anche io ho la vulvodinia!!!

anche io ho la vulvodinia!!!

Messaggioda Megara » mer gen 10, 2018 3:50 pm

Ciao, ho 25 anni e soffro di vulvodinia da quando ne avevo 22, ho impiegato un anno ad arrivare alla diagnosi e ho incontrato sul mio cammino tanti medici che non sapevano nemmeno dell'esistenza della malattia, finalmente a 23 anni inizio a curarmi con il metodo spano dalla dottoressa coda, a un anno dalla fine della terapia ero quasi guarita del tutto con sporadici lievi disturbi,benché lo swab test continuasse ad essere debolmente positivo, non avevo più bruciore spontaneo e ad urinare e l'ultimo rapporto a settembre è stato addirittura indolore...ora però ho avuto una ricaduta, in seguito a un'infezione non curata subito, e mi è tornato il bruciore spontaneo intorno all'uretra oltre alle stillettate, che per me è sempre stata la parte più dolorante, anche a maggio avevo avuto un'infezione da gardnerella ma l'avevo curata immediatamente e il nervo non si era infiammato così tanto, ero andata a posto, ora, dopo che ho curato l'infezione, il prurito è passato, ma è tornata la vulvodinia, mi si era anche rialzato il tono che con una sola seduta è rientrato, però, benchè abbia fatto 3 sedute a fine ottobre e all'inizio credevo che i miei sintomi migliorassero, nell'ultimo mese dopo il ciclo sono peggiorata, l'ultimo tampone che ho fatto ha evidenziato lo streptococco b; ho appena finito di curarlo (con cure naturali anche se prima non resistendo al prurito e vedendo che a maggio aveva funzionato, avevo usato meclon ovuli, so che è sconsigliato, ma a me non aveva mai dato problemi e avevo il terrore che si risvegliasse il nervo, ma forse era già troppo tardi perché ho curato l'infezione dopo un mese circa) e devo ripetere il tampone; queste due infezioni che ho avuto sono spuntate fuori a pochi giorni da rapporti, nei quali ho sempre usato il preservativo e dall’aver mangiato pizza, anche se senza lievito. Ho tanta paura che il peggioramento continui, ho intenzione di chiedere alla dott. la b12, ma non so se funzionerà, è brutto aver sfiorato la normalità e ora vederla nuovamente distante, infatti sono molto spaventata. Nel mio caso credo che i germi risveglino la malattia.
Per quanto riguarda i lattobacilli non li ho, li metto da due anni in tutte le forme e non ne ho mai, il ph non era mai scritto su nessun tampone, e ho fatto tamponi in 3 diversi centri negli ultimi 3 anni;indosso solo pantacollant, non uso detergenti intimi, le mutande sono di cotone, non mangio grano e alimenti con tanto lievito tipo la pizza, sto assumendo delle compresse di oli essenziali per sfiammare l'intestino, dato che da un esame delle feci mi è risultata la zonulina alta, prendo vitamina d perché è bassa, per i lattobacilli sempre assenti la dott mi ha proposto degli inoculi di lattobacilli da fare in combinazione con idrocolon terapia; usavo elageno per i rapporti; faccio un massaggio interno o con elageno o con olio di iperico ogni sera.

Re: anche io ho la vulvodinia!!!

Messaggioda Carmen91 » mer gen 10, 2018 5:01 pm

Ciao benvenuta! La tua contrattatura di che livello era?
Hai mai pensato di rovolgerti ad un altro specialista?
Al momento potresti apprendere tanti accorgimenti per rientrare con i sintomi, come fare kegel reverse e applicare calore.

Re: anche io ho la vulvodinia!!!

Messaggioda LisaBetta » mer gen 10, 2018 5:57 pm

:welcome:
Già dal titolo che hai scelto per la tua storia posso rassicurarti: sei in buona compagnia!

Megara ha scritto:ho impiegato un anno ad arrivare alla diagnosi

Prima di tutto vorrei chiederti come sei venuta a conoscenza della Dottoressa Spano e, successivamente, della Dott.ssa Coda e che tipo di terapie ti sono state applicate e/o proposte.
La diagnosi cosa riportava? Avevi anche contrattura pelvica o solo vulvodinia?

Megara ha scritto:in seguito a un'infezione non curata subito [...] anche a maggio avevo avuto un'infezione da gardnerella ma l'avevo curata immediatamente e il nervo non si era infiammato così tanto [...] ma è tornata la vulvodinia [...] l'ultimo tampone che ho fatto ha evidenziato lo streptococco b;

Questa sequela di infezioni e le relative cure antibiotiche ed antimicotiche di certo hanno indebolito le tue difese rendendoti facilmente attaccabile ad ulteriori infezioni. Devi spezzare questo circolo vizioso, rinforzando le tue difese e non solo curando il patogeno di turno.

