un buio chiamato vestibulodinia

Re: un buio chiamato vestibulodinia

Messaggioda giuliap » gio set 10, 2020 11:24 am

zuzu ha scritto:Per me dalla teoria alla pratica ci passa un mondo invece.

perchè? questione di carattere?

Re: un buio chiamato vestibulodinia

Messaggioda zuzu » gio set 10, 2020 3:45 pm

forse si non riesco a far prevalere la razionalità sull'ansia.

Re: un buio chiamato vestibulodinia

Messaggioda Laulaura » ven set 11, 2020 8:47 am

Mare73 ha scritto:Se riesci a schivare PIMPI, sei a posto!

:risatona:
Giulia mi sembra un ottimo aggiornamento! :::::

Re: un buio chiamato vestibulodinia

Messaggioda giuliap » dom set 13, 2020 11:21 am

zuzu ha scritto:forse si non riesco a far prevalere la razionalità sull'ansia.

io ormai con il tempo ho sviluppato questo atteggiamento: penso che alla fine tutto quello che mi può capitare (patata parlando) non sia nulla che non abbia già affrontato:
infezioni reali? "già vissute!"
infezioni immaginarie? "presenti!"
ricadute della vulvodinia? "super presenti!"
disturbi post-rapporto? "uellà chi si rivede!"
dolori post allenamenti sportivi? "ma non era meglio se mi sparavo una serie tv su netflix?"

scherzi a parte, solo per dirti che alla fine qualsiasi cosa dovesse accadere, purtroppo o per fortuna, già la abbiamo affrontata e abbiamo gli strumenti per superarla.
Poi è ovvio che ogni volta che c'è una ricaduta mi subentra anche la rabbia e la frustrazione..però mi faccio forza e penso: "Ok giulia cara, l hai già superata una volta daje forte anche a sto giro".
Sarà che poi io sono una persona molto competitiva con me stessa e non mi piace "perdere"..e se questa cosa in passato mi ha creato parecchie ansie da prestazione almeno sul lato della vvd mi ha (forse) anche aiutato a non mollare!
ti abbraccio cara zuzu! :love1:

Laulaura ha scritto:Giulia mi sembra un ottimo aggiornamento!

grazie Laura cara!! :love1: :love1:

Re: un buio chiamato vestibulodinia

Messaggioda giuliap » lun set 14, 2020 6:32 pm

ragazze, oggi inizierò a scalare il Lyrica..ora passata l'euforia dei giorni scorsi quando Giorgione mi ha dato il suo benestare, è subentrata quella strana sensazione di paura, il criceto chiuso nella mia testolina è appena salito sulla ruota e ha cominciato a correre veloce veloce..e se dovessi stare male? e se non riuscissi a scalare..e se, se, se...

poi però fermo la ruota e penso a molte di voi che sono guarite, che non prendono più farmaci e che stanno bene..

vi aggiorno belle ragazze! :love1:

Re: un buio chiamato vestibulodinia

Messaggioda Mare73 » mar set 15, 2020 10:07 am

Immagino che siano gli stessi dubbi e paure che sono venuti un po' a tutte alla vigilia di questo passo cruciale, quindi tranquilla.
Tu vai lentiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiissima e, se dovessi notare che i sintomi rialzano la cresta, risali allo step precedente: anche questo è successo a tante che poi sono guarite.

So che sai già tutto quel che ti sto dicendo, eh. Ci siamo capite.

Re: un buio chiamato vestibulodinia

Messaggioda giuliap » mar set 15, 2020 10:10 am

Mare73 ha scritto: Ci siamo capite.
:baci: :baci:

Re: un buio chiamato vestibulodinia

Messaggioda flo67 » mar set 15, 2020 12:18 pm

giuliap ha scritto:Giorgione

:lol: mi è venuto in mente lo chef Giorgione da Montefalco :mrgreen:
giuliap ha scritto:Sarà che poi io sono una persona molto competitiva con me stessa e non mi piace "perdere".

E non perderai Giulia, è solo suggestione tranquilla. Sei una ragazza molto in gamba, posso dirlo finalmente :flower:

Re: un buio chiamato vestibulodinia

Messaggioda giuliap » ven ott 23, 2020 8:37 am

Ciao ragazze!
vi scrivo con il cuore in mano in un momento in cui mi sento un po' giu...
lo avevo messo in conto lo so, avevo messo tutte le mani avanti ma speravo di riuscire a togliere il lyrica della sera e invece dopo 20 giorni in cui ero arrivata ad eliminarlo, ieri sera ho dovuto ricominciare a prenderlo. sono 20 giorni che vivo con questo bruciore costante al vestibolo, si è attenuato solo durante il ciclo e il post ciclo e appena finito è ricominciato.
Sabato scorso nonostante stessi bene (mi era appunto appena finito il ciclo) ho avuto un rapporto fastidioso, il post rapporto era andato bene e domenica ne ho provato ad avere un altro ma mi sono dovuta fermare perchè ogni spinta era una coltellata. Per fortuna però anche qui il post rapporto è andato bene.

