da Albarossa » sab giu 23, 2018 2:42 pm
Ciao a tutte!
E’ passato circa un mese dal mio ultimo aggiornamento ed è stato un mese pesante.
Vi seguo ogni tanto, ma cerco di pensare ad altro, per cui vi chiedo scusa se i miei aggiornamenti saranno poco frequenti e, di conseguenza, molto lunghi.
Sto cercando di liberarmi dell’etichetta mentale di “malata di vulvodinia” e considero ciò parte del percorso teso alla guarigione del corpo e della mente.
Dunque, il Rivotril, che mi era stato prescritto in un dosaggio altissimo (25 gocce al giorno) da una specialista psichiatra, che non sapeva evidentemente neanche che farmaco fosse, mi ha mandata direttamente al Pronto Soccorso con gravi sintomi da sovradosaggio, tra i quali una forte gastrite con reflusso, che sto ancora curando.
La stessa dr.ssa che me lo aveva prescritto, me lo ha fatto poi scalare alla velocità della luce: crisi pazzesca da sospensione rapida, con improvvisi attacchi di panico, insonnia, vertigini, spasmi pelvici, crampi al colon, dissenteria e chi più ne ha, più ne metta.
Ho, ovviamente, cambiato professionista e ora, col nuovo psichiatra (mi serviva una persona con comprovata esperienza nella gestione delle benzodiazepine), stiamo seguendo un piano terapeutico per la totale eliminazione del Rivotril: sto assumendo, per compensare la rapida riduzione del Rivotril e i conseguenti sintomi, 10 gocce di En al mattino, 10 a pranzo e 10 la sera, oltre a 2 gocce di Rivotril sempre la sera (ora lo sto scalando di una goccia a settimana) e va decisamente meglio.
L’esperienza nel suo complesso è stata a dir poco traumatica e ho ancora uno strascico notevole di ansia da stress.
Il mio medico di famiglia è stato proprio bravo, perché ha gestito lui la “tremenda” situazione di passaggio dalla precedente “specialista”, che è stata palesemente contenta di essere mollata (no comment!) al nuovo specialista.
Il mio medico è stato con me nel suo studio tutto il tempo necessario durante un attacco di panico orribile, cercando di rassicurarmi, in attesa che arrivasse mio marito con l’En, mentre io piangevo disperatamente.
Poi ci siamo sentiti ogni giorno per monitorare come stavo e gestire passo passo l’emergenza.
Gli sono davvero grata.
Tra l’altro, come dicevo, la rapida sospensione del Rivotril ha sconvolto anche il mio colon, provocandomi una settimana di dissenteria, con conseguente tampone vaginale positivo all’escherichia coli (da due anni) e all’enterobacter spp, con flora lactobacillare scarsamente rappresentata e rari leucociti (il che significa, da quel che capisco, che non c’è un’infiammazione rilevante) e ph 5.2.
Comunque, dopo la settimana di dissenteria, avevo un po’ di leucorrea e forte prurito: sto gestendo con il Rephresh gel e Pegaso Candinorm Lavanda: le uniche due cose che non mi danno fastidio. Proverò ad usare Candida crema intima, ma ho verificato che, se la uso per due giorni, comincia ad irritarmi. Vedrò…
Ho scritto alla Dr.ssa Taraborrelli del GynePro di Bologna, ginecologa da cui ormai mi sto facendo seguire e il giorno dopo lei mi ha richiamata!!
Un’altra volta le avevo scritto di sera, per un altro motivo e ho trovato la sua mail di risposta la mattina dopo con indicato l’orario delle 6,23!
Lei mi ha consigliato subito di effettuare il tampone vaginale, di cui le ho inviato il referto via mail e poi mi ha direttamente telefonato: mi ha prescritto di utilizzare Pegaso Candinorm lavanda per 10 gg a giorni alterni e poi una volta a settimana fino a fine settembre.
Mi ha prescritto una compressa al giorno di fermenti lattici Dicoflor Elle per sei mesi, ma io, dopo aver provato, sono tornata alle due capsule al giorno di Ergyphilus Intima della Nutergia (nel post precedente ho scritto per errore il nome di un altro prodotto della Nutergia, scusate), che trovo ottimi e sono specifici, come dice il nome, per mettere a posto il colon in presenza di disturbi genito-urinari.
