L'inizio di un viaggio decisamente avventuroso : vulvodinia

Re: L'inizio di un viaggio decisamente avventuroso : vulvodi

Messaggioda giadinabevi91 » mer dic 12, 2018 7:24 am

Ci provo, mi auguro solo che diminuiscano certi dolori perché non riesco nemmeno a camminare, sento le gambe come se avessero fatto chissà quale sforzo...
Provo a non aiutarmi...ma la vedo molto dura...sono in piedi da stanotte....
Eppure non mi ero resa conto di aver contratto così..

Re: L'inizio di un viaggio decisamente avventuroso : vulvodi

Messaggioda LisaBetta » gio dic 13, 2018 11:15 am

Giadina, sono sicuramente dolori di origine muscolare… quindi vai con tutto quello che ti ha detto Laura… calore, stretching, rilassamento. Forza!
:love1:

Re: L'inizio di un viaggio decisamente avventuroso : vulvodi

Messaggioda giadinabevi91 » sab dic 15, 2018 6:41 pm

Ciao ragazze, non ho aggiornamenti positivi...neuropatia è accesa al massimo,però sto cercando di resistere...è normale che duri così tanto il dolore?

Re: L'inizio di un viaggio decisamente avventuroso : vulvodi

Messaggioda Laulaura » dom dic 16, 2018 11:11 am

Non è per nulla migliorato? Stai rilassando?

Re: L'inizio di un viaggio decisamente avventuroso : vulvodi

Messaggioda giadinabevi91 » dom dic 16, 2018 11:16 pm

:flower: Ciao ragazze!

Sì sì,un pochino sì! Sto aiutandomi molto con tanti accorgimenti, però i dolori ci sono comunque...penso che ci vorrà un bel po' ancora né?
È normale che la neuropatia ci metta un bel po' a spegnersi?

Re: L'inizio di un viaggio decisamente avventuroso : vulvodi

Messaggioda Lyra7 » lun dic 17, 2018 1:41 pm

Sì, direi che è del tutto normale. Adesso come stai? In che fase del ciclo sei?

Re: L'inizio di un viaggio decisamente avventuroso : vulvodi

Messaggioda giadinabevi91 » lun dic 17, 2018 3:51 pm

Ciao Lyra! Ormai sono quasi in fase ovulatoria...stasera metterò ovulino di acidif, ne metto uno a settimana per circa, o meglio : 2 post ciclo e 2 post ovulazione...per tenere ph e abitanti patata sempre belli vispi, ma soprattutto vivi!
Comunque per ora ho deciso che mi dedicherò solo al nuoto, la palestra più avanti, quando i miei muscoli si saranno abituati nuovamente a muoversi...seppur con fatica e gradualità!
Il dolore è presente in zona inguinale, fianchetti e un po' il ciapet, oltre il quadricipite femorale.
Sto curando la dieta, anche se un sorso di caffè al dì me lo sto concedendo e un cioccolattino fondente ogni tot giorni idem....
Penso che la neuropatia ci metterà un po' ad assestarsi, soprattutto ora che non ho la copertura farmaco.
Mi agito, mi agito tanto e subito...i dolori fino a 3 giorni fa erano incontrollabili: muscolatura assente e tensione? Ci sta....ma l'incontrollabilità dei sintomi mi terrorizza...Più avanti, quando potrò permettermelo, forse mi farà una capatina dal sciur Porru, così, giusto per avere un riferimento anche per la vulvodinia.
Poi, l'arrivo della diagnosi è stata una doccia fredda...tuttavia, non dico che ormai ho accettato il tutto, lo sto ancora metabolizzando, ma è in fase accettazione: sapere che il mio utero e tutti gli annessi sono stati intaccati da questa cosa inizialmente mi faceva sentire quasi sporca dentro, una sensazione molto strana. Poi, ho letto tantissimo...le testimonianze, positive e negative, come succede qui. Tra gli aspetti negativi, il fatto che ho capito di avere una malattia che può intaccarmi ovunque: anche il cervello!!! ma soprattutto...i nervi...ecco. Molte donne lamentano il peggio del peggio, tuttavia ho voluto indossare una sorta di occhiali con filtro negli ultimi giorni e mi sono soffermata solo ed unicamente sulle testimonianze positive, su quelle che mi possono apportare consigli utili, ma soprattutto speranza, perchè " nutrirmi " di trsitezza e ansia non mi fa bene...anzi!
Ho potuto anche parlare al telefono con una di queste ragazze e mi è stato detto che avendo anche adenomiosi posso dire "addio" a qualsiasi idea di maternità : con tutta sincerità, già con la mia vulvodinia non avevo in mente di farmi ulteriormente del male, sapendo anche di questi aspetti ulteriori, l'animo è tranquillo e in pace. Senso materno sì, senso materno no, in fondo si può essere mamme in tanti modi e donare il proprio amore a chi ne ha più bisogno : bimbi di case famiglia, pelosini abbandonati, anziani nei centri di ricovero...ecco!
Ho deciso di soffermare la mia attenzione d'ora in poi sulla parte mezza piena del bicchiere, perchè quella vuota, ora come ora, non mi aiuta a migliorarmi.
Mi chiedo solo se prima o poi la neuropatia mi darà mai pace...Voi avete mai passato un periodo abbastanza lungo in cui la neuropatia si faceva sentire spesso e volentieri, anche a gran voce?

