L'inizio di un viaggio decisamente avventuroso : vulvodinia

[giadinabevi91]

Ciao Lau! Ciao ragazze!

Beh non è un bel periodo, per nulla...sento dolori e sento contrattura e tutto ciò penso sia aggravato dal mio status di stress cronico e di ansia.
Ieri ho avuto la visita con Pesce e non ne sono uscita soddisfatta, quindi non so se tornerò da lui, o forse tornerò molto più avanti, giusto per sapere come procede, ma non ne sono nemmeno certa.

Sono andata con delle domande ben precise a cui mi aspettavo delle risposte certamente non altrettanto certe e precise, perchè si sa che ogni corpo è a sè e le patologie sono tante, ma quanto meno delle risposte approssimative data l'esperienza del dottore. Avevo portato documenti che sono stati totalmente ignorati e di cui il dottore mi ha chiesto una "sintesi"...insomma non sono rimasta per niente soddisfatta.

Io sono dell'idea che la vulvodinia, nonchè la contrattura pelvica, nella maggior parte dei casi siano una conseguenza di un'altra causa che sta a monte, non ci si "ammala" così da un giorno a all'altro per niente: nel mio caso penso che siano state abitudini di vita sbagliate e ripetute quasi con quotidianeità ( abbigliamento attillato, la totale ignoranza della dannosità di determinati alimenti....) , problemi di postura, attività fisiche decisamente non appropriate alla mia persona negli ultimi anni e soprattutto la TOTALE ed ASSOLUTA ignoranza della muscolatura pelvica.
Le abitudini ho cercato di correggerle il più possibile, mi documento ogni giorno per capire cosa migliorare e come migliorare, cerco di fare al meglio gli automassaggi vaginali consigliati, stretching, evito di fare grandi sforzi, se non per testare il mio corpo e vedere fin dove posso arrivare, cerco di rilasciare spesse volte nell'arco della giornata la mia muscolatura pelvica....MA i miei problemi posturali ci sono, esistono e permangono finchè qualcuno non mi dà le giuste direttive e ,checchè ne dica il Dott. Pesce, non si può vivere nel terrore del rinforzo muscolare della schiena o dell'addome, la nostra colonna vertebrale non si regge per provvidenza divina...invece, dovrebbero insegnarci a rinforzarci SENZA nuocere ulteriormente al nostro pavimento pelvico.

Mi sento triste e amareggiata, ma al contempo non voglio mollare. Ho dolori muscolari diffusi, difficoltà di concentrazione, difficoltà soprattutto nelle braccia, pochissima memoria a breve termine....ma tutto questo penso sia aggravato, se non addirittura causato, dal forte stress che sto passando, dalla confusione pesante che ho in testa, perchè non mi fido di nessuno, forse solo di Ileana...e soprattutto da questo continuo malessere che mi toglie energie e mi rende triste, perchè a 26 anni, dopo anni di sofferenza, vuoi finalmente VIVERE e non SOPRAVVIVERE.

Il dottore mi ha dato 5 consigli sostanzialmente, ma penso che ne seguirò 2 e mezzo, ossia :
1. migliorare il rilascio muscolare e per almeno uno o due minuti

2. sedermi a "4" per rilassare il più possibile l'otturatore

3. Non voglio evitare totalmente il rinforzo muscolare della schiena e dell'addome, perchè penso che se io rinforzassi il mio busto, il mio pavimento pelvico sarebbe meno "sovraccaricato", tuttavia voglio rinforzarlo dolcemente sia con il nuoto, ma anche con qualche esercizio a terra che cercherò di adattare alla mia persona.

Non seguirò, invece, il consiglio di togliere totalmente il laroxyl per una settimana e FORSE reinserirlo dopo OPPURE tornare a Bologna per darmi un altro farmaco....così come non voglio inserire niente nella mia vagina che non siano lactobacilli, ho già sofferto troppo!
Il laroxyl è stato il farmaco che mi ha aiutata a farmi toccare quando non riuscivano a mettermi nemmeno un dito in vagina, ma al contempo è lo stesso farmaco che mi ha fatto stare malissimo per quella goccia in più, ma proprio male...non voglio "sperimentare" con i farmaci adesso che mi trovo in questo stato, ho avuto problemi in famiglia molto pesanti, non riesco a farlo, lo farei con paura e con ansia. Tra l'altro sono finita due settimane fa in PS per dei dolori lancinanti che sembrano essere stati causati : forte stipsi causata dalla sedenterarietà a cui mi ha costretta l'influenza + ovulazione + ginnastica in acqua fatta con un'istruttrice diversa....in ogni caso il ginecologo fu lo stesso che mi diagnosticò 3 anni e mezzo fa l'emorragia interna, fu lo stesso ginecologo che mi entrò con una tale brutalità e da cui iniziò il mio calvario...e quello stesso ginecologo due settimane fa mi ha visitato come se fossi "carne da macello" e nel pieno del dolore fisico e psicologico, ero spaventatissima...

Niente, scusatemi per lo sfogo, però mi sento così. Il dottore mi ha consigliato, dati i sintomi, di farmi una capatina a Verona da una certa dottoressa Lippolis, però, almeno per ora, non voglio andarci, perchè ho bisogno di seguire, almeno per un mesetto, il mio istinto e vedere dove mi porta.
Non voglio fare cose di cui non mi sento sicura, perchè non le farei convinta e magari mi sentirei anche peggio.
Sto sbagliando? Forse sì, forse no...ma i medici sono persone e come tali sbagliano, qui, ma anche documentandomi di mio, ho imparato tante cose che nemmeno molti medici sanno...Qui, ho imparato che abbiamo un vero e proprio mondo nella nostra vagina e che quel mondo ha già tutte gli strumenti per potersi riequilibrare da solo con le dovute attenzioni....Qui, ho imparato che se mi alimento BENE e curo il mio intestino, posso stare meglio sempre e comunque...