La Dr.ssa Taraborrelli, alla quale ho detto che prendevo due bustine di Normast, su prescrizione di Roberta Filippi, mi detto di scendere, dopo due mesi di assunzione, a una bustina al giorno fino al controllo a novembre: a me sembra che il Normast mi giovi.
Nonostante il tampone positivo all’escherichia coli e a parte tutti gli accidenti di questo mese, non ho avuto più bruciori o fastidi spontanei.
Ho provato anche il Vidermina Mucus gel, che la Dr.ssa mi ha consigliato per i rapporti e ho appurato che non ho alcun fastidio al rapporto, peraltro molto piacevole, anche se ancora faccio fatica a lasciarmi andare del tutto: ma qui entrano in gioco fattori emotivi e confido che pian piano riacquisterò sicurezza…
Comunque la dr.ssa aveva ragione, quando mi ha detto che la mia era solo paura, perché fisicamente potevo assolutamente riprendere ad avere una vita di coppia!
Passo al capitolo fascite plantare, perché sembra assurdo, ma questo si incrocia con il capitolo vulvodinia!
Dopo la visita dal fisiatra, ho fatto 5 sedute di onde d’urto (fanno un male cane!) per la fascite al piede sinistro e il fisiatra Dr. Silverio Bernini mi ha fatto un programma completo, che include un percorso di Rieducazione Posturale Globale, perché si è accorto che poggio male i piedi, che pure in sé sono normali (ho fatto radiografia sotto carico e risonanza magnetica), ma io li poggio come se fossero cavi, perché ho entrambe le fasce plantari molto tirate.
In più, dopo un vecchio infortunio in palestra (14 anni fa) al ginocchio destro, tendo a spostare il peso più a sinistra.
Ho fatto molto sport e ho avuto diversi infortuni.
Mi è stato spiegato che tutto ciò ha provocato un vizio posturale generale come conseguenza delle varie compensazioni che il mio corpo ha fatto, per cui, tra l’altro, tutta la catena muscolare posteriore (compresi i piriformi!!) è accorciata e, dunque, sto facendo una seduta alla settimana di RPG con la fisioterapista DORIANA WANDERLEY MARCIEL a Modena, indicatami dal fisiatra.
Ho già fatto due sedute e lei mi sembra molto in gamba: abbiamo parlato anche di vulvodinia, che questa fisioterapista conosce, ma non tratta.
Lei mi ha detto che questa rieducazione posturale globale mira ad allungare ed elasticizzare tutta la catena muscolare posteriore, a stabilizzare il bacino, ad ammorbidire i miei granitici muscoli lombari e i piriformi, ad allentare la tensione sulla zona cervicale: insomma mira a rimettere in equilibrio tutto il corpo e che il riequilibrio posturale mi gioverà sicuramente anche a livello di elasticità e rilassamento del pavimento pelvico.
Infatti, le contratture muscolari, a partire dai piriformi, come ormai sapete tutte meglio di me, incidono direttamente anche sul tono del perineo, soprattutto quando si parla di muscoli paravertebrali bassi e di piriformi.
Ho ripreso a fare anche un massaggio ayurvedico a settimana con l’insegnante di ayurveda MARIAGRAZIA GAMBUZZI, che ancora mi corregge in alcuni dettagli della respirazione diaframmatica profonda: la scorsa settimana le ho chiesto un appuntamento d’urgenza perché, tra le tante conseguenze della rapida riduzione del Rivotril, ho avuto spasmi al pavimento pelvico e dico solo questo: sono andata da lei contratta e dolorante e sono tornata a casa che stavo quasi bene. Il giorno dopo stavo decisamente bene!
Mariagrazia, se guarirò, avrà avuto un ruolo fondamentale nel mio percorso e le sarò sempre grata per la competenza, la sensibilità e la dedizione con cui mi ha seguita dall’inizio e continua a farlo da circa 8 mesi.
E’ una persona speciale che ho incontrato grazie/a causa di questa malattia e che porterò sempre nel mio cuore e con cui intendo mantenere assolutamente i rapporti.
