Un lungo percorso in cerca della strada giusta..che non vedo

[angrybird]

Buongiorno a tutte, ho visitato il vostro forum più volte negli anni e mi è sempre stato utile per la concretezza e correttezza dei commenti. Ho deciso di farvi parte ora perché la mia patologia (che non so ancora che nome ha) si è fatta davvero debilitante e spero che la guida di chi ci è passato prima di me possa aiutarmi.
Vi racconto i breve la mia storia….Circa 8 anni fa nel periodo in cui stavo provando a restare incinta (quindi un momento in cui ho avuto rapporti più frequenti) e ho iniziato ad avere uno stimolo di fare pipì molto frequente, dovevo andare in bagno spesso e facevo poca pipì, sempre in quei mesi ho avuto una cistite emorragica (non ho mai saputo se era batterica perché al pronto soccorso subito mi hanno dato il ciproxin), dopo 4-5 mesi sono rimasta incinta e per tutta la gravidanza i sintomi sono spariti. Dopo la nascita di mio figlio sono ricomparsi i sintomi, nessun dolore ma uno stimolo impellente ad urinare anche 20 volte al giorno e un paio la notte e una sensazione di peso e pressione alla vescica. Per 8 anni sono andata avanti tra alti (a volte anche un due tre mesi) e bassi (della durata di un mesetto), momenti in cui la cosa era accettabile e momenti in cui non potevo neanche uscire di casa o fare un viaggio perché avevo bisogno del bagno troppo di frequente. Ho visto tanti ginecologi e qualche urologo senza risultati, tutti mi trattavano con acidificanti dell’urina supponendo cistiti ma a me facevano solo peggio. L’anno scorso ho visto il dott Porru che non ha riscontrato vestibolodinia (swab test negativo, nessun tender point, nessuna dolorabilità allo stiramento dell’elevatore dell’ano, nessuna sinergia) ne altro e mi ha dato ialuril soft gel + pelvilen per 2 mesi e se non fosse passato mi ha detto di aggiungere il laroxil….siccome i miei sintomi sono intermittenti dopo qualche mese sono stata meglio e il laroxil non l’ho mai preso….Ora da quest’estate è precipitato improvvisamente tutto il bisogno di fare pipì è costante, urino ogni ora ma sento costantemente lo stimolo, in più sento una specie di nevralgia al clitoride e se lo tocco in un punto preciso sento le stelle, la notte vado in bagno 5-6 volte e questo mi tiene sveglia….sto impazzendo….ho visto un urologo che mi ha chiesto 350 euro solo per l’anamnesi….non mi ha neanche visitata, mi ha prescritto un’esame urodinamico e basta….senza ipotizzare ne escludere nulla. Porru aveva suggerito di fare una cistoscopia se i sintomi non fossero passati, quest’altro urologo pensa ad un esame urodinamico quindi ipotizzano patologie differenti.
Compilo il vostro questionario per darvi i dettagli del mio problema e spero che qualcuno sappia indicarmi una strada perché sono veramente demoralizzata

Quali sono i tuoi sintomi principali? Dove sono localizzati di preciso? Con che frequenza si manifestano?
Ho un urgenza minzionale costante, la sera peggio che al mattino. Sento un peso alla vescica e bruciore/dolore al clitoride. Da un mese sto così e non passa

Tra un attacco e l'altro stai bene o hai comunque fastidi? Quali?
Prima stavo male due tre settimane poi migliorava a volte anche per qualche mese, nell’ultimo mese è peggiorato e non dà segni di miglioramento. Anche quanto stavo meglio comunque ho sempre avuto un bisogno di urinare più frequente del normale.

Hai individuato qualche causa scatenante in particolare? Rapporti sessuali, stress, caldo, freddo, alimentazione, periodi particolari del ciclo, altro?
Ho notato che con i rapporti, con l’intestino irritato e i giorni prima del ciclo i sintomi peggiorano

Hai un esame urine ed un'urinocoltura recenti? Cosa riportano? Si tutto negativo

Hai a casa gli stick urine per monitorare la situazione? no

Quante volte al giorno fai pipì e quanto bevi? Nonostante lo stimolo costante cerco di andare ogni ora e mezza per non stare sempre in bagno…bevo meno di un litro al giorno e ogni volta faccio circa 30-50 ml di urina….se riesco a trattenerla un po' di più ne faccio 150-200ml…sempre poca comunque.

