La mia storia di vulvodinia

La mia storia di vulvodinia

Messaggioda Lylis » mer dic 27, 2017 10:59 am

Ciao a tutte
sono una ragazza di 23 anni che soffre di vulvodinia da 3 anni, la diagnosi l'ho avuta una settimana fa e finalmente so di cosa soffro e voglio combattere per guarire! Ho iniziato ad avere rapporti a 16 anni, andava tutto bene, nessun disturbo, una vita sessuale normale.. l'unico fastidio era dato da perdite di muco che negli anni sono aumentate fino a costringermi a portare quotidianamente il salva slip (rigorosamente di cotone).
Non ho dato peso alle perdite fino a quando sono diventate di cattivo odore e di colore giallastro, così ho fatto un tampone per germi comuni risultando positiva a Gardnerella Vaginalis.. sono andata dalla prima ginecologa con il risultato del tampone e mi ha prescritto un ciclo di ovuli Meclon e una terapia orale per il ragazzo con cui stavo ai tempi.. ed è con questa infezione che inizia il mio calvario :( La cura con gli ovuli non ha funzionato, o meglio, solo parzialmente: al successivo tampone era assente la Gardnerella ma ero positiva a flora mista, le perdite aumentavano sempre di più, ho provato tantissimi ovuli ma non sono serviti a niente.. le perdite sono ancora qui. Contemporaneamente a queste frequenti infezioni cominciai a provare fastidio durante i rapporti, da leggero è diventato insopportabile, da un giorno all'altro non sono più riuscita ad avere rapporti, al momento della penetrazione avvertivo la sensazione di avere migliaia di spilli che pungevano tutto intorno alla vagina, anche il minimo sfregamento mi faceva impazzire dal dolore e questo mi faceva paura, non riuscivo a capire.. andavo dai ginecologi (ne ho cambiati 4) e mi dicevano che laggiù era tutto normale, l'utero perfetto, i genitali esterni a posto.. non c'era niente che non andasse, dicevano che il mio era un problema psicologico shock che dovevo rilassarmi, che non c'era alcun motivo per cui io non potessi avere rapporti.. Continuavo a cambiare ginecologo senza risultati, mi stavo convincendo di avere davvero problemi paicologici, mi sono sentita dare della “frigida”.. facevo cure con ovuli, spray e gel ad uso esterno, lavande.. di tutto e di più, fino a quando un giorno, dopo 3 anni di sofferenza fisica e psicologica , parlando con una mia collega, mi suggerisce di contattare il dott. Andrea Biondo, ginecologo specializzato nel trattamento della vulvodinia.
Ed è così che la settimana scorsa mi sono recata nel suo studio..
swab test: score 3, ipertono dei muscoli, mi ha detto che sono strettissima e che è come se i muscoli si fossero incrociati a formare una X stringendo la vagina e impedendo la penetrazione (un modo semplice per farmi immaginare la situazione) . Dopo lo swab test è passato alla visita e mi ha diagnosticato una piaghetta (ectropion), che tanto "etta" non è, che ricopre tutto il collo dell'utero e che è la causa delle mie esageratamente abbondanti perdite di muco, è stato molto chiaro nelle spiegazioni, ha reso partecipe me e il mio ragazzo, ci ha rassicurati e guardandomi fisso negli occhi mi ha detto "i problemi psicologici ce li hanno loro, la vulvodinia è una malattia organica che si può curare, non sei pazza!"
Mi sono sentita sollevata, capita e creduta finalmente :yahoo:adesso so di cosa soffro e farò di tutto per sconfiggere questa brutta bestia. Per la piaghetta, vista l'estensione, mi ha proposto la vaporizzazione con CO2 a cui mi sono sottoposta qualche giorno fa.. a chi chiede se fa male, rispondo che nel mio caso era troppo estesa e dovendo trattare tutto quel tessuto, io mi sono fatta parecchio male.. bruciore, tanto bruciore, ma sono sicura che se fosse stata di dimensioni minori non avrei sentito niente così come non ho avvertito nulla per il primo minuto, quando ha vaporizzato il contorno della piaghetta. Su internet e su vari forum, ho letto il parere di diversi ginecologi che dicono che le piaghette non vanno toccate in presenza di pap test normali.. non ho le competenze nè il diritto di dire se sia giusto o meno bruciarle, so solo che nel mio caso le perdite di muco erano diventate assurde e le infezioni troppo frequenti, di ovuli ne ho provati tanti e non ne potevo più.. avevo bisogno di un intervento tempestivo. La vaporizzazione l'ho fatta il 18 e da qualche giorno ho perdite di sangue come se avessi il ciclo ma il ginecologo mi ha detto che è normale e che è sintomo di guarigione.. spero sia così! Nel frattempo mi ha detto di utilizzare per 10 sere ovuli di Cicatridina per facilitare la cicatrizzazione.
Per quanto riguarda il trattamento della vulvodinia mi ha proposto una terapia basata su tre fronti (che inizierò a completa guarigione della piaghetta):
1 Terapia farmacologica costituita da Loroxyl e da ovuli di Diazepam
2 Tens
3 Due sedute di Laser (a cui sicuramente non mi sottoporrò perchè non mi fido, ho troppa paura e sono pure poco documentata)

