La mia storia di vulvodinia

Re: La mia storia di vulvodinia

Messaggioda LisaBetta » mer gen 03, 2018 7:02 pm

Leggo in ritardo, sono imperdonabile.
Grazie a Te, e buon anno nuovo!
:ciao:

Re: La mia storia di vulvodinia

Messaggioda Albarossa » sab gen 06, 2018 1:51 pm

Ciao, sono "quasi" sopravvissuta alle feste...
Purtroppo la scelta di andare in montagna non è stata proprio geniale: a 1200 mt freddo tremendo, nevicate violente...sono uscita solo tre ore con la cintura therma care...
Comunque, in generale, invece di stare meglio sono stata e ancora sto molto peggio: contrattura ovunque e dolore/bruciore al sacro, dove ho un dolore trafittivo che va dritto al clitoride (nervo pudendo, eh…), come prima che mi sbloccassero il bacino, ma il fisioterapista, che mi aveva già vista prima di Natale, mi aveva già confermato che ero tutta contratta e che l’osso sacro non si era spostato…
Ho tenesmo vescicale (anche 16 volte al giorno in bagno, in media 11-13 volte), dolore all’uretra, prurito vulvo-vaginale, dolore/bruciore al basso addome, sul pube, alla vescica, ai piriformi, alle anche, ai glutei, alle gambe e giù fino ai piedi.
Insomma, un casino tremendo! Non mi fanno male solo i capelli!!!
Di sicuro a peggiorare la mia contrattura hanno ampiamente contributo il fatto che:
1) prima di Natale ho interrotto/rotto qualsiasi rapporto con una persona di famiglia molto vicina, ma che non fa che ferirmi anche solo se mi respira vicino;
2) a mia madre nel periodo natalizio sono crollate due vertebre (che cavolo, con una diagnosi di osteoporosi grave da molti anni, un marito medico e un fratello ortopedico curati, invece di fare a me telefonate dall’oltretomba mentre sono in vacanza, o no??!!);
3) ho litigato con la predetta genitrice come e più del solito, perché somiglia pari pari all’altra persona con cui ho rotto….
4) ODIO IL NATALE DA SEMPRE, perché i miei familiari sono abituati a gestire i rapporti in maniera insensatamente litigiosa e io me ne sono tirata fuori, ma con enormi sensi di colpa (ci sto lavorando…!).
Sul piano fisico sto applicando calore (cintura autoriscaldante anche tutta la giornata) e la notte cuscino termico, faccio kr tre volte al giorno (5 serie da 30 secondi per volta), esercizio di sblocco diaframma e perineo, stretching, yoga, rilassamento tramite yoga nidra...
Sono oltre due mesi e mezzo che seguo il protocollo Miriam, ma il ph rilevato dagli sticks rimane invariabilmente sul 5-5,5, perché cmq sono in menopausa.
Ho allora deciso di usare il Rephresh per 4 giorni di fila, poi gli ovuli Gynecanesflor (ora non sopporto neppure quelli!!), poi ho sentito che le mie mucose non ne potevano più e ho deciso di ascoltarle.
Cmq dopo i 4 gg di applicazione di Rephresh, lo stick finalmente è diventato giallo, ma il ph rilevato è quello del Represh, certo non il mio…
Allora ho deciso di cambiare strategia:
Rephresh, ogni 3-4 gg,, un ovulo Santes (acido ialuronico, vit. E e vit .A) per nutrire le mucose ogni 2-3 gg, e voglio provare a usare, magari a giorni alterni o ogni due gg (sentirò di volta in volta), solo yogurt bio intero (contenente quattro ceppi di lactobacilli, tra cui il L. Acidophilus) e ogni tanto Agena Blocagin, lasciando sempre uno-due giorni di pausa tra un prodotto e l’altro.
Poi andrò a fine mese dal mio ginecologo storico (resta il più bravo e umano incontrato, anche se è un chirurgo esperto di endometriosi e altre gravi patologie e non di vulvodinia, ma molti dei consigli che mi ha dato negli anni coincidono "perfettamente" con quelli di Pesce), per parlare di terapia ormonale: vorrei provare Gelistrol, ma devo chiedergli se mi può creare problemi, visto che proprio lui mi ha operata due volte per miomi multipli ed endometrio polipoide e voglio chiedergli cosa pensa del progesterone bioidentico micronizzato, già acquistato (ma non ancora usato) in Germania tramite la Dr.ssa Tomasi di Bolzano.
Se riuscirò a rimettermi insieme cercherò di fare delle slides dell’esercizio di sblocco di diaframma e perineo, che cmq ho ampiamente spiegato…
Mi farà moltissimo piacere qualsiasi consiglio, conforto, vicinanza, preghiera, opere di bene ecc., perché in questo momento penso che non guarirò mai, anche perché non sopporto neppure i farmaci e lotto praticamente a mani nude (salvo Etinerv, 1/4 di cp di zoloft da 50 mg e 40 gocce di En divise durante la giornata).
Scusate, ma sono un po’ a pezzi e, purtroppo, ancora parecchio incazzata (lo so che fa male e questo mi fa incazzare ancora di più: devo interrompere il circolo vizioso…so pure questo, ma non è facile….).
Scusate lo sfogo infinito…ciao a tutte e Buon Anno!