Il flusso della pipì è stentato e doppio oppure ha un getto unico e abbondante? Devi spingere per urinare o l'urina esce spontaneamente? Il getto mi sembra buono, non devo fare sforzi

Durante i rapporti hai dolori e/o la penetrazione è difficoltosa? Ho avuto in passato problemi di lubrificazione, ora mi sembrava tutto ok non avevo nessun fastidio. Nell’ultimo mese però da quando è peggiorato tutto non riesco ad avere rapporti perché con la penetrazione mi brucia tutto l’esterno della vagina oltre che avere la sensazione di farmi pipì addosso

Soffri anche di candida? Quali sono i sintomi che hai durante un'attacco di candida? Mai sofferto

Cistiti e candide sono state sempre accertate rispettivamente da urinoculture e tamponi vaginali? Non ho mai avuto test positivi

Hai un tampone vaginale recente con indicazione del ph e dei lattobacilli? Cosa riportano? No

Hai bruciore quando usi i jeans, quando indossi biancheria sintetica o quando usi gli assorbenti? Un po' si

Che metodo contraccettivo usi? Prendo la pillola da un anno, ora la interrompo perché secondo me un po' peggiora

Utilizzi lubrificante durante i rapporti? Fino ad ora no

Hai notato se le cistiti ti compaiono dalle 24 alle 72 ore dopo un rapporto? Sento subito la zona più “infiammata” mi dura diverse ore fino al giorno dopo poi si ristabilisce
Utilizzi detergente intimo? Si detskin intimo diluito con acqua
L'intestino come va? Riesci a scaricarti tutti i giorni? L’intestino è molto irritabile, spesso sono stitica, ultimamente no ma sono molto gonfia e sento l’intestino irritato
Riesci a riconoscere il muscolo pubcoccigeo e a contrarlo/rilassarlo? no

Hai mai provato a fare qualche automassaggio? no

Il calore ti aiuta? Un pò

Hai letto gli articoli in homepage riguardo a contrattura e vulvodinia? Ti riconosci in qualche sintomo? Si in questo dolore improvviso e continuo al clitoride sommato allo stimolo di urinare

Stai seguendo qualche accorgimento tra quelli che suggeriamo? Quali? Ho fatto l’anno scorso gli esercizi di kegel…poi ho smesso presa da un po' di problemi personali

Di quali altre patologie soffri? nessuna

Che sport pratichi? nessuno

[Carmen91]

Benvenuta! Adesso quindi da chi sei seguita?

Potresti fare visita da Pesce (Roma) o da Aponte (Napoli). Entrambi specializzati nei problemi urogenitali. Per il resto attendiamo le risposte delle più esperte e nel frattempo leggi tutti i consigli scritti sul forum!

[angrybird]

Ciao Carmen, per ora sto meditando se fare l'urodinamica...il dott. Mirone non mi ha fatto una bellissima impressione, non giudico la competenza ma umanamente non ci tornerei...Porru l'ho visto un anno fa ed è molto lontano da dove abito....avevo pensato anche io ad Aponte leggendo il forum...non vorrei perdermi tra mille medici e rischiare di incasinare ancora di più le cose...

[Carmen91]

Pensaci bene ma se quest'ultimo specialista non ti ha fatto una buona impressione, io ti consiglierei di cambiare. Bisogna sentirsi fiduciose del proprio medico di riferimento. Ti posso dire che Aponte è valido e lo avresti vicino casa, inoltre ha parcelle normalissime, quindi per tutte le tasche

[Aliruna]

