Ciao a tutte, dopo quasi 3 anni dall’inizio di questo travaglio, mi faccio coraggio nel scrivere finalmente la mia storia… Mi scuso in anticipo per la lunghezza di questo messaggio, ma spero leggerete e potrete aiutarmi...
Mi chiamo Mirea, ho 21 anni e sono una studentessa universitaria, seppur abbia iniziato ultimamente a lavorare per permettermi tutte queste varie medicine e visite.
Tutto inizia quasi 3 anni fa, il primo giugno del 2015.
Prima volta che facevo l’amore, tante speranze, tanta voglia di condividere col mio ragazzo e, invece… Ad un giorno di distanza, ecco la mitica cistite post-coitale in arrivo. Bruciori tremendi, nottate sul water a piangere, fastidi e tutto ciò che comporta.
Da lì, un’intera estate tra ospedali, urinoculture, referti e, mio malgrado, antibiotici.
Inoltre, in vacanza avevo avuto dei fastidiosi pruriti e strane perdite bianche e a quel punto pensavo mi fosse venuta la candida per l’eccesso di antibiotici.
Quando torno, ad ottobre la mia ginecologa mi prescrive tampone cervico-uretrale, uretrale e vaginale ma è tutto negativo. Unica cosa: lattobacilli scarsi. Mi da’ perciò degli ovuli da inserire in vagina la sera per ripristinare l’ecosistema vaginale.
La mia dottoressa di base ha deciso inoltre di prescrivermi una visita urologica, per cercare di risolvere il problema delle cistiti ricorrenti post-rapporto.
L’urologo, dopo avermi detto che sono anatomicamente portata per avere le cistiti e che mi verranno sempre nella vita, mi precrive da lì 3 mesi di Kistinox (1 cp ogni sera) per 15 giorni al mese, associato a Dicoflor (1 cp ogni sera) per 15 giorni al mese, e mi dice semplicemente di bere di più e che è una cosa a cui praticamente mi devo rassegnare.
Per 3 mesi procedo così, astenendomi ai rapporti e a qualsiasi altra cosa associata, piuttosto depressa alla consapevolezza di dover soffrire per tutta la vita, frustrata dal fatto che ci siano persone che nella vita non avranno mai problemi di questo genere, mentre io dovevo “rassegnarmi”.
L’anno successivo, inizio a riavere rapporti col mio ragazzo cambiando profilattico e usando Urogyn D Mannosio prima e dopo i rapporti prescrittomi dalla mia ginecologa e lubrificante che prima non avevo mai usato. Ogni rapporto avveniva sempre con paura e timore per ogni movimento strano che potesse causarmi la cistite, pianti la notte con la paura di svegliarmi e sentire quel bruciore terribile. Nonostante tutto, non successe nulla.
Ad aprile, mi scoppia una tremenda cistite emorragica, causata da stress. Era infatti il primo anno di università e non riuscivo a dare esami, tra ansie, pianti e paranoie varie che non mi permettevano nemmeno di riuscire a seguire le lezioni nonostante mi recassi in università ogni giorno.
Non mi ricordo esattamente come curai la cistite, so solo che quell’estate (2016) dopo rapporto avvenuto un giorno prima dell’arrivo del ciclo e successivamente aver usato un tampax (mi sarei presa a schiaffi se solo avessi avuto più coscienza e consapevolezza di quello che stavo facendo!) mi arriva una tremenda cistite emorragica.
Per di più, ero appena partita per le vacanze e sarei stata via di casa due settimane, quindi non sapevo da chi e come farmi prescrivere cosa. Disperata, vado in farmacia e prendo Monuril per due sere applicando il ghiaccio per tamponare i bruciori (per questo mi prenderei a schiaffi ancora! Avessi saputo…).
Dopo il Monuril, continuavo ad avere bruciore alla fine della minzione, fastidi, ecc. Ho pensato che probabilmente la cistite era stata troppo forte e che solo due bustine di Monuril non mi avrebbero mai fatto passare quello che avevo e che forse era rimasto qualcosa.
In quelle due settimane fuori casa, iniziai a prendere consapevolezza di quello che potevo avere, cercando su internet e venendo a conoscenza della vulvodinia, vestibolite e in generale la contrattura pelvica.
Al ritorno dalle vacanze, parlo con mia zia che mi consiglia una ginecologa che conosceva che poteva farmi passare le cistiti. Fisso quindi un appuntamento, non mi dice nulla a livello di contrattura, ma mi parla del fatto che le cistiti possono essere causati da intolleranze e da Mycoplasmi. Io
Faccio quindi i vari tamponi e il breath test per il lattosio (poiché da un paio d’anni ero suscettibile a bere il latte e lo attribuimmo a quello), ottenendo risultati tutti negativi per i test vaginali e uretrali ma positivi per l’intolleranza al lattosio.
