La mia storia di vulvodinia

Re: La mia storia di vulvodinia

Messaggioda Albarossa » lun apr 22, 2019 11:00 am

Buona Pasquetta a tutte!
Io sto scalando il Cymbalta: per una settimana l’ho preso un giorno sì e uno no, questa settimana lo prenderò un giorno sì e due no, la prossima settimana solo due volte e poi basta.
Sto ricominciando a dormire e non mi alzo più la notte per svuotare la vescica.
La contrattura pelvica, invece, persiste bella forte.
Comunque, quando avrò sospeso il Cymbalta ho deciso che proverò a prendere l’Effexor, ma al dosaggio più basso possibile.
Chiedo alle moderatrici: perché sia la Filippi che la Pellizzone mi hanno detto che ritengono l’approccio fisioterapico alla lunga più efficace e risolutivo dei farmaci?
Vorrei capire meglio...
Grazie!

Re: La mia storia di vulvodinia

Messaggioda Laulaura » mar apr 23, 2019 9:09 am

Albarossa ha scritto:Chiedo alle moderatrici: perché sia la Filippi che la Pellizzone mi hanno detto che ritengono l’approccio fisioterapico alla lunga più efficace e risolutivo dei farmaci?

Io ti consiglio di chiedere direttamente a loro per capire a fondo il loro pensiero. Io però lo condivido e ti spiego perché, ovviamente è il mio punto di vista. Personalmente ritengo che sia importantissimo, attraverso la fisioterapia, imparare a sentire i propri muscoli, imparare a rilassare, acquistare consapevolezza ed imparare ad usare tutti gli strumenti utili a "riaddomesticare" i muscoli: kr, massaggi, stretching. Uno è un approccio più attivo, una specie di percorso volto alla conoscenza ed alla consapevolezza che ti fornisce strumenti da poter usare sempre ed alla lunga. L'approccio farmacologico è invece passivo, il farmaco aiuta ovviamente ma se noi non acquistiamo la giusta conoscenza e consapevolezza dei muscoli e del rilassamento è un aiuto momentaneo che rischia di diventare inutile non appena lo si smette. Nel mio percorso, soprattutto all'inizio il rivotril mi ha molto aiutata ed è stato un valido supporto alla fisioterapia senza la quale non avrei mai e poi mai preso confidenza con i muscoli e soprattutto il loro rilassamento. Questa la mia opinione, magari qualcun'altro la pensa diversamente. Sentiamo...

Re: La mia storia di vulvodinia

Messaggioda Lyra7 » mar apr 23, 2019 10:16 am

Sono d'accordo anche per il semplice fatto che prendere i farmaci senza agire sulla contrattura è pressoché inutile (opinione mia). Detto questo, i farmaci rimangono un alleato importantissimo.

Re: La mia storia di vulvodinia

Messaggioda LisaBetta » mar apr 23, 2019 10:48 am

Dico anche la mia, che è simile alle precedenti.
I farmaci secondo me sono utilissimi in fase acuta e aiutano nell'immediato a prendere un po' di respiro per avere il tempo di "guardarsi attorno", ma se poi non si lavora sulle cause profonde del malessere, si risolve poco.
Tu che sei molto sensibile ai farmaci stai incontrando qualche difficoltà, ma non è detto che non ne esista uno che faccia per te e comunque stai lavorando anche con la fisioterapia e quindi, anche se ci metterai un po' di più, sono certa ne uscirai perché sei molto determinata.
:ciao:

Re: La mia storia di vulvodinia

Messaggioda alexsandra » mar apr 23, 2019 1:26 pm

Ciao
Secondo me la parte muscolare può essere trattata molto bene con la parte di terapia manuale, senza la quale secondo me è veramente difficile guarire.
Come ti hanno detto anche le altre, la terapia manuale ti insegna la consapevolezza che è la chiave per capire e agire sui nostri disturbi.
Invece il farmaco lo ritengo più utile per la parte neuropatica, che è anche la componente che in autonomia è molto più difficile trattare.

