un buio chiamato vestibulodinia

Re: un buio chiamato vestibulodinia

Messaggioda signo » sab apr 21, 2018 4:40 pm

Siate ottimiste perché si guarisce: io ad ogni peggioramento analizzavo la situazione ed alla fi e trovavo sempre la causa scatenante:bere troppo poco nei week end, postura errata, ecc. Fate caso alle vostre abitudini!

Re: un buio chiamato vestibulodinia

Messaggioda giuliap » sab apr 28, 2018 10:56 am

ciao ragazze!
grazie per il vostro sostegno...i dolori sono durati fino a domenica scorsa poi pian piano sono regrediti..martedì 24 ho visto la Filippi, durante la manipolazione ha trovato i miei muscoli completamente sciolti tanto che a sinistra non ho sentito veramente nulla mentre a destra percepivo un minimo di fastidio mentre mi trattava...La parte destra è quella che riscontro sempre più tesa anche durante i miei automassaggi e secondo me è influenzata molto dalla postura e dal fatto che uso molto di più il lato destro del mio corpo rispetto a quello sinistro..c'è qualche mancina tra di noi che mi può confermare il contrario? (che ragionamento contorto, spero mi abbiate capito.. :--P ).
Anche Roberta è rimasta molto stupita dal mio peggioramento, mi ha detto che è normale stare così dopo mesi di inattività..anche se io cammino circa 7 km al giorno tutti i giorni (la sera cammino più di un'ora con il mio cagnone)..e per rispondere a Signo e a Laura: "si, il mio pp lo percepisco o meglio mi concentro per percepirlo e per tenerlo abbassato".. probabilmente mi deve essere sfuggito e ho corso sforzandolo, non lo so..
comunque Roberta mi ha detto di non mollare, di riprovare piano piano...di incominciare con 10 min, poi 15, poi 25 e così via..e che se dovessi avvertire fastidio i giorni seguenti non devo stare ferma ma camminare comunque, ovvero non passare da una fase attiva a inattiva all'improvviso. che ne pensate?
vi abbraccio e vi ringrazio tutte!! :love1: :flower:

Re: un buio chiamato vestibulodinia

Messaggioda Laulaura » lun apr 30, 2018 7:55 pm

giuliap ha scritto:comunque Roberta mi ha detto di non mollare, di riprovare piano piano...di incominciare con 10 min, poi 15, poi 25 e così via..e che se dovessi avvertire fastidio i giorni seguenti non devo stare ferma ma camminare comunque, ovvero non passare da una fase attiva a inattiva all'improvviso. che ne pensate?

È di sicuro la strada migliore. Come sta andando?
giuliap ha scritto:La parte destra è quella che riscontro sempre più tesa anche durante i miei automassaggi e secondo me è influenzata molto dalla postura e dal fatto che uso molto di più il lato destro del mio corpo rispetto a quello sinistro..c'è qualche mancina tra di noi che mi può confermare il contrario? (che ragionamento contorto, spero mi abbiate capito.. ).

Non è un ragionamento contorto, parte destra e parte sinistra del corpo non sono completamente uguali ed in genere una è più "sviluppata" dell'altra, inoltre la maggior parte di noi é più contratta a destra o a sinistra.

Re: un buio chiamato vestibulodinia

Messaggioda giuliap » mer mag 02, 2018 1:20 pm

Al momento devo trovare il coraggio..ora faccio passare il ciclo e poi magari prossima settimana riprovo..continuo a camminare, quello non mi dà fastidio. :::::
-21 giorni al mio controllo con Pesce. :fish:
Intanto vi abbraccio!