Re: La mia storia di vulvodinia

Messaggioda Albarossa » sab gen 06, 2018 1:57 pm

Scusate, mi sono dimenticata di chiedere una cosa importante.
Ho cercato in ogni dove sul sito, anche con la funzione "cerca", la sezione dedicata alla stipsi, ma non sono proprio riuscita a trovarla.
Qualche moderatrice può mandarmi un link o delle indicazioni per arrivarci?
Per ora il mio colon si comporta bene, bevendo un bicchiere di acqua tiepida con limone la mattina a digiuno e assumendo a mesi alterni Xflor e Nutriflor, ma prima o poi dovrò pure interromperli per un po' e poi se Pesce decidesse (dubito...) di prescrivermi un farmaco, allora sarei davvero nei guai...
Grazie

Re: La mia storia di vulvodinia

Messaggioda giadinabevi91 » sab gen 06, 2018 3:33 pm

Come promesso, mi sono letta la tua stOria e ti faccio i miei complimenti : SEI UNA DONNA FORTE E COMBATTIVA!!!

Per quanto riguarda la stipsi...io ti consiglio di mangiare 2 o 3 kiwi maturi al mattino a digiuno e bercosì una buona tisana alla malva ( marca pompadour ), spremi il filtro dopo averla lasciato in infusione...uscirà una sostanza oleosa che è un portento!

Per quanto riguarda i sintomi, io mi ritrovo malconcia proprio come te, ho dolori soprattutto in zona anale...mi massaggio con l'olio di iperico ( officina naturae oppure erboristeria magentina oppure remedia erbe ) e mi aiuta moltissimo!

In ultimo...se non prendi farmaci, non hai morbo di cusching e non soffri di ipertensione importante : guarda sul sito della remedia erbe, c'è il ribes nigrum in forma di gemmoderivato...è un portento, tra l'altro questo mesè lo trovi in offerta! Fammi sapere!!!! Io sono qui e tu sostengo! Un abbraccione! Tieni duro guerriera!

Re: La mia storia di vulvodinia

Messaggioda Albarossa » sab gen 06, 2018 5:17 pm

Cara Giadina, benvenuta!
Purtroppo sono fortemente allergica ai kiwi e mi è assolutamente vietato anche toccarli.
Rischio il soffocamento per edema alla laringe!
L'iperico interferisce con gli psicofarmaci...ma la tisana alla malva ce l'ho! Bio della Demeter, sia semplice, sia malva e limone. Ho la tisana alla melissa, pure, che dovrebbe avere un blando effetto miorilassante.Grazie per i consigli...sono allergica pure all'agnocasto....da non crederci..... credo che anche il freddo mi stia nuocendo moltissimo.
A mani nude!!!
Un abbraccio!

Re: La mia storia di vulvodinia

Messaggioda Laulaura » sab gen 06, 2018 7:23 pm

Ciao Albarossa! Iniziamo prima dalle domande tecniche, ecco a te il topic sulla stipsi , cercando con più calma si trova tutto ed in ogni caso non ti fasciare la testa prima del dovuto!

Albarossa ha scritto:'iperico interferisce con gli psicofarmaci

Se applicato localmente non raggiungerà il fegato in quantità tali da esplicare la sua azione inibitoria sui vari enzimi che servono a "processare" i diversi farmaci e quindi il problema è da porsi sicuramente in caso di assunzione orale, per quella locale starei tranquilla.

