un buio chiamato vestibulodinia

Re: un buio chiamato vestibulodinia

Messaggioda 1PIMPI1 » mar mar 10, 2020 5:11 pm

Ma che bell'aggiornamento Giulia!!! ::::: Tanto tanto felice per te :flower:

Re: un buio chiamato vestibulodinia

Messaggioda giuliap » mar mar 10, 2020 5:16 pm

Grazie ragazze!
Senza di noi non sarei arrivata dove sono!
Colgo l’occasione per dirvi che ieri sera ho aumentato di 15 mg il Cymbalta..quindi sono a quota una compressa da 30mg.. nausea pochissimo, giramenti di testa parecchi!
Ma dando dovendo stare a casa per il covid 19, se non ci provo ora ad aumentare..quando?
Vi abbraccio e tenete botta in questo momento così duro per tutti!!!

Re: un buio chiamato vestibulodinia

Messaggioda zuzu » mer mar 11, 2020 5:25 pm

::::: questa emoticon dice tutto... grande!

Re: un buio chiamato vestibulodinia

Messaggioda Lullabi23 » lun mar 16, 2020 1:50 am

@giuliap la tua storia mi riempie di positività e spesso tu hai risposto alla mia storia,vedo che con la malattia stai facendo ampi passi in avanti e ti faccio i miei più sinceri complimenti

Re: un buio chiamato vestibulodinia

Messaggioda giuliap » lun mar 16, 2020 4:29 pm

Ciao lullabi!! :love1: :love1:
grazie per queste tue belle parole e sono contenta se riesco a trasmettermi qualcosa di positivo!!
un abbraccione!

Re: un buio chiamato vestibulodinia

Messaggioda giuliap » ven apr 17, 2020 1:02 pm

Eccomi qui belle ragazze :ciao: :ciao:
che dire ormai lascio passare sempre parecchio tempo tra un aggiornamento e un altro..e questo è un bene perchè ultimamente mi sento meglio.
in realtà ho passato una Pasqua tremenda, bruciori intensi e costanti 24 ore su 24..temevo mi fosse tornata la candida visto quanto erano forti i sintomi ma in realtà non è così.
Sono stata stupida come ogni tanto mi capita e poi mi stupisco se sto male.
Vi racconto..da circa tre settimane ho ripreso ad allenarmi attraverso dei corsi su Instagram. Sono fatti da insegnanti qualificati e durano 30 minuti quindi per me sono perfetti visto che vengo da circa un anno di "immobilità" (se non le camminate che faccio con il mitico Ettore)..seguo i corsi di yoga e posturale (stando attenta a non contrarre troppo i vari muscoli)..dopo le sedute mi sento sempre un pò sfastidiata ma poi tutto rientra o con un automassaggio o semplicemente dopo qualche ora..
venerdì scorso decido di seguire un video di un'ora de La scimmia yoga su youtube, ho sforzato troppo e sono anche caduta, malamente di schiena..tanto che al mattino dopo avevo un maldischiena molto fastidioso e ho messo subito un cerotto caldo..
Quel sabato mi trasferisco per 10 giorni a casa del mio ragazzo, erano tre settimane che non ci vedevamo, e io in quelle tre settimane oltre a stretching e automassaggi (pochi in realtà) non ho tenuto allenata la patata con il pimpo.
La sera abbiamo un rapporto, fastidioso e anche doloroso (ma non mi fermo, sono stupida lo so) e la domenica mattina idem. Desideravo fare l'amore con lui dopo tanto tempo e visto che le ultime volte era andato sempre tutto bene ho pensato che quel dolore che ho sentito durante la penetrazione sarebbe rientrato da solo. CON IL CAVOLO.
Da domenica sera incomincia un bruciore tremendo, mi sembrava di essere tornata a due anni fa..incomincio a imbottirmi la patata di ovuli, una sera i fermenti, una sera i santes, una sera i tiagin..ma non passa e ovviamente la patata oltre a bruciare incomincia a gonfiarsi.
Non riesco a dormire la notte per il bruciore, lo scaldino quasi mi da fastidio e l'unica cosa che mi da un pò di sollievo è il getto dell'acqua fresca del bidet...
dopo circa 6 giorni passata a imbottirmi come un tacchino per il giorno del ringraziamento, mi fermo...decido di non mettere più nulla..lascio respirare la patata non indossando più gli slip..Ah in più durante questi giorni mi sono sentita anche male di pancia passando quasi una notte seduta sul water, quindi immaginate il tutto..
Pasqua e Pasquetta il bruciore è intensissimo, lui prova ad avvicinarsi ma io lo respingo perchè ho paura, sto male, temo sia di nuovo la candida e questa cosa mi uccide il cervello. Discutiamo, litighiamo, facciamo pace. Mi dice che devo parlargli di più, devo fargli capire come sto..(ma io pensavo dentro di me, ma non lo vedi come sto?).
Martedì torno a casa mia, i bruciore pian piano rientra..
ricomincio a fare yoga in maniera soft (scimmiayogatepossinocecà)..
la mia patata si riprende piano piano..faccio automassaggi dopo gli allenamenti e non più perdite, mi rilasso perchè capisco che non ho la candida ma i residui che tiravo fuori dopo gli automassaggi nei giorni precedenti erano i residui dei millamilaovuli che mi sono infilata...
assumo comunque xflor e integratori per il sistema immunitario perchè lo stress da covid incominicia a farsi sentire..

