La mia storia di vulvodinia

Re: La mia storia di vulvodinia

Messaggioda signo » mar giu 26, 2018 10:28 pm

Grazie mille per questo aggiornamento! Stai trovando la tua strada e vedrai che andrà sempre meglio. Facci sapere come procede!

Re: La mia storia di vulvodinia

Messaggioda zuzu » mer giu 27, 2018 10:06 am

Ciao Albarossa,
sono proprio contenta per il tuo resoconto perchè si legge chiaramente che hai trovato la tua strada. Vai avanti così alla grande e aggiornaci ancora con buone nootizie.

Albarossa ha scritto:La Dr.ssa Taraborrelli, alla quale ho detto che prendevo due bustine di Normast, su prescrizione di Roberta Filippi, mi detto di scendere, dopo due mesi di assunzione, a una bustina al giorno fino al controllo a novembre: a me sembra che il Normast mi giovi.

Per quel che rigurarda il normast, ti aveva detto la Filippi di prenderlo sempre per 2 volte al giorno? A me a detto di scalarlo ad 1 sola volta al giorno dopo 1 mese, e di proseguire per almeno 4 mesi.
Dopo quanto tempo hai notato che ti faceva bene? Quali sintomi ti ha tolto nello specifico?

Io vado da lei nell' altro studio, e li non fa tens, ma pensavo di chiedergli se per il mio problema potessero essere indicate.

Re: La mia storia di vulvodinia

Messaggioda Albarossa » mer giu 27, 2018 7:27 pm

Cara Zuzu,
Roberta Filippi mi aveva detto inizialmente di prendere due bustine al giorno di Normast per 20 giorni e poi di passare a una, senza specificare per quanto tempo. Avremmo dovuto rivederci, ma poi non è stato possibile. Io le ho chiesto via w.a. se potevo continuare con le due bustine oltre i 20 giorni, perché sentivo la zona pelvica meno ipersensibile e contratta e lei mi ha detto che potevo. Nel frattempo ho cominciato a farmi seguire dalla dr.ssa Taraborelli e così mi sono confrontata con lei.
A me, veramente, Roberta non ha mai parlato di tens e non sapevo che le utilizzasse.
Mi ha fatto due manipolazioni, mi ha detto che mi insegnerà l'automassaggio e alcuni esercizi da fare a casa, ma non mi ha mai parlato di tens.
Cmq vi ringrazio tanto per l'incoraggiamento: forse perché io ci sto dentro, ma non ho certezze, cerco di ascoltarmi, sperando davvero che il mio corpo mi indichi la strada...
È tutto molto faticoso e l'ultimo mese è stato da pazzi...domenica ho avuto una brutta lite con mia madre (una delle centomila) e da domenica sera ho forte prurito e bruciore vulvo-vaginale. Prima della lite, a dire la verità, mi sembrava che i sintomi della vaginite si fossero molto molto attenuati.
Bisogna andare avanti...
Vi abbraccio!

Re: La mia storia di vulvodinia

Messaggioda signo » mer giu 27, 2018 8:40 pm

Capisco che sia faticoso ma stai andando bene. Litigare con i familiari bene non fa, cerca di non darci troppo peso...

Re: La mia storia di vulvodinia

Messaggioda Albarossa » dom lug 01, 2018 11:25 pm

Scusate, ma ho bisogno di un riscontro urgente, perché non sto capendo la situazione: la dr.ssa Valentina Pellizzone di Bologna sta lavorando o no??
Il 20 maggio (domenica) la dr.ssa mi ha inviato un sms, col quale ha annullato i due appuntamenti presi, dei quali uno era fissato per giorno successivo, scrivendomi che non sapeva quando avrebbe potuto darmene un altro per motivi familiari.
L'ho richiamata il 22 giugno e al telefono mi ha detto che non stava ancora lavorando per motivi personali. Mi ha detto di richiamarla a fine giugno per vedere se a luglio fosse in grado di riprendere a lavorare.
Stasera ho letto i post su di lei nella sezione professionisti e ho letto che il 31 maggio ha fatto una prima visita a una paziente e l'ultimo aggiornamento è del 27 giugno.
Non capisco: perché a me la dr.ssa non da' appuntamento, dopo aver disdetto quelli già presi per il 21 e il 29 maggio con un sms della sera del 20 maggio???
Sono molto perplessa...per favore se qualcuna mi può dare un chiarimento, ne sarò molto grata.
Non so cosa pensare e sono davvero spiazzata...