Ora, tu conosci per bene tutti gli accorgimenti, sai come sbloccare la tua situazione muscolare, sai che il freddo non ti fa bene, fai yoga e quindi, dal punto di vista pratico, sai che devi insistere con stretching, esercizi, calore, respirazione, kr. Purtroppo il fatto di essere arrabbiata/insofferente/agitata non aiuta per niente a migliorare la situazione muscolare. Mi dispiace per i tuoi problemi in famiglia e per il senso di colpa che ti procura il distacco che ti sei imposta, tuttavia a volte é difficile parlare e discutere con i propri genitori ed un distacco terapeutico è quanto mai necessario. Questo non vuol dire che sarà per sempre così, al momento, sensi di colpa permettendo, cerca di concentrarti su di te, respira, rilassa, fai cose piacevoli e non prendere freddo!!! Ritrova il tuo equilibrio, il benessere mentale e fisico, tutto il resto verrà dopo...

Re: La mia storia di vulvodinia

Messaggioda Albarossa » sab gen 06, 2018 10:40 pm

Grazie, Laulaura per la vicinanza...in effetti credo che il freddo mi stia mettendo ko, oltre ai dispiaceri.
Praticamente è da metà ottobre-novembre che mi è peggiorato tutto e cioè da quando ha cominciato a fare freddo davvero.
La mattina trovo il parabrezza dell'auto congelato e ho divuto comprare uno spray scongelante...
Per l'abbigliamento, per fortuna, ho trovato una soluzione quest'anno con i pantaloni in cachemire di Stefanel - modello tuta, che, peraltro, con gli anfibi stanno benissimo.
Posso usare solo cachemire (purtroppo!!), perché sono pure allergica alla lana e sono molto freddolosa di mio.
Quest'anno avverto il freddo come non l'ho mai percepito e dire che un inverno a Modena abbiamo raggiunto i -15 gradi!!
Per questo mi sto informando sulle culotte, ma anche sui ciclisti della Calida, sperando che non pizzichino...ho letto tutto sul sito, ma la mia pelle è ultrasensibile!
Cmq un paio le ordino almeno per provare e poi mi regolo!
Vorrei una sciarpa termica in cui avvolgermi dalla testa ai piedi!!...
Grazie ancora!!

Re: La mia storia di vulvodinia

Messaggioda Laulaura » sab gen 06, 2018 10:49 pm

Albarossa, siamo abbastanza vicine, io abito in provincia di Parma e al momento non so se odio di più le giornate nebbiose e miti o quelle limpide e fredde, questo clima, a cui non sono abituata, ci rema proprio contro! Io esco anche con due cerotti, calida, calze...di tutto eppure a volte non è sufficiente quindi sì, questo periodo è sicuramente il peggiore! Forza e coraggio, passa!

Re: La mia storia di vulvodinia

Messaggioda Albarossa » sab gen 13, 2018 6:45 pm

Ciao, sto avendo parecchi dubbi sul percorso con Pesce, dal quale sono seguita dall'inizio di maggio 2017 praticamente senza alcun miglioramento, se non quelli dovuti alle manipolazioni osteopatiche fatte a febbraio - marzo dello scorso anno, prima di andare da lui e che mi hanno sbloccato il pavimento pelvico, riposizionando il sacro.
Pesce mi ha dato appuntamento a metà aprile, a circa quattro mesi e mezzo dalla visita di dicembre.
Non mi pare un tempo congruo per sentirsi seguiti.
Io sto molto male, soprattutto a livello di vescica e uretra, oltre ai dolori al sacro, al clitoride, al bruciore pelvico, al prurito, al dolore lombo sacrale, che mi scende dietro giù per le gambe fino ai piedi e non posso aspettare 4 mesi così.
Qualcuna è in cura da Porru? So che segue più o meno un protocollo terapeutico simile a quello di Pesce , ma non so se Porru può essere indicato per me, perché non è un neurologo e io ho anche neuropatia del pudendo.
So che anche Porru comincia ad essere molto meno disponibile e raggiungibile per l'alto numero di pazienti...
Mi sapete dare qualche indicazione?
Così non può andare avanti: in pratica sto prendendo solo due cp di Etinerv (che non mi pare mi abbiano dato alcun giovamento), 1/4 di cp di Zoloft da 50 mg e 40 gocce diEn (Zoloft ed En li prendevo già prima di andare da Pesce).
Ho intolleranza ai farmaci, ma un'alternativa ci deve essere, perché questa non è vita.
Non posso continuare così.
Mi sento completamente abbandonata a me stessa.
Grazie

