L'inizio di un viaggio decisamente avventuroso : vulvodinia

Re: L'inizio di un viaggio decisamente avventuroso : vulvodi

Messaggioda flo67 » gio feb 21, 2019 1:43 pm

Allora è deciso eh: VIENI!

Re: L'inizio di un viaggio decisamente avventuroso : vulvodi

Messaggioda giadinabevi91 » lun mar 04, 2019 2:06 am

:-gulp dolori...dolori...bruciori...bruciori...sto usando papilocare gel e ovuli di acidif da 4 giorni con stasera e ieri pausa...dite che è la neuropatia?

Sto male , male , male....Non so se continuare a metterci prodotti o meno...alla fine non ho molti lactobacilli, quindi non so, non penso che sto facendo male, avevo finito il ciclo...ho fatto una corsetta due giorni fa, era da tantissimo che non facevo niente...può essere stato quello?

Re: L'inizio di un viaggio decisamente avventuroso : vulvodi

Messaggioda 1PIMPI1 » lun mar 04, 2019 11:49 am

Potrebbe essere Giada se nei gg prima non avevi sintomi.

E fare una pausa dai prodotti? magari la mucosa ha bisogno di riposo.

Re: L'inizio di un viaggio decisamente avventuroso : vulvodi

Messaggioda Laulaura » lun mar 04, 2019 11:58 am

Giadina, facciamo un riassunto di quello che è successo e che stai usando un quest'ultimo periodo? Magari, confrontandoci fra noi, riusciamo a darti qualche suggerimento in più.

Re: L'inizio di un viaggio decisamente avventuroso : vulvodi

Messaggioda giadinabevi91 » mer mar 06, 2019 12:15 am

Ciao ragazze, allora...sto usando papilocare gel la sera + 1 ovulo di acidf a sere alterne. La pipetta non la sto mettendo piena piena, ma metà o 3/4...ha un ph pari a 5 e quindi mi spaventa un po' questa cosa! Altro non sto usando...ho solo fatto il grillo quelle due ore... :-:::: :-:::: :-:::: :-:::: :-:::: :-:::: :-:::: :-:::: :-::::

Dite che è neuropatia?

Re: L'inizio di un viaggio decisamente avventuroso : vulvodi

Messaggioda LisaBetta » mer mar 06, 2019 1:36 pm

Per capire… tutto questo si è scatenato dopo la cosiddetta "corsetta"?
Prima si era sistemata la situazione?
Comunque, l'Hpv ha, tra le sue caratteristiche, quella di alterare il pH… anche se, per esempio, a me non è mai successo (sempre giallissimo). Quindi ci può stare un ph leggermente alterato.
Ho letto la indicazioni di papilocare (che non conoscevo) e sostanzialmente è un riepitelizzante/disinfettante, non dovrebbe essere nocivo.

giadinabevi91 ha scritto:La pipetta non la sto mettendo piena piena, ma metà o 3/4...

Non ho capito… Perché? :humm:
:ciao:

Re: L'inizio di un viaggio decisamente avventuroso : vulvodi

Messaggioda giadinabevi91 » mer mar 06, 2019 4:12 pm

Ciao Betta! Non la metto tutta perché ha un ph pari a 5...e io ne metto metà e poi la spalmo, mentre in fondo ci metto acidif...

Dopo la corsetta è peggiorato tutto: a me hpv mi sta portando tantissima infiammazione...

Re: L'inizio di un viaggio decisamente avventuroso : vulvodi

Messaggioda LisaBetta » mer mar 06, 2019 4:54 pm

Credo sia irrilevante metterlo tutto o metterne metà, anche perché se è formulato per riequilibrare una situazione alterata terrà conto del ph delle mucose, quindi mi sembra una precauzione inutile.
Piuttosto, quando hai finito la settimana di trattamento, aspetta un paio di giorni e misura il ph, così possiamo renderci conto della situazione.
Forza! :potpot:

Re: L'inizio di un viaggio decisamente avventuroso : vulvodi

Messaggioda giadinabevi91 » lun mar 18, 2019 4:15 pm

Ciao splendide donne! come state? Come al solito, mi faccio il solito e sano giretto per aggiornarvi :-)
La situazione è notevolmente peggiorata negli ultimi mesi, infatti da che avrei dovuto operarmi a fine Aprile, metà Maggio, mi volevano operare al 22 Marzo, MAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAA ho chiesto di spostare il tutto ai primi di Aprile, poichè avevo un appuntamento IRRINUNCIABILE con delle donne dolcissime e che non potevo mancare :love1:

Che dirvi? Ho molta paura, è normale, ma mi sento anche molto carica, perchè in fondo finalmente potrò anche io iniziare a combattere questa bestiaccia che, in fondo, farà sempre un po' parte di me...ma, deve anche capire che non mi può e non mi deve devastare, si è già presa molto.

Sono molto contenta e onorata che in questi ultimi due anni mi avete accompagnata passo dopo passo, mi avete aiutata molto, consigliandomi e sostenendomi nei momenti più bui, quando a tante domande, non ricevevo mai una risposta...ma, voi, tutte voi, siete sempre state qui con un messaggio a farmi capire che non ero sola e che l'unione fa davvero la forza, così come il confronto porta solo a tanto arricchimento.
Io di tutti i vostri consigli ho cercato di farne tesoro e a molte donne che sto conoscendo sui gruppi fisici e virtuali, consiglio questo forum e soprattutto di approfondire il discorso contrattura pelvica - neuropatia - ripristino delle proprie difese.

Mi sento molto felice nel sapere che vi potrò abbracciare tutte, spero solo che i dolori mi smolleranno un pochino, sono davvero forti, ho dovuto altresì sospendere tutti i miei rimedi naturali in modo da staccarmene per almeno qualche giorno e poterli riprendere subito dopo, però davvero, mi piacerebbe potermi godere qualche ora in santa pace e in serenità.

Un consiglio che mi sento di dare a chiunque leggerà la mia storia è quello di non arrendersi mai quando sentite che qualcosa non và!!!! Mai!!!! :n :n

Siete state e siete tutte preziose, ognuna a modo suo, anche se un ringraziamento particolare lo devo a Lau e Pimpi che mi hanno sostenuta in modo ancora più forte, quando ero veramente giù. Grazie mille ancora e a presto :love1: :love1: :love1:

Re: L'inizio di un viaggio decisamente avventuroso : vulvodi

Messaggioda 1PIMPI1 » lun mar 18, 2019 5:17 pm

:-:::: :-:::: io mi commuovo quando leggo queste parole! Presto ci vedremo, e saremo anche in stanza insieme, ti stritolerò tutta :love1: Andrà bene vedrai e poi ricordarti che in caso di bisogno c'è anche Ros, non temere male che va, ne approfitti un po' ti fai coccolare e ti faremo da :nurse:

:love1: :love1:

Re: L'inizio di un viaggio decisamente avventuroso : vulvodi

Messaggioda giadinabevi91 » lun mar 18, 2019 7:52 pm

Strapazzatemi di coccoleeeeeeeeeeeeeeeeeeee :-D !!!!!