ora sto molto meglio, il bruciore è quasi sparito ma la mia domanda è..che faccio con lo yoga? a me sta piacendo da matti e vorrei continuare a farlo..come è possibile che la Filippi mi dica che ho i muscoli sciolti e poi io sto sempre sfastidiata? perchè sono stati fermi da tanto tempo?
non mi ricordo se Signo o Flo mi avevano detto che avevano avuto più o meno la stessa esperienza, avevano cominciato a seguire un corso in palestra ed erano sfastidiate, hanno stretto i denti e poi non hanno avuto più problemi.. io vorrei continuare ma vorrei anche poter fare l'amore con il mio ragazzo..ormai i rapporti incominciavano ad andare molto meglio grazie anche al Cymbalta...che faccio?

un bacione Giulia versione tacchino ripieno :love1:

Re: un buio chiamato vestibulodinia

Messaggioda Laulaura » lun apr 20, 2020 1:36 pm

Non rinunciare, piuttosto puoi provare a tenere meno le posizioni (20 secondi anzi 30, 40 anziché 60), prova a rilassare il pp durante le varie asana e a rilassare con molti kr finita la lezione. Sempre un po' di stretching dopo e poi valuti come va. Se fai lezione tutti i giorni prova a giorni alterni, insomma rallenta senza mollare, pavimento pelvico a parte! :pugile:
EDIT: Ettore è il mio mito ormai, lui sì che ha capito tutto :coool:

Re: un buio chiamato vestibulodinia

Messaggioda Deida » lun apr 20, 2020 9:02 pm

Ciao Giulia!
Su suggerimento di Signo ho letto il tuo ultimo messaggio! Mi ha fatto piacere perché anche io sono nella fase di adattamento allo sport, non è semplice.

Per due anni ho fatto solo passeggiate e posturale, che mi ha permesso di non rattrappirmi del tutto! Per fortuna mi piace e non mi è costato tanto seguirla.
Secondo me gli anni di esercizio a bassa intensità ci hanno portate ad avere scarso tono muscolare (almeno parlo per me) e questo incide sullo yoga, perché richiede muscoli forti.Con lo yoga ci ho provato anche io, mi è piaciuto tantissimo, solo che le ginocchia ne hanno subito risentito e ho dovuto lasciare. Il corpo si deve riadattare, le ginocchia quando le sforzi bruciano (ma potrebbe essere una questione temporanea, chissà, meglio non rischiare di giocarsi le ginocchia).
Durante la quarantena ho scoperto un canale YouTube di yoga-posturale, c’è un’insegnate (Silva Iotti) che ha postato diversi video sul risveglio muscolare, sulla ginnastica posturale e su un tipo di yoga-posturale che dovrebbe essere Odaka. Con quei video Riesco a fare squat senza dolori nel post.
Seguo anche lezioni di mobility on line della Virgin.
Cerco di fare pesetti con le braccia, quando andavo in palestra la mia istruttrice me li aveva adattati in posizione seduta, in modo tale da non compensare sul pavimento pelvico. Funzionava!
Più di questo non so cosa dirti, perché Ci sto lottando anche io e mi piacerebbe tanto riuscire a capire come fare a fare sport. La connessione tra movimento e contrattura pelvica è netta. Mi è anche tornata la nicturia e la sensazione di mancato svuotamento, però ci sto convivendo. Non è facile capire come funziona il meccanismo, però non possiamo neanche pensare di essere inattive o non riacquistare un fisico tonico.
A presto

Re: un buio chiamato vestibulodinia

Messaggioda flo67 » mar apr 21, 2020 10:18 am

giuliap ha scritto:non mi ricordo se Signo o Flo mi avevano detto che avevano avuto più o meno la stessa esperienza, avevano cominciato a seguire un corso in palestra ed erano sfastidiate, hanno stretto i denti e poi non hanno avuto più problemi.