Re: La mia storia di vulvodinia

Messaggioda Aliruna » dom gen 14, 2018 3:49 pm

Se l'approccio che ha dato più risultati è la terapia manuale, io proverei a rivolgermi a un fisioterapista nella tua zona. Non ricordo se tu abbia già provato altri fisioterapisti oltre alle assistenti di Pesce. Io proverei così.

Re: La mia storia di vulvodinia

Messaggioda signo » dom gen 14, 2018 5:14 pm

Concordo con Aliruna, io fossi in te andrei dalla fisioterapista Pellizzone a Bologna. Hai letto la storia di Laulaura? Se ne parla parecchio. La diagnosi ce l'hai e ora devi insistere con il rilassamento: il tuo piano giornaliero cosa prevede esattamente? Quanto stretching fai ogni giorno? Respirazione diaframmatica? Quanto dedichi agli automassaggi? Hai ordinato le Calida nel frattempo? La postura che adotti è quella mostrata nel video di Laura 69? Forza che se ne esce! :pugile:

Re: La mia storia di vulvodinia

Messaggioda Lyra7 » lun gen 15, 2018 9:20 am

Ciao Albarossa, condivido quanto ti è stato detto e vorrei aggiungere che gli intervalli di tempo così lunghi tra una visita e l'altra hanno senso. Ora che stai male giustamente ti senti poco seguita, devi considerare però che con la svv i tempi di cura sono molto molto lunghi, per poter notare gli effetti delle terapie bisogna tenere in conto un lungo periodo, alcuni mesi per intenderci. È per questo che Pesce fissa visite di controllo a distanza di mesi, capisco che tu ti senta poco seguita, mi sono sentita anche io così all'inizio del mio percorso; man mano che sono stata meglio però ho capito che vedere il prof con più frequenza non avrebbe fatto alcuna differenza.
Quali farmaci hai provato? Laroxyl, cymbalta? Anche lyrica?
Inoltre come ti hanno detto le ragazze prima di me sarebbe utile fare delle manipolazioni da un fisioterapista consigliato, le manovre di riposizionamento del sacro secondo Pesce non vanno fatte perché troppo brusche e rischiano di peggiorare la situazione.