Ero arrivata ad un buon punto, avevo ritrovato quasi una vita normale e una vita sessuale appagante..ma da 20 giorni non è più così. Nonostante il lyrica lo abbia scalato in quasi un mese..e quindi ricomincio e se tra una settimana sto ancora così risalgo a 50 e poi a 75.
Con Galizia avevamo pensato anche di aumentare il cymbalta al posto del lyrica serale..ma preferisco tornare sulla strada vecchia..
probabilmente farlo durante il cambio di stagione non è stato il momento adatto..voglio sperare che sia così e riprovarci magari in primavera..

nel mentre io continuo a fare, come sempre, tutto...dallo stretching agli automassaggi ai massaggi esterni, continuo la fisio con Roberta Filippi (purtroppo il prossimo appuntamento sarà a fine novembre), prendo magnesio, ho ricominciato con gli integratori (1 bustina di Kalanit e adesso integro anche 1 pasticca di Fibro24), scaldino..insomma tutto ragazze belle..

un abbraccio a tutte! :ciao:

Re: un buio chiamato vestibulodinia

Messaggioda LisaBetta » lun ott 26, 2020 5:01 pm

In effetti scalare in autunno, nonostante qui a Roma si stia ancora benissimo, non è consigliato. Tuttavia perchè pensi di dover tornare ad una dose piena? Secondo me è sufficiente tornare alla dose minima efficace... per poi tentare a ri-scalarlo un po' più avanti. Insomma, non è detto che il peggioramento sia permanente (e magari è anche dovuto ad altro).
Forza! :pugile:

Re: un buio chiamato vestibulodinia

Messaggioda giuliap » lun ott 26, 2020 5:29 pm

Ciao Lisa bella! :love1:

perchè il fastidio/dolore che ho provato in questi giorni era talmente forte che non pensavo che potessero bastare 25 mg..e invece al momento, domani sarà una settima da quando l'ho reintrodotto, tutti i fastidi spontanei sono quasi totalmente regrediti. Continuo ad accusare gli sbalzi: sole-pioggia, pioggia-sole ma è tutto passeggero.
Probabilmente sarà anche tipo effetto placebo :grin: :lol: poco importa perchè finalmente ho ricominciato a dormire..erano 20 giorni che mi sveglliavo alle 5 e mezza per i fastidi e perchè dovevo andare in bagno e dopo non riuscivo più ad addormentarmi..

I rapporti invece sono ancora dolorosi, molto dolorosi..ogmi spinta è una coltellata..ma ci sta..la mia vvd purtroppo si è sempre fatta sentire soprattutto durante i rapporti..la cosa fondamentale che il post rapporto va bene se non fosse per la zona del vestibolo che rimane molto sfastidiata per almeno 48 ore..
ma va bene così per ora, era fondamentale togliere quel dolore e bruciore vestibolare spontaneo e per ora sembra essere rientrato..vi aggiorno prossima settimana.
Baci a tutte!

Re: un buio chiamato vestibulodinia

Messaggioda flo67 » mar ott 27, 2020 4:42 pm

giuliap ha scritto:1 bustina di Kalanit e adesso integro anche 1 pasticca di Fibro24

Ho visto che sono prodotti simili ma non uguali, credo che Fibro24 sia più completo però (ha l'acido alfalipoico).
Quindi penso che, ma ti conviene prenderne poco di una e dell'altra? Fossi in te mi affiderei ad un solo integratore con le dosi giornaliere giuste, come per esempio 3 pasticche per Fibro24.
giuliap ha scritto:tutti i fastidi spontanei sono quasi totalmente regrediti.

evvaiiiii :yahoo:
Insomma ti ci voleva il Lyrica alla fine :ciao: :love1:

Re: un buio chiamato vestibulodinia

Messaggioda Mare73 » mer ott 28, 2020 12:17 am

Eh, sembra di sì: e quindi è stata vincente la tua idea di restare sulla vecchia strada :clap:

Re: un buio chiamato vestibulodinia

Messaggioda giuliap » mer ott 28, 2020 10:06 am

Ciao Flo! :love1:
Tra tutti gli integratori che ho provato in questi anni, il Kalinit è l'unico che mi ha dato quel qualcosa in più..l'unico con cui ho visto seriamente giovamento nel giro di qualche giorno dall'assunzione..solitamente infatti prendo solo quello.
Fibro24 l ho inserito per il fattore B12 perchè da sola (intendo quelle della Longlife) non la riesco a prendere in quanto mi aumenta in maniera esponenziale l'acne e così provo ad assumerla in quantità minori con una pastichetta di Fibro24.
ho paura che se salgo a 3 compresse di fibro24 poi mi possa dare fastidio alla pelle.

Mare73 ha scritto:quindi è stata vincente la tua idea di restare sulla vecchia strada

sperem!