Ciao Giu :ciao:
tu e il tuo cane mi fate morire dalle risate :lol: :lol: vedo che ti diverti a prenderlo sempre in giro, poverino :risatona:
Ok, tornando a bomba, guarda, quello che ti posso dire è che io ci ho messo un sacco di tempo a non sentire fastidi pelvici dovuti a sforzi muscolari di tipo sportivo. Per esempio ho abolito per anni gli addominali, proprio non facevano per me, forse anche perchè soffrendo di fibromialgia i muscoli gridavano ancora di più vendetta.
Secondo me, l'unica è assecondare il proprio corpo, devi prendere tu le misure giuste e vedere qual'è l'equilibrio per te strategico ed agire di conseguenza.
Salutami Ettore :baci:

Re: un buio chiamato vestibulodinia

Messaggioda giuliap » mar apr 21, 2020 4:27 pm

Ciao ragazze!! :baci:
Deida ha scritto:anche io sono nella fase di adattamento allo sport, non è semplice.

ciao Deida! eh no, non è semplice per niente ma non si molla! :pugile:
io sto andando avanti con lo yoga, stando attenta a non sforzare e devo dire che non ho grossi fastidi al momento.

Deida ha scritto:La connessione tra movimento e contrattura pelvica è netta.

eh si, io penso di essermela procurata (ti parlo di due-tre anni fa) proprio per l'eccessivo movimento..andavo 5 giorni su 7 in palestra e facevo tantissimi squat e altre cose per cosce e glutei, in più all'epoca il mio ex era anche l'insegnante di fitness quindi figurati quanto potevo allenarmi. Avevo dei glutei da favola ma mi sono giocata il pp :-zzz
Deida ha scritto:non possiamo neanche pensare di essere inattive o non riacquistare un fisico tonico.

assolutamente no, dobbiamo solo capire come e cosa fare..!

flo67 ha scritto:devi prendere tu le misure giuste e vedere qual'è l'equilibrio per te strategico ed agire di conseguenza.

eh si Flo, deve centrare bene la quadra diciamo..
al momento sono lontana dal mio ragazzo quindi niente rapporti, domenica ho ritirato fuori il pimpo che era una vita che non usavo...ho lavorato un pò sui muscoli (avrò fatto meno di 10 minuti), ovviamente ben lubrificato e non avuto dolore ne quando l ho inserito nè quando ci ho lavorato. Dopo ho fatto gli stiramenti con i pollici e un pò di stretching...dopo un paio d'ore mi si sono scatenati i classici fastidi da post rapporto, sensazione di contrattura e nervi schizzofrenici..è anche vero che era inconcomitanza con il cambiamento del tempo, cosa che a me provoca sempre un sacco di fastidi..grazie alla mia patata riesco a sapere 12 ore prima se pioverà o meno..
comunque ho dormito con lo scaldino e lunedì mattina mi sono risvegliata senza fastidi...
in settimana ci riprovo e poi vi aggiorno...

Ettore ricambia i vostri saluti!!
ps. quel cane è tutto tranne che "poverino" :risatona: sai come si annoierebbe senza di me? :fifi:

:baci: :baci:

Re: un buio chiamato vestibulodinia

Messaggioda Mare73 » mar apr 21, 2020 5:36 pm

Però adesso anche noi "diversamente social" vogliamo vederlo!!
Fo-to! Fo-to! Fo-to!

Re: un buio chiamato vestibulodinia

Messaggioda signo » mar apr 21, 2020 5:50 pm

Ettore si schioda solo in cambio di cibo :risatona: un vero mito. Giulia nulla da dire, ti sai gestire alla grande :yahoo:
Deida ha scritto:Su suggerimento di Signo ho letto il tuo ultimo messaggio
Signo consiglia di leggere l'ultimo post ma in realtà intende tutta la storia :mrgreen: Ne vale davvero la pena Deida.

Re: un buio chiamato vestibulodinia

Messaggioda giuliap » mar apr 21, 2020 6:43 pm

Mare73 ha scritto:vogliamo vederlo!!

taaa daaaaa
e quelle sotto sono delle ottime zucchine ripiene fatte da me medesima.. ;)
Allegati
BDD11CE8-D0AE-4825-BAEF-577FADF0E4CE.JPG

Re: un buio chiamato vestibulodinia

Messaggioda Mare73 » mar apr 21, 2020 7:06 pm

Alla faccia, che spettacolo!!! Senti, visto che Ettore non sembra tanto interessato alle zucchine :lol: , le manderesti a me?