Re: La mia storia di vulvodinia

Messaggioda Albarossa » lun gen 15, 2018 6:14 pm

Carissime, grazie per l'attenzione.
Cerco di rispondere a tutte le domande...
Pesce è una persona assolutamente competente nel suo settore (certo non lo metto in dubbio), ma, come la maggior parte dei medici, NON conosce affatto l'osteopatia e questo l'ho capito subito. Poi ci sono osteopati e osteopati…come in tutti i settori.
A me il sacro era incastrato nel bacino e comprimeva il nervo pudendo, creando un blocco articolare, che coinvolgeva pure le anche e provocava una tremenda contrattura del pavimento pelvico.
Il fisioterapista-osteopata che mi ha trattata è una persona molto competente e seria: la manovra di sblocco del sacro “non è stata brusca proprio per niente” e mi ha liberato "immediatamente" il pavimento pelvico, che si è subito “aperto”.
Pesce non la conosce questa manovra.
Pochi osteopati la conoscono e sono in grado di farla.
Non mi sono rivolta ad un fisioterapista qualunque: questo ragazzo ha messo a posto un piede a Stefano Baldini, già medaglia d’oro nella maratona alle Olimpiadi di Pechino 2004 … e lavora con sportivi professionisti: è nell’ambito dello sport agonistico che ci sono gli specialisti migliori.
Sono uscita dallo studio di questo fisioterapista senza più avere il dolore trafittivo, che mi stava distruggendo da sei anni.
I dolori che ho adesso sono per lo più da neuropatia.
Infatti, alla prima visita Pesce era assolutamente stupito e non riusciva a spiegarsi come mai io non avessi contrattura pelvica, perché in genere è quasi sempre presente con la vulvodinia…
Gli ho spiegato che se mi avesse vista tre mesi prima, mi avrebbe trovato un pavimento pelvico chiuso a pugno!
Non finirò mai di essere grata al fisioterapista che mi ha trattata e che tutt’ora mi segue all’occorrenza.
A dicembre Pesce mi ha visitata e ha confermato, sottolineando le parole con una ampio gesto delle mani: “pavimento pelvico morbidissimo!”.
Per questo lui non mi ha mai consigliato manipolazioni da parte della sua fisioterapista, perché il mio pavimento pelvico è ok.
Avevo anche provato a fare delle manipolazioni dei trigger points del p.p. con l’ostetrica Ester Veronesi, ma ero stata peggio e ci fermammo, per fortuna, perché non aveva senso premere sui punti dolenti del p.p. contratto, se non si eliminava la causa, nel mio caso meccanica, della contrattura!
Purtroppo da metà novembre l’insegnate di yoga che seguivo ha avuto una serie di problemi, che l’hanno portata a sospendere l’attività, per cui da allora io mi sto “arrangiando” da sola a casa e questo non è certo il massimo.
Entro la fine del mese deciderò il da farsi, perché sto contattando altre scuole.
Ho atteso abbastanza…
Ogni giorno faccio 15-20 minuti la mattina, prima di uscire di casa, tra kr e stretching e la sera un’ora di hata yoga.
Ogni tanto faccio da sola sessioni di un’ora di yoga nidra, tramite audio guide.
Da una settimana ho deciso di ridurre un po’ lo stretching e l’hata yoga, perché forse era troppo e questo forse ha fatto reagire male i muscoli contratti, da me troppo stirati.
Purtroppo mi è stato diagnosticato “un elevato ipertono generalizzato di tutta la muscolatura su base tensiva da stress cronico”, per vicende di vita molto pesanti che non racconto…
Ci sto lavorando sul piano fisico e su quello psicologico, ma non è facile: tutto il mio sistema neuro-muscolare è tarato su un livello altissimo di risposta “attacco o fuga” (attacco, nel mio caso…) agli stimoli esterni stressogeni.
D’altra parte non tollero i farmaci: ho preso 150 mg di Lyrica, che Pesce mi ha sospeso per un’intolleranza grave e ingestibile.
Ho fatto 5 iniezioni di Dobetin 5000 e Pesce mi ha sospeso pure quelle, perché mi stavo allergizzando, sostituendole con 3 mezze cp al giorno di B12 longlife.
A dicembre mi ha sospeso anche quelle, perché dagli esami del sangue risulta che ho la vit. B12 alle stelle.
Sto continuando a prendere dal 5 maggio 2017 due cp al giorno di Etinerv, ma senza alcun beneficio.
Ogni sera vado a letto senza slip, con una camicia da notte abbastanza lunga e le calze in cotone parigine, applicando su addome e pube un cuscino termico.
Non ho comprato le culotte Calida, perché sono allergica alla lana.
Sono andata apposta a provare da Falconeri un dolcevita di lana merino, per vedere se mi pizzicava e dopo due minuti avevo le chiazze rosse sul collo….forse le Calida non fanno per me.