Megara ha scritto:streptococco b; ho appena finito di curarlo (con cure naturali)

In cosa consistono queste cure?

Megara ha scritto:Nel mio caso credo che i germi risveglino la malattia.

O viceversa...

Megara ha scritto:Per quanto riguarda i lattobacilli non li ho, li metto da due anni in tutte le forme e non ne ho mai, il ph non era mai scritto su nessun tampone

Se il PH è sballato, i lattobacilli non attecchiscono per quanti tu ne possa mettere. Quindi sarebbe proprio una informazione basilare per avere un riferimento e da lì cominciare.
Con gli stick in vendita sul sito di Natura Diretta puoi misurarlo comodamente a casa e hanno un costo molto contenuto.

Megara ha scritto:non mangio grano e alimenti con tanto lievito tipo la pizza

Dalla nostra esperienza, nessuna dieta si è dimostrata risolutiva in questo ambito.

Anche se già hai accennato delle risposte, ti preghiamo ti compilare il QUESTIONARIO PER LE NUOVE ARRIVATE che è indispensabile per capire al meglio la tua attuale situazione.

Ti invito infine a leggere questi articoli e i relativi interessanti approfondimenti:
- Vulvodinia
- Contratura pelvica
- Protocollo Miriam

Coraggio, puoi fare molto, basta iniziare!
:ciao:

Re: anche io ho la vulvodinia!!!

Messaggioda Megara » sab gen 13, 2018 12:40 pm

Ciao, nel mio caso sono proprio i germi a scatenare la vulvodinia, non ho mai pensato a un altro specialista perché avevo scelto la coda con cognizione di causa, ho scoperto l'esistenza della vulvodinia e di medici che se ne occupavano sia leggendo il forum di vulvodinia, sia quello di cistite; Lisabetta, se anche tu hai la vulvodinia posso sapere da chi ti curi? per quanto riguarda vulvodinia e contrattura non so bene la differenza, so solo che il mio ieprtono era 20, non altissimo, ma avevo ed ho sintomi allucinanti, come avere un'ustione all'uretra tutto il giorno, la cura propostami è il protocollo spano, quindi le vsns. Le domande a cui non ho risposto non hanno risposta perché mi sembra riguardino chi ha problemi di cistite, unico disturbo di cui fortunatamente non soffro; la cura naturale che ho utilizzato per lo streptococco b è il bactoblis bustine sciolto in soluzione fisiologica e iniettato in vagina per 30 giorni, quando avrò l'esito del tampone saprò se ha funzionato...conoscete altre donne che hanno avuto recidive dopo aver avuto miglioramenti con il metodo Spano? so che per curare le infezioni bisogna aumentare le difese ma io ho usato tutto l'anno lattobacilli e usato ovuli di oli essenziali e niente...quindi non so come fare; su vostro consiglio misurerò il ph. grazie mille per le risposte e la disponibilità, non faccio klegel reverse perché ad alcune fanno bene e ad altre no e ora sono paralizzata dalla paura nel fare tutto, il calore migliora la situzione solo minimamente per poco, riguarda al basta iniziare, è dura perché io avevo iniziato e pensavo anche di avere quasi finito, seguo tantissimi accorgimenti e so che antibiotici e antimicotici fanno male, ma quando basta un ritardo nelle cure o cure che impiegano più tempo per risiprofondare nell'orrore della vulvodinia, cerchi di curarti subito... e io l'ultima volta non l'ho fatto proprio per la paura di usare ovuli chimici...e ora sto di nuovo male.

Re: anche io ho la vulvodinia!!!

Messaggioda LisaBetta » sab gen 13, 2018 1:40 pm

Buongiorno!
Sono in cura, da quasi 2 anni, dal Prof. Pesce sia per la contrattura che per la neuropatia. Mi trovo molto bene, sono cure lunghe ma gradualmente i miglioramenti arrivano e sono stabili (come si capisce dalle innumerevoli storie di guarigione).

Megara ha scritto:per quanto riguarda vulvodinia e contrattura non so bene la differenza

Trovi tutte le spiegazioni nei due link che ti avevo segnalato, hai potuto leggerli? Poi ovviamente se hai domande siamo qui, ma è tutto spiegato molto molto bene.

Megara ha scritto:conoscete altre donne che hanno avuto recidive dopo aver avuto miglioramenti con il metodo Spano?

