La mia storia di vulvodinia

Re: La mia storia di vulvodinia

Messaggioda signo » gio mar 05, 2020 7:34 am

Penso che la malattia di tuo padre non ti abbia aiutata, vero? :potpot: E il lavoro come va?

Re: La mia storia di vulvodinia

Messaggioda Albarossa » gio mar 05, 2020 12:37 pm

Ragazze, io dopo Natale sono proprio crollata fisicamente e psicologicamente.
Avevo continuo mal di stomaco accompagnato da forte nausea, stanchezza estrema, insonnia, crisi di pianto...poi sono arrivati gli attacchi di panico.
Ho dovuto affidarmi ad uno specialista, che conosce la mia sensibilità ai farmaci. Sul lavoro la situazione era diventata pressoché ingestibile, con un carico di fatica e di stress altissimo che dura da anni, ormai.
Poi è vero che anche il periodo di Natale, passato in ospedale a vedere mio padre del tutto inerte in un letto, mentre gli altri operati al femore camminavano, è stato molto triste e angosciante.
Mio padre ora è a casa seguito da un fisioterapista e sta recuperando bene.
Insomma, a un certo punto non ce l’ho fatta più.
Sono ancora a casa dal lavoro e continuo il lavoro con la psicologa cognitivo comportamentale: stiamo lavorando sulla gestione delle emozioni, dello stress, sui confini tra me e gli altri e tra me e il lavoro.
Poi io mi trovo in zona gialla per il coronavirus, per cui c’è parecchia ansia.
All’ultima lezione di yoga eravamo in 11 e abbiamo dovuto allargare le braccia, prima di cominciare, per verificare che ci fosse la distanza minima.
Non so, però, se continuo ad andare a yoga, visto che la situazione non fa che peggiorare.
Comunque con una bustina di Psilliox il colon è regolare e anche l’insonnia dopo i primi giorni è rientrata.
Resta questa rigidità muscolare e mi partono i dolori pelvici dopo che svuoto il colon.
Io in passato ho già preso mezza compressa di Zoloft da 50 mg e non ho avuto fastidi muscolari, però allora non soffrivo di vulvodinia.
Oggi pomeriggio vedrò lo specialista e ne discuteremo.
L’antidepressivo mi ha aiutata moltissimo...non riuscivo neanche ad alzarmi dal letto.
Vedremo.
Vi abbraccio...

Re: La mia storia di vulvodinia

Messaggioda Albarossa » gio mar 05, 2020 8:05 pm

Ho visto su internet il servizio de Le Iene sulla vulvodinia, mandato in onda tardissimo.
Perché lo hanno mandato così tardi?
Perché dalle interviste la vulvodinia è risultata una malattia da cui non si guarisce?
Mi ha parecchio impensierita questa sensazione...

Re: La mia storia di vulvodinia

Messaggioda Mare73 » gio mar 05, 2020 9:11 pm

Perché il concetto di guarigione nella medicina occidentale coincide con l'eliminazione totale del disturbo: e quindi dalla vv, con i suoi fastidi che potenzialmente potrebbero rialzare la testa qua e là, non si guarisce.
Le solite banalizzazioni da bidimensionalità.

Re: La mia storia di vulvodinia

Messaggioda 1PIMPI1 » ven mar 06, 2020 11:03 am

Ciao Alba, mi spiace molto per questo periodo super stressante. Fai bene a farti seguire ancora dalla psicologa perché ti aiuta a non crollare definitivamente.

Lato coronavirus ti capisco qui è tutto chiuso, yoga è stato sospeso ormai da settimane e sinceramente mi manca. L'insegnante si è attrezzata per farci lezione on line e quindi nel week end con i video me lo farò a casa, non è la stessa cosa ma meglio che nulla, quindi nel caso decidessi di non andare puoi sempre fare anche tu cosi.