Posso usare solo il cachemire e infatti mi sono rifornita di pantaloni stile tuta (caldissimi e comodissimi) e di maglioni in cachemire da Stefanel.
Nelle giornate più fredde uso di giorno la cintura lombare Therma Care girata al contrario, col calore sulla pancia, perché i cerotti addominali mi darebbero allergia per via della colla e sarebbero troppo caldi sulla mia pelle, che si arrossa già usando la cintura Therma Care su pantalone di cachemire e canotta di caldo cotone…
In ufficio mi porto un termoforo a forma di copertina termica a calore graduabile, che all’occorrenza aggancio in modo che poggi su addome e pube.
Utilizzo biancheria in fibroina di seta Derma Silk.
Sto seduta correttamente.
Applico sulla vulva Vea lupi 3 o olio Vea classico oppure, ogni tanto Candida Crema intima.
Quando ho atti giudiziari in scadenza, in ufficio non riesco a fare le dovute pause e stretching (purtroppo il mio lavoro è considerato il secondo per livello di stress dopo quello di chirurgo di pronto soccorso….).
Durante le vacanze di Natale ho dovuto gestire situazioni dolorose e pesantissime con la mia famiglia di origine (origine anche del mio stress cronico) e mi rendo conto che quando sono triste o mi sento ferita o arrabbiata, la patologia si aggrava immediatamente.
In ogni caso Pesce, di fatto, ora come ora, mi ha lasciato solo Etinerv.
In passato sono guarita da sola ben due volte da due brutti episodi di vestibolite vulvare (lo so che la vulvodinia è più grave, perché coinvolge le fibre nervose profonde), eliminando gli antibiotici e la pillola e/p.
Sono stata male prima un anno, poi sono stata bene per un anno, poi ci sono ricaduta per tre anni, dopo di che, rifiutamdomi sempre di prendere antibiotici per qualsiasi motivo, dopo tre anni di vestibolite pazzesca (facevo fatica a camminare, usavo solo gonne e calze autoreggenti) sono stata bene per sette anni di fila, senza alcun bruciore, prurito o fastidio.
I rapporti erano ancora un po’ dolorosi a livello della forchetta, dove mi tagliavo sempre un po’, ma avevo il sacro che bloccava il pav. pelvico….
Ciò che mi ha dato più beneficio nel tempo, oltre alle manipolazioni osteopatiche che mi hanno sbloccato il sacro, è stato lo yoga, la cui pratica ho iniziato (di mia iniziativa) a gennaio 2012 con un insegnante che, di botto, ha sospeso l'insegnamento dopo due anni, da che io avevo iniziato, per problemi personali: con lui nel giro di due mesi e mezzo di pratica costante, “nonostante il sacro fosse ancora bloccato”, i dolori erano regrediti e scomparsi “completamente”.
Per due anni e mezzo non ho avuto un solo giorno di dolore.
Purtroppo, questo insegnante ha lasciato l’insegnamento per tre anni e mezzo: ho provato a seguire tutti gli altri insegnanti della scuola, ma senza beneficio e con alcuni addirittura sono stata peggio.
Dopo sei mesi di sospensione dello yoga col primo insegnante, i dolori sono tornanti come e più di prima.
Oggi ho saputo che quell’insegnante ha ripreso a insegnare e … mi hanno messa in lista di attesa!
Cmq se il solo Etinerv non mi ha dato benefici in otto mesi e mezzo è chiaro che non parliamo di una terapia efficace, per cui non ritengo abbia senso aspettare altri quattro mesi così: in pratica significa aspettare di vedere se la neuropatia passa da sé…
Cercherò di anticipare l’appuntamento con Pesce, perché almeno voglio parlarne: mi faceva più effetto il pelvilen forte…vediamo.
Di sicuro la cosa che mi fa stare peggio è lo stress. Soffro di ansia e in questo periodo sto avendo delle vere e proprie crisi d’ansia, il che significa cascate di cortisolo e adrenalina, abbattimento delle difese immunitarie, contrattura fino alle orecchie…mi sveglio con i denti serrati e il collo inchiodato.
Insomma, è un periodo pessimo per una serie di motivi anche di vita che non sto a raccontare…
Più di quello che sto facendo proprio non credo sia possibile.
Magari mi compro una culotte Calida e, se mi pizzica e mi fa venire le chiazze rosse, la regalo…dopo l’esperimento andato male col maglione provato in uno dei più costosi negozi di filati naturali d’Italia!
Domani ho appuntamento con Ester Veronesi per una verifica del tono del mio pavimento pelvico, ma già so che non lo troverà contratto…è un problema un po’ più ampio, purtroppo.
Sto lavorando su molti fronti e le forze scarseggiano…ma non mi fermo.
Ciao a tutte