Re: La mia storia di vulvodinia

Messaggioda Albarossa » mer apr 24, 2019 2:52 pm

Laulaura, Lyra, LisaBetta, Alexsandra, vi ringrazio infinitamente per i vostri riscontri!!
Avete confermato in qualche modo le mie sensazioni…infatti mi sono resa conto, leggendo i vostri commenti, che da quando sto combattendo contro gli effetti collaterali del Cymbalta, che mi ha peggiorato moltissimo la contrattura, sono diventata completamente passiva…
Sono due mesi che gli effetti collaterali di questo farmaco mi stanno annientando e adesso pare che io stia risentendo malamente anche della sua riduzione: ho passato di nuovo due notti in bianco e oggi, da quando mi sono alzata, ho fortissimi giramenti di testa, ansia/agitazione e crisi di pianto…
Lo psichiatra a cui mi appoggio qui a Modena, contattato stamattina, mi ha confermato che questi sono sintomi dovuti alla riduzione del farmaco, che a me sta dando ulteriori problemi.
Non ci posso credere!!! Mi sembra davvero un incubo.
Da quando ho iniziato col Cymbalta mi sono trascinata al lavoro in condizioni veramente pietose, ho dovuto lavorare sotto la pressione delle continue scadenze degli atti giudiziari in stato catatonico e, quando uscivo da lavoro, non avevo neanche le energie per andare a lezione di yoga. Così ho saltato molte lezioni. Ho pure smesso di afre stretching e kr, perché ero così annebbiata, stanca e sofferente, da cercare solo di arrivare a sera in modalità “sopravvivenza”.
In questo fine settimana ho letto tutto d’un fiato la storia di Laura69 e, oltre ad avere conosciuto indirettamente una donna meravigliosa, mi sono resa conto di aver fatto veramente troppo poco ultimamente sul versante kegel reverse, tecniche di rilassamento, yoga ecc.
Non ultimo motivo di ansia e arrabbiatura stamattina è stato salire sulla bilancia: io normalmente ho un peso assolutamente stabile, ma il Cymbalta mi ha fatto prendere 3-4 kg in poco più due mesi.
Mi sento e sono gonfissima e la bilancia ha segnato un peso che io non ho mai avuto in vita mia!!!
Poi, leggendo la storia di Laura69, ho provato molta ammirazione per lei e per tutte le donne che riescono, nonostante la malattia, a vivere comunque la dimensione sessuale.
Ebbene, ormai io sono a livello di rapporti “annuali”, perché i tre interventi chirurgici, la menopausa, la malattia e, da ultimo, i farmaci mi hanno letteralmente azzerata su questo fronte.
Anche l’aumento di peso contribuisce a restituirmi un’immagine di me, che vorrei solo cancellare.
Sono sempre stata nel pieno del mio peso forma e molto attenta alla forma fisica.
Oltre alla TOTALE E PERSISTENTE assenza di desiderio, ho come un blocco psicologico fortissimo, che mi fa temere il mio corpo con le sue reazioni eccessive a tutto.
D’altronde, l’ultima volta che sono stata da Ileana Luglio, le ho detto che avevo questa scomparsa del desiderio e lei ha risposto che i farmaci non aiutano di certo.
Poi le ho chiesto se, secondo lei, potrei provare ad avere rapporti e lei mi ha risposto: ”Come fai con questa contrattura?? Secondo me non è il caso…”.
Insomma, non è solo una mia impressione, ma davvero non sono in grado di avere rapporti…
Capisco che, allora, qualcuno potrebbe obiettare che la sessualità non è fatta solo di rapporti completi, ma che è importante ritrovare la complicità di coppia e “giocare” insieme, ma allora mi viene spontaneo domandarmi: ma come cavolo faccio ad avere voglia di “giocare” col mio corpo e con mio marito quando ogni santo giorno devo reggere ai terribili dolori della contrattura, al bruciore e/o prurito, all’insonnia, alle vertigini, all’ansia, alla depressione (sì, perché dalla scrsa estate sto curando anche una brutta depressione), alla sonnolenza, alla sensazione di solitudine???
Stanotte avevo momenti di sonno, seguiti da bruschi risvegli e, durante quegli scampoli di sonno ho rifatto almeno 3-4 volte lo stesso incubo: ero malata di vulvodinia e dovevo sottopormi alle manipolazioni ad opera…. della Graziottin (che ho conosciuto di persona, per cui evito ogni commento!!!). Ero nel suo studio da ore, ad aspettare il mio turno, quando arrivava un collega di lavoro, che pure doveva sottoporsi alle sue cure e che mi mostrava la sua gamba finta, costituita da una mazza di metallo con alla base, al posto del piede, un cerchio piatto…
Insomma, come dire che anche io mi sento completamene mutilata…
Scusate lo sfogo, ma in questi mesi ho tenuto tutto dentro e ora sono un vaso pieno che straripa…
Sono sempre stata nella vita una persona che affronta le cose di petto, ma in questo momento mi sento davvero in riserva.
Spero di riuscire a reagire…intanto stasera vado a yoga, a pranzo minestrone leggero e riprenderò a fare camminate veloci quotidiane e a fare kr molto molto più spesso.
Ho ripreso a farli dopo aver letto la storia di Laura69 e mi sono accorta di quante volte, durante il giorno, io abbia il pavimento pelvico contratto e debba dare il comando ”rilascia”!
Ilena Luglio, comunque, ritiene che l’aumento della contrattura sia assolutamente dovuto al Cymbalta… che mi ha ridotta in questo stato.
Ma vi chiedo: è normale che, dopo e anche durante i kr e ogni volta che dò il comando “rilascia”, mi parta lo stimolo alla vescica?
Cos’è che sbaglio? Praticamente quando il pavimento pelvico “scende”, è come se qualcosa mi andasse a stimolare la vescica e il fastidio con pavimento pelvico basso è addirittura maggiore, per quel che riguarda la vescica, di quello che ho senza rilasciare… mi sembra un controsenso…
Vi ringrazio ancora e vi mando un grande abbraccio