Re: L'inizio di un viaggio decisamente avventuroso : vulvodi

Messaggioda 1PIMPI1 » lun dic 17, 2018 5:46 pm

Ciao Cara, questo tuo atteggiamento è ammirevole, sei davvero in gamba! :potpot: :potpot:
giadinabevi91 ha scritto:...Voi avete mai passato un periodo abbastanza lungo in cui la neuropatia si faceva sentire spesso e volentieri, anche a gran voce?
a voglia!! :-zzz I nervi ci mettono di più a guarire, ci vuole tanta pazienza, ma poi le cose andranno sempre via via migliorando, vedrai. Ti abbraccio :baci:

Re: L'inizio di un viaggio decisamente avventuroso : vulvodi

Messaggioda LisaBetta » mar dic 18, 2018 5:27 pm

Che brava sei, Giadina, davvero molto molto positiva e propositiva.
Senza entrare troppo nel merito del tuo problema, sul quale non sono competente, l'unico consiglio che mi sento di darti è di non trascurare di lavorare sulla muscolatura, perchè le senzazioni che descrivi mi sembrano proprio derivare da quello.
Poi, naturalmente, la neuropatia ci mette del suo, e possono esserci periodi più o meno lunghi di malessere. Che io ricordi, ho avuto bruciore ininterrotto per quasi un anno... che si placava praticamente solo di notte o stando sdraiata.
Ora, per te, non sarà così, perchè hai molta più dimestichezza con questa sintomatologia e sai porvi rimedio. Quindi in alto il morale, ok?
Un abbraccio!
:love1:

Re: L'inizio di un viaggio decisamente avventuroso : vulvodi

Messaggioda giuliap » mer dic 19, 2018 11:12 am

giadinabevi91 ha scritto:Mi chiedo solo se prima o poi la neuropatia mi darà mai pace...Voi avete mai passato un periodo abbastanza lungo in cui la neuropatia si faceva sentire spesso e volentieri, anche a gran voce?


Ciao Giadina :love1:
si assolutamente si, l'ultima volta che ho avuto una crisi mi è durata più di due settimane! nonostante tutti i farmaci e gli integratori assunti...purtroppo se c'è una cosa che è "normale" quando si soffre di un problema neuropatico, sono proprio queste crisi improvvise!
Però tu non devi mollare, perchè sei supermegaforte!!
Passo sempre a leggerti, e ti penso tanto!!
Ti abbraccio!! :love1: :love1: :love1:

Re: L'inizio di un viaggio decisamente avventuroso : vulvodi

Messaggioda giadinabevi91 » sab dic 22, 2018 12:13 pm

Ciao ragazze!!! Siete tutte dolcissime :love1:

Allora, sono stata al Negrar, in quanto una ragazza ha disdetto e sono riuscita a subentrare io con il SSN, che dire? La struttura è sicuramente specializzata in endometriosi, tuttavia nella visita non si tiene alcun conto del fatto che alcune donne sono anche vulvodiniache come la sottoscritta e, infatti, è stata molto dolorosa. A livello di ecografia ho focolai nell'utero, quindi adenomiosi, mentre a livello di endometriosi, la malattia attualmente non è attivissima, lo è stata in passato e infatti ho molte aderenze. Ad ogni modo, io ho deciso che privatamente mi farò seguire al centro di Peschiera, sia per una questione di distanza, seppur minima, sia perchè c'è un Dottore che m'ispira molta fiducia e in questo momento ho proprio bisogno di affidarmi a qualcuno che sia, oltre che competente, anche umano.