Re: La mia storia di vulvodinia

Messaggioda Albarossa » lun gen 15, 2018 6:34 pm

Ho capito qual è la manovra brusca a cui si riferisce Pesce: è una manovra, che si utilizzava per via vaginale o rettale, per riposizionare un coccige lussato.
Quella manovra non si usa più da molti anni e chi la utilizza ancora o non è un osteopata o è un osteopata incompetente, perché la suddetta manovra, oltre ad essere brusca e pericolosa, è anche perfettamente inutile, soprattutto se la lussazione del coccige è di vecchia data.
A me l’hanno fatta due volte e poi mi sono rifiutata di riprovare!
La manovra che mi ha fatto Christian Sullo è una manovra esterna, che si basa su leggerissime vibrazioni praticate con la mano, che mi hanno sbloccato “il sacro”, ma il mio coccige, come mi ha spiegato Christian, a distanza di tanti anni resta lussato. Col tempo dovrebbe elasticizzarsi…
Ciò che mi schiacciava il pudendo e provocava la contrattura pelvica era lo spostamento del sacro, che è cosa ben più grave della lussazione del coccige (se anche questa non ci fosse certo sarebbe meglio…).
Spero di aver chiarito…
ciao..

Re: La mia storia di vulvodinia

Messaggioda Albarossa » mer gen 17, 2018 4:38 pm

Salve, sono stata dall'ostetrica Ester Veronesi, che ha valutato il tono del mio pavimento pelvico e mi ha misurato il ph vaginale.
Pav. pelvico normotono (come prevedevo).
Ph vaginale 6.1 (come non prevedevo).
Io sinceramente non ce la faccio più a inserire roba in vagina, tra Rephresh, Agena Blocagin, yogurt, crema ecc,
Farò un tampone per capire che batterio c'è, ma scommetto che è ancora escherichia coli...
Ho bruciore e prurito...e una lombosciatalgia che non mi lascia da oltre un mese.
Tornerò anche dal mio fisioterapista per la sciatalgia.
Non so dove segnalare (l'ho già scritto nella mia storia) che DA NOVEMBRE 2017 IL LABORATORIO EXACTA SRL DI MODENA ESEGUE TAMPONE VAGINALE COMPLETO PER MICETI, BATTERI E PROTOZOI, VALUTAZIONE DELLA FLORA LACTOBACILLARE E MISURAZIONE DEL PH VAGINALE.
Magari una moderatrice potrebbe segnalare la notizia in modo più visibile a tutte.
Ciao

Re: La mia storia di vulvodinia

Messaggioda Aliruna » mer gen 17, 2018 6:00 pm

Lo ha già segnalato signo, grazie!

Re: La mia storia di vulvodinia

Messaggioda Laulaura » gio gen 18, 2018 9:18 pm

Albarossa ha scritto:Io sinceramente non ce la faccio più a inserire roba in vagina, tra Rephresh, Agena Blocagin, yogurt, crema ecc,
Farò un tampone per capire che batterio c'è, ma scommetto che è ancora escherichia coli...

Capisco che ci sia un pò di stanchezza, ma la costanza e l'insistenza premia. Non è facile ristabilire un equilibrio vaginale che è stato compromesso, ma ce la si fa: che schema di protocollo hai seguito fino ad ora?