Re: La mia storia di vulvodinia

Messaggioda Lyra7 » dom lug 01, 2018 11:45 pm

Al momento non sappiamo niente di più di quello che ci raccontate voi sul forum. Ti consiglio di chiarire direttamente con lei.

Re: La mia storia di vulvodinia

Messaggioda sissa » lun lug 02, 2018 8:14 pm

Albarossa ha scritto:Vi ho ritrovato molte posizioni (asana) proprie dello yoga: per es. l'esercizio 13 è chiamato l'aratro e in realtà serve ad allungare (molto intensamente) tutta la catena muscolare posteriore (non proprio ad allargare la vagina...), prima di salire nella posizione della candela o della mezza-candela, che favorisce, questa sì, l'apertura e l'elasticizzazione dell'introito vaginale, perché si lavora col perineo in "scarico", in quanto, essendo capovolto, non deve reggere alcun peso.
Io nella posizione della mezza candela respiro cmq col diaframma e sento proprio aprirsi e chiudersi l'introito vaginale e, forse perché vengono stimolate le ghiandole di Bartolini o qualcos'altro, in quella posizione, sento che, col movimento di apertura e chiusura dolce dell'introito vaginale, aumenta la lubrificazione. Lo sento proprio!
Tra l'altro, la posizione della mezza candela (come quella della candela) stimola la funzione tiroidea, con la leggera compressione della ghiandola, che comporta.... insomma è una posizione che produce degli effetti a livello ormonale.

Grazie Alba per questo appunto che ho ripescato! Sto lavorando su queste asana e ho riscontrato i tuoi stessi benefici!!!!

Re: La mia storia di vulvodinia

Messaggioda zuzu » sab lug 07, 2018 10:30 am

Alba, hai ragione lei non fa tens o altro. Ho fatto confusione io, e le ho chiesto cosa lei pensa dell'argomento e mi ha risposto che è contraria. Lei fa solo manipolazioni. Anche a me deve insegnare a farle da sola, voglio proprio vedere se ora sbaglio o già le faccio bene. Il prossimo è l'ultimo appuntamento per ora, vediamo cosa mi dirà.

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Re: La mia storia di vulvodinia

Messaggioda Sara0392 » lun lug 16, 2018 10:42 am

Albarossa ha scritto:Qualcuna sa com'è la fisioterapista Isabella che lavora per Pesce al GynePro a Bologna?
So che lei è della provincia di Modena e che ha anche un suo studio privato.
Sono in difficoltà a contattarla perché Pesce non mi ha prescritto in un anno alcuna manipolazione, per cui non la conosco.
Se qualcuna mi dice se è brava, sarò molto grata.


CIAO albarossa! ho letto la tua storia!
avrai gia avuto dei riscontri ma per darti anche il mio parere ti dico che Isabella è molto umana, dolce e paziente. ho fatto le manipolazioni con lei per qualche mese poi ho dovuto lasciare perche non riuscivo a essere costante causa distanza!
sono manipolazioni che comunque se ti fai spiegare un po puoi fare anche in autonomia.. lei individuava i fasci piu tesi e ci lavorava con un movimento circolare molto leggero, talmente leggero che tornavo a casa un pochino insoddisfatta perche personalmente mi sento piu "trattata" se vengono usati metodi piu duri (è una predisposizione mentale non è assolutamente detto che sia un lavoro migliore quello che preferisco io)..diciamo che mi piace sentire quasi dolore durante un trattamento perche e come se sentissi che si sta effettivamente lavorando su quella zona. ai dubbi comunque Isabella non è abilitata a rispondere e mi diceva sempre di informarmi con Pesce che pero spessissimo durante le mie visite con lei non era disponibile a ricevermi neanche per qualche minuto!

invece volevo chiederti, con la dott sa Taraborrelli come ti sei trovata? come stai ora in quanto a contrattura e dolori?