Mi dice quindi di sospendere tutto il lattosio, toglierlo da dovunque, e che in tre mesi la cosa sarebbe migliorata. In quei tre mesi, ovvero fino a marzo, le cose però peggiorarono.
Non avevo più avuto rapporti da luglio 2016, ma continuavo ad avere fastidi dopo la minzione e dolori alla vulva, pruriti che cercavo di alleviare con acqua e bicarbonato che mettevo durante il bidè e che un po’ alleviava. Pensavo che fosse perché l’urina fosse acida e quando facevo la pipì irritava le mucose, perciò cercavo di tamponare con qualcosa di basico.
Chiamo quindi la nuova ginecologa e le dico che i sintomi sono peggiorati dopo 3 mesi di astinenza dal lattosio, al che mi risponde “non ho la sfera di cristallo”. Deciso quindi che avrei chiuso completamente con lei, poiché ero abbastanza frustrata dal fatto che nessuno riuscisse a capire quello che avevo e non sapevo cosa potevo fare.
Mi metto a cercare ancora su internet e anche sul vostro forum e decido quindi di andare dal fisioterapista Mirko Croci.
Con lui ho parlato del fatto che avevo questo perenne fastidio alla vulva, bruciore che durava qualche ora dopo aver minzionato, sensazione di livido, dolore con fitte, ipersensibilità al clitoride, stitichezza a periodi, della sensazione di non completo svuotamento della vescica e del getto che ogni tanto si biforcava o deviava verso una direzione.
Mi ha fatto lo swab test e alla fine mi ha detto che ho clitoridodinia, nucleo fibroso ipertonico e dolente, ipertono di media entità più sviluppato a sinistra, in conclusione vestibolite vulvare con trigger point parauretrali e otturatori.
Inizio ad andare ogni settimana, mi spiega come fare automassaggi a casa con lubrificante Luan 1%. Dopo alcune settimane che i bruciori non diminuivano mi da’ Pelvilen e Saginil gel. Noto che con Saginil gel il fastidio diminuisce (max 2 volte al giorno da applicare sulla zona), ma da Pelvilen non sortisco nessun effetto. Non l’ho preso moltissimo e notavo stanchezza la mattina dopo, anche se non credo sia un effetto collaterale dell’integratore.
Ho fatto con Mirko dieci sedute, forse alcune in più, una volta a settimana, dallo scorso aprile fino a settembre, quando ha iniziato ad avere dei problemi di salute per cui ho smesso di andare. Inoltre, eravamo arrivati ad un punto stabile, in cui io ero migliorata ma non riusciva a passarmi il problema.
Con lui c’è stato un notevole miglioramento e mi ha aiutata moltissimo, soprattutto a riuscire ad avere di nuovo rapporti e a prendere consapevolezza di me con gli automassaggi e con la pressione su iliaco e psoas che mi entrano in tensione ogni qualvolta sono in ansia, causandomi forti mal di pancia.
Ero comunque in una fase di stallo, in cui mi stavo rassegnando al fatto che non sarei mai guarita, seppur fossi davvero felice di aver ripreso ad avere rapporti, utilizzando Luan come lubrificante, facendo pipì dopo il rapporto e subito dopo bidé. Il giorno successivo avvertivo sempre fastidi, bruciori e dolori simili a quelli mestruali e li ho sempre attribuiti al rapporto.
A ottobre, inizio quindi ad andare da Ileana Luglio, a Milano. Faccio la prima visita con lei e mi consiglia di prenotare subito una visita da Pesce, poiché essendo un dottore mi poteva con certezza fare una diagnosi e prescrivere i dovuti farmaci.
Durante la visita, mi dice che sono contratta e che non sono capace di rilassare completamente la vescica durante la minzione, cosa che il precedente fisioterapista non mi aveva detto. Mi spiega perciò degli esercizi in cui esercitare il rilassamento dell’uretra e dell’ano, accovacciata con le spalle al muro, e usando un dito per sentire il muscolo rilassarsi sotto il dito, immaginando l’apertura di una margherita.
Inizio ad usare sempre lo scaldino, prendo una giacca che mi copra fino a metà coscia e smetto di usare jeans che mi provocavano sempre fastidio, prendendo pantaloni di tessuto più larghi o tute. Mi asciugo con la carta igienica dopo aver fatto il bidé e cerco di fare l’esercizio del rilassamento anche quando sono in università o sto lavorando, poiché mi accorgo di essere sempre, involontariamente contratta. E’ come se il mio corpo si contragga per difesa, come se possa essere sempre attaccato da qualcosa.
