La mia storia di vulvodinia

Re: La mia storia di vulvodinia

Messaggioda Albarossa » sab mar 23, 2019 11:35 am

Ciao Alessandra, grazie per gli spunti.
Allora, si, ho comprato il magnesio supremo in bustine.
Stanotte finalmente sono riuscita a dormire.
Ero anche molto stanca, perché ieri sono stata a Milano da Ileana Luglio, che mi ha trovato i muscoli posteriori a livello sacrale e i piriformi inchiodati, per via della forte stipsi delle ultime due settimane.
Per fortuna ha detto che muscoli i anteriori hanno retto: a sinistra muscoli rilassati, a destra l’otturatore interno è un po’ contratto, ma lo era già da prima e ci stiamo lavorando.
Dopo la manipolazione, parecchio dolorosa, ho comunque sentito subito il pavimento pelvico finalmente più rilassato, dopo tanti giorni di sofferenza.
Per quanto riguarda il Cymbalta, probabilmente continuerò con 30 mg per un mesetto.
Dopo forse proverò il dosaggio della duloxetina da 40 mg, in commercio in capsule sotto diverso nome (Yentreve), non mutuabile e parecchio caro (circa 83 euro una scatola da 56 capsule).
Sia Porru, che il mio medico hanno escluso che le capsule di Cymbalta si possano aprire, per cui mi attengo alle loro indicazioni.
Buon fine settimana!

Re: La mia storia di vulvodinia

Messaggioda Lyra7 » dom mar 24, 2019 11:21 am

Le capsule di cymbalta si possono aprire e richiudere. Pesce mi aveva consigliato di fare come ti ha detto Alexandra per passare gradualmente ai 30 mg e poi ai 60. Ovviamente non si può essere precisi a meno di non avere una bilancia speciale però devo dire che aiuta, almeno il passaggio è più dolce.

Re: La mia storia di vulvodinia

Messaggioda Albarossa » mer apr 03, 2019 9:02 pm

Scusate, temo di aver scritto per errore il mio aggiornamento nella storia di qualcun altra!
Sarò grata se una moderatrice potrà spostarlo nella mia storia.

Re: La mia storia di vulvodinia

Messaggioda Laulaura » mer apr 03, 2019 9:50 pm

Ecco fatto...

Ciao, aggiorno brevemente.
Fino alla fine di questa settimana continuerò col Cymbalta 30 mg, poi col mio medico valuteremo se passare alla duloxetina 40 mg.
Complessivamente sto assumendo il Cymbalta da circa un mese e dieci giorni (18 gg 30 mg, 10 gg 60 mg e poi di nuovo 30 mg), ma finora non riscontro benefici.
Mi rendo conto che il dosaggio è basso, ma i 60 mg mi hanno fatta stare malissimo.
Per ora il colon è tornato regolare, bevendo un litro e mezzo d’acqua al giorno e mangiando una mela cotta la sera.
Purtroppo continuo ad avere molta insonnia.
Inoltre, ho fatto un controllo oculistico (sono miope e astigmatica) e ho avuto la conferma di avere dei fastidi agli occhi: visione non nitida e secchezza.
L’oculista mi ha detto che con le lenti in questo momento vedo a stento sei decimi. Che ho gli occhi secchissimi sicuramente per i farmaci, perché gli occhi sono a posto.
Una talpa!!!
Ma solo io ho questi effetti collaterali assurdi???
La vedo dura passare a 40 mg, anche perché dopo circa un mese e mezzo di insonnia comincio a sentirmi uno zombie...
Con Ileana Luglio abbiamo programmato manipolazioni ogni 15 giorni.
Poi, da quando ho iniziato ad assumere il Cymbalta mi sembra chiaramente che la contrattura pelvica sia peggiorata: è capitato a qualcuna?
Capisco che la forte stipsi provocata dal dosaggio di 60 mg abbia creato molta tensione a livello del pavimento pelvico, ma sono tornata ad avere un albo regolare, per cui non capisco la causa di questo peggioramento muscolare.
Potrebbe essere anche lo stress da insonnia??
Comunque oggi, dopo un mese e mezzo quasi, è il primo giorno che non ho dolore pelvico, ma solo una sensazione di ipersensibilità a livello vulvare.
Boh!

Re: La mia storia di vulvodinia

Messaggioda LisaBetta » gio apr 04, 2019 10:35 am

E resistere ancora un pochino? Forse ti serve più tempo ma...
Laulaura ha scritto:è il primo giorno che non ho dolore pelvico

forse qualcosa inizia a smuoversi?

Laulaura ha scritto:Potrebbe essere anche lo stress da insonnia??