Re: un buio chiamato vestibulodinia

Messaggioda giuliap » sab mag 19, 2018 12:57 pm

Ciao ragazze,
sto passando dei giorni infernali. Non so che fare e non so nemmeno come evitare di avere delle ricadute così forti visto e considerato che non ho fatto nulla di più di quello che mi hanno detto di non fare. Non so se dare la colpa al tempo, qui a Roma ho piovuto moltissimo negli ultimi dieci giorni..ma onestamente mi smebra esagerato poter pensare che della pioggia mi possa ridurre così.
Oltre ai fastidi perenni che ho avuto nelle ultime due settimane, e che ormai avevo imparato a sopportare, sono circa tre giorni che ho un bruciore talmente forte da avere difficoltà a stare in piedi. Ho ipersensibilità al vestibolo, sento la mucosa come se fosse di carta velina, ho la sensazione di pelle sottile e tirata, pronta a rompersi, come se fosse sottoposta a chissà quale tensione. Non so se riesco a farvi capire i miei sintomi.
Sto facendo degli automassaggi e i muscoli internamente sono sciolti, anche facendo i KR sento che il pavimento pelvico si abbassa senza difficoltà e sopratutto senza darmi quella sensazione tipica di sollievo che ottengo quando invece ho dolori da contrattura...
Questo mi fa supporre che in questo momento i miei dolori non siano dovuti a problemi di contrattura, o meglio che non sia quella la causa scatenante (ho fatto l'ultima seduta di fisio con la Filippi la settimana scorsa, il 10/05)..è possibile secondo voi?
Non so che fare, io continuo a mettere un paio di volte al giorno (solitamente mattina/sera o comunque dopo aver defecato) alternativamente Candida e Xanagel (entrambe mi danno un pò di sollievo anche se al primo contatto bruciano da morire ma poi si attenua il tutto)..il sollievo che mi danno è più a livello di idratazione, lubrificazione, perchè a livello di bruciore cambia molto poco..
Continuo la mia terapia farmacologica con Expose (150 mg/die) e Laroxyl (8 gocce, mia dose massimale raggiunta ormai da 3 mesi);
come integratori sto assumento il Lipease Forte (1 bustina al giorno) e mi hanno anche regalato dei campioni di Pelvilen dual act che mi hanno consigliato di associare..
Bevo il mio litro e mezzo quotidiano (acqua + tisane alla malva e erbette varie, curcuma, tarassaco, valeriana..), vado in bagno una volta al giorno tutti i giorni (assumo magnesio Supremo quando vedo che la situazione sta per bloccarsi, non ho al momento rapporti sessuali ne attività di masturbazione (non ho voglia, solo l'idea di essere toccata o di toccarmi mi fa venire i brividi)..
da questa mattina ho ricominciato ad assumere un cucchiaio di Immunodefend, fosse mai che mi fosse tornata la candida? (non trovo perdite sulle mutandine ma quando faccio automassaggi o quando mi faccio il bidè e passo il dito nell'introito vaginale mi esce sempre un minimo biancastro...il mio primo pensiero è che sia candida ma poi penso che visto che applico Candida/Xanagel o comunque uso il lubrificante per gli automassaggi penso sia normale trovare queste tracce biancastre..)

Faccio stretching, applico scaldino..
Eppure sto così..
mercoledì 24 maggio vedrò Pesce, non so cosa augurarmi se stare così fino a quel giorno di modo che il prof stesso possa vedere questa gigantesca crisi o se sperare di stare un pò meglio..
Per esperienza già vissuta è possibile che a me che assumo già il Laroxyl cambi o aggiunga qualche farmaco?
Grazie di cuore a chi leggerà :love1:

Re: un buio chiamato vestibulodinia

Messaggioda STELLA13 » sab mag 19, 2018 6:24 pm

Ciao Giulia,
Mi dispiace che tu stia così. Io non sempre riesco a trovare una motivazione ai fastidi che avverto. Purtroppo ci vuole molta pazienza anche se non è semplice.
Anche a me è capitato di avere bruciore che in realtà non passava con niente.
Il lipease a te l’ha consigliato Roberta?

Non ti abbattere, prima o poi ne usciremo

Re: un buio chiamato vestibulodinia

Messaggioda giuliap » sab mag 19, 2018 7:05 pm

Si, il lipease me lo ha consigliato lei dopo due mesi e più di assunzione del Normast che non mi ha aiutato come si aspettava che facesse. :-no :-no

Re: un buio chiamato vestibulodinia

Messaggioda STELLA13 » sab mag 19, 2018 7:13 pm

Anche a me l’ha consigliato mercoledì che ci siamo viste perché il normast non mi fa più effetto. :-::::

Re: un buio chiamato vestibulodinia

Messaggioda Laulaura » sab mag 19, 2018 7:42 pm

giuliap ha scritto:Non so se dare la colpa al tempo, qui a Roma ho piovuto moltissimo negli ultimi dieci giorni..ma onestamente mi smebra esagerato poter pensare che della pioggia mi possa ridurre così.

Non è solo un po' di pioggia, sono questi sbalzi infernali che di sicuro non fanno bene, il freddo-umido ha fatto più di una vittima, compresa la sottoscritta! Ci vuole davvero molta pazienza.
giuliap ha scritto:sono circa tre giorni che ho un bruciore talmente forte da avere difficoltà a stare in piedi. Ho ipersensibilità al vestibolo, sento la mucosa come se fosse di carta velina, ho la sensazione di pelle sottile e tirata, pronta a rompersi, come se fosse sottoposta a chissà quale tensione.

Questa è proprio neuropatia brutta e cattiva (scrivere bella e buona suona male! :humm: ). Stare senza slip aiuta? Molte sul forum usano arnica comp heel.
giuliap ha scritto:come integratori sto assumento il Lipease Forte (1 bustina al giorno) e mi hanno anche regalato dei campioni di Pelvilen dual act che mi hanno consigliato di associare..