Tornerò ad aggiornarvi quotidianamente, perchè voglio RINCOMINCIARE DA ME e se riuscirò a stare meglio, chissà che qualcuno non possa trovare giovamento dalla mia storia e non perdere la speranza, sì, perchè io non voglio stare male per sempre.

Tra l'altro colgo l'occasione per segnalarvi un integratore Power Formula L-Acetilcarnitina e Acido Alfa Lipoico della Nature's Bounty , in quanto contiene: Acetil L-Carnitina 400 mg, Acido Alfa Lipoico 200 mg....quindi solo 100 mg in meno di acetilcarnitina rispetto al Nicetile, ma in compenso contiene in più 200 mg di acido alfa lipoico, non c'è bisogno di ricetta medica e spesse volte si trova in sconto online al prezzo di 15 euro o meno a fronte dei 26 del Nicetile.
Io personalmente sto assumendone una capsula al dì + 1 di Etinerv + 1 di betotal plus in alternativa a due cucchiaini di polline per integrare vitamine del gruppo B. In questo modo risparmio qualcosina e mi sembra di fare una migliore integrazione, più completa.

Grazie sempre per il vostro sostegno e il confronto! Un abbraccio!

[giadinabevi91]

Mi sono dimenticata di menzionare nelle cause della MIA vulvodinia e contrattura pelvica la forte tosse che mi ha tormentata per 6 mesi, in quanto avevo una bronchite tramutatasi in polmonite e MAI diagnosticata correttamente...la tosse mi ha decisamente fatto andare in spasmo tutto ed è una cosa che ho constatato anche negli ultimi mesi.

[Laulaura]

Giadina ciao! Mi spiace sentirti così a terra, mi dispiace per

questo continuo malessere che mi toglie energie e mi rende triste,

ti va di parlarne?
Ci sono, nel tuo racconto, alcuni passaggi che non mi sono molto chiari ma prima vorrei dirti che sono d'accordo con te su questo:

Non voglio fare cose di cui non mi sento sicura, perchè non le farei convinta e magari mi sentirei anche peggio.

Ecco, se non ti senti sicura allora aspetta, non tutte abbiamo gli stessi tempi ma ognuna di noi deve assecondare i propri senza (s)forzarsi.
Posso farti delle domande? Come se ci stessimo vedendo dopo la visita e tu mi stessi riportando le tue impressioni.

Avevo portato documenti che sono stati totalmente ignorati e di cui il dottore mi ha chiesto una "sintesi"...insomma non sono rimasta per niente soddisfatta.

Di che tipo di documenti parli? Analisi? Articoli? Ricerche?

Ho dolori muscolari diffusi, difficoltà di concentrazione, difficoltà soprattutto nelle braccia, pochissima memoria a breve termine

Il dottore mi ha consigliato, dati i sintomi, di farmi una capatina a Verona da una certa dottoressa Lippolis,

Te lo ha consigliato Pesce o il ginecologo? Se è stato il ginecologo, tu e Pesce avete parlato di questi sintomi?

Non seguirò, invece, il consiglio di togliere totalmente il laroxyl per una settimana e FORSE reinserirlo dopo OPPURE tornare a Bologna per darmi un altro farmaco.

Perché ti ha dato questo suggerimento? A quante gocce sei? Ti ha suggerito di inserire un miorilassante direttamente in vagina?

MA i miei problemi posturali ci sono, esistono e permangono finchè qualcuno non mi dà le giuste direttive e ,checchè ne dica il Dott. Pesce, non si può vivere nel terrore del rinforzo muscolare della schiena o dell'addome, la nostra colonna vertebrale non si regge per provvidenza divina...invece, dovrebbero insegnarci a rinforzarci SENZA nuocere ulteriormente al nostro pavimento pelvico.

A tal proposito hai pensato allo yoga o alla ginnastica posturale? Inoltre sono parzialmente d'accordo con te quando dici che non si può avere paura del rinforzo, tieni però presente che tu stessa hai affermato di essere ancora molto contratta. Ora ti chiedo: tu senti di avere acquisito la capacità di controllo della tua muscolatura pelvica? Ossia hai attualmente la capacità di rinforzarti senza nuocere al tuo pavimento pelvico? Perché io credo che quella capacità possa essere sì spiegata e/o insegnata da un bravo professionista ma che vada poi da noi acquisita e fatta propria. Deve far parte del nostro quotidiano, non solo quando facciamo gli esercizi di stretching o i kr ma deve proprio diventare il nostro atteggiamento e non è sempre facile. Soprattutto per chi, come me e come te, ha vissuto una vita da contratta.
Ora, se tu riesci ad avere il controllo dei tuoi muscoli, se riesci a scaricare e a rilassare, allora ok, rinforza pure; se ancora no, bene, per il momento mi concentrerei solo sul pavimento pelvico perché sia sempre rilassato e non solo a comando.
Il nuoto comunque non è un'attività sconsigliata, non riesco però a capire a che esercizi ti riferisci ed in cosa consiste questa

ginnastica in acqua fatta con un'istruttrice diversa

che ti ha portato ad un peggioramento.

Tornerò ad aggiornarvi quotidianamente, perchè voglio RINCOMINCIARE DA ME e se riuscirò a stare meglio, chissà che qualcuno non possa trovare giovamento dalla mia storia e non perdere la speranza, sì, perchè io non voglio stare male per sempre.

Giadina tu non starai male per sempre, io ne sono sicura, ma tu? Tu come ti senti? Che aspettative hai? Cosa senti ora?