Ieri stavo decentemente, ma oggi sono piegata in due dai dolori e non so se c'è lo zampino della vulvodinia o solo del mio intestino o di entrambe le cose...
A livello alimentare, penso che sto ponendo molta attenzione, ma non sono maniaca, lo ammetto : stamane ho mangiato qualche biscotto con il glutine, seppur integrale, con una tisana di zenzero senza zucchero, ovviamente.
Adesso, mentre scrivo, sto sorseggiando una tisana di malva, i dolori sono davvero pesanti e se è intestino, spero che con la malva si plachi almeno un pochino.

Moralmente ho giornate positive e altre negative, una costante è il nervoso. Mio padre sta avendo problemi di salute e in ditta vorrebbero tanto che io tornassi, mollando il lavoro di assistenza compiti/baby sitter...Mi trovo in difficoltà, perchè se non dovessi terminare gli studi, ce la farei tranquillamente a fare entrambi, ma io ho : studi, terapie, casa e cani da seguire, devo per forza scegliere e penso che , anche se con mille paure e mille dubbi, opterò per il discorso ditta, perchè questa è il sostegno della mia famiglia.

A livello amoroso, Emanuel mi sta molto vicino, ma sarà l'estrema confusione di questo periodo, m'isolo...tendo ad isolarmi molto rispetto a lui, rispetto a chiunque, tranne alle altre ragazze che hanno i miei problemi : infatti sto organizzando una cena per riunire quante più ragazze possibili al fine di confrontarci, ma anche e soprattutto di sorridere insieme! Mi piacerebbe creare dei gruppi di automutuoaiuto guidati da una psicologa con incontri Bi mensili o anche solo una volta al mese, però devo capire quante aderirebbero...Sarebbe bello, perchè ci si sentirebbe molto meno sole, s'imparerebbe a convivere meglio con queste problematiche e probabilmente molte starebbero meglio anche con i sintomi, soprattutto coloro che non hanno idea di cosa sia il pavimento pelvico e i rimedi per la secchezza vaginale creata da pillole e infiammazioni varie.

Spero solo che oggi i dolori mi diano un po' di tregua, così da poter regalare una giornata mezza normale ad Emanuel domani, giorno in cui sarà il nostro anniversario.
Vi aggiorno, sempre, e se riesco anche stasera, almeno vi dirò dei dolorini e spero di potervi augurare buon Natale! :love1: :love1: :love1: :love1: :love1:

Re: L'inizio di un viaggio decisamente avventuroso : vulvodi

Messaggioda Albarossa » sab dic 22, 2018 12:56 pm

Cara Giadina, entro nella tua storia solo per darti qualche informazione, sulla base della mia personalissima esperienza, se può esserti utile.
A Negrar, dove sono stata operata la prima volta nel 2009 per miomi multipli, il livello delle competenze è molto calato, a mio modesto parere, soprattutto dopo che è andato via il dr. Martin Steinkasserer, che mi operò e che era il coordinatore dell'equipe chirurgica.
Diversi chirurghi sono andati via da dopoNegrar dopo che l' ospedale ha drasticamente ridotto l'attività del centro di procreazione medicalmente assistita proprio nel 2009 (è un ospedale cattolico).
Steinkasserer attualmente è primario di ginecologia presso l'ospedale di Bolzano dove opera.
È una persona umanissima, specializzato sull'endometriosi e sulla chirurgia oncologica.
Come clinico e come chirurgo è specialuzzato su endometriosi e adenomiosi ed è veramente bravo.
Insegna nella scuola, fondata presso l'ospedale di BZ, di chirurgia mininvasiva ed è prof a contratto presso l'università di Innsbruck.
Lui opera anche l'adenomiosi con il laser, per cui io al tuo posto non metterei del tutto una pietra sopra alla possibilità di avere un figlio, pur senza farti troppe illusioni.
Ci sono però anche delle note negative: il dr. Steinkasserer, che mi ha operata due volte, non mi ha mai detto che, dopo l' intervento in videolaparoscopia del 2009, avrei dovuto fare del massaggio connettivale, per evitare la formazione di aderenze molto dannose nel tessuto connettivo in corrispondenza delle piccole suture; mi ha seguita per sei anni e mezzo e solo dopo anni ha capito che soffrivo di vulvodinia.
In realtà non l'ha mai nominata, ma, a un certo punto, mi ha disse che io stavo molto male e lui non era in grado di curarmi, per cui mi indirizzo' alla Graziottin (ovviamente nella mia testa feci subito l'equazione Graziottin uguale vulvodinia).
Infine, essendo un medico (per niente esoso) super richiesto, è anche super impegnato e quasi impossibile da contattare.
Insomma, non conosce e non tratta la vulvodinia, ma è molto competente su endometriosi e adenomiosi.
Credo di essere stato il suo primo caso di vulvodinia e ha brancolato a lungo.
Almeno ha avuto (dopo anni) l'umiltà di lasciarmi andare e di darmi un input, che a quel punto mi ha fatta muovere nella direzione giusta.
A Bergamo e a Monza lavora la dr.ssa Chiara Marra, consigliarami da Ileana Luglio, che conosce la vulvodinia e ha, nel suo curriculum, esperienza anche come chirurgo sull'endometriosi.
Io andrò da lei a febbraio per vedere se mi prescrive una terapia per la menopausa, Ileana me ne ha parlato molto bene, ma ancora non l'ho conosciuta personalmente.
Sperp di esserti stata utile.
Ciao

Re: L'inizio di un viaggio decisamente avventuroso : vulvodi

Messaggioda giadinabevi91 » sab dic 22, 2018 5:21 pm

Grazie Alba!
Sono io che ho fatto conoscere Ileana e la Dottoressa Marra, ho fatto mandare tante ragazze e tutte si sono trovate bene.
Sei in ottime mani...
Io vorrei sentire Zaccoletti, il quale ultimamente sta sentendo anche Ileana, quindi ci sarebbe un lavoro di equipe o comunque di collaborazione.

In questi giorni ho mangiato dell'ananas e mi sento le mucose gastriche e intestinali in fiamme...spero che si attenuino i disturbi.

Conosco la tecnica del laser, anche Zaccoletti la pratica, però so che indebolisce molto l'utero...comunque Alba, ciò che conta per me attualmente è la condizione di una vita quanto più possibile normale e indolore.

Tu come stai?

Re: L'inizio di un viaggio decisamente avventuroso : vulvodi

Messaggioda Duckling » sab dic 22, 2018 9:26 pm

Ciao Giadina,
passo solo per dirti che la moglie del mio titolare, operata per un'endometriosi abbastanza "brutta" al Negrar l'anno scorso (non so i dettagli, ma le hanno dovuto togliere un pezzo di intestino e ha avuto un recupero lunghissimo), ora è incinta di 4 mesi :):
quindi, se lo vuoi ovviamente, mai dire mai...

Re: L'inizio di un viaggio decisamente avventuroso : vulvodi

Messaggioda Carmen91 » lun dic 24, 2018 8:22 pm

Ciao Giada, mi ha molto colpito la tua storia, in particolare i tuoi ultimi aggiornamenti mi hanno fatto un certo effetto. Mi dispiace davvero molto per la situazione che vivi e per il dolore che ti accompagna ogni giorno.
Un abbraccio

Re: L'inizio di un viaggio decisamente avventuroso : vulvodi

Messaggioda giadinabevi91 » lun dic 31, 2018 5:49 pm

:flower: Ciao ragazze, volevo cogliere l'occasione per augurare a tutte voi un 2019 molto sereno, pieno d'amore e di serenità...troppo spesso dati per scontati.
Oggi giornata di dolori, come ieri e come gli scorsi giorni, tuttavia cerco di non abbattermi e di dare sempre il meglio, anche se con fatica.
Un bacione grande e un abbraccio forte a tutte voi!