Re: La mia storia di vulvodinia

Messaggioda Musettina » mer set 05, 2018 3:47 pm

Ciao Albarossa ho bisogno di te ,
Avendo da più di un anno l ureaplasma e dopo quasi un anno di protocollo non è successo nulla ma mi è sopraggiunta la gardnerella , anche con il benestare di Ros prenderò per bocca l antibiotico per l ureaplasma
La gine però mi ha prescritto l antibiotico per la gardnerella per via vaginale ed io che come te sono super sensibile ne ho il terrore , per cui volevo usare come te il polybactum. Considera che ho ph alto e lattobacilli inesistenti .
Mi spieghi bene il discorso dei tre giorni ? Cioè ne prendo uno poi aspetto due gg poi un altro poi due gg e poi l ultimo ? So che in concomitanza con l antibiotico per via orale non sarà il max purtroppo...
e poi se il ph un po’ mi si è abbassato proverò le lavande della pegaso che già conosco . Poi rifarò il tampone e speriamo bene.
Piuttosto io e te abbiamo lo stesso problema con il coccige , e per me è fondamentale fare mucca gatto ( come posizione yoga) lo faccio ogni mattina insieme all allineamento del bacino e la rotazione delle gambe.
Io faccio yoga kundalini e palestra ( facendo attenzione ai nostri punti dolenti ) ora sn ferma per le vacanze estive , la scuola riapre il 17 non vedo l ora.
Attendo tue news :thanks:

Re: La mia storia di vulvodinia

Messaggioda Albarossa » mer set 05, 2018 6:41 pm

Ciao Musettina, i Polybactum ovuli non contengono lactobacilli, per cui la cura con per le recidive di gardnerella fatta con questi ovuli non credo possa essere influenzata più di tanto dall’antibiotico. Non sono un medico, però!
A me la cura con i Polybactum è stata prescritta con utilizzo di tre ovuli al mese,ogni tre giorni per tre mesi.
In pratica se inizi oggi che è 5/9, devi utilizzare un altro ovulo il l’8/9 e il terzo l’11/9 e così per altri due mesi.
In pratica la cura dura 9 gg al mese per 3 mesi.
Anch’io ho un ph alto, tra 5 e 5.5, perché sono in menopausa. Dopo la cura dei tre mesi con Polybactum, fatta a marzo-aprile-maggio, ad oggi la gardnerella non mi è stata rilevata. Magari il protocollo sarà da ripetere ogni tot...

Re: La mia storia di vulvodinia

Messaggioda Musettina » sab set 08, 2018 2:44 pm

Grazie albarossa , ho comprato gli ovuli e uno l ho già provato, fortunatamente nessun bruciore , l unica cosa forse è che internamente mi ha lasciato vari residui che un po’ mi fanno entrare in paranoia perché prendendo l antibiotico la paura della candida è alle porte anche se sto prendendo tre volte il candinorm per bocca , sono indecisa se fare come facevi tu ossia mettere negli altri giorni la crema Candida ... ma a te la gardnerella è passata quindi solo così ?
Ti aggiorno se così fosse ti ringrazio anticipatamente per la dritta
:thanks:

Re: La mia storia di vulvodinia

Messaggioda Albarossa » sab set 08, 2018 4:06 pm

Si, la Gardnerella mi è passata così. Mi sono rifiutata di prendere il metronidazolo. Gli ovuli Plybactum non bruciavano neanche a me. Sinceramente non ricordo se nei gg intermedi usavo candida crema intima. L’avrò usata solo qualche volta, perché non la tollero molto. Fossi in te, finito l’antibiotico per bocca, andrei di lattobacilli vaginali. Poi penso sia normale che i Polybactum in vagina lascino un po’ di residuo cremoso, perché altrimenti come farebbero a fare effetto?! Penso che abbassino comunque il ph. In bocca al lupo!