[giadinabevi91]

Ciao Lau!!!! Certo che ho voglia di parlarne...anzi grazie per ascoltarmi e darmi un confronto.
Allora, iniziamo.

Di che tipo di documenti parli? Analisi? Articoli? Ricerche?

Erano delle risonanze magnetiche della schiena e del bacino, quest'ultima era incentrata per capire lo status del mio nervo pudendo. Le altre due riguardavano rispettivamente la parte lombosacrale della schiena e l'altra il rachide cervicale e il tronco encefalo, in quanto ho in generale, ma ultimamente soprattutto gli arti superiori facilmente esauribili e doloranti...problemi di concentrazione e problemi di memoria.

Ho dolori muscolari diffusi, difficoltà di concentrazione, difficoltà soprattutto nelle braccia, pochissima memoria a breve termine

Il dottore mi ha consigliato, dati i sintomi, di farmi una capatina a Verona da una certa dottoressa Lippolis,

Te lo ha consigliato Pesce o il ginecologo? Se è stato il ginecologo, tu e Pesce avete parlato di questi sintomi?

Me lo ha consigliato Pesce, dopo che gli ho spiegato, già dalla scorsa visita, la mia situazione di stanchezza generale e dolorabilitá.
Andrò da un reumatologo, abito in Lombardia, ci sono ottimi ospedali come il Sacco, dove è ottima la reumatologia. Mi aspettavo che mi lasciasse un foglio scritto, delle indicazioni con degli esami da fare o quanto meno una direttiva da seguire per il mio curante, in modo da presentarmi alla visita dal reumatologo già con qualcosa in mano. Tra l'altro ho fatto delle ricerche sull'amitriptilina ed è emerso come quest'ultima aiuti moltissimo nella percezione del dolore, tuttavia può causare problemi di memoria e di concentrazione...lo stress non aiuta, quindi ho pensato più che sospendere il farmaco è fare esperimenti, mi aiuto con qualcosina di naturale, fermo restando che il controllo dal reumatologo lo farò.

Non seguirò, invece, il consiglio di togliere totalmente il laroxyl per una settimana e FORSE reinserirlo dopo OPPURE tornare a Bologna per darmi un altro farmaco.

Perché ti ha dato questo suggerimento? A quante gocce sei? Ti ha suggerito di inserire un miorilassante direttamente in vagina?

Sono a 5 gocce da 2 anni, non riesco a salire, mi vengono crisi di pianto, pensieri orribili.
Mi ha consigliato un miorilassante in vagina, ma dati gli antibiotici fatti sto ripristinando la mia flora. Gli ho posto la domanda dei possibili effetti di questa pastiglia in vagina sul ph, ma non mi ha saputo rispondere. Ho domandato per quanto tempo dovrei assumerla? E la risposta è stata " finché ce ne sarà bisogno "
Ho contrabattuto chiedendo se potevo introdurre contemporaneamente yogurt / acidif /normogin e mi ha detto che non sa come potrei reagire e della relativa efficacia.
Troppi dubbi insomma.

MA i miei problemi posturali ci sono, esistono e permangono finchè qualcuno non mi dà le giuste direttive e ,checchè ne dica il Dott. Pesce, non si può vivere nel terrore del rinforzo muscolare della schiena o dell'addome, la nostra colonna vertebrale non si regge per provvidenza divina...invece, dovrebbero insegnarci a rinforzarci SENZA nuocere ulteriormente al nostro pavimento pelvico.

A tal proposito hai pensato allo yoga o alla ginnastica posturale? Inoltre sono parzialmente d'accordo con te quando dici che non si può avere paura del rinforzo, tieni però presente che tu stessa hai affermato di essere ancora molto contratta. Ora ti chiedo: tu senti di avere acquisito la capacità di controllo della tua muscolatura pelvica? Ossia hai attualmente la capacità di rinforzarti senza nuocere al tuo pavimento pelvico? Perché io credo che quella capacità possa essere sì spiegata e/o insegnata da un bravo professionista ma che vada poi da noi acquisita e fatta propria. Deve far parte del nostro quotidiano, non solo quando facciamo gli esercizi di stretching o i kr ma deve proprio diventare il nostro atteggiamento e non è sempre facile. Soprattutto per chi, come me e come te, ha vissuto una vita da contratta.
Ora, se tu riesci ad avere il controllo dei tuoi muscoli, se riesci a scaricare e a rilassare, allora ok, rinforza pure; se ancora no, bene, per il momento mi concentrerei solo sul pavimento pelvico perché sia sempre rilassato e non solo a comando.
Il nuoto comunque non è un'attività sconsigliata, non riesco però a capire a che esercizi ti riferisci ed in cosa consiste questa

ginnastica in acqua fatta con un'istruttrice diversa

che ti ha portato ad un peggioramento.

Allora io sto rincomcinando piano piano in acqua, quando sbaglio, la pago subito e sto buona e più attenta. Ancora devo fare molta attenzione a non andare in contrattura, quindi non ho intenzione di andare in palestra a fare pesi o pilates. Magari tra qualche mesetto o cmq appena mi sento più calma e sicura, meno dolorante soprattutto, vorrei fare qualche esercizio in quadrupedia, in modo da allentare il più possibile la tensione sul pavimento pelvico e al contempo isolare i vari gruppi muscolari e lavorarci molto dolcemente.
Ho chiesto per l'hata yoga, però qui da me è un pochino distante e costosetto: ho pensato che quando potrò fare una seduta in meno da Ileana e con gli studi sarò più calma, quindi spero per Settembre, lo inizierò volentieri.
La ginnastica posturale,invece, sentivo troppo risentimento sul pavimento pelvico, perché si usavano troppo gli addominali, in quanto era molto simile al pilates il mio corso.