Di certo non fa bene!!!!! Ma che tipo di insonnia? Fatica ad addormentarti, risveglio precoce, sonno frammentato?
:ciao:

Re: La mia storia di vulvodinia

Messaggioda zuzu » sab apr 06, 2019 11:38 am

Io non ho trovato nessun miglioramento con cymbalta, solo effetti collaterali che sono andati oltre il bugiardino. È mi provocava anche una strozzatura/contrattura a livello vaginale che la Filippi ha trovato sparita, quando l'ho smesso.

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Re: La mia storia di vulvodinia

Messaggioda Albarossa » lun apr 08, 2019 6:10 pm

Ciao LisaBetta e Zuzu, grazie per i riscontri.
Allora, la mia insonnia presenta tutte e tre le componenti indicate da LisaBetta: fatico a prendere sonno, mi sveglio poco dopo essermi addormentata tre-quattro volte per notte e alla fine il risveglio è verso le 5.
In pratica sto dormendo 3-4 ore per notte da un mese e mezzo!
Zuzu, hai confermato il mio sospetto che il Cymbalta possa aumentare la contrattura pelvica.
Da mercoledì scorso mi sembra che la contrattura si sia un po’ sciolta.
Ho letto la tua storia e ho capito che sei passata dal Cymbalta al Lyrica.
Io ho già dovuto interrompere il Lyrica perché non lo sopportavo.
Devo riuscire a risolvere questa maledetta insonnia...

Re: La mia storia di vulvodinia

Messaggioda LisaBetta » mar apr 09, 2019 10:45 am

L'insonnia è odiosa, ho passato un periodo molto brutto in passato e stavo veramente scapocciando.
Il medico mi aveva prescritto melatonina e triptofano in associazione, che hanno fatto poco. Ho poi capito, dalle analisi, che avevo un eccesso di cortisolo ed era quindi, in quel caso, un problema endocrino. Nel tuo caso, invece, è un problema di farmaci, giusto? Cosa stai facendo adesso per cercare di combattere questa insonnia? A me, ad un certo punto, aiutava alzarmi e mettermi a leggere o a fare qualcosa, quando sentivo arrivare il sonno mi rimettevo a letto… lo trovavo meglio che stare ore a rigirarmi senza pace..
Ti auguro di risolvere.
:ciao:

Re: La mia storia di vulvodinia

Messaggioda alexsandra » mar apr 09, 2019 8:06 pm

Ciao
Capisco benissimo come ti senti... anche ho fatto veramente molta molta fatica con l'insonnia da cymbalta...
Per la mia esperienza ti posso dire di provare a resistere ancora un pò in quanto poi migliora!!

Re: La mia storia di vulvodinia

Messaggioda Albarossa » mar apr 09, 2019 10:44 pm

Grazie mille LisaBetta e Alexsandra.
Si, l’insonnia da Cymbalta è una cosa molto dura da reggere.
Mi sto aiutando con delle gocce a base di melatonina ed estratti vegetali, ma fanno poco.
Da due notti appena andata a letto sto praticando la rotazione della coscienza dello yoga nidra, che induce un rilassamento profondo. Così stanotte mi sono addormentata prima, anche se alle 4,50 mi sono svegliata. Ci ho messo abbastanza a riaddormentarmi e la sveglia ha suonato alle 6,40.
Stamattina, comunque, mi sembrava di aver dormito un po’ di più.
Spero davvero che man mano questo problema regredisca.
Piuttosto, non so dopo quanto tempo dovrei sentire dei benefici al dosaggio di 30 mg di Cymbalta: lo sto assumendo dal 20 febbraio.
Un abbraccio

Re: La mia storia di vulvodinia

Messaggioda Albarossa » ven apr 12, 2019 10:22 pm

Ciao a tutte!
Oggi sono stata da Ileana Luglio, che mi ha confermato che il Cymbalta, come mi ero già accorta, mi ha fatto contrarre moltissimo tutta la muscolatura pelvica, con un riacutizzarsi, da 7-8 giorni, del dolore neuropatico (bruciore e prurito).
Ho contattato Porru, che mi ha prescritto di sospendere gradualmente il Cymbalta e provare ad assumere mezza compressa di Effexor, da portare a una compressa dopo 10 giorni, se ben tollerato.
Porru ha aggiunto che la mia singolare ipersensibilità a molti farmaci preclude l’impiego di molti preparati utili.
Sono veramente sconfortata!!
Stavo meglio prima di prendere il Cymbalta e non so questo tunnel buio dove mi porterà.
Sono stanchissima...non riesco a dire quanto...