Ad oggi la mia storia è questa, sono all'inizio di questo lungo percorso che spero di affrontare serenamente, sto leggendo più che posso e cerco di imparare e mettere in atto i vostri consigli.. ho paura ma ce la devo fare.
Qualcuna di voi è stata in cura con il dott Biondo?
Avete esperienza con i farmaci sopra elencati?
Cosa ne pensate della Tens? La consigliate?
Grazie a chi risponderà e grazie a tutte le donne che hanno scritto su questo e su altri forum, date speranza e coraggio a chi legge.
Un abbraccio a tutte.

Re: La mia storia di vulvodinia

Messaggioda Aliruna » mer dic 27, 2017 2:50 pm

Ciao cara, benvenuta!
Vediamo cosa possiamo fare per indirizzarti verso la guarigione. Prima di tutto, è vero: la vulvodinia ha sicuramente ripercussioni psicologiche, ma non è la mente la causa. Il tuo caso lo dimostra. La cura farmacologica, in particolare quella con laroxyl, mi sembra azzeccata. Qui sul forum tantissime sono in cura con questo farmaco e io per prima l'ho usato per diverso tempo con risultati ottimi e in tempi brevi. Per quanto riguarda la tens, abbiamo pareri molto discordanti. Potresti provare a fare la prima seduta e, se dovessi avere un peggioramento dei sintomi, interrompere. Non conosco invece la laser terapia. Suggerirei però di trovare anche qualcuno che possa praticarti delle terapie manuali per sciogliere la contrattura. Per molte sono la svolta! Per quanto riguarda, infine, l'ectropion, non concordo con l'approccio del tuo dottore, ma ormai hai fatto l'intervento e spero che tu possa riprenderti presto. In caso di future infezioni, previo tampone, puo iniziare il protocollo miriam, appositamente studiato per le infezioni recidivanti.
Per poterti dare pareri più mirati ti invito a compilare il questionario per le nuove iscritte.
Un abbraccio e a presto!

Re: La mia storia di vulvodinia

Messaggioda Lylis » mer dic 27, 2017 3:58 pm

Ciao Aliruna, grazie per aver risposto :)
Per la piaghetta spero di stare bene e di non aver fatto un errore, questo me lo dirà il tempo, incrocio le dita! Per quanto riguarda la tens, il medico mi ha consigliato di comprare un elettrostimolatore tutto per me per poterlo utilizzare direttamente a casa ma prima voglio vedere se con la terapia farmacologica comincio ad avere dei miglioramenti, anche perchè il costo non è indifferente :S:
Riguardo al Laroxyl, che tipi di miglioramenti hai avuto? La muscolatura era più rilassata? Hai avuto effetti collaterali? Adesso cerco sul forum il protocollo Miriam, non l’ho ancora letto.

Rispondo al questionario eliminando le domande relative alla cistite perchè non l’ho mai avuta.