Albarossa ha scritto:Perché lo hanno mandato così tardi?Perché dalle interviste la vulvodinia è risultata una malattia da cui non si guarisce?
Anche io mi sono fatta le stesse tue domande e mi sono risposta cosi. Lo hanno fatto tardi perché parlando di sesso, vulva vagina avranno voluto evitare il pubblico dei piccoli (anche se ormai certi argomenti si vedono e si sentono ad ogni ora) Però per far conoscere il servizio a tutti basta condividerlo, come molte di noi han fatto, sui social. Cosi lo possono vedere molte più persone.
Perché non hanno parlato di guarigione? Ecco sta cosa mi ha dato molto fastidio. Credo che se avessi visto il servizio nel pieno della malattia, anche io come tante di voi sarei andata nel panico. Già ascoltare quelle ragazze mi ha fatto scoppiare in lacrime e singhiozzi perché ho rivissuto tutto quanto, E ora sto bene, figuriamoci se invece stavo ancora male. Ma a quanto pare l'obbiettivo era quello di fare "Pena" per far arrivare questo messaggio e cercare di avere un riconoscimento della malattia. Avessero detto si guarisce e vivono tutte felici e contente nessuno se lo sarebbe filato...capisci? Si, Avrebbero potuto almeno dire "Si può tornare a stare meglio.." ma questa è la televisione, dove non esisto mezze misure o è tutto bianco o è tutto nero. Cerchiamo di essere felici che almeno se n'è parlato...per tutti gli altri dubbi esiste il forum e la sezione guarigioni! :potpot:
:ciao:

Re: La mia storia di vulvodinia

Messaggioda zuzu » mer mar 11, 2020 5:18 pm

Alba come stai? e com'è andata con la psicologa?

Re: La mia storia di vulvodinia

Messaggioda Albarossa » gio mar 12, 2020 11:04 am

Ciao Zuzu, ho capito che i dolori che sto avendo non sono provocati dall’antidepressivo, ma dall’ulteriore stress dovuto alla situazione che stiamo vivendo...
Sto facendo le sedute di psicoterapia via skype.
A presto

Re: La mia storia di vulvodinia

Messaggioda zuzu » gio mar 12, 2020 12:28 pm

Già che puoi percorre la strada di skype è una buona cosa nel marasma di questo periodo e anche che l' antidepressivo che in questo momento ti serve, non sia la causa dei problemi. Una nota positiva, nell' attesa che si schiarisca tutto il periodo.

Re: La mia storia di vulvodinia

Messaggioda Albarossa » mar mar 17, 2020 5:17 pm

Ciao a tutte, ho bisogno di confrontarmi su un sintomo.
In questi giorni di stress non sto bene.
I forti dolori delle scorse settimane si sono attenuati e da giorni sono tormentata da un forte prurito in zona vulvare è un po’ in zona sacro coccigea.
Non ho rossore, ne’ perdite...che cosa significa?
È un prurito neuropatico?
Non so più cosa pensare e cosa fare.
Grazie a chi mi potrà rispondere.

Re: La mia storia di vulvodinia

Messaggioda giuliap » mer mar 18, 2020 5:15 pm

ciao Alba!
si è probabile che sia la neuropatia che si fa sentire!
il calore ti da sollievo?

Re: La mia storia di vulvodinia

Messaggioda Albarossa » mer mar 18, 2020 6:47 pm

Ciao Giulia, si il calore mi da’ molto sollievo.
Sto spendendo un patrimonio in cerotti therma care...
Il pomeriggio mi riposo aggiungendo il cuscino termico sul pube e tra le gambe e la sera il prurito si attenua o passa. Oggi non ho prurito ma un dolore pelvico non fortissimo con stimolo minzionale frequente.
Il cerotto therma care a volte lo applico sul pube, a volte dietro sul sacro, a volte uno avanti e uno dietro.
Insomma, una girandola di sintomi che vanno e vengono...
Sto prendendo due bustine al giorno di Normast 600 mg e sto continuando ad assumere due compresse Decontral al giorno, ormai oltre le sei settimane consigliate da Porru.
Invece col Tiobec ho finito il ciclo di sei settimane prescritto sempre da Porru.
Speriamo che questo periodo di stress passi presto!

Re: La mia storia di vulvodinia

Messaggioda giuliap » gio mar 19, 2020 6:05 pm

Alba io per spendere un pò di meno, i cerotti li acquisto o su amazon o da Decathlon! prova a dare uno sguardo :love1:

Re: La mia storia di vulvodinia

Messaggioda giuliap » mer apr 08, 2020 7:02 pm

Ciao Alba!
come stai?