Re: La mia storia di vulvodinia

Messaggioda Albarossa » sab set 08, 2018 4:52 pm

... oltre a prendere i fermenti lattici per bocca, ovviamente!

Re: La mia storia di vulvodinia

Messaggioda Musettina » sab set 08, 2018 6:15 pm

Grazie mille davvero ti farò sapere .
Tu avevi provato o già fai gli esercizi che faccio io per il coccige ( intendo mucca gatto ?)

Re: La mia storia di vulvodinia

Messaggioda Albarossa » sab set 08, 2018 8:15 pm

Pratico yoga da quasi sei anni, sto facendo rieducazione posturale globale e manipolazioni del pavimento pelvico.

Re: La mia storia di vulvodinia

Messaggioda zuzu » lun set 10, 2018 12:35 pm

Alba, ma tu come stai ora? Miglioramenti ne hai visti?

Re: La mia storia di vulvodinia

Messaggioda Albarossa » sab dic 15, 2018 6:23 pm

Ciao a tutte.
Scrivo dopo un lungo silenzio, dovuto a tanti motivi.
Ritengo utile farlo sia per me, che per le altre donne che partecipano a questo forum.
Sinteticamente aggiorno un po’ la mia storia.
Non sono più seguita dal Prof. Pesce, perché, non sopportando io assolutamente i farmaci, ci siamo entrambi resi conto che le visite di controllo avevano perso in gran parte senso.
Mi rimane il cruccio che il Prof. non si sia reso conto che avevo una forte contrattura pelvica, non a livello superficiale, ma profondo.
Probabilmente è stato tratto in inganno proprio dal fatto che a livello superficiale il mio pavimento pelvico era rilassato e dalla circostanza per cui io ne avevo un buon controllo.
Questa sempre maggiore consapevolezza, a un certo punto, mi ha fatto rendere conto che la contrattura c’era eccome, ma proprio in profondità.
Sono seguita da settembre dal Dr. Porru di Pavia, che mi ha fatto una visita di quasi due ore, con un esame completo del pavimento pelvico, in cui ha riscontrato dei trigger points a livello profondo, appunto. Ha valutato la neuropatia con lo swab test e l’ha considerata tra lieve a media. Mi ha consigliato di fare altre 2-3 manipolazioni con Ileana Luglio a Milano, che per me è molto più raggiungibile di Roberta Filippi a Roma
Ileana mi è piaciuta molto: persona molto preparata e schietta, ironica come me: riuscire a ridere insieme di gusto in un contesto di malattia e di manipolazioni pelviche non è poco!!
La stessa Ileana, che pure ha collaborato assiduamente con Pesce, non è riuscita a capacitarsi di come la mia contrattura sia potuta sfuggire al Prof….
Allora veniamo alle manipolazioni con Ileana: l’esito della prima manipolazione (durante ho quasi pianto per il dolore) è stato praticamente strabiliante: uretra completamente liberata, assenza di dolore, di bruciore, di prurito per 15 giorni: mi sono sentita a un passo dalla guarigione, quasi miracolata.
Sia io che Ileana abbiamo pensato: qui con altre due manipolazioni si sblocca tutto!!
Invece il mio corpo ha sonoramente fatto capire di avere tempi diversi…
Alla seconda manipolazione Ileana, moolto stupita, appena mi ha valutata ha riconosciuto che i miei muscoli avevano proprio mollato già con la prima manipolazione, ma, pensando di ottenere una risposta ancora migliore, mi ha trattata comunque.
Nei giorni e nelle settimane successive sono stata piegata in due dai dolori, dal bruciore e chi più ne ha, più ne metta.
In pratica, in miei muscoli, già rilassati dopo la prima manipolazione, sono stati “disturbati” dalla seconda, come abbiamo ricostruito con Ileana e, per reazione, si sono contratti spasmodicamente.