Quali sono i tuoi sintomi principali? Dove sono localizzate di preciso?
-Dolore durante i rapporti e bruciore successivo, sensazione di spilli intorno alla vagina.
Con che frequenza si manifestano?
-Solo quando provo ad avere rapporti
Hai individuato qualche causa scatenante in particolare? Rapporti sessuali, stress, caldo, freddo, alimentazione, periodi particolari del ciclo, altro?
-Penso che la causa scatenante sia stata una lunga storia di infezioni recidivanti.
Durante i rapporti hai dolori e/o la penetrazione è difficoltosa?
-Si, la penetrazione è impossibile.
Soffri anche di candida? Quali sono i sintomi che hai durante un'attacco di candida?
-No, mai avuta la candida.
Hai un tampone vaginale recente con indicazione del ph e dei lattobacilli? Cosa riportano?
-No
Hai bruciore quando usi i jeans, quando indossi biancheria sintetica o quando usi gli assorbenti?
-No
Che metodo contraccettivo usi?
-Preservativo
Utilizzi lubrificante durante i rapporti?
-No, ho provato ma non è cambiato nulla
L'intestino come va? Riesci a scaricarti tutti i giorni?
-No, ogni 3/4 giorni
Riesci a riconoscere il muscolo pubcoccigeo e a contrarlo/rilassarlo?
-No
Hai mai provato a fare qualche automassaggio?
-No
Il calore ti aiuta?
-Sì
Hai letto gli articoli in homepage riguardo a contrattura e vulvodinia? Ti riconosci in qualche sintomo?
-Si, mi riconosco in molti dei sintomi
Stai seguendo qualche accorgimento tra quelli che suggeriamo? Quali?
-Ho letto di eliminare i detergenti se non per l’ano, non sapevo fosse sufficiente la sola acqua
Di quali altre patologie soffri?
-Nessuna
Che sport pratichi?
-Nessuno

Re: La mia storia di vulvodinia

Messaggioda Carmen91 » mer dic 27, 2017 8:47 pm

Benvenuta! Concordo con tutte quello che già ti ha detto Aliruna e sì, dalla vulvodinia si può guarire: essenziale è mettere in atto tutti gli accorgimenti possibili che troverai magnificamente spiegati in questo forum. Il dottore non lo conosco, spero che potrai vivere una vita più tranquilla il prima possibile!

Re: La mia storia di vulvodinia

Messaggioda flo67 » gio dic 28, 2017 1:46 pm

Ciao e benvenuta,
Lylis ha scritto:Qualcuna di voi è stata in cura con il dott Biondo?

In questo forum è stato citato da Laurapalermo21, per trovare le risposte (in generale su ogni questione) devi inserire la parola sul campo CERCA e spulciare tutti i risultati.
Per il resto concordo con Aliruna, la vulvodinia è una patologia che si può curare tranquillamente, devi però mettere in atto tutto un piano di accorgimenti che farai in autonomia a costo zero e con consapevolezza.
Ti liko quello che potrebbe interessarti:
Vulvodinia
Contrattura del pavimento pelvico
Le infezioni vaginali

Leggi molto bene gli articoli e i sotto articoli e come possiamo fare per alleviare i sintomi con gli esercizi per il rilassamento pelvico:
Trattamenti per il rilassamento pelvico
Lylis ha scritto:L'intestino come va? Riesci a scaricarti tutti i giorni? -No, ogni 3/4 giorni

Questo purtroppo è un fattore scatenante molto forte e deleterio per le nostre patologie. Devi cercare di sbloccare meglio il transito intestinale adottando qualcuno dei consigli che trovi nella sezione dedicata alla stipsi.
Lylis ha scritto:Hai un tampone vaginale recente con indicazione del ph e dei lattobacilli? Cosa riportano?-No

Fallo al più presto, con indicazione specifica dei lattobacilli mi raccomando, il ph invece lo puoi misurare anche da casa con gli appositi stick vaginali che puoi trovare su Natura Diretta.
Lylis ha scritto:Utilizzi lubrificante durante i rapporti?-No, ho provato ma non è cambiato nulla

Invece è fondamentale, si vede che hai provato quelli sbagliati (per te) quindi ti invito a studiare bene la sezione dei lubrificanti, noi consigliamo Gel lubrificante anche questo lo trovi su ND, oppure c'è il lubrygin e tanti altri ancora.
Lylis ha scritto:Il calore ti aiuta?-Sì

Allora abbonda, anche per questo c'è una sezione dedicata: puoi applicare calore con i cerotti thermacare (o similari) che si incollano con l'adesivo sugli slip in zona sovrapubica, oppure borse dell'acqua calda, termofori, bagni e docce calde ecc...

Se fai subito il tampone possiamo consigliarti al meglio, coraggio che ne uscirai molto presto.

Re: La mia storia di vulvodinia

Messaggioda Aliruna » ven dic 29, 2017 2:13 pm

Con il laroxyl ho eliminato la maggior parte dei fastidi spontanei. Per risolvere la contrattura sono però state fondamentali le terapie manuali. Avevo fatto anche io elettrostimolazioni (vsns), ma per me non erano state risolutive. Se cerchi il video dell'automassaggio vaginale puoi iniziare tu stessa a smollare la contrattura!



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