un buio chiamato vestibulodinia

Re: un buio chiamato vestibulodinia

Messaggioda Laulaura » sab nov 03, 2018 6:37 pm

Ragazze, per i cerotti nessun problema, indossateli pure in piscina, sono già stati testati in mare ed hanno retto benissimo! Lasciate la recensione poi... :thanks:

Re: un buio chiamato vestibulodinia

Messaggioda giuliap » mer nov 07, 2018 12:11 pm

fresia ha scritto:Hai provato tu?

ho provato ieri..ero al quinto giorno di utilizzo, ci ho nuotato e poi l ho sostituito..
vediamo come va nei prossimi giorni, perchè effettivamente dopo la prima applicazione io sono stata subito meglio ma voglio capire se è effettivamente così o se invece è solo una cosa temporanea

fresia ha scritto:Siamo compagne di sport

yeeeee!! :beer:
tu che stili fai? fai degli esercizi in particolare?
io al momento faccio tanto dorso alternato a vasche dove non uso tanto le gambe (metto il galleggiante in mezzo) e vado di braccia..anche se il mio preferito rimane lo stile!

Re: un buio chiamato vestibulodinia

Messaggioda fresia » sab nov 10, 2018 8:16 pm

Ciao :ciao:
Io in realtà sempre e solo stile :grin:
Dorso l’ho sempre odiato, rana so che è fortemente sconsigliata...
Quindi vado di stile senza spingere troppo con le gambe... anche se ora l’acqua è fredda e quindi un po’ di paura onestamente c’è l'ho :XX
In più ho mal di gola che va e viene per cui sono ferma da tre settimane quasi :-no
Vaaabe!
Come stai?
Buona serata :flower:

Re: un buio chiamato vestibulodinia

Messaggioda signo » sab nov 10, 2018 8:55 pm

fresia ha scritto:In più ho mal di gola
Hai già provato con il lisozima? Trovi tante informazioni a proposito usando il tasto CERCA.

Re: un buio chiamato vestibulodinia

Messaggioda fresia » sab nov 10, 2018 10:16 pm

Grazie!!! Ora cerco... avevo letto del tea tre oil con cui sto facendo sciacqui da un paio di giorni :baci: ora cerco anche lisozima.
Grazie :flower:

Re: un buio chiamato vestibulodinia

Messaggioda signo » dom nov 11, 2018 6:55 pm

Come stai? Va meglio? Aiutano anche 3 Flogo al giorno!

Re: un buio chiamato vestibulodinia

Messaggioda giuliap » mer nov 14, 2018 5:50 pm

Ciao ragazze, io fisicamente sto meglio. Lunedì ho visto Roberta Filippi che di nuovo ha trovato i miei muscoli sciolti, io continuo a nuotare due volte a settimana e dopo le prime esperienze non ho avuto più grandi fastidi. In queste due settimane i dolori sono diminuiti di molto, anzi tantissimo! Al momento ho il ciclo quindi mi aspetto nei giorni a seguire una possibile ricaduta, ma ci sta..ci difenderemo.

Non so comunque questa pace quanto durerà. Ieri seri il ragazzo con cui stavo da quasi due anni, e che si è beccato in pieno il ciclone della vestibulodinia, mi ha lasciato. Non mi ama più, non è più innamorato di me. Più chiaro di così.
Sto cercando di fare un grande lavoro su di me, non voglio che questo colpo mi faccia fare dei passi indietro. Inevitabilmente sarà così perchè mi sento il corpo in super tensione, e piangere se da una parte aiuta perchè devo buttare fuori tutto quello che sento dall'altra parte però mi rendo conto che forse fa male al mio corpo. Però non posso trattenermi. Non ce la faccio,ho bisogno di piangere perchè io in questa storia ci credevo, e forse non sono stata brava a gestire la malattia, forse lui che diceva di capirmi in realtà non mi ha mai capito. Non lo so.
Mi sembra di vivere in un sogno, però passerà.
Di amore non si muore, si sta male, tanto..ma non si muore.