Re: L'inizio di un viaggio decisamente avventuroso : vulvodi

Messaggioda LisaBetta » sab gen 05, 2019 11:37 am

Auguro anche a te un buon anno, nonostante tutto, perché combatterai e vincerai…. ti siamo vicine.
:love1:

Re: L'inizio di un viaggio decisamente avventuroso : vulvodi

Messaggioda giuliap » sab gen 05, 2019 12:45 pm

Cara Giadina, tanti auguri anche a te per queso nuovo anno!!
Noi siamo qui!! :love1: :love1:
Sei una forza e vedrai che ce la faraiiiiii!!!!

Re: L'inizio di un viaggio decisamente avventuroso : vulvodi

Messaggioda 1PIMPI1 » lun gen 07, 2019 3:43 pm

Giadina, buon anno anche a te!! :baci:
Oggi come stai? :potpot:

Re: L'inizio di un viaggio decisamente avventuroso : vulvodi

Messaggioda giadinabevi91 » lun gen 07, 2019 4:27 pm

Ciao stelle belle! Oggi ho dolori forti in tutto il quadrante destro, non capisco se è viscerale o muscolare...ad ogni modo, scaldino, pazienza, stretching e vediamo! Ansiarsi non cambia nulla, anzi, accentua...quindi vediamo come va! Ho prenotato visita da un Dottore specializzato in endometriosi proprio questo mese, quindi ormai è questione di giorni.

I latticini e il glutine li ho esclusi quasi totalmente, sarà successo in una o due occasioni che ho spolverato del parmigiano o assaggiato un dolce con un filo di farina. L'unica cosa che mi sto concedendo per necessità sono 3 sorsi di caffè amaro al mattino e/o dopo pranzo, perchè mi dà quella sensazione di sentirmi più concentrata, ma piano piano sto imparando a sorseggiare e ad apprezzare il caffè di cicoria con l'aggiunta di un pizzico di ginseng.
A livello di alimentazione non è affatto semplice abbinare e cucinare sempre qualcosa di nuovo, però sto imparando giorno per giorno e mi dedico la sera dopo cena alla preparazione di dolcetti senza glutine,lattosio e zucchero...oppure mi porto avanti con la cottura di miglio/quinoa per fare piatti sempre spicci, ma sani, buoni e nutrienti.
Vedremo, i risultati so che se arriveranno, ci metteranno un po'. I dolori mi piegano spesso e volentieri e non nego che qualche pianto me lo faccio per sfogarmi, però penso sia normale.

Ho deciso che nonostante sarà doloroso e faticoso, proverò a fare 2 giorni di ginnastica e 2 di nuoto...giusto per riattivare la mia muscolatura, ma in maniera dolce e costruttiva.
A fine Gennaio ho deciso che mi recherò anche da un fisioterapista che m'ispira moltissimo, giusto per aiutarmi con il discorso posturale, capire come muovermi nella maniera giusta e sciogliere qualche contrattura di troppo: ovviamente, Ileana rimane e rimarrà il mio riferimento per il pavimento pelvico.

Non ho tantissime novità, se non quelle che vi ho detto...ovviamente, mi sto aiutando con qualche integratore che funge da antinfiammatorio e per riequilibrare un po' l'assetto ormonale, e , ultimo, ma non meno importante, sto studiando. Ho tolto il farmaco con molta fatica e tanta paura, però ne avevo bisogno e vedremo se reggerò senza, ma la cosa più bella è sentirmi quasi lucida. A molte donne non ha portato alcun effetto collaterale, nel mio caso, mi ha aiutata tantissimo e devo molto a questo farmaco, ma mi aveva tolto la mia lucidità, la mia memoria e questa è essenziale per portare a termine degli studi universitari a stampo giuridico : ricordare un solo articolo era un dramma, ora meno.
Ovviamente tutto ciò sta portandomi dei costi, ho venduto molte cose tramite vari mercatini, ho lavoricchiato e qualcosa ho messo da parte, spero che con il tempo molte spese andranno scemando, ovviamente, ma per ora sono ben contenta di tentare e investire nella mia salute.