Ilenana ha commentato che mai aveva conosciuto una persona con una simile reattività, nel bene e nel male!
Spiazzate sia Ileana che io, abbiamo rinviato di 20 giorni la terza manipolazione, durante la quale Ileana è stata leggera e molto attenta: la contrattura un pò si è sciolta, ma non certo ai livelli di dopo la prima manipolazione.
Nel frattempo, su consiglio anche di Ileana, ho aggiornato via mail Porru sulla situazione e lui mi ha consigliato di non fare altre manipolazioni, ma di riprendere, quando possibile, solo l’automassaggio, oltre a prescrivermi di riassumere il Normast per tre settimane, per gestire la situazione acuta creatasi.
Nel frattempo mi sono curata secondo il mio personale protocollo: ogni tre giorni un ovulo vaginale Santes, a base di acido ialuronico, vit. E e vit. A (li ho fatti conoscere anche alla Filippi e mi fa piacere che lei li consigli, perché sono un vero toccasana per le mucose vaginali e vulvari), per 15 gg ogni tre giorni (il giorno prima di Santes) un ovulo vaginale Candinet e poi un giorno di pausa. Per 15 gg. ho sostituito l’ovulo di Candinet con un ovulo per via vaginale di Femelle.
Poi ho sospeso il tutto per circa una settimana e ho fatto un tampone vaginale (a distanza di 15-20 giorni dalla fine dell’utilizzo dei Femelle), di cui riporto l’esito:
ph 5
Flora lactobacillare normalmente rappresentata. Diverse cellule; diversi leucociti
Coltura batteri Aerobi: Flora microbica mista senza sviluppo di flora patogena
Colturale miceti: Candida assente
Gardnerella: positivo
Trichomonas: negativo
Allora, il ph 5, per essere in menopausa da circa due anni, lo considero non male, perché comunque è acido.
L’escherichia coli, che mi ha infestata per due anni e mezzo, per ora non c’è.
La Gardnerella sinceramente mi pare sia abbastanza asintomatica, sia perché non avverto l’odore caratteristico, né ho perdite di alcun tipo, sia perché il prurito che a volte mi da’ moolto fastidio, essendo intermittente, mi pare proprio legato alla contrattura e al conseguente risveglio della neuropatia.
Ho appurato l’efficacia dei Femelle per via vaginale e in più sono delicatissimi, non bruciano affatto e si sciolgono senza residui (non è poco per una che non tollera quasi niente).
Ormai mi è molto chiaro che la sequenza, in caso di eccessivo stress (sia sul versante familiare, che su quello lavorativo c’è solo l’imbarazzo della scelta), è la seguente: dolori pelvici, poi bruciore, poi prurito, poi torma la calma.
In ogni caso da oggi inizio il protocollo per vaginosi recidivante, soprattutto se presente la Gardnerella, con 3 ovuli Polybactum ogni tre giorni al mese per tre mesi.
A febbraio funzionò, quindi dovrebbe funzionare anche adesso.
Tra l’altro, mi dispiace molto segnalare che gli Sticks per la misurazione del ph vaginale di ND mi hanno letteralmente dato i numeri (anche per questo ho voluto fare il tampone): mi segnalavano un ph 7-7,5, colore quasi blu e francamente la cosa non corrispondeva né ai miei sintomi, né al risultato di una normale cartina di tornasole, che mi ha dato un valore 4,5 – 5.
Avevo acquistato quattro confezioni degli Sticks su ND e, quando ho aperto le confezioni, mi sono accorta che tutti gli sticks avevano la striscia tornasole verdognola.
Ho contattato Natura Diretta e, dopo mio sollecito, lo staff mi ha risposto che gli sticks erano validi anche se di colore diverso.