Re: La mia storia di vulvodinia

Messaggioda Albarossa » gio apr 09, 2020 12:47 pm

Ciao Giulia!
Avevo già problemi miei di ansia e depressione, la situazione generale non mi sta per niente giovando.
Combatto con i dolori della vulvodinia, le contratture muscolari generalizzate e la gastrite.
Ho sostituito il Normast con il pelvilen Dual act e mi sembra che faccia più effetto, perché i dolori si sono ridotti, ma non scomparsi. Sto facendo dei massaggi decontratturanti total body e tamponando la gastrite.
Per quest’ultima assumo due bustine al giorno di Hepilor e i fermenti Pilorex della Bromatech.
Si accettano consigli a 360 gradi...

Re: La mia storia di vulvodinia

Messaggioda Albarossa » gio apr 09, 2020 2:29 pm

Ho letto con la funzione cerca sull’utilità della mastiha per gastrite e reflusso, ma non ho capito dove si compra e come si usa.
Mi potete dare qualche ragguaglio?
Grazie mille

Re: La mia storia di vulvodinia

Messaggioda LisaBetta » dom apr 12, 2020 9:13 pm

Mi pare di ricordare che ne parlasse Flo. Scusate se mi sbaglio.

Re: La mia storia di vulvodinia

Messaggioda signo » lun apr 13, 2020 9:10 am

Sì, l'esperta è Flo!
Albra figurati, io che non sono mai stata ansiosa due settimane fa ho avuto un attacco di ansia in grande stile. Un male al petto incredibile, tanto che pensavo di essermi presa il virus :cavoli: Ho poi capito cosa fosse dopo un paio di giorni. Questa situazione è molto pesante per tutti ma dobbiamo imparare a conviverci, non ci sono altre soluzioni. Come sono andati questi giorni? Stai lavorando da casa?

Re: La mia storia di vulvodinia

Messaggioda LisaBetta » lun apr 13, 2020 10:30 am

Prova a vedere qui:
Gastrite, reflusso ed Helicobacter pylori
viewtopic.php?f=116&t=4064
:ciao:

Re: La mia storia di vulvodinia

Messaggioda Albarossa » lun apr 13, 2020 9:49 pm

Grazie mille LisaBetta e Signo!
Purtroppo me ne è successa un’altra...da tre gg ho prurito e irritazione vaginale e il tipico odore da gardnerella. Ho misurato il ph con lo stick di ND e il valore è 5.
Da un mese e mezzo sto utilizzando un ovulo Intrarosa (Dhea) a settimana, oltre a una capsula Femelle a settimana.
Ho il dubbio che un ovulo Intrarosa sia troppo poco, perché prima di iniziare questa terapia, quando usavo molti prodotti, il ph era nel range 4-4,5, dopo un mese con Intrarosa un ovulo a settimana il valore è salito tra 4,5 e 5 e ora, dopo un mese e mezzo, è arrivato a 5.
Magari dovrei passare ad utilizzare due ovuli Intrarosa a settimana, considerato che la casa produttrice da’ l’indicazione di usare un ovulo ogni giorno senza pause.
Poi tutto lo stress di questo periodo non aiuta...
Domani chiamo la Dr.ssa Stolfi.
In attesa di sue indicazioni, pensavo di alternare un acidificante e i Femelle (un giorno acidificante e due giorni Femelle).
Dite che puo’ andare?

Re: La mia storia di vulvodinia

Messaggioda Albarossa » mar apr 14, 2020 1:42 pm

Salve, ho sentito la Dr.ssa Stolfi.
Mi ha detto di portare la terapia con Intrarosa a due ovuli a settimana e per la gardnerella mi ha consigliato, visto che ce li ho in casa e li ho già usati, di utilizzare Polybactum ovuli 3 ovuli ogni tre giorni da ripetere anche i prossimi due mesi, aumentando anche l'utilizzo vaginale dei Femelle.
In alternativa mi ha consigliato Monogin ovuli vaginali per 10 giorni.
Penso che seguirò la prima opzione.
Vediamo se riesco a ripristinare ph e lactobacilli, eliminando la gardnerella....


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