Mi do un'ultima chance con Flexiban+Cymbalta e poi cambio tipo di terapia.
Il 3 luglio vedrò la dottoressa Coda.
Ora con Arnica, pantaloni larghi, calore e gambe divaricate mi sento molto meglio anche se persiste l'indolenzimento.

[padmè]

Ragazze non so come dirvelo ma io sto facendo pensieri orribili. Non so chi chiamare, non voglio dire ai miei che ho dolore, mi sento bloccata in un buco nero terribile.
Tutti i farmaci che ho provato finora non li tollero, sono precipitata in un buco nero, buio, sporco, pieno di voci che mi urlano nella testa. Perdonatemi questo messaggio orribile, ma io non ho la vostra forza, io non riesco a vivere con il dolore 24h su 24...
Grazie di tutto
Federica

[Mare73]

Calma, Federica.
Intanto, chi chiamare. Il tuo ragazzo, per esempio. O un'amica, una di cui ti fidi ciecamente. Potresti organizzare un pigiama party o una più prosaica pizza con amici e poi chi vuole resta a dormire lì con te.
E sennò esci da quella casa vuota, fai un giro, vai al cinema o a prendere una birra. Non lasciarti sopraffare dal nero.

Poi, il dolore. Lo so che adesso ti sembra impossibile tutto: pensare che passerà, pensare di poter vivere così, pensare di sopportare ancora anche solo 10 minuti. Ma passa, eccome. Bisogna solo aver pazienza e non arrendersi, continuare a insistere con tutti gli accorgimenti, quelli che danno un minimo di sollievo e quelli che sembra non ne diano, ma in realtà sono come la goccia che scava la pietra.
Devi essere più cocciuta tu di questi fastidi cocciuti e capricciosi.

E intanto vieni qui nel forum e ti sfoghi con noi. Questo spazio è popolato da donne molto diverse fra loro, alcune che si alzano all'alba, altre che alla stessa ora ancora non sono andate a dormire: perciò qui trovi praticamente sempre qualcuno. Qualcuno che ha vissuto o sta vivendo esattamente quello che vivi tu. Se ti associ alla nostra onlus, spendendo solo 4 € all'anno potrai scrivere nel forum tre giorni alla settimana anziché uno. E il martedì c'è la consulenza telefonica.

Solo qualche ora fa scrivevi "va molto meglio", parlavi di indolenzimento e non di vero dolore. Quindi come vedi succede, ci sono fasi in cui si sta meglio. Tu continua a mettere in atto tutti gli accorgimenti per il rilassamento e queste fasi saranno sempre più frequenti.
Forza, Federica.

[Lyra7]

Sospetto che anche la tua forte contrattura possa giocare un ruolo determinante per i problemi urinari che riscontri. Ad ogni modo, gli effetti collaterali dei farmaci nella stragrande maggioranza dei casi col tempo si attenuano fino a scomparire, specialmente se si inizia da una dose bassa e se si sale gradualmente piano piano. Capisco il tuo timore, ma non puoi sapere che effetto ti farà finché non provi. Forza!

[Albarossa]