Lei insegna anche nella scuola per insegnati di yoga Accademia del Loto a Modena e spero che da settembre riprenda anche l’attività di insegnante per praticanti di yoga, da lei sospesa per motivi familiari.
Il 2 e il 9 luglio ho appuntamento a Roma al PNEI con ROBERTA FILIPPI per fare due manipolazioni.
Preferisco non raccontare l’ostruzionismo che dal GynePro di Bologna mi hanno fatto, dietro input del Prof. Pesce, per non darmi i riferimenti della sua fisioterapista.
Volevano costringermi a fissare una visita di controllo col Prof…
Mi sono inc…..ta al telefono, minacciando denunce, non ho fissato alcuna visita di controllo, ho trovato comunque i riferimenti della fisioterapista e ho valutato che non valeva neanche la pena…comunque tutto davvero molto squallido.
Valentina Pellizzone di Bologna, che ho contattato, mi ha detto che non sa se riuscirà a tornare a lavoro neanche per luglio: credo abbia un problema serio e spero prima di tutto per lei che lo risolva al più presto!
Roberta Filippi è stata così carina, l’ultima volta che ci sono andata un mese e mezzo fa, da lanciare una richiesta nella chat delle fisioterapiste, che sono tra loro in contatto a livello nazionale e mi ha trovato una brava fisioterapista specializzata in massaggio linfodrenante secondo il metodo Vodder (dal nome del medico austriaco che lo ha inventato) a Modena: PATRIZIA CAVANI.
Patrizia mi ha già fatto un massaggio integrale a domicilio e ne ho prenotati altri due: sto cercando di farne uno a settimana oppure ogni 15 giorni: oltre a sgonfiarmi, il massaggio linfodrenante (che va fatto sempre integrale, non solo agli arti inferiori, per essere veramente efficace), ha anche un effetto detossinante e spero mi aiuti ad eliminare le sostanze infiammatorie che sicuramente mi si accumulano a livello pelvico.
Comunque, tanto per dire, il giorno dopo il primo massaggio pesavo 8oo grammi in meno (di pura ritenzione idrica!).
Dopo la ritenzione provocatami dai vari farmaci e dalle varie reazioni avverse, sono per fortuna rientrata nel mio peso forma: oggi peso 53,5 Kg e direi che è un buon risultato, considerando che per via della fascite plantare non posso neanche fare lunghe camminate.
Ovviamente continuo a praticare yoga (almeno 3-4 volte a settimana, di cui due con gli insegnanti e le altre a casa) e a fare kegel reverse e gli esercizi di Frizzina almeno una volta al giorno, attaccati spesso alla pratica dello yoga.
In sostanza mi rendo conto di essermi ritagliata un protocollo su misura, apprezzato, per quello che le ho potuto spiegare, dalla Dr.ssa Taraborrelli: yoga e meditazione, psicoterapia cognitivo-comportamentale, manipolazioni con Roberta Filippi, trattamenti ayurvedici, rieducazione posturale globale, massaggi linfodrenanti, esercizi di repirazione, stretching e kegel reverese a casa e, infine, incontri di coppia con una psicoterapeuta specializzata in questi, sempre a orientamento cognitivo-comportamentale.
Il 2 e il 9 luglio mio marito viene a Roma con me: qui si lavora in squadra!
Penso di aver scritto tutto…scusate se è tanto, ma è stato un mese pazzesco.
Non vedo l’ora di andare in ferie un po’ a luglio in Puglia e un po’ ad agosto tra mie adorate Dolomiti.
La montagna mi fa rinascere fisicamente e mentalmente: ho pensato anche di trasferirmici…ma queste sono scelte importanti…si vedrà!
Ciao a tutte e non mollate manco per niente!
P.S.: siamo tutte diverse e ogni patologia ha una sua storia, ma io sempre più mi convinco che vadano cercate le cause della "propria" vulvodinia e trattate quelle, perché il Lyrica, il Laroxil, il Cymbalta ecc. non curano i nervi, ma inibiscono in parte l'attività dei recettori del dolore, senza risolverne le cause a monte e con pesanti effetti collaterali...io ho capito che su di me quello che funziona è l'approccio terapeutico fisico e psicologico, mentre i farmaci mi fanno solo male.
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Continua così Alba, segui il tuo istinto perché stai andando benone!