Re: La mia storia di vulvodinia

Messaggioda signo » mer apr 24, 2019 7:49 pm

Alba penso che d'ora in avanti sarà tutto diverso, sento una nuova consapevolezza.
Albarossa ha scritto:In questo fine settimana ho letto tutto d’un fiato la storia di Laura69 e, oltre ad avere conosciuto indirettamente una donna meravigli
Per me la sua storia è stata fondamentale, ha una forza pazzesca. Per il peso non ti preoccupare perché una volta smessi i farmaci tornerai come prima. Se ti impegni ce la puoi fare anche senza farmaci, non credi?

Re: La mia storia di vulvodinia

Messaggioda Albarossa » mer apr 24, 2019 8:53 pm

Grazie Signo, stasera sono andata a lezione di yoga, con un’insegnante che mi ispira moltissimo.
Ho recuperato un po’ di serenità e sto meglio anche fisicamente.
È vero che i farmaci per me sono un tormento e che oggi stavo molto male per gli effetti da riduzione.
In effetti forse mi darò un po’ di tempo prima di provare ad assumere l’Effexor.
Quando ho iniziato a praticare hata yoga in modo quotidiano sette anni fa, quando ero disperata per i forti dolori e non avevo una diagnosi, nel giro di due mesi e mezzo quei dolori spontanei sono regrediti e scomparsi per tre anni. I rapporti erano rimasti dolorosi, ma allora non sapevo neanche qual’era la mia patologia e non usavo lubrificante.
Adesso certo lo userei.
Il problema è che sono rimasta come “inchiodata” dalla diagnosi e non riesco a dimenticare neanche per un momento la malattia. Penso a me come malata e questo condiziona tutto.
Però negli ultimi mesi, dopo i conflitti di una vita, mi sono riconciliata con mia madre e con alcune parti di me.
I miei genitori sono anziani e mio padre ha problemi di salute: a Pasqua abbiamo portato a mare loro e mia suocera, abbiamo preso insieme un gelato, li abbiamo fatti un po’ svagare...e io mi sono sentita in pace.
Quel pomeriggio al mare ha coinciso con una pausa dal dolore fisico...