Cara Federica, seleziona le persone che più possono capirti e cerca di non stare sola.
Io, come credo tutte le donne iscritte a questo forum, ti capisco benissimo, ma gli altri capiscono solo che hai dolore e lo sopporti. Punto.
Non sanno che chi soffre di questa patologia deve usare tutte le sue energie fisiche e mentali per sopportare ogni singolo minuto di dolore e poi il minuto successivo e poi quello dopo ancora…con la paura costante come compagna e con una fatica estenuante (e in alcuni momenti anche con pensieri orribili, lo so).
Mi hai chiesto come si chiama l’osteopata a cui mi sono rivolta: si chiama Christian Sullo e lavora a Modena. Cliccando su internet il suo nome, trovi facilmente il suo sito.
Io, però, mi sono rivolta a lui perché sapevo di avere il coccige lussato per due gravi traumi alla schiena e perché avevo subito interventi chirurgici ginecologici e infatti mi ha trovato molte aderenze nei tessuti connettivi del basso addome, in corrispondenza delle piccole cicatrici della videolaparoscopia.
In più avevo il sacro spostato in avanti e incastrato nel bacino.
Lui me lo ha rimesso a posto.
Ma tu hai subito traumi (io sono caduta due volte dalle scale) o interventi chirurgici?
Se non hai subito traumi o interventi, i tuoi sintomi potrebbero essere legati, mi pare (lo dico da ignorante, per quello che sto verificando su di me) ad una forte contrattura dei muscoli del pavimento pelvico.
Hai pensato alla possibilità di farti vedere da Roberta Filippi a Roma (vedi professionisti nel Lazio)?
A me Pesce aveva detto che il mio pavimento pelvico era a posto, ma a me non sembrava affatto: per questo ho deciso di rivolgermi a lei, guarita dalla vulvodinia e fisioterapista del pavimento pelvico.
Se leggi i miei ultimi post, la Filippi, come mi aspettavo (in realtà mi aspettavo un po’ meno…!), mi ha trovato il muscolo elevatore dell’ano contrattissimo a destra e a sinistra, gli otturatori interni ed esterni contrattissimi e i muscoli periuretrali (quelli che circondano l’uretra, proprio dietro al clitoride) contratti da piangere.
Quando mi ha toccato questi ultimi, mi è sembrato di morire, perché mi ha provocato esattamente il dolore trafittivo al clitoride, all’uretra e alla vescica che, quando parte, mi sfinisce.
La Filippi ha ritenuto che nel mio caso sia marginale il trauma al coccige, ma che questa enorme contrattura sia legata a stress cronico.
Se soffri di ansia (e lo capisco benissimo), forse dovresti anche cercare un supporto professionale: per la vulvodinia è consigliata la terapia cognitivo comportamentale e io la sto facendo con una brava psicologa di Modena, che applica anche il protocollo emdr (desensibilizzazzione rispetto ai traumi e io ne ho…).
La stessa Filippi (come Pesce) ha approvato questa mia scelta, perché questa patologia richiede comunque un supporto psicologico, proprio per non sentirsi soli ad affrontarla e per disporre di risorse maggiori.
Poi, neanche io sopporto i farmaci previsti per il trattamento della vulvodinia e a un certo punto ho detto basta.
Sto assumendo solo il Normast, che mi ha prescritto la Filippi al posto del Pelvilen Forte , 1,5 mg di En, che è un ansiolitico con spiccata azione miorilassante e un quarto di compressa di Zoloft (antidepressivo di nuova generazione), che mi stabilizza un po’ l’umore.
Dal dosaggio dello Zoloft che assumo, puoi capire la mia sensibilità ai farmaci: un quarto di cp è praticamente un dosaggio quasi omeopatico, ma è quello che sopporto e mi fa effetto. Dosaggi maggiori mi hanno provocato effetti collaterali gravi e anche effetti da sovradosaggio!
Tieni conto che l’ansia fa contrarre ancora di più, anche se non te ne accorgi, per cui devi gestire in qualche modo anche quella.
Coraggio!
Un abbraccio a facci sapere!

[LisaBetta]

Come stai, Federica?

[padmè]

Carissime,
Sono stati giorni terribili.
Mercoledi scorso, rendendomi conto che nella casa da sola facevo davvero pensieri molto brutti e pericolosi, sono tornata a vivere dai miei.
Quello che doveva essere il sogno della mia vita si è trasformato in un incubo e in un grandissimo fallimento.
Ho passato giorni di profonda e grave depressione, tanto che ho accettato di fare un consulto da uno psichiatra/psicoterapeuta (immagino dunque avrete capito la gravità dello stato depressivo in cui ero caduta).
Lo vedrò giovedì.
Nel frattempo ho iniziato ad assumere il Cymbalta.
Oltre a darmi esitazione e frequenza minzionale (ma ormai che ve lo dico a fare XD) mi ha sin da subito aiutato moltissimo con i sintomi della vulvodinia e soprattutto ha dato una sferzata al mio tono dell'umore, che ora sta gradualmente migliorando.
Anche l'effetto collaterale della frequenza minzionale, dovuto comunque ad una mia contrattura di base, sta migliorando.

Inoltre oggi ho iniziato un corso di Hatha Yoga e devo dire che la prima impressione è eccellente.

[padmè]

Stanotte le cose sono molto molto peggiorate. Che sia stato il Cymbalta (ma non credo) o chi per lui, ho passato una nottataccia.
Sono andata a dormire verso mezzanotte con la sensazione di avere un po' di urina in vescica, nonostante gli sforzi non riuscivo a farla uscire, alle due mi sono svegliata con urgenza e penso di aver fatto mezzo litro di pipì, non finiva mai, poi alle cinque di nuovo pipì e dalle cinque alle sei ho urinato ogni dieci minuti sempre con poche gocce.
In pratica faccio pipì (getto continuo e dritto, senza esitazione e senza bruciore) e sento che è rimasta una "goccina" ma non esce, anche se resto sul WC un quarto d'ora.
Appena mi alzo sento di dover urinare di nuovo.
Non ce la faccio più, è un incubo. Era molto tempo che non avevo questi sintomi. Se sospendo il Cymb mi tornano i dolori atroci intorno al clitoride, gli spilli e tutto il resto.
Non esiste un farmaco che si possa associare per farmi svuotare meglio la vescica?
Ho anche paura che yoga possa aver complicato le cose. Non ho dormito niente, non so come farò oggi al lavoro e sono di nuovo a pezzi.

[Albarossa]

Continua così Federica!
Un abbraccio