Ho preso atto di aver buttato i soldi (4 confezioni costano quasi 65 euro) e ho buttato anche tutti gli sticks.
Ho ripreso da pochissimo gli automassaggi (li odio), continuo a praticare yoga 3-4 volte minimo alla settimana, tutti i giorni faccio kr e stretching.
Poiché la fascite plantare ancora non è passata, nonostante tutte le terapie, solo da poco ho ripreso a fare delle camminate di 30 – 40 minuti, freddo e fascite (fa meno male) permettendo e sicuramente mi migliorano l’ossigenazione generale e a livello pelvico, oltre a rilassarmi molto.
Ultimamente i sintomi della vulvodinia cambiano molto rapidamente: possono essere del tutto assenti, ma se qualcosa mi turba o mi fa arrabbiare o sono troppo stanca e/o stressata sento che l’uretra è contratta e ho dolori anche molto molto forti, che durano un paio di giorni e poi compare il prurito. Altri due gg e poi torno a stare abbastanza bene, anche se non come dopo la prima manipolazione di Ileana.
Però se sono stata così bene, questo vuol dire due cose: che la neuropatia è direttamente collegata alla contrattura e che è solo questione di tempo per arrivare a guarire (come mi ha detto anche Porru).
In qualche modo considero questa situazione un miglioramento, perché in passato quando mi partivano i dolori, duravano settimane e per farli passare ci voleva una mano santa.
Ultimo aggiornamento di questo post, che mi è venuto troppo lungo: la prossima settimana ho appuntamento a Bologna con la ginecologa Dr.ssa Cognigni del GynePro per una visita di controllo semestrale (avendo avuto fibromi e polipi a profusione faccio un’eco ogni sei mesi), per valutare un’eventuale terapia ormonale, dopo i falliti tentativi con Gelistrol e col tibolone (Livial).
Però ho preso anche appuntamento a gennaio con la Dr.ssa Stolfi di Milano per sentire se mi propone una terapia a base di ormoni bioidentici (estriolo escluso).
Mi interessa capire le implicazioni di una terapia a base di Dhea, bioidentico o no che sia.
Anche la Dr.ssa Cognigni fa prescrizioni personalizzate di prodotti galenici.
Comunque la menopausa, a parte i problemi di ph, vaginiti e vaginosi (che avevo anche prima) non è che mi stia dando particolari fastidi, anzi, sto molto, ma molto meglio di quando avevo le mestruazioni, precedute e accompagnate da dolori atroci, prurito insopportabile e a carattere emorragico, tali da dover stare a letto per 2-3 giorni ogni volta.
Sto provando, con troppa ansia, però, a riprendere una normale vita di coppia, ma su questo non mi do’ fretta.
In questo periodo ho affrontato molte cose, inclusa una brutta depressione, per cui davvero credo che non avrei potuto fare di più.
Mi pare di avere scritto tutto e anche troppo…un saluto

Re: La mia storia di vulvodinia

Messaggioda Albarossa » sab dic 15, 2018 6:42 pm

Aggiungo solo che sto assumendo, su prescrizione del Dr. Porru Tiobec 400 mg compresse, Normast al bisogno, a cicli anche fermenti lattici (XFlor, Dicoflor Elle, Butircol) e D 1000 Complex della Long Life 1 cp e mezza al giorno (vit. D e K2).
Applico, su consiglio di Porru, olio Vea base a livello vulvare mattina e sera.

Re: La mia storia di vulvodinia

Messaggioda signo » sab dic 15, 2018 8:26 pm

Sono davvero contenta che con Ileana tu abbia trovato ciò che stavi cercando. Hai imparato tantissimo e sono certa che arriveranno a che i risultati. Hai mai valutato di fare una seduta di microkinesiterapia?


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