:love1: :love1:

Re: un buio chiamato vestibulodinia

Messaggioda LisaBetta » mer ott 28, 2020 1:00 pm

Fibro24 ne ha davvero poca di B12, infatti quando lo prendevo assumevo comunque anche la B12 Longlife oppure il Dobetin.
:ciao:

Re: un buio chiamato vestibulodinia

Messaggioda Maria00 » gio nov 26, 2020 11:14 pm

Ciao Giulia! Ho letto la tua storia, come prima cosa voglio dirti che ti stimo molto specialmente per l'atteggiamento con cui affronti ogni sfaccettatura di questa patologia e ti auguro davvero di stare sempre meglio. Ho visto tra le altre cose che anche tu soffri di acne in zona mento-mandibolare, volevo chiederti hai trovato qualcosa che ti da particolare giovamento? Anche io ho dovuto interrompere la b12 a causa dell'acne, sono stata un dermatologo che mi ha dato delle creme ma la situazione non migliora, tu al momento come stai? :):

Re: un buio chiamato vestibulodinia

Messaggioda giuliap » ven nov 27, 2020 12:25 pm

Ciao Maria! :ciao:
Maria00 ha scritto:ti stimo molto specialmente per l'atteggiamento con cui affronti ogni sfaccettatura di questa patologia e ti auguro davvero di stare sempre meglio.
grazie cara! :love1:

Per quanto riguarda l'acne, io ormai ci convivo da tantissimi anni..l'unica cosa che ancora non ho provato (e che non penso proverò) è la cura con l'isotretinoina.
Devo dire che al momento non mi posso lamentare, ho avuto un brutto sfogo al rientro dalle vacanze estive, fino a quel momento riuscivo a tenerlo a bada con prodotti cosmetici bio e naturali ma a settembre ho ricominciato ad avere dei brutti sfoghi sotto al mento e su tutte le guance.

Sono così tornata ad usare dei prodotti che avevo usato in passato su indicazione del dermatolo. In particolare la sera ho ripreso ad usare Mask Plus Gel Acne, un prodotto molto valido che ha sia acido glicolico, acido retinoico e clindamicina. è un prodotto tosto, che va usato con cautela e va introdotto lentamente nella routine. Io ho cominicato ad usarlo la prima settimana ogni due sere, la seconda settimana a sere alterne e poi ogni sera. Nonostante questo le prime due settimane la pelle tende a peggiorare perchè andando ad esfoliare, tutto ciò che è sotto e nascosto viene buttato fuori.
Ci vuole un pò di coraggio perchè per due/tre settimane ti vedrai arrossata, spellata e con molti più brufoli però poi la pelle è come se si rigenerasse.

Tu che prodotti stai usando?
Maria00 ha scritto:la situazione non migliora
considera che ci vuole almeno un mese se non due prima di vedere effettivamente dei miglioramenti.
Fai anche trattamenti, peeling dal dermatologo?

Re: un buio chiamato vestibulodinia

Messaggioda signo » ven nov 27, 2020 12:42 pm

E la luce liquida dell'estetista cinica? L'avete mai provata?

Re: un buio chiamato vestibulodinia

Messaggioda giuliap » ven nov 27, 2020 12:45 pm

Si e a me peggiora solo la pelle..personalmente l’acido salicilico mi aiuta se è presente in piccole quantità nelle creme o nei detergenti ma con i tonici/lozioni mi causa solo irritazione.

Re: un buio chiamato vestibulodinia

Messaggioda Maria00 » ven nov 27, 2020 4:11 pm

Anche io al ritorno dalle vacanze questa estate la mia pelle è completamente impazzita, brufoli su brufoli ogni giorno uno nuovo e uno affianco all'altro, e l'avevo ricondotta al fatto che a luglio avevo fatto un ciclo di dobetin. Il dermatologo mi ha dato come creme Acneffe crema la mattina (che contiene anche acido salicinico), Acnestil Mat la sera (dopo la detersione con un latte detergente delicato), in più la sera sulle zone più colpite (con pustole, brufoli e il resto) Acnatac che ora che me lo fai notare leggo che è una crema a base di clindamicina e tretinoina. Ora io non so cosa sia la tretinoina quindi adesso magari mi vado a leggere qualcosa, ma il dermatologo mi ha detto che è una crema che "spella e arrossa" quindi la devo usare con cautela, tipo la metto per 2-3 giorni poi faccio qualche giorno di pausa e così via. Sinceramente quando ho cominciato ad usarla (un mesetto fa praticamente) mi ha un po scoraggiato proprio perché la pelle mi sembrava sempre più infiammata, ma se mi dici che è normale nel primo mese allora non la mollo e vedo cosa succede continuando a metterla, poi nel caso ti faccio sapere se ti interessa!!
Prima di andare dal dermatologo avevo provato la linea effaclar de La Roche-Posay ma la superboccio per la mia pelle, specialmente la lozione all'acido salicilico penso abbia fatto più danni che altro, per questo Signo anche per la luce liquida sono un po scettica (anche se i prodotti dell estetista cinica mi attirano un botto). Poi anche io ho tentato l approccio ecobio, tipo pomate al teatree, maschere all'argilla, miele o anche qualcosa a base di bardana, ma la situazione era diventata ingestibile quindi sono andata dal dermatologo. Come le vedi queste creme che mi ha dato? Per ora non mi hanno fatto miracoli ma non mi sembrano male, poi come hai detto tu devo aspettare per valutare.


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