Io ci provo, sto provando davvero a cercare di riordinare la mia vita, a evitare le discussioni, a rilassarmi, a provare ad accettare la mia condizione nonostante non ci riesca del tutto, a prendere consapevolezza del mio corpo, anche conoscendo altre ragazze che mi danno consigli.
Andrò da Pesce il 23 marzo per la prima visita, ma ho iniziato comunque a prendere Etinerv 1 cp al giorno (poiché mi hanno detto che lo prescrive) e probiotici Xflor per ripristinare la flora e iniziare ad eliminare episodi di stipsi.
In ogni caso, ora sono qui, e la cistite è tornata di nuovo, dopo un anno e mezzo in cui avevo iniziato a sperare che non mi tormentasse più questo demone.
Mi è venuta la mattina dopo aver avuto un rapporto, l’11 gennaio e da lì ho iniziato a prendere D-Mannosio in dose d’attacco e Oki come anti infiammatorio. Non avendo stick a casa e non avendo fatto urinocultura, sono partita così, sospettando E. Coli poiché ero stitica da 5 giorni.
Dopo 4 giorni di leggeri miglioramenti, lunedì mi esce moltissimo sangue. Dura un’oretta e penso sia stato causato dal fatto che l’Oki è un FANS, coagulante e che abbia favorito l’emorragia. Mi è venuta inoltre una forte diarrea.
Dopo quel momento, ho sospeso Oki anche perché era l’ultima dose dopo 3 giorni e ho conitnuato ad usare D-Mannosio 4/5 volte al giorno. Noto di avere ancora forti bruciori e fastidi dopo la minzione e non so cosa fare. Domani mattina andrò in farmacia a farmi fare le analisi delle urine, però non so se prendere di nuovo Oki dopo lunedì, oltre al D-Mannosio poiché continuo a sentire il fastidio alla fine della minzione che certe volte è insopportabile. Non è come all’inizio, essendo prima migliorato ma poi di nuovo peggiorato, ma da’ fastidio ed in certi momenti sono tentata a prendere Monuril anche se sto cercando di evitare il più possibile... Sto bevendo sempre tisane di malva e sto cercando di bere in modo da non affaticare la vescica, usando sempre lo scaldino.
So che i dolori e bruciori vaginali siano dovuti alla neuropatia e sto cercando anche di fare stretching (non usando più Luan ma l’olio di mandorla puro), poiché là sotto mi sento davvero un pezzo di legno, tutta contratta.
Stamattina sono poi andata dalla fisioterapista e subito dopo mi sono sentita molto meglio, tutta sbloccata... mi ha detto che ancora non sono ben capace a rilassare l'uretra e dietro, mi ha spiegato gli stiramenti vaginali, che sono ancora molto contratta e che dopo episodio di cistite riavviciniamo di nuovo le sedute. Stamattina mi sentivo meglio, ma ora è ricominciato il bruciore e soprattutto dolore continuo e fastidioso all'uretra tipico della cistite, come i primi giorni, anche con D Mannosio e scaldino. Sento proprio gli spasmi...
Lei stamattina mi ha consigliato di fare una settimana di Oki solo due volte al giorno per evitare la possibilità di emorragia e, al massimo, prendere il Monuril se non riesco più a sopportare, poiché settimana prossima ricomincio a lavorare ed andare in università e sarà insopportabile... Mi sento piuttosto sconfortata da questo dolore.
Domani mattina andrò in farmacia e mi faccio fare analisi delle urine per vedere cosa viene fuori...
Vi chiedo quindi consiglio, riguardo ad un altro anti infiammatorio/Monuril/D-Mannosio.
Non so se il miglioramento e poi peggioramento sia dovuto al fatto che mi sia arrivato ieri il ciclo e ho letto che i sintomi si possono ri acutizzare qualche giorno prima, o se sia perché da dopo quell’episodio di diarrea non sia più riuscita ad andare molto in bagno e le feci stiano causando pressione su vescica e muscoli.
So che devo pazientare nonostante i bruciori, ma a causa dei bruciori non riesco a studiare e fatico per addormentarmi.
Spero possiate aiutarmi per far passare questa cistite il più presto possibile, ho davvero bisogno che mi passi, mi viene proprio il magone...
Vi saluto ringrazio per questo forum, per ogni post utile, consiglio, , con la consapevolezza di voler finalmente prendere in mano la mia vita e guarire da questo mostro, senza più lasciarmi passare sopra niente.
Un bacione grandissimo!
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