La mia storia di vulvodinia

[Mare73]

Bravissima, Albarossa!
E allora buona montagna.

[signo]

Mi fa tanto piacere leggere questo aggiornamento così positivo. L'intestino si sistemerà anche lui, tranquilla. Buone vacanze

[LisaBetta]

A me pare che tu stia andando benissimo…. brava!
Quindi buone vacanze!

[Albarossa]

Ciao a tutte, purtroppo è l’ultimo giorno di vacanza e vorrei porre una domanda che avrei dovuto porre molto prima: la sauna finlandese (asciutta e a 80-100 gradi) fa bene o male in caso di vulvodinia?
Io ho provato a farla, restando in sauna 10-12 minuti, facendo poi una doccia appena tiepida (non fredda) e restando poi a riposo circa 20 minuti stesa con l’accappatoio.
Faccio la domanda perché ho notato che a volte i muscoli si rilassano e io avverto meno tensione a livello pelvico, mentre invece altre volte il dolore pelvico peggiora.
Ho notato che il peggioramento si verifica soprattutto se ripeto la sauna due volte, come ho descritto sopra.
Se faccio solo un ingresso di solito non ho problemi.
Il calore non dovrebbe sciogliere le contratture?
Ma avendo ancora un po’ di neuropatia, la temperatura di 80-100 gradi che effetto produce su questa?
Vi ringrazio molto se mi potete chiarire i dubbi, anche per il futuro.
Ciaooo!!

[LisaBetta]

Di solito il calore fa bene ai muscoli ma può peggiorare la neuropatia.
Se hai notato che farla con certe modalità ti arreca beneficio, falla pure. Evita invece di prolungarla troppo se ottieni l'effetto contrario.
Scusa la scontatezza, ma io non me ne priverei se, con moderazione, ti piace!

[Albarossa]

Grazie mille, LisaBetta!!

[Albarossa]

Ciao, lunedì sono rientrata a lavoro e il dolore alla vescica e all’uretra è tornato alle stelle!
È evidente l’influenza dello stress.
Devo imparare a prendere le cose col giusto distacco...intanto ho iniziato a prendere le capsule Ialuril soft gel, prescritte da Porru e ho ordinato ad una farmacia in zona, che ha il laboratorio, gli ovuli vaginali galenici al diazepam.
È da metà giugno che ho questi dolori e spero proprio che passino al più presto!

[signo]

Devo imparare a prendere le cose col giusto distacco...

Penso sia fondamentale, ogni tanto fermati e respira. Pensa in primis a te stessa. Cosa ti fa stare bene in particolare?

[alexsandra]

Ciao Alba
Intervengo poco ma ti leggo sempre.
Secondo me hai fatto dei grossi passi avanti in questi mesi, brava!
Per quanto riguarda gli ultimi fastidi "da rientro" ti capisco benissimo... sono in una situazione simile.
Cerca di fare dei bei respiri profondi, e di fare il possibile per mantenerti "esterna" alle situazioni.
Più facile a dirsi che a farsi... io ci sto provando!
Un abbraccio

[Albarossa]