Tornerò ad aggiornarvi quotidianamente, perchè voglio RINCOMINCIARE DA ME e se riuscirò a stare meglio, chissà che qualcuno non possa trovare giovamento dalla mia storia e non perdere la speranza, sì, perchè io non voglio stare male per sempre.

Giadina tu non starai male per sempre, io ne sono sicura, ma tu? Tu come ti senti? Che aspettative hai? Cosa senti ora?[/quote]
Ora come ora mi sento triste, perché quando iniziai a star male, non mi avevano prospettato tutto questo...e soprattutto ho dolori molto forti alle natiche e ne risento anche davanti, probabilmente la tensione di questi giorni e gli sforzi mi stanno portando qualche risentimento.

Cmq ora come ora vorrei procedere così:
- etinerv + integratore bounty nature's
- Ileana
- nuoto 2 volte a settimana , se me la sento e senza affaticarmi troppo
- stretching
- automassaggio vaginale
- laroxyl
- polline che alterno al betotal plus, poiché mi aiutano con le difese e con il sistema immunitario
- scaldotto
- tisane di malva, soprattutto se bevo caffè ( massimo 1 al dì )
- probiotici orali e vaginali, questi ultimi solo post ciclo e post ovulazione per pochissimi giorni.

Aggiungo altro ragazze? Un bacio...

[giadinabevi91]

Questo è quello che ho trovato sull'amitritilina

AMITRIPTILINA
Laroxyl, Sedans, Triptizol e altri
Farmacologia - Come agisce Amitriptilina?


L’amitriptilina (INN: Amitriptyline) è un antidepressivo triciclico con ampia attività farmacologica; appartiene al gruppo delle amine terziarie insieme a clomipramina, doxepina e trimipramina. E’ stata brevettata nel 1958.

Come tutti gli antidepressivi triciclici, l’amitriptilina è caratterizzata da assenza di azione nel soggetto non depresso e da un’azione antidepressiva nei pazienti depressi. Il farmaco, nei pazienti non depressi, causa sonnolenza, riduzione della pressione arteriosa, vertigini, effetti anticolinergici e aumento dell’ansia. Nei pazienti depressi, invece, ha un effetto timolettico, sedativo e ansiolitico; rallenta il processo di ideazione, contrariamente agli inibitori delle monoaminossidasi (MAO-inibitori) che inducono euforia.

L’amitriptilina determina delle variazioni del tracciato elettroencefalografico: diminuisce il ritmo e l’attività totale del tracciato. Normalizza e prolunga la durata del sonno con riduzione della fase REM e aumento della fase 4; a dosi elevate, tuttavia, può causare eccitazione e convulsioni.

A livello cardiovascolare, l’amitriptilina determina ipotensione ortostatica, tachicardia (probabilmente dovuta a blocco vagale), insufficienza cardiaca acuta; altera il tracciato elettrocardiografico, causa inversione o appiattimento dell’onda T (l’onda T corrisponde alla fase di ripolarizzazione dei ventricoli) e determina un aumento del tempo di conduzione.

I trattamenti prolungati con antidepressivi triciclici possono causare una riduzione della risposta neuronale ai beta-agonisti (Sulser, Mobley, 1980) e un aumento della risposta agli alfa1-agonisti e alla serotonina (Menkees et al., 1983).


Dolore neuropatico
Il dolore neuropatico è causato da un danno al sistema nervoso periferico e si differenzia dal dolore centrale causato invece da un danno al sistema nervoso centrale. Il dolore neuropatico tende a cronicizzare e a diventare poco responsivo ai trattamenti farmacologici. La persistenza del danno determina un’aumento della sensibilità delle vie nocicettive afferenti, per cui stimoli normalmente non dolorosi sono percepiti con dolore (allodinia) e stimoli fastidiosi sono percepiti con dolore intenso (iperalgesia). L’amitriptilina a basso dosaggio esercita un effetto centrale di modulazione della percezione del dolore. L’azione analgesica è risultata inoltre più rapida (1-7 giorni) rispetto agli effetti antidepressivi e indipendente dall’intensità del dolore (McQuay et al., 1996). L’amitriptilina è risultata superiore al placebo nel dimezzare il dolore sia in pazienti affetti da neuropatia periferica sia da nevralgia posterpetica (McQuay et al., 1996; Watson et al., 1998).

In pazienti con nevralgia posterpetica dovuta ad infezione da Herpes zoster, la somministrazione di amitriptilina (dose media efficace 75 mg/die) nei 3-6 mesi successivi all’infezione è risultata ridurre il dolore in circa il 21-46% dei pazienti, con un’efficacia superiore, oltre che al placebo, anche a lorazepam e maprotilina (Watson et al., 1982 e 1992; Max et al., 1988). Nei trial clinici l’efficacia analgesica dell’amitriptilina è risultata più intensa in caso di somministrazione precoce, entro 6 mesi dall’infezione virale (percentuale di pazienti con sollievo del dolore: 77% vs 25% rispettivamente con amitriptilina somministrata dopo 3-6 mesi e dopo 25-36 mesi) (Bowsher, 1994).