Re: La mia storia di vulvodinia

Messaggioda Albarossa » sab gen 20, 2018 1:28 pm

Ciao Laulaura, ho seguito il protocollo Miriam ininterrottamente da ottobre. Ultimamente mi sono orientata più sul protocollo Dada, perché sono in menopausa e credo che in gran parte l’alterazione del ph dipenda da questo, oltre che dalla vulvodinia.
Inoltre mi sono resa conto che mi sto sensibilizzando a tutto, utilizzando prodotti in maniera pressoché continuativa…
Sto usando ogni 3 giorni circa gli ovuli Santes (acido ialuronico, vit. A e vit. E) per le mucose.
Il Rephresh mi abbassa il ph solo se lo utilizzo per 3-4 gg di fila, ma i lactobacilli di qualunque specie (Agena Blocagin, compresse Genetrix, compresse Gynocanesflor, yogurt) NON attecchiscono.
Sostanzialmente sto utilizzando il protocollo Miriam con pause di un giorno tra un prodotto e l’altro, per fare riposare le mucose.
Da pochissimo ho iniziato ad applicare a livello vulvare l’olio di mandorle dolci e lo trovo veramente MOLTO lenitivo.
Il 24 gennaio ho appuntamento con un ginecologo che visita al Policlinico di Modena, Dr. Carlo Alboni, specialista in chirurgia su endometriosi, ma che ultimamente si sta occupando di vulvodinia derivante da endometriosi, perché si è reso conto che donne, operate di endometriosi e, quindi, liberate dai tessuti fibrosi che invadono il douglas, continuano ad avere dolore neuropatico pelvico (cioè vulvondinia!), perché l’infiammazione cronica innescata dall’endometriosi, pure dopo l’asportazione dei tessuti malati, ha compromesso le terminazioni del nervo pudendo.
Spero che questo ginecologo possa aiutarmi a gestire la situazione menopausale, conoscendo la situazione di base di vulvodinia.
Lui per la vulvodinia sta utilizzando molto l’approccio osteopatico, affiancandosi a Simona Melegari, un’osteopata ginecologica di Reggio Emilia, che insegna al CIO di Bologna.
Il problema più grosso è che sono caduta davvero in una brutta depressione, che mi porta ad essere tutta contratta (non tanto al pavimento pelvico, ma proprio a livello di tutta la muscolatura, con dolori terribili ovunque), ad avere un umore nerissimo, a pensare che non guarirò più dalla vulvodinia perché non sopporto i farmaci, a pensare che vorrei morire nel sonno o in qualsiasi altro modo improvviso…
Sto facendo una fatica tremenda sul lavoro, perché mi stanco subito, faccio fatica a concentrarmi e, malgrado tutto, rimango un punto di riferimento per tutti e non sopporto più di esserlo.
Il 25 gennaio sono riuscita a trovare posto da Pesce e andrò a parlare della terapia in atto: Etinerv, ¼ di cp di zoloft e 40 gocce di En, che funziona per l’ansia e ha un buon (ma insufficiente a questo punto) effetto miorilassante.
Ieri sera ho fatto la moc dexa: risultato normale a livello del rachide lombare, osteopenia a livello del collo femorale.
Sono abbastanza terrorizzata, perché per la vulvodinia e la depressione sto quasi sempre a letto e so di avere una familiarità, da parte sia di madre che di padre, per osteoporosi grave.
Mi sento un catorcio che cerca solo di sopravvivere.
Ero una sportiva e la malattia mi ha tolto la gioia dello sport.
Amavo viaggiare, ma non posso programmare più niente.
Non posso avere rapporti con mio marito.
Non posso girare per mostre d’arte, cosa che pure amavo fare.
Non posso vestirmi in maniera decente.
Amavo la fotografia, ma non riesco in questo momento neanche a coltivare questo hobby…
Insomma, una volta che dalla vita di una persona si toglie tutto, ma proprio tutto, cosa resta?
Ah..giusto, resta il DOLORE, fisico e mentale, che ti accompagna ogni minuto di ogni ora di ogni giorno….
Non mi pare che questo significhi “vivere” e la mia sofferenza dura da vent’anni e, in verità, da molto più tempo, perché purtroppo lo stress cronico, che mi è stato diagnosticato, è la conseguenza di pesanti e reiterati abusi fisici (non sessuali) e psicologici subiti sin dalla prima infanzia, nell’adolescenza e nella prima giovinezza nella mia famiglia d’origine, da cui ho cercato (senza riuscirci a livello emotivo) di prendere le distanze almeno fisicamente.
Ci sto lavorando con una brava psicologa.
Ci sono dolori e sensazioni che ti segnano a vita e arrivano a cambiare anche la chimica del tuo sistema neuro-muscolare: il mio corpo è abituato a stare sempre sulla difensiva, in un’allerta stremante e non ad aprirsi e a fidarsi…è un meccanismo praticamente automatico e involontario.
Mi dispiace di avere descritto un quadro pesantissimo, ma corrisponde a quello che sto vivendo.
Scusate, ma è un periodo terribile…

Re: La mia storia di vulvodinia

Messaggioda Albarossa » sab gen 20, 2018 1:32 pm

Se il mio post dovesse arrivare più di una volta chiedo venia all'amministratore: il computer mi si è piantato due volte mentre facevo l'invio!

Re: La mia storia di vulvodinia

Messaggioda Albarossa » sab gen 20, 2018 2:00 pm

Dimenticavo: ho acquistato un paio di culotte CALIDA taglia xs, come consigliatomi dal sig. Gianluca di Al Punto Blu.
Sarebbe la mia taglia, a meno di non volerle indossare come pantaloncini...ma c'è un problema: a parte il leggero prurito che la lana mi provoca, la culotte ha la cucitura sul davanti che mi preme esattamente a livello del clitoride, dove ho dolore neuropatico...è insopportabile!!


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