Che dire, per il momento mi godo il benessere della patata ma per il resto mi sento piccola piccola.
come sempre, vi abbraccio :love1:

Re: un buio chiamato vestibulodinia

Messaggioda STELLA13 » mer nov 14, 2018 7:00 pm

Ciao Giulia,
Mi dispiace tanto per la situazione che stai vivendo. Ma non abbatterti, troverai chi ti amerà davvero (vestibulodinia compresa :grin: ).
Il dolore ed i pianti ci stanno tutti, ma cerca di essere forte e di gestire la situazione.
Per il resto sono contenta che tu stia meglio.
Forza
Ti abbraccio :love1:

Re: un buio chiamato vestibulodinia

Messaggioda LisaBetta » mer nov 14, 2018 7:16 pm

Giulia, mi spiace tanto e ti stringo in un abbraccio virtuale.
No, non hai colpe… le persone vanno e vengono, si vede era ora che lui andasse… e lasciasse posto a qualcosa di più grande che arriverà…
:love1:

Re: un buio chiamato vestibulodinia

Messaggioda giuliap » mer nov 14, 2018 7:17 pm

grazie ragazze, le vostre parole sono importanti per me. Ora più che mai. vi abbraccio anche io

Re: un buio chiamato vestibulodinia

Messaggioda Ale1984 » mer nov 14, 2018 8:05 pm

Ciao Giulia, io ho capito che questa malattia arriva per insegnarci che ci siamo prese poco cura di noi stesse in un modo o nell'altro, spesso mettendo gli altri al primo posto e trascurando i nostri sentimenti/bisogni. Dovremmo imparare a pensare che non si può essere sempre perfette come gli altri ci vorrebbero (vulvodinia compresa).
Tieni duro, ogni giorno sarai un pezzettino più forte e ti sentirai meglio, ma soprattutto pensa a stare bene e quando sarai pronta arriverà qualcuno che amerà tutto di te, patata infuocata (come la chiamo io :lol: ) compresa :consola

Re: un buio chiamato vestibulodinia

Messaggioda fresia » sab nov 17, 2018 10:07 pm

Giulia mi dispiace molto :consola:
Come stai?
Piangi e nuota, più sfoghi meglio è :potpot:
Ti abbraccio!

Re: un buio chiamato vestibulodinia

Messaggioda giuliap » mer nov 21, 2018 4:23 pm

Ciao ragazze! Grazie a tutte per le vostre parole :love1:
sul fronte neuropatia qui a Roma ha di nuovo incominciato a fare le giornate pazze, piove, sole, vento poi diluvia di nuovo..e come sapete non è tanto il freddo che mi manda in tilt ma la pioggia e l'umidità che rimane nell'aria o che molte volte precede i temporali.
Ho smesso la pillola. e ora sono un pò preoccupata su come il mio corpo potrà reagire...ma pian piano cercherò di colmare i miei dubbi leggendo il forum.
Per il resto, alti e bassi ma la vita mi impone di rimettermi in carreggiata il prima possibile. Si è vero è stata una batosta, ma poi ripensando a tante cose nemmeno così improvvisa..è sicuramente un'esperienza e soprattutto la voglio e la devo vedere come un'occasione. Un'occasione per pensare soprattutto a me stessa che molte volte in questi ultimi anni ho messo da parte.
Poi quel che sarà, sarà.
vi abbraccio! :):

Re: un buio chiamato vestibulodinia

Messaggioda 1PIMPI1 » mer nov 21, 2018 5:50 pm

Giulia leggo solo ora mi dispiace un sacco. Piangi tutte le lacrime che hai, non trattenere nulla :consola: e quando vorrai sfogarti ricordati che noi siamo qui. :love1:

E' arrivato il momento di dedicare tutte le attenzioni e l'amore a te stessa...
giuliap ha scritto:Ho smesso la pillola
e vedo che hai già cominciato. :cup:
Brava Giulia, un passo alla volta e pian piano tornerai a sorridere, ti abbraccio!