Fibromialgia
L’amitriptilina è utilizzata nel trattamento della fibromialgia, patologia la cui causa non è stata ancora definita, caratterizzata da dolore cronico, soprattutto nella parte alta della schiena e a carico del collo, da stanchezza e da sonno che non dà sollievo. L’incidenza di fibromialgia nella popolazione generale varia a seconda dei criteri adottati per la diagnosi, oscillando fra lo 0,5% e il 20% (facendo riferimento ai criteri dell’America College of Rheumatology, l’incidenza è compresa fra lo 0,5% e il 5% a seconda dei vari paesi) (White, Harth, 2001). E’ una malattia che interessa con maggior frequenza la popolazione femminile e spesso è associata ad ansia, depressione, cefalea, disturbi intestinali e dismenorrea. Negli studi clinici, di piccole dimensione e di breve durata, l’amitriptilina è risultata efficace nel ridurre il dolore (valutazione con scala analogica visiva) e il punteggio del questionario relativo (Fibromyalgia Impact Questionnaire) (Carette et al., 1986; Goldenberg et al., 1986; Scudds et al., 1989). Ha evidenziato efficacia superiore a moclobemide nel ridurre il dolore e migliorare la qualità del sonno in pazienti femminili con fibromialgia, non depresse, dopo 12 settimane di terapia (Hannonen et al, 1998). In una revisione sistematica di 13 studi clinici, l’amitriptilina ha determinato riduzione del dolore (26%), miglioramento del sonno e della qualità di vita (30%) in meno di un terzo dei pazienti alla dose di 25-50 mg/die (Uceyler et al., 2008). Negli studi a lungo termine è stato messo in evidenza come i benefici clinici dell’amitriptilina nel trattamento della fibromialgia tendano ad attenuarsi progressivamente: gli effetti positivi rilevati dopo 6-12 settimane non erano più presenti dopo 26 settimane di terapia (Carette et al., 1994). Sulla base dei dati di letteratura disponibili, l’amitriptilina rappresenta una valida opzione terapeutica nel breve periodo (raccomandazione di grado A secondo la classificazione di riferimento dell’Oxford Centre for Evidence-Based Medicine) (Sommer et al., 2008).

Cistite interstiziale
La cistite interstiziale è un’infiammazione cronica della parete vescicale, con origine multifattoriale (difetti dell’epitelio della vescica, mastocitosi, reazione autoimmunitaria, infiammazione neurogena, infezioni batteriche). La cistite interstiziale tende ad evolvere in forme sempre più ingravescenti con un peggioramento significativo della qualità di vita del paziente (la frequenza della minzione può arrivare a 80 volte in una giornata). L’amitriptilina è uno dei farmaci più utilizzati nel trattamento della cistite interstiziale, insieme a gabapentin e FANS. In uno studio multicentrico, randomizzato, in doppio cieco e controllato vs placebo, la somministrazione di amitriptilina per 12 settimane ha determinato un miglioramento statisticamente significativo della risposta terapeutica globale. La dose di farmaco è stata individualizzata e nelle prime 6 settimane dello studio è stata aggiustata da un minimo di 10 mg/die ad un massimo di 75 mg/die. Al termine dello studio la percentuale di pazienti che ha riportato un miglioramento dei sintomi moderato o marcato, rispetto al basale, è stata pari al 55% vs 45% rispettivamente con amitriptilina e placebo (p=0,12). Nel sottogruppo di pazienti trattati con le dosi più alte (=/> 50 mg), la risposta terapeutica nel gruppo trattato con amitriptilina è stata del 66% vs 47% del gruppo placebo (p=0,01) (Foster et al., 2010).

In uno studio prospettico non randomizzato, la somministrazione combinata di amitriptilina, gabapentin e FANS è risultata efficace nel trattamento della cistite interstiziale già dopo un mese di terapia

[LisaBetta]

Giada, buonasera.
Mi spiace sentirti demoralizzata, a volte Pesce è un po' evasivo, è vero, perché queste patologie come ben sai sono imprevedibili... e a volte c'è bisogno di "improvvisare" un po' per capire la risposta individuale di una persona. Alcune di noi hanno cambiato, introdotto o alternato, svariati farmaci per trovare la giusta combinazione, quindi immagino che sia in questa ottica che ti abbia proposto di cambiare piano terapeutico. Ad ogni modo, se il tuo istinto ti ha detto di fare diversamente, hai il sacrosanto diritto di assecondarlo. Percepisco però forte la tua determinazione di uscire da questa fase di stallo... e se la guarigione dovesse arrivare da altro, benvenga!
Non ho invece ben capito cosa ti spaventa esattamente del Laroxyl, che comunque assumi da tempo. Ho fatto un po' fatica a leggere e distinguere i messaggi tuoi da quelli di Laura, perchè sono quotati male, ma sono del parere che il corpo, se da un lato sta male e ci lancia dei messaggi, dall'altro ha in se anche tutte le condizioni per guarire. Forse non arriveremo mai a capire la la relazione causa-effetto che ci ha portato a manifestare queta patologia, ma è certo che dobbiamo impegnarci con tutte noi stesse per uscirne. Se ora tu senti che la guarigione passerà per una determinata strada, seguila!
Tienici aggiornate!


P.S. Magnesio, ne assumi? Scusami.

[giadinabevi91]

Ciao Betta!

No, avevo proprio intenzione di iniziare ad assumere il magnesio stasera, però mi sono documentata un pochino in questi giorni: io mangio tutti i giorni almeno 1 banana e mangio almeno una porzione di frutta secca al giorno...non avrò dei risentimenti? So che l'eccesso, tendenzialmente, si espelle con le urine, ma non vorrei portarmi dietro qualche peggioramento ulteriore...tra l'altro, il magnesio tende ad alcalinizzare le urine: il mio ph era molto alto 20 giorni fa, era a 9. Dite di aspettare? Ho gli stick per il ph vaginale, ma non quello delle urine!