E la b12? Non la prendi? Mai assunta? Etinerv? :humm:

Re: un buio chiamato vestibulodinia

Messaggioda signo » dom mag 20, 2018 10:18 am

Giulia il freddo umido mi stava facendo peggiorare e pensa che io sono guarita da oltre due anni. Ho risolto in breve tempo rimettendomi le culotte della Calida mattina e sera, usando lo scaldino e facendo un leggero automassaggio. Questo tempo è deleterio e non se ne può più :muro:

Re: un buio chiamato vestibulodinia

Messaggioda giuliap » lun mag 21, 2018 6:35 pm

Care ragazze, anche questa volta siete riuscite ad aiutarmi...GRAZIE!!! :love1: :love1: :love1:
Innanzitutto rispondo alla domanda di Laura:
Laulaura ha scritto:E la b12? Non la prendi? Mai assunta? Etinerv?

ho assunto per tre mesi l'etinerv (2 cpr/die) e non mi ha aiutato granchè, così da aprile l ho sostituito con il normast dietro suggerimento della Filippi.
e poi grazie al tuo suggerimento, ho provato la crema all'arnica e nel giro di 48 ore ha fatto il MIRACOLO!!
Io a casa non avevo quella che è suggerita nel forum ma la "Bio Pomata Arnica 30% della Herba Mater Pharma". Non so se sia più o meno forte di quella della comp heel, vi posto l'inci: Ingredienti: aqua - Vitis Vinifera Seed Oil* - Glycerin - Decyl Oleate - Cetearyl Alcohol - Sodium Cetearyl Sulfate - Arnica Montana Flower Extract* - Argania Spinosa Oil* - Phenoxyethanol - Parfum -Benzyl Alcohol - Potassium Sorbate - Benzyl Salicylate - Coumarin - Amyl Cinnamal - Linalool -Benzyl Benzoate - Cinnamyl Alcohol - Geraniol - Alpha-Isomethyl Ionone.

Prima di applicarla ho letto il topic sulla crema della comp heel che c'è qui sul forum e ero già pronta all'effetto di bruciore iniziale per passare poi alla fase di sollievo. Mi dovevate vedere, sembrava la scena di un film dell'orrore al rallentatore...io seduta sul bidet con la cremina sul dito e la patata urlante.. :lol: :lol:
e invece non c'è stato nessun bruciore, fastidio, pizzicore.. nulla di nulla..solo da subito un effetto calmante..
La mattina quando mi sono svegliata ero ancora sfastidiata, così ho aspettato di andare in bagno per rimetterla..ragazze mie sono rinata.
Non so come sia possibile, ma adesso avverto ancora fastidio ma minimo in confronto a due sere fa, fino a ieri mattina anche solo pulirmi dopo aver fatto la pipì era deleterio!
Quindi più che dirvi GRAZIE DI CUORE non so che altro dirvi! :flower:

Ora aspetto mercoledì per vedere :fish: cosa mi dirà, da quello che ho letto anche lui è abbastanza propenso nell'utilizzo locale dell'Arnica quindi pensavo di parlargliene..che ne pensate?
Grazie a tutte, vi abbraccio! :love1:

Re: un buio chiamato vestibulodinia

Messaggioda STELLA13 » lun mag 21, 2018 7:37 pm

Ciao Giulia, sono contenta che tu stia meglio.
Anch’io non ho mai usato l’arnica ma credo che la comprerò per eventuali bruciori.

Aggiornaci sulla tua visita da :fish:

:love1:

Re: un buio chiamato vestibulodinia

Messaggioda signo » lun mag 21, 2018 9:16 pm

Giulia che dire: ::::: Parlane pure con il prof, lui è a favore! Buona visita :ciao:

Re: un buio chiamato vestibulodinia

Messaggioda Laulaura » lun mag 21, 2018 10:23 pm

giuliap ha scritto:Io a casa non avevo quella che è suggerita nel forum ma la "Bio Pomata Arnica 30% della Herba Mater Pharma". Non so se sia più o meno forte di quella della comp heel

No, non sono paragonabili. Innanzitutto perché arnica heel é in realtà un compositum, ossia un insieme di piante e poi molto spesso è difficile capire a cosa si riferiscono le percentuali riportate sulle varie "arniche": pianta intera? Tintura madre? Estratto secco? Al di là di questo...sono contenta che tu stia meglio! :coool: ora hai un altro strumento a tua disposizione da usare sempre e solo in modalità horror! :risatona:

Re: un buio chiamato vestibulodinia

Messaggioda signo » lun mag 21, 2018 10:30 pm

Qui ci voleva la farmacista :thanks:

Re: un buio chiamato vestibulodinia

Messaggioda giuliap » mer mag 23, 2018 5:56 pm

Ciao ragazze!
Visita con Pesce fatta e devo dire che è andata bene. Sono arrivata alla visita senza fastidi e nei giorni precedenti ho evitato di fare automassaggi (da venerdì) o mettere la mia nuova alleata Arnica (da domenica sera) perchè volevo cercare di arrivare da lui nel mio stato più naturale, senza aiutini che potessero alleviare i fastidi o la tensione muscolare..
Il prof ha trovato i muscoli interni abbastanza sciolti, mentre la zona del vestibolo mi ha brucicchiato parecchio quando ci ha passato il dito. La zona del clitoridite invece non ha dato segni di vita e direi pure per fortuna visto che finora almeno quella mi è rimasta "sana" :lol: :lol:
Per quanto riguarda i piriformi sono sempre belli inca...telli e mi ha detto che correndo, vista la mia situazione, è normale che questi si attivino subito (e troppo) e che quindi io dopo abbia bruciore. Anche lui mi ha detto comunque di provare a corricchiare ogni tanto e che è sicuro che prima o poi passerà questa azione-reazione (corsa-bruciore)..mi ha consigliato di provare il nuoto..ma io ora non ho molto tempo a disposizione quindi lo terrò presente per il prossimo futuro :):
Come terapia mi ha mantenuto il Laroxyl (8 gocce), mi ha ridotto l'expose (100 mg totali al giorno mentre ora ne prendo 150) e mi ha aggiunto la B12 della Longlife sublinguale, che va beh conoscerete meglio di mie :):
Io ero già pronta all'ennesimo integratore da 25 euro a confezione e invece ho scoperto che costa pochissimoooooooo ::::: , come si dice? Ogni tanto UNA GIOIA!! :::::
Gli ho parlato dell'arnica ed è rimasto piacevolmente sorpreso quando gli ho detto che a me ha aiutato da subito e soprattutto non ha minimamente bruciato. Ha detto che prenderà in considerazione l'idea di suggerirla ad altre donne e questa cosa mi ha fatto molto piacere! Però come al solito senza di voi non sarebbe successo nulla, quindi grazie!! :love1:

Per il resto dice che siamo sulla strada giusta, e sì se ripenso alla prima visita e al dolore che ho provato direi che di strada ne abbiamo fatta! Mi ha detto che le ricadute ci saranno ed è normale, che l'umidità dà fastidio a tante ma che ho tutti gli strumenti per combattere (insomma lui parlava e io vedevo voi e i vostri consigli! :): )

Domani vedrò la Filippi, lui non sa che continuo a fare le manipolazioni, ho percepito che tra i due deve essere successo qualcosa in passato e così con lui ho bypassato, però sono contenta di vederla non tanto per lavorare sulla patonza ma piuttosto per il lavoro che mi fa alle gambe, ai glutei e alla schiena.

Prossimo appuntamento con Pesce sarà (emergenze a parte) il 3 settembre.
Io come sempre continuo a ringraziarvi, questa mattina ho avuto modo di parlare con altre ragazze, ce ne era una di Napoli che era già un anno che combatteva con la vulvodinia e si vedeva che era bella carica e soprattutto cosciente delle proprie capacità..mentre un'altra ragazza mi ha fatta molto tenerezza perchè mi sono rivista in lei quando ho cominciato a lottare contro la vulvodinia. Ho cercato di farle capire che deve stare tranquilla e che arriva un momento in cui si affronta la bestia in un modo diverso, la si cavalca con numerose difficoltà ma la si cavalca.. poi ci siete voi che ogni volta che togliamo un piede dalla staffa ce lo fate intelligentemente rimettere dentro, che ogni volta che perdiamo le briglie ci aiutate a riacchiaparle.
Vi abbraccio tutte :love1:
G.

Re: un buio chiamato vestibulodinia

Messaggioda 1PIMPI1 » mer mag 23, 2018 6:17 pm

Ciao Giulia,
bene per la visita e per la grinta che traspare dal post...nel forum ci si aiuta, ma poi siamo noi stesse che facciamo la differenza!
Continua cosi!
:ciao:

Re: un buio chiamato vestibulodinia

Messaggioda STELLA13 » mer mag 23, 2018 6:23 pm

Ciao Giulia,
Sono contenta per questo aggiornamento.
Anche a me l’umidità da parecchio fastidio, ormai l’ho capito.

Comunque ho avuto la tua stessa impressione per quanto riguarda pesce e la filippi. :fifi:
Per il resto vai avanti così, pian piano ne usciremo.
:love1:

Re: un buio chiamato vestibulodinia

Messaggioda Arukas » mer mag 23, 2018 6:55 pm

Bellissimo questo aggiornamento, Giulia :love1:

Re: un buio chiamato vestibulodinia

Messaggioda signo » mer mag 23, 2018 7:01 pm

Giulia stai andando come un treno! :coool:


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