Lui è una MERAVIGLIA!!! :love1:

Re: un buio chiamato vestibulodinia

Messaggioda giuliap » mer apr 22, 2020 11:34 am

ahaahha no no in realtà era mooooolto interessato! diciamo che c'era un elemento di distrazione ancor più interessante (un pezzetto di wursterl nella mia mano)...shhh segreti da instagrammer...! :lol: :lol:

Re: un buio chiamato vestibulodinia

Messaggioda Mare73 » sab apr 25, 2020 3:48 pm

:lol:

Re: un buio chiamato vestibulodinia

Messaggioda signo » dom apr 26, 2020 2:35 pm

Buon compleanno tesorina :love1:

Re: un buio chiamato vestibulodinia

Messaggioda Swan » lun apr 27, 2020 12:45 am

Carissima Giuliap,

Ho letto i tuoi ultimi messaggi e vorrei darti un consiglio per quel poco che posso.

1. Stavo giusto cercando se ci fossero altre persone il cui disturbo è "metereopatico", e il fatto che tu possa "sapere 12 ore prima quando piove" mi ha risposto.

Allora, anche se non si possono evitare i peggioramenti quando cambia il tempo (cielo che si rannuvola, etc.), si può limitare abbastanza bene il danno quando c'è brutto.
Il segreto è tenere la casa ad una temperatura costante e soprattutto togliere l'umidità! Bastano un condizionatore e un deumidificatore.
Quando piove è inevitabile che la casa diventi umida, e per chi ha problemi infiammatori o neuropatici è un disastro!
Poi ovvio, evita sbalzi di temperatura improvvisi.

Premetto che ti dico queste cose sull'esperienza di mio fratello (viewtopic.php?f=270&t=6447) la cui situazione è molto particolare, ha una combinazione di gravi fattori infiammatori, fisici, neuropatici, infezioni, ...
Ma così facendo ha evitato inutili peggioramenti: se c'è anche solo un po' umido gli esplode il bruciore uretrale. Magari ti può servire ...

2. Un altro consiglio: fai molta attenzione ad aumentare Cymbalta, consulta sempre il medico. I suoi effetti collaterali ad alcuni fanno il solletico, ad altri creano problemi importanti.

Vorrei poterti dare altri consigli, ma a parte i bruciori lancinanti e le cistiti la tua situazione mi sembra chiaramente più "ginecologica" e non saprei bene cosa dire. A parte ovviamente i soliti: bere molto per ridurre l'acidità delle urine, etc.
Però dimmi se posso aiutare.

3. Ti faccio anche una domanda: ma a te Cymbalta ha fatto meglio degli altri farmaci per le neuropatie, o ne hai trovati altri buoni?

Spero di esserti stata d'aiuto!

Baci :love1:

Re: un buio chiamato vestibulodinia

Messaggioda Mare73 » lun apr 27, 2020 12:24 pm

Ma porc... HO BUCATO ANCHE IL TUO COMPLEANNO!!! :-:::: :-:::: :-::::
Tanti auguri, bellezza.

Swan ha scritto:fai molta attenzione ad aumentare Cymbalta, consulta sempre il medico
Ehm... Giulia è una moderatrice di questo forum, dici che lo saprà? ;)

Re: un buio chiamato vestibulodinia

Messaggioda giuliap » mer mag 06, 2020 3:58 pm

Ciao ragazze!
innanzitutto grazie per gli auguri! :flower: :flower:

oggi sono stata dalla Filippi, l'ultima volta che ci ero andata era il 10 febbraio, quindi circa 3 mesi fa. é proprio vero che questo lockdown ci fa perdere il conto del tempo..!
Comunque, sono andata lì con un pò di bruciorino e anche durante la manipolazione ho avvertito un pò di fastidio.
Mi ha rassicurato che i muscoli stanno benissimo e ormai questa frase me la sento dire da quasi un anno..però i miei fastidi non passano. Continuo ad avere difficoltà nei rapporti sessuali, nonostante abbia utilizzato costantemente il vibratore, nonostante faccia stretching, stiramenti, prendo magnesio (insomma sapete meglio di me)...se anche durante il rapporto non avverto dolore, dopo però sono sempre sfastidiata e mi parte questo bruciore fisso..
Fino a febbraio la situazione era migliorata perchè avevo rapporti abbastanza spesso, ora con il lockdown sono stata separata dal mio ragazzo e quindi niente rapporti se non quella piccola fuga che ho fatto a Pasqua e che mi è costata bruciori infernali per 10 giorni..
ci siamo rivisti lunedì 4 (il famoso giorno dell'inizio della Fase2), abbiamo avuto un rapporto e non è stato doloroso ma dopo un paio d'ore :-zzz , poi tutto bene o male rientra ma mi basta magari che un giorno non vado in bagno o che faccio una seduta di yoga un pò più lunga e... :-zzz