Carmen ti ha accolto nel migliore dei modi! Il tuo quadro è proprio quello della contrattura, associata a sintomi minzionali e neuropatia. Probabilmente la gravidanza aveva apportato dei miglioramenti (cosa non rara), ma ora dobbiamo risolvere definitivamente. Ti hanno suggerito ottimi professionisti, ti suggerisco di contattarli quanto prima. Anche io inizierei da quello più vicino a casa, il dott. Aponte.
La tua intuizione sulla pillola è corretta, abbiamo anche una sezione apposita in cui parliamo dei suoi effetti negativi sui nostri sintomi e di tutte le valide alternative.
Nel frattempo, cosa puoi fare?
Esercizi di rilassamento, respirazione diaframmatica, kegel reverse.
Per l'urgenza, puoi assumere Utistop.
Prediligi indumenti comodi e larghi, assorbenti di cotone, biancheria di cotone.
Cerca di bere circa un litro e mezzo di acqua, ma non badare solo alla quantità. E' importante anche come si beve: un sorso ogni quarto d'ora circa.
Prova ad assumere un integratore per i nervi, come etinerv o la vitamina b12, e uno per la muscolatura, come il magnesio.
Utilizza sempre un lubrificante ai rapporti (nella sezione apposita trovi molti consigli).
La cosa più importante di tutte: non perderti d'animo! Insieme ce la famo.

[signo]

Benvenuta anche da parte mia! È fondamentale puntare sul rilassamento del pavimento pelvico e vedrai che le manipolazioni effettuate dallo specialista faranno la differenza.

Utilizzi detergente intimo? Si detskin intimo diluito con acqua

Nell'apposita sezione "igiene e abbigliamento" trovi le testimonianze sull'uso della sola acqua per la vulva. Fai anche tu la cosiddetta prova dei sette giorni e vedrai che non tornerai più indietro.
Devi anche sistemare il tuo intestino (altro sintomo di contrattura). Nel forum (sezione stipsi) trovi tanti rimedi naturali: semi di Chia ammollati con il magnesio citrato, Biobi, manna, semi di lino, ecc. Devi solo provare e trovare il rimedio che faccia al caso tuo. Forza

[angrybird]

Grazie mille dell'accoglienza e dei consigli! Sto leggendo tutte le vostre esperienze per vedere tutto quello che posso fare in concreto per iniziare ad affrontare il problema...Intanto ho prenotato una visita da Aponte, vi dirò come va! Sto prendendo il magnesio e inizierò a fare gli esercizi di kegel e rilassamento...Mi sono iscritta a naturadiretta così prendo anche qualche integratore utile....Insomma cerco di partire con il piede giusto! Speriamo di risolvere, già non essere sola è un grande aiuto! A voi risulta che i sintomi da contrattura possano essere così altalenanti e durare anni?

[angrybird]

Ps: pensate che mi convenga fare qualche esame prima di andare da Aponte? Non so qualche tampone o altro?

[Carmen91]

Se hai delle analisi recenti, vanno bene anche quelle! Io portai tutto, anche perchè feci tanti esami visto che non riuscivo a capire cosa avevo...poi l'ho capito...da sola!
Facci sapere come andrà la visita!

[flo67]

Non c'è purtroppo un tempo minimo o massimo, entro il quale si possa fare una previsione di guarigione dalla contrattura perché è abbastanza soggettivo, e poi dipende molto dalla costanza e dagli accorgimenti che si usano. Una persona che fa manipolazioni, prende gli integratori o i farmaci a seconda il caso, e fa esercizi in autonomia ha delle probabilità estremamente alte di uscirne fuori in tempi più brevi rispetto ad un'altra che non fa niente o è incostante in quello che dovrebbe fare.
Pesce in genere si sbilancia su una domanda come questa, forse anche Aponte, tu chiediglielo.

[angrybird]

Ho appuntamento il 26, per ora ho fatto analisi urine, eco vescica e reni, analisi del sangue generiche, tampone vaginale, visita ginecologica....poi vorrei prenotare anche l'uridinamica....ormai sono costantemente da qualche medico ma voglio assolutamente risolvere perchè è diventato troppo debilitante dover fare costantemente pipì....anche per la mia vita privata è frustrante che appena mio marito mi tocca invece di provare piacere mi scappa la pipì....c'è da piangere!

[Carmen91]

Hai già le analisi che bastano. Anche io andrò il 26 alle 10

[angrybird]

Ah bene! io alle 12,00
Intanto il giorno stesso della visita dal gine mi è esplosa una candida.....erano secoli che non l'avevo....