Abbiamo poche testimonianze sul metodo utilizzato dalla Dott. Coda, che è diverso, per esempio, del Prof. Pesce (cito quello che conosco).
Puoi provare a leggere la storia di SilviaG93 che attualmente è in cura con lei.

Megara ha scritto:ho usato tutto l'anno lattobacilli e usato ovuli di oli essenziali e niente

Esatto, potrebbe essere un problema di PH e sistemando quello la situazione potrebbe cambiare (è sicuramente un tentativo da fare).

Megara ha scritto:non faccio klegel reverse perché ad alcune fanno bene e ad altre no

In caso di contrattura di solito sono benefici.

Megara ha scritto: il calore migliora la situazione solo minimamente per poco

L'applicazione, come diciamo ovunque, deve essere costante.... Per esempio con scaldino (a casa o lavoro se fai un lavoro sedentario), cerotti riscaldanti (leggi l'apposita sezione, ce ne sono moltissimi), biancheria termica, coulotte Calida (lana e seta, scaldano senza far sudare), ecc....
Anche qui potresti provare, sono accorgimenti a costo (quasi) zero.

Megara ha scritto:so che antibiotici e antimicotici fanno male, ma quando basta un ritardo nelle cure o cure che impiegano più tempo per risprofondare nell'orrore della vulvodinia, cerchi di curarti subito...

E' proprio questo il punto! Le cure farmacologiche saranno anche efficaci nell'immediato ma possono predisporre a recidive, per questo consigliamo di lavorare sul ripristino/rafforzamento delle difese piuttosto che sull'eliminare il patogeno di turno (che si autoelimina da solo quando le difese lo contrastano).

Megara, ne puoi uscire. Leggi il forum ed il sito il più possibile. Il fatto di essere in cura con una determinata specialista, non esclude che tu possa trovare spunti altrove. Questa malattia va combattuta con tutti gli strumenti possibili, scoprendo di volta in volta cosa ci da beneficio e cosa no. Sperimenta il calore, il rilassamento, le cure naturali... non è detto che non ti portino benefici... e se così fosse, pazienza, non hai perso nulla.

Buon week end!!!
:ciao:

Re: anche io ho la vulvodinia!!!

Messaggioda signo » lun gen 15, 2018 8:26 am

:welcome: anche da parte mia Megara.
Megara ha scritto: sto assumendo delle compresse di oli essenziali per sfiammare l'intestino, dato che da un esame delle feci mi è risultata la zonulina alta, prendo vitamina d perché è bassa, per i lattobacilli sempre assenti la dott mi ha proposto degli inoculi di lattobacilli da fare in combinazione con idrocolon terapia; usavo elageno per i rapporti; faccio un massaggio interno o con elageno o con olio di iperico ogni sera.

Avevo il tuo stesso problema ma è bastato sciogliere la contrattura con le manipolazioni per risolverlo, senza dover assumere prodotti costosi che non garantiscono alcun risultato. Basta una cura di fermenti lattici orali (Nutriflor o xflor) da fare per un periodo di un paio di mesi. Per i rapporti puoi usare gel. Per il resto l'olio di iperico è un olio vegetale, risultato della macerazione della pianta di iperico. Se sei ipersensibile può causarti problemi, meglio allora usare un olio di tipo alimentare quale l'olio di mandorle o l'olio di Argan (sempre alimentare). Per i massaggi puoi anche usare la crema Candida. Concordo con quanto ti ha detto LisaBetta: cerca di allargare i tuoi orizzonti senza fissarti solo sulla cura che stai seguendo. A presto :ciao:

Re: anche io ho la vulvodinia!!!

Messaggioda Megara » lun gen 15, 2018 9:55 pm

in che senso avevi il mio stesso problema? a quale specialista ti sei rivolta? vi ringrazio per i consigli

Re: anche io ho la vulvodinia!!!

Messaggioda signo » lun gen 15, 2018 10:04 pm

Il mio intestino mi dava problemi da sempre, era sempre infiammato e gonfio. Io mi sono rivolta ad una fisioterapista di Lugano, ne parlo nella mia storia. A Varese puoi rivolgerti a Croci oppure alla fisioterapista Ileana Luglio: riceve sia a Milano, sia a Morbio Inferiore, vicino a Chiasso.

Re: anche io ho la vulvodinia!!!

Messaggioda Megara » mer gen 17, 2018 1:36 pm

grazie, scusa la domanda stupida, ma come trovo la tua storia?

Re: anche io ho la vulvodinia!!!

Messaggioda signo » mer gen 17, 2018 2:52 pm

La trovi in guarigioni.



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