Re: La mia storia di vulvodinia

Messaggioda signo » sab apr 13, 2019 6:12 am

Ciao Alba, sin dall'inizio del tuo percorso è chiaro come il sole che tu non sopporti i farmaci.
Albarossa ha scritto:Stavo meglio prima di prendere il Cymbalta e non so questo tunnel buio dove mi porterà.
Sono fermamente convinta che tu ce la possa fare anche senza farmaci. Cosa ne pensi?

Re: La mia storia di vulvodinia

Messaggioda alexsandra » sab apr 13, 2019 9:05 am

Ciao Alba!
Capisco che tu sia stanca ma non abbatterti.
I farmaci sono tanti e non è detto che tutti ti diano per forza un problema.
Intanto una cosa positiva è che sospendendo cymbalta ricomincerai a dormire meglio. Questo aspetto secondo me ti aiuterà anche dal punto di vista della contrattura perché quando siamo stanche tendiamo sempre a contrarci di più.
Magari questo nuovo farmaco ti aiuterà oppure, come ti ha detto anche Signo, potrai farcela senza farmaci.
Forza!!

Re: La mia storia di vulvodinia

Messaggioda Albarossa » sab apr 13, 2019 10:00 am

Grazie Signo e Alessandra, sono veramente abbattuta.
Io, di mio ho sempre pensato e scritto, sin dall’inizio della mia storia su questo forum, che se guarirò, non sarà per i farmaci.
Conosco il mio corpo e sento che fortissimamente non accetta i farmaci.
I farmaci per me sono tossici, dagli antidepressivi agli ormoni bioidentici.
Neanche la tachipirina mi fa effetto: due anni fa ho avuto una brutta influenza con febbre altissima, la tachipirina non me la faceva scendere, io sono svenuta e sono finita al pronto soccorso.
Però adesso, visto che mi sto facendo seguire da Porru, non posso non provare questo nuovo farmaco, Effexor, anche se sono sicura che mi farà solo male.
Io penso che senza farmaci e continuando il percorso con Ileana Luglio, se risolvo la contrattura, piano piano anche la neuropatia potrà rientrare.
In fondo alcuni anni fa solo praticando quotidianamente un po’ di yoga ero stata incredibilmente meglio.

Re: La mia storia di vulvodinia

Messaggioda Albarossa » sab apr 13, 2019 10:18 am

Scusate se scrivo un altro post, ma oggi sono veramente a terra...
Sto pensando a cosa fare.
Se sospendessi il Cymbalta e tipo per un mese non prendessi nulla?
A maggio vedrò Ileana tre volte. Se facessi, per il mese di maggio, solo terapia fisica? Tra l’altro ho conosciuto da poco un’insegnante di yoga bravissima.
La pratica con lei sento che mi fa bene al corpo e allo spirito. Finito maggio, faccio il punto della situazione. Vedo come va.
In fondo quando Pesce mi fece lo swab test due anni fa, saltavo.
Quando Porru me lo ha fatto a settembre scorso e poi questo febbraio, la neuropatia era molto molto meno.
Se in questo mese ci saranno miglioramenti, magari continuo così, altrimenti provo a prendere questo Effexor.
Che ne pensate?

Re: La mia storia di vulvodinia

Messaggioda zuzu » sab apr 13, 2019 11:22 am

Io appoggio quello che scrivi da un lato, ma mi preoccupo che un solo mese di stop possa farti sentire solo gli strascichi della sospensione e non gli effetti del ce la posso fare senza farmaci. Aspetto di leggere il pensiero delle altre.

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Re: La mia storia di vulvodinia

Messaggioda signo » sab apr 13, 2019 1:01 pm

Penso anch'io che un mese sia davvero corto. Puoi darti più tempo con Ileana e tenere Effexor se più avanti proprio non dovesse funzionare. Rileggiti la storia di Laura69, oggi potrebbe darti quella motivazione di cui hai bisogno. Forza che andrà tutto bene :love1:

Re: La mia storia di vulvodinia

Messaggioda Albarossa » sab apr 13, 2019 2:07 pm

Signo, io l’ho già cercata, ma non l’ho trovata la storia di Laura69.
Forse non si trova in storie di vulvodinia?

Re: La mia storia di vulvodinia

Messaggioda signo » sab apr 13, 2019 2:40 pm

Era in storie di cistite, ma credo che ora sia finita in archivio.

Re: La mia storia di vulvodinia

Messaggioda zuzu » sab apr 20, 2019 12:58 pm

Alba, anche io sto togliendo il lyrica, forse anche lui mi sta dando una simil contrattura.
Tu alla fine che hai deciso, hai preso l' altro farmaco, oppure vai di nulla?
Buona Pasqua.


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