Re: La mia storia di vulvodinia

Messaggioda Albarossa » sab apr 27, 2019 2:24 pm

Ciao, ogni volta mi dimentico di scrivere che sto seguendo un personale protocollo per ovviare ai disturbi da menopausa (secchezza, ph alto, poca flora lattibacillare).
Da febbraio, dopo la visita con Porru, che mi ha consigliata meglio di un ginecologo, applico a livello vaginale:
Lunedì: ovulo Hyalo Gyn ( acido ialuronico);
Martedì: ovulo Candinet (acidificante);
Mercoledì: ovulo Santes (acido ialuronico, vit. E e vit. A)
Giovedì: ovulo Candinet;
Venerdì: ovulo Hyalo Gyn;
Sabato : capsula Gynecanesflor;
Domenica: niente.
Sto procedendo così ogni settimana e in più faccio 10-15 gg al mese con fermenti per bocca (Xflor, Femelle, Nutriflor).
Venerdì mattina ho misurato il ph vaginale con lo stick di ND e mi ha dato un valore tra 4,5 e 5, ma nel tempo mi pare di aver verificato che questi sticks danno un valore lievemente più alto di quello del laboratorio.
Dite che questo proticollo, visto che non tollero ne’ Gelistrol ne’ il Dhea in crema bioidentico, può andare?
Sono troppi prodotti, che possono sensibilizzare?
Sono gli unici che sopporto bene...
Grazie

Re: La mia storia di vulvodinia

Messaggioda Albarossa » sab apr 27, 2019 4:58 pm

Scusate, mi devo correggere: lo stick di ND l’ho usato giovedì sera, PRIMA di inserire l’ovulo di Candinet.

Re: La mia storia di vulvodinia

Messaggioda signo » mar apr 30, 2019 6:59 pm

Alba siamo tutte dell'idea che devi trovare il dosaggio minimo sufficiente a mantenere in equilibrio flora batterica e ph. Ma per farlo devi diminuire le dosi di tutto (magari inserendo gradualmente più giorni di pausa) e controllare il ph regolarmente per valutare fino a quando resta ottimale. Facci sapere!

Re: La mia storia di vulvodinia

Messaggioda Albarossa » mar apr 30, 2019 11:42 pm

Grazie Signo per il riscontro.
Mi potete fare un esempio di protocollo “alleggerito”?
Quando usavo gli ovuli di Candinet una volta a settimana il ph era sempre 5-5,5.
Ogni quanto sarebbe opportuno verificare il ph con gli sticks?
La dr.ssa Stolfi mi aveva prescritto di usare gli ovuli Hyalo Gin tre volte a settimana e due volte la crema al Dhea, che però io non tollero.
Ho cercato di creare un equilibrio tra i prodotti, però mi rendo conto che i giorni di pausa sono molto pochi.
Non so, provo a usare tre volte a settimana gli ovuli di acido ialuronico, una volta il Candinet e Gynecanesflor due giorni di seguito ( o uno?) a settimane alterne?
Aggiungo che esternamente applico olio Vea mattina e sera e sento le mucose più resistenti.
Infatti non ho atrofia e questo è un buon segno.
Però internamente, se non uso gli ovuli di acido ialuronico, tendo ad avere secchezza e poi il ph subito tende a salire...
Come mi consigliate di procedere?
Grazie mille!

Re: La mia storia di vulvodinia

Messaggioda Albarossa » sab mag 04, 2019 11:41 am

Ciao ragazze, faccio il punto della situazione.
Questa settimana ho usato solo gli ovuli di acido ialuronico, eliminando i due ovuli di Candinet. Stamattina ho misurato il ph vaginale con lo stick di ND e il risultato è stato circa 5,5!!
Insomma, se altero lo schema che ho riportato nel precedente post, subito il ph si innalza...mi date una dritta?
Poi ieri sono stata da Ileana Luglio, che mi ha trovata meno contratta, anche se ancora non proprio al livello pre- Cymbalta, che ancora sto riducendo molto gradualmente.
Ho mantenuto, nonostante la contrattura da farmaco, che mi sta dando molto fastidio alla vescica con circa 9-10 minzioni al giorno, un buon controllo del muscolo pubo-coccigeo.
Ileana mi ha detto di provare a cominciare, tra una settimana, ad avere rapporti...incrocio le dita delle mani e dei piedi!!
Un saluto a tutte!