Cmq Betta, io non so da dove mi arriverà e se mi arriverà questa tanto sognata guarigione...però so che sperimentare con farmaci come il laroxyl o il cymbalta, per come sono stressata e ipersensibile ora, non è la via migliore. Forse è che sono molto stanca di provare dolore e di non poter vivere a pieno come vorrei, quindi reagisco male un po' in generale a tutto. Il laroxyl , a 6 gocce, mi ha fatto venire crisi di pianto pesanti...ci ho messo un bel po' ad adattarmi a questo farmaco...come faccio a sospenderlo di botto e per una settimana? Se sto male, reagisco male, chi chiamo?
Mi ha detto che se senza quel farmaco sento benefici sulla memoria e sugli altri aspetti, di chiamare, che mi reinseriscono tra una paziente e l'altra, tornare a Bologna e mi prescrive il cymbalta: ma come posso sentire benefici sulla memoria dopo soli 7 giorni di sospensione da un farmaco che assumo quotidianamente da 2 anni? E i dolori....se si risvegliassero ancora più forti di come sto ora?
E di tutto ciò, ribadisco, non ho uno scritto...il mio medico curante come fa a prescrivermi certi farmaci? E in qualche dosaggio?

Sì, Pesce questa volta mi ha delusa e comunque mi aspettavo uno scritto, con delle direttive per il mio curante che alla fine si sente riportare DA ME la visita, ma di fatto, nulla da un suo collega, tra l'altro specialista. Mi aspettavo qualche incoraggiamento, qualche risposta più certa, data l'esperienza : so che in medicina non ci sono MAI certezze...ma vede più di 10/13 donne ogni giorno da decenni, mi aspettavo maggior riscontro, speravo di aver trovare il mio riferimento.

Cmq concludo il discorso Pesce, che rimane comunque un luminare, non mi permetterei mai di contestare questa cosa....forse più avanti, se vedo che la situazione peggiora ulteriormente, allora mi farò vedere di nuovo da lui. Nel mentre cercherò di prendermi cura di me sia con gl'insegnamenti di questo forum sia cercando e ancora cercando più input possibili sulla rete.

Cosa mi consigliate oltre quanto citato? Potrei fare altro?

[Laulaura]

il mio ph era molto alto 20 giorni fa, era a 9. Dite di aspettare? Ho gli stick per il ph vaginale, ma non quello delle urine!

Il pH delle urine lo puoi tranquillamente valutare con la cartina al tornasole che compri in farmacia. Gli stick sono più completi perché puoi valutare anche altri parametri, fra cui nitriti e leucociti.
Per la situazione farmaci, rispetta i tuoi tempi. Se per ora non te la senti di smettere o scalare resta dove sei. Ricorda però che i tentativi che puoi fare sono ancora tanti e che il cambio di terapia farmacologia porta spesso a netti miglioramenti e può essere risolutivo.

Cosa mi consigliate oltre quanto citato? Potrei fare altro?

No Giadina, a volte mi sembra che tu faccia anche "troppo". Mi sembra che tu sia sempre sintonizzata sulla patologia, sbaglio?
Respirazione diaframmatica ne fai? Aiuta molto a rilassare e dovrebbe diventare il nostro modo naturale di respirare.
Hai letto altre storie personali?

[giadinabevi91]

ragazze! Ciao Lau!
Sì, sono molto sintonizzata sui miei sintomi, perché sono "rumorosi", si fanno sentire e purtroppo non sono localizzati solo lì, ma mi sento coinvolta nella mia totalità: tuttavia so che siamo come delle "macchine", quindi è nella nostra natura fare dei rumori e devo imparare a distinguere quelli fisiologici, da quelli più preoccupanti...

Cmq ho gli stick per il ph vaginale, hanno la cartina tornasole, proverò a misurare con quelli l'urina, anche se magari, oggi al dottore chiederò un esame delle urine giusto per stare serena.

Ho letto qualche storia, soprattutto di Alessia che ha cambiato il farmaco ed è passata al cymbalta, ma non ha più aggiornato...
Poi ho avuto modo di parlare direttamente con una ragazza tramite Facebook: lei dopo pochissimo tempo ha cambiato il farmaco ed è stata molto meglio, sta facendo pesi in palestra ed è guarita, però ogni caso è a sé.

Io mi sono data tempo fino a fine Giugno/ metà Luglio: se mi sento peggiorata o cmq sono sempre qui, allora farò questo passo. Tra l'altro ho preso appuntamento per metà Luglio con la dottoressa Marra di Monza, in quanto ho letto di una forumina ( duckling ) che mi pare ci sia stata nel 2016, però all'epoca la dottoressa indicò Pesce come riferimento, mentre un'altra forumina c' è stata poco tempo fa e la dottoressa era molto più competente.
Ho chiamato il centro Sofia e mi ha confermato che la dottoressa conosce la patologia, oltre endometriosi e miomi uterini, piuttosto che cisti ovariche : visita ginecologica + ecografia transvaginale 130 euro.
La dottoressa è competente altresí in materia di fitoterapia e agopuntura, nonché medicina tradizionale cinese. Deciderò il da farsi dopo questo ulteriore parere, nel mentre cercherò di fare i dovuti accertamenti ( ph urine, esami, tampone completo ), tenterò di limitare lo stress e continuerò con i soliti accorgimenti e integratori orali e locali.

Vi aggiornerò con continuità come sempre!

[zuzu]

Ciao Giada, ho letto ieri il tuo aggiornamento e ho pensato subito che capivo perfettamente come ti sei sentita. Anche io non sono sempre stata contentissima di Pesce, all' ultima visita ci sono andata già demoralizzata di mio, dal mio stress concomitante, e mi aspettavo più ottimismo, più risolutismo da parte sua, ma così non è stato. Per cui l' ho presa male, mi sono chiesta perchè leggo qui di persone che escono con le ali ai piedi dopo essere state da lui, e io non ho mai questa sensazione? Avevo voglia d buttare tutto alle ortiche, più di 1 anno e mezzo di cura, e ora dovevo cambiare farmaco nella speranza che andasse bene????. Poi con i giorni il mio stato di stress ha iniziato ad allentare la morsa e li ho ripreso la mia vita un po' in mano, con la voglia di reagire. Ho deciso di provare, perchè mi rendevo conto che il laroxyl non mi faceva più nulla, e mi sono detta ok, diamo una possibilità a cymbalta. Ovviamente noi tutte siamo uguali nei problemi, ma diverse nella soluzione, però visto che molte hanno avuto un buon riscontro da questo passaggio, ho detto proviamo. E ora sono contenta di averlo fatto, perchè mi sono data una nuova possibilità, perchè non ho mollato, perchè ho voglia di reagire. Se ora non sei tranquilla è giusto che tu aspetti a provare quanto suggerito da Pesce, ma non lo escludere del tutto. Fai quello che ti sembra più giusto, rivolgiti ad altri e quando il tuo stato d' animo migliorerà riguardati indietro e pensa se vuoi provare o se va bene così.
Per il resto noi ci siamo, e sono sicura che tu sarai bravissima a proseguire con gli accorgimenti pratici.