Passiamo alla questione farmaci. Prendo Lyrica (75+75) e Cymbalta (30 la sera), il cymbalta all'inizio mi ha aiutato molto, ho sentito da subito un gran beneficio soprattutto nei rapporti anche se, e qui c'è il rovescio della medaglia, il beneficio era dato dal fatto che è come se mi togliesse sensibilità alla vagina e quindi non sento dolore ma neanche tutto questo piacere..e questo non l ho riscontrato tanto nella penetrazione quanto nei rapporti orali che da sempre sono il modo più facile (oserei dire l'unico) con cui riesco a raggiungere l'orgasmo. Ho letto che anche ad Alexsandra è successa questa cosa e anche la Filippi mi ha confermato che rientra negli effetti collaterali. A me al momento poco importa perchè già ritrovare un pò d'intimità con il mio ragazzo mi basta..
Galizia mi aveva detto di arrivare fino a 60 mg con Cymbalta, ho provato ad aumentare, poco poco ovviamente, un paio di settimane fa e non è andata benissimo..dopo un paio di giorni ho avuto sonnolenza diurna forte (troppo forte anche per un lockdown :lol: ), annebbiamento della vista e rintontimento eccessivo e quindi ho riabbassato.
Ne ho parlato con la Filippi e mi ha suggerito di riprovare, qualora i bruciori non dovessero passare, a rialzare il dosaggio piano piano e fermarmi comunque a 45..

Tutto ciò mi porta all'ultimo punto del mio aggiornamento, la visita di controllo con Galizia: dovrei vederlo il 26 maggio ma ho deciso di posticiparla perchè al momento non saprei che dirgli. Giustamente lui la terapia me l'ha data a febbraio, e sono stata io a prendermi un tempo maggiore per provare il dosaggio del Cymbalta quindi la posticipo a dopo l'estate. Veramente a sto giro non saprei proprio che dirgli, penso che ci guarderemmo in faccia e mi direbbe "Signorina provi ad aumentare leggermente il cymbalta e ci rivediamo tra quattro mesi".. a sto punto faccio da sola e con i 100 euro risparmiati mi faccio un regalo che fa bene all'umore :lol:

Ah l'ultimo tasto dolente sono i piriformi e i glutei, anche Roberta oggi me li ha trovati super contratti...mi ha fatto vedere come lavorare sui i piriformi senza andare a tastarli direttamente in modo da non sollecitarli troppo... probabilmente io sti glutei così contratti ce li ho sempre avuti ma non mi hanno mai dato dolore fino a quando non è scoppiata la vvd...perchè se no è assurdo che solo adesso mi facciano male e che non riesca a tenerli rilassati...anche perchè attualmente sono gli unici muscoli contratti che ho (a dire di Roberta) e se continuo ad avere questi bruciore in vagina è anche per colpa loro..
non so se mi sono riuscita a spiegare..
va beh ragazzuole, aggiornamento finito, flusso di coscienza fermato e torno a fare le storie a Ettorino e le videoricette su Instagram.
baci a tutteeee! :love1:


PrecedenteProssimo

Torna a Storie di Vulvodinia

Chi c’è in linea

Visitano il forum: Nessuno e 9 ospiti


ATTENZIONE! Cistite.info propone contenuti a solo scopo informativo e divulgativo. Spiegando le patologie uro-genitali in modo comprensibile a tutti, con attenzione e rigore, in accordo con le conoscenze attuali, validate e riconosciute ufficialmente.
Le informazioni riportate in questo sito in nessun caso vogliono e possono costituire la formulazione di una diagnosi medica o sostituire una visita specialistica. I consigli riportati sono il frutto di un costante confronto tra donne affette da patologie urogenitali, che in nessun caso vogliono e possono sostituire la prescrizione di un trattamento o il rapporto diretto con il proprio medico curante. Si raccomanda pertanto di chiedere il parere del proprio medico prima di mettere in pratica qualsiasi consiglio o indicazione riportata


CISTITE.INFO aps Onlus - Associazione costituita ai sensi del Decreto Legislativo 4 dicembre 1997 n.460 - CF: 94130950218 - p.IVA: 02906520214