Oh suvvia! Prima di conoscervi,prima della malattia...come ho detto a Signo, la mia parola era PAURA: io ero terrorizzata dal dolore, dalle malattie e vivevo, anzi sopravvivevo, nel costante pensiero della PAURA senza mai godermi niente realmente, poi...quando è arrivata la malattia, alla PAURA ho sostituito la parola DISPERAZIONE, tant'è che il terrore di stare sempre peggio senza risposte, la sensazione di solitudine, ma soprattutto la convinzione di non avere speranze, mi ha portata ad avere pensieri orribili...infine, è iniziata una nuova strada, il giorno dell'iscrizione, l'inizio delle mie ricerche e l'incontro con Ileana: finalmente inizio a capire come funziona realmente il mio corpo e cerco di mettere in pratica tutto ciò che leggo, lo faccio mio e imparo, imparo moltissimo, ma imparo soprattutto ad ascoltarmi, ad essere consapevole e , quindi, a non arrendermi di fronte ad un sintomo "strano". Nonostante tutto ciò, miglioro, molto, ma non guarisco...e allora ricominciano le mie ricerche, così, la mia cocciutaggine mi porta alla famosa risonanza e lì scopro il "perchè" della mia mancata guarigione : un'endometriosi infiltrante. Inizialmente un brutto colpo. Molto brutto. Devo rincominciare a fare ricerche, confrontarmi, perchè questa ERA una new entry...il forte stress butta giù le mie difese,portandomi ad una condilomatosi estesa, poi l'abbandono del farmaco in un momento forse non proprio adeguato ed ecco l'effetto rebound :mi devastano, fisicamente e psicologicamente. Poi, il confronto con altre donne, ma soprattutto le ricerche incessanti mi portano a due visite, di cui la prima estremamente dolorosa, ma soprattutto non soddisfacente: sì, perchè qui ho imparato a non accontentarmi delle risposte monosillabiche, io voglio le SPIEGAZIONI DETTAGLIATE.
A Gennaio fisso un nuovo appuntamento, metà Gennaio: il mio dottore, trovo il mio dottore e ho le mie SPIEGAZIONI, quindi decido d'intraprendere una nuova strada, un nuovo sentiero tutt'altro che semplice, già...ma io ora sono FORZA, non sono più PAURA, forse ancora un po' DISPERAZIONE, ma ho tanta forza, ma soprattutto ho tanto affetto intorno a me, il vostro, quello dei miei pelosi e delle mie mamme. L'operazione potrebbe non darmi ciò che vorrei, ma quanto meno io ci sto provando e mi sto applicando: grazie a voi, so che dovrò lavorare sulle mie difese e so che non dovrò farmi sopraffare dall'ansia, perchè questa accentuerebbe tutti i miei sintomi, ma soprattutto non mi permetterebbe di ragionare...anche se so che, dove non arriverò io, ci sarete voi :pp

Penso di avervi fatto capire, seppur con poche righe, quello che avete fatto per me in questi mesi, anni, mi avete insegnato molto, ho imparato che la malattia può essere un momento di apprendimento e di conoscenza di sè! :love1:

Re: L'inizio di un viaggio decisamente avventuroso : vulvodi

Messaggioda LisaBetta » mar mar 19, 2019 12:12 pm

Quanto sei carina :love1: :love1: :love1:
Fai bene a non accontentarti. I medici spesso sono frettolosi e danno tutto per scontato. Non c'è niente di scontato quando una persona sta male e non sa a chi appellarsi!
Per fortuna esistono anche quelli bravi e ringrazio, anche se è stata dura, di averne trovati sul mio cammino.

giadinabevi91 ha scritto:non dovrò farmi sopraffare dall'ansia, perchè questa accentuerebbe tutti i miei sintomi

E' esattamente così!

giadinabevi91 ha scritto:ho imparato che la malattia può essere un momento di apprendimento e di conoscenza di sè!

Questo è lo spirito giusto! :coool:

Re: L'inizio di un viaggio decisamente avventuroso : vulvodi

Messaggioda flo67 » mar mar 19, 2019 5:51 pm

Hai un atteggiamento del tutto diverso ora Giadina. Più consapevole, più sicura, più cazzuta che mai :grin: e sono proprio contenta di conoscerti.
Pimpi, vedi che durante i raduni non si dorme mica :pp quindi, preparatevi a fare le ore piccole fronte lago, magari con una birretta/tisana in mano.
E fu così che la sottoscritta svenne alle 21 dal sonno... :zzz:

Re: L'inizio di un viaggio decisamente avventuroso : vulvodi

Messaggioda 1PIMPI1 » mer mar 20, 2019 10:32 am

flo67 ha scritto:Pimpi, vedi che durante i raduni non si dorme mica
Davvero??? ::::: Già queste camere numerose mi ha fatto ricordare i tempi delle gite scolastiche. Dopo questa notizia sono ancora più carica :risatona: Se c'è da far casino io ci sono :xx :lol:

flo67 ha scritto:E fu così che la sottoscritta svenne alle 21 dal sonno...
secchiate d'acqua fresca e via! :pp


Giadina per quanto riguarda te, questo atteggiamento ti porterà proprio a quello che vuoi, non arrenderti che ce la farai, noi siamo con te! :baci:

Re: L'inizio di un viaggio decisamente avventuroso : vulvodi

Messaggioda Mare73 » mer mar 27, 2019 5:49 pm

Dopodiché, se non vuoi passare alla schizofrenia o prenderti una polmonite da gavettone notturno, magari al raduno non ci andare.
:mrgreen:

Re: L'inizio di un viaggio decisamente avventuroso : vulvodi

Messaggioda giadinabevi91 » mer apr 10, 2019 8:22 am

Ciao a tutte :love1: Ci tenevo molto a ringraziarvi per avermi mandato i vostri saluti tramite Pimpi, vi ho sentite molto vicine e vi ringrazio molto! Ho pensato di aggiornarvi! L'intervento è stato fatto, mi hanno toccato i legamenti, l'utero e l'intestino, soprattutto la parte finale, oltre ad avermi tolto i condilomi.

A distanza di pochi giorni non sto per niente bene ancora, ho bruciori, dolori, una delle gambe fatico molto a muoverla, però cerco di pazientare e vedremo come và! Mi ha sorpresa il fatto che non mi abbia dato alcuna cura locale, perchè ho dei punti anche in vagina...quindi, come ormai ben sapete, CHI FA DA Sè, FA PER TRE E ANCHE QUATTRO! Sto applicando papilocare gel e tra un due giorni pensavo di mettere anche intinam ovuli, dato che contiene propoli, acido lattico e tiglio...ad oggi continuo ad avere perdite ematiche, tuttavia penso rientri nella normalità del post operatorio. Per via orale, invece, sto usando vitamine, probiotici e la sera prima di addormentarmi il VOBIS, perchè fare la pipì mi comporta un sacco di dolore!

Vi abbraccio forte e grazie infinite ancora per la vostra vicinanza :-) un bacione!

Re: L'inizio di un viaggio decisamente avventuroso : vulvodi

Messaggioda flo67 » mer apr 10, 2019 9:42 am

giadinabevi91 ha scritto: L'intervento è stato fatto,

E che ti hanno detto? E' andato tutto secondo programma?
giadinabevi91 ha scritto:A distanza di pochi giorni non sto per niente bene ancora,

Eh ma ci credo Giadina, nel post intervento ci vogliono tempo e tanto riposo. Vedrai che man mano che passeranno i giorni, andrà meglio :potpot:
giadinabevi91 ha scritto:Sto applicando papilocare gel e tra un due giorni pensavo di mettere anche intinam ovuli, dato che contiene propoli, acido lattico e tiglio.

Non conosco, francamente, niente di quello che scrivi. Boh, io al posto tuo prenderei anche il d-mannosio e il flogo che male non fanno e ti proteggono da eventuali infezioni urinarie.
Ti mando un abbraccio :love1:

Re: L'inizio di un viaggio decisamente avventuroso : vulvodi

Messaggioda LisaBetta » mer apr 10, 2019 9:48 am

Giadina, che bello sentirti! :love1:
Riposa il più possibile, hai fatto un intervento importante che hai suoi tempi di ripresa, non ti corre dietro nessuno! Ok?
I punti interni sono riassorbibili? In tal caso ti sconsiglio di inserire prodotti a caso, potrebbero "sciogliersi" troppo presto. In caso di dubbi senti il medico!
I dem per la zona trattata dei condilomi, lascia che si asciughi il più possibile.
Un grande abbraccio!
:consola:

Re: L'inizio di un viaggio decisamente avventuroso : vulvodi

Messaggioda giuliap » mer apr 10, 2019 9:53 am

Ciao Giadina, ti mando un grande abbraccio! :love1: :love1:

giadinabevi91 ha scritto:non sto per niente bene ancora

come detto anche dalle altre ragazze penso sia assolutamente normale!! vedrai che pian piano tornerai a stare meglio!!!
noi siamo qui!! :ciao: :ciao:

Re: L'inizio di un viaggio decisamente avventuroso : vulvodi

Messaggioda Laulaura » mer apr 10, 2019 10:07 am

Giadina bella, lascia riposare per ora, fai come dice Lisa. Piuttosto per il dolore cosa ti hanno dato? Non prendi nulla? Mi pare ottima l'idea del flogo invece, potrebbe proprio aiutarti. Ti mando un bacione!


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