[giadinabevi91]

zuzu! Hai inquadrato a perfezione ciò che penso e ciò che intendo fare. Appena sentiró che lo stress allenta la morsa, se la neuropatia continua a farsi sentire così prepotentemente, mi faró prescrivere il cymbalta.

Il parere della Dottoressa Marra voglio sentirlo sia per sapere come va il mio pavimento pelvico sia per una normale visita ginecologica...magari mi può dare qualche consiglio in più.

Posso chiederti come hai effettuato il cambio? Una settimana di sospensione totale e poi subito cymbalta 15 mg per 7 gg, poi 30 mg per altri 7, poi 45 mg per 7 gg e infine 60 mg per il resto...?

[giadinabevi91]

In ogni caso ti voglio ringraziare per aver avuto la pazienza di leggere i miei commenti e la mia storia.. un abbraccio

[zuzu]

No, il passaggio io l' ho fatto un po' diversamente. Io partivo da 8 gocce di laroxyl e pesce mi aveva detto di scalare subito 3 gocce e poi 1 goccia al giorno in modo da finire in circa 1 settimana(di sabato) e attaccare cymbalta come hai scritto tu. Però qui mi hanno consigliato di andare più lenta per evitare un effetto rebound. Le ragazze qui mi avevano consigliato di scalare 1 goccia alla settimana, ma io ho deciso di fare una mix tra le 2 cose. Il consiglio di Pesce era troppo veloce, ma quello delle ragazze troppo lento, perchè io sentivo che laroxyl non mi faceva più effetto da un po'. Quindi ho deciso di scalare 1 goccia ogni 3 giorni e poi di attaccare cymbalta come prescritto da Pesce, se non avessi avuto particolari effetti collaterali. I primi giorni di cym sono stata malino, perchè non sapevo cosa fossero le nausee, in più in quei giorni mi sono influenzata per cui non sapevo se i brividi erano un effetto collaterale o meno, mi sentivo fiacca e quindi demoralizzata. Poi i sintomi sono iniziati a scemare e dopo 1 settimana a 15 mg, sono passata ai 30, e non ho avuto particolari fastidi. Un giorno di nausea forte l' ho avuto nel passaggio da 30 a 45 mg, ma è stato un solo giorno, ora giovedì sera mi aspetta il passaggio da 45 a 60, e vediamo gli effetti. Ora che arrivo al livello massimo, aspetto di vedere se ci saranno miglioramenti consistenti. Comunque anche a me disse che se non lo tolleravo, dovevo tornare per farmi prescrivere altro.

Per la dottoressa fai bene a sentire un altro parere, anche io sento il bisogno di confrontarmi sull' argomento con un' altra persona che conosca la malattia, infatti stavo pensando di prendere un appuntamento con la Fisioterapista filippi, per vedere come mi trova lei. Ma lo farò più in la, ora che sto cercando di sistemare i miei lactobacilli, non riesco a mettere altra carne al fuoco. Sento che devo affrontare una cosa per volta, per ora ho già questo e l' intervento di mia mamma che pare essere prossimo, per cui dopo farò il resto.

Come vedi, ti capisco benissimo, e condivido ogni tua scelta, quindi sei in buona compagnia

[giadinabevi91]

Mi spiace per la tua mamma!!!!!! Anche la mia sta avendo diversi problemi di salute...e molti sono i problemi in famiglia, sul lavoro e nello studio...soprattutto per la mancanza di concentrazione e di memoria...

Cmq siamo davvero sulla stessa barca, speriamo di uscirne e anche a breve! Guarderó i tuoi aggiornamenti, chissà che magari sarò un pochino più speranzosa. Intanto io continueró a scrivere i miei aggiornamenti e anche come mi troverò con la dottoressa Marra, la quale so che visita sia a Bergamo sia a Monza!

Ti seguirò volentieri e soprattutto ti ringrazio tantissimo, mi sento meno demoralizzata...davvero...grazie mille!

[zuzu]

[Albarossa]