[Aliruna]

La candida si diagnostica solo con un tampone vaginale. Se vai dalla ginecologa chiedile di fartene uno.

[angrybird]

Ciao Aliruna! Purtroppo è esploso tutto la sera stessa che sono andata dal ginecologo...facendo il pap test ha trovato lui uno schifo simil ricotta...io non avevo ne sintomi ne perdite visibili...Il tampone lo avevo già fatto la mattina per collezionare le analisi da portare ad Aponte....Ora il ginecologo mi ha dato diflucan e meclon crema...Oggi ho prenotato anche l'urodinamica ma se ne parla tra due mesi per la prima data disponibile...uffa....intanto sperimento posizioni strane in cui riesco a non avere fastidio perenne e quando devo fare pipì mi tocca fare tre quattro respiri profondi altrimenti non esce! Mi rassicura leggere le vostre storie e vedere che se ne può uscire!

[Laulaura]

Beh, ma dal tampone risulta la candida o devi ancora avere i risultati? Perché, di nuovo, "a vista" la candida la diagnosticano in molti salvo poi essere smentiti dai tamponi stessi quindi aspetta il risultato del tampone e poi eventualmente si pensa al protocollo Miriam.

Se per fare pipì hai bisogno di qualche respiro fallo, l'importante è non spingere, magari sei un po' contratta, evita però di andare a fare la pipì con la vescica troppo piena.

Che fastidi hai attualmente?

Attendiamo il resoconto della visita, nel frattempo in bocca al lupo!

[angrybird]

Appena ritirato l'esito del tampone....negativo....inoltre riporta flora lattobacillare ben rappresentata (prima di una settimana di meclon inutile ) ....Da quasi due mesi sento costantemente lo stimolo di urinare...è una cosa continua quindi pur cercando di resistere ogni ora vado in bagno e la vescica non è mai piena...vediamo domani cosa mi dice Aponte!

[signo]

Com'è andata la visita da Aponte? I sintomi si sono attenuati un pochino? Ennesima dimostrazione che la presunta candida al 95% non è candida...

[angrybird]

Eccomi finalmente! Non sono riuscita a beccare nessun giorno per scrivervi la scorsa settimana!
Dunque sono stata da Aponte che mi ha fatto un sacco di domande e una visita accurata...non mi ha detto molto su quello che ha trovato nel senso che non mi ha parlato di contrattura palese, dice che il mio è un caso difficile perchè ho fastidi molto localizzati in un punto molto piccolo (zona vescica, uretra e clitoride)...dice che non è detto che non dovrò fare ulteriori accertamenti ma lui proverebbe con qualche manipolazione per vedere se ci sono effetti...Mi ha segnato cistalgan e laroxil...io sul laroxil sono sempre titubante perchè per lavoro ho visto i dati dello studio clinico su CI. Magicamente dal giorno dopo che ho visto aponte sono stata meglio, ma molto meglio (tanto che sono riuscita anche ad avere rapporti), è stato così immediato che non sapevo a cosa attribuire questo miglioramento notevole....una settimana di Utistop?...Il tocco miracoloso di Aponte? ....Un paio di giorni di automassaggio?....Un caso?.... e poi domenica di nuovo BOOM esplosione di questo cavolo di fastidio....che depressione.....Oltre al tocco miracoloso di Aponte (appena sono uscita da lui mi sentivo meglio ) ho preso nei giorni in cui sono stata bene l'efferalgan 1000 mattina e sera per un forte raffreddore....infondo come meccanismo d'azione il paracetamolo è anche antidolorifico e anti-infiammatorio...magari ha aiutato non poco prenderlo in quantità importanti...qualcuna ha avuto esperienze di miglioramenti con anti-infiammatori comuni? Speravo di essere su una buona strada...ora mi sono un pò sconfortata...ma non demordo...ho visto che posso stare bene...devo solo capire come....

[Frens]

Ciao, il paracetamolo è antidolorifico ma non antinfiammatorio, può essere che ti abbia aiutato per il dolore, ma non per l'infiammazione, tuttavia di solito non sono farmaci molto efficaci per queste tipologie di dolore.