Care Signo e Alexsandra, grazie mille per i riscontri!
Ieri sono stata da Ileana Luglio e mi ha trovato gli otturatori molto contratti, mentre i muscoli posteriori erano ok (perché non sono stata seduta a lavorare, ma in vacanza).
Mi ha spiegato che sono proprio gli otturatori i muscoli che comprimono vescica e uretra e che la fitta continua alla vescica è dovuta sicuramente a un fatto muscolare.
Poi in questi gg ho avuto anche prurito chiaramente neuropatico a livello vulvare e la vescica è ipersensibile, nel senso che la sento anche solo camminando, come una fitta continua o come se sobbalzasse.
Ileana mi ha detto che la prolungata compressione ha sicuramente creato una situazione di sofferenza dei nervi e dei tessuti.
Poi ogni volta lei dice che quando parlo e respiro uso il diaframma al contrario e che sarebbe utile andare da un logopedista, che mi corregga l’uso del diaframma.
Ma dove lo trovo il tempo??!!
Poi mi ha detto di riprendere assolutamente i massaggi ayurvedici, che ho sospeso da circa tre mesi e che facevo settimanalmente, perché Ileana ha detto che si vedeva la differenza.
In effetti, l’insegnante di ayurveda insiste sempre molto sullo sblocco del diaframma e dopo il massaggio ho sempre sentito tutto il bacino morbido e rilassato, con una diffusa sensazione piacevole di calore.
Ho già preso appuntamento per un massaggio la prossima settimana.
Oggi vado a ritirare gli ovuli vaginali galenici di diazepam.
Questo dolore a vescica e uretra così forte dura da tre mesi ormai ed è iniziato improvvisamente dopo un periodo di benessere tale, da essermi sentita a un passo dalla guarigione.
Oltre alla delusione, ho paura che mi sia venuta la cistite interstiziale o altra grave patologia della vescica...
Ma mi domando: a Porru ho riferito tutti i sintomi, incluse le 10-13 minzioni al giorno, mi ha visitata a fondo, ha voluto anche farmi un’ecografia a vescica e reni e non ha trovato niente. È possibile che io abbia una patologia neurologica o altro alla vescica e che lui non se ne sia accorto???
Alla fine della visita, che ho fatto proprio per esporgli questi disturbi, gli ho chiesto se riteneva che io potessi guarire completamente e lui per la prima volta si è sbilanciato dicendomi:”Deve guarire completamente!”.
La volta precedente mi aveva detto che potevo uscirne perché la vescica non era coinvolta... ora è coinvolta?? Nonostante il dolore, l’esitazione minzionale, l’urgenza ecc, la mia vescica non è coinvolta??
Ho paura...

[Lyra7]

Stai tranquilla Alba, come ha detto Ileana è tutta una questione muscolare. Più lavori sui muscoli, più questi lasciano la presa e meglio starà la tua vescica. Respira profondamente e allontana i pensieri negativi perché ti fanno contrarre!

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Alba ma certo che NON hai la Ci, e lo sai anche tu! In genere i peggioramenti sono sempre dovuti a nostri comportamenti errati e la nostra cara Ileana te l'ha confermato. Io a volte mi staccherei l'otturatore destro perché mi fa dannare. Lo sento subito quando è contratto perché l'urina ha un odore particolare, che non saprei definire. Per fortuna mi basta smanettare con il pollice per farlo andare al suo posto. È solo per farti capire che guarirai anche tu, solo che rimaniamo più deboli e non possiamo mollare gli accorgimenti.
Forza

[Albarossa]

Lyra, Signo...Grazie per l’incoraggiamento!
A volte la stanchezza è tanta...

[signo]

È normale avere momenti no, ma poi passano.

[Albarossa]

Carissime, devo farvi una domanda.
Ileana si è accorta che andare a Milano ogni due settimane mi stanca moltissimo e mi ha suggerito di cercare in zona (Modena) una fisioterapista o fisioterapista-osteopata specializzata su contrattura pelvica e vulvodinia.
Nella sezione professionisti ho trovato solo su Bologna la Pellizzone, che non ha voluto seguirmi per motivi che non mi ha voluto spiegare.
Riuscite a darmi un nominativo su Modena, Bologna, Reggio Emilia e relative province??
Grazie mille!

[Laulaura]

Puoi valutare la Ranzani inserita da Rosanna di cui non abbiamo però recensioni.

andare a Milano ogni due settimane mi stanca moltissimo

In effetti è stancante e rischi di tornare a casa con pochi benefici!

[signo]

Se poi già non stai bene i viaggi lunghi in auto ti stendono. Ci faresti da "cavia", ormai sai talmente tante cose che ti basta poco per capire se l'approccio sia corretto o meno.

[Albarossa]

Grazie mille, ragazze!!
Vedrò di raccogliere altre informazioni in loco!!

[signo]

Alba!

[alexsandra]

Ciao
La fisioterapista che mi segue è in provincia di Mantova... che non so però per te quanto effettivamente sia comodo? Oltre a lei, sempre a Mantova ho anche altri contatti... però appunto bisogna capire bene per te se sia raggiungibile facilmente o meno.