Cara Giadina, mi permetto di entrare nella tua storia e ti invito, se vuoi, a leggere la mia.
Neanche io esco con le ali ai piedi dle visite con Pesce, ma guardandomi intirno non vedo grandi alternative.
Io non sopporto affatto i farmaci e sto assumendo solo due cp di pelvilen forte, chieste da me, visto che le due cp di etinerv on otto mesi non hanno fatto nulla.
Quando vado da Pesce in genere sono io che gli.porto notizie di prodotti e pratiche utili e lui prende appunti...alla fine gli presenterò la parcella, forse!
Non so se in questo momento ti dia più fastidio la neuropatia o la contrattura, ma, se sai di avere problemi posturali, mi sento di consigliarti vivamente prima di tutto di rivolgerti ad osteopata molto bravo (io l'ho fatto e ho risolto la contrattura pelvica) e poi, se non ti è possibile per ora praticare l'hata yoga, dopo il passaggio dall'osteopta "bravo" e competente sul bacino, ti consiglio fi cercare una palestra in cui facciano back school, ginnastica posturale specifica, che allunga, riequilibra e tonifica SENZA gravare sul pavimento pelvico.
I medici della generazione di Pesce non coniscono affatto né l'osteopatia, che aiura a rsolvere problemi grossissimi, né queste moderne forme di attività fisica. Pesce vieta irrazionalmente esercizi che mantengano un po' di tono a livello di addominali, glutei e gambe perché conosce solo le palestre tradizionali. C'è un mondo in materia di nuove tecniche di riequilibrio posturale.
Per inciso: alla seconda visita, per la freddezza e durezza con cui Pesce mi si è rivolto, mentre stavo malissimo per il Lyrica che lui.mi aveva prescritto, mi sono detta: o la va o la spacca e gli ho fatto una cazziata memorabile.
Ha incadsato e, poiché è una persona intelligente, mi ha chiesto scusa.
Vai avanti con quello che senti e valuta le due possibilità, non alternative, di farti vedere da un "bravo " osteopata e di cercare una palestra seria di rieducazione posturale. Il pilates a noi fa male subito, agli altri alla lunga: è solo moda.
Un abbraccio

[Albarossa]

Scusa per gli errori, ma scrivo da smartphone...

[giadinabevi91]

Ciao ragazze!

@Albarossa anzitutto ti ringrazio per il confronto! Sono già stata da ortopedici, fisiterapisti ed osteopati...ma ognuno con una sua opinione. In ogni caso penso che se la neuropatia me lo permetterá, vorrei tentare un pochino di rinforzo, in acqua e per terra, molto dolcemente.
Pilates e ginnastica posturale, secondo me, sono molto molto simili.
Penso che per stare bene e in forma, sia sufficiente fare della palestra sana, magari con pesi non troppo eccessivi: molti esercizi è bene farli anche a corpo libero!

Cmq per ora la mia neuropatia è decisamente accesa, sto usando lactobacilli ( acidif e normogin ) per acidificare e ricostruire le difese. A breve avrò Ileana, quindi anche il lavoro muscolare più profondo...
Dovrei farmi un tampone...ma mi fa malissimo solo l'idea, quindi aspetto.

Ho avuto due rapporti completi con il mio ragazzo, ma molto brevi e moooolto dolci...ho assunto subito dopo del mannosio, tisana di malva, probiotici e localmente messo dello xanagel. Stasera inserirò normogin!

Spero che questo incubo finirà...lui ha avuto solo due esperienze, ma ha fatto esami del sangue e sembra non aver contratto nulla a suo tempo. Sto agendo sulle mie difese proprio per questo, per non avere più paura....
A lui lo sto rimpinzando di probiotici, spremute...ha avuto sporadici episodi di candida, però facendogli mettere xanagel localmente e aiutandolo anche con integratori ( vitamine e probiotici), sembra essere tornato tutto rosa...

I rapporti li ho avuti oggi...uno di mattina presTo e uno di pomeriggio tardissimo, però moooolto brevi (10 minuti massimo )...rischio tanto?

Ho certi dolori...però avere il rapporto, riuscire a provare quel sentore di piacere che non provavo da tantissimo tempo...ho pensaTo che potesse solo farmi bene. Lui sa tutto, quindi è molto molto delicato.

[Laulaura]

I rapporti li ho avuti oggi...uno di mattina presTo e uno di pomeriggio tardissimo, però moooolto brevi (10 minuti massimo )...rischio tanto?

Non lo so...cosa rischi? Forse solo di non riuscire a goderti realmente i rapporti con il tuo ragazzo...a proposito: hai dimenticato qualche aggiornamento? Giadina, per piacere, rilassati. Non essere così ossessionata da ipotetiche contaminazioni. Vivi. E lasciati alle spalle tutte queste ansie. Stai facendo tutto per bene: esercizi, rilassamento, integratori, stile di vita, ma quest'ansia continua quanto può farti male?

[LisaBetta]

Giadina, buon pomeriggio!

Pilates e ginnastica posturale, secondo me, sono molto molto simili.

Sono due discipline completamente diverse, te lo dico con certezza avendole fatte entrambe.
Penso Laura abbia ragione, devi rallentare e rilassarti, te lo diciamo dal primo giorno!
Sei una persona, anche se non ti conosco, molto intelligente ed attenta. Sei sempre molto curiosa e ti piace arrivare al centro delle cose. Sei perspicace ed imparziale nelle tue valutazioni.
Con queste qualita' non ho dubbi che risolverai alla grande tutti i tuoi problemi, a patto che non ti travolgano.
Guarda, sono inappropriata nel dare certi consigli, ma devi cercare di smettere di preoccuparti e di dare eccessivo rilievo a cose che non ne hanno.
So benissimo cosa si prova ad identificarsi con la propria malattia e a pensare ogni ora del giorno e della notte a questo o quel sintomo, a questo o a quel farmaco, a questa o quella reazione avversa che sicuramente mi travolgera' se non si fara' questo o quello... ma noi NON siamo la nostra malattia, non bobbiamo esserlo, dobbiamo fare il possibile per chiuderla in un angolo e non permetterle di avere il sopravvento.
Inizia a pensare a quante cose belle ci sono al mondo, senza paura delle ripercussioni. Mi sembra quasi, a volte, che tu voglia trovare una scusa per punirti per aver abbassato la guardia o esserti lasciata andare. Con questo atteggiamento, anche se inconscio, non fai altro che trovare degli alibi.
Ti prego perdona questo mucchio di banalita', peraltro detto da una poraccia come la sottoscritta... pero' promettimi di rifletterci. So che capisci PERFETTAMENTE tutto questo e che lo condividi, e allora devi farlo!