Re: La mia storia di vulvodinia

Messaggioda signo » sab mag 04, 2019 6:11 pm

Alba mi sa che non ti resta che sperimentare. Prova inizialmente a fare un giorno di pausa tra un inserimento e l'altro. Dalla seconda settimana prova a fare due giorni di pausa, alla fine della seconda settimana misiri il ph e vediamo come va. Mantieni almeno un Candinet.
Albarossa ha scritto:Poi ieri sono stata da Ileana Luglio, che mi ha trovata meno contratta
::::: È la strada giusta da percorrere, non mollare! Per i rapporti rileggiti la guida di Lyra. Fai solo ciò che ti senti senza stress. Forza :pugile:

Re: La mia storia di vulvodinia

Messaggioda Albarossa » lun mag 20, 2019 9:58 pm

Ciao, aggiorno brevemente.
Ho sospeso ormai da due settimane il Cymbalta e Ileana Luglio mi ha trovata molto molto meno contratta: ha detto che a destra non ho contratture, mentre ancora c’e’ un po’ di contrattura a sinistra anteriormente e posteriormente, ma, a detta di Ileana “è tutta un’altra storia” rispetto a come mi aveva trovata sotto Cymbalta (ha detto che ero diventata “di pietra”!).
Da ieri, però, ho bruciore e sensazione di uretra un po’ bloccata e non so perché o meglio, posso pensare che sia perché sto avendo ritmi di lavoro infernali...
Continuo con yoga, kr e tutto ieri sono stata con una cintura therma care sul basso addome.
Passerà anche questa... dalla scorsa settimana stavo avendo una sensazione di uretra completamente libera, come non capitava da tanto, ma nel fine settimana mi si scarica addosso tutto lo stress, purtroppo.
Ho deciso di non prendere l’Efexor: voglio stare tranquilla per un bel po’ e non continuare a sentirmi una cavia con i farmaci.
Ne ho proprio abbastanza...
A presto

Re: La mia storia di vulvodinia

Messaggioda signo » mar mag 21, 2019 6:33 am

Un grande miglioramento, sei sulla strada giusta e quindi non mollare!
Albarossa ha scritto:Ho deciso di non prendere l’Efexor: v
Con tutto quello che hai passato mi sembra saggio :clap: In caso di uretra chiusa dovrebbero aiutarti gli stiramenti degli otturatori fatti con il pollice...

Re: La mia storia di vulvodinia

Messaggioda zuzu » mer mag 22, 2019 7:44 pm

Anche io appoggio la tua scelta di non prendere il nuovo farmaco.
@signo gli otturatori non stanno dietro? Che centrano con l' uretra? ho riguardato il video....

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Re: La mia storia di vulvodinia

Messaggioda Albarossa » mer mag 22, 2019 8:51 pm

Ciao Zuzu, credo che gli otturatori stiano sia avanti che dietro...
Grande aggiornamento: il bruciore è passato com’e venuto, uretra completamente libera, niente peso sovrapubico, niente dolore, niente prurito, nessun fastidio. Niente di niente.
Completo benessere!!!
Se starò ancora male (non mi aspetto un miracolo istantaneo), verrò a rileggere questo post.
Per ora mi godo il momento!!!

Re: La mia storia di vulvodinia

Messaggioda signo » gio mag 23, 2019 6:25 am

Albarossa ha scritto:Completo benessere!!!
Felicissima per te :::::
Zu per farla molto semplice: i piriformi li trovi sul sedere e sono quelli che trattiamo con la pallina da tennis, gli otturatori sono interni e possono essere stirati con il pollice.

Re: La mia storia di vulvodinia

Messaggioda zuzu » lun mag 27, 2019 10:55 am

I piriformi li avevo inquadrati, il video è chiaro su questo. Per gli otturatori ho più confusione, ma lunedì prossimo chiederò meglio a Roberta.

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