Re: un buio chiamato vestibulodinia

Messaggioda giuliap » mer dic 12, 2018 5:06 pm

ed eccoci qui ragazze, oggi è passato esattamente un anno da quando ho avuto la diagnosi di vestibulodinia da Pesce.
un anno di cure farmacologiche, di fisioterapia, di automassaggi, di integratori.
un anno in cui ho riformulato il mio modo di vivere. In cui ho modificato il modo di vestire, il modo di sedere, il modo di affrontare le tensioni, insomma un anno in cui ho cambiato stile di vita.
è stato un anno in salita, un anno in cui il sole ha fatto capolino molte volte tra le nuvole, a volte restando di più e altre meno.
un anno in cui ho scambiato tanti pareri con voi, un anno in cui sono stata consolata da voi e in cui ho cercato di consolare alcune di voi.

Il mio primo anno di vulvodiniaca è passato. E io sono ancora qui. A volte in preda ancora a forti fastidi, a volte invece in cui non ho sintomi e mi scordo di essere malata.

Ad oggi sono sicuramente più consapevole della mia malattia, del mio corpo, non riesco ad allineare ancora i bisogni del mio fisico a quelli della mia testa..ed è questo l'augurio che faccio a me stessa. Che il prossimo anno mi porti ancora più consapevolezza, più fiducia, più costanza, più energia, più positività, che la mia mente aiuti il mio fisico e che questo riesca pian piano ad aiutare anche la mia tranquiliità psicologica.

Grazie a tutte voi, alle ragazze senior che mi hanno aiutato a risolvere i miei dubbi, che hanno risposto molte volte a domande già poste, (io e la funzione CERCA pian piano siamo diventate grandi amiche), alle ragazze che hanno condiviso con me le loro paure, i loro sintomi ma anche le novità positive.
Grazie di cuore :love1: :love1:
Ad Maiora

Re: un buio chiamato vestibulodinia

Messaggioda Ariel » mer dic 12, 2018 10:19 pm

:ciao: che bel post!!
Leggo tra le righe molta positività e giusto atteggiamento, hai imparato ad ascoltarti e a capire cosa il tuo corpo ti chiede...vedrai che le giornate piene di sole saranno sempre più frequenti rispetto alle giornate con le nuvole!

Re: un buio chiamato vestibulodinia

Messaggioda signo » gio dic 13, 2018 6:24 am

Giulia quanta consapevolezza!
giuliap ha scritto:(io e la funzione CERCA pian piano siamo diventate grandi amiche),
:yahoo: Se ne esce e tu sei già molto avanti, brava :clap:

Re: un buio chiamato vestibulodinia

Messaggioda giuliap » mer gen 30, 2019 11:43 am

Buongiorno ragazze :ciao:
ieri ho avuto la mia seconda visita di controllo con Pesce.
Ormai siamo a quota 13 mesi di cura farmacologica con il Laroxyl. Dopo i mesi passati mooooolto fastidiosi, posso dire che dicembre e gennaio sono trascorsi più tranquillamente. Continuo comunque a sentire sempre qualche sensazione fastidiosa, in particolare la sera, a fine giornata..
come sapete ho ricominciato a fare un pò di attività fisica (nuoto libero) e anche qui subito dopo ho sempre qualche fastidietto. Parlo di bruciorini, di sensazioni di nervi che friggono..insomma quelle sensazioni a noi neuropatiche ben note.
è proprio per questo che ieri Pesce ha deciso di inserire anche il Lyrica nella mia terapia. Solita prassi, si parte da 25 mg la sera per arrivare a 75 la sera e 75 la mattina.
Nel foglio che mi ha dato c'è scritto di aumentare di 25 mg ogni tre giorni, salvo effetti collaterali, ma io credo che me la prenderò con molta più calma.. se c'è una cosa che ho capito in questi mesi è che non bisogna avere fretta. che devo ascoltare il mio corpo e dare a questo tutto il tempo di cui ha bisogno.
Quando mi ha detto del Lyrica me lo aspettavo (e anzi gli avrei chiesto comunque io di inserire qualche altro farmaco qualora non me lo avesse proposto lui, perchè mi sento vicina alla meta ma ho bisogno di un aiuto in più..) e non mi sono spaventata come successe un anno fa con il Laroxyl. Lui ha messo sul piatto i possibili effetti collaterali, però io voglio guarire..e seguendo un pò di storie qui sul forum, ho letto che a molte è stato dato e che molte hanno avuto benefici. Quindi voglio provare.
Mi ha anche visitata e fortunatamente i muscoli stanno bene (continuo a vedere una volta al mese Roberta Filippi), rimane sempre il problema all'introito..lì ormai è pura e semplice neuropatia quindi oltre a quello che già faccio non posso fare di più (per questo sono "contenta" di aver un nuovo aiuto farmacologico).
Al momento non ho rapporti, e di questo sono un pò spaventata..mi sono scordata di chiedergli se forse sia necessario che incominci ad usare dei dilatatori..giovedì vedo Roberta e ne parlerò con lei..
sono arrivata al secondo ciclo senza pillola, e se il primo mi era arrivato dopo 39 giorni, questo invece è stato "puntuale" a 29 giorni.
Ho un pò di problemi di acne, ce l ho da una vita ormai e mi è sempre stato "curato" con la pillola...cosa che è stata totalmente inutile e dannosa..ho letto che Otiprodeg può aiutare a ristabilire un equilibrio ormonale (anche se da quello che ho capito viene consigliato per la menopausa) ma immagino che prima dovrei fare delle analisi..e visto che Pesce mi ha prescritto tutta una serie di analisi per la funzionalità epatica potrei prendere i due piccioni con un'unica fava tra un paio di mesi..che ne pensate? o sarebbe meglio fare le analisi prima dell'inizio del Lyrica?

penso di avervi aggiornate su tutto...
mi sento fortunata ad essere arrivata dove sono, ad avere la capacità di analizzare tutta la mia situazione con "calma", cosa che un anno fa non sarei stata in grado di fare.
Grazie di cuore ragazze! Qui non si molla! A parte il pp, quello lo smollo sempre! :lol: :lol:

Re: un buio chiamato vestibulodinia

Messaggioda 1PIMPI1 » mer gen 30, 2019 12:04 pm

Ciao Giulia!
giuliap ha scritto:Nel foglio che mi ha dato c'è scritto di aumentare di 25 mg ogni tre giorni, salvo effetti collaterali, ma io credo che me la prenderò con molta più calma.. se c'è una cosa che ho capito in questi mesi è che non bisogna avere fretta. che devo ascoltare il mio corpo e dare a questo tutto il tempo di cui ha bisogno.
Bravissima prenditela con tutta calma e fai abituare il tuo corpo, la fretta non porta da nessuna parte.
giuliap ha scritto:Mi ha anche visitata e fortunatamente i muscoli stanno bene
:coool:
giuliap ha scritto:Al momento non ho rapporti, e di questo sono un pò spaventata
e comprare un vibratore? Io avevo fatto cosi. Almeno puoi tenerti "allenata" fare i massaggi interni e anche giocare :mrgreen:
giuliap ha scritto:che Otiprodeg può aiutare a ristabilire un equilibrio ormonale (anche se da quello che ho capito viene consigliato per la menopausa) ma immagino che prima dovrei fare delle analisi.
Io lo uso e non sono in menopausa :pp sono ancora giovane eh!! puoi fare una prova e vedere se ti dà beneficio, non è essenziale fare degli esami.
giuliap ha scritto:mi sento fortunata ad essere arrivata dove sono, ad avere la capacità di analizzare tutta la mia situazione con "calma", cosa che un anno fa non sarei stata in grado di fare.
Quando si arriva a questa consapevolezza, si è vicinissimi alla guarigione. Continua cosi!
:flower:

Re: un buio chiamato vestibulodinia

Messaggioda flo67 » mar feb 05, 2019 11:34 am

1PIMPI1 ha scritto:Io lo uso e non sono in menopausa sono ancora giovane eh

Io invece sono in menopausa e non lo uso ;)
Però ce l'ho.


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