Proprio stanotte, quando stavo male, ho capito che la malattia può essere vista in tanti,tantissimi modi: tutte ci chiediamo, ma perchè proprio a me?!! Perchè proprio queste problematiche?!! Ecco, io negli ultimi anni ne sto avendo di ogni : stomaco, ossa, intestino, pavimento pelvico, nervi etc etc...eppure, forse il mio corpo mi vuole solo dire che devo sì aiutarmi, curarmi, ma soprattutto dare una svolta alla mia vita...ed ecco che ho tagliato molti rami secchi, in parte, mi sono anche isolata, però questo mi sta permettendo di concentrarmi in maniera più utile e concreta su ciò che e chi davvero conta.
Prima, in questo periodo, mi sarei affannata tra millemila negozi per andare alla ricerca di capi saldati e avrei comprato una miriade di cose inutili, che, in realtà, ho già. L'aver venduto un sacco di cose per mettere ordine mi ha consentito di capire quante cose ho e non ho mai utilizzato, quanti sprechi ho fatto e invece avrei potuto investire in altro e ho capito che, forse, era per colmare dei vuoti miei interiori, una sorta d'insoddisfazione.
Oggi, investo il mio denaro ( poco ) in cure ( purtroppo ), ma anche in piaceri, tipo terme...
Questo Natale ho fatto esattamente sei regali a fronte dei venti degli anni scorsi : solo regali realmente sentiti, utili e fatti con amore, senza forzature.

In molte sanno la mia estrema fobia per i batteri...accidenti! Beh...sono riuscita dopo 1 mese ad avere un rapporto: paura, ansia, ma ci tenevo così tanto...l'amore lo manifesti in tantissimi modi,ma a volte il bisogno di un contatto così profondo è incontenibile...
Beh speriamo che non mi arrivi un brutto scherzetto, io ho usato tanti accorgimenti: rilascio del pavimento pelvico, lubrificante, urina post rapporto, scaldino, vobis e mannosio.
Vedremo, ma anche solo l'averci provato, almeno per me, è un piccolo passetto avanti.

E' da esattamente un mese che so di avere anche endometriosi/adenomiosi, a cui si aggiunge , purtroppo, anche il sospetto di altro per ora non ben identificato, ma sempre disordini autoimmunitari : il nostro corpo che attacca noi stessi, sistema immunitario = intestino = secondo cervello....chi lo sa, forse, oltre alle cure mediche/naturali, per stare realmente meglio bisogna anche cambiare radicalmente il proprio modo di vivere. Non m'illudo che si guarisca, però che si possa star meglio e trovare un compromesso : potersi godere qualche giornata "sì"!

Auguro a tutte voi che questo 2019 sia pieno di forza, tanta forza di volontà e che vi consenta di raggiungere i vostri buoni propositi....tutti, nessuno escluso. Io ci sto provando, molta la fatica, ma spero tanta la soddisfazione....e ora vado a mettermi sotto scaldino.

Un bacione grande grande...ci aggiorniamo in questi giorni! :love1:


PrecedenteProssimo

Torna a Storie di Vulvodinia

Chi c’è in linea

Visitano il forum: Nessuno e 16 ospiti


ATTENZIONE! Cistite.info propone contenuti a solo scopo informativo e divulgativo. Spiegando le patologie uro-genitali in modo comprensibile a tutti, con attenzione e rigore, in accordo con le conoscenze attuali, validate e riconosciute ufficialmente.
Le informazioni riportate in questo sito in nessun caso vogliono e possono costituire la formulazione di una diagnosi medica o sostituire una visita specialistica. I consigli riportati sono il frutto di un costante confronto tra donne affette da patologie urogenitali, che in nessun caso vogliono e possono sostituire la prescrizione di un trattamento o il rapporto diretto con il proprio medico curante. Si raccomanda pertanto di chiedere il parere del proprio medico prima di mettere in pratica qualsiasi consiglio o indicazione riportata


CISTITE.INFO aps Onlus - Associazione costituita ai sensi del Decreto Legislativo 4 dicembre 1997 n.460 - CF: 94130950218 - p.IVA: 02906520214